Nami 808 ナミ🦢

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You are my precious🤍 Family from Hawaii (Kauai) 🇺🇸 11/4, 5, 6/2022 カウアイ島から、スカイの父方の祖母と伯父さんがスカイに逢いに来てくれました。スカイを抱くグランマの瞳が忘れられない。スカイは愛されてる🤍 きっとスカイも感じたはず。沢山のプレゼントをありがとう。私達に会いにきてくれてありがとう。

2022/11/30に公開- 指定なし

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かなり前ですが、積み木始めました🟡🔺🟩 (8/21/2022) でもスマッシュ専門です🦖 ママが積み上げたのをスカイが潰す。自分で積み木出来るようになるのはいつかな？お米のつみき🎁 まいこさん♡ありがとう

2022/11/29に公開- 指定なし

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ストーリーばかりで投函してないので 1ヶ月前ですが。修正 1歳になりました💙 (9/23/2022) こんなに大きくなったょ👶🏻 ファミちゃんとも仲良し。たまにマウントとってますが。 11/23/2021に酸素持ち帰りで退院してから一度も酷い風邪も引かず、お熱も上がらず、よく食べるし、よく寝るし、とにかく、元気なのょ👶🏻 ボール追いかけて、立って座って動くの大好き。スカイすごいね。愛してるょ🤍

2022/10/22に公開- 指定なし

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世界で一番大切な手🤲🤍 多発癌転移でステージ4の告知を受けてから約4ヶ月。告知を受けた後、今までの事を一旦全部心の引き出しに仕舞って、治療と育児に専念しました。放射線治療(リニアック(腰椎(骨転移))10回終了)して、抗がん剤治療(継続中)して、食事療法(継続中)して、頑張っています！癌は私が生み出したもの。これからも生きる為の身体からのSOSだと思う。だからしっかり向き合います。そして諦めません。妊娠、出産、育児、癌転移、治療ここまで色んな事があった。コロナの渦にも翻弄された。ベビパパとの問題もあった。ずっと一人で辛い事もあった。傷ついた事もあった。先が見えなくなった。沢山の不安と現実に涙した事もあった。でもどんな時もこの手に背中を押されこの手に癒されこの手から力をもらいこの手を守る為に闘う強い心が育ちこの手と一緒に日々沢山のチャレンジしてこの手と一緒に成長してこの手のお陰で私の闘病は辛いだけのものではなくなった。大きくなったこの手を守り続ける為に、今日も明日も明後日もどんな時も生きている限り一緒に笑顔で頑張るょ！大変だけどスカイのお陰で私は毎日幸せ♡ 側で支えてくれている友達をはじめ、インスタを通してスカイと私の応援をして下さる方々にも毎日、ありがとう🤍🤍 因みに、連休明けにまた検査。抗がん剤治療💉パクリタキセル+アバスチン (5/23スタートして今で4クール終了)してて、抗がん剤副作用蓄積型の為、手足の痺れがどんどん増して痛くなり、白血球好中球も下がりカルシウムも下がってるので、治療計画の見直しをします。何事も積極的にポジティブに。可能性は無限大♾

2022/09/17に公開- 指定なし

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Mommy & Son 💚 4ヶ月前(4月)のスカイとの写真。やっと酸素無しで一緒にお外におでかけできるようになった頃。この時はまだスカイも小さいね。生後10ヶ月(修正7ヶ月) 毎日、元気に逞しく育ってくれて、スカイの側で過ごせてママはとっても幸せょ。私に無償の愛を教えてくれてありがとぅ♡

2022/08/23に公開- 指定なし

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初めての芝生💚でコブラのポーズガオーーッて、雄叫び上げてた🦖 (6/7/2022) 体重 6.300g 身長 65cm 天使→怪獣期🦖に入る。プイってされても(AB型) 蹴られても(足の力凄い) どんなスカイも愛してるょ♡ 毎日良い意味で育児に追われて、自分が闘病してる事を忘れれる。完璧なママじゃないだろうけど、一生懸命頑張るからね。いつか一緒にヨガ出来たら良いなぁ🧘🏻‍♀️ いつもありがとう♡

