コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順【見守る すけきよ】 入院は免れたがゴロゴロが🙃🙃 このままGW凸入か。 360度見渡せる視力いい奴(カメレオンのすけきよ)が ずっと経過を見守ってくれてます。 #医療的ケア児 #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺児 #小児リハビリ #理学療法士 #作業療法士 #特別支援学校 #肢体不自由児 #肢体不自由 #脳性麻痺 #ベビーカー #ぺこーなアイテム #産科医療補償制度 #PVL #低酸素虚血脳症 #染色体異常 #遺伝子疾患 #児童発達支援 #放課後等デイサービス やっぱり息子 身体は細いが小5になり丈夫になったと思う。2024/04/28に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/脳室周囲白質軟化症#脳室周囲白質軟化症https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺児#脳性麻痺児https://www.instagram.com/explore/tags/小児リハビリ#小児リハビリhttps://www.instagram.com/explore/tags/理学療法士#理学療法士https://www.instagram.com/explore/tags/作業療法士#作業療法士https://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由児#肢体不自由児https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由#肢体不自由https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺#脳性麻痺https://www.instagram.com/explore/tags/ベビーカー#ベビーカーhttps://www.instagram.com/explore/tags/ぺこーなアイテム#ぺこーなアイテムhttps://www.instagram.com/explore/tags/産科医療補償制度#産科医療補償制度https://www.instagram.com/explore/tags/PVL#PVLhttps://www.instagram.com/explore/tags/低酸素虚血脳症#低酸素虚血脳症https://www.instagram.com/explore/tags/染色体異常#染色体異常https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子疾患#遺伝子疾患https://www.instagram.com/explore/tags/児童発達支援#児童発達支援https://www.instagram.com/explore/tags/放課後等デイサービス#放課後等デイサービス4.45%1654息子は医療的ケアなしの脳性麻痺児なのだが、 体調不良時大きな病院に行けず 健常児と同じ地域の夜間救急センターにまず行く➡︎市内の持ち回りの小児科医が対処➡︎重心児を診られる医師が少なく「胸の音は良いよ。大丈夫。」とか言われる➡︎重症化 でした。 「口からしか飲食してないから、もう飲食出来てないから悪化の一途。健常児とは違う判断してくれないと重症化すぐにします。早くから点滴するとか言われてしてくれ。」 とまで説明しないと危機感ないドクターばかりで、本当に何度も(転勤族なので)いろんな地域で何人ものドクターと戦いました🤣🤣 でも母子共に夜間3:00とか4:00とかボロボロの状態で救急に行っても、大病院に回されなかった場合 そこでしてもらえるのは【吸入】くらいだったりで もうこちらも学習し (いちいち戦うのにも疲れ、金で解決しようと) 入院する前までのものは家で揃えて買うことにした💴💴 以下3点購入 ①吸入器 Amazonで買い、メプチンやインタールなどの液薬を貰っておき悪化する前から在宅で対処 ➡︎何度も吸入器が家にあって家で出来る事に助けられてきた 軽い風邪の時とか、やるやらないで全然予後変わる ②パルスオキシメーター(コロナで皆が買ったような指に挟んで酸素濃度や心拍数見れる簡易のやつ) ➡︎凄い正確ではないかもだが明らかに酸素低い状態とかはわかる だから酸素低いの続いてるわ−って時は やはり病院行っても入院になってた ③聴診器 ➡︎プロじゃないから正確な聞き取りは出来ないが、1回呼吸がヤバすぎて胸の音聞いてみたら明らかにいつもと違くて気管支炎になってた😱😱 結構具合が悪くても胸の音はいつまでも普段と変わらない子供だが、その時は確実に変な音してた。 今日は大切なお約束があったのに、息子の不調で行けず。 ドタキャンにも関わらず延期をして頂いた。 本当にありがとうございます😭 本当に皆さんのpostでも 楽しみにしてた予定が子供の不調で行けず、、ってのをよく見かける😭 そういうのを見ると本当、悔しい思いがよくわかります。 うちなんかは自由に出かけてる方だと思うし。 気がつくと 在宅ライフ超上級者になりますよね🤣🤣 息子よ ５月は体調崩す事なく頑張ってくれー 6/1(土)・2(日)は岐阜こども福祉機器展に 息子も行くので ５月はノンビリ生きて万全の体調で出陣ですな🤗🤗2024/04/27に公開- 指定なし8.61%30324@upit.communication 株式会社アップイットさんの【まいリハ】(小児用) うちの子供にそもそもサイズが無いかと思ってたが 着けられた！ というのも「小児用」となってる世の中の装具達。 昔は息子の手があまりに小さくて小児用なのに使えず😱 (それで更に小さいサイズを自作する人生に至ったのです。) 小5だもんな。大きくなったなぁ、、、。 指1本1本を 指先から指の根本まで入れる作り ではなく 指の先から真ん中くらいまでを機械に引っ掛けて装着する作りだった。 息子は痛がる事なく出来て、もちろん違和感はあったと思うが 想像より しっかり装着でき動かしてもらうとこまで体験出来た😃😃😃 グローブは種類があるが 少しサイズが合わないケースもある。 例えば このグローブじゃ長さは足りないが幅はピッタリ このグローブじゃ長さは良いが幅が指に対して広すぎる 等。 でもジャストフィットしてなくても 着ける人の指がしなやかだったり、力が常に強く入ったままじゃなければ着けられそうだと思った。 うちの子もジャストフィットではないグローブだったが 抜けずに体験出来てた。 息子が小さい時 思った事があります。 「息子が大きくなり手足や身体が大きくなれば 世の中にある医療機器や製品(既製品も)試せるようになる。」 