ひーまま

ひーまま

フォロワー数ランキング: 141,895 位

フォロワー数

先週比:-

1,888人

マイリストに追加一言コメント生成

2024年2月13日(火) ガンマナイフ開始。 . . 1月末のMRIで脊髄上部に播種再発が発覚。 PET検査もして、原発の脳と脊髄下部は大丈夫なことを確認。 . 抗がん剤が効かないからこそ、手術で取りきることが一番の治療だといわれているひーさんの腫瘍である退形成性上衣腫。でも、今回の播種再発の場所が脳と脊髄の繋ぎ目あたりで脊髄のお腹側。頭・首から開頭しても、脊髄や神経が背中側にあって、そこは触れないため全摘出は不可。初発時に最大線量で放射線を当てていて、今回の再発部分にも当たっているため、放射線治療は無理。方法がガンマナイフしかない。もしもガンマナイフが効かなければ、今後大きくなる腫瘍を手術で取れる部分を取って少し減量して緩和しつつ過ごすことになる。ガンマナイフが効いてくれたら、今後に同じ場所が再発したり他に播種があっても、ガンマナイフで治療の方針がとれる。どうかガンマナイフが効いて、今回の播種再発部分の腫瘍が消し炭になってくれますように。今日・明日・金曜日の3日間に照射します。 . 正直さすがにちょっとしんどくて。治療をしなきゃいけないのは分かってる。腫瘍は大きくなるし、治療するための機械や先生達の時間の枠もある。状況も治療内容も方針も理解はしてる。でも、感情や想いがついていけなくて。確かにひーさんは去年に脳死か！？って危機的状況からここまで回復してきてくれた。いなくなってしまうのかもしれないって考えも、もちろんあった。でも、やっぱり生きててほしいから。側にいてほしいから。覚悟なんてしきれない。どうかどうか、ガンマナイフが効いて、再発・播種がここで終わりますように。

2024/02/13に公開

16.42%

285

25

2023年12月31日 . 今年は我が家にとってとても生活が変わってしまった年でした。長期入院になり、息子は重度の身体障がいを負い、意識無し・自発呼吸なしの人工呼吸器頼りになり、目を覚まさない寝たきりさんになってしまいました。でもたくさんの方にお声をかけていただき、たくさんの出会いがあり、とても繋がりや優しさをいただいた年でもありました。我が家に寄り添っていただき、応援していただき、お声をかけていただき本当にありがとうございます！来年は在宅に移行していき、新しい生活が始まっていきます。その中でも我が家らしくできるだけ前を向いて明るく楽しく過ごしていきたいと思います。愚痴も出るだろうし、やさぐれ母ちゃんになることもあると思います。泣き言言うこともあると思いますが、どうぞ温かく見ていただけると嬉しいです。本年は本当にお世話になりました。とうぞ来年もよろしくお願いいたします✨

2023/12/31に公開

18.8%

347

8

Delete C 大作戦！このイベントで集まった寄付は、DeleteCのイベント運営会社さんが寄付先を精査後、ガン治療の研究に寄付されます。今頑張っている人達はもちろん、未来に頑張る人達のためにも今出来ることを。まずは知るところから始めてみませんか。よろしくお願いいたします。ひーさんの病気がいつか、治る病気になりますように。願いを込めて。 #deletec大作戦 #サントリー #ガンを治せる病気に

