投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿@mayumifurunoさんの「#気づけば変われる」ストーリーを紹介します。 身体の異変 37歳の時… 夕方になるとゾクゾク寒気に襲われ 羽毛と毛布をひっぱり出してくるまる！ 一気に40度の高熱💦一週間続き別の🏥を受診 すぐに膠原病疑いで検査💉 数日後 紹介された大学病院へ… 抗核抗体1280倍 投薬は無しでした。 ・ その頃の私の生活は… 子育てしながら 認知症の義理両親介護💦 ゆっくり座ってご飯もできず 3時間睡眠 今思うと かなりの精神的肉体的ストレス ・ ソーセージ指や 腕が曲がらなくなり 義父のお漏らしした床も拭けない 激痛で箸が口に届かない… 倦怠感、そして過呼吸 介護は休めない😣 そして 足が浮腫む様になり 年1検査が 年2→月1へと💉 ・ 2009年 41歳 腎生検の為 入院🏥 #膠原病 #ループス腎炎 #SLE #難病指定 ステロイドスタート💊副作用は ムーンフェイス 不眠 空腹感等 1ヶ月半治療し自宅療養へ… ・ 退院した数日後 娘が高校野外学習へ🏔️ 帰ってきた娘の姿に愕然としました！ 脱色した様な髪色と全身が浮腫んでパンパン状態😱 嫌な予感がしてすぐに血液検査💉 「抗核抗体はお母さんより低いけど 膠原病の元を持ってるよ」💧💧💧 年1回の血液検査をする事に… ・ そんな娘も結婚し これから妊娠となるかもで 楽しみでもありますが「発病」しないか…の不安もあります。 ・ 「いつまでもキャピキャピしている 元気なママでいてね🎵」と言ってくれてる娘の為…発病するかもしれない娘の為にも 膠原病でも大丈夫！膠原病の母がどう生きたか？を残してあげたい💛 だってね…私は発病した時に 様々な制限の中 今までと違った生活をしないといけない…病室から桜を眺めながら 同部屋の人と わんわん泣いた😭 未来に希望など持てず 世の中がモノクロに見え 取り残された感じを今も覚えているから… 「病人のくせに 病人らしくしろ！」 身内に言われて悔しい思いもした。 ・ #気づけば変われる 病気になった事をキッカケに 出逢う人 興味を持つ事柄 考え方が変わり 感謝できる様になってきました🍀 以前の自分より今の自分の方が好きに💛 「病気になった方が良かったの？」 と聞かれると迷うけど… 私に何か足りなかったものを 病気と向き合う事で学べてきた感じ🍀 ・ そうは言っても 病気の再燃を考えると不安にもなりますよ😓 だからこそ 今を大切に💕やりたい事を出来る範囲で楽しんで生きていこうと思ってます✨ 現在はステロイドに加え、スーパーフードを 取り入れて免疫システム調整にチャレンジしています🌈 ・ 沢山の人達に支えてもらって今がある💗 理解しにくい難病ですが Instagramで同じ病気の人達の日々を拝見し 頑張りに頭が下がる想いと勇気を貰っております✨ ・ 私の経験が少しでも何かの参考になるなら嬉しく思います😊 最後まで読んで下さって ありがとうございました🙇🍀 📷-@mayumifuruno #気づけば変われる #SLE #全身性エリテマトーデス #難病2020/09/03に公開#気づけば変われる#膠原病#ループス腎炎#SLE#難病指定#全身性エリテマトーデス#難病7.26%1090@hayase_nさんの「#気づけば変われる」ストーリーを紹介します。 再燃なのか(増悪する、って言い方。嫌ですよね😱)、sleが関わる新たな障害なのか、不調に耐えられなくなって…自己治癒力を頼みに中断していた通院の１つなのですが、予約なしで眼科の飛び込み受診をしました。 即、緊急入院。それが今年の春。 良好/不調の波に揺れながら～今までに数度入退院を繰り返し、発症してから７年くらいになります。たしか。 私も、sleと診断下ったときは訳がわからず、かなりサイトや本を調べたりもしたものですから、今新たに診断が下るのを待っている人たちの 参考のひとつにでもなればと思って。 考えてみると、今の通院は週一。 退院したので、中断せざるをえなかった掛かり付けの歯医者さんのところにも再び治療に通っています。 自分の症状と体力と状況と物理的距離とを考えて、実のところ、日曜の夜から木曜の夜まで車中泊しながら通院している現状なので(苦笑)、実家に戻っている間2~3日で何か出来るもんでもないですね。 色々することがあって入院中よりしんどいですと言うと、やっぱり本当はまだ急性期だから絶対安静で居て欲しいんだけど… と主治医の先生には言われるんですが(笑) それは退院したら無理だって。ね？ 家事・洗濯・掃除・片付け。 絶対安静？ なにそれ美味しい？的な。 薬のせいか水分をとりすぎてるのか、浮腫みが関わるのか、いつも二時間おきくらいにお手洗いへ。体にはまだ力が入りきらない。 性格的にしんどくてもダルくても、動ける間は動き続け、不眠もあり、疲れてたまにぐったりを繰り返していれば、そんな状況じゃ何も出来てないと悲観することもないのかな？と気が付きました。 