コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし日本 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順. 何色にも染まらない私でいたい。 でも髪だけはヒトシ色に染まりたい。 @fhitoshi08 #坊主から半年でここまで伸びました❤️2024/06/04に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/坊主から半年でここまで伸びました#坊主から半年でここまで伸びました5.59%98459Happy Mother’s Day. たくさんたくさん、感謝を伝える日💖 たくさんたくさん、好きを伝える日💖 この花の中の一つを入浴剤にしてみました🛀 どれか分かるかな？🤔 #お母さんありがとう #全国のお母さんお疲れ様です お母さん大好き！2024/05/13に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/お母さんありがとう#お母さんありがとうhttps://www.instagram.com/explore/tags/全国のお母さんお疲れ様です#全国のお母さんお疲れ様です1.78%32310差し入れpart2💓 こちらもゴージャスで使えるアイテムばかり🤩💫✨ さて、病人に、 “絶対に送ってはいけない差し入れ” 皆様は見つけられましたでしょうか？🤣 でも私にとってはどんな差し入れも笑いと愛でした😆💖 これにて2023/2/6〜12/15まで続いた私の入院生活の記録を一旦終了とさせて頂きます。とはいえ、起きてから寝るまで続く激痛は未だに消えませんし、また春に入院を控えています。 闘いはまだ終わらないけど、治るまで絶対に諦めない。 微力なのは周知の上。 でもきっと、今活躍してる方だったり、みんなが絶対知っているものって、初めは誰も知らなくて微力だったはず。だから“難病”というものをもっともっと知ってもらう為、医学の進歩に少しでも役立つ事を願って、この病についてこれからも発信していきます。 “微力”が“周知”に変わるまで。 そして皆様からのコメントにどれだけ励まされたことか✨病を通して人と人との繋がりのありがたみも改めて感じました。これからは普段の生活の投稿もしていきますのでお付き合い頂けると嬉しいです🤤💓 ここまで読んで下さった皆様、応援してくださった皆様、本当にありがとうございました！！✨ これからもはるちむをよろしくお願い致します🙇♀️✨ #perm #PERM #パーム #抗グリシン受容体抗体 #シェーグレン症候群 #膠原病 #脳炎 #脳脊髄炎 #スティッフパーソン症候群 #抗がん剤 #難病 #差し入れ #ありがとう2024/03/30に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/perm#permhttps://www.instagram.com/explore/tags/PERM#PERMhttps://www.instagram.com/explore/tags/パーム#パームhttps://www.instagram.com/explore/tags/抗グリシン受容体抗体#抗グリシン受容体抗体https://www.instagram.com/explore/tags/シェーグレン症候群#シェーグレン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/膠原病#膠原病https://www.instagram.com/explore/tags/脳炎#脳炎https://www.instagram.com/explore/tags/脳脊髄炎#脳脊髄炎https://www.instagram.com/explore/tags/スティッフパーソン症候群#スティッフパーソン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/抗がん剤#抗がん剤https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/差し入れ#差し入れhttps://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう3.7%67812みんながくれた差し入れが天才すぎてシェアします🙌✨ 私の為にあれやこれやと考えて選んでくれたその気持ちがプライスレス。 入院中に重宝するアイテムや、う〜わっ！これ欲しかったやつ〜😍って物まで、もしかして昨日まで入院してました⁉️ってぐらい使えるものばかり🤩💫✨ お見舞いに行かれる方、または差し入れで悩まれている方、是非ともご参考に🌟 たまぁ〜に、何でやねん‼️🤣とツッコミたくなる様な差し入れや、絶対病人にあげたらあかんやろ‼️🤣ってものも入ってるけど、それがまた私を笑かそうとしてくれた愛情だと思ってます❤️ みんな、ほんまにありがとう🩷 みんなの笑顔が差し入れなので、次の入院では是非手ぶらで来てね😉 たくさんあるのでpart2まで続きます😊👉 #perm #PERM #パーム #抗グリシン受容体抗体 #シェーグレン症候群 #膠原病 #脳炎 #脳脊髄炎 #スティッフパーソン症候群 #抗がん剤 #難病 #差し入れ2024/03/15に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/perm#permhttps://www.instagram.com/explore/tags/PERM#PERMhttps://www.instagram.com/explore/tags/パーム#パームhttps://www.instagram.com/explore/tags/抗グリシン受容体抗体#抗グリシン受容体抗体https://www.instagram.com/explore/tags/シェーグレン症候群#シェーグレン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/膠原病#膠原病https://www.instagram.com/explore/tags/脳炎#脳炎https://www.instagram.com/explore/tags/脳脊髄炎#脳脊髄炎https://www.instagram.com/explore/tags/スティッフパーソン症候群#スティッフパーソン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/抗がん剤#抗がん剤https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/差し入れ#差し入れ2.53%4730応援メッセージをくれたみんな、 遠くからすっ飛んで来てくれたみんな、 私は本当に人に恵まれています。 みんなが来てくれる日がどれだけ待ち遠しくて、どれだけ一番の薬になったか。 励ましてくれて、笑かしてくれて、本当にありがとう。 『こんなにお見舞いに来てくれる患者さん見た事ない‼️』 と看護師さんに言われた時は思わず鼻高々👃✨ 私は本当に幸せ者です。 そして… 電話では泣いていたけど面会では私を励まそうと、泣くのをこらえて気丈に振る舞ってくれた姉。『はっぴーの癒しになるならいつだって』と、何度も何度も姪とお見舞いに来て話を聞いてくれました。私が自暴自棄になり弱音を吐いた時には抱きしめて一緒に泣いて励ましてくれた事、今でも忘れません。ありがとうさっぴー。 泣く泣く東京から大阪に引っ越す事になった時、『8年住んだ東京に自分で区切りをつけに行く！』と、周囲の反対を押し切って、フラフラの足取りで東京へ引っ越し作業をしに行く私に、スケジュールを変更してまで着いて来てくれた兄。東京に滞在中は何度も家に来て引っ越しの手伝いをしてくれました。 病気についてたくさん調べて意見をくれたり、どんな激務の中でも笑顔で家族の送り迎えをしてくれた義兄。ジョークで周りを明るくしてくれて、面会中に私の友人に会うと颯爽と皆んなにドリンクを買ってきてくれて、細やかな気遣いも性格も、私の友人からの支持率No.1です。年下だけど本当のお兄ちゃんみたい！ 小さいながらも身体が痛い私を理解してなるべく触れない様に、でも太陽の様な笑顔で癒してくれた姪。送られてくる動画を充電が無くなるまで何度も見て、この子が来てくれる日を指折り数えていました。 