コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順「手足の不自由な子どものサマーキャンプ」 と聞いて、どんなものを想像するだろう？ リハビリでお世話になっている理学療法士さんに、 「空くんはよくお出かけしてるし、あれいいんじゃない？サマーキャンプ。もう締め切っちゃってるけど来年とか」 と去年言われて、 完全に忘れていた頃に届いた学校のお手紙 「手足の不自由な子のサマーキャンプ」の案内。 よく考えたら、5歳の末っ子でも泊まりがけの宿泊行事は行くし、空「だけ」が、楽しいお泊まり合宿みたいなものは未経験。 いつものショートステイも、 空の楽しみであると思えるけど、 それでもやっぱ、なんか違うわけで、 障害児と健常児の間には、圧倒的な体験格差がある。 公園に行くだけでも、それは圧倒的に違うわけで、 100回でも滑り台に自分で走っていく健常児の末っ子と違い、空の場合は、私の体力が持つ3回くらいが精一杯‥。 親としては、空にだっていろんな体験をさせたいと言う想いがある。 それで、本当に気軽な気持ちで申し込みしたのがこのキャンプ。 書類選考、通過。 おっ！通った！と思って、事前健診に行くと、 なんというか、私の想像とは違ったわけで、 手足の不自由な子は手足の不自由な子であって、 知的障害児ではなかったわけです。 つまり、みんな、喋れる！ 健診では「意思の疎通はどうやりますか」と聞かれて、 「泣いたり、笑ったり？」なんて言って、 これはもう逃げ出したい気持ちに。 帰ってから急いで夫に相談すると、「先方が受け入れてくれるならいいんじゃないの？」 と言われて、 それはまたごもっともな意見。 そもそも申し込み書類に愛の手帳は1級って書いてるし、1級って例の質問、「お母さんのことをお母さんと分かりますか？」と聞かれて「はい」と答えないと通らないくらい重い。 その後、事前オリエンテーションで全員が集まる。 健診では見当たらなかった同じレベルの障害児いるかなという一抹の期待は見事に破れて、 圧倒的に、空が一番レベル感が重かった。 空はその雰囲気に、泣いたり、笑ったりしながら、 数時間を過ごす。 受け入れ側も、きっとそんな重い子がくることを想定してないのだろう。 少なからず、慣れてない様子に、不安は増し、 当日を迎え、数週間前から私は、空が山でひとりぼっちで泣いている夢を見たりして‥ キャンプの準備も毎日毎日、何か足りないものはないかなと眺め‥当日を迎え、 行きの車では不安で泣きそうになりながらも、 空を笑顔で送らないと、空が不安になってしまうと、 気持ちを前向きに見送ってから、車内で号泣した。 なんなんだこれは、 健常児を送り出す気持ちとは全く違う。 50倍は心配になって、 長女や、友達に不安を伝えて、 何かしてないと辛くて、予定をいれまくった。 そんな気持ちで見送って、 当日の夜には、ご飯食べませんと連絡が来たのだけど、やり取りが来たことですごく安心した。 もう4泊５日、 私は、空の様子がわからないと思ってたから。 そして、5日目を迎えて、 無事に空は帰ってきた。 帰ってきた瞬間に私たちを見て恨めしい顔をして大号泣されるかと思ったけれど、 空の顔は清々しく笑顔で、 疲労感はあり、ポカリスエットをがぶ飲みして、ご飯を食べてすぐにうずくまって寝てしまったけれど、 翌日の朝も清々しい顔をしていた。 空がいるといないでは、受け入れ側の苦労は全く違うものだったことと思う。 本当に迷惑をかけて申し訳ないと思う気持ちと 感謝の気持ちと両方。 行かせて成長できたのかも正直分からない。 空は滑脳症もあり、脳の皺が滑らかで、 そのせいで知的レベルがとても低い。 なかなか成長しないことは辛いけど、 「出来ることを増やすより、本人の生活の質を上げること」に重点を置こうという生活の中で、 このような体験ができたことは、空の夏休みの思い出として、十二分だったのではないかと思う。 空だけではなく、手足が不自由な子達にとって、 きっと、圧倒的な体験格差はあるだろう。 知的レベルが高ければ、きっと色んなことを考えて辛いことも多いだろう。 そんな時に、この素晴らしい活動が、どんなに彼らの生活を豊かにして希望をもたらしているのだろうと思うと、 深い敬意と、感謝の気持ちで胸がいっぱいになる。 残されたきょうだい児にとっても、 貴重な時間になることだろう。 長女と焼肉に行ったり、お友達が遊びにきて泊まったり、空がいないことで出来たことも沢山あった。 素晴らしい経験をありがとうございました。 #手足の不自由な子どものキャンプ #障害児 #体験格差 #肢体不自由児 #障害児支援 #障害児子育て #障害児育児 #フレンドシップキャンプ #車椅子 #滑脳症 #脳性麻痺 #先天性サイトメガロウイルス感染症 @npofc2025/08/11に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/手足の不自由な子どものキャンプ#手足の不自由な子どものキャンプhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児#障害児https://www.instagram.com/explore/tags/体験格差#体験格差https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由児#肢体不自由児https://www.instagram.com/explore/tags/障害児支援#障害児支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育てhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児育児#障害児育児https://www.instagram.com/explore/tags/フレンドシップキャンプ#フレンドシップキャンプhttps://www.instagram.com/explore/tags/車椅子#車椅子https://www.instagram.com/explore/tags/滑脳症#滑脳症https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺#脳性麻痺https://www.instagram.com/explore/tags/先天性サイトメガロウイルス感染症#先天性サイトメガロウイルス感染症5.94%68312肢体不自由の息子と沖縄旅行。 