海陽【うみひ】奇跡を繋ぐ男の子✨

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2023年の振り返り😌 今年も皆様、海陽を想って頂き、応援して頂き有難う御座いました😌✨ 皆様に知っていただく事で、理解してもらえることで、進んでいけるものがあると信じております😌 来年はいよいよ海陽も、私から初めて離れて幼稚園に通います。また１つ、新たな海陽を見守って頂けたら嬉しく思います😌 来年は3歩進めたらいいな☺️ 皆様、良いお年をお迎え下さい😌✨ #2023年振り返り #海陽 #うみひちゃんねる #色素性乾皮症 #難病に負けるな #奇跡を起こす #さんきょうだい #末っ子物語 #いざ

2023/12/31に公開- 指定なし

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2023.11.29🍄 七五三の次の日にUSJに行くという、なんともタイトなスケジュールでしたが、今回は12時30頃にUSJに到着✨ この11月29日という日は、１年365日の中で最も日没が早い日✨ 海陽にとって最高の日なのです✨ 私の手帳には１年間の日没時間が記入してあるので、この日をすごく楽しみにしてきました🥰 この日は絶対に旅行に行く！子ども達が1番行きたい所に行く！✨ と、していました😌 子ども達に聞いた所「マリオに行きたーい！」との事😌 なので今年はマリオに行ってきました❤️💙 行けて本当に良かった🫶✨ 11月はスケジュール的にも体力的にも、その他色々とハードな部分もあり、行くか悩みましたが、写真と共にまた一つ、素敵な思い出ができて良かったです🥰 この子ども達のお揃いかのような写真🤫 夕海は一昨年行った時に買ったマリオパーカー❤️💙 ひなと海陽は、海陽が産まれる前、５年くらい前にユニクロで買った380円のトレーナー🤫笑 #買い物上手と呼んでくれww #海陽 #うみひちゃんねる #色素性乾皮症 #難病に負けるな #奇跡を起こす #さんきょうだい #末っ子物語 #USJ #マリオに会いに行く

2023/12/20に公開ユニバーサル・スタジオ・ジャパン / Universal Studios Japan (USJ) 日本大阪府

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2023.11.28 小國神社⛩️🍁七五三この小國神社を選んだ理由は、とても自然が豊かな神社で、木が紫外線を遮ってくれるので、日没時間の少し前から帽子や手袋を取る事が出来ます😌 この日も15時30頃から外に出られるように行きました☺️ 神社の中に入ると、木のお陰で紫外線が少なくなり海陽も帽子を外して神社に入れました😊 所々、帽子を被ったり外したりと調節しながら過ごせました😌 今回はカメラマンのちわわさんに撮影を依頼📷 ちわわさんとは2回目の撮影になり、とっても良い写真を撮ってくださる素敵な方です☺️🩷 @chiwa_867 📷 どの写真も、その時その時が切り取られていて、とっても思い出に残る素敵な七五三になりました☺️✨ 日没時間が早くなる11月後半を狙っての今回の七五三だったのですが、見事に紅葉シーズン見頃と重なり、七五三が更に華やかになりました☺️✨ 素敵な思い出がまた１つでき、とても幸せに思います😌✨ 今ある全てに感謝です❤️ #海陽 #うみひちゃんねる #七五三 #色素性乾皮症 #難病に負けるな #奇跡を起こす #さんきょうだい #末っ子物語