そして… ほぼ毎日面会に来てくれて、身の周りのお世話、何より励まし続けてくれた母には頭が上がりません。母も医療従事者です。午前診、午後診の間のわずかな時間にお昼ご飯も食べず顔を見に来てくれました。 一時退院で家に帰った時、たった5cmの段差が見えずつまずいてこけて悔し泣きをした私に『生きてくれているだけで十分だから』と抱きしめてくれました。現在も2人で暮らしていますが自分の事は後回し、私を優先してマッサージや介護にも似た生活をしてくれています。 20年前、肺気胸で手術をした時に聞いた母の、 『こんな身体に産んでごめんね。』 は、20年前は否定する事も無く、むしろ『何でこんな身体に産んだんよ！』 と若さ故に突っかかっていましたが、20年後の今聞いた、 『こんな身体に産んでごめんね。』 には、 『産んでくれてありがとう。』 と、ハッキリ言えます。母が居なければ私はここまで回復する事は出来ませんでした。 私の母が母で良かった。 世界一大好きで自慢の母親です。 最後に… どんなに痛くてもどんなに辛くても、生きる事を諦めなかった自分を褒めてあげたい。 逆境こそ何かのチャンス！ 今何かに立ち向かってる人、悩んでいる人、誰かが言ってた 『諦めたらそこで試合終了』。 私を見て下さい。 毎日仕事や遊びで充実した生活を送っていたのが一変、今では坊主頭の杖生活。美容命なのにステロイドで顔はパンパン、肌は荒れ放題、身体もブクブク太って今までの服は入らず2サイズUP。 毎日襲いかかる痛みに耐え、普通の生活すら困難になってしまった私を思い出すと少しは、 『隣の芝生、真っ黒やないの！』 と思って頑張れません？笑 それでも私は生き抜きます。 生きる楽しさを知っているから。 それでも私は笑っています。 大切な家族が友人が、元気で側に居てくれるから。 大丈夫。未来は明るい！ Never give up !! #来てくれたのに写真を撮れなかった方もたくさん #最初はガリガリなのにどんどん太っていく軌跡をとくとご覧あれ #メイク道具もなくどすっぴん、そのうちメイクをする事を覚え、最後はみんなのアプリに助けられるw #perm #PERM #パーム #抗グリシン受容体抗体 #シェーグレン症候群 #膠原病 #脳炎 #脳脊髄炎 #スティッフパーソン症候群 #抗がん剤 #難病2024/03/09に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/来てくれたのに写真を撮れなかった方もたくさん#来てくれたのに写真を撮れなかった方もたくさんhttps://www.instagram.com/explore/tags/最初はガリガリなのにどんどん太っていく軌跡をとくとご覧あれ#最初はガリガリなのにどんどん太っていく軌跡をとくとご覧あれhttps://www.instagram.com/explore/tags/メイク道具もなくどすっぴん#メイク道具もなくどすっぴんhttps://www.instagram.com/explore/tags/perm#permhttps://www.instagram.com/explore/tags/PERM#PERMhttps://www.instagram.com/explore/tags/パーム#パームhttps://www.instagram.com/explore/tags/抗グリシン受容体抗体#抗グリシン受容体抗体https://www.instagram.com/explore/tags/シェーグレン症候群#シェーグレン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/膠原病#膠原病https://www.instagram.com/explore/tags/脳炎#脳炎https://www.instagram.com/explore/tags/脳脊髄炎#脳脊髄炎https://www.instagram.com/explore/tags/スティッフパーソン症候群#スティッフパーソン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/抗がん剤#抗がん剤https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病10.41%1,90438【PERM闘病記録⑫〜そして、今〜】 一大決心をして挑んだ抗がん剤は残念ながら私の病には効かず、予定していた投与回数は身体に負担がかかる為、2クールで打ち切りとなりました。 強烈な吐き気や倦怠感と闘い、何より、 “抗がん剤なら絶対治る！！” と過信していただけに、正直、絶望でした。 最後の頼みの綱だった抗がん剤が効かなかったという事で次の治療法が無い為、10ヶ月に及ぶ入院生活は2023/12/15に幕を閉じました。本来なら嬉しいはずの退院が釈然としないまま… 現在の私の1日は痛みで始まり、痛みで終わります。特に朝は身体も眠っていた分、硬直しているので全身に電気が走る様な痛みで起きます。 長くなりますが、何か一つでも研究や治療等、お力になれる様にと願って今の私の後遺症を含めた症状を書きます。 【上半身】 ●眼振(がんしん=眼球が痙攣した様に動いたり揺れたりする事) スイカ割りの前にバットで10回ぐるぐる回った後のめまいにも似た症状で、とにかく焦点が合いません。視力が良い人が、すごく視力の悪い人がかけているメガネをかけた時の様な。一番悲しかったのは、前から来た母の顔が認識できず通り過ぎてしまった事。元々の緑内障で右目の視野が欠けていたところにPERMで拍車がかかり右目の3分の2はほぼ機能していません。 『欠けた視野は残念ながら一生戻りません』 と先生に告げられた時は、思わず涙が溢れました。将来できるかもしれない新しい家族の顔もハッキリとは見えないんだと思うと幸せを一つ奪われた気がしました。 ●掻きむしって出血する程の目のかゆみ。アイメイク中は地獄です。ブラシ、ライナー、マスカラ、全てがかゆい。 ●右耳の難聴、耳鳴りの頻発。 ●嚥下(えんげ)。大きな声でよくむせます。 ●ステロイド服用によるムーンフェイス、過食。 【下半身】 ●おしもの痛み。尿道、膣、お尻のどれかをアイスピックで刺される様な痛みが何十秒かに一回のペースで襲ってきます。24時間絶え間なく。これが一番痛くて辛い。 ●排尿時痛。毎回膀胱炎の痛みMAXの状態で排尿します。痛すぎて声を張り上げながら。それも頻尿なので余計に辛いです。 ●太もも裏のしびれ。圧迫していないと電気がビリビリと走る様にしびれるので長くは立っていられません。 ●くるぶし下全体のしびれ。正座の後のしびれが続きます。 ●足底、尾てい骨の掻痒(そうよう)。何百回、何千回かいてもかゆみがおさまりません。 ●お湯や床、あらゆるものが人よりも熱く、冷たく感じます。 日中は眼振で視界が揺れながらおしもの痛みと闘い、夜は大好きだったお風呂も熱く感じるので辛くなり、寝る前はSIXPADのパワーローラーを太ももの下に置かないとおしもが痛くて眠れません。そして起きるとまた痛みから一日が始まる… でも『痛い』というコトバを口にするともっと痛くなる気がしてこのコトバは絶対に口にしません。だからハタから見れば健常者に見えると思います。 でも実際は… 目が悪くなって映画も観れなくなったし、 お買い物も情報量が多すぎてコンビニですら酔うし、 杖がないとどこにも行けない… 退院して普通の生活をするにあたり、 『私は障害者なんだな。』 と改めて感じさせられました。 ただ、私は五体満足です。 見えにくくても近付けば見えるし、 痛くても杖があれば行きたいところまで行ける。 そして、大好きな誰かを抱きしめる腕だってある。 困難な事は増えたけど、比例する様に出来る事に目を向けられる様になりました。 駅まで歩けた…やるやん私。 見えない方の目を隠さなくても文字が読めた…やるやん私。 小さな事かもしれませんがこの“出来た”が今の私を支えてくれている様な気がします。 とはいえ、まだ確立した治療法のない難病。ゴールのない階段を登っている気分ですが、私には大笑いさせてくれるたくさんのユニークな友人と、優しさに溢れた愛情深い家族がいます。それだけで十分じゃないか。(ここに旦那さんが居たらもっと最高！) 困難は多いけど、この病気が私で良かったと心底思う。 こんなに痛くて辛い思い、大切な誰にもさせたくない。 そう思って今日もこの厄介な病気と闘います。 いつか… 私の微力な発信が大きな力となり、この病、そして難病が簡単に治せる時代が来る事を心から願って。 