入院生活は、自分のことだけ考えていれば良いようなもので、思えば上げ膳据え膳でありがたいものです。 本当に、有り難い。本来ありえないような、ありがたい時間です。あたりまえ、ではないんですよね。 余談ですが、転院先の病院は看護師さんたちが何をしても「ありがとう」と感謝の言葉を口にしていました。 注射させてくれてありがとう。ご飯を頑張って食べれる範囲でも 少しでも 食べてくれてありがとう。食事のお膳を片付けてくれてありがとう。何々でありがとう。とにかく、ありがとう。 感謝の言葉は心を丸くして良いですね☺️ 私も、つい「どうも」と口にするのを「どうも、ありがとう」と。素直に感謝を伝えたいと思って実践していました。 出来ることを、沢山いっぺんにではなく、まず１つ。やれれば良いかな。 そう思います。ひとつずつ。 取り敢えず「膠原病かもしれない」と思うなら、通えるところに膠原病専門の科がある病院があるのなら、そこに、たとえ紹介状がなくて余計にお金がかかるとしても、まずはそこの受診をおすすめします。 受診して、違うなら御の字ですし、膠原病で早期の発見なら、それも御の字だと思うのです。 私は長く不調を引き摺って、最終的に近所のクリニックで深層部静脈瘤と診断され、治療しても症状は治まらずおかしいので紹介されて大きな病院へ受診にいき、そこで話を聞いた先生にあっさりと「全身性エリテマトーデス」でしょうね、と言われて即検査入院からの確定でしたが、足の浮腫みは静脈瘤それが源病とされました。 両足とも甲まで腫れ上がって足首のない象の足のような状態になっていたのを、クリニックの先生は(私がその症状が収まった上で、関節痛で歩きにくさや、まだ倦怠感とかあって受診したので)静脈瘤と判断したけど、両足ともに浮腫むと言う点でも、その浮腫みは元々腎臓から来るものだったのかもしれません。 実のところ、職場の検診では毎年軽微なタンパク尿が指摘されていました。 ただ、健康な人でも疲れているとタンパクが出ることがあると言う検診のお医者さんの言葉を免罪符に、病院にいかなかった積み重ねが、この結果だったのかなと思います。 病院とは、歯科以外は無縁だったので、どの科を受診したらいいのかわからなくて放置した、というのもあるんですが。 ともかく、大きい病院の窓口で、これこれこうなんですが～どこを受診したら良いですか？と相談すれば良かったのかもしれません。 後々の話ですが、難病として申請し認められると公的に負担金を越える部分の治療費を助けて頂けて、とても助かります。 その病と、その病が原因で発症したと考えられる臓器の障害とかは助けてもらえるんですが、診断確定前に他の病として診断されてると、再発してもその部分は補助されないので、sleとか自分で疑える状況なら専門の科の扉を叩くことをおすすめします。 📷-@hayase_n #気づけば変われる #SLE #全身性エリテマトーデス #難病2020/08/31に公開#気づけば変われる#SLE#全身性エリテマトーデス#難病6.0%900@lulu010603さんの「#気づけば変われる」ストーリーを紹介します。 *☼*―――――*☼*――――― . 私の身体の一番最初の異変は倦怠感でした。 なんだか怠くやる気が出ない日が続きましたが、仕事の疲れだろう。と軽く考えていました。 . 倦怠感が続いたある日、いつも通り仕事をしていると 指に違和感があり見てみると左手の人差し指のみ紫色に 変色し、その部分だけ冷たくなっていたのです。 嫌な予感がしすぐに診察券を持っていた大学病院を 受診し膠原病の検査をすることになりました。 . . 検査の結果を待っている間に私の体調はどんどん悪化し 睡眠を取ると身体がこわばって動かせなくなり 関節も痛み、朝一人で起き上がること、着替え、 歩行も困難になりました。 . そして私は入院をし、膠原病と診断を受け 終わりのない治療をスタートしました。 . *☼*―――――*☼*―――――*☼*―――――*☼*―― . 幸いなことに早期発見でしたので内臓系に異常は なく薬を始めるとあっという間に症状が 消えていきました。 . 退院をした後も体調は落ち着かず検査を繰り返し 身体も心も不安定になり私は大好きだった職場を 退職することになりました。 . 憧れていたブライダル業界で大好きな先輩や 同僚に囲まれた職場だっただけに退職することは とてもショックで 「病気にどんどん大切なものが奪われていく」と ひどく落ち込みました。 . . 落ち込んだ私を救ってくれたのは周りにいる家族 友人、辞めた職場の人たちでした。 . 家族は私の体や心の不安を一緒に受け止め常に 力になってくれました。 友人達は頻繁に連絡をくれ私の体調を見ながら 沢山外に連れ出してくれました。 辞めた職場の人たちや上司は今までと変わらず 食事に誘ってくれ病気になる前と同じように 接してくれました。 インスタで出会ったフォロワーさん達は 「一人じゃないんだよ」といつも励ましてくれました。 . . みんな私の体の状態を理解した上で私に接して くれたことが何よりの救いでした。 