2023/12/18に公開Hamamatsu 日本静岡県

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2023.11.05 海陽、3歳の誕生日🎂 3歳を迎える事が出来て本当に嬉しい☺️ 海陽、お誕生日おめでとう🎁 今年の誕生日はまず午前中にマリアツェルさんにケーキを取りに行く所からスタート☺️🎂✨ お祝いもしてもらえて、トミカケーキに大興奮の海陽😍 もらったらすぐに食べられると思っていた海陽は、帰りの車の中から「ケッキー？🥺」と言い続け、家に帰ってからもケーキを冷蔵庫にしまわれると、もう大号泣😭 「ケッキーなーい😭」「ケッキーたぁたぁ〜い😭」冷蔵庫を開け、早く出せと催促されるもなんとか夜まで持ち堪えた！ケーキが心残りの為、この日はお昼寝もできなかった海陽😂笑海陽の寝ている間にやろうと思っていた飾り付けだったけど、一緒にやる事にしました🚗✨🎊 ママと一緒に飾り付けをして、飾りが車で大興奮だった海陽😍❤ あっちに持って行き、こっちに持って行きでパーツが時々行方不明になっておりました😂🚗✈️🚃 そんなこんなで私の父と母（じいじと、みっちゃん）がトミカのプレゼントを持ってきてくれたりと、気付けば夕ご飯😊🍽️ お祝い事は手巻き寿司の我が家は、手巻き寿司を食べ終えやっとケーキTimeになりました😂 本当に楽しみだったんだね😌❤️ ハッピーバースデー歌って、ふぅ〜を2回通りして、本当に1人で姿勢良く黙々とone cut食べてました😝おかわりまでした🤣 喜んでもらえて何よりです❤️ 沢山の方におめでとうとお祝いをしてもらえて、大好きな車の玩具ももらえて幸せいっぱいの海陽☺️🩷 本当に幸せです🥰❤️有難う御座います😌 3歳の海陽は、まだお話しが出来ません。なので、姉と兄は海陽の事をまだ赤ちゃんだと思っています。なんとなーく、言いたいことを言葉で表現しようとするのだけど、上手く発音が出来ないようです。ちょっとずつ、ちょっとずつだね☺️ 運動面に関しては、実年齢の3歳児並みにあると先日ドクターから言われたのが、1番ホッとしました☺️ 聴力に関しても、今はちゃんと聴こえているそうです🥰 ストライダーも乗りこなし、ジャングルジムも1人で登れ、高くてもどこまでも登っていく海陽😊 手の力もついてきて、ぶら下がりも長く出来るようになりました。これは毎週のコレジムのお陰だなと本当に思っています💮 筆圧は弱いですが、ぐちゃぐちゃではなく、⭕️も書けるようになりました☺️ シール貼りも好き❤️ 少しずつ少しずつだけど、出来る事が増えてきた海陽です🥰 お芋が大好きで、毎日お芋を食べている海陽🍠❤️ （母、毎日お芋を蒸す）衝撃だったのは9月28日に歯が飛んだこと😂 現在歯なしでございます😇🦷 トミカやプラレール、車、新幹線、飛行機が大好き❤️ 最近のブームは後ろ歩き🚶 歌も大きな声で歌っています😊 とにかく姉兄が大好きで、ママとの2人旅だったのに帰りた過ぎて大号泣で大変だった😂笑動物が大好きで、特に犬と猫が大好き！❤️ おままごとが大好きで、メルちゃんにご飯をあげてます。リアルおままごとも大好きです！最近は私が料理をし出すと、自分も一緒になって包丁を持ち、切ってくれます🔪 💩や🚽もトイレで出来るようになってきました😊 海陽は海陽なりに生きている😌 今、一緒に生きているこの日々が、とても幸せで嬉しく思います🥰 11月は日没時間も一年の中で1番早く、凄く寒い訳ではないので、海陽がとても過ごしやすい季節です🍂 なので、予定をちょっと無理しても家族でお出かけをしたり、旅行をしたい季節🥰 5月から夏にかけては紫外線が強いので、あまり長い時間外に出られないけど、11月はその分沢山家族と過ごして遊びたいと思います🥰❤️❤️🩷🩷🩷 海陽、3歳の誕生日おめでとう☺️ 私のもとに、私たち家族のもとに、生まれてきてくれて有難う。感謝と愛を込めて…心から愛してる。大好きだよ。 #海陽 #3歳男の子 #3歳誕生日 #色素性乾皮症 #うみひちゃんねる #難病に負けるな #奇跡を起こす #さんきょうだい #末っ子物語 #愛を込めて #愛してる海陽のこのInstagramは拡散希望しております。理由はただ１つ。海陽のこの色素性乾皮症という難病を治したい為、天才に会いたいからです。この海陽のInstagramが拡散される事で、世界に発信される事で、誰かの目にとまるかもしれない。その１つの希望を込めて、この海陽のInstagramを作りました。誰かの目にとまり、繋いで繋いで繋いで頂いたその先に、海陽を治せる天才に出会える奇跡を、手繰り寄せると信じて。