2023/09/02に公開

#deletec大作戦#サントリー#ガンを治せる病気に

14.3%

268

2

2023年8月27日(日) . いつか書かなくちゃなと思いながら、なかなか書けずにいました。あまりにもジェットコースター並みに世界が変わってしまいまして。。もちろん、ひーの脳腫瘍が発覚した初発の時も天変地異が起きたかのように絶望を味わいました(きっと、お子さんが重大な病気を抱えた親御さんは初発時に同じ気持ちを味わってらっしゃると思います)が、今回はそれに匹敵する…いや、超えてるかもしれないレベルで。頭では理解していても心がついていかず。どう書けばよいのか分からず後回しにしてて…。もしかしたら未だに受け入れられてはいないのかもしれない。でも、ありがたいことにとても多くの方に応援していただき、メッセージをいただき、本当に嬉しくて。なぜひーがこうなってしまったのかをきちんと書いておかなきゃなと思います。 3月上旬に再発してしまった腫瘍の摘出とPDT治療のために、東京の病院に入院しました。当初の予定では３月末には退院の予定でした。手術は無事に成功し、自発呼吸は弱いものの本人の意識も戻ってきていました。脳の手術から4日後の朝。なぜか腹水が溜まりお腹がパンパンに。そこで私が面会した時は本人の意識もなかったように感じます。お腹の張り具合から、消化器官、おそらく腸に穴が空き、中身が出てしまって腹内で炎症が起きていると。腸が壊死していた場合は腸を切る可能性の話や人工肛門の話もされました。ただ、あくまで中を見ないとわからない。夜に緊急手術になりました。結果としては腸は無事で、十二指腸に穴が空いていました。そこを塞いで戻ってきた。大成功ですと。手術直後の説明では言われました。その後。面会でICUにいくと、沈痛な面持ちの脳外科の主治医が。私への説明の後、ICUに戻す前にひーの検査をしたところ、手術前にあった瞳孔反射が、手術後に失くなっていることが判明。緊急でCTを撮影したところ、低酸素が起こったであろうな状態で全脳虚血が起こっていました。酸素が必要な脳に酸素がいかなくなった時間があったせいで、脳全体にダメージを負ってしまうことです。そして脳は、ダメージを受けたら再生しないんです。事故などて首を挟まれた方が植物状態になってしまう(最悪亡くなってしまう)のと同じような状態です。そして、脳全体が腫れてしまっていました。脳が腫れてしまうと、頭蓋骨で覆われているため空間の余裕がなくて、脳自体が中で押し潰し合ってしまうという危険もあります。それがどこか一部ではなく脳内全てで起きてしまっていたので本当に危険な状態になりました。ただ、手術中はもちろん異常がないかのモニタリングはしていて大丈夫だった。いつ虚血がおこったのか、どうしてこうなってしまったのか不明だとのことでした。そして、いつどうなるか分からないから会いたい人はすぐに呼んでおいた方がいいとの話で。このまま心拍が落ちると坂を転げるようにストンと落ちてしまう。いつどうなってもおかしくないと。私が『ひーは、奇跡を起こす男子なんです✨』って強がると、いつもは前向きでイケイケゴーゴーな先生が「いや…、この状態では奇跡は…(無理でしょう…)」といった感じでした。ここからひーは、ずっと低空飛行の、いつどうなってもおかしくない超危険な状態が1ヶ月続きます。ずっと“今夜がヤマです”のヤマが続いてる状態でした。身体の司令塔の脳がダメージを受けているので、さまざまな後遺症がでています。意識の消失、尿崩症、ホルモン分泌がなくなる、体温調節が出来なくなる、徐脈、血圧の乱高下、体内の炎症値が治まらない……。大量の薬剤を入れ、輸血もたくさんしました。自発呼吸も全く出来なくなったので気管切開をして、人工呼吸器管理に。脳波は全てなくなり、痛みの刺激を与えても全く反応がない。脳死がよぎっていました。本当なら面会も1日30分ほどしか出来ないルールを特別に緩和してくださり、ICU内の個室に入れていただき、病棟の消灯時間以外はずっと居ても良いようにしてくださいました。毎日必死にマッサージして触りまくって話しかけていたら、痛みに足が少し反応を示すようになって脳死を免れました。それでも体内のバランスは崩れ去っており、いつどうなってもおかしくない状況は変わらず。細い糸での綱渡り状態の中、一つ一つ治療にあたっていただき、ほんの少しずつ落ち着いていって、1ヶ月後にはHCU(準集中治療室)へ移動。そこから半月後には呼吸器が治療室用のものではなく在宅用の物に切り替えることが出来て、一般病棟に戻りました。一般病棟にきてからもけいれんやてんかん疑惑、筋緊張の強さ、血糖スパイクなどの問題が新たに増えたりしましたが、お腹への栄養のみで大丈夫になり点滴が抜けたりなどの前進もあります。相変わらず意識は無いまま。瞳孔反射も戻らず自発呼吸もありません。でも、少しずつ少しずつ頑張っています。生きようと頑張ってくれてます。本当にありがとう。そして、いつも応援ありがとうございます🙇 本当に本当にありがとうございます。

2023/08/27に公開

23.31%

421

19

我が家が今回選択した治療法は腫瘍の摘出術とPDT(光線力学的療法)です。一つの選択肢の情報として。長いです。 . . ひーの患っている腫瘍は基本的には抗がん剤の選択肢がない(効く薬がない)ので、まずは何より手術での摘出。初発時は再発予防に放射線治療をします。再発時にはまずは摘出手術が第一で、放射線治療は生涯で同一箇所に当てられる量の上限があるので、それとの兼ね合いで当てるか当てないかを選択します。 . で、今回やったPDT(光線力学的療法)とは、約9年ほど前に保険適用になった新しい治療法。いろんな癌に適用されたり保険外治療されているので、気になった方は調べてみてください。脳腫瘍での方法を簡単に言うと、腫瘍細胞に取り込まれる性質のある光感受性物質を手術前日に投与して、まずは手術で腫瘍を取り除き、その後に該当部分に光レーザー(熱くない程度の光るもの)を当てると、腫瘍細胞に取り込まれた物質が化学反応をおこし、活性酸素が発生し、がん細胞が変性・壊死するメカニズムです。腫瘍摘出して、光当てて、頭閉じるって感じ。 . この治療のメリットは、腫瘍細胞のみを狙い撃ちにするから、他の正常細胞を傷つけるリスクが少ないことと、抗がん剤や放射線治療には影響がでないこと。デメリットは、薬剤の影響で一定期間、光に過敏な状態になるので、術後一週間は薄暗い生活で、1ヶ月経つまでは直射日光には当たらないように気を付けて、不審者スタイルの格好(長袖・長ズボン・つば付き帽子にサングラス、ストールと手袋🤣)にならなくちゃいけないです。 . 大人では全国的に、導入している施設は増えているけど、子どもへはまだまだ出来る施設は限られます。また、大人はテント上(大脳の方)の腫瘍が多く、テント上での症例数や成績は結果が出ています。それをうけて、今までは小児でもテント上での治療でした。なぜならテント下での症例がないから、安全が保証できない。また、テント下は生命に大事な血管がたくさん通っていたりして、血管にも影響が出る可能性があるから。でもそれは、血管を保護して照射することで影響なくいける“はず”とのことです。ただ、あくまで今回のひーの症例・場所での話なので、症例や場所によって適用や気を付けるべきことなどは違うと思います。 . 色々と読み漁り、愛知の主治医や他のセカンドオピニオンの先生方の意見も聞きました。理論としてはとても理想的な治療法で、放射線治療(ガンマナイフ治療)を次に取っておくことが出来る。もし手術の感触で必要だと判断されたら、その病院でガンマナイフ治療も続けて出来る。 PDTで再発が食い止められたら万々歳🙌 ただ、他のセカンドオピニオンの先生からは『前例がないから、結果としてメリットがなくデメリットだけになる可能性もある。その覚悟があるなら選択肢になる。』とのアドバイスもいただきました。というわけで、PDT最先端の病院で、テント下患者第一号になりました！ひーさんが成功例になれば、テント下への治療も受け入れてもらいやすくなると思います。ちなみに我が家は去年の再発時にセカンドオピニオンで来た際にPDTについて聞いたとき、一度断られてるんです。『テント下ではやったことがなく、安全が保証できないから』と。で、今回の再発をうけて検討していただけて『初ではあるけど、出来ると思うからやってみよう！』と受け入れてもらえました。もちろん、初事例なので安全が担保できないのは承知の上でお願いしました。本当にありがたいです✨ . 少しでも頑張る子達の治療の幅が広がりますように。もしもの再発時の選択肢が広がりますように✨ . #小児脳腫瘍 #退形成性上衣腫 #再発 #PDT