その時に健常者に近い身体の状態を維持しておけば 更に 世の中にある姿勢改善のコルセットやサポーター リハビリグッズを試す事が出来る！ と。 息子が小さい時、アメブロで見つけたママで 毎日(その方はボイタ法をやっている)お子さんにリハビリを欠かさない尊敬する「先輩ママ」がいた。 その子は独歩が出来たりするからいま思えば 装具が作れなかったのかもしれない。 ある日そのママが「娘の身体がやっと既製品のコルセットを着けられるまで大きくなった」って書いてて なるほどー。と思った。 この日から「身体が大きくなる事はマイナスな事だけじゃ無い」と考えられるようになった。 息子が120cmを超えてきた今、気になる既製品を試せる体格になってきた。 そしてこの まいリハ(小児用)が出た時 うちは、手指の拘縮防止に 【ニギニギ】や【ぺこーなしっかり】を作ってきたわけだから 遂にキターーーーー･:*+.\(( °ω° ))/.:+という気持ち。 本当、その先輩ママには感謝してる。 逆にだからこのpostが 誰かの気づきになれば嬉しいっす😃 @myreha20242024/04/26に公開- 指定なし3.58%1360もうね 小さい時から手にガーゼハンカチとか握らせたりしてるケース 多いと思うけど、 一理ある！！！ 「こんなにいつも握りこぶしで大丈夫なんですかね？😱」って赤ちゃんの時 何人の先生にも聞いて 「開いてくると思うよー」と言ってる先生も居た🤔 確かに、月齢とともに開いては来たと思う。うちの子も。 だけど開いてきた時に思った事を まとめてみたので 良かったら読んでください💖😄💖 握らせるものはなんでも良いと思う。でも少しの時間でもコツコツ マメに指とか伸ばしてあげるのは本当理にかなった良い事だと私は思う！ あとグッと握り込めないと 全身にも力いれられないから「握り込まないように手を開いておく環境」はやはり大事だと思う🤔 私みたいに「維持する事ばかりに気を取られ キーッ！」と鬼になるのも良くないが、でもやはりちょこちょこ維持はの大事で指も柔らかいままこれてる。 #医療的ケア児 #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺児 #小児リハビリ #理学療法士 #作業療法士 #特別支援学校 #肢体不自由児 #肢体不自由 #脳性麻痺 #ベビーカー #ぺこーなアイテム #産科医療補償制度 #PVL #低酸素虚血脳症 #染色体異常 #遺伝子疾患 #児童発達支援 #放課後等デイサービス2024/03/24に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/脳室周囲白質軟化症#脳室周囲白質軟化症https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺児#脳性麻痺児https://www.instagram.com/explore/tags/小児リハビリ#小児リハビリhttps://www.instagram.com/explore/tags/理学療法士#理学療法士https://www.instagram.com/explore/tags/作業療法士#作業療法士https://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由児#肢体不自由児https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由#肢体不自由https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺#脳性麻痺https://www.instagram.com/explore/tags/ベビーカー#ベビーカーhttps://www.instagram.com/explore/tags/ぺこーなアイテム#ぺこーなアイテムhttps://www.instagram.com/explore/tags/産科医療補償制度#産科医療補償制度https://www.instagram.com/explore/tags/PVL#PVLhttps://www.instagram.com/explore/tags/低酸素虚血脳症#低酸素虚血脳症https://www.instagram.com/explore/tags/染色体異常#染色体異常https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子疾患#遺伝子疾患https://www.instagram.com/explore/tags/児童発達支援#児童発達支援https://www.instagram.com/explore/tags/放課後等デイサービス#放課後等デイサービス3.9%1453こういうストロー もちろんうちの息子はガシガシ噛んで、食いちぎる系でした。今も噛んでますが小さい時は【吸えないくせに噛んで食いちぎる】が酷くて、マグに付属のストローって柔らかいからかあっという間に切れてました😱 でもこういう口触りじゃないと よりガシガシ噛んで より吸えない😱😱 悩んでいました😱 で、このストローですが。。。 うちの場合🤲🤲 (自己責任でお願いします) 熱帯魚の水槽に使うホースを3mとかで売ってるので それを好きな長さに切って使ってます👌 大型肉食魚を飼ったことがあるような人ならわかるが ピラニアとかアロワナとかオスカーとか 生き餌あげたらホースを鋭い歯で噛んでしまうモノもいます。 だから作りがとても強いモノです！ それに生き物の水槽に使うモノなので 超有害なものは無いだろうという判断から よーーーく洗って、切って使う事に🙌 太さもあり強く、マグに付いてるようなベビー用のストローより長持ち。何より安い。 一応うちの場合という事で 紹介しときます🤔 最後に 地方から東京きて地震もあるし家狭いし 巨大水槽もやめた。 くそっ！！ #医療的ケア児 #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺児 #小児リハビリ #理学療法士 #作業療法士 #特別支援学校 #肢体不自由児 #肢体不自由 #脳性麻痺 #ベビーカー #ぺこーなアイテム #産科医療補償制度 #PVL #低酸素虚血脳症 #染色体異常 #遺伝子疾患 #児童発達支援 #放課後等デイサービス2024/03/21に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/脳室周囲白質軟化症#脳室周囲白質軟化症https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺児#脳性麻痺児https://www.instagram.com/explore/tags/小児リハビリ#小児リハビリhttps://www.instagram.com/explore/tags/理学療法士#理学療法士https://www.instagram.com/explore/tags/作業療法士#作業療法士https://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由児#肢体不自由児https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由#肢体不自由https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺#脳性麻痺https://www.instagram.com/explore/tags/ベビーカー#ベビーカーhttps://www.instagram.com/explore/tags/ぺこーなアイテム#ぺこーなアイテムhttps://www.instagram.com/explore/tags/産科医療補償制度#産科医療補償制度https://www.instagram.com/explore/tags/PVL#PVLhttps://www.instagram.com/explore/tags/低酸素虚血脳症#低酸素虚血脳症https://www.instagram.com/explore/tags/染色体異常#染色体異常https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子疾患#遺伝子疾患https://www.instagram.com/explore/tags/児童発達支援#児童発達支援https://www.instagram.com/explore/tags/放課後等デイサービス#放課後等デイサービス5.24%18514息子の親指が内側に最近入り過ぎて ニギニギを作ってみた。 手縫いが多く時間がかかったが 手が収まりやすくなるよう 細部に拘った、、 #医療的ケア児 #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺児 #小児リハビリ #理学療法士 #作業療法士 #特別支援学校 #肢体不自由児 #肢体不自由 #脳性麻痺 #ベビーカー #ぺこーなアイテム #産科医療補償制度 #PVL #低酸素虚血脳症 #染色体異常 #遺伝子疾患 #児童発達支援 #放課後等デイサービス 手首の制御がない為 手首を捻ってすぐ取れやすいが、 緊張が強い左手は輪ゴムで ニギニギを小さくして欲張らず 手に収まるようにして 徐々に指を伸ばしていこうと思う。 最初は左手が親指かなり緊張で反り返っていたが 徐々に指が柔らかくなり まあるく内側に戻ってきた🖐 母の開発は日々続く。2024/03/16に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/脳室周囲白質軟化症#脳室周囲白質軟化症https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺児#脳性麻痺児https://www.instagram.com/explore/tags/小児リハビリ#小児リハビリhttps://www.instagram.com/explore/tags/理学療法士#理学療法士https://www.instagram.com/explore/tags/作業療法士#作業療法士https://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由児#肢体不自由児https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由#肢体不自由https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺#脳性麻痺https://www.instagram.com/explore/tags/ベビーカー#ベビーカーhttps://www.instagram.com/explore/tags/ぺこーなアイテム#ぺこーなアイテムhttps://www.instagram.com/explore/tags/産科医療補償制度#産科医療補償制度https://www.instagram.com/explore/tags/PVL#PVLhttps://www.instagram.com/explore/tags/低酸素虚血脳症#低酸素虚血脳症https://www.instagram.com/explore/tags/染色体異常#染色体異常https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子疾患#遺伝子疾患https://www.instagram.com/explore/tags/児童発達支援#児童発達支援https://www.instagram.com/explore/tags/放課後等デイサービス#放課後等デイサービス2.66%992おおおおおお！！！！ うちも【岐阜こども福祉機器展】 こんな感じで載せてもらってます👐👐 @gifuptkodomofukusibu 岐阜は遠い。凄く遠い。 だが、主催者の方の熱意に心を打たれて 行くなら絶対岐阜に行こうと去年から決めてました。 自分が若い時はキレッキレに尖ってて 【自分からぺこーなアイテムなんで宣伝するような事 しなきゃいけないわけ？ ていうか、親なら自力で調べて必要なもの 必要なこと 探すべき、欲しいなら探し当てて向こうが言ってくるもんやろ。】 くらい思ってました。 いやSNSにもそう書いてた。 荒くれ者でした。 でも今は歳とって性格も丸くなり、考え方も変わり 自分が出来る事はやろう。 なんなら 自分にしか出来ない事だと思うから天下取ろう。とシンプルに思うようになりましたwww 天下統一は嘘ですが 毎日コツコツこれからも作っていくしか自分にはやれる事がないので頑張ります🔨🔨 息子が学校を最近休まず展示会に持っていくモノも 順調に作れている😄ありがとう息子！ 最後にQRコードは 岐阜こども福祉機器展の事前登録！ すぐ終わるので登録してください😄 ２日間出展しますー！！ ブースにいるから お気軽に話しかけてね💖 #医療的ケア児 #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺児 #小児リハビリ #理学療法士 #作業療法士 #特別支援学校 #肢体不自由児 #肢体不自由 #脳性麻痺 #ベビーカー #ぺこーなアイテム #産科医療補償制度 #PVL #低酸素虚血脳症 #染色体異常 #遺伝子疾患 #児童発達支援 #放課後等デイサービス2024/03/13に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/脳室周囲白質軟化症#脳室周囲白質軟化症https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺児#脳性麻痺児https://www.instagram.com/explore/tags/小児リハビリ#小児リハビリhttps://www.instagram.com/explore/tags/理学療法士#理学療法士https://www.instagram.com/explore/tags/作業療法士#作業療法士https://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由児#肢体不自由児https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由#肢体不自由https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺#脳性麻痺https://www.instagram.com/explore/tags/ベビーカー#ベビーカーhttps://www.instagram.com/explore/tags/ぺこーなアイテム#ぺこーなアイテムhttps://www.instagram.com/explore/tags/産科医療補償制度#産科医療補償制度https://www.instagram.com/explore/tags/PVL#PVLhttps://www.instagram.com/explore/tags/低酸素虚血脳症#低酸素虚血脳症https://www.instagram.com/explore/tags/染色体異常#染色体異常https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子疾患#遺伝子疾患https://www.instagram.com/explore/tags/児童発達支援#児童発達支援https://www.instagram.com/explore/tags/放課後等デイサービス#放課後等デイサービス5.29%18912ベビーカーで傾く視線に使える #ぺこーなクッション が普及してきて、遂に自分の顔が必要になってきて 可愛い男の子とのこの写真をしばらく使わせて頂くことにしました💖😭💖(ネイビー無地のクッション使ってくれてます) <ぺこーなクッションへの想い> 息子が小さい時、いつまでも首がすわらず グラグラだった。 真っ直ぐに直しても直しても、傾く身体と首を見るのがストレスで、1日中身体を真っ直ぐに直していました。 そんな息子を見ているうちに「なんで脳性麻痺になっちゃったんだよ、、。」という想いが沸いてきては、息子を不憫に思い、 自分のせいだと負の感情にグルグルしていました。 首や腰がすわらずグラグラするくせに、手足の緊張はピーンと突っ張って強くて、ベビーカーにはロクに座れませんでした。 私は追い込まれて、 まだ1歳の息子の身体と首を真っ直ぐにして、ベビーカーに押さえ付けて「なんで傾くの！！真っ直ぐ！！」 (その後)ワー！！！！と、泣いた事もありました。 リハに通うようになり、少し自分の知識がついてきて 「股関節の脱臼」や「側弯症」という言葉を知ってからは、より息子の姿勢に過敏になってしまいました。 このような経験から私自身が1番欲しかったのが ベビーカーやハイローチェアで使えるようなクッションです。 自分の気持ちを助けてくれるような 首と身体を真っ直ぐにしてくれるモノが1番欲しかった。 とりあえず欲しかった。 傾いてしまう 出来ない 息子を常に見てるのが嫌でした。 でも同じ悩みを持つ小さい月齢のママに伝えたいのは 私は姿勢に過敏になり過ぎて【息子の可愛い盛りの育児】を逃しました。 当時の自分は臆病過ぎたし もっとドンと構えて息子の赤ちゃん時代を楽しめば良かったと思います。 そんな想いが自分なりにあり、アイテム全部まじめに作っていますが【ぺこーなクッション】は、必要な人が要ればどんどん広まって欲しいなぁ。と思っています！ 可愛い盛りの育児を、不安ばかりで逃すママが 少しでも減りますように😄😄😄 #医療的ケア児 #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺児 #小児リハビリ #理学療法士 #作業療法士 #特別支援学校 #肢体不自由児 #肢体不自由 #脳性麻痺 #ベビーカー #ぺこーなアイテム #産科医療補償制度 #PVL #低酸素虚血脳症 #染色体異常 #遺伝子疾患 #児童発達支援 #放課後等デイサービス2024/03/09に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ぺこーなクッション#ぺこーなクッションhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/脳室周囲白質軟化症#脳室周囲白質軟化症https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺児#脳性麻痺児https://www.instagram.com/explore/tags/小児リハビリ#小児リハビリhttps://www.instagram.com/explore/tags/理学療法士#理学療法士https://www.instagram.com/explore/tags/作業療法士#作業療法士https://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由児#肢体不自由児https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由#肢体不自由https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺#脳性麻痺https://www.instagram.com/explore/tags/ベビーカー#ベビーカーhttps://www.instagram.com/explore/tags/ぺこーなアイテム#ぺこーなアイテムhttps://www.instagram.com/explore/tags/産科医療補償制度#産科医療補償制度https://www.instagram.com/explore/tags/PVL#PVLhttps://www.instagram.com/explore/tags/低酸素虚血脳症#低酸素虚血脳症https://www.instagram.com/explore/tags/染色体異常#染色体異常https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子疾患#遺伝子疾患https://www.instagram.com/explore/tags/児童発達支援#児童発達支援https://www.instagram.com/explore/tags/放課後等デイサービス#放課後等デイサービス8.5%3212今日は学校のイベントでこの日の為に 自分のセリフのパートをずっと練習してきた。 