コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順【目まぐるしい1年だった。】 でも、去年より、今年の方が孤独じゃない！ 引っ越しも終わったし、 ぼちぼち投稿も再開する！ 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #nicu卒業生 #遺伝疾患 #経管栄養 #障害児ママ #障害児子育て2023/12/31に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝疾患#遺伝疾患https://www.instagram.com/explore/tags/経管栄養#経管栄養https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て10.44%76145【ごめん。弱くて。】 この度は、有り難いことに、たまひよオンラインさんに掲載されました。 記事はこちら👇️ https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=179742 でも、ですね。 ネットニュースのコメント欄、特に障害関係のやつは見たくないんです。 だって、嫌なことを目にすることの方が多いから。 ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ ネットニュースのみならず、「ニュース」や「ドキュメンタリー」が、本人ではなく、誰かの手によって編集されて公開された時、 紙面や画面ごしに、伝わるのは、 「本当に当人達が伝えたかったこと」 何だろうか？ 疑問に思う。 人は、自分の見たいように、 自分の状況や前提を投影して、 情報を解釈する。 無意識に、 「自分だったら」で考える。 そう教えられてきたから。 でも、大人になった今は、 もう一歩進んで考えたい。 それは、 「自分だったら」じゃなくて 「その人だったら」どうなのか？ ってこと。 ニュースは、「自分」じゃなくて、 「誰か」の人生の一部だから そこに、「誰か」の「感情」と「事情」があること忘れて、ただ、自分の言いたいこと言ってはいないか？ ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ 偉そうに言ったけど。 実は、私も、 出来てないことの方が多い。 だって、全部、他人軸で生きてたら、 世の中、生きづらいもん。 言っちゃダメ、思っちゃダメ なんて、自分の気持ちを縛ってたら 息苦しくて、目眩がしちゃうからね。 だから、 線引きしたらいいと思う。 ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ 例えば、 家のテレビに向かって、 「怖い！無理！！」とか 「こうはなりたくないよね。」とか それは、まあ言ってもらっても構わない。 私に届かないから、ご自由にどうぞ！ でも、 その言葉が、直接本人に届く場所では言わないようにして頼む。 ネットニュースのコメント欄とか、届くじゃん。本人に。 匿名掲示板も、届くよ。きっと。 調べたら出てくるんだし。 家のテレビや、スマホの画面に向かって、ひとりごと言うのは自由だし、家庭での話題の一つに取り上げるのはいいと思う。 ただ、コメント欄に書き込む時は、当事者や、似たような境遇の誰かに刺さる可能性があるってことを、ちょっと胸にとめておいて欲しい。 ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ と、まあ ここまで書いたけど。 この投稿が、ヤフ－ニュースやらで何やらで、ひどいコメント書いてる人には届くとも限らない。だから、今回は、無駄に心を消耗したくないので、 記事のコメント自体を見ないことにした。 ただ、ひとつ、心残りがある。 嫌なコメントを避けるための行動のせいで 「優しい言葉」や「真面目な話」も見れなくなっちゃう。 だから、 🙏🙏🙏【お願い】🙏🙏🙏 もし、記事に感想くれる気があるなら、 この投稿にコメントしてください。 アカウントに届いた、コメントやメッセージは確実に読むから。 優しい言葉は、励みにして、 真面目な話は、自分なりに考えて、 傷つく内容は、削除して、 「見るに堪える」コメント欄にするから よろしくお願いします！ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #nicu卒業生 #遺伝疾患 #経管栄養 #障害児ママ #障害児子育て2023/12/05に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝疾患#遺伝疾患https://www.instagram.com/explore/tags/経管栄養#経管栄養https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て18.31%1,270143【情報収集おすすめサイト３選】 以前ストーリーで皆さんに回答して、いただいたものをまとめました。 身近に同じ境遇の人がいなくとも、インターネットを使って、いろんな情報を得られる時代です。 それは、いいことだよなって思います。 でも、一方で、 いろんな情報や いろんな取り組みを知っていく中で、 「自分は、そんなにやれてないなー」とか 「えー？聞いた通りにやったのに、うまく行かない。」 