コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし日本 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順去年のだけど、可愛い記録として☺️❤️ #海陽 #難病に負けるな #色素性乾皮症a群 #2歳 #さんきょうだい #末っ子物語2023/01/04に公開Hamamatsu 日本 静岡県https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症a群#色素性乾皮症a群https://www.instagram.com/explore/tags/2歳#2歳https://www.instagram.com/explore/tags/さんきょうだい#さんきょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/末っ子物語#末っ子物語3.59%78432023年🐰 明けましておめでとうございます☺️ 皆さま、いつも有難う御座います。 今年も海陽家族を宜しくお願い致します☺️❤️ 皆様にとって素敵な年となりますように、 幸せが舞い込みますように、 心を込めてご挨拶とさせて頂きます☺️🌈 #2023年 #海陽 #難病に負けるな #今年はもっと治療に近づけるように #フル頑張る #沢山活動して #沢山旅行もして #思い出沢山つくろう2023/01/01に公開Hamamatsu 日本 静岡県https://www.instagram.com/explore/tags/2023年#2023年https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/今年はもっと治療に近づけるように#今年はもっと治療に近づけるようにhttps://www.instagram.com/explore/tags/フル頑張る#フル頑張るhttps://www.instagram.com/explore/tags/沢山活動して#沢山活動してhttps://www.instagram.com/explore/tags/沢山旅行もして#沢山旅行もしてhttps://www.instagram.com/explore/tags/思い出沢山つくろう#思い出沢山つくろう4.49%972112022年も皆さま有難う御座いました。 沢山の心温まるメッセージや応援を頂き本当に有難う御座います☺️❤️嬉しかったです☺️ なかなか思う様に行動や活動を広げる事が出来ず、モヤモヤしたり夫婦で話し合った年でもありました。 来年は一歩以上、それ以上に海陽の治療に繋がる為に行動して頂きたいと思います。 皆さま、来年も宜しくお願い致します🙇♀️ #海陽 #難病に負けるな #治療を見つけるまでの道 #拡散希望2022/12/31に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/治療を見つけるまでの道#治療を見つけるまでの道https://www.instagram.com/explore/tags/拡散希望#拡散希望3.67%8040おはようございます☀ 朝のスキンシップ😁😁 ※ ※家族のvlog YouTubeはプロフィールに載せてあります😁😁 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #難病に負けるな や@umihi2020.11.05やのタグ付け をしてもらえないでしょうか🙇 投稿、ストリートでの拡散もとても嬉しいです🙇🙇 普段の生活の中でこんな子がいるんだよ！？っと噂話でも嬉しいです😊 どうか芸能人やインフルエンサーの方もお力をお貸し下さい🙇🙇🙇 難病の【海陽】には時間が余りありません 太陽に1秒もあたれません。 6歳で身体の機能低下がはじまります。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています。私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれません。世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願いします🌅🌅🌅 #太陽と海陽 #うみひちゃんねる #海陽 #難病に負けるな #フォロー #日本 #難病 #遺伝子治療 #大学病院 #研究 #色素性乾皮症 #3きょうだい #3姉弟 #兄弟 #末っ子 #夢 #夢は叶う #love #家族 #母 #ママ #父 #パパ @attch_hinaumi_coregym @hinaumi_mayu Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです。2022/12/23に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/太陽と海陽#太陽と海陽https://www.instagram.com/explore/tags/うみひちゃんねる#うみひちゃんねるhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/フォロー#フォローhttps://www.instagram.com/explore/tags/日本#日本https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子治療#遺伝子治療https://www.instagram.com/explore/tags/大学病院#大学病院https://www.instagram.com/explore/tags/研究#研究https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/夢#夢https://www.instagram.com/explore/tags/夢は叶う#夢は叶うhttps://www.instagram.com/explore/tags/love#lovehttps://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/母#母https://www.instagram.com/explore/tags/ママ#ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/父#父https://www.instagram.com/explore/tags/パパ#パパ2.98%6467先日ちわわさん、なおさんの撮影会に参加させて頂きました☺️❤️ とっても晴天で撮影日和の日☀️🍁 しかし海陽には少々晴天過ぎてしまった為、紫外線に当たれない海陽に配慮して頂き、撮影時間を短くして頂きました🙇♀️✨ こんなにも素敵に撮ってくださり有難う御座います☺️🙏❤️ 思っていた以上に枚数も撮ってくださり、 とにかく海陽との写真が嬉しい☺️💓 どうしても子どもばかりの写真になってしまい、自分が入らない写真が多いので、この海陽との2人の写真は私の宝物になりました☺️💓 本当に嬉しいです❤️ 素敵な思い出がまた１つ増えました☺️💓 有難う御座いました☺️🙏🍁❤️ 親子で撮ってもらうって、ちょっぴり照れくさかったけどいいね🥰❤️ ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #海陽#難病に負けるな といれて頂ければとても嬉しいです😌 そして拡散もとても嬉しく思います✨ 難病の【海陽】には時間が余りありません。 太陽に1秒も当たれません。 3歳で難聴、6歳で身体の機能低下が始まり衰退し知的障害、そして歩行困難となり15歳で言語消失、寿命は約20年です。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています！ しかしながら私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれない‼️ 世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願い致します✨ #海陽 #難病に負けるな #拡散希望 #治療法に辿り着く為に #奇跡を起こせ #難病 #色素性乾皮症 #xerodermapigmentosum #指定難病 #3きょうだい #3きょうだい末っ子物語り #3姉弟 #姉弟 #兄弟 #末っ子 #姉弟コーデ #兄弟コーデ #2歳 #女の子コーデ #男の子コーデ #男の子ママ #女の子ママ #3児のママ #3児のパパ #コドモノ #ベビフル #ベビライフ #mamagirl Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです☺️2022/12/01に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/拡散希望#拡散希望https://www.instagram.com/explore/tags/治療法に辿り着く為に#治療法に辿り着く為にhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡を起こせ#奇跡を起こせhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xerodermapigmentosum#xerodermapigmentosumhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい末っ子物語り#3きょうだい末っ子物語りhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟#姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟コーデ#姉弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/兄弟コーデ#兄弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/2歳#2歳https://www.instagram.com/explore/tags/女の子コーデ#女の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子コーデ#男の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子ママ#男の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/女の子ママ#女の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のママ#3児のママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のパパ#3児のパパhttps://www.instagram.com/explore/tags/コドモノ#コドモノhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビフル#ベビフルhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビライフ#ベビライフhttps://www.instagram.com/explore/tags/mamagirl#mamagirl6.59%1,41727先日曳馬中学校さんで講話させて頂いた時に 中日新聞さんに取材に入って頂き 中日新聞さんに掲載して頂きました☺️🙏 有難う御座います☺️🙏 @chunichi.co.jp #中日新聞 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #海陽#難病に負けるな といれて頂ければとても嬉しいです😌 そして拡散もとても嬉しく思います✨ 難病の【海陽】には時間が余りありません。 太陽に1秒も当たれません。 3歳で難聴、6歳で身体の機能低下が始まり衰退し知的障害、そして歩行困難となり15歳で言語消失、寿命は約20年です。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています！ しかしながら私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれない‼️ 世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願い致します✨ #海陽 #難病に負けるな #拡散希望 #治療法に辿り着く為に #奇跡を起こせ #難病 #色素性乾皮症 #xerodermapigmentosum #指定難病 #3きょうだい #3きょうだい末っ子物語り #3姉弟 #姉弟 #兄弟 #末っ子 #1歳11ヶ月 #男の子ママ #女の子ママ #3児のママ #3児のパパ #コドモノ #ベビフル #ベビライフ #mamagirl Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです☺️2022/10/22に公開Hamamatsu 日本 静岡県https://www.instagram.com/explore/tags/中日新聞#中日新聞https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/拡散希望#拡散希望https://www.instagram.com/explore/tags/治療法に辿り着く為に#治療法に辿り着く為にhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡を起こせ#奇跡を起こせhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xerodermapigmentosum#xerodermapigmentosumhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい末っ子物語り#3きょうだい末っ子物語りhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟#姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/1歳11ヶ月#1歳11ヶ月https://www.instagram.com/explore/tags/男の子ママ#男の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/女の子ママ#女の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のママ#3児のママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のパパ#3児のパパhttps://www.instagram.com/explore/tags/コドモノ#コドモノhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビフル#ベビフルhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビライフ#ベビライフhttps://www.instagram.com/explore/tags/mamagirl#mamagirl10.55%2,29417現在2022.9月 夏よりも日没が段々と早くなってきました🌙 ご飯を済ませて、お風呂にも入って、あとは寝るだけの状態で 夜のお散歩へ😌⭐️ お外が大好きな海陽はこのお散歩時間がとっても大好きです😊❤️ 外が暗くなり、ご飯を終えると、自分からママの手を引き、外に行こうとします😌✨ お散歩コースは、いつもにぃにを幼稚園まで送る道。 いつもは帽子を被って、靴下を手にはめ、とても動きづらいからあまり歩きたがらないのに、 夜のこのお散歩になると積極的に幼稚園に行こうとし、手を引っ張ります😌 この夜のお散歩は、ねぇねとにぃにも一緒だから余計に楽しいよね☺️💓 寒くなるまでの間、この夜時間を存分に楽しもうね☺️💓 昼間が遊びにくいなら夜遊べば良い☺️✨ 上手に過ごしていこう😌☀️🌙💓 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #海陽#難病に負けるな といれて頂ければとても嬉しいです😌 そして拡散もとても嬉しく思います✨ 難病の【海陽】には時間が余りありません。 