2023/11/26に公開- 指定なし

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福井県２日目🦕 福井２日目は、ひなとゆうみはこれで3回目になる福井県立恐竜博物館🦕 あいにくの雨で、外の公園は遊べなかったけれど、代わりに素敵な虹を見る事が出来ました☺️🌈 大きな恐竜に大喜びの3人☺️ 帰りは土岐アウトレットに寄って、もともとひなゆうでお揃いだった帽子に、海陽分も追加購入🎩 楽しい２日間になりました🥰 写真7枚目が、海陽がお腹の中にいる2020年。写真8枚目が、2018年の2人🥰 #海陽 #うみひちゃんねる #色素性乾皮症 #難病に負けるな #奇跡を起こす #さんきょうだい #末っ子物語 #福井旅行 #恐竜

2023/11/25に公開福井県立恐竜博物館 / Fukui Prefectural Dinosaur Museum 日本福井県

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福井県での夜ご飯🤤🩷 3年前に来た時に初めて来たこのお店☺️ すっごく美味しくて、福井に来たら絶対に行きたいと思っていたので、来れて良かった☺️✨ だけどだけどだけど蟹を食べ忘れた🦀🥺💦 また行こう☺️！ #海陽 #うみひちゃんねる #福井旅行 #色素性乾皮症 #難病に負けるな #奇跡を起こす #さんきょうだい #末っ子物語海陽のこのInstagramは拡散希望しております。理由はただ１つ。海陽のこの色素性乾皮症という難病を治したい為、天才に会いたいからです。この海陽のInstagramが拡散される事で、世界に発信される事で、誰かの目にとまるかもしれない。その１つの希望を込めて、この海陽のInstagramを作りました。誰かの目にとまり、繋いで繋いで繋いで頂いたその先に、海陽を治せる天才に出会える奇跡を、手繰り寄せると信じて。

2023/11/24に公開越前蟹の坊日本福井県

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2023.11.19 福井県に到着🦕 前回来たのは、海陽が産まれる前のお腹がパンパンだった 2020.10月☺️ 3年ぶりに福井に来れました🥰 今度はお腹から飛び出した海陽も一緒💙 1日目に遊んだ三国運動公園のリールを作りました😁 駐車場もしっかりあり、大きい子も楽しめて、3歳の海陽も楽しめていました😊 三国公園のサッカーグランドの奥にあるよ☝️ これから遊んだ公園を、思い出と共に形にしていけたらと思います😌 #海陽 #うみひちゃんねる #色素性乾皮症 #難病に負けるな #海陽を治す為のInstagram #奇跡を起こせ #さんきょうだい #末っ子物語 #福井県