どれだけありがとうを言っても足りないくらい 感謝しています。 . 沢山の人の愛に触れ今までよりも周りの人や自分を 大切にすることができるようになった気がします。 病気になって失うものは沢山ありましたが 得るもの気付くものもまた多くありました。 これから先もきっと私はこの病気になったからこそ 失うもの、得るものがあると思います。 . それでも悲観せず笑顔と優しさを忘れないで強く 生きていきたいと最近になって思えるようになりました。 . . SLE(MCTD要素もある)になって約3年、今年で 26歳になりました。 症状は落ち着き、主治医にもほぼ寛解と言われて いますがそれでも悩まされているのが 地面に吸い込まれてしまいそうなほど身体が 重くなる辛い倦怠感です。 . 一時は倦怠感が出ても無理をして行動をし 思い通りにならない身体と頭(思考)に イライラしていましたが、今は無理せず 倦怠感が出たら休むようにしています。 横になって動画を見たり、ベットで友達と電話をしたり 睡眠をとったり、倦怠感が出たときなりの 過ごし方を最近できるようになりました。 リビングにもクッションとブランケットを置き いつでも休める場所を作っています。 . *☼*―――――*☼*―――――*☼*―――――*☼*― . 倦怠感は目に見えない厄介な症状です、 なので自分が辛い時は勇気を出して 周りの人に自分の状況を伝えてみてください。 . 私はそれをするようになって周りの理解も広がり 生活しやすくなりました。 . *☼*―――――*☼*―――――*☼*―――――*☼*―― . 今倦怠感に悩まされている方へ 辛く不安なことも多くあると思います。 ですがマイナスなことばかりではありません。 . 膠原病だって仕事もおしゃれも遊びも恋愛も 自由にできます。 ただ、少しだけ工夫が必要なだけです。 私は治療開始後、好きなアーティストのライブに 行ったり、カフェでバイトしたり先生や周りの サポートのおかげで充実した日々を送っています。 . 大変なことは健康な人よりも多いけれど 笑顔で幸せに過ごしています。 . これを読んで下さった方にも笑顔と幸せが多く 訪れますように。 . 私の経験が今悩んでいる皆さんの力に少しでもなれば 嬉しいです。 . . 写真はSLEになってから行った場所や 闘病の記録です...♪*゜ . . *☼*―――――*☼*――――― 📷-@lulu010603 #気づけば変われる #SLE #全身性エリテマトーデス #難病2020/08/27に公開#気づけば変われる#SLE#全身性エリテマトーデス#難病8.33%1250@mihotama25さんの「#気づけば変われる」ストーリーを紹介します。 18年前、当時21歳の冬。 飲食店のホールで、朝から夜まで働き、 手のひらに湿疹とソーセージのような指の腫れができた。 ある朝、自分の体が鉛みたいに重くて起き上がれない。。。 枕をみると、髪の毛が束上になって抜けていた。 ぞっとした・・・。 30分の昼寝が4時間近く寝ていたこと。 疲れがなかなかとれなかったこと、、 これがSLEの倦怠感の始まりだった。 病院へ行ったのは、不調がでた4カ月目の春。 顔に湿疹ができ、耳にヘルペス。皮膚科へ診察した。 採血と尿検査をし、大きい病院を紹介されて、聞いたことのない病名を医師から告げられた。 「全身性エリテマトーデス」と。 関節痛が増えてから、ステロイドを服用。 自宅療養しながら、過ごしていた。 今みたいにＳＮＳがない時代。 同じ病の人が近くにいてくれたので、力づけられてグレることなく薬も服用(笑) しかし、これから自分がどうなるのか分からない。 精神的にも不安定。彼氏や友達と買い物や大好きなカフェへ行っても、、楽しめない。 元氣なふりをして本当は誰かの胸で泣きたいくらい、感情を押し殺していた。 全身性エリテマトーデス(SLE)の理解も浅く、天気の良い日にウォーキングをしていた。そのせいか？体調がだんだん悪くなくなってしまい、1年後にループス腎炎がわかり、本格的なステロイドの治療が始まった。検査入院は3ヶ月間。 体調は、ステロイドのおかげでどんどん良くなる。 その一方で、20代の女子にはキツイ副作用。 太り過ぎて見た目も別人になり、「わたしの人生ってなんだろう？」と問い続けているとき、運命の出会いがあった。 それは、「栄養」との出会い。 食べたもので人の心と体が作られていること。 「薬だけでなく食べ物を変えれば、病気がよくなるかもしれない！」わたしも含め、同じ病の人の力になれるかもしれない！！ そう思って、すぐに栄養士になる道を選択。 #気づけば変われる #SLEが教えてくれた。 人生で初めて夢が見つかった。 25歳で、短大へ入学し、卒業と同時に編入学をし、管理栄養士を取得。30歳で独立。 フリーランスの管理栄養士として、9年目。 乳幼児の食育業、講師業などに携わっています。 発病当時から周りの人たちに力づけられていたわたしが、今度は、周りの人たちを力づけたい！！ 