ヤンバルンチャー東村さん @yambarunture で、バギーに初挑戦！ 本来は抱っこ紐があると安心だけど、 今回は忘れてしまったので、チェアベルトで工夫して挑戦！ ガッタガタの道をバギーで走り抜けるドキドキと、 風を切る爽快感！ 5歳児×ママのペアも、 お兄ちゃんお姉ちゃんも全力で楽しみました！ これぞインクルーシブ。 “みんなで一緒に楽しめる”って、 ほんとにありがたい。 お兄さんたちが、 テンションあげあげで、 動画も撮ってくれて 素晴らしい思い出になりました。 ところで砂埃のせいでみんなサングラスで、 なんかガラが悪い😂 #インクルーシブ #障害児育児 #障害児子育て #肢体不自由児 #車椅子 #障害児ママ #障害児 #子育て #4人育児 #車椅子でお出かけ #特別支援学校 #茶谷部 #ヤンバルンチャー #ヤンバルンチャー東村 #バギーアドベンチャー @yambarunture2025/08/06に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/インクルーシブ#インクルーシブhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児育児#障害児育児https://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育てhttps://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由児#肢体不自由児https://www.instagram.com/explore/tags/車椅子#車椅子https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児#障害児https://www.instagram.com/explore/tags/子育て#子育てhttps://www.instagram.com/explore/tags/4人育児#4人育児https://www.instagram.com/explore/tags/車椅子でお出かけ#車椅子でお出かけhttps://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/茶谷部#茶谷部https://www.instagram.com/explore/tags/ヤンバルンチャー#ヤンバルンチャーhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヤンバルンチャー東村#ヤンバルンチャー東村https://www.instagram.com/explore/tags/バギーアドベンチャー#バギーアドベンチャー1.59%1788茶谷部in沖縄 毎年恒例の沖縄本島。 今回も、空とマリンアクティビティに挑戦したい！ ということで、 マーブルに挑戦しました☺️ 去年のバナナボートは結構ハードだったけど マーブルは後ろに寄りかかれるので意外にいい！ バナナボートより落ちにくいし、十分に楽しい！ ということで、大成功でした。 初回の挑戦では、水着に着替えていなかった空。 ほぼ落ちないと言われて、思い切って挑戦。 まあ落ちてもいいよ‥と言ったら、 パパが挑戦前に、空を海にぼとんと落とし‥ 空はびっくりand大喜び。 一応、やってみておいた方がいいっしょ。落ちるかもしれないし。だそうで‥。 洋服のまま(全身 @ikou_official_ さんです） びっしゃびしゃの空と 楽しい楽しいマーブルでした！ ちなみにここは、伊計ビーチです☺️ #夏休み #沖縄 #障害児 #障害児とお出かけ #肢体不自由児のマリンアクティビティ #障害児育児 #茶谷部2025/08/05に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/夏休み#夏休みhttps://www.instagram.com/explore/tags/沖縄#沖縄https://www.instagram.com/explore/tags/障害児#障害児https://www.instagram.com/explore/tags/障害児とお出かけ#障害児とお出かけhttps://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由児のマリンアクティビティ#肢体不自由児のマリンアクティビティhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児育児#障害児育児https://www.instagram.com/explore/tags/茶谷部#茶谷部2.41%27210八ヶ岳、富士見高原リゾートに行ってきました！ 他の3人が合宿とサマーキャンプでいない1泊2日を狙って、空と私でゆっくり行こうと思ったら、 ケガの長男と、パパも一緒に4人旅。 この組み合わせは最初で最後かも？ 結果、最高でした。 寝たままでも乗れる天空カート、 山の上でも使えるアウトドア車椅子のヒッポ、 みんな大好きハンモック。 宿は、ホテル八峯苑鹿の湯さんに泊まりましたが、 至る所が、車椅子に配慮されていました。 特に良かったのが部屋にあるお風呂！ 車椅子でもアクセスしやすく、めちゃくちゃ快適！ 今回はパパがいたけれど、 大きくなってしまって女湯に入れないので、これはとてもありがたい☺️ お食事は、落ち着いたスペースを用意していただき、 はさみもあったりして♡（ミキサーもあるらしい） 夜は宿から一歩外に出ると、 すごい数の星。 長男は、星ってこんなにあるんだね！ と言っていました。 朝は、温泉に入り、そしてヒッポで宿付近をお散歩。 なんとも気持ちの良い夏休み。 藤田夫妻にお話も聞けて、 何から何まで、お世話になりました♡ めっちゃくちゃおすすめです。 冬はデュアルスキーもできるそうです。 また遊びに行きます。 そして今回、いいなと思ったのが、 長男と空の組み合わせ。 普段よく見てなかったのか💦 長男は、空ってこんなに動けるっけ？ と首を傾げていた（何を見てたんだよ） 空の「できる」を、 家族全員が見つめ直すことはとても素敵。 