2023/11/19に公開- 指定なし

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2歳10ヶ月の海陽🌊☀️ いつも太陽のような、はじける笑顔がいっぱいで、怖いものなしの海陽☺️ ストライダーやスケボーなど乗り物が好き。昨日はジャングルジムに1人で登れた✨ 水は全く怖くなくて、自分から飛び込んでいく。お米と焼き芋とぶどうが好き🍚🍠🍇 クッキーも好き🍪❤️ 動物が大好き🐱🐶 トミカやプラレール、車、新幹線が大好き💙 そんな海陽ですが、今年の5月を過ぎた頃からだんだんとシミが表れ始め、 8月。シミとして確認出来るようになりました。正直にショックを受けました。やはり発語は遅れております。言葉の理解は完璧なのですが、どうやら何と発音をしていいのか、どうしたらその発音になるのか、本人も考える様子が見られます。それでもなんとなくですが、語尾だけだったり、そのフレーズのニュアンスだったりを伝えてくれる様になりました。 9月に入ってからは「うみひくーん」と聞くと「はーい」と言葉の返事が出来るようになりました。今までは、手を挙げるのみだったのですが、動作と連携して言葉が出てくるようになりました😌 排泄に関しては、4月からトレーニングを開始し、4月の時点からタイミングが合えば出てくれます✨ 成功回数も増えています⭕️ 遅れに関しては、毎週の療育、そして月に1度のOT.STに通っております。去年10月から始めたスイミングは、もう少しで1年を迎えようとしています。そんな海陽ですが、本日までずっとずーっと悩んでいた事が、幼稚園入園についてです。前にもストーリーにあげましたが、海陽が入園をするとなると、全窓にフィルムを貼るという費用問題。それだけではなく、換気をしたい時に窓を開けても大丈夫なように、日差しをつける費用。先生達に海陽を認知してもらったり。あとは海陽の成長の遅れも悩める１つでした。先生1人、アシスタントの先生1人がいたとしてもクラス人数、約30人。加配をお願いしても、その時点で市に通るのか。先生達の負担を考えると、海陽も自分で自分の事を少しは出来るようにならなければ、海陽自身も困ってしまう。あとは最大の悩みとしてやはり、生活の中で紫外線をどれだけ防げるのかについて。遊具遊びも、海陽は今靴下を手につけており、握りがあまいので、高い遊具に登った時につかみ損ねて落ちてしまうという危険性。靴下を手袋に変えても、やはり滑りやすさというものは悩みところ。悩んでも悩んでも、何ヶ月悩んでも答えが出すに9月まで来てしまいました。もうギリギリもいいところ。夫婦で何度も話し合いましたが、正解なんてものはなく。悩み過ぎてハゲるかと思いました😂笑（真面目に抜け毛が増え心配になり育毛剤買いました。笑）でも、本当にそれくらい悩みに悩み、周囲の関係者の方には全員に相談をしました。それでも悩んでいた私。そして本日、通っている療育先の系列幼稚園に願書を提出してきました。最初に決めていた幼稚園ではありません。とりあえず、こちらの療育の幼稚園に年少時は行き、年中、年長の２年間を姉と兄も通っている、家からも近い幼稚園に行ったらどうかと、担当の先生が提案してくださいました。まだ願書を提出しただけなので、決まった訳ではありません。だけど、ただただこの長かった悩みがひと段落した気持ちになりホッとしました😮‍💨 つくづく親って難しい。もっと楽に簡単に考えれば良いのかもしれないけれど、他のきょうだいたちの兼ね合いや、時間、夫の事、距離、場所など色々考え込んでしまいます。これでまた１つ、何かがクリアした気持ちになれました✨ これでまた１つ、何か強くなった気がします😎 （もう強くならなくていいと思ってます😭）そんな海陽の母の心情でございました😌 以上、こんな日もあったよねと思える日が来るのかなと思い残します☺️ 2023.9.11 大雨。笑 #色素性乾皮症 #海陽 #難病に負けるな #奇跡を起こす #さんきょうだい #末っ子ものがたり

2023/09/11に公開- 指定なし

https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡を起こす#奇跡を起こすhttps://www.instagram.com/explore/tags/さんきょうだい#さんきょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/末っ子ものがたり#末っ子ものがたり

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先日、パパの午後からのお休みに17時から18時まで静波にあるサーフスタジアムperfect swellに行って来ました🌊🏄 パパはサーフィンをして、その間👩🏻👧🏻👦🏻👶🏻はパパのサーフィンを見ながらプール遊び☺️ たまに乗って帰ってくるパパの板でサーフィンしたり、泳いだりとさんきょうだいで3人揃って同じ空間を楽しむことが出来ました🥰 みんなみんな良い顔をしていて、そんな顔を見る事が出来て、ママはとっても幸せ🥰 パパありがとう😊💙 太陽に当たれなくても、工夫次第でプールにも行ける！✨ この夏を楽しむ事が出来ました☺️✨ 出来ない事に目を向けるのではなく、出来ない事を出来るに近づける努力をする。海陽から沢山の事を学んでいます☺️✨ まだまだたくさんの事に挑戦をして、たくさんの楽しみ方や幸せを見つけて掴んでいきたいと思います🥰 そんな海陽家族を見守って頂けましたら幸いです☺️🩷 #海陽 #難病に負けるな #色素性乾皮症 #さんきょうだい #末っ子ものがたり #奇跡を起こす

2023/09/10に公開静波日本静岡県

https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/さんきょうだい#さんきょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/末っ子ものがたり#末っ子ものがたりhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡を起こす#奇跡を起こす