2024/3/2 南悠 #perm #PERM #パーム #抗グリシン受容体抗体 #シェーグレン症候群 #膠原病 #脳炎 #脳脊髄炎 #スティッフパーソン症候群 #抗がん剤 #難病2024/03/02に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/perm#permhttps://www.instagram.com/explore/tags/PERM#PERMhttps://www.instagram.com/explore/tags/パーム#パームhttps://www.instagram.com/explore/tags/抗グリシン受容体抗体#抗グリシン受容体抗体https://www.instagram.com/explore/tags/シェーグレン症候群#シェーグレン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/膠原病#膠原病https://www.instagram.com/explore/tags/脳炎#脳炎https://www.instagram.com/explore/tags/脳脊髄炎#脳脊髄炎https://www.instagram.com/explore/tags/スティッフパーソン症候群#スティッフパーソン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/抗がん剤#抗がん剤https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病7.99%1,44447【PERM闘病記録⑪〜親友の想い〜】 ※長くなりますが最後まで読んで頂けると幸いです。 抗がん剤投与を決意してから真っ先に思い浮かんだのは、脱毛。 こんな私でも一応女性です。髪の毛が無くなる事はとても辛く、勇気のいる事でした。 枕の上に抜け落ちる髪の毛や、ハゲゆく自分を見たくない。それなら先に剃ってしまえ！と思い立った私、すぐに院内の理容室を予約しました。 すると一連の状況をやり取りしていた高校からの大親友いっちゃんが、 『ハゲタイム一緒に楽しもう♡』と。 なにを言ってるんだろう？と思ってLINEを続けていると 『わたしは金曜日に👩🦲になりまーす！』 ん？んん！？やっぱりなにかおかしいこの子！冗談やんな？と聞くと 『もう予約した♥️』と。 待て待て待てーい‼️病気を報告した後すぐに石川県からすっ飛んできてくれて、大量の差し入れ、その後も贈り物に安否確認と称した私を笑かし、元気付ける為のライン。それだけで十分なのに、今度は髪の毛まで… 私に気を遣わせない様に 『もしかしてトリートメント要らず？😍』 とか、 『ドライヤーしなくてもいいの？😍』 とか、まるで剃る事を楽しみにしているかの様に振る舞ってくれるいっちゃん。私が独りで坊主にする事を気にかけてくれて、辛さや歯痒さを一緒に共有してくれるその気持ちが嬉しくて嬉しくて… いっちゃんとの出逢いは高校1年生。入学式の日から意気投合してすぐに仲良くなりました。文字通りニコイチで何をするにも一緒。そんな高1の終わり、私は肺気胸になり手術を繰り返しました。もちろん学校にも行けなくなって2年生の出席日数はたったの５日。残念ながら留年が決まりました。悔しくて自暴自棄になって、もう学校なんて辞めてしまおう… そう思って退学届を出しに行ったその日、重い足取りで校門を入ると前から見覚えのある顔がこっちまで寄ってくる…走ってくる… 『はるかーーー！！！！』 爆走してきたのはいっちゃんでした。 『はるかどしたん！？いつこな、留年なってん！』 留年になったというのにこの満開の笑顔。何だこの子は。 『いや、実ははるかも…』 と言うといっちゃん、まさかの、 『え、はるかも！？一緒にもっかい2年生しよ！！』 の一言。退学する気満々で行った私の決心はどこへやら、いっちゃんの満面の笑みとこの一言で “いっちゃんとなら頑張れる。” そう思いました。 その予感は的中、 留年したからこそ今の友達がいる 他の人より友達が倍になった のちにこう思わせてくれたのはいっちゃんのあの一言でした。あの時いっちゃんとバッタリ会わずに退学していたら今頃どうなっていただろう… 考えても考えても未だに想像がつかないです。 トータル4年間通った高校を卒業して、いっちゃんはネイリストの道へ、私は大学へ進みました。毎日は会えなくなっても月一回のネイルで近況報告をして、気が付けば16年間、私のネイルはいっちゃん一筋でした。 独立してサロンを立ち上げるまでになったいっちゃんが、ネイリストをバスッと辞め、アルコールインクアートの道へ進むと決めた時には、どれだけのいっちゃんネイルファンが泣いた事でしょう。もちろん私もその一人。 ただ、アルコールインクアートの可愛いこと😍その手先の器用さで早々と講師にまでなったいっちゃんのインスタを是非覗いてみてください。一津子ワールドが炸裂しています。 【 @itsuko_alcoholinkart 】 私が独りで坊主頭になるのが寂しくない様に、絶対に嫌なはずなのに、そんなそぶりを一切見せず、むしろ楽しそうに振る舞ってくれたいっちゃん。 そして奥さんが坊主頭にする事を快く受け入れてくれた旦那さんのYちゃんの懐の深さには頭が上がりません。動画の通り『いいやん♪♪可愛い可愛い🩷坊主坊主〜』と褒めてあげるYちゃんの優しさ、愛情。何て素敵な夫婦なんやろう。 そして更に『この中から好きなウィッグのURL全部送ってきて！』と。その理由が『はるかが抗がん剤打つって決めてくれたお礼！欲しいの全部送ってきて！』 抗がん剤を打つか打たないかをずっと相談していて、副作用が怖い、でも治るかもしれない…無限ループにハマってしまった時に無限に続く私の話を聞いてくれたいっちゃん。 抗がん剤を打つと決心した事に“ありがとう”とお礼を言われたのは初めてでした。 嬉しさで泣きながら欲しいウィッグを10個も送りつけた強欲な女はこの私です。ごめんよ、いつこ。 そんなこんなで私の抗がん剤治療が始まりました。 始めは嫌で仕方なかった脱毛も、今ではいっちゃんのウィッグのおかげで毎日のコーディネートを思う存分楽しんでいます😊そして坊主頭にしか分からない楽さや嘆きをLINEで報告し合うのも楽しみの一つ🤣 “辛いに線を一本足して幸せになる” 私の場合この一本の線は間違いなくいっちゃんです。 一緒に留年してくれた事、 16年間ずっとネイルをしてくれた事、 悲しい時は一緒に泣いて最後は笑かせてくれた事、 病気になってから今に至るまでずっと励まし続けてくれた事、 そして、 21年間私と親友で居てくれる事、 本当にありがとう。 #PERM #抗グリシン受容体抗体 #シェーグレン症候群 #抗がん剤 #脳炎 #bff2024/01/20に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/PERM#PERMhttps://www.instagram.com/explore/tags/抗グリシン受容体抗体#抗グリシン受容体抗体https://www.instagram.com/explore/tags/シェーグレン症候群#シェーグレン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/抗がん剤#抗がん剤https://www.instagram.com/explore/tags/脳炎#脳炎https://www.instagram.com/explore/tags/bff#bff14.02%2,56849【PERM闘病記録⑩〜抗がん剤投与〜】 私の病気はスティッフパーソン症候群の一種、PERM(パーム)という脳脊髄炎(のうせきずいえん)で、全世界で100人居るか居ないかの(諸説あります)難病であり、まだ確立した治療法のない病気です。 ステロイドパルス(点滴)、免疫グロブリン(点滴)、血漿交換、PERMに効くであろうとされる治療法は全てやってきましたが、残念ながら完治に至る事はなく、最終的な治療法が抗がん剤となりました。 抗がん剤を投与するにあたって本当に悩みました。副作用として免疫力低下、脱毛、吐き気嘔吐、白血球減少、出血性膀胱炎、卵巣にかなりのダメージがいくので、卵子凍結をしなければならない(抗がん剤の投与量によります)、そして何より癌ではないのに抗がん剤を打つ事に、かなりの抵抗がありました。これについては家族と何度も話し合いました。