コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし日本 アメリカ合衆国 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順 ×アカウント未登録では最新の動画100件のみ閲覧可能です。3週間ぶりのおつかれ生です🍺 病気進行してるかなぁ？ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #おつかれ生です2026/05/21に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/おつかれ生です#おつかれ生です5.54%3970そろそろかなぁ 家の中での移動が危なくなってきた いつ転んでもわからんくらい ふらふらするから壁がないと不安だ 今年の冬はもうここでは越せなさそうだ 実家は寒すぎるからな🥶 75歳の父、73歳の母 耳も遠くなったり、目が見えなかったり 力が無くなったり、物忘れが酷くなったり ちゃんとおじいちゃんとおばあちゃん になっちゃったなぁ 19歳から福岡に出て28年ぶりに 親と同居してみて、ほとんど知らなかった 実家の事情や両親の食の好みやら 性格やら知ることできたかなぁ まだお互い元気な時に韓国や沖縄本島 石垣島や宮古島行ったり、父の日・母の日 誕生日などお祝いして外食も色々と 連れて行って多少は親孝行 できたかなぁ〜 現在はほぼ引きこもりでずっと母と一緒 面倒くさい息子やけど文句言わず 頑張ってくれてる 親父はまだ働いてて、家でずっと喋ってる し黙ったら死ぬらしい笑笑 耳が遠くなった両親と 喋るのが難しくなった俺と 会話はほぼできなくなったけど 残りの数ヶ月は笑顔で過ごせることを 願ってます🫶🏻 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #在宅介護 #おもち #ビション2026/05/16に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/在宅介護#在宅介護https://www.instagram.com/explore/tags/おもち#おもちhttps://www.instagram.com/explore/tags/ビション#ビション13.61%9742数十年ぶりの御立岬🌊 何もないのがいいところ……なのか？ 癒されました🙋🏻♂️ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #御立岬2026/05/12に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/御立岬#御立岬4.41%3160こどもの日🎌 あんよが上手👏🏻あんよが上手👏🏻 47歳のおじさんが日に日に赤ちゃんに逆戻りしていく…次はオムツだなぁ👶 數歩歩けたから近所のスーパー行って介助してもらいながら歩いたら駐車場で介助者と共に転けました😮💨 もう二度と歩きません🚶🙅 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #七転び八起き #3転び #芦北2026/05/06に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/七転び八起き#七転び八起きhttps://www.instagram.com/explore/tags/3転び#3転びhttps://www.instagram.com/explore/tags/芦北#芦北6.03%4320ストローもだいぶ吸えなくなってきたし、喉にずっと痰がいて声変わりしたぐらい声がこもるし苦しい😮💨 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #おつかれ生です2026/05/02に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/おつかれ生です#おつかれ生です5.79%4132ただ寿司一貫🍣食べるだけでこんなになるのだ😭 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #咀嚼が難しい #嚥下機能低下2026/04/29に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/咀嚼が難しい#咀嚼が難しいhttps://www.instagram.com/explore/tags/嚥下機能低下#嚥下機能低下6.26%4490くまモン🐻 熊本地震から10年だったみたいですね 僕もALSの初期症状が出始めてから ８年経つよ 最近の僕はというと 会話通じなくて滅 話すのがきつくて滅 外歩けなくて滅 壁にもたれながらトイレ行って滅 ほぼ引きこもり滅 滅な生活してます 『無』から『滅』へ Netflixが友達っす🙋🏻♂️ #ALS #筋萎縮性側索硬化症2026/04/24に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症4.34%3074昨年末はまだ少し歩けてたかなぁ たった何ヶ月か前なのに もう懐かしいよ1人で歩けでた頃が でもこの人だけはずっと治るって言うんだ ありがとね〜コマネチ #ALS #筋萎縮性側索硬化症2026/04/20に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症5.87%41742026年 出かける時は必須になった車椅子🧑🦽 市営バス、リムジンバス、フェリー 普通電車、地下鉄、新幹線、タクシー 飛行機✈️国内線・国際線 全て車椅子と一緒に乗ってみました 感じたことは 各交通機関の運転手さん、 カウンタースタッフの方々や従業員 の方たちの車椅子対応が本当に 親切丁寧でありがたいってこと 段差や隙間のある場所にはスロープ 飛行機の搭乗口までバスからの階段 だったら2人から担がれるか リフト付きの車で搭乗口まで あげてくれたりと至れり尽くせりで 歩けなくても色々行けるんだって わかった🥹🥹🥹 車椅子でも大丈夫だ！ あとは、外出中の個室トイレにて 人に見られながら💩できるように メンタル鍛えないとなぁ まだ緊張して💩出せない😇 恥ずかしいんだよなぁ…💩💩💩 さっき漏れそうだったのに 出なくなるんだよなぁ💩 まだまだ未熟者だ〜 #ALS #筋萎縮性側索硬化症2026/03/28に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症6.23%4452あの頃は まだ信じてた 治るかもしれないって いつか治療薬ができて 治るからそれまで頑張ろって みんなもそう言ってくれてた いつからだろう 誰も言わなくなった 自分からも… 最初から分かってたはずなのに。 