コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順【借金三億あっても死なない】 先日，あるカウンセラーさんの 講演会に参加した。 そこで，その方が今まで関わってきた クライアントさんの話聞いた。 特に印象に残ったのが， 借金三億円をした人の話。 借金三億円あると， 人は「死にたくなる」らしい。 でも、その方は死ななかった。 なぜかというと… 「借金三億円を返す」 という決断をして なんとか達成したから。 そこから、思ったのが 事実と感情は、必ずしも イコールで結び付かないということ。 「借金三億＝絶望」ではないということ。 ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ 【借金三億、絶望ロードマップ】 借金三億 ↓ 返せない ↓ 貸してくれた人に 会わせる顔がない。 ↓ そんな駄目な自分が嫌だ。 ↓ この悩み(不快な感情) から解放されたい。 ↓ 死にたい。 【借金三億、希望ロードマップ】 借金三億 ↓ どうやって返そう（思考する） ↓ 相談する。他人に頼る。 できることを探す。（行動する） ↓ 不安になりながらやり続ける ↓ 少しなんとかなるようになる ↓ もうちょっと、やってみよう。できた。 ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ 希望のロードマップを、見つけること。 他人に頼ってもいいし、自分で考えてもいいから、 絶望しないこと。 それって大事なんだな～ 面白い事例だった。 障害児育児も、これと似ている 「障害がある＝不幸」ではない。 【障害児育児、絶望ロードマップ】 障害がある ↓ 普通じゃない ↓ 今までの生活が送れない ↓ 人並みの幸せを感じられない ↓ 一生、障害を背負う 一生、人並みの幸せは無理 ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ そう考えたら、 「逃げ出したくなる」 それは、当然。 だから、その認知の行程を どこかで変えなきゃいけない。 【障害児育児、希望のロードマップ】 を作るつもりで、 自分でもやれそうな 何かを、変えていく。 今は、まだ途中だけど、 いつか、完成させたいって思う。 他人に頼る 他人の話を聞く 他人の知恵を借りる それが、私にできること。 あなたの、 人生のロードマップは完成してる？ ちなみに、ロードマップは、 計画表みたいなものです🙂 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #nicu卒業生 #気管切開 #経管栄養 #障害児ママ #障害児子育て2023/05/18に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/気管切開#気管切開https://www.instagram.com/explore/tags/経管栄養#経管栄養https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て15.42%1,14743【やらなくてもいいこと】 心臓の手術も、 気管切開術も、 今も傷跡があります。 きっと痛かったと思います。 経管栄養のチューブも、 小さい鼻の穴に通される吸引カテーテルも、 きっと嫌だと思います。 でも、やらないという選択肢はなかった。 これからもそうだと思う。 この頃の、私は親として、 心が死んでて。 手術も、処置も、 無感情に説明を聞いてました。 「そういうものなんだ。」 なんて、言って。 物わかりのいい振りをしていたんだと思います。 多分、本当は痛々しい姿を見るのが嫌だったんです。 申し訳ないっていう自責の念に潰されそうだから。 無感情で、なんとか、 その時、その時を やり過ごしていたのだと思います。 それは、それで必要な 無感情だったと思うのです。 今は、「痛そう」とか 「嫌だよね～」とか 「頑張ったね！」とか 言いながら処置も見られます。 【感情なんて抜きにして、 やらざるを得なかった】 あの頃を、振り返って。 【感情ありきで、 やりたいことをやれる】 今日の有り難さが身に染みました。 こりゃ、もう やるしか、ないね！ 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #nicu卒業生 #気管切開 #経管栄養 #障害児ママ #障害児子育て2023/05/16に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/気管切開#気管切開https://www.instagram.com/explore/tags/経管栄養#経管栄養https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て28.0%2,12833【とと君のこと】 何件か、ととの免疫不全のことについて「知りたい」というDMが来ていたので、載せてみました～ 受けた検査とかは、また今度まとめようと思います✍️ 最後まで読むと 「他力本願」と出てきますが、、、 「他力本願」は「他人任せ」という意味ではなく、 仏教的な用語なんだそうです。興味のある方は、調べてみてください😊 「他力」とは、 他人の力ではなく、仏の力、慈悲のはたらきを意味するらしいのですが、、、 ※私は仏様の信仰は、ほどほどなタイプです。実家に帰った時に仏壇に手を合わせるくらいです。 話がそれました。 ととは、自力で生きる つまり、誰の力も借りずに生きるということは難しい状態です。 それは、これからも 続くことだと捉えています。 