2023/03/12に公開

#小児脳腫瘍#退形成性上衣腫#再発#PDT

10.17%

184

8

病院３施設目。我が家の持ち込みで役立ってるグッズ。 . 付き添い入院する時、病院から渡される一覧とかネットの情報とか見ると思うんだけど、あまり書いてない物をご紹介。ちなみに今回は一覧もらいに来る時間無くて、今までの経験で荷造りした🤣 . とにかく付き添い入院は荷物が多い💦 二人分だから仕方ないけど。出来るだけ快適に(ズボラに)ストレス無く過ごしたい！から、うちはこういうものを使っております。今回紹介したものはどこの病院でも使えるはず！ . 病院によってはキャビネットがあったり、ロッカーがあったり、作り付け棚があったりと収納に違いがあるから、ネットで病室画像を探したり、確認した方がいいよ✨ . . #入院生活 #役立ちグッズ #付き添い入院

2023/03/11に公開

#入院生活#役立ちグッズ#付き添い入院

7.15%

131

4

2023年3月9日(木) とりあえず自分用メモ的な。 (詳しいのは後日書く！) . . 昨日から入院で、あれこれ検査回り。本人元気。 . 腫瘍はやはり大きくはなってきている。横は延髄あたり、下には下位脳神経へ前回も全摘出しているが、手術ビデオを見る限り機能温存を優先していて恐らく膜状で残っているだろう。温存して再発しないのが一番だけれど…… だけど、ひーの腫瘍はその膜も取る勢いでやらなきゃいけない。じゃないと再発する。もちろん、機能温存はできる限りの温存を目指す。でもやはり、その膜まで取る目標でいく。その上で、PDTで細胞レベルにも対応する。必要ならガンマも追加する。腫瘍が脳幹の横部分にあるから喉が片側だけ麻痺が出たりするかもしれないが、片側だけなら飲みこみももう片側で出きるから大丈夫。これがもし、腫瘍が脳幹の後ろ側(後頭部側)だったら更に難しくなる。何度も開頭手術をしてきているから硬膜に脳が癒着してきている。それを剥がすのも大変でダメージもでる可能性があるのと、今後また再発したときに同じ危険がでるから、今回で硬膜&頭蓋骨は外してしまってくる。筋肉で覆う形で大丈夫。ただ、ダイビングなどの気圧がかかることは出来なくなる。何が起こっても大丈夫なように、万全に色々と準備して向かいます！との話。手術は明日の8時30分から。6～8時間を予定。 . PDT用の薬は前日投与。光に過敏に反応してアレルギーでるからそこから遮光開始。寝るときの豆電球つけた部屋くらいかな。 3日過ぎたら、サングラスかけていれば画面とか見ても大丈夫。一週間すぎて、光への過敏症状のテストをして、症状が出なければ遮光終了。ただ、外などで直射日光は避けてほしい(帽子にサングラス、長袖マフラー手袋などで、肌に日光が当たらないようにする)。完全な解除は1ヶ月後。 .