2022/08/15に公開- 指定なし

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スカイ♂ ピンク系着てるから女の子みたいね🤍 これも6月のスカイとの写真。スカイが1歳(修正8ヶ月)になった頃。私の髪もまだフサフサ〜✨ 毎日、一緒にいれるって本当に幸せ♡ 一日でも長く、一年でも長くスカイの成長がこの目で見れて、ママとして側にいれるように二人で頑張ろうね🍀💚

2022/07/31に公開- 指定なし

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ママはどこ？？初！キッチンまでママを探しにきたょ♡ (6/11/2022) 1歳(修正8ヶ月) 気がつけばどんどん動けるようになって探しに来てくれる♡ 危ないから今はキッチンにゲート付けてます。

2022/07/11に公開- 指定なし

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1ヶ月前の私達💛 癌の骨転移で腰の痛みが酷いけど、どうしてもスカイとの写真を残したくて抱っこしてる姿を撮ってもらった♡ 放射線治療と特注のコルセットのお陰で以前よりも腰への重力の負荷の軽減出来てます♪ でも、体重が5キロ減って骨がカスカスだからかな？背骨が曲がってきてコルセットに擦れて背中の当たる部分が炎症起こしてる。骨転移には月一の💉ランマーク注射と毎朝のデノタスチュアブル配合錠効いてくれー！ (今は髪もほぼ無いし、浮腫んで顔もぱんぱん🫧) でも毎日スカイと過ごせて幸せ♡ 📷まいこさんありがとう！

2022/07/10に公開- 指定なし

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10

【癌転移の詳細】 (写真は投函と関係ないけど 1年半前のNorth shore, Hawaii 妊娠する少し前) 【癌転移箇所の詳細】 ↓ ↓ ↓ ⚫︎造影CT検査の結果(5/2/2022) ⚪︎右鎖骨上窩、右腋窩にリンパ節腫大 ⚪︎ 右肺下葉、小結節 ⚪︎肝転移リング状濃染の腫瘤多発 ⚪︎胆嚢壁浮腫状に把厚 ⚪︎傍大動脈部に多数のリンパ節腫大あり子宮 ⚪︎骨盤内腹水あり ⚪︎骨転移( L2. L3 .Th5 椎骨、L5 左横突起溶骨性) ⚫︎PET検査の結果(5/9/2020) 癌の転移先 ①右腋窩リンパ節SUV=19 　鎖骨上窩リンパ節SUV=19.9 　縦隔リンパ節　左傍胸骨リンパ節　左肺門SUV=12.2 ②多発肝転移SUV=27 ③複数の骨転移　胸椎Th5椎体SUV=24.1 　腰椎 L2 椎体SUV=25.0 L3 椎体SUV=16.0 L5左横突起SUV=11.1 右大腿骨頭SUV=13.1 左腸骨SUV=2.6 ④肝十二指腸間膜、傍大動脈のリンパ節 ⑤骨盤低部腹膜播種結節SUV=10.5 ⑥右肺下葉 S8 胸膜下SUV=2 ⚫︎肝生検の結果(5/17/2022) 乳がんのサブタイプ・ルミナルA型　ER+ PgR+ HER2-(スコア1+弱陽性) 多発肝転移、多発リンパ節転移、多発骨転移、肺転移、腹膜播種(の為、他複数臓器に転移の可能あり) 抗がん剤治療を始めてもう少しで2ヶ月が経ちます。・5/9 放射線リニアック治療(腰椎計10回済) ・5/23〜の抗がん剤治療 💉パクリタキセル+アバスチン(現在使用中6回済) ・6/20 ランマーク注射(1回済) 来週月曜(7/11) 造影CT検査と血液検査で、抗がん剤の効果の判断になります。病巣の縮小が見られたら約半年同じ薬を流します。余命が伸びる💫♪ もし効果が見られなければ違う抗がん剤の投与をし、少しでも延命出来るように。転移先が多く内容も内容だけにえ⁈ てなりますが、抗がん剤治療の副作用と育児とを上手くやりながら毎日スカイと笑って過ごしてます♪ 大丈夫！効いてるって信じてるし、またハワイに次はスカイ連れて戻れるって💙 良い報告が出来ますように☺︎