この前、ひいおばあちゃんの所に行ったからか？ 地震による津波も、ひいおばあちゃんのことを心配していた長男。 夏休みにしか出来ないこと、 沢山あるんだなと改めて。 @yatsugatake_kfd #障害児子育て #障害児とお出かけ #子供とお出かけ #ヒッポ #アウトドア車椅子 #ユニバーサルツーリズム #長野最高 #ホテル八峯苑鹿の湯 #天空カート @fujimikogen_resort #茶谷部2025/08/01に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育てhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児とお出かけ#障害児とお出かけhttps://www.instagram.com/explore/tags/子供とお出かけ#子供とお出かけhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヒッポ#ヒッポhttps://www.instagram.com/explore/tags/アウトドア車椅子#アウトドア車椅子https://www.instagram.com/explore/tags/ユニバーサルツーリズム#ユニバーサルツーリズムhttps://www.instagram.com/explore/tags/長野最高#長野最高https://www.instagram.com/explore/tags/ホテル八峯苑鹿の湯#ホテル八峯苑鹿の湯https://www.instagram.com/explore/tags/天空カート#天空カートhttps://www.instagram.com/explore/tags/茶谷部#茶谷部4.59%51720毎年駆け抜けていく夏の始まり。 子供達一人一人にいろんな経験をさせてあげたいという想い、 勉強もさせなければという想い、 いろんな溢れる想いを持って 子供達と自分のスケジュールをにらめっこして、 日々をこなしていく。 スタートダッシュですでに息切れ気味で、 加齢とのバランスが難しい。 母にとっては修行僧のような、 そんな夏休みでもあることを、 世界中の誰も理解してくれない。 毎年、そんな気持ち。 #子育て #夏休み #夏 #夏休みの母 #茶谷部2025/07/26に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/子育て#子育てhttps://www.instagram.com/explore/tags/夏休み#夏休みhttps://www.instagram.com/explore/tags/夏#夏https://www.instagram.com/explore/tags/夏休みの母#夏休みの母https://www.instagram.com/explore/tags/茶谷部#茶谷部1.61%1880お兄ちゃんから教わった いただきますの挨拶。 後半は、 一風変わったものにも感謝。 #あいうえおに感謝2025/07/20に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/あいうえおに感謝#あいうえおに感謝1.41%1641ここのところ毎月行っているおばあちゃんのところ。 元気だったおばあちゃんは、最近、歩いてる時に、 フーフーしているのが心配になって、 毎月通うことに決めた。 「目が悪いのよ」と言いながら洗車されている車を褒め（怒られそうだからいつも洗車してから行く） 新聞は読めないと言いながら、最新ニュースを把握している。 いつも色んな発見があるけれど、今回教えてくれたのは戦争のこと。 おばあちゃんはなんと来月で97歳‥！ 小4から女学校卒業までずっと戦争だったらしく、 教育をまともに受けてないと嘆き、 今の人はいいわよ、勉強ができるからね。と。 そして、うちに3人もいる男の子、全員が戦争に招集されない時代を祝福された。 こういう当たり前に気付けることが、 毎月通う意味でもある。 当時、お父さんの仕事場が焼けてしまい、御殿場の工場に移り、小山に住んでいたこと。 御殿場までの電車が、機銃掃射で低空飛行で窓に向かって銃撃されるので、戦闘機の音がすると電車はいつもトンネルに隠れていたこと。 それでも撃たれる車両もあったということ。 女学校を卒業してからすぐに働きに出なければならず、御殿場にある海軍工廠に勤めた同級生は亡くなってしまったこと。 海軍の兵隊さんが（制服が）かっこよかったこと、 女学校時代に勤めた縫製工場ではひどいいじめがあったことなど。 なんだかそれは、 朝ドラのような世界で（あんぱんです） 戦後日本を支えた、生きる見本のようなおばあちゃんが誇らしく思えた。 そして生きにくいことはあっても、 幸せだなと思わずにはいられない貴重な日になるのです。 教育を受けられるという何気ない日常が、 実はとても尊いことだと、改めて感じさせられました。 子どもたちにも、そんな思いを少しでも感じてほしい。 #戦後 #97歳 #ひいおばあちゃん2025/06/25に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/戦後#戦後https://www.instagram.com/explore/tags/97歳#97歳https://www.instagram.com/explore/tags/ひいおばあちゃん#ひいおばあちゃん2.27%2632健常児の子育てだった時は、社会の課題みたいなものについて全く気にしてなかったけど、 障害児が生まれてから、どうしようもないことがあって、区議さんや、お友達の都議の龍円あいりさんに相談することができた。 そこには、小さい声を拾ってくださる方々がいらっしゃった。 1人ではどうしようもできない、 制度の隙間、見過ごされる声。 こうして、小さい声が‥、誰かの「困った」が、 社会を、世の中を変えるのだと実感した。 そしてそれは、実は、 誰にとっても必要なことで、 誰かの老後や、育児、離婚などの 起きるかもしれない「いつか」に備えられるのだ。 まずは、選挙に行ってみませんか？期日前投票も、手ぶらでできるらしいです。 画像は、去年の夏、一緒に行ったなべくら高原の思い出です。 