コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順2022年12月12日 無事に琴ちゃんをお空への旅立ちとともに葬儀を終了いたしました。エルモも一緒に送り出しました。 ながかった、正直辛かった。 そう思っているかもしれない。 辛かったと思う。 意思疎通ができなくて悔しかったと思う。 何も文句をいわず 何を思ってるか聞き出せず 本当にごめんね。 けど、こんなにも愛されて 応援してもらえたことが、親の私は幸せでまた琴葉も喜んでいたらな。なんておもいます。 沢山の愛をありがとうございました。 全ての皆様の思い、入院生活でのコメントはことはの応援として読み聞かせてました。 皆さんの心の中に琴葉がいて少しでもこの笑顔が頭の中に浮かんだら嬉しいです。 娘はたくさんの幸せと笑顔を残して 一つの星となりました。 出会えた皆様に感謝します。 ありがとう。みんな大好き。 琴葉、母2022/12/13に公開- 指定なし107.36%13,71525112月9日 お空に旅立ちました。 最後まで頑張りました。 応援してくださったみなさま ありがとうございました。 琴葉を知ってもらえて琴葉を愛してもらえて幸せです。 ありがとうございました。2022/12/09に公開- 指定なし103.62%12,762718ことちゃんお気に入りのしゃしん④ —————————- 母小言。 おしゃれと文房具がだいすきで 沢山の洋服があったり 沢山の文房具を持っている琴。 人に何かをプレゼントをしたり、 人が喜ぶ姿が大好きな琴。 いままでは普通に捨てていたお洋服たち （母、THE断捨離派🚮） フリーマーケットとか レモネードスタンドや 病気で闘う子供たちにプレゼントとか、 琴が選んだものが繋がっていくっていう 未来を創造して、これからも前を向きたいなーと。考えてます。 琴が繋げてくれた今見てくれてる人たちにも色々と提案もらえたら嬉しいなぁなんて思いもあったり。 治療ができない 治療法がないって なんなんだろう。と 改めて考えます。 最近、よくメッセージやコメントで 沢山の言葉をもらって、 すごく嬉しいです。 想いが伝わって頑張れているのだと。 そして私もがんばれる。 いつも、本当にありがとうございます。 #琴ちゃん #小児がん #脳幹グリオーマ #レモネードスタンド2022/12/05に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/琴ちゃん#琴ちゃんhttps://www.instagram.com/explore/tags/小児がん#小児がんhttps://www.instagram.com/explore/tags/脳幹グリオーマ#脳幹グリオーマhttps://www.instagram.com/explore/tags/レモネードスタンド#レモネードスタンド34.49%4,438492022.12.04 12月にはいりましたね。 11月ごろから、 ことはの状況がいまいちに。 本当は、Instagramのはじめは琴が選んだお気に入りの写真をメインに上げようとしてたから、中々投稿では闘病しているものはあげないでました。 メッセージなどでも 気にしてくださるかたもいて。 ことちゃんの体調は毎日少しずつ 辛さも加わってきてますが… まだまだがんばってます♡ 12月25日が迎えられたらいいな。 なんて思って。今年のサンタさんは何を頼むのだろうか。 去年は、 #フォーエイト に会えるチケット と言った琴…♡ 9月に命のお話がありましたが ことちゃんがんばってるよを伝えたくて。 なんでもできることは。 少し精神年齢のたかいことは。 出来なくなることが多くてきっと苦しいだろうに。伝えることができずに辛いだろうに。でも生きてくれるだけでも私は私は幸せだと。 琴はなにおもってるかなあ。 がんばろうね。 #琴ちゃん #小児がん #小児脳腫瘍 #闘病中 #入院生活2022/12/04に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/フォーエイト#フォーエイトhttps://www.instagram.com/explore/tags/琴ちゃん#琴ちゃんhttps://www.instagram.com/explore/tags/小児がん#小児がんhttps://www.instagram.com/explore/tags/小児脳腫瘍#小児脳腫瘍https://www.instagram.com/explore/tags/闘病中#闘病中https://www.instagram.com/explore/tags/入院生活#入院生活49.68%6,293170MRIの結果が悪かった時。