2022/07/09に公開- 指定なし

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スカイ初めてのお誕生日🎂 (6/3/2022) 1歳おめでとう👶🏻💙 HIBIKAの空(Sky)をイメージしたケーキが美味しすぎた。中はモンブラン🌰 なかなかロウソクが消せなかった私w 次の誕生日もその次の誕生日も皆んなでお祝いしたいね♡ ずーとスカイの隣に居られるように、ママも頑張ります。一緒にお祝いしてくれたお友達、お祝い送ってくれたお友達、皆んな本当にありがとう☺️

2022/07/04に公開- 指定なし

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1歳になりました💙 (6/3/2022) (修正8ヶ月) 修正とは早く産まれた赤ちゃんは出産予定日から数えて成長を見ていきます。スカイの大きな耳は私の祖父、スカイの曽祖父と同じ耳👂♡ 幼少期、祖父母に育てられた私にとってお爺ちゃんの存在は特別。大好きだったお爺ちゃんがスカイについてくれてるって、心強い。毎日スカイに “スカイの耳はヒージージーの耳♪”て歌って教えてます。見守ってくれてありがとう♡

2022/07/03に公開- 指定なし

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載せるの遅くなりましたが、 6月3日スカイの1歳(修正で8ヶ月)のお誕生日を迎えました🎂👶🏻💙🎉🎁❤️ 毎日、可愛いが溢れる♡ 沢山の人に支えられ、見守られ、愛され、その想いがスカイに伝わって彼の成長の大きな後押しになったと応援してくれている全ての人に心から感謝します。普通なら当たり前に来る1歳の誕生日をスカイが産まれた時には全く想像も出来なかった。 8枚目の写真、スカイが産まれた22分後。この写真を見ればどれほどの事を乗り越えてくれたのかわかってもらえるだろう。 24週0日、499g。羊水が無いお腹で育った為に運動制限され、産まれた時、首は右にしか向かず、手脚も90度程しか伸びない状態でした。肺低形成、dry lung症候群で出生後どうなるのか全く予想も出来きませんでした。私もスカイも全てがチャレンジでした。日本の未熟児医療に助けられ、そしてスカイ自身の生命力の強さ、この産まれてきた厳しい状況を乗り越えて、こうして笑顔で元気に1歳を迎えれた事に本当に奇跡だと感無量です。スカイのお誕生日のお祝いの為にお友達が大阪、京都、東京から来てくれて、スカイと友達達と楽しい時間を過ごせ私達はどれだけ幸せなのかと実感しました。スカイは私に勇気をくれる。スカイは人を繋げてくれる。スカイは周りを幸せにしてくれる。私自身がスカイに支えられた1年でした。産まれてきてくれて本当にありがとう♡ 1歳おめでとう。次はママがスカイの為に闘う番。息子の側で一日でも長く過ごせるように、いつまでも彼の幸せの柱でいれるように頑張るからね。修正1歳(9月23日)もまたお祝いしようね♪

2022/07/03に公開- 指定なし

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(12/3/2021) 生後6ヶ月(修正2ヶ月10日)のスカイ💙 あー可愛ぃが溢れる♡ いつかスカイとお話しできる日が来るって信じてる♡ #ハワイと日本#男の子のママ#24週生まれ#超低出生体重児#ハーフベビー#ミックスベビー#令和３年生まれ#生後6ヶ月#修正2ヶ月#赤ちゃんのいる生活#ベビスタグラム#乳がん#癌サバイバーママ#癌転移#骨転移#肝転移#リンパ節転移#腹膜播種#抗がん剤治療中#パクリタキセル#アバスチン #2021baby#babyboy#preemiebaby#24weeksbaby#halfbaby#mixbaby#Sky499#fuckcancer#goodvibesonly