「食を通して、元氣な人を増やしたい！自分を愛する人生を創って欲しい！」 これが、いまのわたしの夢です。 #気づけば変われる 最後に、わたしが得たこと、 それは、食の力と考え方。 病気と向き合うのではなく、 食と向き合うこと。 食べる楽しさ、生きる喜び♪ 元氣な心と身体♡ そして、一番大事な考え方。 「わたし（あなた）が、難病なのではなく、 わたし（あなた）のからだに難病があるだけです」 という、考え方に着地したとき、 自分の偉大さ、可能性があらわれてきました。 ＳＬＥ18年目の今、 歩けないほど激痛の関節の痛み 1日寝てもなくならない倦怠感は変わりません。 わたしが発病したときは、治療法が少ししかなかった。今は、SLEのための薬があるのは、大きな希望であり、可能性しかない。 考えるべき点は、 痛さや悲しみと闘うのではなく、寄り添うこと。 痛さも悲しみも一緒にいてください。 あなたがあなたらしく愛せる人生を あなたの可能性を信じています。 わたしブランド代表 管理栄養士 玉木美帆 📷-@mihotama25 #気づけば変われる #SLE #全身性エリテマトーデス #難病2020/08/24に公開#気づけば変われる#SLEが教えてくれた#SLE#全身性エリテマトーデス#難病7.46%1120@lino.eri922さんの「#気づけば変われる」ストーリーを紹介します。 「膠原病かもしれません」 20代半ば、結婚して人生で一番幸せな日々を過ごしていた私に突如襲ってきた病。 不調が続く中、どの病院に行っても症状が改善されることなく痛みで辛い日々が半年過ぎた頃にやっと医師に診断された。 聴き慣れない『全身性エリテマトーデス』という病名に驚いたと同時に、原因が判明しホッとした自分がいた。 「これでやっと楽になれる」 「治療をしてまた大好きなサーフィンを始めよう」 初めはそんな風に楽観視していた。 やがて仕事を辞め自宅療養をするが、SLEが悪化。 脳と脊椎に炎症が起こる『中枢神経ループス』を併発してしまった。 2006年秋、私は倒れた。 そこから約1年間の記憶がほぼない。 気がついたら病院のベッドで気管切開と胃ろうの処置をされていて、寝たきりになってしまっていた。 体は動かす事ができず、 喋ることも、ご飯を食べることもできない。 一人では何一つできない体になっていた。 そこから6年間、治療とリハビリのため入院生活を送る。 体の自由を奪われた私が毎日頭を過ぎるのは 「死んでしまいたい」 という想い。 こんな体で生きている意味があるのか… 私の人生、こんなはずじゃなかった… 元気なみんなが羨ましい。 今まで感じたことのないドロドロした感情が襲い、いつ退院できるかわからない先が見えない状況に不安で、ひとり病室で泣く日々もあった。 生きているのか死んでいるのか自分でも分からないほど、心身ともに落胆、疲弊し一時は生きる気力を失いそうになるも、そこから救い出してくれたのは家族や友人たちの存在。 薬や医学の力も偉大だけれど、私が生きるモチベーションを高めてリハビリを頑張れたのはそんな家族や友人、病院のスタッフみなさんの愛情のおかげだと思っている。 失ったものはたくさんあるが、その時期みんなにいただいた愛は生涯かけがえのない 宝物だと思い、未だにその御恩は忘れない。 6年間の賢明な治療とリハビリが功を成し、日常生活が送れるまで回復した。 寝たきりから車イスになり、障害がある自分を受け入れられず嫌いになったりもしたけれど、多くの出会いの中で私が得た答えは 「自分らしく生きる」ことの大切さ。 人生には限りがある。 当たり前のことが急にできなくなってしまった経験があるからこそ、当たり前の日々が愛おしく尊いものだと気づいた。 落ち込んだり悩むこともあるけれど、これからの人生はなるべく笑顔で過ごしたい。 時間も体力も有限だからこそ 今を精一杯全力で楽しみ、できれば私の周りの人も笑顔にしたい。 それが私の家族や社会に対しての恩返しのようなもので、 少しでも自分の存在が社会に貢献できるよう、人生を明るく前向きに謳歌して生きたいと思う。 人生辛いこともあるし、いつ何が起こるかわからない。 40歳超えても夢が叶うこともある。 そんなジェットコースターのような自分の人生、 だからこそ楽しい！ そんな人生も悪くないなぁと思う。 チャンスがあれば迷いなくチャレンジして後悔のない人生を送りたい。 この病気は原因不明とされ、今の医学では完治することは難しいとされています。 症状は安定していますが、相変わらず倦怠感と体の痛みがあり辛い日もあります。 それでも生きていさえすれば、車椅子に乗ってどこにでも行ける、大好きな家族や仲間と会える、まだ見ぬ景色や人との出会い、経験もたくさんできる。 美味しい食事に癒されたり、たわいもない会話でもお喋りして笑顔になれる。 こんなささやかな当たり前の日常が過ごせる今は 私にとって本当に価値のある時間だし、そんなかけがえのない時間を過ごすこができてとても幸せだ。 どんな日々も愛おしく、 どんな自分も自分らしく。 