私自身に答えが出ないまま時間だけが過ぎていき、比例する様に痛みも増す一方で… 『誰かに背中を押して欲しい』 『誰かに答えを出して欲しい』 藁にもすがる思いで、この病を日本で1番最初に診察された先生がいらっしゃる神奈川県の病院へ、セカンドオピニオンに行く事にしました。 1時間という限られた時間の中、頭の中を整理して、聞きたい事をプリントアウトして、まるで試験前の学生の様な姿勢。 すると先生も私の為にわざわざパワーポイントを作って下さり、本当に分かりやすく説明をして下さいました。 結果… もしかしたら脱毛で後悔するかもしれない。 もしかしたら不妊で後悔するかもしれない。 もしかしたら論文に出てる様に死に至るかもしれない。 でも私の選んだ答えは、 “やらない後悔よりやる後悔” でした。 心のつっかえがストンと落ちて、腑に落ちるってこの事だなぁと。 病気に限らず何かで迷っている方へ。 たくさんの人の意見を聞いて、色んな角度から物事を見る。たとえ答えにはならなくとも、何かの手掛かりになるはず。 今回私が改めて感じた事です。 セカンドオピニオンに行って心底良かったと思っています。 こうして10月半ば、ようやく抗がん剤投与の決心をしました。 #perm #PERM #パーム #抗グリシン受容体抗体 #シェーグレン症候群 #膠原病 #脳炎 #脳脊髄炎 #スティッフパーソン症候群 #抗がん剤 #難病2023/12/23に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/perm#permhttps://www.instagram.com/explore/tags/PERM#PERMhttps://www.instagram.com/explore/tags/パーム#パームhttps://www.instagram.com/explore/tags/抗グリシン受容体抗体#抗グリシン受容体抗体https://www.instagram.com/explore/tags/シェーグレン症候群#シェーグレン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/膠原病#膠原病https://www.instagram.com/explore/tags/脳炎#脳炎https://www.instagram.com/explore/tags/脳脊髄炎#脳脊髄炎https://www.instagram.com/explore/tags/スティッフパーソン症候群#スティッフパーソン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/抗がん剤#抗がん剤https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病3.07%56210【PERM闘病記録⑨〜親友とデート〜】 9/20、約7ヶ月ぶりの一時退院が許されました。 その間は杖生活の私を気遣ってお友達が私の地元まで会いに来てくれたり、次の治療のセカンドオピニオンを聞きに神奈川県まで行ったり、久々にシャバの空気というものを吸いまくりました(笑) そんな中、結衣【 @yui_my_life 】が『ランチ行こっか🍽️💕』と久々に２人で食事をする事に☺️ゆっくりホテルビュッフェなんて久々!!😍ちょっとおめかしして行こか〜と、久々に病衣じゃない服に袖を通して、スリッパじゃない靴を履いて… 何だか世界が違う様に見えました🌏 前なら当たり前にランチして、あーじゃないこーじゃない喋って、気になるお店に入って、疲れたらお茶して… こんな日常が当たり前だった事、若者用語では“尊い”と言うのか？違うのか？ 杖でお皿が持てないので全部結衣が取ってくれて、まるでお姫様の様な気分…💓見よ、５枚目の食べすぎて妊婦と見間違える程のお腹を…🤰久々の2人時間は本当に楽しかった☺️しかもサプライズでプレートまで用意してくれて、知らない間にお会計まで済ませてくれて…💸 女前すぎて『惚れてまうやろ！！』とはこの事です。 私が倒れた2/6〜ずっと、私の家族と密接に連絡を取ってくれて友人たちに伝達をしてくれて、家事に育児に忙しい中、誰よりも面会に来てくれました。共通の友人を病院まで連れてきてくれたり、面会までの道のり動画を詳しく作ってくれたり、毎回の差し入れは、 “あれ？昨日まで入院してました？” ってぐらいドンピシャなものばかり。神経質で眠りの浅い私に耳栓とアイマスクはさすがの一言👏✨ 『まだネイルが付いてるからパルスオキシメーター足の指で測ってるねん。』 の何気ない私の一言に、次のお見舞いではネイルオフセットを買ってきてくれたり、結衣ママは中々食の進まない私に大好きな佃煮セットを持ってきてくれて🥺おかげで体重が元通りになったと言っても過言ではないほど。 何とか誕生日は実家で…🙏！！と祈っていた11/11は悔しくも院内で過ごす事になったけど、私の家族と盛大にお祝いをしてくれました。たくさんのプレゼントは宝物🎁✨前回のランチの時に結衣のマフラー可愛いな…💕って思ってたらそれの色違いをプレゼントしてくれて😍めっきり季節は冬になってこの日も『寒っ！！！』と言うとジェラピケのカーディガンまで❣️ 結衣はどこまでも気の利く、優しくて愛のある素晴らしい女性です。 こんな親友が側にいる事、それだけで幸せだなとつくづく思う。 こちらこそ、私には勿体無いほどの本当に自慢の親友。 もしも結衣になにかあった時は何でもする！全力で支えるからね！💪✨ いつもそばに居てくれるだけで 本当にありがとう。 #perm #PERM #パーム #抗グリシン受容体抗体 #シェーグレン症候群 #膠原病 #脳炎 #難病 #bff2023/12/17に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/perm#permhttps://www.instagram.com/explore/tags/PERM#PERMhttps://www.instagram.com/explore/tags/パーム#パームhttps://www.instagram.com/explore/tags/抗グリシン受容体抗体#抗グリシン受容体抗体https://www.instagram.com/explore/tags/シェーグレン症候群#シェーグレン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/膠原病#膠原病https://www.instagram.com/explore/tags/脳炎#脳炎https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/bff#bff6.43%1,1928【PERM闘病記録⑧〜ayu様からのプレゼント〜】 今、この文章を書くのも震えているほど、どうやってこの昂る気持ちを皆さんにお伝えしたらいいのやら… 何と、デビュー当時から愛してやまないあの浜崎あゆみ様【 @a.you 】が、私の投稿を拡散して下さった上に、メッセージまで…！！ 好きが溢れすぎて、畏れ多くも昔からモノマネまでさせて頂いておりました。カラオケがあれば皆んな自動的にあゆ様の曲を入れて私の目の前にはそっとマイクが置かれる。その時の選曲は決まって【evolution】。 東京に住んでる時は【港区のあゆ】という身に余る称号まで頂き、二丁目に行けばアユーロでホモ達とぶち上がるという、私にとって最高の時間は常にあゆ様の曲と共にありました。 デビューされた当時からずっと大好きが変わらない、むしろどんどん好きになっていく。あゆ様の曲が流れたら、 『あ！ダンスコンテストで準優勝した時の選曲や！』(♪Fly high) 『あ！校外学習の芋掘りの帰りのカラオケや！』(♪Free&Easy) って鮮明に当時を思い出せる、私の人生の隣にはいつもあゆ様の曲がありました。 そんなあゆ様からこんなメッセージを頂けるなんて…！！✨ 信じられなさすぎて看護師さんに『ちょっとつねって！！』って言ったらめちゃくちゃ痛かった。夢じゃない！！(笑) この長い闘病生活で初めて『病気になって良かった』と思えた瞬間。 それもこれも佐奈【 @_genking_ 】がきっかけを作ってくれました。 彼女が私の投稿を拡散してくれて、それを見たあゆ様が自ら拡散して下さいました。本当に信じられない奇跡。 佐奈が広めてくれなかったらきっと、あゆ様の目にも留まってなかったはず。 病気発症当時からずっと、 『絶対治るから大丈夫だよ』 『ゆっくりでいいからはるかのペースでね』 って励まし続けてくれた。