やっぱり治らないんだ だから難病なんだよな そうだよな そろそろ次のフェーズにいくんだな俺は 早めに準備だけはしておこう 誰にも迷惑はかけたくないからな まだ喋れるうちに #ALS #筋萎縮性側索硬化症2026/03/12に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症8.56%60410もう1人では外を歩けなくなりました 車椅子🧑🦽凄く安心するね 会話も難しいし単語を発すると 疲れるし息が切れるから 話すことが嫌になってきた 介護される側になって思う事 障害者は弱い立場である 人に頼まなきゃ生きていけない いつも頭下げてお願いしなきゃ 何にもできない…ただのお荷物 いかに周りに迷惑をかけないように 生きるか… たどり着いた結論は 『無』 欲をなくすしかない あれして欲しい、これして欲しいは 最小限に 会話もできないから伝えれないし 『無』になって仏間に巣篭もり 施設に行くまでは『無』を極めて いけるよう精進します いつも僕の身の回りの世話や 出かけた際に介護してくれてる 両親や周りの人方々には本当に感謝 してます。 今後のテーマは『無』 というお話でした #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #無2026/02/27に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/無#無27.07%1,9392転んで救急車🚑乗って4針縫ったとて たった2週間で治るんだもん なんちゃない ひっくり返って指骨折しても どうせ動かないしなんちゃない さすがに2回目の転倒からは 1人で外を数メートル歩く勇気がない けど歩けなくても車椅子で飲みにも 旅行だって行ける✈️ とにかく前向きに考えてる… 何があっても笑うしかない ただ誰かに自分の意思や やって欲しい事とか 言葉で伝えられない悔しさって 計り知れない… その時でも笑っていられるかな俺は #ALS #筋萎縮性側索硬化症2026/02/06に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症4.44%3180琉花大きくなった 人生最高体重で成人式を迎えました おめでとう㊗️ #ALS #筋萎縮性側索硬化症2026/01/15に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症21.27%1,5196去年は足を失う覚悟決めてた 年末に近づくにつれて足より 言葉が出なくなっていった 2026年はまた覚悟決めないとな 足が先か言葉が先か同時に失うのか 少しづつ進行して悪くなっていく身体 できることも減っていき人に頼りお願い しなければいけないのに、言葉が上手く 話せないから伝えれない 介護する側、される側も互いに感じる ストレス…その現実に少しづつ直面し 生き続ける意味を自分に問う毎日 そんな自分に普通の人と変わらず 接して愛してくれる彼女の存在が とてつもなく大きくてありがたくて 生きていたいと思わせてくれる 生きる価値を与えてくれる そんな存在の人だ いつもありがとう 僕はただただ毎日笑って過ごせたら それだけで幸せを感じる そんな領域までなってきた今日この頃です 今年はどんな一年になるかな #ALS #筋萎縮性側索硬化症2026/01/06に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症19.69%1,4066だいぶ喋れなくなりました😭 食事の介護も服汚すから赤ちゃんのよだれかけスタイルで👶 まだ少しは歩けるけど車椅子が安心安全かなぁ🧑🦽 コミュニケーションが取れなくなることが1番不安 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #嚥下機能低下2025/12/22に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/嚥下機能低下#嚥下機能低下10.01%7180僕の日常 スマホ操作は足です🦶 インスタやLINEはこうやって 打ってます😇 色々と器用な身体でよかった 足の指は攣りまくりですが これしかできないので… やるしかないとよ これダメになったら目でやるやつ しなきゃだなぁ あんまり喋れんようになった今 コミュニケーションが難しい😭 #ALS #筋萎縮性側索硬化症2025/12/15に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症7.43%5330最近話すことが苦痛に感じる 球麻痺が進行してきて 滑舌悪いし、息続かないから 声張れないし、飲み込みも 細かくしなきゃ詰まる 耳が遠くなった親との会話は 本当に難しいし、お互いストレス になってる事だろう 同級生の友達とはまだなんとか 会話が成り立つけどなぁ… いったいいつまで話せるんだか アプリの声ステーションに自分の声 入れててよかったわ これ入力して会話したいけど 手も不自由だしスマホは足でしか 操作できないし困ったね #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #コエステーション2025/11/30に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/コエステーション#コエステーション2.12%1520琉花のいうこと聞かないおもち🐶 #ビジョンフリーゼ #ビション2025/11/27に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ビジョンフリーゼ#ビジョンフリーゼhttps://www.instagram.com/explore/tags/ビション#ビション1.81%1300車椅子🧑🦽デビュー 10.26ロアッソ熊本戦からスタート 10.29東京新国立美術館、森美術館 10.31〜11.01福岡国際空港、金海国際空港 での障害者プライオリティ🧑🦽 使ってみて良かった！ これからは無理せず利用しなきゃ これで障害者に見える？ チャラいおじさんも卒業かなぁ🧏🏻♂️ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #車椅子2025/11/02に公開Mori Art Museum 日本 東京都https://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/車椅子#車椅子7.98%568410.28に47歳になりました🎂 ALSの確定診断から6回目の誕生日 を迎える事ができるなんてね🥹 いつも支えてくれてる両親と兄や 沢山の友人達のおかげです🙇 そしていつもご飯や旅行✈️に 連れて行ってくれるりえちゃん 本当にありがとう🧏🏻♂️ 感謝感謝感謝感謝🥹 これからも皆様よろしくお願いします まだまだ頑張るから💪🏻😤 #ALS #筋萎縮性側索硬化症2025/10/29に公開Shibuya, Tokyo 日本 東京都https://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症7.17%50861234...9>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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