なんて焦りが生まれたりしませんか？ わたしは、あります。 でも、そんな時は、 【同じカテゴリーで見ていたけど、違うところだってたくさんあるじゃん。】 と自分に言い聞かせます。そして、 【使えるとこだけ、いいとこどりしよう～】 って、諦めます。(笑) 情報の価値は、 「多くを知る」ことではなく 「どれだけ生かすか」だと、そう言い聞かせます。 フォロワーさんも、私も、奇跡的に投稿を目にした、あなたにも。 必要な情報が行き届きますように！ 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #nicu卒業生 #遺伝疾患 #経管栄養 #障害児ママ #障害児子育て2023/07/07に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝疾患#遺伝疾患https://www.instagram.com/explore/tags/経管栄養#経管栄養https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て3.82%2896【訪問リハビリさせたい①】 ３週間くらい前にストーリーの 「リハビリ実施状況」について解答してくださった皆さんありがとうございます。 めっちゃ有益な情報。 知りたかった情報が詰まっていて、 独り占めするのはよくないな…と。 折角なら、みんなに共有しよう！ と思っていたのですが、 こんなに時間が経ってしまいました。 フォロワーさんの中には、リハビリスタッフさんや訪問看護師さんも多くいらっしゃるようで、支援する側の意見も聞くことができました。視点の違いが面白かったです。 ＳＴ、ＰＴ、ＯＴの違いなどは、本職の方からすれば明確だと思います。 けれど、私達からすると、 誰に何を相談すればいいのか。 これは解決できる問題なのか。 それとも、無理難題なのか。 の判断がつかないことが多くあります。 その点を、フォロワーさんの力を借りて解決できたのは、とてつもない幸運だと思っています。ありがとうございます。 専門職の方達の力を、最大限に活用していくこと。それができれば、子どもも、保護者も、もっと安心して豊かな生活を送れるんだろうなって感じました。 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿ ちなみに、我が家の訪問リハビリまでの進捗なのですが… 今、相談事業所との面談待ち中です。 流れ的には ①現在利用中の訪問看護ステーションに相談。※リハビリスタッフ在籍ありました。 ②リハ枠に空きがないことが判明。 別事業所を探すことに… ③相談事業所に電話 【←今、ここです】 ④後日、利用希望などの聴き取りに進む。 「んー、長い！」 長い目で見て、進めていきたいと思います。 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #医療的ケア児 #遺伝疾患 #リハビリ #障害児子育て #障害児ママ2023/07/04に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝疾患#遺伝疾患https://www.instagram.com/explore/tags/リハビリ#リハビリhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育てhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママ3.48%2618【おでかけの壁】 みなさんが、感じる「壁」は何ですか？ コメント欄で教えてください🙏 「ここ通れるかな？」っていう悩みは、車椅子や双子ベビーカーも一緒の悩みかな？ 重なる部分はあるよね。 医療物品の忘れ物は本当に致命的で、、、 こないだ病院の受診終わってから昼のミルクにすればいいや～ って病院に行ったら、めっちゃ時間かかった上に、尿検査しないといけなくなって、 出なくて、、、 ととは、水分とればすぐに、おしっこ出るから、 「水分を！」と思ったけど、注入用の物品無くて💦 売店で聞いてもなくて、、、 かかりつけ病院だったから、次の月の支給物品から前借りする形でなんとかなったけど、、、 ひやひやした～💦 シリンジと、注入ボトルと、吸引カテーテルとかは ドラッグストアや売店に、少量でいいから置いてくれないかな～ なんて、都合よく思いました😀✨ 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #nicu卒業生 #遺伝疾患 #経管栄養 #障害児ママ #障害児子育て2023/06/28に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝疾患#遺伝疾患https://www.instagram.com/explore/tags/経管栄養#経管栄養https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て5.42%39820【リハビリさせたい】 ２才の誕生日までに、何かしらリハビリと繋がるぞー！！ 今、そんな感じです。 現在１才１０ヶ月。タイムリミットが迫っている～記録を残すと公言したからにはやるぞー！！ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う 障害児育児 悩みや気付き 家族生活の様子 成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #医療的ケア児 #遺伝疾患 #リハビリ #障害児ママ #障害児子育て2023/06/23に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝疾患#遺伝疾患https://www.instagram.com/explore/tags/リハビリ#リハビリhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て3.63%2728【診断書ってお高いのね～】 出産するまで、個人医院でしか 診断書だしてもらってことがなくて、 「診断書？すぐ発行してもらえるでしょう」って思っていた。 でも、病院や様式によって、 結構時間がかかって、 しかも、窓口で申請したり、 受け取りに行ったり、 郵送の場合も、投函や入金、 受け取りまでに数日ロスして… 診断書が必要な時は、 「えーと。次の受診は何日だから、 その時に診断書の作成を申請して、 いや、その前に先生に確認か？ ん？これって、１通でいいのか？ そもそも何科の先生に頼めばいいんだ？」 ってなってます。ポンコツです😂 そして、 「えー！！にに体調崩した？！ 身動き取れない…今日、 申請しないと作成間に合わない 」 とか、 「このままだと間に合わないな… 病院で謝り倒したら、 ちょっと仕上がり早まったりするかな…」 「うわー！！😭 こないだ違う診断書作ってもらった ばかりなのに、また診断書かぁ💦 お願いするの気が引けるー」 とかも、あります。 わたしがいかに、ドタバタ行き当たり ばったりで生活しているかが 窺い知れますね（笑） 計画的に生きたい！ 診断書こうするといいよ！ ってことがあれば教えてください。 あとみんな、古い診断書って とっておいてるのかな？ 気になる～ コメント欄で教えてください。 もちろん、感想も、喜んで！ それを読んで、また投稿、頑張ります♪ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う 障害児育児 悩みや気付き 家族生活の様子 成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #医療的ケア児 #遺伝疾患 #チャージ症候群 #障害児ママ #障害児子育て2023/06/21に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝疾患#遺伝疾患https://www.instagram.com/explore/tags/チャージ症候群#チャージ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て3.38%23724【君に我慢させたくない】 双子だからっていうよりも、、、 きょうだいがいるから起こる悩みなのかも。 年齢の近い、きょうだいだと尚更… 核家族だと、より一層なのかな。 まあ、なるようになるね！ 悩んでも仕方ないか～ どっちも、幸せになって欲しいの。 どの子も幸せに暮らして欲しいの。 インスタみてると、それはめっちゃ思う。 色んな子がいるけど、みんな幸せになって欲しいって。 1年前は、家に他人入れるのが、嫌だったり、変な意地張ってたけど、、、 利用できるのは恵まれてるってことだから、それを失くさないためにも、利用してかないとな～って🤔 みなさんの、もやもやは何ですか？コメント欄で教えてください。 もちろん、感想も、喜んで！ それを読んで、また投稿、頑張ります♪ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #医療的ケア児 #遺伝疾患 #きょうだい児 #障害児ママ #障害児子育て2023/06/20に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝疾患#遺伝疾患https://www.instagram.com/explore/tags/きょうだい児#きょうだい児https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て6.49%46239【付き添い入院について】 付き添い入院に関する調査と課題について、ニュースで取り上げられてから、10日以上経ちました。 10日もあれば、その間にいろんなニュースが入ってきて、そのうち「付き添い入院に関するニュース？そういえば、あったね～。」位の感覚になって、徐々に忘れられていくのかなと思います。 それが、ちょっと悔しいです。 だから、付き添い入院についての個人的な見解を、今更ですが投稿しました。 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #nicu卒業生 #遺伝疾患 #付き添い入院 #障害児ママ #障害児子育て2023/06/14に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝疾患#遺伝疾患https://www.instagram.com/explore/tags/付き添い入院#付き添い入院https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て4.68%34417【ひとりぼっちにしないで】 「私一人では足りないから、あなたの力を貸して欲しい。」 