バッチリ寝てもう気持ち入ってる感じ🤣🤣 小さい時は「声を出さなきゃ！」と思うほど、力が入って 口を動かしたまま発声が出来ませんでした✋ 学校入ってから 「ありがとう」の最後の「う」とか 「ごちそうさまでした」の「た-！」だけとか 狙ったとこだけに声出す事を繰り返してくださり だんだん声が出るように😆 癇癪起こして泣く声はデカくて警報かよ！って音量。 逆に 楽しくてキーキー喜ぶ声も 家の中のレプタイルズ達が「近くに鳥きた」「すぐそこに動物おる」と警戒する程デカくてうるさいのに 声は出ない。 喋ったりする発声と 叫喚(大声で叫ぶ事)で出る発声は 本当 別モンです☝️☝️ 日々の学校での朝の会とかから「決まったとこで発声する」を 身についていき、確実になってきて、 今とかなら卒業生を送る会で、自分の役割のとこで「決まったところで声出す」舞台を踏んだり、緊張した中でも確実に「あー」でも力を抜いて声出しが出来るようになってきた。 小さい時は色々焦るが 先は長い✋その子によってできるようになる事と 出来るようになる時期が違うと本当思う🫡 #医療的ケア児 #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺児 #小児リハビリ #理学療法士 #作業療法士 #特別支援学校 #肢体不自由児 #肢体不自由 #脳性麻痺 #ベビーカー #ぺこーなアイテム #産科医療補償制度 #PVL #低酸素虚血脳症 #染色体異常 #遺伝子疾患 #児童発達支援 #放課後等デイサービス2024/03/08に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/脳室周囲白質軟化症#脳室周囲白質軟化症https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺児#脳性麻痺児https://www.instagram.com/explore/tags/小児リハビリ#小児リハビリhttps://www.instagram.com/explore/tags/理学療法士#理学療法士https://www.instagram.com/explore/tags/作業療法士#作業療法士https://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由児#肢体不自由児https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由#肢体不自由https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺#脳性麻痺https://www.instagram.com/explore/tags/ベビーカー#ベビーカーhttps://www.instagram.com/explore/tags/ぺこーなアイテム#ぺこーなアイテムhttps://www.instagram.com/explore/tags/産科医療補償制度#産科医療補償制度https://www.instagram.com/explore/tags/PVL#PVLhttps://www.instagram.com/explore/tags/低酸素虚血脳症#低酸素虚血脳症https://www.instagram.com/explore/tags/染色体異常#染色体異常https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子疾患#遺伝子疾患https://www.instagram.com/explore/tags/児童発達支援#児童発達支援https://www.instagram.com/explore/tags/放課後等デイサービス#放課後等デイサービス3.66%1372自分から喋ったりは出来ないが、かなり言ってる事は伝わるなと思います。 前から 小さいうちは療育やリハ行って、ぎゃーぎゃー泣いて終わったり 反応無。で終わると「いく意味あんのか？これなんの時間ですか？」と思うと書いたが 後日 いや 数年後 開花するのかもな？！🤣 小学校の先生(肢体の特別支援学校)も 早期療育っていうが、学校入ってからそれが凄く伸びてくると思う。って言ってる先生いた。 まぁ、小さいうちに悩みすぎるのも良くないが、小さいうちに 「やばい やばい」と一生懸命で必死くらいが普通でもあると思う🤣 うちも PVL(脳性麻痺にあなたの子供なるでしょうっていう脳のMRIの所見)を宣告された時は 「将来車椅子になったらどうしよう」と親だから思ったが 育てていくうちに 「車椅子腰ずり落ちて限界やー。早くバギー欲しい。」と気持ちが変わり 「車椅子作るには 身体障害者手帳必要なんか。」と知り 最初は「身体障害者手帳。。」となるが 一旦 必要に迫られれば「早く手帳欲しい。」「なるべく重い重度のやつ希望だわ」となる。 生活に迫られてどんどん流れに乗っていき 本当変わってくると思う気持ちも🙄🙄 もはや今とか 手帳が1番重いやつだから「ありがたい」とさえ思うことの方が多い。 悩むのは当然だが 毎日を楽しく生きる事も本当大事だ😁😁 あと個人的に思うのが 去年自分が心臓発作2回目の時 さすがになんかの難病や。 いや 完全これ心筋梗塞でしょうね。と 救急車の中で自分で思いながら (その時だんだん左手も麻痺してきてて) 「入院だろうな自分。家に帰れるのか？！ もっとちゃんと子供の面倒 自分が生きてるうちに 一生懸命みてあげれば良かった」と思った。 あと 「生き返れても手がもう使えないかも、ぺこーなアイテムさようなら。」