ありがとうじゃ足りないぐらい、本当にありがとう。 こんな映画みたいな事、誰が想像できただろう？ 好きで好きで仕方ない、雲の上の存在の人から応援メッセージを戴けるなんて…夢、と言うか奇跡って起こるんだな。 あゆ様も応援してくれてるんだもん！ ライブにお誘い頂いてるんだもん！ 治さない訳にはいかない！🤜💥 絶対に自分の足で立ってライブ観戦するんだ！！ あゆ様、闘う力を、本当にありがとうございました🩷 佐奈、この上ない巡り合わせを、本当にありがとう🩷 目標が出来た人間は、強い！ #浜崎あゆみ #perm #PERM #パーム #抗グリシン受容体抗体 #シェーグレン症候群 #膠原病 #脳炎 #難病2023/12/02に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/浜崎あゆみ#浜崎あゆみhttps://www.instagram.com/explore/tags/perm#permhttps://www.instagram.com/explore/tags/PERM#PERMhttps://www.instagram.com/explore/tags/パーム#パームhttps://www.instagram.com/explore/tags/抗グリシン受容体抗体#抗グリシン受容体抗体https://www.instagram.com/explore/tags/シェーグレン症候群#シェーグレン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/膠原病#膠原病https://www.instagram.com/explore/tags/脳炎#脳炎https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病5.44%1,00115【PERM闘病記録⑦〜血漿交換〜】 大阪に帰ってきてすぐ、8/10〜約2ヶ月の再入院、次は血漿交換(けっしょうこうかん)という治療に入りました。 “血漿交換”とは簡単に言うと、私の異常な血液を体外に取り出して廃棄し、その分を健常な方の血漿で置き換える治療を言います。 その健常な方の血漿は献血された血液から戴きます。 〜命の連鎖〜 本当にありがとうございます。 1週間に2回の血漿交換を合計7回。 そんなとある日、お手洗い中に足にポタッと何かが落ちました。最初、 『え、虫落ちてきたんちゃうん😫🪲』 と背筋が凍り、恐る恐る見てみると太ももに血が…🩸何と、カテーテルを挿している首からピューッと出血してしまいました。驚いて興奮した瞬間にまたボタボタボタッ…🩸10滴以上の血が床に飛び散りました。どうやらカテーテルの形が合わなかった為、首から飛び出してしまい、緊急で入れ替えをする事に。その時の施術が麻酔ナシで、自他共に認める痛み強い芸人No.1の私が、声を上げるほど痛かった…その後、あまりの痛さに過呼吸になってしまい、これはもう20年ぶりに肺気胸再発やと覚悟したくらい苦しくて…でも恐れていた事は免れて数時間後にやっと落ち着きました。 その時にはもう夕食の時間が終わっており、衛生上私の食事も破棄されていました。 すると体力を使ったのか異常に糖分を欲して、助手さんにお使いを頼んだメニュー、何故か今も忘れられない。 ●サンドウィッチ ●スフレプリン ●オイコス ●チョコミントアイス ●あっまあまのカフェオレ ●鮭おにぎり いや、食べすぎやろ。 ほんで君、甘い物食べたらあかんのよ。 でもあの恐ろしいほどの痛みに耐えたご褒美として完食した私なのでした。 この日はナースステーションの隣の回復室という部屋で看護師さんに見守られながら眠りにつきました。 翌日の朝食があまり入らなかったのは間違いなくあの爆食いのせいでしょう。 主治医には未だに秘密にしている出来事です(笑) カテーテルを挿していた箇所はやはり消えない跡になって残ってしまい、遠くから見たらキスマーク、もしくはニキビ(大)に見えるけど、これも痛みに耐えた勲章だと思って。 次はこの病気になって、初めて良かったと思えた、私の愛して尊敬してやまないあのお方からのまさかのサプライズメッセージです。 書くのも震えるほど…うまく書けるかな… #perm #PERM #パーム #抗グリシン受容体抗体 #シェーグレン症候群 #膠原病 #脳炎 #難病2023/11/23に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/perm#permhttps://www.instagram.com/explore/tags/PERM#PERMhttps://www.instagram.com/explore/tags/パーム#パームhttps://www.instagram.com/explore/tags/抗グリシン受容体抗体#抗グリシン受容体抗体https://www.instagram.com/explore/tags/シェーグレン症候群#シェーグレン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/膠原病#膠原病https://www.instagram.com/explore/tags/脳炎#脳炎https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病4.13%7629【PERM闘病記録⑥〜東京→大阪引っ越し〜】 体力、歩行機能はだいぶ向上したものの、東京の家で一人暮らしを続ける事は極めて困難で、8年間住んだ東京から実家に帰らざるを得なくなりました。 私にとってはたくさんの友達と思い出が詰まった東京。あまりにも辛く悔しい決断でした。 引っ越しに関して周りからも『まだおぼつかない足取りなんだしもう業者さんに頼んで全部送ってもらったら？』と言われましたが、8年間住んだ東京に一旦区切りを付ける為にも周囲の反対を押し切って自分の足で東京へ行く事に。 そんな時に兄がスケジュールを変更して東京まで着いて来てくれて、本当に助かりました。あれは一人だったら絶対に事故っていた… 半年ぶりに帰った目黒の家は、私が帰阪する時と同じ状態。それもそのはず、私が大阪で入院中、恵美が定期的に私の家の換気、掃除機、クイックルワイパー、ポストの整理までしてくれていたので埃一つない本当に綺麗な部屋のままでした。 『はーちゃんがペットシッターで我が家を守ってくれた様に次は私がはーちゃんちを守るからね！』 と言ってくれた恵美。家事に子育てに忙しいはずなのに本当に感謝しています。 到底、一人では引っ越し作業など出来ないのでスペシャル助っ人、 恵美【 @emi.i.0626 】 プリちゃん【 @daichiction 】 がお手伝いをしてくれる事に。 ピンポーンと我が家に来てくれた半年ぶりに会う恵美とは抱き合って鼻水だらだらで泣きながら話し続けました。 そのあとすぐ来てくれたプリちゃんの一言目、 『ちょっとあんた達！結局何にも片付けしてないでしょ！』 には大爆笑😂ごめんごめん思い出に浸ってて…と早速片付けを始める事に。 もうここで皆さんに伝えたいのがこの二人の手際の良さ‼️『え？絶対引っ越し業者のバイトリーダーでしたよね？』ってぐらい光の速さで片付けをしてくれました。 『あんたら…すごいな…』 と言うと、 『だって主婦と販売員だもの』 何か、この人たち、カッケー🤩✨ ただ面白すぎるのが捨てるのも光の速さ。 『はるか！40手前でこれはあかんやろ！』 『えっちょっと待ってそれには思い出があって…』 ガシャン！！(ゴミ袋に捨てる音) 有無を言わさずとはこの事か。 でもこの二人の仕分けのおかげで本当にスッキリ！実際あ、あれ要らんかったわと思う物ばっかりで、やはり引っ越し業者のバイトリーダー疑惑が深まるばかりです。 微力ながらもお手伝いをしていた私、やはりまだおぼつかない足取りが邪魔して何もない廊下で転倒。それを見た二人がきっと私に悔しさや無力さを感じさせない様に『戦力外通告！ベンチ座ってて！』 と笑いに代えて私を休ませてくれました。その間も動き続けてくれた二人。大阪に帰って段ボールを開けるとあまりに綺麗に梱包された荷物に圧倒されました。 プリちゃんに至っては某ハイブランド販売員売り上げ全国No.1なだけあって私のクタクタの服をしっかりブランド仕様に畳んでくれて、こんなところで仕事をさせてしまって非常に申し訳なかった。(笑) こんなにも大変な作業をしてくれる二人に私が出来る事なんて何も無くて、でもなにか少しでもと寸志を用意していたんだけど、渡した瞬間若干キレ気味で(笑)、 『要らない！