6月の一枚 お母さんとお話しするから待っててね〜 なんて言われたら、小学二年生わかっちゃうよね笑。 そんな時も、ことはは ありのままの笑顔だった。 少しずつ 目に見えて身体がやせてきて 体力がなくなってきていて。 元々細めの身体もさらに細く。 在宅にすればよかったのかなあ。 とか、色々な思いはあるけれど、 正解なんてこれこそどこにもないよなー。 なんて。 どこにいっても ことはの笑顔がうかぶのは、 笑顔が多い証なのだろうか。 今後のことを考えることは 少し怖いから、琴が留学するってことの解釈に切り替えた。 あたりまえの毎日に戻りたいな。 なんて。難しいけど。 こんなかんじで 喜怒哀楽、起伏が波に乗っているけれど ことちゃん今日も穏やかに過ごせています。 心配してくださり ありがとうございます。 まだことちゃんお気に入りの写真 あげていきます♡ #小児脳腫瘍 #小児がん2022/11/27に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/小児脳腫瘍#小児脳腫瘍https://www.instagram.com/explore/tags/小児がん#小児がん33.76%4,34151何年まえかの写真ですが… ことはが、メイクアウィッシュさんにお願いをした一つ、 ⭐️ファイターズガールになりたい。 メイクアウィッシュに問い合わせをしたのも7月ごろでファイターズ の試合も残りわずかになっていて 難しく。 ビッグボス の前で踊りたいて 言ってたけど、、歩けなくなったり進行していってどこか諦めてしまっていたけど 病院で一緒に写真を見返してたら 大好きなフレップ くんとの写真が出てきて、グラウンドで踊った写真もでてきて、思い出に浸って 満足♡笑 これもことはのお気に入りの写真。 また一緒にいきたいんだけどな。 今日もゆっくり穏やかに過ごせますように。 そしてフレップくんと ビッグボスにこんなこと思っていた1人の子供がいたことの想いが伝わりますように…♡ #ファイターズガール #ファイターズ #ビッグボス #フレップ #北海道日本ハムファイターズ #脳腫瘍2022/11/17に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ファイターズガール#ファイターズガールhttps://www.instagram.com/explore/tags/ファイターズ#ファイターズhttps://www.instagram.com/explore/tags/ビッグボス#ビッグボスhttps://www.instagram.com/explore/tags/フレップ#フレップhttps://www.instagram.com/explore/tags/北海道日本ハムファイターズ#北海道日本ハムファイターズhttps://www.instagram.com/explore/tags/脳腫瘍#脳腫瘍20.95%2,69431ことちゃんお気に入りの写真 新千歳空港でドラえもんに色を塗るやつがあって。 時間が間に合わなくてまた今度来ようね。っていったのに。そのまたねはもうこなかった。 こんなふうにいろんなことを後悔する日が来てしまうのだろうか。 コンビニに行けば、 ことはとコンビニにいったことを思い出す。スーパーに行けばよく、買い物中盤で 『トイレ行きたい』『なんで入口でいわないの？』としょうがないじゃん。という事実に対して少し不機嫌になる私。を思い出す。 夢で元気になる喋れるようになった琴をみて、本当は伝えたいのに伝えれない琴を現実でみる。 ふと考えることがある。 魂は繋がっているといわれる。 琴を産んだ日は忘れもしない日付。 3.11でこの子誰かの生まれ変わりかもしれない。なんて思った出産時。 そうだったらいいな。 そんな少しまったりモードな考えの日。 たまにはこんな考えも悪くない。 ゆっくりゆっくり 苦しくないようにゆっくりと。 #小児がん #脳腫瘍2022/11/13に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/小児がん#小児がんhttps://www.instagram.com/explore/tags/脳腫瘍#脳腫瘍19.45%2,51812昨年の入院時の写真♡ ■唯一の後悔したこと。 前投稿に後悔ポイントと書きました。 唯一後悔があるとすれば… MRIの結果を一緒に聞いてしまったこと。 これにつきます。 ここに腫瘍があります。 まず手術をします。脳幹の腫瘍はとれませんので、飛び出ているここをとる手術です。と。 ただ、ここは大事な部分なので 歩く飲むなど運動機能に障害がでてきます。 手術後はICUなので、泣くだろうし痛みはあると思いますが付き添いではなく…など淡々と話す先生に対して その時に何を空気をよんだのか 「ことちゃんが我慢すればいいんでしょ？」と。ことはが口をひらきました。 結果、説明をして 手術は生検のためにすることを 私たちは、断りました。 この話を琴葉が 聞いてしまったこと。 6歳だった琴も 理解が早い子だったから これあんまり良くないやつだ。 と理解しているはずで。 だから、この一年間 バイキンのことについて 7月まで一切聞くことも 話すこともせず、自分自身の身体のコントロールやおかしいと思ってることも 何一つ言いませんでした。 多分わかってたから。 歩くのが、走ってる時に足が引きずる感じがすると言われた時も 歩けなくなってる時も 車椅子になった時も 飲むことが食べることができなくて 話すこともできなくなったこれまで 一度も、何も言わなかった。 強いのもあるかもしれないけど、 どこか諦めてしまってるようにみえて。 きっと、一年前の 腫瘍が大きくなったらどうなるか。を覚えているから、ああ、しょうがないって そうなってしまったのかもしれないと。 これだけが後悔しています。 申し訳ない気持ちがいっぱいで。 でも、それを知らないで過ごしていれば言えばよかったかなと思うだろうなと。 結果、比べて 結果、隣の畑を見てしまうもの。 だからこそ、前投稿のように 私がではなく琴葉が1人の人間として 幸せであればよいと。 楽しかったこと笑ってる顔にフォーカスをあて心に刻みたい。 今日のことはも、 もぐもぐしながら、私に秘密の言葉を伝えてくれてます。 9月までインスタのコメントを読んではよろこんでいた琴葉。みんなが応援してくれてることは、頭にあるのだろうな。 まだまだ楽しい一日をゆっくりすごしていこうね。みんな応援してくれてるよ、 いつもありがとうございます。 #小児がん #脳幹グリオーマ #脳腫瘍 #ことちゃん2022/11/11に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/小児がん#小児がんhttps://www.instagram.com/explore/tags/脳幹グリオーマ#脳幹グリオーマhttps://www.instagram.com/explore/tags/脳腫瘍#脳腫瘍https://www.instagram.com/explore/tags/ことちゃん#ことちゃん23.91%3,06050おさるのじょーじと。 ことちゃんお気に入り写真 少し一年前を振り返って。 発覚は2021.9月頭 私を横目で見ることに気づく。 「そのみかたやめなさい」 と、何日か注意をしていた。 スマホの見過ぎかなって。 ※体操や児童館があるので毎日家に帰るのは19時以降なのでそんなに見てはなかったのですが。 ふと気になり、仕事の時間が空いたので眼科受診。左目がペンを最後まで追えない 眼科の先生が元々いた大学病院を紹介してくださり今の病院に。 眼科→小児科にてMR I 脳幹部に腫瘍があると告げられ 予後が非常に悪いこと 僅かながら生検をすれば当てはまる分子標的薬が数%の確率であること。 生検のリスクはあること。 などなど伝えられました。 話を聞いた時にパニックになるのが きっと大半かと思うのですが 私は全て話を一から覚えていて 全て冷静に判断をし、 生検のリスクについてを検討すること 主治医の子供がもしこの病気になったら何をするか。 この二つを聞きました。 脳幹グリオーマの予後を見てきた身からすると生検のリスクをとって、その数%の望みにかけると。