2023/03/09に公開

7.31%

130

8

2月15日国際小児がんデー . . この毎年恒例のイベントは、2002年に 5大陸にまたがる世界90か国の167の親の会の国際ネットワークであるChildhood Cancer Internationalによって提唱されました。国際小児がんデーは、出身国、人種、財政状態、社会的階級に関係なく、がんを患うすべての小児・AYA 世代患者が可能な限り最高の医療および心理社会的ケアを受けるに値するという国際小児がんの会（CCI）の信念に基づいています。 . . 正直、私もひーが病気にならなければ小児がんの活動は知らなかったかもしれない。知れなかったかもしれない。機会がないと、知れなかったと思う。だからひーが、私の発信が誰かの機会になれたらと思う。 . 二枚目の写真はちょうど3年前の2月15日のひーの写真。腫瘍の初発の摘出手術を2回やって、その後に内視鏡での手術をやった後ぐらいのひー。ご飯も食べれなくて経鼻栄養で、感情もなくなって何も話さないし発しなかった頃。自力で座れなくなってて首もグラングランで。ここから3年。三枚目・四枚目まで回復してきた。重篤な後遺症もなく、普通に学校に行けてて普通級でサポートもなく、頑張ってます。去年に再発して、摘出手術をしてて。今回も今、再再発してる状態で、手術を控えてます。今回も呑み込みや気管切開の覚悟の話し、ある程度の後遺症は覚悟してくれとの話はされてます。 . 私の投稿を見た方が小児がんのことを知る機会になれるように、すこしでも知ってもらえると嬉しいなと思います。

2023/02/15に公開

4.71%

89

0

2023年2月7日少し精神的に落ち着いたから記録かねて。 . . 12月末のMRI検査で再再発が判明。７月にきれいに取ってもらったばっかりなのになぁ。。あんなに頑張ったのに、たった5ヶ月で再再発と、さすがに落ち込んだ。場所は全く同じ場所。主治医も、『見える腫瘍は全て綺麗に取りきったから、恐らく奥の方に細胞がピンポイントに潜んでて、それが出てきては腫瘍を作ってるから、同じ場所にできるんだろう。』との見解。とりあえずまだ小さいので、最短での２月下旬に手術室を抑えておいて、1ヶ月様子見。本人は症状なにもなくすんごく元気✨ ただ、またの入院と手術は嫌だなぁと。そうだよね。 . １月下旬MRI やはり大きくなって、神経に延びてきているのでそのままのスケジュールで手術決定。ただ、方針に悩む。 ①手術してガンマナイフ →主治医のオススメ。でも、全摘できてのガンマのエビデンスはなし。標的物がないため、どこに当てるのか？って部分もある。必要ないと言う医者もいる。でも、細胞が潜んでいるであろう場所に当てることで、その細胞をやっつけることができるかもしれない。再発が止まるかもしれない。 ②手術のみ →ガンマを追加するエビデンスはないし、当てたら同じ場所に今後放射線が当てられなくなるから、全摘出できたならそれで終わり。ただ、前回もこの選択で同じ場所の再再発だから、恐らくまた再再再発すると思われる選択。 ③ガンマナイフのみ全摘出できないかもなら、ガンマナイフのみで腫瘍にアタックするのも一つの方法。手術で残った腫瘍に当てるのも、手術せずに腫瘍に当てるのも効果は変わらない。なら、身体の事を考えてガンマのみの方がダメージが少ない。でも、体内に死んだ(かもしれない)腫瘍が残るし、少し生きてる細胞がいれば動き出してしまう。ひーの腫瘍は抗がん剤が効かなくて、手術で取りきるのが一番効果的な腫瘍だから、やっぱり取るのが良いんだけど、手術は場所的に後遺症の危険がめちや高い。取りきれないならガンマのみにした方が良い。だから、他の先生にも画像を診てもらって、手術で取りきれるかのご意見が欲しいとの主治医のお話し。 . なので、週末にまずは東京の病院へ行ってきました！そこの先生は、『取りきるんだ！取りきらなきゃダメ！！残してて良いことはない！』との御言葉。その上で、全摘出した上でのガンマナイフはエビデンスもないし、ターゲットを取りきってるのにどこに当てるの？？と。で、そこの病院では手術で取りきってからPDTの提案をうけた。ピンポイントで再発してる部分にPDTをして、腫瘍細胞にアタックする。放射線じゃないから、ガンマナイフも今後出来る。絶対に効くとはもちろん言えないけれど、ひーの場合は効果が出やすいと思われるとの専門の先生のご意見。ただ、やはり手術は今までやってきた主治医の方がひーの脳の中を知り尽くしている分上手いし、信頼関係もあるだろうから安心できるでしょ？それも考えて、でもうちでやりたいなら受け入れできるから！最短だと3月手術になるかな。というお話し。 . 今週末は横浜の病院でお話しを聞いて、来週頭に大阪の先生にも聞く。主人も私もPDTが適用あるならやりたい。前回相談した時は、テント下のPDTの症例が無いのと、手術の全摘出のみで抑えられる可能性があるからと断られたけれど、全摘出出来たけど同じ場所の再再発で適用出来ることになった。 . 完治を目指したい。もう再発しないように、痛い思いも悲しい思いもしないようにしてあげたい。出来れば今の元気なまま大人になれるようにしてあげたい。私には情報を集めて、少しでもひーのために最善だと思われる選択をしてあげることしか出来ない。今回はどうするのが一番良いのか。頑張ります✨