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温かいコメントもDMも本当にありがとう。返信は出来ないですが全部読んで、とても温かい気持ちでいっぱいです☺︎♡ 今日で入院14日目。 5/9〜の放射線治療(腰椎)10回が終わったので、今日から抗がん剤治療 💉パクリタキセル+アバスチンの投与します。朝からドキドキ正直とても緊張しています🫣 6:45a 血液検査 10am主治医から最終説明。肝臓の数値が上がってるけど投薬可能。(数値が200を超えるか急激に上昇する時は投薬出来ないので抗がん剤治療も出来なくなるそうです) 今からお薬の先生立ち会いの元、 5/23 ❶クール①回目 💉パク+アバさんどうか私の身体に効いてくれますように✨ 副作用もどうでるか不安ですが、皆んなの応援と一緒に頑張ります💪 ところで昨夜の大阪は11pm頃から雷⚡️が凄くて、病室からの大阪城と夜景をバックに⚡️とっても綺麗でラッキーでした！早く退院してスカイを抱きしめてエネルギーチャージしたいです👶🏻💙 それが１番の薬だと思うんだけどな🤫 出産時もそうでしたが、今回もまだコロナの影響で面会禁止は辛すぎる、、🫠 11:27aスタートしました。 ❶クール①回目 💉パク+アバ 3h30m 良い報告が出来ますように🍀 信じてる。

2022/05/23に公開- 指定なし

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【ご報告】何から話していいのか分からないのですが、 4/15/2022 に癌転移が分かりました。病歴(7/31/2018) 乳がん Ⅱ期A(リンパ節転移無し) 全摘済。 3年と10ヶ月。 5/19/2022 全ての検査結果がでたので報告します。多発肝転移、多発リンパ節転移、多発骨転移、肺転移、腹膜播種(の為他複数臓器に転移の可能あり) ステージ4です。余命に関しては明確ではないですが、・薬が効かなければ2. 3ヶ月〜半年、・薬が効けば平均で1〜1年半、・不可能ではないが3年生存率は予測不可能、と主治医からお話がありました。今回は、転移箇所が多く病巣も複雑で手術は不可能で根治はなく、緩和治療と延命治療をすることになりました。私には 6/3/2021に妊娠24週0日、 499gの小ささで生まれた息子がいます。沢山の奇跡を起こしてくれた息子(スカイ)。もう少しで１歳(修正8ヶ月)の可愛い小さい我が子の隣で1日でも長く生きれるように、息子(スカイ)に私という母の記憶が残り、愛されていたとちゃんとわかる所までは何があっても生きたい。スカイの為にやるべき事が沢山ある。次は私が奇跡を起こす為に、治療を頑張って残された時間が 1日、1ヶ月、半年、一年、そのまた先へと私達に家族と過ごせる時間が続く事を心の底から信じて闘います。発覚の経緯にも問題があり、詳しい病巣の内容や今後も含めて、またアップします。絶対に負けないょ♡ 皆さんの力を貸して下さい。 #ハワイと日本#男の子のママ#24週生まれ#超低出生体重児#ハーフベビー#ミックスベビー#令和３年生まれ#生後11ヶ月#修正8ヶ月#赤ちゃんのいる生活#ベビスタグラム#乳がん#癌サバイバーママ#癌転移#骨転移#肝転移#リンパ節転移#腹膜播種#癌闘病中 #hawaiiandjapan#2021baby#preemiebaby#miracleboy#24weeksbaby#halfbaby#mixbaby#Sky499#keeppositive#goodvibesonly#fuckcancer