それぞれの立場があって、意見が違うのは当たり前。 １人の子どもの入院に、 関わるのは１人じゃない。 誰かを責めて、ひとりぼっちに責任負わせるのはやめて欲しい。 Aが一生懸命なら、 Bがサボっている。 ということではない。 それぞれに奮闘している。 AもBも一生懸命、手一杯 だとしたら、 どうするか？ そういう建設的な議論に繋がることを願う！ @keep_moms_smiling 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #nicu卒業生 #遺伝疾患 #付き添い入院 #障害児ママ #障害児子育て2023/06/08に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝疾患#遺伝疾患https://www.instagram.com/explore/tags/付き添い入院#付き添い入院https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て5.1%3895【退院したぜ！５月３１日】 ３月９日に入院して 春を過ぎ、GWも過ぎ、 梅雨を迎える、今日。 ととが退院しました 入院初期の頃、２週間位の入院になるかもな～ なんて、考えていたら 結果的に８３日間の入院になりました。 病状が悪い頃は、母のメンタルもブレイクしておりまして、、、 泣き震えながら、先輩ママさんにDMしたりしていました その節は、お世話になりました。ネガティブ炸裂したDMすみませんでした😂 めっちゃ助かりました。 あれが、無かったら切り替えられず、自分を責め続けてました。 そして、 入院期間中も、このアカウントを見守ってくださった、あなた！ ありがとうございました🙏 【でこぼこ双子、言うてるのに、さっぱり双子ショット📷️出てこんやん。】 って、思って、フォロー外された方もいると思います😂 でも、しゃーない。 これも私達の日常だから まあ、まあな頻度で 生と、死と 日常と、非日常と 感謝と、失望と 最悪と、最高とが ぐっちゃ、ぐっちゃに入り交じってる子育てなんだ。 高低差ありすぎて、耳がキーンとなる日もあるけど。 めちゃめちゃ生きてる感じはする。 けれど、母が限界突破したら、生活回らなくなるから ほどほどに頑張りますね～ 継続することが大事！ なるようになる！ 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #nicu卒業生 #遺伝疾患 #経管栄養 #障害児ママ #障害児子育て2023/06/02に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝疾患#遺伝疾患https://www.instagram.com/explore/tags/経管栄養#経管栄養https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て33.94%2,53981【状況次第】 有る物と無い物 どっちもあって、 どっちを多く感じられるかは、 気持ちの問題もあるけど、 その時の状況次第なんだと思う。 少なくとも、私の場合は。 ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ ととが、いよいよ退院します。 喜ばしいことです👏 でも、それに伴って、 すっかり忘れていた悩みと言うか、問題を思い出しつつある 今日この頃です。 その問題というのは、 ににを保育園に通わることが我が家にとって、ベストなのかというものです。 なぜ、そんなことを考えるのか。 それは、ととの体が感染に弱い事と関係しています。 にには、生後９ヵ月から保育園に通っています。 なぜ、保育に通わせているのかというと、ととを家で看るためです。 保育園への入園は、地区の保健師さんが提案してくれました。 【１人で２人を見るのは大変、これから離乳食等も始まるし、その準備をしたり、お世話をしたり、それに加えて医療的ケアもある。】 【(ととに)何かあった時、対応に集中できるようにした方がいい。】 「確かに、1対2だと、対応しきれなさそうだ。」という危機感と、 「外で遊ぶ機会をつくってあげたい。」という前向きな気持ちもあって、入園を決めました。 しかし、保育園１年目。 例にもれず、ににも保育園の洗礼を受けました。 １日も休まずに登園できたのは、年度の終わり頃のひと月だけだったと記憶しています。 それくらい、色んなものに感染しました。風邪が悪化して入院したこともありました。 そして、その度 次々、ととに感染しました。 何度も緊急受診しました。 風邪を引いて体調の悪い二人を、家で看ていると、ににを保育園に行かせるのは、我が家にとってベストなのだろうか？と考えずにいられません。 特に、今回の感染は、下痢や嘔吐、体重減少が続き... 「ににから、ととへ、感染の連鎖が続く状況は楽観視できない。」そう強く思いました。 そうやって、頭を抱えていたところで入院。 それから、思いの外、時間がたってしまったので、悩み自体忘れていたんです。(←単純) ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ 今年は 保育園２年目です。 去年より、風邪をひく機会は少なくなるような気もします。 