東京から、日本全国で、ユニバーサルツーリズムが広がって、誰でも諦めない体験が増えますように。 あいりさん頑張ってください☺️ 心から応援しています。 #龍円あいり #選挙 #都議選 #選挙に行こう @airi_ryuen @amazing_nabekura2025/06/20に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/龍円あいり#龍円あいりhttps://www.instagram.com/explore/tags/選挙#選挙https://www.instagram.com/explore/tags/都議選#都議選https://www.instagram.com/explore/tags/選挙に行こう#選挙に行こう2.82%3264ここの所、 長男のサッカージュニアユースのことだったり、 仕事だったり、 子供達のイベントで変則的なスケジュールだったりで、 いつも以上に忙しすぎand家族のことで色々あり 心も身体も疲弊していたが、 空のショートステイが長めに入り、 なんだかすごくホッとして、 やっとよく眠れた週の真ん中。 日々穏やかに過ごしたい願望とは裏腹に、 やれ、小児科、整形外科、装具診、歯医者、眼科に、耳鼻科、家族全員分の美容院、4人分の学校プールの用意など、 なんだかもう頭痛くなるのは私だけでしょうか。 くだらないことで引っかかってくるな学校健診！ 耳垢で人は死なない 乳歯はいつか取れる 一つ一つは小さいことだけど、 全部こなすのは至難の業。 頑張れ私、頑張れ同じようなお母さんたち。 ハッシュタグつける気にもならないくらい、 うだるような暑さの東京から。 夏バテに注意しましょう。2025/06/18に公開- 指定なし1.46%1701ママとデートの日。 空のショートステイを利用して、末っ子と2人。 サッカーして電車乗ってバス乗って、 じじばばの家に行き、 ママはお昼寝をして、 おもちゃ買って帰宅。 ちょっとした遠出。 子供4人、1人ずつとなるべく2人の時間を作るようにしている。 1人に偏りすぎないように。 そして、末っ子はまだ5歳で、 どうしても、ケアが必要な年齢。 疎かにならないように、心がけたい。 #五歳 #4人兄弟 #ママとデート #実家は楽2025/06/14に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/五歳#五歳https://www.instagram.com/explore/tags/4人兄弟#4人兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/ママとデート#ママとデートhttps://www.instagram.com/explore/tags/実家は楽#実家は楽2.32%2683子供たちはそれぞれ、好きなことがあって、 放課後や週末には、その好きなことをして楽しんだり、 学校では遠足だったり、宿泊行事だったり、 習い事の合宿だったり、色んなことがある。 空だって、色んなことに挑戦したいはず。 その一つが、地域校との副藉であり、 放課後デイでの活動であり、 そして、ショートステイであると最近気づいた。 それは、ここのところ利用させてもらっている 渋谷区が作ってくれた重心児の施設、放課後デイもあるし、ショートステイもあるところに行くことも然り。 放課後デイではプールだって入れてくれて、 ショートステイの時もたくさん遊んでもらって、 それはそれは楽しそう。 いつも行っている、空の第二の家であるショートステイ先も、大好きな看護師さんに囲まれて着いた瞬間からニコニコが止まらない。 そして、今回利用したもみじの家も、キョロキョロと早速探検していた。 ふと気づいた。 ショートステイって親のレスパイトなんだけど、 実は空だって、楽しいものなんだと。 友達の家に泊まりに行く時のドキドキ感や、 合宿に行く時のドキドキ感。 それが、空にもあるのではないかと。 だって、弟に、空はお泊まりと伝えたら、 えーずるい、そらじだけずるい！ と言ってたし！😂 そして、申請して面談して、申し込みして、予約して、送迎や準備も、実はすっごく大変なんだよなーなんて考えてる時に思ったんだ。 そうだ、空が楽しむために私は頑張って準備してるんだと。双方にハッピーな時間。 それがショートステイ。 たぶん。 楽しいことや、刺激のあることをして、 もちろん穏やかに過ごすこともして、 幸せな人生になりますように。 #重心児 #レスパイト #重心障害児 #障害児2025/06/10に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/重心児#重心児https://www.instagram.com/explore/tags/レスパイト#レスパイトhttps://www.instagram.com/explore/tags/重心障害児#重心障害児https://www.instagram.com/explore/tags/障害児#障害児2.63%3034空が生まれて5年くらいは、 些細なことで、傷ついて、よく泣いていたっけ。 空は空で大変かもしれないけど、 本人は天真爛漫に笑っていた。 他のきょうだい児での子育てで泣いたことって、 あんまり覚えてないけど、 そういえば、空の子育てでは、何度も涙している。 安易に傷つくようなことは 私が障害児育児に慣れて、年々減っていたけど、 今日は、ふいにやってきたトゲに刺さったかのように、号泣してしまった。 ただ情緒不安定だったのかもしれないけど、 些細な言葉が、突き刺さる時がある。 もう這い上がってこれないんじゃないかと思うほど、 卑屈になったし、 穴に落とされたような気分だったけど、 それでも数時間後には、あまりの忙しさで、バタバタして、忘れた。 いや、忘れたふりをした。 そういう日もある。 もしかしたらここ数年少なかったのは、 特別支援学校に入ってからかもなぁ‥。 私が変わってたんじゃなくて、空のいる環境が変わっていたのかもしれない。 それは有難いような、世界は何も変わってないと思い知らされるような複雑な気分。 こういう子が生まれてくることが、 想像できなかったら、 配慮できない事もあるだろう。 それは分かっているし、 きっと、私もそっち側にいたことも、 今でも、そっち側にいることもあるのだろう。 