2023/02/07に公開

6.36%

112

8

11月のひーさん。 . . 無事に7歳になりました🎉 誕生日プレゼントは、・私の母から…ポケモンストアで1万円分爆買い許可🤣 ・旦那側のお義父さんから…仮面ライダーギーツの限定ベルトセット・私と旦那から…ポケットモンスターバイオレットでした！もう、毎日のようにやってますよ、ポケモン💦 誰かポケモン買った方、通信で繋がってやってください🙇一緒にやってやってください🙇🙇 . ゲームに関しては、帰ってきてすぐに自ら宿題と進研ゼミやった後なので、親は文句は言わない🤐 ちなみに我が家は時間制限も無しです。ただ、私が『そろそろ終わってねー』って声をかけたら、キリの良いところで必ず終わるか、どうしてもやりたい部分があるなら、ちゃんと相談して許可もらって、そこまでは出来る！ってルールです🤭 やるべきことをやった上での自由時間は彼が自分で自由に決めて過ごすべき時間だし、ちゃんと自己判断・自己決定できるようになって欲しいとの我が家の方針✨ 一緒に遊びたいときはそれが魅力的に聞こえるように誘います(笑) . . 11月はイベント盛りだくさんでした✨ レゴランドも2回行ったし、カービィカフェも行けたし、すずめの戸締まりも観に行きました✨ ミスドのポケモンドーナツも食べました🍴 . ようやくホットプレートのセットを買いまして、たこパに焼き肉にお鍋もしました🎉❤️ ひーさんがたこ焼きにだだハマりしまして🤣 ２週間に１回はたこパしてるwww . １２月もイベント盛りだくさん🎄✨ 下旬にはMRI検査があるので、母はドキドキが止まらないですが。。毎日楽しく過ごせるように頑張ります💪 . #小1 #7歳男子 #ポケモン好き

2022/12/01に公開

#小1#7歳男子#ポケモン好き

6.41%

107

14

10月下旬退院後のひーさん。 . ７月末に退院してからというもの、とても元気に過ごしております✨ . 退院時にスイミングの許可はおりてたけど、さすがに開頭手術から半月での復帰は傷口的に私が怖くて😱 手術から1ヶ月後・退院から半月後の８月中旬から復帰しました🎉 毎月末に進級テストがあるのですが、手術や休んだブランクを感じさせず、8月・9月と順調に進級しておられます。 9月の診察で許可がおりたので、体操教室にも復帰してます！本当に開頭手術したのか！？とみんなにビックリされるくらい、元気だし今回の手術での後遺症は見られないです！本当に本当に、主治医や執刀してくださった先生方には感謝しかありません。 . 9月のMRIでは、造影剤入れたはずなのに造影されてない！？でも血管の造影は見えるし、造影されてる…のか？？って事件もあったのですが、10月のMRIでは無事にきれいに撮影出来て、何も写ってない・きれいに腫瘍は取りきれたと判断していただけました！脳幹の部分も大丈夫だろうとのこと✨ ９月の結果が上記の事件で少し心配が残ってて、なかなか精神的に安心できなかった母ですが、10月の結果をもって安心することが出来ました😭 次は2ヶ月後の12月に検査です。このまま、元気に何もなく大人になれますように・おじいちゃんになれますようにと毎晩お祈りしている母です。 . あと、最近水素風呂始めました！機械入れるタイプ。効果のある無しはわからないけど、微粒子の粒でお湯が白濁するのがきれいだなぁとひーさんと楽しんでます❤️ 更にはカラフルなライトがつくので、ひーさんが風呂場の電気を消して入ることにハマってます🤣ムーディー風呂(笑) あと、母的に湯冷めしにくくなって末端冷えがしにくくなって、とても寝やすくなりました😍❤️ババァにも素敵な効果があって嬉しい← . １１月はひーさんの誕生日もあるから、たくさんたくさん楽しいことしたいと思ってます💪✨

2022/10/25に公開

5.08%

92

4

deleteC大作戦！ . ひーさんもだいすきCalbeeのサッポロポテト😋❤️ . 一人一人の小さな取り組みが大きな力になるはず！がん治療の研究がもっともっと進みますように！！完治できる時代が早くきますように🙇✨ . #deletec大作戦 #カルビー . 母は堅あげポテト派(笑)

2022/09/30に公開

#deletec大作戦#カルビー

4.66%

87

1

deleteC大作戦！ . がん治療研究がもっともっと進みますように✨ すへてのガンが治るようになりますように✨ . #deletec大作戦 #サントリー

2022/09/30に公開

#deletec大作戦#サントリー

3.65%

69

0

9月9日(金) ゴールドセプテンバーキャンペーン . . 9月は小児がん啓発月間です。今年のテーマは . 「小児がんをもっともっと知ってもらう～一刻も早く、よりよいがんの治療薬を子どもたちへ！～」 . 小児がんはゴールドリボンなので、全国で賛同してくださったシンボルマークがゴールドになりました。愛知では中部電力ミライタワーと、オアシス21水の宇宙船がゴールドになりました。 (ミライタワーは15日までゴールドです。) . ニュースなどでも度々言われていますが、日本は薬の承認にとても慎重なので、海外で使われ効くと言われる薬が使えるようになるまで何年もかかります。(ドラッグラグ) 小児がんは患児が少なく、どの小児がんも希少がんになってしまう事もあり後回しにされやすく更にラグがひどく、大人で承認されている薬が使えなかったり、治療法も小児だから適用外などで使えず、お空に還っていく子がたくさんいます。治験もほとんどありません。研究も、大人のがんは積極的に研究されるのですが、小児がんは患者数が少ないからかおいてけぼりにされている現状です。 . どうか、頑張っている子どもたちがみんな生きていけますように。小児がんの研究や治療法にもっと力を入れていただけますように。大人で効く治療薬や治療法を小児も使えるようにしてほしい。どうか、小児がん患者をおいてけぼりにしないでほしい。世の中に、ただ生きるために頑張っている子がいることを知ってほしい。小児がん治療をがんばるみんなが元気に大人になって、おじいちゃん・おばあちゃんになれますように。そんな願いをこめて、ひーさんとゴールドの光を見てきました。 . . #小児がん啓発月間 #ゴールドリボンライトアップ #ゴールドセプテンバーキャンペーン #みんな元気に生きていけますように #小児がん #中部電力ミライタワー #オアシス21 #水の宇宙船