ににも、遊びたい動きたい盛りです。イヤイヤ期も始まりつつあります。 保育園に行くメリットはたくさんあります。 色んな先生に関わってもらえて、同じ年頃のお友だちもできます。 美味しい給食もでてきます。 色んな体験もできる。 お世話になっていて、助かっているのは事実です。でも、子ども同士の関わりが多い分、風邪をもらってくるのも事実。 うーん、悩ましい。 そうやって、何かに感染する度、悩むと思うんです。 保育園に通わせ続けるべきか？ ま、でも、 体調が整う度に 保育園最高！通わせてよかった！って思うのも事実ですけど 単純ですよね🤣 実際そうなんです。 ある(良いところ)も 無い(悪いところ)も 状況次第で捉え方って、違うんです。 家族にとって、いちばん良い形で利用できたらいいなと思います。 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #nicu卒業生 #遺伝疾患 #経管栄養 #障害児ママ #障害児子育て2023/05/29に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝疾患#遺伝疾患https://www.instagram.com/explore/tags/経管栄養#経管栄養https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て12.98%98517【それ本当に美談かな】 双子出産して 生後1ヶ月の頃 にに(長男)は母と、 一緒に退院していて とと(次男)は出産したA病院から転院して、 別のB病院のNICUに入っていた。 家で、長男のお世話をしつつ、次男のいるNICUに片道1時間半かけて通っていた。 夫にも育休を取ってもらって、長男のお世話や次男の面会を分担していた。 そんな時の話なんだけど。 すごーく、もやっとしたことがあって... 今も納得いっていない。 ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ 産後1ヶ月って、 病院での検診があるんだよね。 だから、双子を産んだA病院に長男を連れて、健診に行った。 体重、身長を測った後に、お医者さんとの診察があった。 そこで、担当していたのが、出産の時に次男の処置をしてくれたドクターだった。 1ヵ月振りに再会して、お話した内容が、、、 どうも、私には響かなかった。 ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ その先生は、B病院に紹介状を書いてくださった先生だから、お礼と報告を伝えようとして、 「B病院からの説明で、次男は遺伝子疾患らしいです。」って話をした。 でも、全く驚いた様子もなく聞いていた。 転院の時、私たち親はそんなこと知らなかったんだけど、その先生は知っていたんだろうね。「次男はチャージ症候群だ」って 「予想はしていました」って言ってて あーそういうものなんだなあ。確かなことじゃない時、先生は適当なことは、言えないもんな。って感じた。 そして、その後 その後が、もやっと。 「(次男は)いつまで入院になるか、わからないんです。」って、話したの。 そしたら、先生が 「お母さん頑張らないとですね。」って言って ある話をしてくれた それが、昔、実際にあったお話らしいんだけど。 ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ 「双子を産んだ、お母さんがいて、片方の子は元気で、片方の子は疾患があって、」 「疾患がある子は長いこと入院になった。入院には付き添いが、必要だった。 でも、そのお母さんには事情があって、家族にも誰にも頼ることができなかった。」 「だから、健康な子を乳児院に預けて、病気の子に付き添いをしたんだよ。」 「そうやって、頑張ってるお母さんもいるんだよ」 「そして、1歳の誕生日には、２人とも退院して、皆で暮らすことができたんだ。」 (だから、お母さんも頑張ってね。) ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ それ聞いて、私は 「私も頑張ろう」って思えなかった。 全然、感動できなかった。 その先生は私を励ますために、その話をしてくれたんだろうけど。 すごい美談みたいに言うけど。 「そのお母さんの気持ち想像したことあるのかな？」って、思ってしまって。 どれだけ、苦しかっただろう。 どっちも自分の子どもなんだよ。 片方の為に、片方を乳児院に預ける？ それって普通なの？ それ以外の選択肢は他になかったの？ もやもやがいっぱいになって、先生が言った 「お母さんがんばらないとね。」 って言葉に、 「家族で協力して、やっていきたいと思います」 って返した。 私一人で背負うものなの？って、病院出てから泣いた覚えがある。 私は、その時、 夫と分担して 付き添いじゃなくて、 面会してて、 それじゃ駄目なのかな？って、十分じゃないってこと？ 乳児院に預けられた子は、それでよかったのかな？ 帰ってからも､しばらく考えた。 その双子のお母さんがすごく頑張ったことはわかる。 すごいよ。1年も我が子に付き添って、我が子と離れて、 いつか皆で暮らす日を目指して、頑張り抜いたの。 本当に尊敬する。 私には真似できないかも。 でも、それを先生が美談みたいに私に話したことに違和感を感じた。 渦中の人にとっては多分、美談じゃなくて、悲劇だよ。 