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#24時間テレビ @daiichi_tv 今年の２４時間TV 静岡Live Part2 で出演させて頂きました。サブタイトルでもあります「明日のために　今日つながろう」を見た時に、海陽にピッタリだなと感じました☺️ 6月から取材をして頂き、昨日に至るまでディレクターさんスタッフさん方には大変お世話になりました☺️ 皆さまに、明日を生きていくために繋がっていく意味というものを伝えられたらなと、感じて頂けたらなと思います😌 最後に私が皆さまに向けてお話しさせて頂いた言葉。「海陽のこの病気。色素性乾皮症の治療法はまだありません。親バカかもしれませんが、私はこの病気が治ると信じております。どうか、皆さまのお力を貸して下さい。皆さまに繋げて繋げて繋げて頂いたその先に、海陽の治療法があると信じております。海陽を治す治療法を見つけるその道に、必ず全ての難病が治ると信じています。皆さまのお力で、難病に苦しむ全ての人を明日にその先に繋げて下さい。どうか、宜しくお願い致します☺️」 #24時間テレビ #海陽 #色素性乾皮症 #奇跡を起こす #難病に負けるな

2023/08/28に公開Hamamatsu 日本静岡県

https://www.instagram.com/explore/tags/24時間テレビ#24時間テレビhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/奇跡を起こす#奇跡を起こすhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるな

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昨日、朝日新聞さんに掲載していただいた新聞を頂きました☺️🙏✨ いただいて、こんなに大きく扱って頂けた事に驚き‼️😳✨ ビックリしました‼️ 本当に本当に有難う御座いました😌✨ そして今後も宜しくお願い致します😌✨ @asahi_photo 様。本当に有難う御座いました😌✨ #海陽 #朝日新聞 #朝日新聞デジタル #色素性乾皮症 #難病に負けるな #奇跡起こすぞ！

2023/06/24に公開Hamamatsu 日本静岡県

https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/朝日新聞#朝日新聞https://www.instagram.com/explore/tags/朝日新聞デジタル#朝日新聞デジタルhttps://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡起こすぞ#奇跡起こすぞ

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本日の夕刊で掲載して頂きました☺️ 有難う御座います☺️🙏✨ 貴重な機会をいただき、 @asahi_photo さんには大変感謝しております。海陽を見つけてくださり、本当に有難う御座いました☺️✨ また今後も宜しくお願い致します🙇‍♀️✨ #海陽 #難病に負けるな #朝日新聞 #夕刊 #色素性乾皮症

2023/06/14に公開Hamamatsu 日本静岡県

https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/朝日新聞#朝日新聞https://www.instagram.com/explore/tags/夕刊#夕刊https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症

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やはりプロにとっていただくと素敵さが全然違いますね☺️✨ 凄く素敵な思い出が出来ました☺️💕 #海陽 #難病に負けるな #撮影 #朝日新聞 #色素性乾皮症 #2歳半 @asahi_photo

2023/06/01に公開Hamamatsu 日本静岡県

https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/撮影#撮影https://www.instagram.com/explore/tags/朝日新聞#朝日新聞https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/2歳半#2歳半

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お気に入り🌸💕 #海陽 #難病に負けるな #色素性乾皮症 #朝日新聞 #撮影 #桜満開 #愛してる #生まれてきてくれて #ありがとう

2023/05/31に公開Hamamatsu 日本静岡県

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朝日新聞さんに海陽を見つけてもらい、記事にしていただきました😌💕 沢山お写真も撮っていただき、とても素敵な思い出です☺️💕 みなさんも是非、ご覧に下さい😊❤️ #海陽 #難病にまけるな #色素性乾皮症 #朝日新聞 #朝日新聞デジタル

2023/05/31に公開- 指定なし

https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病にまけるな#難病にまけるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/朝日新聞#朝日新聞https://www.instagram.com/explore/tags/朝日新聞デジタル#朝日新聞デジタル

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海ちゃんの7作目となる、この紫外線防護帽子🧢 7作目にして、ちょっと快適になりました👍💛 とは言っても、まだ息苦しさはありますが、前の帽子よりは良い感じです👍✨ 今度は夏に向けての暑さ対策☀️❌ 夏に向けて、暑さに向けて、考えていきたいと思います😊✨ #海陽 #難病に負けるな #奇跡を起こせ