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Happy Mother’s Day💗 母の日(5/8/2022) スカイの頑張りとスカイに関わる全ての方のお陰で私はスカイのお母さんになれました。去年のこの日は私は妊娠20週に入ったばかり。妊娠15週〜切迫流産の為入院管理。私の感染症で16週破水確認、 17週完全破水でスカイは羊水の無いお腹で育ち、一生懸命生命を繋いでくれていました。 (2. 3枚目)入院管理の病院を自主退院した後。その数日後、一人で新幹線とタクシーで240キロ離れた病院に人工羊水注入してもらいに行きました。羊水注入後、手術台から起き上がると注入した人工羊水は全部流れ出てしまい、脚がガクガク震えショックで泣き崩れました。細菌によって子宮の入り口近くの羊膜が破れていた為に人工羊水注入は失敗に終わりました。それでも羊水の無いお腹の中で毎日胎児の動くのを感じ、気持ちは幸せと不安のジェットコースターでした。妊娠22週までは母体優先。22週を超える出産はどんな状況であれ赤ちゃんを助ける為に医療介入する。再び新幹線で自宅に戻り、出産準備の為数日静かに過ごしていたら23週と5日夜中に自宅で陣痛が来て、陣痛と陣痛の合間に入院準備して一人で病院へ行きました。出産にはまだまだ早すぎる。 1日でも長くお腹で育つ方良いと、子宮収縮抑制薬点滴で安静にも、2日後赤ちゃんの頭は子宮から見えて降りてきてしまい、 24週0日 499gの小ささで産まれました。産声を上げることなく小さく黒くぐったりしてたかな。人工呼吸器に繋がれ、動脈管の手術、輸血、ドライラングと沢山の事を超え、過去のエビデンスを跳ね除ける信じられないほどの強い生命力を見せてくれて、私をお母さんにしてくれました。想像と違った妊娠生活、余りに小さく産まれた我が子。言葉では言い表せない程大変な事もあり、泣きながらNICUに通った日々も、 (5枚目)生後32日700gでの手術に、ただ無事に手術が終わるのを待合室で祈る事しか出来きなかった私を “ママ、僕大丈夫だょ。”と毎日背中を押してくれて、私も“スカイ、ママがいるから大丈夫だょ！”と二人で乗り越える事が出来たんだと。本当に奇跡が起きた。全ての出産に絶対大丈夫なんて無い。どのママも命懸けで出産する。今、こんなに穏やかな幸せな時間をスカイと過ごせる日々に心から感謝です。寝てる時、何度スカイをベビーマットレスに戻しても、身体をクネクネさせて移動するか寝返りして、毎日こうして私にピトってくっついて寝るベビ。愛おしくてたまりません。ベビの幸せが私の幸せ。これからもこうして二人離れず過ごせる事が私達の幸せ。何があっても、ママは負けず頑張るからね♡

2022/05/15に公開- 指定なし

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Happy 11 months Birthday to my beautiful son Sky💙 (5/3/2022)で生後11ヶ月 (修正7ヶ月と10日)になりました。 499gで産まれたベビもこんなに大きくなり後1ヶ月で1歳になるなんて感無量ですー！息子の為なら何でも乗り越えられる気がする。側に居れるって本当に幸せ♡ しかし最近顔(目)がコロコロ変わる。くっきり二重になったり、奥二重になったり、右目だけ一重になったり。忙しいなw 誰に会ってもどこに行っても泣かないすっごくmellowなベビ。ベビの生命力の強さに毎日感動と元気をもらってます。気候も良くなって、一緒にお外に出れる喜びもひとしおです。 11ヶ月おめでとう！とってもとっても愛してるょ♡ Mummy loves you sooo much.

2022/05/09に公開- 指定なし

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お風呂大好き🛁 上目遣いにメロメロ~ ◡̈*♡ ベビが退院してから今で約5ヶ月。ほぼ毎日、2社からの訪問看護師さんに来てもらって家でベビのお風呂入れてもらってます。二人だけど、沢山の人に助けてもらって、支えてもらって、今の私達(ママとスカイ)がいます。手を通じて、言葉を介して、沢山の愛と気をもらってベビはスクスク育ってます。私もベビも感謝でいっぱい。訪問看護師さんいつもありがとう☺︎

2022/05/03に公開- 指定なし

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可愛い脚💚 可愛い顔🤍 2ヶ月前(02/25/2022)のベビ。寝てる時のフォルムがたまらなく可愛い。この脚ムニムニしたくなる。でこの笑顔(2枚目 3枚目) ☺︎♡ この時はまだ24時間酸素療法HOTしてたね。来月中に循環器の検査。 (酸素療法がなくても心臓、肺等に問題がないかどうか) どんどん大きくなるベビ。愛おしくてたまらない♡

2022/04/28に公開- 指定なし

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