だから、仏様、神様でなくとも、誰かの差しのべられた慈悲の手に頼っていくと思うのです。 そうやって、他人の力に生かされていくのは、否定しようもない事実です。 でも、 それは、悪いことではないと思っています。 「誰か」が 「誰か」を 助けたい。力になりたい。 と思った時、それは、 １人では成しえません。 「助ける人」と 「助けられる人」がいて 初めて、達成されるものなのだと思います。 また、 「助ける人」も 「誰かを助けることができる自分」 を実感することで、救われる部分があるものです。 そう思うと他人の善意に、 上手に頼って生きるというのは、そんなに悪いことではないんですよね。 「他力本願」 それでも生きる そんな人生も悪くないじゃんって思います🤗 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #nicu卒業生 #免疫不全 #聴覚障害 #障害児ママ #障害児子育て2023/05/15に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/免疫不全#免疫不全https://www.instagram.com/explore/tags/聴覚障害#聴覚障害https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て4.28%31119【退院までの道が見えた！】 悪化&停滞からの～ 進展！ ミルクで栄養を取れるようになってきた。 点滴は卒業できそう！ そうなると、退院が視野に入ってくる～🤗 良いことだぁ～！！✨ 夕飯準備で、指をザックリ切っちゃったけど。そんなのは、どうでも良いくらいに嬉しい✨ よしよし、この調子で行こうね🙂 長男にには、風邪引き始めっぽいから、 うつさないように、しないと。 私のミッションは風邪をもらわないことだな～ 読んでくれてる人は、最近なにか、いいことあったかな～？ 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #チャージ症候群 #NICU卒業生 #気管切開 #障害児ママ #障害児子育て2023/05/11に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/チャージ症候群#チャージ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/NICU卒業生#NICU卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/気管切開#気管切開https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て10.1%73050【あれ？私、天使産んでた？】 心臓の手術を終えるまで、体重増加をしないように、ミルクの量をコントロールしていた。 だから、息子は、生後３週目までは、意図的にガリガリだった。 「意図的に」 それが分かっていても、 細く折れそうで、顔色が悪い。 そんな姿を見るのは、苦しかった。 心臓の手術が終わってから、ミルクの量を増やした。十分に栄養が行き渡るようになったので、体重も増えて、顔色も良くなった。 やっと、息子本来の姿を見られた気がした。 １つ目の手術を無事に終え、前に進んだようにも思えた。 親の気持ちなんて、単純なもので、子どもの病状が良くなれば、浮き足立つんだ。 この頃は、そんなこと自覚無かったけど。 手術を終えた息子が誇らしかった。 不安材料が取り除かれて、 明るい気持ちだったこともあって とても可愛く、 いや、むしろ、 美しい存在のように思えた。 子どもは天使に例えられることがあるけど、まさか自分が 「あれ？私、天使産んでた？」 なんて、感覚になるとは思ってなかった。 それくらい、手術を終えた後の母は、 気持ちがハイな状態だった。 子育てって、「本当に自分なの？」 って思うくらいに、感情の変動があって、キャラ変わるんだけど。 そんなものですかね？ 良い変化も、悪い変化も含めて、よろしければコメント欄で教えてください😊 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #チャージ症候群 #nicu卒業生 #動脈管開存症 #障害児ママ #障害児子育て2023/05/09に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/チャージ症候群#チャージ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/動脈管開存症#動脈管開存症https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て7.55%57112【とと君のこと】 免疫むずい！ 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #チャージ症候群 #nicu卒業生 #免疫不全 #障害児ママ #障害児子育て2023/05/08に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/チャージ症候群#チャージ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/免疫不全#免疫不全https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て3.11%2337【聖母マリアにはなれない。】 子どもが産まれて ピリピリしてた頃の 自分に言いたい。 「君は何になろうとしてるんだい？」 