うちらそうゆうのんじゃないから！』 と、即返しされました。それでもしつこい私は帰り際の二人のバッグの底に隠し入れたのですが、大阪に帰って重要書類を開けていると何と隠したはずの寸志が出てきて…どこまでも愛に溢れた二人には頭が上がりません。 最終日は一翔【 @kazuto_ioka_official 】、まなと、たくとも合流してくれて慣れ親しんだ韓国料理屋さんをリクエスト。本当に楽しくて懐かしいひと時でした。 そんなこんなで2015/6/9から約8年間住んだ東京を後にしました。 赤坂→虎ノ門→目黒と住んで次は広尾に引っ越そうかな〜なんて考えていた矢先の出来事。新幹線のホームまで見送ってくれたプリちゃんが見えなくなった瞬間に悔しくて切なくて涙が止まらなかった。 『こんな病気さえ無ければ…』 が、 『こんな病気になったからこそ。』 と思える日まで闘病頑張ろう、そう決心した引っ越しでした。 #perm #PERM #パーム #抗グリシン受容体抗体 #シェーグレン症候群 #膠原病 #脳炎 #難病2023/11/18に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/perm#permhttps://www.instagram.com/explore/tags/PERM#PERMhttps://www.instagram.com/explore/tags/パーム#パームhttps://www.instagram.com/explore/tags/抗グリシン受容体抗体#抗グリシン受容体抗体https://www.instagram.com/explore/tags/シェーグレン症候群#シェーグレン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/膠原病#膠原病https://www.instagram.com/explore/tags/脳炎#脳炎https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病6.04%1,11611【PERM闘病記録⑤〜リハビリ病院への転院〜】 3月末、主治医の判断の元、ついに私が今まで絶対に避けてきたステロイドの服用を始める事になりました。40mgからの大量投与は身体に負担がかかってしんどかったなぁ。 ステロイドの服用はとにかく浮腫むし、太るし、免疫力もガタ落ちするので色んな感染症や病気をもらいやすい、と他にも色んな副作用があって、今まで以上に対策をしなければならない事、そして何よりお給料のほとんどを小顔施術に費やしてきた私がまん丸に浮腫む(ムーンフェイス)というのがとにかく辛すぎて… それをかなり長い年月、ヘタしたら一生飲み続けなきゃいけない、という現実を未だに受け入れられずにいます。 皆さん、私の顔がパンパンの満月ポンみたいになっててもどうかスルーしてね。 そして4/25、私の検体を出していた検査機関からようやく病名が“PERM”である事が発覚。 このまま抗がん剤等の追加治療をしないのであればまずは体力、そして歩行機能を上げる為にもリハビリ病院への転院を勧められ、5/23〜2ヶ月間、リハビリ病院へ入院をしました。 ここではもう朝イチから夕方までみっちりリハビリの連続。私の場合、理学療法(運動)に加え、脳炎の為、言語聴覚療法といって、記憶力をメインにリハビリもしていました。 先生が読む物語を聞いた後に、私がその概要を言うんだけど、最初の2行の後はもうズコーッと内容が抜けてしまう。記憶力の良さは誰にも負けない自信があったのに本当にショックでした。 ただ、リハビリのおかげで驚くほど歩ける様になり、最終的には階段の登り降りが出来たり、お買い物リハビリでは自力で買い物が出来るまでに。 ここまでサポートして下さったセラピストの皆さんには本当に感謝しています。 次は涙の再会、そして涙のお別れを書きたいと思います。 #perm #PERM #パーム #抗グリシン受容体抗体 #シェーグレン症候群 #膠原病 #脳炎 #難病2023/11/12に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/perm#permhttps://www.instagram.com/explore/tags/PERM#PERMhttps://www.instagram.com/explore/tags/パーム#パームhttps://www.instagram.com/explore/tags/抗グリシン受容体抗体#抗グリシン受容体抗体https://www.instagram.com/explore/tags/シェーグレン症候群#シェーグレン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/膠原病#膠原病https://www.instagram.com/explore/tags/脳炎#脳炎https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病4.85%89510【PERM闘病記録④〜姪との再会〜】 もう、言葉は要りませんでした。 何ヶ月ぶりだったでしょうか、この小さな天使に会えたのは。 大きな声で『はーちゃん！』と駆け寄ってきてくれたれーちゃん。 この後お話する時に、中々私の足に座ってくれず…あれれ、会わないうちに距離ができてしまったか😥と思いきや、姉夫婦が事前に『はーちゃんは足が痛いからね』と教えてくれていたみたいで、子供ながらにきっと『足には乗ってはいけないんだ！』と心に決めていたんだと思います。 我が姪ながら本当に優しくて頭のいい褒めるところしかない可愛い天使です👼🪽 この日は私の幸せホルモン、オキシトシンが炸裂して、ものすごく心地良い日だったのを覚えています。ずっとれーちゃんのお尻や足をモミモミ👐💕可愛すぎて愛しすぎて、歯を食いしばるクセも炸裂。おかげさまでバイバイした後、歯がめちゃくちゃ痛かったのも心地いい思い出です(笑) #perm #PERM #パーム #抗グリシン受容体抗体 #シェーグレン症候群 #膠原病 #脳炎 #難病2023/11/08に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/perm#permhttps://www.instagram.com/explore/tags/PERM#PERMhttps://www.instagram.com/explore/tags/パーム#パームhttps://www.instagram.com/explore/tags/抗グリシン受容体抗体#抗グリシン受容体抗体https://www.instagram.com/explore/tags/シェーグレン症候群#シェーグレン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/膠原病#膠原病https://www.instagram.com/explore/tags/脳炎#脳炎https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病10.11%1,86918【PERM闘病記録③〜投薬開始〜】 大学病院に来て私の症状がかなり珍しいケースであり、学会報告レベルだという事で教授の皆さんが私の病気について何度もカンファレンスを開いて下さいました。 ここでなにかの治療をしてしまうと結果的に何の病気か分からなくなる為、痛みに耐えながら頭のてっぺんから足の先まで検査をして、まず今現在の私の検体を検査機関に送りました。 痛すぎてご飯も食べれず、この時の体重は39.6kg。写真の通り、パスタを一口が精一杯。 毎晩お尻が灼熱地獄でナースコールを連打してはお尻丸出しで看護師さんにうちわで仰いでもらう日々。 とここで、もうほんとに無様すぎる事件を思い出したのですが、 👩⚕️『南さん、ベッド横のポータブルトイレであっても絶対ナースコール押して呼んで下さいね！！』と念を押されていたのですが、とある日の夜中、トイレごときで看護師さん呼ぶのも何だか申し訳ないな〜と、1人で用を足した後、まだおぼつかない足取りでベッドに戻ろうとしたところ、恐れていた事件発生。 よろけて転倒。 しかも激しく転倒して個室の部屋の四隅全てにぶつかって最後はポータブルトイレに激突。それはまるで1塁2塁3塁からホームベースへ帰ってきたホームラン打者の様でした。 