乗り越えられたから、よかっただけの話だよ。 多分そういうことは世の中に沢山あって、美談で片付けちゃうと、何にも改善しないんだ。 そのお母さんの気持ちを考えられる人達が、たくさんいたからさ、今は付き添いじゃなくて面会も選べるんだと思うんだ。 どの視点から見るか？ その差なのかな？ 先生から見ると美談かな？ じゃあ、 母親から見たら？ 乳児院に預けられた子から見たら？ それって本当に美談なの？ そう思わずにはいられなかった。 ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ 私はさ。 お医者さんの仕事は、 「命と健康」を守ることだと思ってる。 そこは、最低限やってもらわないと困る。 だから、患者の気持ちに100%寄り添うなんてこと、求めたりはしないけど。 この話は、どうしても、 受け入れがたかった。 激励してくれてるのは伝わってる。頭ではわかってる。 でも、スッと受け入れられないこと。 あるんだよなー 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #nicu卒業生 #遺伝疾患 #経管栄養 #障害児ママ #障害児子育て2023/05/27に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝疾患#遺伝疾患https://www.instagram.com/explore/tags/経管栄養#経管栄養https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て5.96%44218【とと君のこと】 メモが大事なんていう超初歩的なことを、今やっと実感している。 頭が回らないことが多いから、整理したり、忘れないようにしたりするためには、書くしかないんだな～ 日々、色んなことを忘却していく気がする。 パソコンやスマホみたいに、頭が一杯の時は、データを外部に移動できるといいんだけどね。 できないから、頭の中を思考が、ぐるぐるザワザワして、結局なにも解決しないままになってしまう～💔 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #nicu卒業生 #遺伝疾患 #経管栄養 #障害児ママ #障害児子育て2023/05/26に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝疾患#遺伝疾患https://www.instagram.com/explore/tags/経管栄養#経管栄養https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て5.52%39630【睡眠不足】 最近、思うのだけど。 ・医療的ケア児の子育て ・障害児子育て ・多胎育児 重なる部分は結構あるんだろうなって。 もちろん、別々の悩みや課題もあるよ。 だけど、 「もう無理！」ってなる時に共通しているのは、 「疲労感」とか 「睡眠不足」なんじゃないかなって。 当たり前すぎるけど。 やっぱり、めっちゃ大事なことで。 睡眠に関する研究の報告を調べると。 睡眠不足って非常に深刻な問題で、、、 感情の制御や 推論能力、言語能力に大ダメージなんだって。 そして、睡眠って、 20代でも、50代でも 最適な睡眠時間って変わらないらしいんだよね。 7～8時間の範囲内がベストなんだって。 4時間位の睡眠は、 もってのほかで、 脳のパフォーマンスが 10年老化するらしいんだよね。 そしたら、睡眠不足の私たちは一体何歳の脳みそで生活してることになるんだろうか、、、とか思う。 睡眠不足の人って 多くの場合は、 「寝れない」んじゃなくて、 睡眠に当てる時間の確保が難しいのだと思う。 その時間をどうやって、 作り出すかといったら、 やることを減らすか 家族で分担するか でも、家庭によっては それは難しいから、 外注したりとかが必要になってくる。 でも、そうなると資金の問題とか、 人間関係の問題になってきて、 なかなか踏み出せなくなっちゃうんだよね。 みなさん、 寝れてますか？ 子ども、家事も、 仕事も、お金も、 時間も、未来も、 人付き合いも、 なーんにも気にせず、 大の字になって8時間寝たい！ なんて、思いませんか？ 同じく賛成！「私を寝かせて～！！」って人は、コメント欄へ「🙌」してね。 結構たくさんいるんじゃないかな？ 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #nicu卒業生 #チャージ症候群 #気管切開 #障害児ママ #障害児子育て2023/05/25に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/チャージ症候群#チャージ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/気管切開#気管切開https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て13.85%1,01851【薬の影響だった】 生後1ヵ月と２週 最短の２週間で帰ろう！ なんて、めちゃめちゃ意気込んで。 パパと私が代わる代わる付き添いしてケアの練習をする予定だった。 ところが、なんと。 NICUから一般病棟に移動する直前に、湿疹だらけに、、、 最初は、乳児湿疹かな？ これくらいの月齢で よく聞くし、それだろう。 と思っていた。 でも、なんだか、ググった画像と違うような、、 どうやら「薬疹」のようだった。 免疫不全症もあることから、感染を防ぐために投与が始まった「バクタ」という薬がきっかけになり、発疹が広がったようだった。 一旦、投与をやめて、様子を見たけど。 薬を投与しなければ感染リスクは減らないし、 代わりなるような薬もないから、ひとまず、投与を再開して続けるという判断になった。 命を守るか、 湿疹を気にするか、 その二択だったら、 「命」が優先だよね。 そういう世界なんだ。 って、この時感じた。 リスクと効果 どちらを取るか。 そんなことを、考える日々です。 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 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指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝疾患#遺伝疾患https://www.instagram.com/explore/tags/経管栄養#経管栄養https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て6.09%45713【幸せって心の問題？】 先日，「借金三億あっても死なない」というタイトルで投稿をしました。 でも、あの投稿の中で言いたかったのは、 「すべては気の持ちよう」ということではないのです。 「幸せ」か「不幸」かを決めるのは、「気の持ちよう」もあるけれど，それ以外の要素も大きい。 私はそう思っています。 今日は、なぜそう思うのかという理由を述べつつ 「医療的ケア児の保護者は，幸せを感じづらい環境にある。」 ということについて、長々語っていきます。 ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ 突然ですが、「幸せ」はどこで感じると思いますか？ 夢のない話で申し訳ないですが，私は脳内で感じるのだと思っています。 「幸せ」というのは，脳内で放出されるホルモンのおかげで感じられるそうです。 代表的な幸せに関するホルモンを挙げると「セロトニン」「オキシトシン」「ドーパミン」等があります。 それぞれのホルモンで感じられる「幸せの感覚」について，少し紹介すると， 「セロトニン」は、 心と体の健康が保たれている時に感じられる幸せです。「調子がいいな～」「活力がある。」などの感覚です。自律神経と関連します。 「オキシトシン」は、 誰かと一緒にいて、触れ合って感じられる幸せです。「楽しい」「安らぐ」などの感覚です。人間関係と関連します。 「ドーパミン」は， 成功や報酬をえた時に感じられる幸せです。思わずガッツポーズをしたくなる感覚です。何かを達成することと関連しています。 これらのホルモンの放出は，気の持ちようだけでなく，「食生活」や「行動」「環境」と密接に関わっています。 例えば「セロトニン」は，不規則な生活で昼夜逆転などをすると，放出が少なくなります。また、その状態が続くと「うつ病」を引き起こすとさえ言われています。 では，「セロトニン」を増やすにはどうしたらいいか？というと。 「日光を浴びる」「リズム運動」などの行動が推奨されています。 さて，肝心の医療的ケア児家族との関連についてです。 あまり知られていませんが，医療的ケア児の家族の睡眠時間は平均４時間と言われているんです。ケアは夜も必要だったりする上に、医療的ケア児自身が睡眠障害である場合もあります。 ちょっと想像していただきたいのですが，睡眠４時間の生活が何日、何ヵ月、何年と続いたら、体がしんどくなると思いませんか？ その状態で、 日中も１０～３０分間隔にお世話を必要とする子を抱えて，外出する。 なかなかのミッションだと思います。 しかも，医療物品や医療機器などを抱えて、何かトラブルが起きるかも知れないという不安を感じながらの外出です。 ちょっと，やる気が起きないと思うんです。私だけかな～？ そうすると，室内で過ごすことが多くなってしまって、、、 でも，困ったことに「セロトニン」を増やすためには「日光を浴びる」「ウォーキングやジョギングなどのリズム運動」が推奨されているんです。 この状態で、外に出たり、運動したり、、、ちょっと余力がなくて。 つまり，私たち家族だけでは，とても難しいことなんです。 「幸せホルモンを放出するような生活リズム」を作るには，家族だけでは人手が足りないなあって思うんです。 だから，訪問介護や訪問看護などの福祉サービスって必要不可欠だと感じます。 いっぱい、いっぱいになったら、行動する気力もなくなってしまいますので、、、 サービス利用できる「環境」にあれば，まだ気持ちに余裕が持てます。 全国には、まだまだ全力疾走している家族がたくさんいるらしいのです。 「幸せを感じられる環境」を整えることって，とても大事なことなのに、睡眠時間の確保すらも難しい。 どうか私たちの抱える問題を「気の持ちよう」だけで片付けないでください。 「人間性」として各家庭に任せるのではなくて、方法やアイデアを授けてくれませんか？ なーんて、思ってしまうのです。 私には、なんの力もないけれど。 投稿を読んで，少しでも福祉に興味を持ってくれる人が増えたら嬉しいです。 どこに住んでいても、どんな家族構成でも、どんな病気でも、「幸せを感じるられる環境」が整いますように。 