答えがあり 私の判断は ことはの場合、斜視以外にめだったものがなく歩行や嚥下の障害がないことや 体操を週3.4とこなせる体力もあったことを踏まえて、生検のリスクをとらずに その分向き合いその時間を大切にする判断をしました。 なぜなら生検自体もリスクは伴うから。 脳腫瘍と言われてる場所でも 取れる場所であればよかったなと。 この選択に後悔はありません。 ことはにもしっかりと説明をしました。 私「琴ちゃんの頭の中にはバイキンがいるんだって。穴を開けて手術をしてバイキンがどんな薬が合うかを確認することができる。けど、バイキン全部を取れない もしかしたら薬が見つかるかもしれない。」 琴→「いやだな」 私→「よし、じゃあやめよう！ビームでバイキンをやっつけよう！」 どこか1人で決めれなくて 琴葉に誘導尋問もしているようにも聞こえてしまいますが、琴葉の気持ちも確認しました。 ※琴に対しての後悔ポイントが一つあって…また改めて書きたいと思います。 ここからはすこし独自の視点です。 娘はもちろん大切で。 自分から生まれた大切な子供。 でも、この世に出てきた以上娘は私の所有物じゃない。この子がこの子らしく。いただいた命を最後までことはらしく愛されてほしいと願って過ごしたい。 人それぞれ様々なが悩みがあって 一年間のいろんなことの時間があるだけまだいいと思う人もきっといて 治療法はあるけどお外にさえ出れない子も沢山いて。 なにがよかった悪かったとか他と比べることをするのではなく娘が娘らしくこの7年を全うできていることが、そして応援してもらえることが嬉しいです。 #小児がん #小児脳腫瘍 #脳幹グリオーマ #闘病中 #脳腫瘍 #余命 #えがお2022/11/10に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/小児がん#小児がんhttps://www.instagram.com/explore/tags/小児脳腫瘍#小児脳腫瘍https://www.instagram.com/explore/tags/脳幹グリオーマ#脳幹グリオーマhttps://www.instagram.com/explore/tags/闘病中#闘病中https://www.instagram.com/explore/tags/脳腫瘍#脳腫瘍https://www.instagram.com/explore/tags/余命#余命https://www.instagram.com/explore/tags/えがお#えがお18.93%2,44220@nakamura326 さんのおはなし♡ 以前の投稿にもあげてるのですが、琴がイラストレーターの326（ミツル）さんとの出会いは今年の春頃。 絵を描いてもらうことに憧れていて ショッピングモールで時間が終わってしまい、（これもミツルさんに絵を描いてもらうため、その縁だったと思ってる。） 小児がんなどに対して また天使ちゃんたちに寄り添ってくれてることを知りお願いをしました。 琴葉に一緒にお絵描きがしたいと いわれたことがあったのに 私が伝えたのは9月。 その1週間後。 水頭症でぎりぎりでアバスチンの一拍入院の退院日に会いにきてくれた。 すぐ会いに行くよって。 ですが…その日に緊急手術となってしまい。お絵描きの約束あそぶ約束が叶わなくなってしまいました。 でも、それでも同じ場所に居れる 同じとこにいるよって 病院の下にずーーといてくれました。 会えたのは少しだったけど まるで家族のようにあたたかく琴葉を想ってくれている。 また今度。は、 来ない可能性もあること またねは、また無いこともある。 会いにきてもらえてよかった。 ことはが最後に書いた絵は みつるさんへの絵。 琴葉のこの7年がとてもすばらしい人につながっていること。 そしてさまざまな人がこの病気を知ることになっていつかこの手をつけられない脳幹という場所の治療薬が 開発されてほしい。 琴葉がきっかけで 沢山の人が目を向けてくれたら 琴葉がこの病気になった なにがいみがあるかななんて。 そう思った。 Twitterで 同じ病気と推測されるお子さんのTwitterがまわってきた。 結果心配しすぎくらいがちょうどよいって 思いが綴られてて 本当そう思って。 心配しすぎって他人に言われても 自分が納得できないならその直感は 信じて追求するべき。 何もなければそれでよかった😊 でいいんだよね。 #小児がん #小児脳腫瘍 #脳幹グリオーマ #イラストレーター2022/11/08に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/小児がん#小児がんhttps://www.instagram.com/explore/tags/小児脳腫瘍#小児脳腫瘍https://www.instagram.com/explore/tags/脳幹グリオーマ#脳幹グリオーマhttps://www.instagram.com/explore/tags/イラストレーター#イラストレーター18.46%2,39111びょうきがなおりますように この一年何度口にしたか。 琴葉の思いに答えることも応えることもできず。 今日は呼吸がなかなか整っていないひ。 お熱も少々。腫瘍からくる熱。 世の中便利なのかどうなのか 終末期のことを調べれば沢山の 情報がはいってくる。 あ、これもそうか あ、これもそうだなって 私のほうが今あるこの状況ひとつひとつが無駄な知識と擦り合わされていく。 終末期 呼吸 終末期 脳腫瘍 終末期 熱 終末期 痛み こんな検索ばかりで、 諦めてるわけじゃないのに 諦めてるみたいになって嫌悪感と罪悪感が急に襲う。 受け入れているからこそ 準備をしているけど、やはり不安はある。 今だって、 となりの琴葉とモニターの数字を ちらちらみながら、呼吸がとまらないか みながら、写真を眺めことはのお気に入りの♡をつけたフォルダから写真をえらんで 書いている。 どうか苦しまないでほしい。 それだけ。 いつもありがとうございます。 #小児がん #小児脳腫瘍2022/11/05に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/小児がん#小児がんhttps://www.instagram.com/explore/tags/小児脳腫瘍#小児脳腫瘍16.8%2,14838夢のお話。 既に見て下さった方も多いと思いますが 琴葉はフォーエイトのみなさんの動画にでていたり、フォーエイトさんに支えられて日々を過ごしています。 ことはの夢を叶えてあげたい。 ことはのために絶対にあわせてあげたい。 そうはじめの一歩から繋げてくれたのは 友人である @rikooo.olllllllo この人すごいんですよ。本当に。愛が。笑 保育園が一緒で、初めて会話をしたのは 小児科の病院。初めて保育園でみかけたときは、愛想が良いとは言えない←笑笑 ひょんなことからお家にお邪魔をしてから、次第に仲良くなり一年後れで同じ地域に自宅を構え小学校も唯一同じになりました。週2.3回、仕事をして19時前に帰宅して一緒にご飯やお酒を飲んだり、子供たちは毎日のように、母たちは姉妹以上に多くの時間をすごしてたのです。 そんな @rikooo.olllllllo さんが ことの夢を叶える一歩をふみだしてくれたから夢のような時間が過ごせました。 『絶対に会わせてあげる』と琴葉に約束していました。 立派なお母さんと言ってくれるけど 立派なのは私の縁のつよさと、ことはの縁の強さなのです。 ただどうしても ただ会えて羨ましい 自分も病気になればあえるのかなーとか そんなコメントもちらほらみると、 ふと、このエピソードも知ってほしいなと思って投稿してしまいました。 いつもありがとうございます。 それは、今見てくださる応援してくれるみなさんも同じです。 必ず縁は繋がると思っているからこそ、 日々感謝です。 このパワーがまだまだ ことはの命として続きますように。 #小児がん #フォーエイト2022/11/04に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/小児がん#小児がんhttps://www.instagram.com/explore/tags/フォーエイト#フォーエイト17.83%2,304162017.10 琴葉 2歳7ヶ月の写真 七五三のお参りに行ったあと ハローウィンに備えて自分で 選んだリボン。笑ツッコミどころが満載ですがこれも素敵な思い出。 ーーーーー ふと横になって考えてみた。 いま、私がこのまま、手足が動かない 言葉が出せない。食べたいと言えない。 そうなってしまったら、 私はどうなるんだろう。 どんな気持ちだろう。考えただけで苦しくなってしまう。 それをいま琴葉が感じているのかなーと。 ほんとは受け入れてないのかもしれないなとか。生きてるの辛いかな。