いま自分が出来る事に取り組み、これからもポジティブに困難を乗り越えられたらと思います。 笑顔を感謝を忘れずに。 それが私のSLEストーリー。 ・ 全ての難病、障害ある方が生きやすい世界になりますように✨ 📷- @lino.eri922 #気づけば変われる #SLE #全身性エリテマトーデス #難病2020/08/20に公開#気づけば変われる#SLE#全身性エリテマトーデス#難病12.92%1940@ishikasu.fさんの「#気づけば変われる」ストーリーを紹介します。 私が全身性エリテマトーデスと診断されたのは、約1年前。 病気と診断される前の私は、毎日ダンス中心の日々。今思い返せばかなり前から関節痛や倦怠感、浮腫など、辛いなおかしいなと思う症状がたくさんあったにも関わらず、今はダンスを優先しなければという気持ちが強く、栄養ドリンクやプロテインでごまかしながら生活していました。 周りに病院へ行った方がいいと言われてようやく地元の病院を受診した時には、既にネフローゼ症候群の状態でした。 もっと早く病院を受診していれば腎臓がこんなにダメージを受けることもなかったのではないか…と、とても後悔しました。 それでも病気になったことで、今までどれだけ多くの人に支えられて生きてきたのかということに気づくことができました。 病気になってから新しく始めたこともたくさんあり、今まで興味のなかったことにも興味を持つようになりました。病気になったからといって悪いことばかりではない、と今は感じています。 これからは身体の声にしっかり耳を傾け、ストレスは溜めない、無理はしない、腎臓に優しい食生活などを心がけ、病気と共存しながらもやりたいことを全力でやる充実した人生を送りたいと思います。大好きなダンスも絶対諦めません！ 今は完治することのない病気で、この先どうなるかわからない不安はあるけれど、わたしにはいつも支えて、助けてくれる人が沢山いるので、辛い時はどんどん甘えようって思っています✌️ そのかわり、誰かが困った時にはその人に寄り添うことのできる人間になれるよう、日々成長していきたいと思います。 . . 早く以前の様に踊りたいという願いを込めて、写真は踊ってる時のものを。 📷- @ishikasu.f #気づけば変われる #SLE #全身性エリテマトーデス #難病2020/08/18に公開#気づけば変われる#SLE#全身性エリテマトーデス#難病5.13%770@ruci1986_sle1995_さんの「#気づけば変われる」ストーリーを紹介します。 私がSLEだと診断されたのは8歳の頃です。 腰に激痛がはしり、救急病院へ行きました🏥 母がすぐに祖母が膠原病だったことを伝え検査してもらったのですぐに診断がつきました。 幼稚園の頃からシャキっとしなさいとよく言われる覇気のない子供で、今思えば子供ながら倦怠感があったのかもしれません。 中学2年生の夏、検査入院中に意識がなくなりました。 外泊から病院へ帰ってきて次の日目を覚まさなかったようです。 1週間ほど記憶がありませんでした。実際はもっと早く目を覚ましていたのですが夢をみているようでした。話を聞くと夢だと思っていたことが現実だったりしました。 ラマーズ法を何時間も繰り返し子供が産まれたと奇怪なことを言ったり点滴を引っこ抜いたり本当に沢山の人に迷惑をかけました。 私自身は全く覚えていなくて、思うように動かせない身体や、今日眠ったらまた目を覚ませなくなるんじゃないか…という不安でいっぱいでした。 それでも色んな人に支えられて高校へも進学でき、トリマーの専門学校へ行き、今は動物病院で看護師をしながらトリマーの仕事も出来ています✁ 諦めないといけないこともあるけれど、 明日目を覚まさなくても後悔しないように… 毎日を楽しむ✨ 好きなことは諦めない✨ 📷-@ruci1986_sle1995_ #気づけば変われる #SLE #全身性エリテマトーデス #難病2020/08/13に公開#気づけば変われる#SLE#全身性エリテマトーデス#難病6.06%910@hibiki_88さんの「#気づけば変われる」ストーリーを紹介します。 何にでも完璧にやりたがる性格が顕著だった学生時代。部活も競技ダンス部といった、ガッツリ体育会系。常に目標に向かって達成したいタイプでした。強化合宿のあと、ふと指先が白くなり、、なんだかやる気も起きず。。 親に相談。 看護師と薬剤師だったので、幸いにもすぐにそれが#レイノー とわかり、#SLE との診断にたどり着いたのが早かったです。 ただ、自分が#全身性エリテマトーデス なんだと受け入れるには時間が足りず、ステロイドの内服が始まり、困惑する日々でした。 幸いステロイドでコントロールできた日々が続き、発症当初は、無理なんだと諦めていた出産も。 ただ、専業主婦として、妻として、嫁として、こうあるべき、努力したらなんでもできるみたいな価値観で心と身体は疲弊していたな。。と。とくに産後まもない時期は未熟児で産んでしまったことを責めてしまったり、子どもが泣いているのに、だるさもあってなかなか気持ちと身体がついていきませんでした。 