「聖母マリアにならなくてもいいんだよ。」 「ただ、１人の母親になれれば、それでいいんだよ。」って 「子どもに障害がある」 って事実に向き合おうとした時にね。 まず何をしたかというと、インターネットやSNSに検索をかけたんだよ。 そしたらね。 そこにはね。 「障害があるけど、こんなに幸せ」っていう人達と 「この子はわたしを選んで産まれてきた。」っていう人達と 「この子のために、こんなことをしました。」っていう人達が たーくさん出てきたんだよ。 それが 私には、凄く眩しかったんだ。 眩しすぎるぐらいにさ。 「そうなりたい！」っていう気持ちと 「そうはなれない。」って気持ちの板挟みになってさ。 眩しすぎて、 目を背けたくなったり けれど、頑張ってみたり 理想と現実の板挟み！！ でもさ、気付いたのよ。 ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ なれないものになろうとするから辛いんだって。 ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ 一回見るのやめてみようって。 辛くなったら、今を見る。 今、生きてるだけで、十分いいじゃん。 そうやって過ごしてるうちにさ。 「あれ？よく考えたら、ああいう生き方がすべてじゃないよな～」って思い始めたのよ。 「私は、なんで。あの人達に成ろうとしてたんだっけ？」って、 多分、指標が欲しかっただけなんだよ。迷子にならないようにするためのね。 でもさ、じゃあ、 「なんで、指標が欲しかったか」って考えたら 進む道の先に、 希望を見いだしたかったからなんだ。 不安だからね。 そう考えたらさ。 なれないものになろうとして、今を鬱々と過ごすのは、本末転倒だな～って。 自分なりのベストでいいじゃんか。 「こうあるべき、みたいなの誰が決めたんだよ～！」って、 「あ、わたしか。」 「やめよ～。」 って、思うようになった。 そもそも、インターネットに出てくる人達ってさ。 ごくごく一部じゃん。 住む地域も 家族構成も 経済状況も 家族の協力体制も 地域の協力体制も 自分のスキルも 育てやすさも ぜーんぶ、違うんだから。 そんなもん、眩しがったところで、仕方がないじゃん って、今は、思うのよ。 他人に誉められる程の、立派な生き方しなくたって。 家族が笑ってりゃ、それでいいのかもな～って。 最近、特に思うの。 頑張って、夢を追いかけようとする人に水を差したい訳じゃなくてね。 私は、 「他人の言う『いい人』になる必要ないよな。」って、やっと気付いたよ って話。 自分の出来る範囲の、出来るところだけ精一杯やったら、それでいいじゃんか。 聖母マリアになれなくてもいいんだよ。 ただ、その辺の母ちゃんで十分幸せなんだから。 そう思ったら、 悩みながらも、自分なりに、 自分の家族を守ってるママさん達の存在が目に入るようになったの。 いーっぱい、居るんだよ。 自分を生きてるママさん達が！！ 悩んで、転んで、擦りむいて、それでも前向いて やるしかないっしょ！って ギリギリを踏ん張ってるママさん達がね。 その人達がね。 わたしの大事な見本なんだよ。 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄---------------ｷ ﾘ ﾄ ﾘ---------------✄ #チャージ症候群 #障害児ママ #障害児子育て #在宅酸素 #気管切開2023/05/01に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/チャージ症候群#チャージ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育てhttps://www.instagram.com/explore/tags/在宅酸素#在宅酸素https://www.instagram.com/explore/tags/気管切開#気管切開10.7%80026【治らなかったけど、大事な期間だった。】 心臓の手術、呼吸状態の管理などを受けるため、生後８日で、子ども病院に転院しました。 「治してもらうんだ。」と思って転院したのですが、 結果として、治ったり、治らなかったりしています。 心臓の動脈管開存と気管狭窄は外科的手術でなんとかなりましたが、免疫不全は現状維持です。 すべてのベストを尽くしても、叶わない願いはあります。 でも、だからと言って不幸ではないと思っています。 まあ、できないことばかりを見て、落胆していた時期もありましたが、、、 治るものと、治らないものがあるということに向き合う入院期間でした。 転院する日の朝、担当医師の計らいで、初めて次男を抱っこさせてもらいました。 たくさん管がついていて、 「かわいい」という感情よりも 「抱っこしても大丈夫なの？」という、 緊張感のある時間でした。 壊さないように、そっと抱っこしたのが懐かしいです。 長男と私の退院日に合わせて、次男の転院となりました。 長男と共に病室で朝を迎え、 荷造りを終え、 助産師さんに長男を預かってもらい、 NICUに次男の最後の面会に行きました。 戻って、すぐ退院手続きと会計を済ませ 夫の車で、一度長男を自宅に連れ帰り、 そこで、祖父母と長男が初対面して、 ミルクの作り方と量を確認して、 お昼をかきこんでから、 転院先に移動しました。 初めての場所にキョロキョロしながら、 案内を聞き、面会の手続きを済ませ、 つかの間、次男に対面し、 担当ドクターから病状の説明を受け、 ショックを受けつつ、 色んな書類にサインをしまくり、 「これからどうなるのかな。」 なんて、考えながら帰路に着きました。 