2022/09/10に公開

#小児がん啓発月間#ゴールドリボンライトアップ#ゴールドセプテンバーキャンペーン#みんな元気に生きていけますように#小児がん#中部電力ミライタワー#オアシス21#水の宇宙船

3.87%

73

0

7月21日(木) 術後MRI . 今日は術後のMRI撮影。点滴要らないのかな？と思いつつも、病棟で要らないって言われてMRI向かったら、やっぱり必要で急遽ルートを入れることになって、涙が出て拒否男子。そうだよね💦嫌なものは嫌だし、いつもちゃんと事前に自分で心の準備をしてるんだもんね。でも、急遽で嫌な事でも頑張ったひーはすごい！！本当に自慢の息子です。今回も無事に鎮静無しでMRIできました！ . 病院にオンラインでのしまじろうイベントが来てくれて、うきうきで手遊びやダンスしてた！ずっと子どもチャレンジやってるし、しまじろうコンサートも行ったりしてたしね。すごく楽しかったようで良かったです😊✨ . 車イスを使わずに歩き回れる様になってきて、傷の部分はまだまだ痛むけれど大分元気になってきました。でもやっぱり安静時間が長かったから、歩き方が少しぎこちないので、時々リハビリの先生が来てくださることに👏 . . 病気の話。昨日のMRIで、手術時に脳幹についてて取れなかった、腫瘍かカサブタか分からないものがやっぱり写ってしまっていて。 23日(土)に、一緒に手術してくださった主治医の先輩が回診に来てくださるから、その時に術後変化なのか違うのかを話し合いしてから、詳しい結果をこちらに話したいとのこと。聞かなきゃいけないけれど、聞きたくない私もいる…😖💦 もう、それがなんでもいいです。このままでいてくれればそれで。大きくならずに、悪さもしないで大人しくしていてくれればそれでいいので、よろしくお願いします🙇🙇 ひーがこれ以上痛い思いをせずに大人になってお爺ちゃんになれますように、ご協力お願いします😭🙇 . . 病気の事をどこまでひーに話すのか、理解を促すのかも明日に心理士さんと担当看護師さんと話し合いがあります。今はとりあえず分かりやすくほぼ全部話してはあるけど、だいぶ物事を分かるようになっているので、本人が必要以上に不安になったり嫌になったりしないように調整をかけようということになりました。分かる年頃になってくると、色々と心のケアも難しいね。。 . #小児脳腫瘍 #脳腫瘍 #退形成性上衣腫 #頑張ってます

2022/07/22に公開

#小児脳腫瘍#脳腫瘍#退形成性上衣腫#頑張ってます

3.76%

68

3

7月14日(木) 術後2日目 . 12日の手術。ひーのために祈っていただき、応援していただき、本当にありがとうございました🙇 開始から7時間半後、無事に終了しました。 . ・目に見える腫瘍は『ほぼ』取れたこと。・神経部分も離して取ることが出来たこと。・来週末に術後MRIで残存確認する。と、外科手術としては成功だという結果になりました！ . ただ、やはり懸念点はあり、・脳幹(生命維持を司る部分)への癒着が固く、剥がしは出来たが、画像には映らないレベルの腫瘍の膜が薄く残っている可能性が高い・その部分に腫瘍かカサブタ的なものか良く分からないものが取れなかった←無理して取ったら表情筋がダメになる場所だった。・今回再発した原因部分の奥にも見えないレベルの薄膜がある可能性が高いことなので、やはり何か放射線を追加して仕上げした方が良いだろうとのお話になりました。ただ、初発でも放射線を使っているから、何ができるのかを模索しなければいけないことに。下手に選択すると、次に再発した際に照射出来なくなる可能性もあります。 . 我が家的には陽子線の適応を陽子線センターに聞いて欲しいけど、それはセカオピになるだろうと。→来週末のMRIが撮れないと動けない。でも、陽子線が今回適応される(ほかの放射線と効果が変わらない)なら、やってほしい。主治医は伝のあるサイバーナイフ推し。でも、再発時の追加照射で良く聞くのも、同じ部位で追加照射した子も、やったのはガンマナイフ…。 . 毎日、ひーが寝てる隙にスマホとにらめっこして情報インプットしてます😖 点滴入ってるから、約2時間おきにトイレや水分補給！母眠い💤だいぶ眠い😭 でも、一緒にいられて、ひーの様子をすぐ側で感じられることはとても幸せ❤️ . ひーさんはずっと術後の熱か、38度出てます。頭の傷も痛くて、寝返りすらうたずにタブレット見てます💦座るなんてもっての他のよう😱 でも、昨日より少し長くお話ししてくれるようになりました！少しずつ少しずつ。頑張ろうね。 . . #小児脳腫瘍 #上衣腫 #再発 #術後二日目 #頑張ってます

