コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし日本 アメリカ合衆国 関連都道府県 指定なし沖縄県 熊本県 長野県 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順夏行った宮古島の思い出🏝️ 今はこんなにスタスタ歩けないからちゃんと歩ける時行っててよかった🚶 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #宮古島 #ユニの浜 #幻の砂浜2024/11/15に公開- 指定なし#ALS#筋萎縮性側索硬化症#宮古島#ユニの浜#幻の砂浜5.1%280010月28日は46歳の誕生日でした🎂 まだまだ歩けてる現状でこの日を迎える事が 出来たこと、本当に幸せを感じています。 1年前は来年歩けてるだろうか？って不安でした 完治する治療法がないまま、日々進行していく 病気の症状に、とんでもない不安を抱えながら 1年を過ごしてきました。 並行して動けるうちに身辺整理を全て終わらせました。 子供たちの学費に関して息子は退職金と貯金、 娘は給付型の奨学金です。 2人が自立するまでの生活費は高度障害の保険金を元妻に 託して福岡の生活を任せています。 分譲マンションのローンは団体信用保険で完済して 自分の今後の障害者用施設費も高度障害の保険金 の残りと貯金で生活できるめどが立ちました。 生命保険ってすごいね…これなかったら生活できなかった 今年は歩けるうちに自分の好きなことをしようと決めて 旅行に行ったり、おいしいものを食べに行っています。 障害者年金と貯金を使い、平日出発の格安航空券を探し ポイ活で貯めたポイント使いながらホテル予約して 旅行に行く事が唯一の楽しみだし、友達や親族と 食事に行く事でストレスを溜めない生活を送る ことも進行を遅らせると信じています。 沖縄とか✈️片道6,500円〜8,000円だしね🙆 友人や先輩方との食事は奢って頂いてる事ばかりで 本当ありがとうございます😭いつも感謝です 1人きりで外出できる場所も限られていて、介護の 人がいないと、食事もできなければ水も飲めない こんな状況の中、旅行や外食行けることが僕にとって 唯一の救いなんです。 食事もトイレもお風呂も着替えも自分1人じゃ できない事ばっかりだしめちゃストレスなんです😥 現在、まだ歩けてはいますがフラフラしたり つまづいたり、階段降りるのは膝から砕け落ちそうで 危ないし不安しかないですが頑張って生きてます！ 今冬が踏ん張り時🥶寒いと足が動きません 来春も普通に歩けてることを祈って毎日楽しんで 頑張っていきます😊 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 ※募金は社団法人のメンバーが全て管理しております。 通帳は理事長のいる東京、印鑑は熊本の理事が保管して いてもちろん治療費以外には使えませんし 社団法人メンバーの承認がない限り使えません。 僕が私用で募金を使うことはないのでご安心ください🙇🏻♂️ 近いうちに募金サイトにて募金額や治療費の詳細の お知らせをしますのでしばらくお待ちください。2024/11/05に公開- 指定なし#ALS#筋萎縮性側索硬化症11.34%6158最近少しずつ過ごしやすい日が増えてきましたね 朝は特に涼しい 肌寒い朝の寝起きは必ず足の筋肉が硬直して 一歩が踏み出せない… 太ももの筋肉も痩せてえぐれてきた🦵 全身の痙攣が止まらない 顔面から足の裏までいろんな場所が… 脳から筋肉への異常伝達反応が痙攣という症状 全身の筋肉が痩せていってる…困ったもんだ 今まで歩くことに関してはそこまで不安はなかった 走れなくなって、つまづきやすくなって 階段は怖くなって…次は歩きにくくなってきた 違和感しかない、俺の足というか太ももに 脱力感というかなんと言えばいいのか… 腕の筋肉無くなった時と同じ感覚 やばいな〜そろそろ 来年まだ歩けてるかなぁ？ あなたなら来年歩けないって分かってたら何します？ 考えたことないよね？笑笑 病気になった本人にしかわからないもん 歩けるって最高！ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #おもち🐶 #ビションフリーゼ #7kg超えた2024/10/09に公開- 指定なし#ALS#筋萎縮性側索硬化症#おもち#ビションフリーゼ#7kg超えた4.51%2480(記録用動画) 先日、旅行先で景色を写真撮りたくて頑張って撮ってみた 携帯持って写真なんて🤳無理だからインカメにして 逆さにして撮るんだけど…… なんか自分の動画見てめっちゃショック受けた こんなにガッツリ障害者なんやね もっと普通だと思ってたけど…… ALSって確定診断後に見せられたDVD📀 発症〜気管切開までの進行や症状などの内容 こんな死に方嫌だって思ったあの日 やっぱり少しずつそこに近づいてたんだ 滑舌も悪くなってきて話すのも嫌になる時ある 久しぶりメンタルやられた〜 次は足と首だよ もうやだよ 久しぶり泣きまくった #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #2枚目が撮れた写真 #3枚目はえっもっといい写真送ってるけどと言われて #4枚目は早く言ってよの顔2024/08/21に公開- 指定なし#ALS#筋萎縮性側索硬化症#2枚目が撮れた写真#3枚目はえっもっといい写真送ってるけどと言われて#4枚目は早く言ってよの顔8.61%4712最近、滑舌も悪くなりサ行が言えなくなってきました… 頬の肉も削げて舌筋も衰えたからですかね 首もかなり筋力落ちて頭の重さ支えるのキツい… 通りすがりで知り合いに会ったときに、頭を下げて 挨拶するのが難しいです。 決して無視してるわけではございません🙇🏻♂️ 足は歩くのが日によってふらつくようになりました 車高が高い車や高速バスの乗り降りが危ないです 階段や少しの段差も気にしながら歩かないと 転んじゃいますね 上半身に関しては、胸板も薄っぺらいし手や腕は ガリガリやし、肩周りなんて骨が突き出てます 少しの動作が僕にとっては最大限の力を入れないと 動かないので、いつも汗だくです💦 更年期もあるのかなぁ 猛暑の夏場はほんとに地獄です 汗が止まらない……汗でベタついたらパンツやズボン おろせないし、履けない😭 この夏、何度半けつ状態でトイレから出て パンツやズボンを履かせてもらったことか ほんとにトイレ問題が外出のときの不安要素 周りの友達も嫌な顔せずパンツあげてくれる 45歳のおじさんが半けつで出てきたら公然わいせつ で捕まりかねない笑😭 それでもなんだかんだ毎日楽しく過ごしてます これといった治療法もない今現在、僕のメンタルを 支えてくれる治療法は旅行なんです✈️ 僕は障害者年金のみで生活している無収入の非課税世帯 福岡市の制度で保険適用の治療費は0割負担です。 子供達の大学卒業までの学費と生活費、 僕の介護施設入居後5年〜6年くらいのお金は 保険金と貯金でやりくり出来る目処がたちました。 なので障害者年金を使って旅行に行くことや 子供たちとご飯食べに行ったりすることが 僕にとっての治療なんです 彼女のサポートがあるからかこそ旅行に行ける 感謝しかないです…… 女社長の付き人みたいになってますが😅 メンタル保てれるのは間違いなく彼女のおかげです ALS発症して5年、平均寿命3〜5年のこの病気で 乗り越えたよ あと5年生きることを目標にこれからも 毎日楽しんで生きるよ！ 宮古島のイケナイまもるくんを見習って ストロー🥤は5本使わなきゃだわ 一日一笑 後悔のない毎日を #ALS #筋萎縮性側索硬化症2024/08/13に公開- 指定なし#ALS#筋萎縮性側索硬化症13.05%7134ALS患者の平均寿命は発症して3年〜5年 個人差はありますがそうらしいです。 2019.10月に右手の親指と人差し指の間の 筋萎縮がこの病気の始まりでした。 もう少しで5年 病気がわかった時、5年何とかして生き延びよう 新しい治療法が見つかると信じて 自分を支えてくれているみんなとの目標でした たくさんの方からのご支援のおかげで 最初の2年間は、再生医療を受け続けることが できました。 