2023/05/26に公開Hamamatsu 日本静岡県

https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡を起こせ#奇跡を起こせ

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毎日のおはようストーリーが多めでなかなか投稿まで出来ていないのですが、また少しずつでも投稿していけたらと思います😌✨ 沢山のDM有難う御座います☺️❤️ 読みきれていなかったり、お返事が返せずにいるのが現状なのですがまた少しずつお返事もお返ししていけたらと思います😌💗 #皆様今後も宜しくお願い致します #海陽 #難病に負けるな #奇跡起こすぞー！

2023/05/24に公開Hamamatsu 日本静岡県

https://www.instagram.com/explore/tags/皆様今後も宜しくお願い致します#皆様今後も宜しくお願い致しますhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡起こすぞー#奇跡起こすぞー

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先日3人揃っての七五三前撮りをしてきました☺️✨ 陽花7歳　夕海5歳5ヶ月　海陽2歳3ヶ月👧🏻🧒🏻👶🏻 また今年も家族写真を撮る事ができ、幸せに思います☺️✨💓 撮影させてもらった gram8さんでは、これで3回目になります☺️📸 海陽の紫外線にも考慮して頂き、今回も遅めの時間から撮影をスタートさせてもらいました🙏 そしてこの日を土砂降りの雨☔️😆 我が家には好都合✨ お陰様でカーテンを開けての撮影や、ちょっとだけ外に出て撮影する事が出来ました☺️🙏✨ 家族写真っていいね💓 今回もこのお着物はひなとゆうみに自分の着物は自分で選んでもらったもの☺️ 海陽のお着物はひなゆう2人に選んでもらいました😌🌸 1人1人個性が出ていて素敵だなと、改めてこういうところからも成長を感じられました😌💓 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに　#海陽#難病に負けるな　といれて頂ければとても嬉しいです😌 そして拡散もとても嬉しく思います✨ 難病の【海陽】には時間が余りありません。太陽に1秒も当たれません。 3歳で難聴、6歳で身体の機能低下が始まり衰退し知的障害、そして歩行困難となり15歳で言語消失、寿命は約20年から30年です。難病が難病ではなくなる世界を目指しています！しかしながら私たちには治す知識はありません。しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれない‼️ 世界中の人と繋がりたい想いです。もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願い致します✨ #海陽 #難病に負けるな #拡散希望 #治療法に辿り着く為に #奇跡を起こせ #難病 #色素性乾皮症 #xerodermapigmentosum #指定難病 #3きょうだい #3きょうだい末っ子物語り #3姉弟 #姉弟 #兄弟 #末っ子 #2歳3ヶ月 #男の子ママ #女の子ママ #3児のママ #3児のパパ #コドモノ #ベビフル #ベビライフ #mamagirl Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。どうか皆様にご理解頂けます様に温かく見守って頂けたら嬉しいです☺️

2023/03/15に公開Hamamatsu 日本静岡県

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たまひよさんに海陽の事を取り上げて頂き、記事にして頂きました☺️🙏✨ 私たちの取材から、とても私たちの気持ちに寄り添った記事にして頂きとても感謝しております。有難う御座います🙇‍♀️✨ たまひよWEBサイトより、是非皆様にもみて頂けましたら嬉しいです😊✨ 「たまひよ　海陽　」の検索でも出てきます✨ https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=153660 前半　後半がありますので、是非両方見て頂けたら嬉しいです💓 1人でも多くの方に海陽を知って頂き、皆様に知って頂く事で海陽を治す治療に繋がりますように☺️✨ #海陽 #難病に負けるな #拡散希望 #治療法に辿り着く為に #奇跡を起こせ #難病 #色素性乾皮症 #xerodermapigmentosum #指定難病 #3きょうだい #3きょうだい末っ子物語り

2023/03/02に公開- 指定なし

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ベビースイミングに行く前の一コマ🥰 ベビースイミングに行きた過ぎて、自分で帽子を被り玄関へ😂 海ちゃん…その格好じゃ行けないのよ😂😂😂 そう、靴も履いていないしね😂😂😂 やっと車に乗ってベビースイミングに行きました😄👍 #海陽 #難病に負けるな #色素性乾皮症 #さんきょうだい #末っ子ものがたり #天才と繋がりたい #拡散希望 #海陽を拡めて！！

2023/01/20に公開- 指定なし

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