2022/07/14に公開

#小児脳腫瘍#上衣腫#再発#術後二日目#頑張ってます

5.03%

86

9

7月9日(土) 入院。 . セカンドオピニオンに行ったり、色んな方の体験談を伺ったり、相談先を教えてもらったりして、本当に色んな意見を聞くことができました。 . 皆様、ひーのために動いて下さって、本当にありがとうございます🙇 . 今回、実は東京のセカオピの前は東京の病院にお願いするつもり満々だったのです。最新の機械と小児に長けた技術なら、総合的に一番の選択肢だと。でも、東京での予定は『普通の手術室で普通に手術』。元主治医の病院と同じ条件でした。まぁ、元主治医の病院はそれしかできないというものではありますが。 . 色んな人のお話を聞いて、今回は元主治医とその先輩先生の技術におねがいすることにしました。ここまで来ると、東京とどっちが上手に摘出してくださるかなんてもう、解らない領域です💦 どちらにしても、脳幹と脳への血管にくっついてそうで、飲みこみや呼吸を司る下位神経を包み込むように出来てしまっている腫瘍。神経との剥離が難しくて、完全摘出出来るかどうかはそこにかかっているという感じ。 . この病院の集中治療室は、面会が1日10分のみなのだそう。それを聞いたひーさんは、寝る前に横になりながら号泣😭💦 『手術は絶対に痛いから、嫌なんだ…怖い。』『ママに10分しか会えないなんて、さびしい😭頑張れないぃ😭』そうだよね。当たり前だよね。でも、そこを頑張ってもらうしかない母は無力。ひーがおじいちゃんになるまで元気に生きてほしいから。だから、頑張ってもらうしかない。ごめんね、ひー。。 . 術後の放射線はまだ決まっておらず。私達は陽子線を試したいけど、主治医と先輩はサイバーナイフ推し。陽子線の先生はどっちでも変わらないんじゃないかなという感じだったらしい。詳しく見てみないとだけれど、と。２回目の照射のお断りはなかった様子。色んな危険を承知の上で総合的に考えて動くしかないけど、私が付き添いに入ってしまった以上旦那に動いてもらうしかないんだけどね。仕事が忙しすぎて、あの人は希望するだけで動かなさそうだわ。どうしたいのかしら🤔💦💦 . とりあえずは、ひーの腫瘍が無事に全摘出出来る事を、全身全霊かけて祈るしかないです👏✨ . #脳腫瘍 #小児脳腫瘍 #退形成性上衣腫 #再発 #頑張ります！

2022/07/09に公開

#脳腫瘍#小児脳腫瘍#退形成性上衣腫#再発#頑張ります

4.24%

74

6

7月2日(土) 東京行ってきたよー！ . 東京と名古屋の病院のこと備忘録も兼ねてその② . 東京は前泊！ホテルの場所的に、品川で降りて乗り換えしてたら、N'EX来て大興奮！！ . 東京の病院での方針は、普通の手術室で普通に手術するよ。 PDTやアラベル、術中MRIは使わないよ。全摘出できたら、放射線はやらないよ。出来なかったときだけ追加照射するよ。予防のための放射線は、医学的根拠がないからやらないよ。 . とのこと。放射線は必要だと思ってたから、悩みが増える結果に。。あとやっぱり、東京を脳腫瘍の病院にしちゃうと、名古屋でひーが急変した際にすぐ処置してもらえない、受診に行けなくなる可能性を考えなきゃいけない。 . . 【別件】名古屋の病院の手術日が決まったとの連絡あり。来週。こちらは術中MRIが使える手術室。アラベルも要望があるなら使います。執刀は主治医じゃなくて、連絡してくれてる先生。なんか、主治医とかなんやかんやの概念が変更されてるらしく、主治医だから～とかではないらしい。僕が主治医の教授から任されてます！って。意味分からん。それなら、その先生がうちの主治医になればいいんじゃないの？って疑問。こちらも、全摘出できたら放射線はなし。過照射になるからデメリットの方が大きいのでは？と。陽子線も同じく。先方に出来るのか聞きたいなら、セカオピになるとのこと。使える機材的にも場所的にも名古屋の病院が一番良いの。でも、先生方への信頼も技術への信頼もマイナスだから、ここで手術はないんよ😭😭 あるのは機材への信頼だけ。 . あとは決定していくだけなんだけどね。これだけ違って、バラバラだと何がひーに一番なのか本当に悩ましい。