とか。 ふと考えて。でも考えても何もことはのためになんてならないけど。 なら、笑って過ごせるほうが安心よね！ そんな起伏の激しい毎日ですが。 今週も、穏やかに過ごせますように。 #小児がん #闘病生活 #小児脳腫瘍2022/11/01に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/小児がん#小児がんhttps://www.instagram.com/explore/tags/闘病生活#闘病生活https://www.instagram.com/explore/tags/小児脳腫瘍#小児脳腫瘍14.04%1,80918入学式の琴ちゃん。 茶色のランドセルは自分で即決。 6年間持つからお姉さんの色がいいよねって言ってた琴葉。 1年半の学校生活ができたこと、 学校に通えたこと学校で、素敵なお友達に出会えたこと、素敵な先生が担任の先生になったこと。 その全てが素敵な日々だったと気づく。 6年間もって欲しいよ、そのランドセル。 真面目で、前日にしっかり持ち物を持ち、 朝は鏡の前で髪の毛をセットして、着替えて着替えをしっかり畳んで、17.30分からの体操のレオタードを準備して出発。 車で送り出すから その時聞く音楽は、 #wxy #生きていたんだよな ことはが大好きな二曲。 後半は #ロミエット も。 学校の前で必ず先生たちに挨拶をする。 そんな、ことはをもう一度みたいけどね。 辛い思いはいやだ。 今日も穏やかに過ごせますように。 #小児脳腫瘍 #脳幹グリオーマ2022/10/31に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/wxy#wxyhttps://www.instagram.com/explore/tags/生きていたんだよな#生きていたんだよなhttps://www.instagram.com/explore/tags/ロミエット#ロミエットhttps://www.instagram.com/explore/tags/小児脳腫瘍#小児脳腫瘍https://www.instagram.com/explore/tags/脳幹グリオーマ#脳幹グリオーマ15.46%1,99912ことちゃんのお気に入りの写真③ わがやには、🐶がいます。 2019.7.7にお迎えして スクスク大きくなっていて。 何かと仲良しな2人。 出会えてよかった。 迎え入れた日の一枚。 なんだか2人がそっくり🥹 #小児がん2022/10/29に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/小児がん#小児がん13.97%1,80017ことはの声を久々に聞いて、 もう一度ききたくなっちゃたな。 フォーエイトのコタツくんが頑張ったらメッセージを送るよ！て約束してくれて、こうやって毎回報告をして支えてくれていました。 人は人に支えてもらって 踏ん張れると感じた一年です！♡2022/10/28に公開- 指定なし42.83%5,50270ことちゃんのすきなしゃしん② USJは特に思い出となる場所。 今年で3回行きました。 親友といって、エルモにも出会えて 大好きな人たちともいけて 本当によかった。 色んな人たちが色んな悩みを抱えて、 強く生きようと必死になっている。 ちょっと強い人にも実はなにか心が傷んでることもあるかもしれない。 恥ずかしいけれど、病気になってから感じる感性のほうが、豊かにもなりました。 ことははどう思ってるかな。 自分の人生が幸せと思っていたらいいな。 これが私の願い。 #脳腫瘍 #小児脳腫瘍 #入院生活 #usj #脳幹グリオーマ #闘病2022/10/27に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/脳腫瘍#脳腫瘍https://www.instagram.com/explore/tags/小児脳腫瘍#小児脳腫瘍https://www.instagram.com/explore/tags/入院生活#入院生活https://www.instagram.com/explore/tags/usj#usjhttps://www.instagram.com/explore/tags/脳幹グリオーマ#脳幹グリオーマhttps://www.instagram.com/explore/tags/闘病#闘病12.75%1,6518病気がわかる前の、 ダンボールベットを嬉しそうに作って寝ようとしていた一枚。