やはりいろいろ参っていたのか、その時期#ステロイドパルス の長期入院や#腎生検 の入院も。 主婦となり目標がないと、生きがいが感じられない。 長期入院で、病気になったからこそ命に向き合い、人生をどう生きたいか考えました。 まさかの入院で転機といった感じですかね。 産後『孤』育ての辛さを知ったのでママたちの居場所をつくる、それがしたいことだなと思い、企業で働くというのはまだ体力的には不安もあるので、今自分でできるスタイルで『はたらく』を体現しています。 活動の様子は→ @kyoko_kiragoodlife 誰かのためになっている これが大事だと。 病気になって、気持ちと身体に波があり、その分いろんな幅の人の気持ちが共有できるようになった気がします。 また、現在31歳でSLE歴は10年。女性は、多かれ少なかれ痛みや倦怠感を感じる人も年齢とともに増える。早くに病気になったからこそ、そういった人たちにも寄り添えるスタンスでいられるのはむしろいいことだなと思います。 そしてなによりも、 人生をどう生きるか20代で考えられたのは大きいです。 自分だからできること、好きなこと。 どうしても#関節痛 があると痛いところに目がいくけれど、その日痛くない箇所もあって、そっちに目を向ける。 そうすると少しできることが広がっていく。 関節痛に関しては、ちょっと頑張りすぎだよ、というお知らせとして、感謝して。 時々、こんな小指がこんなに大切だったとは！とか気づけますよね笑 今できることに感謝して。 今が1番しなやかに生きていると思う。 みなさん、それぞれだと思いますが同じ病気だからわかることがあるかと思います。 もうちょっと詳しくは @hibiki_88 プロフURLのnote気づけば変われるストーリーに書いてみましたのでよろしければ🙌 📷-@hibiki_88 #気づけば変われる #SLE #全身性エリテマトーデス #難病2020/08/11に公開#気づけば変われる#レイノー#SLE#全身性エリテマトーデス#ステロイドパルス#腎生検#関節痛#難病6.26%940@konatsurismさんの「＃気づけば変われる」ストーリーを紹介します。 「なんでみんなは疲れないのに、わたしはこんなに疲れるの？」 ・ わたしが異変を感じ始めたのは海外でシェアハウスをしていたとき。休日は、ルームメイトとカフェやショッピング・観光など、楽しい毎日を送っていました。 ・ わたしはなぜかカフェに行くだけで疲れを感じる。けれど、周りのみんなは「今からどこいく？」なんてすごく元気。 ・ 帰宅すると、すぐにベッドに入る毎日。ルームメイトからは「いつもベッドだよね笑」と言われていました。 ・ 自分の体力不足だと思っていました。 「わたしだって、もっと遊びたいし色んなところに行きたい」 ・ そう思っても身体はついてこなくて、みんなと出かけるのも正直きつい。日に日に、出かけられる時間が少なくなっていました。 ・ それから帰国して日本での生活を送っていた時のことです。突然の高熱が1ヶ月近く続きました。 ・ 「あなたは全身性エリテマトーデスです。」 ・ 今でも言われた瞬間の光景と空気と、先生の口調を覚えています。ネットで調べると、どうやら難病らしい。多くの人は悲しんだり、不安に思ったりするかもしれません。 ・ しかし、わたしはホッとしました。 ・ 「やる気がないわけじゃない。努力が足りないわけじゃない。わたしのせいじゃないんだ。」って ・ もちろん、今でも病気にならなかった人生を想像する時もあります。けれど全身性エリテマトーデスと共に歩むのがわたしの人生です。 ・ 一時期は何をするにも辛くて、何もできませんでした。けれど、今ではきちんと療養をして昔の自分に少しずつ近づけています。カンペキに戻れたわけではないけれど、楽しい生活を送れています。 ・ 「だるい」 ・ ただこれだけのことで、病院に行くのは気が引けるかもしれませんが、何か分かる可能性があります。SLEは気づけば変われる可能性のある病気なので、あとすこしだけ勇気を出して病院に行ってみましょう。 📷-@konatsurism #気づけば変われる #SLE #全身性エリテマトーデス #難病2020/08/06に公開#気づけば変われる#SLE#全身性エリテマトーデス#難病6.33%950@maiyuwa15さんの「#気づけば変われる」ストーリーを紹介します。 高校生時代 疲れるとすぐ熱が出ていた。 なんとなく怠さ..朝が苦手.. 遅刻や休む日も少なくなかった。 . 社会人になり 仕事は休まず働けていたので 学生のサボり癖だったかなと 思っていて 22歳になり結婚。 . 結婚して2ヶ月目のことだった。 体に痒みもないまだら模様の湿疹 次の日から高熱が出始めた。 慣れない生活、疲れも出てきたかな と思うも続く高熱。 地元の総合病院に行くも 原因がわからず解熱剤を処方されるばかり。 お正月休みにも入り 病院に行けない日が続いていた。 