どんなに平気な顔をしていても、 まだまだ私は揺らぐし、 ふとした言葉や視線に、心が沈む日もある。 我が子が、「普通」ならあたりまえにあっただろう環境に、社会に、受け入れられてないと感じると、 辛いこともある。 空のことも、こんなふうに思ってしまう親である自分のことも、環境も社会も、全部受け止めて、 一歩ずつ進むしかない。 #障害児育児 #障害児子育て #肢体不自由児 #脳性麻痺 #脳室拡大 #車椅子 #バギー #特別支援学校2025/05/26に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児育児#障害児育児https://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育てhttps://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由児#肢体不自由児https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺#脳性麻痺https://www.instagram.com/explore/tags/脳室拡大#脳室拡大https://www.instagram.com/explore/tags/車椅子#車椅子https://www.instagram.com/explore/tags/バギー#バギーhttps://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校5.59%63915末っ子が5歳になりました。 4人きょうだいのいちばん下。 いつも誰かに囲まれて にぎやかな毎日を生きている。 最近、思うのは、 急に、大人になってしまったなっていうこと。 ついこの間まで、泣き顔で、お兄ちゃんお姉ちゃんの背中を追いかけていたのに、 ふと気づけば、口癖は「自分のことは自分でやる」 言葉の選び方も、 ふいに見せる顔も、 すっかり赤ちゃんじゃなくなって、 ちゃんと話して、ちゃんと主張して、 ちゃんと笑って、ちゃんと怒って‥。 寂しいような、嬉しいような。 「俺、もう5歳になったんだけど？すっげー大人みたいじゃん」って、得意げに笑う君へ。 手を引くはずが、 いつの間にか背中を押されて 気づけば元気づけて、 笑わせてくれる。 とっても頑張り屋さんの努力家で、 お調子者で、 実はとっても優しくて、 周りをよく見ていて、 幼稚園のことも、たくさんママに教えてくれる。 （あっ、でも5歳らしくわがまま） ありがとう、5年。 ようこそ、5歳の君。 #きょうだい児 #5歳 #誕生日2025/05/16に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/きょうだい児#きょうだい児https://www.instagram.com/explore/tags/5歳#5歳https://www.instagram.com/explore/tags/誕生日#誕生日2.96%3388最近はどこに行くのも、観戦系に、空を連れて行くというと渋ってくる兄と姉。 空だけじゃなくて末っ子に関しても渋るんだけどね。 それに比べて、初めて空を連れて行ったら、 「俺のお兄ちゃん可愛いでしょ！」と自慢げに伝えてくれる弟が、母の私には、天使のようにうつった。 あまりにも気持ちの良い春の日と、 私がこうきに黄色い声援をピーピー言ってたら、 空も興奮してしまい😅 奇声をあげる空に、 ギョッとする顔をする子供たちもいる中、 そんなのお構いなしに、 こうきは空の可愛さをアピールする。 いつからかな、 その眼が、色眼鏡になって、 世間体を気にしたりして、 少しずつ曇り出すのは。 気持ちよければ、あーあー唸ってもいい。 奇声を上げてもいいじゃない。 そんな風に、親である私も、思えるようになりたい。 渋谷という街の特性上、観光客、特に、外国の方がとても多い。 見て見ぬ振りをする日本人、 目を合わせてにっこり微笑みかけてくる外国人、 車椅子の子供を連れて歩くとよくわかる違い。 もしかしたら、奇声を上げる我が子に にっこりと微笑みかけてくれる人ばかりなら 私の肩身の狭さもなくなるのだろうか。 そしてやっぱり、親なのに、自分のことを気にしてしまっているのかなぁと思わざる得ない。 だって、空は見られても、見て見ぬ振りされても、 何にもきっと感じてないんだもの。 空にとって、心地よい風を感じる機会を、 私のどうでもいい気持ちで、 無くさないようにしたい。 そしていつも思うのは、 外って気持ちいいよねってこと。 空を見てると思う。 人間は本質的に、春の風が気持ち良い生き物なのだと。 #春の日 #障害児 #障害児ママと繋がりたい #育児 #障害 #車椅子 #車椅子でも外へ #発達障害 #発達障害児 #知的障害児 #知的障がい児 #知的障害児ママ2025/05/11に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/春の日#春の日https://www.instagram.com/explore/tags/障害児#障害児https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママと繋がりたい#障害児ママと繋がりたいhttps://www.instagram.com/explore/tags/育児#育児https://www.instagram.com/explore/tags/障害#障害https://www.instagram.com/explore/tags/車椅子#車椅子https://www.instagram.com/explore/tags/車椅子でも外へ#車椅子でも外へhttps://www.instagram.com/explore/tags/発達障害#発達障害https://www.instagram.com/explore/tags/発達障害児#発達障害児https://www.instagram.com/explore/tags/知的障害児#知的障害児https://www.instagram.com/explore/tags/知的障がい児#知的障がい児https://www.instagram.com/explore/tags/知的障害児ママ#知的障害児ママ3.63%41683人目の我が子は重心障害児で、 でもその子はもう10歳。 