2,000万円くらい治療費にかかりましたが おかげ様でまだまだ元気に生きてます。 多大なるご支援のおかげで、僕の命は まだ絶えることなく頑張れています。 本当にありがとうございました 現在も完治する治療法はまだありませんが 希望は捨てず、前を向いて生きています 日々少しずつ進行する症状と向き合い 何とか笑顔でやってます 次の目標はあと5年生きる 新しい治療法が発見されることを願って もし治ったら…… いや治さなきゃな 治るよね…誰か治して #ALS #筋萎縮性側索硬化症2024/08/01に公開- 指定なし#ALS#筋萎縮性側索硬化症12.52%6826ハレクラニ🏨まじ最高☆☆☆☆☆ 去年の晴れた時の動画🎥〜まだバスローブの紐締めれてたみたい🥹この前行った時☔️だったからアメクラニやったよ😭来月リベンジします🤩 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #ハレクラニ #ハレクラニ沖縄 #連れて行ってくれてありがとう2024/06/10に公開ハレクラニ沖縄 Halekulani Okinawa 日本 沖縄県#ALS#筋萎縮性側索硬化症#ハレクラニ#ハレクラニ沖縄#連れて行ってくれてありがとう2.17%1190ここ最近は実家で両親と過ごしながら 食事面での介護サポートを受けています。 こんなに長い時期親と過ごすなんて 多分高校卒業以来かなぁ それから25年… まさか両親の世話になるなんてね 久しぶりに生活を共にして、意外と知らないことが 多くて新鮮な毎日です。 父親の昔話や、なぜかめっちゃ偏食だったこと笑笑 母親の苦労話などなど知らん事多すぎた。 今や73歳と71歳になった両親… 耳が遠くなったり、目が見えにくくなったり 記憶も薄れてきたり、身長が縮んでたり 背中が曲がってきたりとやっぱり老いを感じますね それでも、我が子のために一生懸命サポート してくれる姿は感謝しかありません🥹 これからもう少しお世話になるけど お互い身体に気をつけて長生きしましょう。 たまには親孝行させてね🫶🏻 またゆっくり飲みに行こう🍻 これからもよろしくね #ALS #筋萎縮性側索硬化症2024/05/22に公開- 指定なし#ALS#筋萎縮性側索硬化症6.95%3820ロアッソ熊本のスポンサー企業でもある伸也の会社Ｋ＆Ｐパートナーズのサンクスマッチ⚽️ サプライズでキックインセレモニーをさせて頂きました！ 何も聞かされてなくてVIPルームですでにハイボール４.５杯は飲んでた笑笑 小、中、高とサッカーを続けてきた自分にとってはJリーグというあこがれの場所🏟️でプロサッカー選手と同じピッチに立つなんてほんとに最高でした🫶🏻 伸也ありがとう😭 また来年も歩けることと、ボールを蹴るように頑張ってリハビリするぜ‼️ ほんとにいつも周りの人たちに支えられて生きているなって… 感謝を忘れず、今後も生きていきます #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #ロアッソ熊本 #jリーグ #サッカー #キックインセレモニー #熊本地震から8年2024/04/24に公開- 指定なし#ALS#筋萎縮性側索硬化症#ロアッソ熊本#jリーグ#サッカー#キックインセレモニー#熊本地震から8年5.59%3007琉花の卒業旅行✈️ 1ヶ月前だけど…時差投稿 マミーからのお祝いで沖縄に連れて行ってきました 安定の曇天☁️でしたけど、毎回帰る日に晴れる☀️ という奇跡を起こしますね僕は😢 本命の関西外語大学は1点足りず不合格 西南の外国語学部に受かったので、4月１日から 大学生活スタートしました。 空輝とは大学も同じバイトも同じ仲良し兄妹👬 福岡のマンションでは、ほぼ2人暮らし。 