気づけば熱が出てから 2ヶ月経っていたお正月明けに 違うクリニックに受診。 病気が進行していたのか その先生は私の外見を見ただけで 膠原病って知ってる？ あなたは膠原病かもしれない。 詳しい血液検査と紹介状を書くね とすぐに医大に入院させてくれた。 . 知らない病名と いきなりの入院。 できなくなってしまった新婚生活。 大好きな人と離れ離れの生活 これからどうなってしまうのか なにもかもが不安でたまらなかった。 . 迷惑をかけてばっかの 結婚したての旦那さんと 別れた方がいいのかも考えてた。 . でも変わらず支えてくれて 見放さないでいてくれた旦那さんに 病状も落ち着き その考えは前向きになった。 . 幸せな家庭であればそれでいい。 私は今2人の子どもを 旦那さんに抱かせてあげることもできた。 📷-@maiyuwa15 #気づけば変われる #SLE #全身性エリテマトーデス #難病2020/08/03に公開#気づけば変われる#SLE#全身性エリテマトーデス#難病6.8%1020@___livesofashelyさんの「＃気づけば変われる」ストーリーを紹介します。 新卒で金融会社２年目、土日になると微熱が出るようになった。倦怠感も酷くあまり仕事に意欲的でなくなった。最初は２年目の慣れでたるんでいるのかな、ぐらいにしか思わなかった。市販の薬でしのいで、なんとなく怠い日が続いた。３ヶ月後ペットボトルもあけられなくなった。おかしいなぁ。自分の中で何かがおかしくなってるのだけは分かるけど、治し方が分からない。総合病院でみてもらうも、病名も分からずお医者さんですら堂々巡り。 . . 自分でどうにかしないといけない！と思い自分と似た症状の人が飲んでいるお薬、そのお薬を処方してるお医者さんを、いくつも自分で探して自分の足で尋ねた。既に病気はかなり進行してしまっていて、SLEと診断してくれたお医者さんは、私の外見を見ただけで、すぐに紹介状と救急車を呼んでくれていて、その場で入院。 . . 自分で自分を治したいという、気持ちがなければ始まらない。どこがどう痛くて、どう違和感があるか分かるのは自分しかいない。だって自分の大事な身体だから。#気づけば変われる そう気づけたのも自分。今まで色々な人に助けられた。たくさんの人の支えで今日まで生きてこられた。でも自分でそうなりたいと気づけなければ、今日の自分はいない。 . . SLEと診断されてから、病気のこと、食事のこと、生活のこと、また地域の制度のことなど色々なことを勉強した。知りたい気持ちと同時に、知り得た知識を色々な人に知ってもらいたい気持ちも大きくなった。そして少しでも自分の経験が役に立てばと、今は前職とは関係ない医療に携わった仕事をしている。誰かの何かの気づきに自分がお役にたてますように。 . . . 写真はいつも１番そばで支えてくれている旦那とのものです。 📷-@___livesofashely #気づけば変われる #SLE #全身性エリテマトーデス #難病2020/07/30に公開#気づけば変われる#SLE#全身性エリテマトーデス#難病7.86%1180@chiakiazamiさんの「#気づけば変われる」ストーリーを紹介します。 15歳の時 突然顔の皮膚が硬くなった。 ・ ・ 指先の色が青くなったり白くなったり 感覚がなくなった。 ・ ・ それは突然に 私と膠原病との人生が はじまったのです。 ・ ・ 若い頃はまだどこかで その得体の知れない病いを 受け入れられない自分がいた。 ・ ・ ある時から 身体の倦怠感をものすごく感じる事が多くなった。 ・ 熱も出る事が増えていった。 ・ ・ でも 仕事を休む事ができず、薬でごまかしながら過ごしていた。 ・ ・ ご飯を食べているのに 身体はどんどん痩せていった。 ・ 徐々に 階段を上がるのも 歩くのも辛くなっていった。 ・ ペットボトルの蓋も 開ける事ができなくなった。 ・ ・ 23歳のとき全身性エリテマトーデス発病。 ・ ・ その時初めて はっきりとした診断がついた。 ・ ・ 病名がつきショックな気持ちと同時に どこかホッとした自分もいた。 ・ ・ こうゆうことか、、と そのとき初めて自覚した。 ・ ・ 入院しながら これからの人生を模索し続けた。 ・ ・ ・ 『子供を産むのはやめなさい』 ・ ・ この病気とゆうだけで 数え切れないほどの 愕然とする事をたくさん伝えられてきた。 ・ ・ 最初の発病から12年。 ・ ・ ・ 今ここに 4人の子供を育てる私がいます。 📷-@chiakiazami #気づけば変われる #SLE #全身性エリテマトーデス #難病2020/07/27に公開#気づけば変われる#SLE#全身性エリテマトーデス#難病7.26%1090@mi.yu.14さんの「#気づけば変われる」ストーリーを紹介します。 アタシが#SLE と診断されたのは 24歳の秋でした。 診断までには１ヶ月の月日がかかり しんどい１ヶ月でした... . 18歳の時から介護の仕事を始め不規則な勤務と 無茶苦茶な生活をしていました。 