前回のお気に入りの写真、何枚か選んでいたので徐々に上げていこうかなと思います♡ #脳幹グリオーマ #脳幹部腫瘍 もう既に この病気のことを検索したひとは気づくと思いますが、診断後から余命1年と言われる非常に厳しい脳腫瘍です。 入院して1ヶ月半 琴は、お話しすることが出来なくなり、手を動かしたりすることもすくなくなって、眠り姫か。というくらいに寝続けたり、呼吸も安定しない発熱がしたり嘔吐だったりさまざまなことが目まぐるしく進んでいるのです。 たまに涙をぽつりみせる琴葉。 なんでもできたから悔しいのかな。 とか、本当はこう思ってるのかなとかなかなか汲み取れないことも多く… それでもことはらしく、 そしてことはの母らしく、 笑顔絶やさず、日々を過ごしています。 在宅を目標にしていたけど、 琴自身が病院の安心感もあり 外出をしつつ、病院中心にすごしてます。 ことはも大好きな主治医に 大好きな看護師さんにかこまれ おかげさまで母も前向きになれています。 笑顔が素敵、 誰かが笑顔になれるような子だねって 嬉しい言葉を言われて、 こころから、ことを育てられていることを誇りに思います。 snsという場所は 自由があるから怖い部分もあるけれど きっかけは琴葉で私も支えられてます。 いつもありがとうございます！ まだまだがんばっちゃいます♡2022/10/26に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/脳幹グリオーマ#脳幹グリオーマhttps://www.instagram.com/explore/tags/脳幹部腫瘍#脳幹部腫瘍24.57%3,13957ことちゃんのいちばんすきなしゃしん。 9.12日入院初日に 2人でベットに横たわり、 ことちゃんの1番好きな写真を選んでいた時に選んだ1枚。 これ、こたつくんに会う1時間前。 まだ、何も知らなかったときの1枚。 琴ちゃんが選んだ1枚を…♡ ※在宅医療に向けてと考えつつ。 やはり、信頼している先生、看護師さんが近くにいると心強くて。 どこか違う世界ではなく、中にいれば闘ってる子が沢山いて。琴も少し居心地が良いみたいで。ことの気持ちに寄り添いながら決めていこうかな。と… 時間はあまりなくとも今ある時間を大切に。 ここからは、母の本音、、 綺麗事じゃなく、本音でいえば、 こんなにかわいくて、こんなにいい子なのになー。なんでもできる子なのになんでろうな。もがいても騒いでも叫んでも同じだけど。これが本音。 天使ままさんが言っていた、 短い命を選ぶ魂の子は、短い命の分 強くて可愛くて誰からも愛されるそんな魂。この言葉がすごく共感と支え。 そんなことを感じる付き添い入院。 琴がいるから頑張れる、 琴の周りの素敵な人たちが私を支えてくれる。ありがとう！2022/10/05に公開- 指定なし15.15%1,93239#小児がん #脳幹腫瘍 #脳幹グリオーマ #ことちゃん #琴ちゃん#東京 #ディズニー #482022/08/04に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/小児がん#小児がんhttps://www.instagram.com/explore/tags/脳幹腫瘍#脳幹腫瘍https://www.instagram.com/explore/tags/脳幹グリオーマ#脳幹グリオーマhttps://www.instagram.com/explore/tags/ことちゃん#ことちゃんhttps://www.instagram.com/explore/tags/琴ちゃん#琴ちゃんhttps://www.instagram.com/explore/tags/東京#東京https://www.instagram.com/explore/tags/ディズニー#ディズニーhttps://www.instagram.com/explore/tags/48#4812.59%1,62117<前へ123>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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