🤣🤣 こう思ったから思うが 毎日子供を面倒みるの大変だ キツい と思う事も多いだろうけど、家で子供の面倒 イライラしながらみれる毎日も 結局幸せかもね 😄😄 #医療的ケア児 #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺児 #小児リハビリ #理学療法士 #作業療法士 #特別支援学校 #肢体不自由児 #肢体不自由 #脳性麻痺 #ベビーカー #ぺこーなアイテム #産科医療補償制度 #PVL #低酸素虚血脳症 #染色体異常 #遺伝子疾患 #児童発達支援 #放課後等デイサービス2024/03/06に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/脳室周囲白質軟化症#脳室周囲白質軟化症https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺児#脳性麻痺児https://www.instagram.com/explore/tags/小児リハビリ#小児リハビリhttps://www.instagram.com/explore/tags/理学療法士#理学療法士https://www.instagram.com/explore/tags/作業療法士#作業療法士https://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由児#肢体不自由児https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由#肢体不自由https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺#脳性麻痺https://www.instagram.com/explore/tags/ベビーカー#ベビーカーhttps://www.instagram.com/explore/tags/ぺこーなアイテム#ぺこーなアイテムhttps://www.instagram.com/explore/tags/産科医療補償制度#産科医療補償制度https://www.instagram.com/explore/tags/PVL#PVLhttps://www.instagram.com/explore/tags/低酸素虚血脳症#低酸素虚血脳症https://www.instagram.com/explore/tags/染色体異常#染色体異常https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子疾患#遺伝子疾患https://www.instagram.com/explore/tags/児童発達支援#児童発達支援https://www.instagram.com/explore/tags/放課後等デイサービス#放課後等デイサービス7.08%2654@koya_system コーヤシステムデザイン さんの車椅子を使ってるが 初めて私が【車椅子】を使ったっていうのもあるのかもだが 凄い快適で もはや家でもそれで入っていって生活🤣 キッズフェスタ出展されるのかな、、 快適ですって菓子折り持ってくわ🤣🤣 最後にうちの #ぺこーなはらまき 可能なら薄着にきつく巻いてくださいね✋ よりによってデニムのズボンを履かせて👖の写真だから わかりにくいが やっぱ座位で身体が歪むから座位保持座る時使ってる！ 寝てる時に使ってるお子様もいらっしゃいます😄😄😄 自分大好きなので ぺこーなはらまき で自己顕示欲バリバリの名前付けてますが、もちろん裁縫出来る方 許可なく自作して作ってもらって大丈夫です😄🤣 #医療的ケア児 #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺児 #小児リハビリ #理学療法士 #作業療法士 #特別支援学校 #肢体不自由児 #肢体不自由 #脳性麻痺 #ベビーカー #ぺこーなアイテム #産科医療補償制度 #PVL #低酸素虚血脳症 #染色体異常 #遺伝子疾患 #児童発達支援 #放課後等デイサービス2024/03/03に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ぺこーなはらまき#ぺこーなはらまきhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/脳室周囲白質軟化症#脳室周囲白質軟化症https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺児#脳性麻痺児https://www.instagram.com/explore/tags/小児リハビリ#小児リハビリhttps://www.instagram.com/explore/tags/理学療法士#理学療法士https://www.instagram.com/explore/tags/作業療法士#作業療法士https://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由児#肢体不自由児https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由#肢体不自由https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺#脳性麻痺https://www.instagram.com/explore/tags/ベビーカー#ベビーカーhttps://www.instagram.com/explore/tags/ぺこーなアイテム#ぺこーなアイテムhttps://www.instagram.com/explore/tags/産科医療補償制度#産科医療補償制度https://www.instagram.com/explore/tags/PVL#PVLhttps://www.instagram.com/explore/tags/低酸素虚血脳症#低酸素虚血脳症https://www.instagram.com/explore/tags/染色体異常#染色体異常https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子疾患#遺伝子疾患https://www.instagram.com/explore/tags/児童発達支援#児童発達支援https://www.instagram.com/explore/tags/放課後等デイサービス#放課後等デイサービス4.82%17310今日自分の退院後半年の心臓🫀フォローがあり 過労とストレスから引き起こした心臓発作(心筋症) 完治してました🫀 今日なんか言われたら ６月の岐阜こども福祉機器展 行けないかもと思ってましたが 「全く何ももう問題ない。そして血液検査も全部大丈夫」と。 引き続き無理ないよう生活して岐阜に出陣します！ それにしても 心臓やらのフルコースの検査やられて破産だわ (何度６月までに破産するのか) ※最後のQRコードが 岐阜こども福祉機器展の事前登録になっておりますので 事前登録よろしくお願いします @gifuptkodomofukusibu #医療的ケア児 #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺児 #小児リハビリ #理学療法士 #作業療法士 #特別支援学校 #肢体不自由児 #肢体不自由 #脳性麻痺 #ベビーカー #ぺこーなアイテム #産科医療補償制度 #PVL #低酸素虚血脳症 #染色体異常 #遺伝子疾患 #児童発達支援 #放課後等デイサービス2024/03/01に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/脳室周囲白質軟化症#脳室周囲白質軟化症https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺児#脳性麻痺児https://www.instagram.com/explore/tags/小児リハビリ#小児リハビリhttps://www.instagram.com/explore/tags/理学療法士#理学療法士https://www.instagram.com/explore/tags/作業療法士#作業療法士https://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由児#肢体不自由児https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由#肢体不自由https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺#脳性麻痺https://www.instagram.com/explore/tags/ベビーカー#ベビーカーhttps://www.instagram.com/explore/tags/ぺこーなアイテム#ぺこーなアイテムhttps://www.instagram.com/explore/tags/産科医療補償制度#産科医療補償制度https://www.instagram.com/explore/tags/PVL#PVLhttps://www.instagram.com/explore/tags/低酸素虚血脳症#低酸素虚血脳症https://www.instagram.com/explore/tags/染色体異常#染色体異常https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子疾患#遺伝子疾患https://www.instagram.com/explore/tags/児童発達支援#児童発達支援https://www.instagram.com/explore/tags/放課後等デイサービス#放課後等デイサービス3.0%1122転校してくる前の学校では 毎日みんなで えいえいおー！言ってました😄 先生が最後の「おー！」だけ声出す練習をしてくれて だんだん そこで声が出てくるように🫶 声が大きい日もあれば 今日のように機嫌が良いのに何故か クールな感じの日も🤣 #医療的ケア児 #脳室周囲白質軟化症 #脳性麻痺児 #小児リハビリ #理学療法士 #作業療法士 #特別支援学校 #肢体不自由児 #肢体不自由 #脳性麻痺 #ベビーカー #ぺこーなアイテム #産科医療補償制度 #PVL #低酸素虚血脳症 #染色体異常 #遺伝子疾患 #児童発達支援 #放課後等デイサービス2024/02/29に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/脳室周囲白質軟化症#脳室周囲白質軟化症https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺児#脳性麻痺児https://www.instagram.com/explore/tags/小児リハビリ#小児リハビリhttps://www.instagram.com/explore/tags/理学療法士#理学療法士https://www.instagram.com/explore/tags/作業療法士#作業療法士https://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由児#肢体不自由児https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由#肢体不自由https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺#脳性麻痺https://www.instagram.com/explore/tags/ベビーカー#ベビーカーhttps://www.instagram.com/explore/tags/ぺこーなアイテム#ぺこーなアイテムhttps://www.instagram.com/explore/tags/産科医療補償制度#産科医療補償制度https://www.instagram.com/explore/tags/PVL#PVLhttps://www.instagram.com/explore/tags/低酸素虚血脳症#低酸素虚血脳症https://www.instagram.com/explore/tags/染色体異常#染色体異常https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子疾患#遺伝子疾患https://www.instagram.com/explore/tags/児童発達支援#児童発達支援https://www.instagram.com/explore/tags/放課後等デイサービス#放課後等デイサービス3.53%132220cmくらいまでの足底で 力も無い子じゃないと これ厳しいが 長いけど角度曲がる #ぺこーなあしくび 制作中🤔🤔🤔 工具🪛🔨で作業し過ぎで手がマメだらけで 革モノしばらく休んでたが あしくび作り始めた❗️ もう「美魔女」は諦めたw 作業員の手👋爪が潰れた。 手の厚みと指1本1本の太さが 60代男性化。 ちなみに息子に作ってみたやつは良い感じだった。 息子は 足底18、5cm の体重19kgだが 夜間着けたら翌朝めちゃくちゃ短下肢装具に踵入りやすかった。 でも角度変わる【あしくび】 この体重やサイズ感が ギリだわ、、 ぺこーなあしくび 装具ではないんだがこういうものって 基本は固くて固定するモノだから 角度が変わる事は衝撃を受けられる。 でも入院してる間に足硬くなって 社会復帰したら 踵が装具にたちまち入らなくなってたり 隙あれば悪化してくるやん、、うちらの子🫠🫠🫠 業者さんにしっかり作ってもらった #短下肢装具 ちゃんと履きこなす為にも コツコツ足のメンテ必要なんだよなぁ、、 足首の角度とか足底の形とか 本当全く気にしない先生とすごく大切！と細かく気にする先生と分かれる部位！！ 全く気にしない先生にしか出会わないのも 良いのか悪いのか、、😱😱 1箇所にずっと通ってたり 担当が固定だと 親も「これで良いのか」と考え直すことってないと思うが そういうことをたまに親は振り返った方がいいと思う🙄🙄 逆に転勤族なんて 引っ越した瞬間180度違うこと言われるから もはや誰を信じたら良いのか謎🤣🤣2024/02/28に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ぺこーなあしくび#ぺこーなあしくびhttps://www.instagram.com/explore/tags/短下肢装具#短下肢装具2.47%922【どこ行っても「食べさせやすっ！」