障害児の子育てについて調べまくっていた頃と違い、 日常としてこなす毎日。 人並みに、 ゴールデンウィークが終わった時はがっかりした気持ちになるし、 毎年少しずつ体重は重くなる。（あ、母のね） 人並みではないだろうということは、 相変わらず睡眠不足は否めなくて、1:00-3:00は起きて騒いだり、4時前に思いっきり気持ち良い笑顔で「おはよう」と言われたり（実際には空は言わないけど、さもそんな感じで）、通院は多いし、リハビリもあるし、 ちょっと人とは違うこともあるけど、それでも私たち家族にとっては日常であり、特に辛いとか大変とかそんなことも感じなくなった。 それでもたまによぎるのは、 将来の不安だったり、 介護に向かっている育児についての不安。 そんな日常で見てしまったのがこんな記事。 （ストーリーからリンク貼ります） 「すべてのこどもたちに『遊び』と『ともだち』は必要不可欠」 親が処置をするだけの人になっている。 ケアする・される側という分断をなくすだけで大きく変わっていくことがあるのではないか。 「この子にはどんな大人になって欲しいとかどんなお友達がほしいとか考えて欲しいんです。」 目から鱗というか、 普通の親子という関係すら、 私は見失っていたかもしれない。 人に頼ることは頼って、 というところは、かなり出来ているので😅 親として、 普通に考えるはずのこと。 もう少し考えてみようと思った。 そして、空を兄弟というより、ケアする存在と認識しているであろうお兄ちゃんお姉ちゃんではなく、 弟は、今朝も空に「うるさい！」と怒っていて、 そんな普通の兄弟としての関わり方も、 きっと当たり前にあり、親にとっては悪いものでしかない兄弟喧嘩も、本人たちにとってはかけがえのない経験なのかもしれないと思うと、 何だか微笑ましく思えるのだった。 Fox project https://www.foxpj.org/interview/2345/ リンクはストーリーのハイライト 障害児育児の悩みから #障害児育児2025/05/09に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児育児#障害児育児3.26%3792空へのプレゼント。 色々買って試したけど、 なかなかハマるものがなくて、 なんとなく、なおざりになってしまう。 そうだ。 空にプレゼントを買いに行かないと！と、 ボーネルンドへ行った。 1人できてしまったのだけど、どうせなら空と一緒にくれば良かったなー。でも、そしたらこうきを連れて行かないわけにいかないし、そしたら、こうきがメインになっちゃいそうだしなあ、とあれやこれや考えつつ、選ぶのだけど、 行った先のボーネルンドはきっとプレゼントも多いのか？知育を意識しているのか？ 対象月齢がバッチリ、どのおもちゃにも書いていて、 目につくのは全て1歳未満。 店員さんが寄ってきて、 何歳ですかー？と聞いて来るかもしれない。 子供が赤ちゃんとか、 友人の出産祝いとか、 10歳なんですけど障害があって‥。とか、 色々なパターンの回答を勝手に想像しては、 なんとなくソワソワしてしまう。 結局悩んだ末に手に取ったのは、 0ヶ月のおしゃれオーボール。 空が手に取る様子が、1番想像できた。 うちの実家は孫の誕生日のたびにプレゼントを贈ってくれるけど、空の誕生日に何が良いかいつも聞かれて、私は、悩んだ末に、いやいいよ、大丈夫。いらないと答えることが多い。 それでも、お父さんは、そういうわけにはいかないよ。と何かをくれる。 それは大体、こうきのものになるのだけど。 そんなことを考えながら、レジに向かい、 プレゼントですか？ ご家族にお誕生日の方はいますか？と聞かれた。 咄嗟に、はいと答えた。 だって、誕生日プレゼントだから。 アプリでの会員登録を進めていくうちに、 不安になる。 私は赤ちゃんのお母さんにしては歳をとりすぎているし、0ヶ月のお母さんにしては元気そうだし、 お腹も出てないし‥この後の展開ってなんだ？と。 私だってこんなことを考えたいわけではない。 空は何も悪くないし、私だって何も悪くない。はずだ。勝手に辛くなるようなそんな気持ち？ 私はあまりこういう気持ちにならない方だと思うけど、でもたまに、まれに、やっぱり。なる。 そんな私の心はさておき、 特に店員さんに聞かれることもなく、 無事にプレゼントをゲットして、 家で誕生日会をした。 空はケーキよりお刺身の方が喜ぶよねという夫と私の意見は一致して、手巻き寿司にした。 写真は撮らないととプリンにろうそくをつけた。 ハッピーバースデーソングを歌い、空もニコニコ。 みんなも来てくれて、写真も撮って。 ふう。ひと段落。 翌朝、プレゼントを渡していないことに気づいた。 空への欧州土産も開封せず。 家でもそう。合理的配慮をし続ける必要がある。 彼は言葉を話さないから、 自分から「おかえりー！お土産は？」と食い気味にスーツケースを漁ることもないし、 「誕生日プレゼントはなにがいい！」 とねだることもない。 私たちが、 想いを汲み取って、 しっかりやってあげなくちゃ。 10歳の誕生日は、 改めて親が試されているような、 例えば、 障害児から障害者を育てる親になるうえでの力を試されてるような そんな気持ちにさえなるような日だった。 そんな時に、いつも預かってくれる託児所から送られてきた写真が目に入る。 きっと、いつも私がしているように、空の笑顔を引き出すためにたくさんの時間を要しただろう。 空の笑顔と桜と。 誕生日おめでとう。 私の手の届いていないところは、 私の周りのいろんな人が、手を差し伸べてくれる。 そうして、ようやっと、一人前の母親分になる。 産むところから今まで、うまくできなくてごめんね。 障害児育児は、特に、親が子から学ぶことが多い。 #障害児 #障害児子育て #障害者 #車椅子男子 #肢体不自由児 #障害児ママ #先天性サイトメガロウイルス感染症 #小頭症 #滑脳症 #脳室拡大 #脳性麻痺2025/04/07に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児#障害児https://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育てhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者#障害者https://www.instagram.com/explore/tags/車椅子男子#車椅子男子https://www.instagram.com/explore/tags/肢体不自由児#肢体不自由児https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/先天性サイトメガロウイルス感染症#先天性サイトメガロウイルス感染症https://www.instagram.com/explore/tags/小頭症#小頭症https://www.instagram.com/explore/tags/滑脳症#滑脳症https://www.instagram.com/explore/tags/脳室拡大#脳室拡大https://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺#脳性麻痺3.0%340112025/4渋谷にムササビが現れた（写真） 変わりやすい天候で、桜が見れないのではないかと危惧したここ数日だけど、 何かと花見をする機会はあり、 都心でもあちらこちらで咲いている桜を見ては 穏やかな気持ちになった。 それもこれも心に余裕があったからだ。 なぜなら、今年は子供たちの学校変更がなく、 大きなお別れもなかった気がする。 母にとって一番忙しい季節であるはずの3月末から4月にかけても、至って落ち着いていた。 だから、花を楽しむ余裕もあり、 春休みは子供も1人少なくて、 なんとも楽だったのだ。 4人育児。 1人いなくても一緒だと人は言うかもしれないけど、 全く違う。 1人いないと、しっかり1人分楽なのだ。 それはどの子でも同じ。 手がかかる子、手がかからない子。 どっちがかわいいかというと、 よく言われるのは手がかかる子。 果たしてそうなのかと自問するが、 それはどちらか分からない。 私は育児に対して特に熱心でもないけれど、 一人一人なるべく同じ配分になるように気をつけている。それでもはたから見たら、違いがあるかもしれないけど、自分の中では注意してるポイントだ。 そして、我が子たち全員が、自分が一番愛されてると信じ込ませたいと願う。 そういう風に、時々、敢えて1人に重点を置く。 きっと、うまくできてないけど。 今通っている幼稚園から言われたこと。 親は、強くあること。見守ること。関わりすぎないこと。トライアンドエラーをさせること。 これが本当に難しい。 親がやった方が早いこともある。 やってほしいことを、勝手にできる子、言ったらできる子、言ってもできない子。 全員がうちにいる。でもそれに対して、勝手にできたとしても見守る必要がある。見守ってフォローをする。 そうして、力強く育っていくと信じている。 親はとっても心配だ。 どこにいても、ちゃんとできているだろうか？楽しく過ごせているだろうか？と気にかける。 そんな風にきっと私も育ててもらったんだろうと思うと、親に感謝する。 親だけではなく、周りの大人たちに見守られて子供たちは過ごしている。 うちの子たちは特に周りの大人たちに救われている。 それは時に先生でもあり、祖父母であり、友達であり、習い事の先生であり、地域の人であり、ママ友やパパ友でもあるだろう。 そんな周りの大人たちが変わる季節。 新しい出会いも、素敵な出会いになりますように。 ご入園、ご入学、そしてご進級、 おめでとうございます。 #育児 #子育て #4人育児 #親 #障害児育児2025/04/05に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/育児#育児https://www.instagram.com/explore/tags/子育て#子育てhttps://www.instagram.com/explore/tags/4人育児#4人育児https://www.instagram.com/explore/tags/親#親https://www.instagram.com/explore/tags/障害児育児#障害児育児2.02%2351空、10歳のお誕生日おめでとう🎂 実はうちの中で誰よりも風邪をひかないけど、 それでも救急車で運ばれた回数は誰よりも多いし、 入院、定期通院、リハビリと‥ いわゆる「普通の子」とはちょっと違う空の人生。 たぶん「普通の人」だった私は、 空の病気を知った時に「どうしよう‥」と思って、 これからの彼と家族の人生を悲観したこともあった。 それで、彼の人生は、 生きてることが100点満点 と思うことにした。 それからもう10年‥。 障害児育児も10年のベテラン選手。 空と家族の幸せを模索して、 「普通」なら当たり前にあるはずの居場所を探したり、24時間365日の休みない介護は、人にお願いすることも増やして、 そして、大変で無我夢中の毎日の中で、 生きてることは素晴らしいと空が教えてくれた。 生きてて、歩けて、話せることは、 当たり前じゃないし、 歩けなくても話せなくても、 それは不幸せには直結しない。 空の弟が昨日言った。 「僕はいつも怒られるけど、そらじは一度も怒られない。ずるい。僕はそらじとは結婚してあげない！だってずるいもん！それに、ママは怒るから結婚しないからね。じいじと、太陽のお友達のお姉さんたちと、幼稚園の可愛い女の子たちと結婚するんだ」と。 きっと本人からしたら、やりたいことも伝わらないし、行きたいところにも行けないし、 急に病院に行って痛い思いをさせられたり、 たくさん大変なことはあると思う。 それでも、人並みに、 幸せを感じていたらいいなと願う。 そしてそれは、 ちょっと人とは違う空のきょうだい児、 弟や、お兄ちゃんや、お姉ちゃんにとっても、 幸せな人生でありますように。 #10歳 #障害児 #車椅子 #障害児育児 #障害児ママ #障害児子育て2025/04/04に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/10歳#10歳https://www.instagram.com/explore/tags/障害児#障害児https://www.instagram.com/explore/tags/車椅子#車椅子https://www.instagram.com/explore/tags/障害児育児#障害児育児https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育て4.04%450224人の子供達それぞれの春休み突入。 