これからも仲良くやってほしいです 僕は毎月1週間位一緒に過ごしていますが 子供たちは学校とバイトでほとんど家にいないので 時間が合う時は、なるべく一緒にご飯を食べて というか、準備してもらわないと食べれないし 介護してもらっています😭 こんな体になったけれども、20歳と18歳の 子供たちはとても頼りになるから安心です 早く自立してほしいですけど😵 大学生活楽しんで😆 そういえば要介護認定３とれました 食事、入浴、歯磨き、着替えなどから お願いしてみようかな😢 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #要介護認定３2024/04/04に公開- 指定なし#ALS#筋萎縮性側索硬化症#要介護認定11.32%6220先日、介護保険の申請をしました。 来週、介護認定についてケアマネジャー が訪問して要介護認定についての聞き取り があります。 日常生活かなり不便になりました 歯磨き、入浴、食事、着替え、トイレ 少しずつ訪問介護サービスを取り入れ 今後、生活しやすいよう工夫していくのと 本格的に拠点を熊本に移していこうと思っています 先週も数日ですが、実家に滞在してみて すごく生活も楽だし、両親のサポートも めっちゃありがたく感じました。 自力での食事がほとんどできなくなったので その辺のサポートをしてくれる人がいる だけで全然違いました。 福岡ではプレート皿に顔突っ込んで 食べてますし、1人だと準備もできない。 1人の時間がとんでもなく不安になる 子供たちも学校やバイトだし、なかなか 頼る時間がありませんし、子供にだけは 介護させたくないしされたくないという 思いもありますので… 常に誰かがいる安心感っていうのは、実家に いる時めちゃくちゃ感じました。 これから少しずつ長い時間滞在しようと思って いますが、昼暇すぎてなぁ。 福岡にいても暇なんだけどなぁ。 車がないと何もできないなぁ…田舎って 少しずつ慣れていこうと思います。 19歳から福岡に行き、26年ぶりに両親と 共に生活するって不思議な感じだけど 笑いが絶えない松村家ってやっぱり好きだな。 歩けなくなって、車椅子生活になるまでは 実家でお世話になりたいと思っています ただ両親も70歳超えて立派な高齢者だから 訪問介護サービスも使いながら頼れそうな ところは頼ってしっかり甘えていこうかな これからもよろしくね。 2世帯住宅で親と同居していた兄は 今月から大阪に転勤してしまいましたが 月1位で八代の取引先のアポ入れて 帰って来るようなのでまた一緒に飲めそう で一安心してます♪ 実家に帰ると必ず兄と飲んでたし、 いないってなると寂しいですね。 病気になってから、ほんとに頼れる 兄貴だなぁってつくづく思ったし、 これからも頼らせてもらいます！ 兄貴大好きな弟なんで笑笑 兄弟仲良くてほんとよかった😂 そして実は、2年ほど前から熊本に 彼女がいまして…美容室経営者です。 毎月のように一緒に旅行に行って おいしいごはん屋さんも行って 僕のメンタルを支えまくってくれている そんな存在の人です。 メンタル崩壊しまくってたあの頃に出会い 泣きまくってた僕を救ってくれました 本当に感謝しかないですね いつもありがとうね😊 熊本によく来るようになって、幼なじみや 中学校の友達、高校の友達とよく会うようになり みんなもめっちゃ支えてくれる 本当にありがとう〜これからも甘えるんで よろしくです☺️ 福岡にいる子供達と過ごせないのは 寂しい気もしますが、自立させるという 目的もあるし、元妻とお母さんの サポートもあり、僕が拠点を熊本に 移しても問題なさそうです 子供たちには福岡に帰るたびに、次いつから おらんと？って邪魔者扱いされてます笑笑 娘も無事、志望校の西南大学外国語学部 合格しましたしお兄ちゃんと一緒の大学に 通うので、それも安心かな。 月の3分の1位は福岡に滞在する予定 残りは熊本が八代にいますので こちらに住んでいる友達のみんな まじで暇なんで遊んでください。 