って言われるスプーン】 最初の３枚は先日、でんでんスプーン(大)を間違って買ってしもたー！！とpostしてたママに 私が「切って加工するとどこでも食べさせやす！！って言われるスプーンに出来るで🤗」と連絡し、 実際に加工したみたいでそれを書いてくれた事を載せてます👍 子供の口の幅に横をハサミで切って、さらに口をムッと閉じやすいようネイルのやすりでスプーンの厚みを削って加工して 子供に合うスプーンを作って使ってきました😆 どこ行っても「食べさせやすっ！」と言われてきました😆😆 でんでんスプーンは子供がガシガシ噛んでくると横に広がってくるが、そしたらまた横幅切って使ってました🙆♀️🙆♀️ 今回の事でおもいだしたが YouTubeにも昔加工してる様子を裁縫部員に撮影してもらい 載せてた😱😱 それだけ自分の中でもスプーン合うのがなく困ってたから思い入れがあったのでしょう。。 あの頃は何事にも一生懸命で輝いてた、、笑 (自分も若かったからなんでもガツガツ出来たとも言える)2024/02/25に公開- 指定なし4.03%1494長期休みはデイも空きが少ないので 息子と2人で過ごす覚悟を決めてる andなんなら有意義に、、🤣 (と思わんと イライラしてやばそうだから目標を持って 取り組もうかとww) アイテムが出来上がってきて家がより狭くなってきたので スイッチを作り直して断捨離🪆🪆 今日はBluetoothマウスとスイッチ繋げる加工をして パワポのスライドショーの切り替えが できるようにした。 マウスはダイソーの300円のやつで出来た！ (高いやつじゃ無い方が蓋とかぶっ壊して開けやすい。) スイッチをもう押すことは出来るので 好きにどんどん押すのでなく 知ってる本のその1ページをちゃんと待って 「終わったら押す」という 待って押す訓練しようかと。 ということは 「話の内容ちゃんと聞く」事が出来ないとダメ ということは これをやる事で 「人の話に耳を傾ける訓練になる」 ということは 「日々の親や先生からの指示など 長い話に耳を傾ける 訓練になる！」 ということは 「あわよくば指示通るようになったら 1番楽になるの 本人と 私🤗」 プロフィールに固定したが 3択の練習が出来 かつ 斜面台になってるスイッチを以前自作した。 学校で使ってもらい スイッチに対象物の絵を先生が貼ってくれて すごく選択が上手くなった！ 最後の写真は前に ガチャガチャで取った「呼び出しブザー」を蓋開けて 中のブザーボタンのとこに直接スイッチ繋いだやつ。 横の棒スイッチを触っても同じ音が鳴る！ まぁもう今あるやつでスイッチ系 しばらく終了したいが 家がはんだづけは臭すぎて、またやる必要ある時は 秋葉原に一日行って一生分作って持って帰りたい、、2024/02/23に公開- 指定なし2.79%10335回に1回くらいリハビリでやってくるんだが リハビリ中ずっと大声で泣かれ ひたすらうるさ過ぎて 迷惑なやつやられ、疲れた🙃🙃 赤ちゃんじゃなく10歳だからね、そして声すごいデカくて 周りにひたすら迷惑😱😱 朝から機嫌が悪めだったが リハ室で爆発した感じ😱😱 小さい時は特に多いと思うが せっかく療育やリハに出て行っても ひたすら怒ってやらない、、やられると 本当「苦労して意味あったん？」とずっしり疲れ来るよな🙄 とりあえず赤ちゃんの時は 「具合悪くて不機嫌かな？」とか思えたが 今日とか「もうお前小学校高学年やぞ 短時間くらい辛抱せぇ！」と思い イライラして 帰りは回転寿司で 納豆の細巻と海老だけひたすらやけ食いしたわ！！！ (息子はいくら食べたり。リハやらざる者食うべからず👹) まぁ小さいうちは 寝て終わったり泣いて終わったりも多かったから 今は随分出来るようになったか🙄2024/02/21に公開- 指定なし4.84%17311【つつつつついに！！】 16cm以上の大きいサイズでも 角度変えられる #ぺこーなあしくび 作ることにしました。 ただ、 親の力で角度変えられる＝子供の緊張などで角度変わっちゃう と言う事なので、使える子は限られてるかもしれません。 うちの息子は足底17cmで体重が19kgしかなく 所詮20kg無いので イケると思います。 35人分まず作れるので、いつもの「使える？」と よく聞いていってまず貸していこうと思います。 でも使えるだろうなと思う子も沢山います。 (ま、親がなんとなく そこはわかるやろ)2024/02/17に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ぺこーなあしくび#ぺこーなあしくび1.4%530#ぺこーなクッション のポスターを作ろうと思ってるが こちらのお写真にさせて頂く🍓 ベビーカーでつかってくれてるし😁😁 皆さまお忙しい中 使用のお写真送って頂いてありがとうございます♪ 0歳児や1歳児など小さいお子様を中心に さまざまなアイテム作らせてもらったりしてるので その後 いろんな子の成長を追ってるが、、 「うわー随分しっかりしたなぁ、、」などと思う事も😱😱 もはや ばぁばの目線🤣🤣2024/02/16に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ぺこーなクッション#ぺこーなクッション2.82%1043昔からアイテムを作ったり、おうちリハDIYしてきたのは 息子の運動機能が良くなって欲しいという気持ちもあるが 【自分がずっと横について見てられない】という気持ちも 大きかった。 手がほぼ動かなかった5歳くらいまでは「オモチャを少しは触れるようになって欲しい」と思ってた。 でもいざ手が出るようになったら 下手なのに力が強く「何回オモチャテーブルから落とすんや あたしゃ １日オモチャ床から拾う仕事かよ」とイライラする様に🫠 昨日クッションのこと書いたが 昔はベビーカーで傾く息子姿を見ては イライラして(特に首の傾き) なんで真っ直ぐになれないの➡︎あぁ私が早く産んだからだ➡︎なんで脳性麻痺になったんだ➡︎あの時管理入院してたら、、 など 息子の 身体の傾き(から始まり自分を)本当に許せず 負のループに。 話が飛躍したが、結局色々これまで考えたけど そういう母親の日々の小さなストレスの 話を聞いてあげるような解決を望む人もいるけど 私は「解決してくれる現物」が欲しかった。 だからアイテムを毎日作って送る事にした。 結局モノで救えるならそこを埋めたいと。 しつこいが 本当に身体が傾くのが1番のストレスだった、、2024/02/13に公開- 指定なし3.26%1222<前へ1...2345678...13>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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