2022/07/04に公開

2.44%

45

1

6月30日(木) 今月もしっかり、赤ペン先生提出！！(投函は昨日だけど🤣) . 備忘録もかねて。長いです。 . 今日、ようやく元主治医の元へセカンドオピニオンに行くことができました！場所的に、神経が集まっている箇所だから取りきれるかは分からない(初発の時と同じ)けれど、手術で出来る限り取りに行く！その後はサイバーナイフを考えていたけれど、もしかしたら陽子線の方が良いかもしれない。(我が家が陽子線の可能性を聞いた)。どちらにせよ、再照射はした方がいい。今回の腫瘍は、初発の際に取りきれなかった部分が放射線治療でも功を奏さず大きくなったようだ。←初発の手術後のMRIから実は小さく写ってて、気にはなるけど、でも多分血管だと思うんだけど、う～ん💦という説明は受けてた。確かに、他の血管と全く同じ写りかたをしていて、分からない。仕方ない。それが２年後に4ヶ月かけて大きくなった状態。 1度放射線を浴びた腫瘍は癒着が強くなる傾向がある。今回も飲みこみが悪くなったり気管切開の可能性があるし、癒着が強いと取りきれない可能性もある。とのこと。それはもう、仕方ない。いや、学校に行くとかの生活や本人の希望を考えたらそうならない方が良いのは分かっているけど、でも生きてこそだから、生きていくためなら許容していってほしいと願う。私も覚悟しなきゃいけないと思う。まだ出来てないけど。 . 放射線で功を奏しなかったから、我が家的には出来れば次は陽子線を当てたいと希望して、ご意見を聞いてみた。テント下の陽子線は、放射線とあまり差異はないと言われているし、実際元主治医もテント下を陽子線にしたのはほぼ無いとのこと。陽子線自体の歴史も浅くて、まだ長期的な症例が集まりきってないのもある。でも、今回の再発が脳幹近くで神経も近いのを考えると、陽子線の特徴の方が合ってるかもしれない。ただ、自分には言いきるだけの症例数がないから、東京でのセカンドオピニオンの際に聞いて、それを教えてほしい。あっちなら、自分の知らない症例が集まっているかもしれない。 . とりあえず、こんな感じになりました。とにもかくにも、東京のセカンドオピニオンで聞いてから色々と判断することに。陽子線に関しては名古屋にもある(自宅から自転車圏🤣)けど、症例と経験の多い筑波大か兵庫のこども病院のどちらかにかかることになると思います。 . 主治医とまともに話が出来なくて、何も決まらなくて本当につらかったけど、ようやく方向が定まってきました。相変わらず睡眠浅いし、食欲全く無いけど💦気づけば夜に少ししか食べれてない😖 ひーは、良く食べ良く寝て、健康です！県外のセカンドオピニオンにむけて学校は少し休ませてますが💦 元主治医にも顔色もいいし、元気の太鼓判もらってました🤣🤣 . とりあえず、土曜日は東京でセカンドオピニオンしてきます！ . #脳腫瘍 #小児脳腫瘍 #上衣腫 #再発 #応援よろしくお願いします

2022/06/30に公開

#脳腫瘍#小児脳腫瘍#上衣腫#再発#応援よろしくお願いします

3.07%

54

4

6月23日(木) ようやくセカンドオピニオン書類揃ったとの連絡あり。ひーはお友達とあそんだり、ターザンロープしたりと、何も変わらず元気に過ごしてます💪 もちろん、勉強も頑張っていただいてます🤣 . 先週の水曜日に再発が分かり、病院からの『方針が決まり次第連絡します』の言葉を信じて週末まで待ったけど連絡なく…。とりあえず月曜日にセカンドオピニオン依頼を出し、相変わらず全く主治医や病院から方針の連絡の無い日々(現在進行中)。セカンドオピニオン先は、初発の手術をしてくれた元主治医が移動した病院と、東京の脳腫瘍治療が有名な病院へ。 . また週末に入られたらたまらないと、今日に旦那がキレて電話したらば、夕方に『書類できました！』のご連絡😭 元主治医の方は病院側が日程調整してくれるそうだけど、東京の病院は自分でしてくれとのことで。元主治医の日程が決まらないと東京の方も予約出来ないよね🤔日程が被ったら大変💦 . 今の病院は、去年から先生が辞めたり、体制が変わったり。今年度からは小児脳外科チームも無くなって。ひーを手術してくれたチームの先生が全員居なくなってしまっていて。 . 色々と変わって色々と不安だらけで動かなきゃいけなかった今回。ようやく少し進めたかな。 . 前回の投稿にたくさんメッセージをいただき、ありがとうございました！泣きながら読ませていただきました。たくさんの人に治療の成功を祈ってもらえて、元気玉を送ってもらえて、信じてもらえて、ひーはなんて幸せなんだろうと感じました。本当に本当にありがとうございます🙇 神社に行ってお祈りしてくる！と言ってくれた方が居て。知り合いに情報を聞いてくれた方も居て。 DMでたくさん話や情報をくれた方が居て。何より、ひーが元気に帰ってくることを願ってくれる方がたくさんいてくださって、本当に本当にありがとうございます。 . すごくすごく弱い私の私の背中を、強く押して前に進ませていただきました！頑張ります。ひーも『こんなにたくさんの人に応援してもらったパワーを僕の力に変えて、手術頑張らなきゃね！』ってニッコリ笑ってました。 . 本当にありがとうございます🙇✨ . #脳腫瘍 #小児脳腫瘍 #上衣腫 #小児がん #小１ #頑張ります #応援よろしくお願いします

2022/06/23に公開

#脳腫瘍#小児脳腫瘍#上衣腫#小児がん#小#頑張ります#応援よろしくお願いします

3.6%

67

1

コンテンツをCSVでダウンロード