1人は欧州へ、1人はサッカー漬け、空は早速でごめんねのショートステイ、こうきはいつも通り。 4人とも通知表をもらったけど、四者四様😅 空にいたっては、 歩けないし、話せないしと‥ できないことを伝えるのに慣れてしまった親の私に、 説教をされるような通知表を毎回いただく。 これができています、 あれができるようになりましたの花まる。 特別支援学校の先生、できることを見つけてくださって、本当にいつもありがとうございます。 通知表を眺めて、 「よくできたねー」と褒められる空を横目に、 「あんたねー‥もう留学しなさい！」 といつも怒られる人は、ぶつぶつ文句を言いながら、 それでものらりくらりと、いつまでもYouTube活動。 さあ、桜も咲き始めて、春がやってきました。 春休みらしいこと、 少ししてあげなきゃなあ。 仕事もプライベートも、 母はいっつも忙しい長期休みのはじまりです。 #春休み #4人育児 #桜の季節 #別れの季節 #出会いの季節 #3枚目空は乗り物ではないですよ2025/03/26に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/春休み#春休みhttps://www.instagram.com/explore/tags/4人育児#4人育児https://www.instagram.com/explore/tags/桜の季節#桜の季節https://www.instagram.com/explore/tags/別れの季節#別れの季節https://www.instagram.com/explore/tags/出会いの季節#出会いの季節https://www.instagram.com/explore/tags/3枚目空は乗り物ではないですよ#3枚目空は乗り物ではないですよ2.38%2771最近、この手の記事がよく目につく。 さっき電車の中でこれを読んで、号泣してしまった。 話題としてタブーなのかもしれないけど、 他人事ではなくて、 比べることではないかもしれないけど、 健常児を育てるのと、障害児を育てるのは、 何十倍も大変だ。 それは年を追うごとに顕著になる。 手が離れていく子供達に比べて、 大きくなって、より大変になる障害児。 それでも私の周りのお母さんお父さんたちは、 とても明るく過ごしているように見える。 けれど、少し話を聞いてみると、 入浴中に子供が骨折した。 介護者が腰痛で動けなくなった。 テレビを壊した。 鍵をかけていたのに裸になって外に出て行きコンビニで見つかった。 排泄物を壁につけてしまった。 ただの風邪で入院した。などなど‥。 私は、仕事もプライベートも、何もかも、 今より良くしたい。 より少なく、そして、より良く。 という想いが強い。 福祉のことも、なるべくアンテナを張って、 情報を集めて、 私や空だけではなく、家族全員の生活を考えて、 使えるサービスをたくさん使っている。 3人目を産んでから、ノイローゼになりそうになって始めた家事代行サービス。 たまに休むと、イライラが止まらなくなる。 あぁ、そうだ、今週は家事代行がないと気づく。 空の手術後に始めたショートステイ。 この一年で使い始めて、今では毎月2泊×2回くらいはコンスタントに使っていて、 可哀想？なんてもう思わない。 空はむしろ楽しみにしているようにも見える。 そして、数箇所見にいって利用して、なるべく空が楽しそうなところを選んで、使っている。 そうして、たまにもう無理ですと思っても、 ショートステイがあるから頑張れたり、 空に関わってくださる、訪問看護や、PTさんや、OTさんや、ヘルパーさん、学校、放課後デイなどたくさんの方々にヘルプを出して、今を過ごしている。 自分が頑張ればよいという想いで、 全て過ごすのは危険だ。 それでも明日は何があるかわからない。 よく空の夢をみる。 歩けるようになる夢じゃなくて、 もしもの時の夢。 私が車椅子のブレーキをかけなくて、転がり落ちていくかもしれないし、 普通に家で過ごしていて勝手に移動して、何かに挟まって呼吸できなくなるかもしれないし、 私の不注意でいつか彼が亡くなるかもしれないという、強迫観念は、いつだって私のそばにある。 だから、寝ている時でも、 夜中に、ハッとして起きる。 だって起きなかったら、 死ぬかもしれないじゃない。 だから、空がいないショートステイの日に、 気を失ったように寝てしまう。 でもこれが、普通の人の、 「普通の睡眠」なのかもしれない。 それでも笑って過ごしたい。 なるべくみんなが楽しく過ごせますように。 この記事の息子さんのご冥福をお祈りします。 たくさん旅行に連れてってもらって、 幸せな生涯だったと信じています。 #障害児 #障害児家族 #障害児子育て #障害児ママと繋がりたい #障害児パパ #福祉 #福祉サービス2025/03/13に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児#障害児https://www.instagram.com/explore/tags/障害児家族#障害児家族https://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育てhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママと繋がりたい#障害児ママと繋がりたいhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児パパ#障害児パパhttps://www.instagram.com/explore/tags/福祉#福祉https://www.instagram.com/explore/tags/福祉サービス#福祉サービス4.75%52728<前へ12345...15>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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