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #医療的ケア児 #気管切開 #経管栄養 #障害児ママ #障害児子育て2023/05/20に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/気管切開#気管切開https://www.instagram.com/explore/tags/経管栄養#経管栄養https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て43.85%3,29590生後１ヵ月頃 大きな手術が終わって， 抜糸が済んでからは、 医療的ケアの練習 前に進んでいる気がして， 気持ちは，すこぶる前向きだった。 【前に進んでいるかより，前に進んでいるような感覚になることの方が大事だった。】 気管切開の手術が無事に終わり， 抜糸も終わった頃から， 医療的ケアの練習が始まった。 気管切開部の吸引や， 経管栄養（授乳）の手順。 もちろん，やったことなんて無かった。 「子どもの鼻の穴や口の中に，チューブを入れる。」 正直言うと，怖かった チューブ（吸引カテーテル） 「入れる時，痛くないかな？」 「どこかを傷つけてしまったら…」 「消毒不足で，病原菌が入ったら大変だ。」 そんな不安もあった。 でも，そういう小さな不安はあったけど， 面会のたびに，いろんなケアの練習をして 一人で，できることが増えて・・・ すごく前に進んでいる気がした。 前に進んでいる気がしたから前向きになれた。 ととの病状が，すごく良くなったとかではない。 手術は無事に終えたけど，治ったわけではない。 思い返せば， 自分達（親側）が前に進んでいる感覚を持てていたか。 が重要だった。 医療的ケアの練習中， 必然的に夫婦間での会話も増えた。 「あれって，どうやるんだっけ？」とか 「ここ，こうじゃない？」とか 何もかもが，お医者さん頼みだった状態から 自分たちにも、やれることがある状態になった。 この変化は大きかったと。 今になって思う。 「何もできない自分」のままだと 自信ってなくなるし 意見も言いづらい 鬱々としてしまう。 「この調子だと，１か月以内に退院できそう。」 って，親族にも話していた時期のこと。 実際の退院は、５か月先だったけど。 まあ、今があるからそれでいいんだ。 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 練習の手順は↓のような感じでした。 ＜NICU面会時に実施＞ ①看護師さんにケアの仕方を見せてもらう。 ②マニュアル（冊子）をもらって読む。 ③注意点など説明してもらいながら， ケアの仕方を見せてもらう。 ④看護師さん監督のもとで，手順を確認 しながら練習する。 ⑤看護師さん監督のもと，一人でやってみる。 （基本，助言無しで） ⑥完全に一人でやってみる。 ⑦ ③～⑥の手順でケアの種類を増やしていく。 ※マニュアルは紙ファイルでもらいました。 複数のケア方法が一冊にまとまった物です。 ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #nicu卒業生 #気管切開 #経管栄養 #障害児ママ #障害児子育て2023/05/19に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/気管切開#気管切開https://www.instagram.com/explore/tags/経管栄養#経管栄養https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て5.19%3974【とと君のこと】 検査も、治療も、 すごーく地道で 泥臭い。 ととに関わる医療現場には、「ドクターX」も、「ブラックジャック」もいない。 ただ、その代わり 「コウノドリ」とか「Dr.コトー」みたいな。 人間らしいドラマがたくさんあると思う。 お医者さん達は、症状や病歴から、仮説を立てて、検証して、 違ったら、立て直して あっていたとしても、 詳しく調べて、、、 少しずつ、少しずつ 核心に迫っていく。 その少しずつに、初めは、やきもきしたものだけど。 今は、待てる。 医療現場って案外、 地道でアナログだって知ってるから。 検査だって、一気に、なんでもわかる訳じゃなくて、 ピンポイントで狙い打ちしないといけないって知ってるから。 お医者さんや看護師さんがもっと、働きやすくなるように、データ管理や処置、検査方法が進化しますように。 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #nicu卒業生 #免疫不全 #医療的ケア児 #障害児ママ #障害児子育て2023/05/18に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/免疫不全#免疫不全https://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て3.45%2561012>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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