管理入院していた私にとっては、 約２ヵ月ぶりの外の世界だったのですが、 晴れやかな気持ちから一転して、 家に帰る頃には、考えすぎて頭パンクしそうでした。 自宅に戻り、倒れるように寝ました。 久々の自分のベッド 産前に寝ていたベッド 安心できるような、悲しいような、 訳のわからない気持ちになりました。 妊娠中は、何にも知らなかったので、 余計に、混乱していたのだと思います。 この頃は、寝て起きたら醒める。 そんな夢であって欲しいとさえ、思っていました。 でも、そんな期間があってこそ、今があると思っています🤗✨ 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #チャージ症候群 #nicu卒業生 #免疫不全 #在宅酸素 #聴覚障害2023/04/30に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/チャージ症候群#チャージ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/免疫不全#免疫不全https://www.instagram.com/explore/tags/在宅酸素#在宅酸素https://www.instagram.com/explore/tags/聴覚障害#聴覚障害32.13%2,46515【とと君のこと】 １つ前の投稿で書いた「表皮水疱症」の赤ちゃんも、敗血症のリスクが高いみたいなんだ。 ととも、胃腸炎で嘔吐と体重減少が止まらなかった時に、 中心静脈栄養の話が出て、敗血症のリスクの話をされたよ。 中心静脈栄養って、大きな血管に、点滴を入れっぱなしってことだから、 その点滴部分から、ウイルスや菌が侵入することがあるんだって。 血管内は、普段は無菌状態なんだけど、そこに病原菌が入ると血流にのって、一気に身体中に広がっちゃうらしい。 それは、やばそうだよね。 ととは免疫不全だし、感染が一気に広がったら、、、 と想像すると、素人でも、良くない状態だろうことはわかる。 それにしても、敗血症の致死率が高すぎてびっくりだったな～💦 はじめは、感染症の一種だと思ってたし、よくわからなくて、聞き流したりしてたから、反省です。 医療知識ゼロの母が作った投稿ですので、詳しいことはググることをお薦めします👌 読んでくれて、ありがとうございました！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #チャージ症候群 #nicu卒業生 #免疫不全 #障害児ママ #障害児子育て2023/04/29に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/チャージ症候群#チャージ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/免疫不全#免疫不全https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て4.09%30016【表皮水疱症の情報を求めるニュースを見かけた】 YouTubeやTwitter、 果ては、ニュースまで、 「表皮水疱症の治療法」に関する情報提供を呼び掛ける 情報発信の、おおもとは 有名YouTuberの夫婦。 多分、夫婦には、 「もう、できることがなくて、 それでも、何かを求めて」 発信に至ったのだと思う。 皮膚の異常と、低栄養状態が、 いかに感染に対して脆いか。 そして、良くない状況なのか。 それは、なんとなく想像できた。 感染の脅威は、うちの次男と重なる部分がある。 「情報が欲しい」 「子どもを助けたい」 その気持ち、よくわかる。 でも、一方で、 なんだかちょっと 違和感があった。 このモヤっとは、なんだろう？ ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ 表皮水疱症の情報とは別だけど。 先日、心臓病の女の子がクラウドファンディングで得た資金をもって、渡米するというニュースを見た。そちらも何か引っかかった。 もやもやしている自分が、 すごく悪者のように感じる。 この違和感は何だろう。 そうか。 ２組の親子の報道を見て 感じた違和感の正体は、 親子そのものに対する違和感じゃない。 報道に対する違和感だ。 ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ なぜ、この話題が ニュースとして取り上げられたのか。 それは、多分。 発信力のある人が訴えたからだ。 そして、みんなが注目する話題だと報道する側が選別したからだ。 表皮水疱症も、心臓病も それと向き合う家族も、 世の中にはたくさんいる。 けれど、注目されない。 「注目されない家族」だって 情報を欲している。 必死に毎日を過ごしながら、 できることを探しているんだ。 ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ だから、報道するなら ニュースとして リツイートするなら、 「１人の子どもの命」だけではなくて 隠れている「たくさんの命」があることを、一緒に発信して欲しい。 そういう気持ちが大きい。 発信する親だけが、 特別で偉いなんてことはない。 注目されない命にも、同様の重みがある。 ￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ 情報や方法が無くて困っている。 という部分を、１組の親子の悲劇として捉えないで欲しい。 同じ疾患の子ども達や 同じように子どもを思う親がいることも加味して欲しい。 どうか、 必要な情報が、 必要な人に届きますように。 そんな、再現性のあるシステムができますように。 