福岡のお友達の方も残り少ないので 時間が合えば誘って下さい🍻 今後は本気で介護されていくことと 向き合っていかなければならない 最悪の場合を考えて、早めに準備だけ はして行かなきゃなぁと思ってます ただ、諦めたわけじゃないから まだまだ頑張るばい💪 #ALS #筋萎縮性側索硬化症2024/02/22に公開- 指定なし#ALS#筋萎縮性側索硬化症13.3%7292蟹🦀ざんまいのコースで人生初の刺身⭐️ #自力で食事できなくなりました #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #蟹 #蟹料理 #奢ってもらってばっかり #障害者年金生活2024/02/05に公開- 指定なし#自力で食事できなくなりました#ALS#筋萎縮性側索硬化症#蟹#蟹料理#奢ってもらってばっかり#障害者年金生活5.22%2870いつかの沖縄🏝️めちゃおすすめリゾートホテル🏨連れて行ってもらった時の思い出 #プライベートヴィラ #プライベートサウナ #カヤツマリゾート #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #古宇利島 #古宇利大橋2024/01/22に公開カヤツマ沖縄（kayatsuma） 日本 沖縄県#プライベートヴィラ#プライベートサウナ#カヤツマリゾート#ALS#筋萎縮性側索硬化症#古宇利島#古宇利大橋1.97%1080空輝が成人式を迎えました㊗️ 思い起こせば、赤ちゃんの頃は本当に 体が弱く何回も急患センターへ行ったり まぁまぁなアレルギー体質で、卵・牛乳 など食事制限も大変でしたし おむつかぶれも酷くって かわいそうな思いもさせてきました。 ただ、普段の生活は活発な男の子で 落ち着きがない猿みたい🐒 いつもじっとしとけないタイプ 目離すと👀どっか行っちゃう ディズニーランドでも追いかけ回して 見失って、探すの大変だったわ。 妹の貯金箱からお金盗んだり、 たまに万引きしたり笑笑 小さい頃あるある？？ 愛のムチの制裁は下しましたけど… ごめんね🙇しつけだから 小学校から始めたサッカー⚽️は ほんとに楽しそうにやってたね！ 仕事で、ほとんど応援行けなかったけど たまに一緒にサッカーしてさ 一緒にスパイク選んだりしてめっちゃ 嬉しかったの覚えてる😏 5年生、6年生の時にボランティアで ホストファミリーして、外国の子と 交流して言葉も通じないのに、何故か カンチョーだけ楽しそうにやってたな ディズニーランドや、グアム、 シンガポールと連れて行ったけど ほとんど覚えてなかったな〜。 高校受験も部活と両立して頑張ったね 東福岡高校特進英数クラス合格💮 高校生活はコロナのパンデミックで 学校と家の往復だけだったし 修学旅行も結局ハウステンボスだし ほんまにかわいそうやったわ🥺 その頃は親の都合で離婚してしまったし 大学受験もなぁ、関西大学合格したのに 父ちゃんの病気わかったばっかりで 福岡に残る決断をさせてしまって 本当に申し訳なかったです。 福岡に残り西南大学に通う事を選択し 今一緒に暮らしてくれていることが どれだけ心強いか…本当にありがとう またゆっくり飲みに行こう🍺 初めて2人で近所の焼き鳥屋で ５時間飲んだ日は一生忘れないよ 病気分かってから、まさか一緒に 飲める日が迎えれるなんて思って なかったからね… また一つ夢叶った日だもんな🫶🏻 #ALS #筋萎縮性側索硬化症2024/01/17に公開- 指定なし#ALS#筋萎縮性側索硬化症12.99%7086琉花18歳の誕生日🎂でした🎊 美容師卒業💇🏻してちょうど２年 まだまだ元気です😃 来月は空輝の成人式と20歳の誕生日 ３月は琉花の卒業式👩🎓 その前に志望校に受かればいいなぁ 来年も変わらず歩けてたらいいな… #ALS #筋萎縮性側索硬化症2023/12/27に公開- 指定なし#ALS#筋萎縮性側索硬化症11.46%6264もう12月ですね⛄️ 美容師卒業してもうすぐ2年 になります〜早い💇🏻💆🏻♂️🧏🏻♂️ 最近、今は実家で生活してるの？ ってよく聞かれます。 福岡の家がメインで熊本市内 と八代の実家に1〜2週間ほど こんなリズムで生活しています。 まずは、実家での生活に慣れて 両親にも気を使わず、何でも 言い合える仲になること。 そして、福岡にいる子供たち にも2人で生活することに 少しずつ慣れさせるため が目的です。 元妻と母親が毎日交互に来て 食事や学校行事のサポート してくれているのでできてる のですが、本当に感謝ですね。 自分がいつ介護が始まっても、 介護施設に入居してもいいように 準備だけはしておきたい。 