不規則な生活が続き微熱が出る様になったり 身体の怠さと顔の火照り... 仕事を休む訳にもいかず解熱剤をずっと 内服し続けていました。 でも仕事が休みの日には病院に行って 調べてもらったりしたのですが 解熱剤を処方されるばかりで... 身体の怠さも夏バテだと思う様になって 夏が過ぎれば辛さは無くなる。 と思いながら生活していました。 . だけどある日40度の高熱が出て大学病院に 受診し直ぐに入院となりました。 そこから１ヶ月、診断までに 時間がかかりました。 . 関節痛・怠さ・微熱がずっと続き転院したりと 様々な経験をしました。 . その中でも身体の怠さは28歳になった 今でも引き摺りながら生活しています。 とにかく身体が重たくて背中に何キロもの 重りを背負っている様なくらいの怠さが ある日もあります。 怠さを周りに訴えても中々、 理解してもらえない事の方が多いのです。 . 病気を背負って生きていて 病気になって人の温かさと優しさを 学びました。 電車で席を譲って頂いたり 通りすがりに【頑張るんだよ‼︎】と 声を掛けてもらったり まだまだ人の優しさに嬉しくなった時は 数え切れないくらいあります。 そして... アタシも人の心に寄り添える人間に なりたいと思いました。 . SLEは目に見えない病気だからこそ 相手に伝わらない部分も多い病気。 だけど世の中には理解して 寄り添ってくれる人も たくさんいてくれるのです。 📷- @mi.yu.14 #気づけば変われる #SLE #全身性エリテマトーデス #難病2020/07/22に公開#気づけば変われる#SLE#全身性エリテマトーデス#難病6.6%990@natsuo5260さんの「#気づけば変われる」ストーリーを紹介します。 2008年秋 『…あれ、手首が痛い。。いつもより疲れるな。。』 . ヨガのレッスンの時にふと気づく。 . 『疲労がたまってるだけかな？』 . その後、会社の健康診断で再検査になる。 . 再検査後、会社の健康相談室の個室に呼ばれ、再々検査して欲しいと言われる。 . 『え…なんで。。。。』 . 検査中の記憶はうろ覚えだけど。 今でも忘れない、大学病院の診察室の風景。 . 『全身性エリテマトーデスという…膠原病です』 . 『あ…はい…』 意味が全く分からなかった。 . でも。 処方された薬で体調は良くなったので、親や周りの人に心配かけたくない、病気だと思われたくないのもあり意味が分からないまま病名は自分の中に封印した。 . . 2009年冬 なんだか 朝が弱くなった。 夜寝れなくなった 電車で乗り過ごすようになった。 立ってるのが辛くなった。 仕事のミスが多くなった ジムにあまり行けなくなった ご飯が食べれなくなった . 『…おかしい』 . そう自覚した時にはすでに手遅れで、部長に話がある旨を伝えた数日後、倒れて意識不明の重体に。 . ベッドで目覚めた自分は別人で。 罪悪感と絶望感。 . ぼーっと無気力状態が続く中、友達や会社の人が何度も何度も手紙をくれた。 . こんな私の為に、、、私はこのままでいいのかな？ 会社は難病の人は要らないんじゃ？ 友達は今まで通り接してくれる？ . 色々…色々と悩んだ末、復職を決意。 . . 2011年春 復職した日、『おかえり』と、部長が抱きしめてくれた。 チームのみんなも普通に笑顔で話しかけてくれた。 友達も再会して喜んでくれた。 . . …いったい、何を悩んでたんだろう。 病気になっても私は私なんだ… . . マイナスなことばかり考えすぎていて、大事な事を忘れていた。 . 病気というおまけはついたけど、私は私らしくいればよいだけ。 出来なくなったこともあるけど、出来ることを増やせばいいだけ。 . そう考え始めるようになってから、一気に気持ちが楽になった。 . . ◆遅くまで残業できない分、仕事の効率化を考えるようになり定例作業の削減などの実積を作れた ◆自分でやりたがるタイプだったが、人にお願いを出来る様になった ◆日光を長時間浴びるマラソンはできなくなったけど、ダンスを始めた🕺 ◆健康体ではないけど、健康にすごく気を使うようになった ◆長距離移動なハワイより近場の南国の沖縄へ（4年前くらいに初沖縄） ◆極度の暑さ寒さを避ける為、シーズンオフに旅行 etc... . . マイナスをプラスに。 #気づけば変われる . . そんな私の旅行の写真です✈ 📷-@natsuo5260 #気づけば変われる #SLE #全身性エリテマトーデス #難病2020/07/20に公開#気づけば変われる#SLE#全身性エリテマトーデス#難病6.33%950<前へ12×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロード現在設定されている期間・絞り込みで上位1000件までが反映されますダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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