そしてホームベースであろうポータブルトイレにぶつかり自分の尿をぶちまけるという今世紀最大のダサすぎるコケ方をして1点獲得、、、 いや違うねん。 その後はほふく前進でベッドに向かいナースコールを押すという何とも残念無念な姿でベンチ入り。 仲の良かった看護師さんに『でも看護師さん忙しくて大変やから呼ぶの申し訳なくて…』と言うと『でも最終的にぶちまけて片付けなあかんってどっちが大変？』と説教される36歳。 ぐうの音も出ないほど、迷惑極まりない事件でした。 この辺りで恐らく免疫関連の症状だという事でようやく投薬治療が始まりました。まずはステロイドパルスを3日間、続けてグロブリンを5日間の投与を開始。この二つが私の身体に合っていた様で、動画の通り支えありでなら痛みはあるものの徐々にゆっくり歩ける様に！！ 毎日献身的にリハビリをして下さったセラピストさんには本当に感謝しています。 次の投稿はあの人と感動の再会を書きたいと思います。 #perm #PERM #パーム #抗グリシン受容体抗体 #シェーグレン症候群 #膠原病 #脳炎 #難病2023/11/03に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/perm#permhttps://www.instagram.com/explore/tags/PERM#PERMhttps://www.instagram.com/explore/tags/パーム#パームhttps://www.instagram.com/explore/tags/抗グリシン受容体抗体#抗グリシン受容体抗体https://www.instagram.com/explore/tags/シェーグレン症候群#シェーグレン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/膠原病#膠原病https://www.instagram.com/explore/tags/脳炎#脳炎https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病5.47%1,00318【PERM闘病記録②〜幻覚、幻聴、痛み〜】 二つ目の病院では朝から晩まで毎日検査の連続。その時はもう全身を剣山で刺される様な痛みだったので、ベッドで検査室に運ばれるのも激痛。 背中に針を刺して髄液を取ったり(3枚目参照)、MRI、CT、数えきれないほど検査をしました。 この時はもう幻覚、幻聴が酷くてついにドクターの肩にティンカーベルが乗っているのを見ました。そしてここに運ばれる救急車の中では、居るはずのないマサイの戦士がそれはそれは大きな笛で『ホッ💨ホッ💨』と言いながら応援歌を演奏してくれるという訳の分からない幻覚も見ました。 ここでちょっと一つ、看護師さんに土下座して謝りたい事があるのですが… 初めの検査でバイタル等を測る時、綺麗な尿を採る為に尿道カテーテルを入れて尿を採る事になったのですが、私はこのカテーテルがこの世でいっっっちばん嫌いで、でもやらないといけないのは重々承知、もう逃げられない状況の中、『ちょっとチクッとしますね〜』の瞬間に、恐怖のあまり消防車のホースの如く思いっきり噴射してしまって…🚑 完全に看護師さんのお顔にぶちまけてしまいました😫幸いにもフェイスシールドをされてたから最悪の事態は免れたはずだけど… 今すぐにでも菓子折り持って謝りに行きたい事件2023でした。 話を戻して、ここではもうかびん症みたいにとにかく身体に触れられるだけで痛くて、パジャマがあたっても激痛で、鎮痛剤を飲む毎日。履いていたオムツすら痛くなり、ついに大大大嫌いなあの尿管バルーンを自ら懇願。もうこの時は自分で排便も出来なくて看護師さんに摘便(直腸に指を入れて排便する事)してもらう日々。もう生きてるのか死んでるのかよく分からなかったです。毎日うつろな状態でこの二つ目の病院でも夢か現実か分からない日々。 しかしここでも原因が分からないため薬の投与ができず、身体に必要な最低限の栄養と痛み止めの点滴治療でした。二つ目の病院でもご尽力頂いた末、限界だということで大学病院に転院する事になりました。 (今回おシモの話ばかりでしたがお食事中だった方ごめんなさい🙏💦これ以降はないのでご安心下さいませ🙌) 大学病院へ移ってからのことは次の投稿にて書きます。 #perm #PERM #パーム #抗グリシン受容体抗体 #シェーグレン症候群 #膠原病 #脳炎 #難病2023/10/21に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/perm#permhttps://www.instagram.com/explore/tags/PERM#PERMhttps://www.instagram.com/explore/tags/パーム#パームhttps://www.instagram.com/explore/tags/抗グリシン受容体抗体#抗グリシン受容体抗体https://www.instagram.com/explore/tags/シェーグレン症候群#シェーグレン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/膠原病#膠原病https://www.instagram.com/explore/tags/脳炎#脳炎https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病4.61%8529【PERM闘病記録①〜症状の出始め〜】 ※音量注意です。 前投稿と重複する部分もありますがご了承下さい。 2/6、仕事のため大阪に帰省中に腎盂腎炎で緊急搬送。腎盂腎炎は女性によくあるので気を付けて欲しい病気です。 2枚目の写真は搬送された日の夕方頃。幼馴染みと会っていたのですが、何だかお腹が痛いな、身体もダルいな、でも写真の通り笑顔は作れる様な状態でした。 家に帰ってから倒れ込む様に寝て起きた時には高熱に。病院に搬送されてから耐えられない程の腹部の激痛で泣きわめいて、病棟中に響き渡る声で『助けて！！』と叫び続けていました。私の場合、既にPERMを発症していたからなのか、友人から聞く腎盂腎炎よりも異常な程の痛みでした。 腎盂腎炎は2〜3日で良くなったものの問題はそこからで、次々におかしな症状を発症。 ●幻聴、幻覚 ●極度の視力低下 ●耳鳴り、難聴 そして3秒に1回の激痛を伴う足の痙攣。 ピクッとかではなく、サッカー並みのキックがずっと続く。もちろん夜は眠れないし、とにかく痛い。 動画(少し心が苦しくなってしまうかも…音量ともに閲覧注意です。)は3件目の病院での状態なので、だいぶ痙攣がマシになっていますが、1、2件目の病院ではこの足がテーブルに当たるほどでした。 身体中が痛すぎて、でももうこれ以上飲める痛み止めが無くて、どうする事も出来ず、うなるしかなかったです。 その後も高熱が続いてついには立てなくなり、36歳にして人生2回目のオムツ生活。 正直、この時痛すぎて辛すぎてあまり記憶がありません。記憶がないと言うか夢なのか現実なのか分からない状態。 毎日見える幻覚は真っ白な菊の花が落ちてきて目の前で紫色に変わったり、目の前の棒を掴もうと手を伸ばすと何もなかったり。 毎日流れている懐メロソングに『音楽がかかってる…』と呟くと、『南さん、何も音楽かかってないよ…』と。 介助無しではご飯も食べられなくて、でもほとんど目が見えないので何を食べてるのか分からない毎日。 数々の検査をしてご尽力頂いた一つ目の病院ではこれ以上の治療はもう限界との事で、もう少し精密な検査をしてくれる病院へ転院することに。 転院する最後の夜、夢を見ました。友人の家できっとパーティーをしていて、寝転んでいるんだけど異常に寒い。しかも何だかおしっこ臭い。ハッと目覚めるとそれは夢ではなく現実で、自らオムツを剥いでベッド一面におしっこをして、こともあろうに排便までしていました。気が狂った様に大声で『助けて！』と叫んでいたら看護師さんが来てくれて精神安定剤を飲んで…もうあの時の私は私ではなかった様な気がします。 次の投稿では２件目の病院での事を書きたいと思います。 #perm #PERM #パーム #抗グリシン受容体抗体 #シェーグレン症候群 #膠原病 #脳炎 #難病2023/10/10に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/perm#permhttps://www.instagram.com/explore/tags/PERM#PERMhttps://www.instagram.com/explore/tags/パーム#パームhttps://www.instagram.com/explore/tags/抗グリシン受容体抗体#抗グリシン受容体抗体https://www.instagram.com/explore/tags/シェーグレン症候群#シェーグレン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/膠原病#膠原病https://www.instagram.com/explore/tags/脳炎#脳炎https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病8.45%1,55027前回の投稿に本当にたくさんのコメント、DM、LINEを戴き、私は何という幸せ者かと胸が熱くなりました。どれだけ嬉しかったか、どれだけ励みになったか、お一人お一人にお会いして感謝の気持ちをお伝えしたいです。コメント、DMは一つ残らず読ませて頂いておりますが、前述の通り目の後遺症の為、お返事が遅くなります事をご理解頂けると幸いです。 投稿する事に確かに勇気は要りましたが今では書いて良かったと心から思っています。 同じ様な難病に苦しんでいらっしゃる方に私が出来る事は、今までの症状、治療法に加え、効果等をお伝えする事だと思っておりますので、ありのままを書いていこうと思います。 これからの投稿は7ヶ月間の闘病記録が続きますが、生々しい内容もあると思いますので苦手な方はもちろんスワイプして下さい。 写真は一時退院1週間前のウキウキの時にお友達がお見舞いに来てくれた時のもの。 顔から隠しきれない喜びが溢れ出ています。 #perm #PERM #パーム #抗グリシン受容体抗体 #シェーグレン症候群 #膠原病 #脳炎 #難病2023/10/01に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/perm#permhttps://www.instagram.com/explore/tags/PERM#PERMhttps://www.instagram.com/explore/tags/パーム#パームhttps://www.instagram.com/explore/tags/抗グリシン受容体抗体#抗グリシン受容体抗体https://www.instagram.com/explore/tags/シェーグレン症候群#シェーグレン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/膠原病#膠原病https://www.instagram.com/explore/tags/脳炎#脳炎https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病20.33%3,74846私のインスタを見てくれている皆様へ。 更新が遅くなり心配のお声をたくさん頂きました。これを書くか書くまいかすごく悩みましたが、私と同じ症状で苦しんでいる方や、のちの医療に少しでも役立てばと思い書く事にします。 持病のシェーグレン症候群と合併して“PERMパーム”(抗グリシン受容体抗体)という脳炎になりました。全国でもかなり症例の少ない病気で確立した治療法も無く、7ヶ月経った今も入院中です。 2/6、大阪に帰省中に腎盂腎炎(じんうじんえん)で緊急搬送されました。 耐えられない程の腹部の激痛でそのまま入院。 腎盂腎炎は2〜3日で良くなったものの問題はそこからで、次々におかしな症状を発症。 ●幻聴、幻覚 ●極度の視力低下 ●耳鳴り、難聴 そして激痛を伴う足の痙攣。ベッド上のテーブルに足が当たる程の痙攣は3秒に1回続き眠れない日々が続きました。 高熱が続いてついには立てなくなり、36歳にして人生2回目のオムツ生活。 数々の検査をしてご尽力頂いた一つ目の病院ではこれ以上の治療はもう限界との事で、もう少し精密な検査をしてくれる病院へ転院することになりました。 二つ目の病院では朝から晩まで毎日検査の連続。その時はもう全身を剣山で刺される様な痛みだったので、ベッドで検査室に運ばれるのも激痛。 背中に針を刺して髄液を取ったり、MRI、CT、数えきれない程の検査をしました。 そして二つ目の病院でもご尽力頂いた末、限界だということで大学病院に転院する事に。 この時の私は、もうまさに生ける屍でした。身体中痛くて立てない、歩けない、意識も定かでない。いつも元気な私がもう死にたいと思うほどの生き地獄でした。これを書いてる今も泣いているほど本当に辛かった。 大学病院に来てやっとPERMという病名が判明し、私の症状がかなり珍しいケースで学会報告レベルだという事で、医師の先生方が私の病気について何度もカンファレンスを開いて下さいました。 現在も入院中で手探りの治療を続けていますが、確立した治療法が無いため完治はしていません。私の場合いくつも後遺症が残ってしまい、支えがなくては真っ直ぐ歩く事さえ出来なくなってしまいました。 これからどうなっていくかは分からず、私自身も正直不安でいっぱいです。 2枚目の動画はまだ足を動かすのも精一杯の時。少し心苦しくさせてしまうかもしれませんがこんな状態でした。 DM等たくさん頂いていたにも関わらずご報告が遅くなり、またご心配をおかけしてすみません。 これからこの病気について少しずつ発信できればと思っています。何か一つでも同じ症状の方のお力になれる様にと願って。 #perm #PERM #パーム #抗グリシン受容体抗体 #シェーグレン症候群 #膠原病 #脳炎 #難病2023/09/09に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/perm#permhttps://www.instagram.com/explore/tags/PERM#PERMhttps://www.instagram.com/explore/tags/パーム#パームhttps://www.instagram.com/explore/tags/抗グリシン受容体抗体#抗グリシン受容体抗体https://www.instagram.com/explore/tags/シェーグレン症候群#シェーグレン症候群https://www.instagram.com/explore/tags/膠原病#膠原病https://www.instagram.com/explore/tags/脳炎#脳炎https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病63.45%11,487354アンナさん【 @annaumemiya 】念願の再会😍❤️ ランチ会をしてきました🥰 もうほんとに嬉しすぎて楽しすぎて2023年の運全部使い果たしたのではないかと思うほど🤔 ランチ会企画してくれたさな【 @_genking_ 】に感謝🙏❤️ 二人のポジティブマインドと楽しすぎる会話に終始大爆笑でした😂💕 ガールズトークが止まらなさすぎて既に次回のお店が決定しております🤣🤣 しかも🇺🇸のお土産にって、アンナさんから可愛すぎるリップのプレゼント😭🎁💕 世界中のコスメを知ってるアンナさんのオススメはやっぱり使い心地満点で毎日使ってる🥰 そして言わずもがな、2枚目の動画は誰が作ったか、皆さんもう想像できるよね？w お茶目で綺麗で聡明な二人に色んな事を吸収させてもらった楽しいランチ会でした☺️🧡 See you very soon❤️ #ランチ会 #女子会 #私のあだ名はルミ子 #詳しくは聞かないでw2023/01/23に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ランチ会#ランチ会https://www.instagram.com/explore/tags/女子会#女子会https://www.instagram.com/explore/tags/私のあだ名はルミ子#私のあだ名はルミ子https://www.instagram.com/explore/tags/詳しくは聞かないでw#詳しくは聞かないでw4.3%8003<前へ123456>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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