そして、たくさんの人が救われる結果になりますように。 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #闘病 #nicu卒業生 #成長ゆっくり #障害児ママ #障害児子育て2023/04/26に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/闘病#闘病https://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/成長ゆっくり#成長ゆっくりhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て25.46%1,93926【とと君のこと⑨】 もしかしたら、自分が 今後、医療的ケアを受ける立場になるかもしれないって思うんです。医療的ケアは、何も特別な話じゃない。 グラフ→ 参考1：厚生労働科学研究費補助金障害者政策総合研究事業「医療的ケア児に対する実態調査と医療・福祉・保健・教育等の連携に関する研究（田村班）」 及び当該研究事業の協力のもと、社会医療診療行為別統計（各年６月審査分） 参考2：厚生労働省HP出生数、 合計特殊出生率の推移 グラフちまちま作成しました🤣 投稿を読んでくれて、ありがとうございます！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #チャージ症候群 #NICU卒業生 #障害児ママ #障害児子育て #医療的ケア児2023/02/28に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/チャージ症候群#チャージ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/NICU卒業生#NICU卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育てhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児8.78%65721【双子が初めて並んで写真を撮った日】 1年前の今日、初めて二人並べて写真を撮った。 産まれる前は、 ふたごだから、お揃いの服に可愛い背景で たくさん写真を撮ろうと思っていた。 新生児用の可愛いベビードレスも、小さくて可愛いロンパースも産まれる前から買いそろえて楽しみにしていた。 だから、 この日、初めて家に連れて帰ってきて、二人並べて写真を撮れて、とっても嬉しかった。 初めての外泊で、 着替えさせるのも、 ケアするのも大変で、 パパと交代して、休みながらも、ずーっとケアしてヘトヘトになって、こんなんで退院後どうなるの？！って泣けてきたりもしたけど。 今になれば、なんとかなったよ。慣れってすごいね。 投稿を読んでくれて、ありがとうございます！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ 【でこぼこ双子】 ＼𓎤𓅮産んでビックリʘʘ／ 医ケアと家族生活 ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #チャージ症候群 #免疫不全 #障害児子育て2023/01/27に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/チャージ症候群#チャージ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/免疫不全#免疫不全https://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て17.44%1,30145【とと君のこと】 興味を持ってくださる方が増えたので、改めて紹介します 今は自宅で安定して暮らせています。ととは、伸び代があるなーと思っています。 同じ疾患のお子さんでも、入院が長引いて、なかなかおうちに帰ってこれずにいる子、お空に帰っていった子もいます。みんなみーんな頑張って生をまっとうしていると思います。 投稿を読んでくれて、ありがとうございます！ 誰かに届いたことが、とても嬉しいです☺︎︎ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ 医療的ケアを必要とする人が 当たり前に受け入れられる 世の中になりますように！ ✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼ このアカウントは @it0811o 二卵性双子の兄「にに」 医療的ケア児の弟「とと」 との暮らしの中で思う ☑障害児育児 ☑悩みや気付き ☑家族生活の様子 ☑成長の様子 について発信していく予定です。 いいね！コメントとても嬉しいです フォローは気軽に♪ 投稿の励みになります ✄--------------- ｷ ﾘ ﾄ ﾘ ---------------✄ #チャージ症候群 #障害児ママ #障害児子育て2023/01/25に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/チャージ症候群#チャージ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て26.32%1,97557<前へ12×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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