子供達には嫌な思いはさせず いい思い出だけ残してあげたい なぁ〜って…… まだ治ると信じてますけど😏 ALSという病気は、進行するたびに メンタルをやられる病気です。 そこに、打ち勝つ強さを 持ち続けなければ進行も早く なるんじゃないかな？ 両腕だって、使い物にならないし 平らな皿にプレートランチ🍙🍛 作ってもらって、顔突っ込んで 🐶みたいに飯食ってさ 顔も服もびちゃびちゃになって 自分で着替えもできなくてさぁ 食あたりでお腹の調子悪くて 💩漏れそうなのに、ズボンおろせなくて 💩漏らしたりしてさ…… 頭も洗えない、体も洗えない 歯磨きもきつい、寝返りも無理 寒い日なんて太ももがいうこと きかなくなって歩けない イライラして、発狂して それでも毎日笑って過ごすんだよ 忙しいわ笑笑 でもね、障害者って思ってないし 絶対治るってずっと言ってくれる 彼女に怒られる…うるさいって 治るんでしょ？って いつも支えてくれてありがとう😂 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #お腹やばい #ハレクラニ #ハレクラニ沖縄2023/12/08に公開ハレクラニ沖縄 Halekulani Okinawa 日本 沖縄県#ALS#筋萎縮性側索硬化症#お腹やばい#ハレクラニ#ハレクラニ沖縄6.44%352245歳になりました🎂 3年前の今日、募金サイトオープンして たった2日で目標の1,500万集まりました 皆様のおかげでその後2年間再生医療を 受けることができました。 改めて感謝しかないです… 本当にありがとうございました🙇🏻♂️ もう3年経つんだ…という思いと 平均寿命3年から5年といわれるALS で3年生きれたんだなって 毎年この日を迎えるごとに実感します。 昨年はまだギリギリですが、少量のワイン が入ったグラス🍷まだ左手で持ててた 一昨年は左手でジョッキ🍺持ててた 3年前は右手で箸🥢まだ使えてた 毎年どこかしら失っている気がする 今年は左手を失いそうです… もう両足の太もももは多少ですが、 筋肉も萎縮して痩せてきています。 長時間座っていた後の歩き始めが🚶 足に力が入らなくて転びそうになります 今は、両足のふくらはぎも痙攣が始まり 来年は歩けている保証はありません 自力で食事ができるうちに…とか 自分の足で歩けるうちに…とか 毎年目標が変わってきています ただ変わらないものは 毎日笑顔で後悔のない人生を 笑顔で過ごすことが1番の治療だと思う いつも僕を支えてくれている皆様 本当にありがとうございます #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #誕生日 #if #フレンチ2023/10/28に公開- 指定なし#ALS#筋萎縮性側索硬化症#誕生日#if#フレンチ13.83%74812#動画まとめ2023/10/21に公開- 指定なし#動画まとめ4.8%2640サプライズバースデーパーティー🎂 東京、大阪、福岡、八代から遠路はるばる 熊本市内まで足を運んで頂き本当に ありがとうございました🙇🏻♂️ お祝いの動画メッセージくださった方々 もありがとうございました😭 それからゲストシンガーのhanaさん 最高の生歌をありがとうございました🎙️ 母ちゃんずっと泣いてました🥹 ほんとに最高のサプライズ… 最高のプレゼント🎁 ありがとうございました🤩 #ALS #筋萎縮性側索硬化症2023/10/20に公開- 指定なし#ALS#筋萎縮性側索硬化症10.26%5622手が不自由な人の写真の撮り方🤳 #撮り方のくせ #ちゅー写 #チュー💋 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #過去動画2023/09/30に公開- 指定なし#撮り方のくせ#ちゅー写#チュー#ALS#筋萎縮性側索硬化症#過去動画6.3%34601234...7>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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