太陽に1秒も当たれません。 3歳で難聴、6歳で身体の機能低下が始まり衰退し知的障害、そして歩行困難となり15歳で言語消失、寿命は約20年です。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています！ しかしながら私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれない‼️ 世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願い致します✨ #海陽 #難病に負けるな #拡散希望 #治療法に辿り着く為に #奇跡を起こせ #難病 #色素性乾皮症 #xerodermapigmentosum #指定難病 #3きょうだい #3きょうだい末っ子物語り #3姉弟 #姉弟 #兄弟 #末っ子 #姉弟コーデ #兄弟コーデ #1歳7ヶ月 #女の子コーデ #男の子コーデ #男の子ママ #女の子ママ #3児のママ #3児のパパ #コドモノ #ベビフル #ベビライフ #mamagirl Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです☺️2022/09/25に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/拡散希望#拡散希望https://www.instagram.com/explore/tags/治療法に辿り着く為に#治療法に辿り着く為にhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡を起こせ#奇跡を起こせhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xerodermapigmentosum#xerodermapigmentosumhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい末っ子物語り#3きょうだい末っ子物語りhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟#姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟コーデ#姉弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/兄弟コーデ#兄弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/1歳7ヶ月#1歳7ヶ月https://www.instagram.com/explore/tags/女の子コーデ#女の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子コーデ#男の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子ママ#男の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/女の子ママ#女の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のママ#3児のママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のパパ#3児のパパhttps://www.instagram.com/explore/tags/コドモノ#コドモノhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビフル#ベビフルhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビライフ#ベビライフhttps://www.instagram.com/explore/tags/mamagirl#mamagirl10.89%2,32955日本テレビ系列で深夜枠ですが全国放送してもらえる事になりました🌈🌈🌈🌈 1人でも多くの人に海陽を、この病気を知ってもらいたい！！ その中から海陽を助けたいというアクションをもらいたい🙏🙏🙏 本当に私達のわがままですが是非よろしくお願いします。 ミヤネ屋もでれそうです😁😁😁🙏🙏 読売テレビの2人との出逢いには感謝しかありません🤫🤫🤫 ※ ※家族のvlog YouTubeはプロフィールに載せてあります😁😁 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #難病に負けるな や@umihi2020.11.05やのタグ付け をしてもらえないでしょうか🙇 投稿、ストリートでの拡散もとても嬉しいです🙇🙇 普段の生活の中でこんな子がいるんだよ！？っと噂話でも嬉しいです😊 どうか芸能人やインフルエンサーの方もお力をお貸し下さい🙇🙇🙇 難病の【海陽】には時間が余りありません 太陽に1秒もあたれません。 6歳で身体の機能低下がはじまります。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています。私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれません。世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願いします🌅🌅🌅 #太陽と海陽 #うみひちゃんねる #海陽 #難病に負けるな #フォロー #日本 #難病 #遺伝子治療 #大学病院 #研究 #色素性乾皮症 #3きょうだい #3姉弟 #兄弟 #末っ子 #夢 #夢は叶う #love #家族 #母 #ママ #父 #パパ @attch_hinaumi_coregym @hinaumi_mayu Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです。2022/09/24に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/太陽と海陽#太陽と海陽https://www.instagram.com/explore/tags/うみひちゃんねる#うみひちゃんねるhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/フォロー#フォローhttps://www.instagram.com/explore/tags/日本#日本https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子治療#遺伝子治療https://www.instagram.com/explore/tags/大学病院#大学病院https://www.instagram.com/explore/tags/研究#研究https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/夢#夢https://www.instagram.com/explore/tags/夢は叶う#夢は叶うhttps://www.instagram.com/explore/tags/love#lovehttps://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/母#母https://www.instagram.com/explore/tags/ママ#ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/父#父https://www.instagram.com/explore/tags/パパ#パパ13.07%2,81350※現在2022年でした🙏💦 海陽の大好きな曲で 海陽のプロフィールを作りました😊💓 あと少しだけ 見てくれる皆様の 生きるパワーになりますようにと願いを込めて☺️✨ 私は最強！ あなたも最強！ だからみんな最強！！！ ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #海陽#難病に負けるな といれて頂ければとても嬉しいです😌 そして拡散もとても嬉しく思います✨ 難病の【海陽】には時間が余りありません。 太陽に1秒も当たれません。 3歳で難聴、6歳で身体の機能低下が始まり衰退し知的障害、そして歩行困難となり15歳で言語消失、寿命は約20年です。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています！ しかしながら私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれない‼️ 世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願い致します✨ #海陽 #難病に負けるな #拡散希望 #治療法に辿り着く為に #奇跡を起こせ #難病 #色素性乾皮症 #xerodermapigmentosum #指定難病 #3きょうだい #3きょうだい末っ子物語り #3姉弟 #姉弟 #兄弟 #末っ子 #姉弟コーデ #兄弟コーデ #1歳10ヶ月 ヶ月 #女の子コーデ #男の子コーデ #男の子ママ #女の子ママ #3児のママ #3児のパパ #コドモノ #ベビフル #ベビライフ #mamagirl Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです☺️2022/09/16に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/拡散希望#拡散希望https://www.instagram.com/explore/tags/治療法に辿り着く為に#治療法に辿り着く為にhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡を起こせ#奇跡を起こせhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xerodermapigmentosum#xerodermapigmentosumhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい末っ子物語り#3きょうだい末っ子物語りhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟#姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟コーデ#姉弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/兄弟コーデ#兄弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/1歳10ヶ月#1歳10ヶ月https://www.instagram.com/explore/tags/女の子コーデ#女の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子コーデ#男の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子ママ#男の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/女の子ママ#女の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のママ#3児のママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のパパ#3児のパパhttps://www.instagram.com/explore/tags/コドモノ#コドモノhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビフル#ベビフルhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビライフ#ベビライフhttps://www.instagram.com/explore/tags/mamagirl#mamagirl20.7%4,49638今日はにぃにの誕生日🎉🎉🎉 そんな朝のバナナもぐもぐ動画😋😋😋😋 #海陽 #難病に負けるな #色素性乾皮症 #xp #3兄弟 #3姉弟#桜#花見#兄弟コーデ #姉弟コーデ #さんきょうだい #成長記録#子育てぐらむ #子供のいるくらし #子育て2022/09/12に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xp#xphttps://www.instagram.com/explore/tags/3兄弟#3兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/桜#桜https://www.instagram.com/explore/tags/花見#花見https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟コーデ#兄弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/姉弟コーデ#姉弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/さんきょうだい#さんきょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/成長記録#成長記録https://www.instagram.com/explore/tags/子育てぐらむ#子育てぐらむhttps://www.instagram.com/explore/tags/子供のいるくらし#子供のいるくらしhttps://www.instagram.com/explore/tags/子育て#子育て5.12%1,10318フルバージョンはYouTubeで明日公開予定です🌈🌈 #うみひチャンネル #youtube #沖縄旅行 #沖縄 #海陽 #難病に負けるな #思い出2022/07/30に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/うみひチャンネル#うみひチャンネルhttps://www.instagram.com/explore/tags/youtube#youtubehttps://www.instagram.com/explore/tags/沖縄旅行#沖縄旅行https://www.instagram.com/explore/tags/沖縄#沖縄https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/思い出#思い出3.96%8599久しぶりのリールになります😌✨ 久しぶりのリールは 先日、中学校さんで講話させて頂いた様子になります😌✨ 初めての講話。 物凄くたどたどしさがある中、とても真剣に聞いてくださった生徒さん達には感謝しかありません🥺 有難う御座います😌✨ 今後もこのような講話の活動をしていければと思います😌 YouTubeにも上げさせて頂きたいと思います😌✨ 皆様、宜しくお願い致します。 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #海陽#難病に負けるな といれて頂ければとても嬉しいです😌 そして拡散もとても嬉しく思います✨ 難病の【海陽】には時間が余りありません。 太陽に1秒も当たれません。 3歳で難聴、6歳で身体の機能低下が始まり衰退し知的障害、そして歩行困難となり15歳で言語消失、寿命は約20年です。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています！ しかしながら私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれない‼️ 世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願い致します✨ #海陽 #難病に負けるな #拡散希望 #治療法に辿り着く為に #奇跡を起こせ #難病 #色素性乾皮症 #xerodermapigmentosum #指定難病 #3きょうだい #3きょうだい末っ子物語り #3姉弟 #姉弟 #兄弟 #末っ子 #姉弟コーデ #兄弟コーデ #1歳7ヶ月 #女の子コーデ #男の子コーデ #男の子ママ #女の子ママ #3児のママ #3児のパパ #コドモノ #ベビフル #ベビライフ #mamagirl Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです☺️2022/07/19に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/拡散希望#拡散希望https://www.instagram.com/explore/tags/治療法に辿り着く為に#治療法に辿り着く為にhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡を起こせ#奇跡を起こせhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xerodermapigmentosum#xerodermapigmentosumhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい末っ子物語り#3きょうだい末っ子物語りhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟#姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟コーデ#姉弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/兄弟コーデ#兄弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/1歳7ヶ月#1歳7ヶ月https://www.instagram.com/explore/tags/女の子コーデ#女の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子コーデ#男の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子ママ#男の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/女の子ママ#女の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のママ#3児のママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のパパ#3児のパパhttps://www.instagram.com/explore/tags/コドモノ#コドモノhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビフル#ベビフルhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビライフ#ベビライフhttps://www.instagram.com/explore/tags/mamagirl#mamagirl5.59%1,22222022夏の思い出 @surfstadium.japan でパラサーフィン見学🏄♂️🏄🏄♀️ 海陽は初の外プール🌈🌈🌈 みなさんの頑張ってる姿や挑戦してる姿に力をもらえました😁😁😁 帰りがけに食べた @moriki_farm さんのカキ氷本当に美味しかった😍😍😍 ※家族のvlog YouTubeはプロフィールに載せてあります😁😁 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #難病に負けるな や@umihi2020.11.05やのタグ付け をしてもらえないでしょうか🙇 投稿、ストリートでの拡散もとても嬉しいです🙇🙇 普段の生活の中でこんな子がいるんだよ！？っと噂話でも嬉しいです😊 どうか芸能人やインフルエンサーの方もお力をお貸し下さい🙇🙇🙇 難病の【海陽】には時間が余りありません 太陽に1秒もあたれません。 6歳で身体の機能低下がはじまります。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています。私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれません。世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願いします🌅🌅🌅 #太陽と海陽 #海陽 #難病に負けるな #フォロー #日本 #難病 #遺伝子治療 #大学病院 #研究 #色素性乾皮症 #3きょうだい #3姉弟 #兄弟 #末っ子 #夢 #夢は叶う #love #家族 #母 #ママ #父 #パパ @attch_hinaumi_coregym @hinaumi_mayu Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです。2022/07/12に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/太陽と海陽#太陽と海陽https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/フォロー#フォローhttps://www.instagram.com/explore/tags/日本#日本https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子治療#遺伝子治療https://www.instagram.com/explore/tags/大学病院#大学病院https://www.instagram.com/explore/tags/研究#研究https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/夢#夢https://www.instagram.com/explore/tags/夢は叶う#夢は叶うhttps://www.instagram.com/explore/tags/love#lovehttps://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/母#母https://www.instagram.com/explore/tags/ママ#ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/父#父https://www.instagram.com/explore/tags/パパ#パパ7.18%1,5712こんな凄い場所があるんだ😆！？ っと思わせてくれる凄い場所に招待していただきました😁😁😁🌈🌈🌈 @keita_from_japan @koji.yokozawa ありがとうございました😁😁😁😁 最高の場所と最高のハンバーガーでした😋😋バイクまで🙏🙏🙏🙏 そしてその場にいた皆様も本当にありがとうございました😊😊 #三ヶ日牛#ハンバーガー#バイク#大人も子供も夢の空間#感謝 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #難病に負けるな や@umihi2020.11.05やのタグ付け をしてもらえないでしょうか🙇 投稿、ストリートでの拡散もとても嬉しいです🙇🙇 普段の生活の中でこんな子がいるんだよ！？っと噂話でも嬉しいです😊 どうか芸能人やインフルエンサーの方もお力をお貸し下さい🙇🙇🙇 難病の【海陽】には時間が余りありません 太陽に1秒もあたれません。 6歳で身体の機能低下がはじまります。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています。私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれません。世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願いします🌅🌅🌅 #太陽と海陽 #海陽 #難病に負けるな #フォロー #難病 #遺伝子治療 #研究 #色素性乾皮症 #3きょうだい #3姉弟 #兄弟 #末っ子 #夢 #夢は叶う #love #家族 #母 #ママ #父 #パパ @attch_hinaumi_coregym @hinaumi_mayu Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです。2022/07/11に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/三ヶ日牛#三ヶ日牛https://www.instagram.com/explore/tags/ハンバーガー#ハンバーガーhttps://www.instagram.com/explore/tags/バイク#バイクhttps://www.instagram.com/explore/tags/大人も子供も夢の空間#大人も子供も夢の空間https://www.instagram.com/explore/tags/感謝#感謝https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/太陽と海陽#太陽と海陽https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/フォロー#フォローhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子治療#遺伝子治療https://www.instagram.com/explore/tags/研究#研究https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/夢#夢https://www.instagram.com/explore/tags/夢は叶う#夢は叶うhttps://www.instagram.com/explore/tags/love#lovehttps://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/母#母https://www.instagram.com/explore/tags/ママ#ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/父#父https://www.instagram.com/explore/tags/パパ#パパ4.52%98461年越しに『弁天の花火』これました！！😁😁 @kumanoko0409 さん本当にありがとうございました😊😊😊 近々焼き鳥食べに行きますね！！！ @kumamoto_masato ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #難病に負けるな や@umihi2020.11.05やのタグ付け をしてもらえないでしょうか🙇 投稿、ストリートでの拡散もとても嬉しいです🙇🙇 普段の生活の中でこんな子がいるんだよ！？っと噂話でも嬉しいです😊 どうか芸能人やインフルエンサーの方もお力をお貸し下さい🙇🙇🙇 難病の【海陽】には時間が余りありません 太陽に1秒もあたれません。 6歳で身体の機能低下がはじまります。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています。私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれません。世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願いします🌅🌅🌅 #太陽と海陽 #海陽 #難病に負けるな #フォロー #日本 #難病 #遺伝子治療 #大学病院 #研究 #色素性乾皮症 #3きょうだい #3姉弟 #兄弟 #末っ子 #夢 #夢は叶う #love #家族 #母 #ママ #父 #パパ @attch_hinaumi_coregym @hinaumi_mayu Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです。2022/07/04に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/太陽と海陽#太陽と海陽https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/フォロー#フォローhttps://www.instagram.com/explore/tags/日本#日本https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子治療#遺伝子治療https://www.instagram.com/explore/tags/大学病院#大学病院https://www.instagram.com/explore/tags/研究#研究https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/夢#夢https://www.instagram.com/explore/tags/夢は叶う#夢は叶うhttps://www.instagram.com/explore/tags/love#lovehttps://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/母#母https://www.instagram.com/explore/tags/ママ#ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/父#父https://www.instagram.com/explore/tags/パパ#パパ4.82%1,04787月から我が家のVrog YouTube開始！？😆😆 第1回は3月に行った沖縄🌈🌈🌈 週1投稿が目標です！！ #YouTube #サムネ#沖縄旅行 『うみひちゃんねる』で検索お願いします。 インスグラムのホーム画面にもURLあります😊 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #難病に負けるな や@umihi2020.11.05やのタグ付け をしてもらえないでしょうか🙇 投稿、ストリートでの拡散もとても嬉しいです🙇🙇 普段の生活の中でこんな子がいるんだよ！？っと噂話でも嬉しいです😊 どうか芸能人やインフルエンサーの方もお力をお貸し下さい🙇🙇🙇 難病の【海陽】には時間が余りありません 太陽に1秒もあたれません。 6歳で身体の機能低下がはじまります。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています。私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれません。世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願いします🌅🌅🌅 #太陽と海陽 #海陽 #難病に負けるな #フォロー #日本 #難病 #遺伝子治療 #大学病院 #研究 #色素性乾皮症 #3きょうだい #3姉弟 #兄弟 #末っ子 #夢 #夢は叶う #love #家族 #母 #ママ #父 #パパ @attch_hinaumi_coregym @hinaumi_mayu Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです。2022/06/29に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/YouTube#YouTubehttps://www.instagram.com/explore/tags/サムネ#サムネhttps://www.instagram.com/explore/tags/沖縄旅行#沖縄旅行https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/太陽と海陽#太陽と海陽https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/フォロー#フォローhttps://www.instagram.com/explore/tags/日本#日本https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子治療#遺伝子治療https://www.instagram.com/explore/tags/大学病院#大学病院https://www.instagram.com/explore/tags/研究#研究https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/夢#夢https://www.instagram.com/explore/tags/夢は叶う#夢は叶うhttps://www.instagram.com/explore/tags/love#lovehttps://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/母#母https://www.instagram.com/explore/tags/ママ#ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/父#父https://www.instagram.com/explore/tags/パパ#パパ3.78%8280先日のみんなで夜スタバ😁😁😁😁😁 #スターバックス #ドーナツ #夜遊び ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #難病に負けるな や@umihi2020.11.05やのタグ付け をしてもらえないでしょうか🙇 投稿、ストリートでの拡散もとても嬉しいです🙇🙇 普段の生活の中でこんな子がいるんだよ！？っと噂話でも嬉しいです😊 どうか芸能人やインフルエンサーの方もお力をお貸し下さい🙇🙇🙇 難病の【海陽】には時間が余りありません 太陽に1秒もあたれません。 6歳で身体の機能低下がはじまります。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています。私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれません。世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願いします🌅🌅🌅 #太陽と海陽 #海陽 #難病に負けるな #フォロー #日本 #難病 #遺伝子治療 #大学病院 #研究 #色素性乾皮症 #3きょうだい #3姉弟 #兄弟 #末っ子 #夢 #夢は叶う #love #家族 #母 #ママ #父 #パパ @attch_hinaumi_coregym @hinaumi_mayu Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです。2022/06/23に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/スターバックス#スターバックスhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドーナツ#ドーナツhttps://www.instagram.com/explore/tags/夜遊び#夜遊びhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/太陽と海陽#太陽と海陽https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/フォロー#フォローhttps://www.instagram.com/explore/tags/日本#日本https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子治療#遺伝子治療https://www.instagram.com/explore/tags/大学病院#大学病院https://www.instagram.com/explore/tags/研究#研究https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/夢#夢https://www.instagram.com/explore/tags/夢は叶う#夢は叶うhttps://www.instagram.com/explore/tags/love#lovehttps://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/母#母https://www.instagram.com/explore/tags/ママ#ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/父#父https://www.instagram.com/explore/tags/パパ#パパ6.6%1,4460可愛くてどうにかなりそうな3兄弟🥰 #過去写真 #11ヶ月 #4歳 #2歳 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #難病に負けるな や@umihi2020.11.05やのタグ付け をしてもらえないでしょうか🙇 投稿、ストリートでの拡散もとても嬉しいです🙇🙇 普段の生活の中でこんな子がいるんだよ！？っと噂話でも嬉しいです😊 どうか芸能人やインフルエンサーの方もお力をお貸し下さい🙇🙇🙇 難病の【海陽】には時間が余りありません 太陽に1秒もあたれません。 6歳で身体の機能低下がはじまります。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています。私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれません。世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願いします🌅🌅🌅 #太陽と海陽 #海陽 #難病に負けるな #フォロー #日本 #難病 #遺伝子治療 #大学病院 #研究 #色素性乾皮症 #3きょうだい #3姉弟 #兄弟 #末っ子 #夢 #夢は叶う #love #家族 #母 #ママ #父 #パパ @attch_hinaumi_coregym @hinaumi_mayu Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです。2022/06/15に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/過去写真#過去写真https://www.instagram.com/explore/tags/11ヶ月#11ヶ月https://www.instagram.com/explore/tags/4歳#4歳https://www.instagram.com/explore/tags/2歳#2歳https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/太陽と海陽#太陽と海陽https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/フォロー#フォローhttps://www.instagram.com/explore/tags/日本#日本https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子治療#遺伝子治療https://www.instagram.com/explore/tags/大学病院#大学病院https://www.instagram.com/explore/tags/研究#研究https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/夢#夢https://www.instagram.com/explore/tags/夢は叶う#夢は叶うhttps://www.instagram.com/explore/tags/love#lovehttps://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/母#母https://www.instagram.com/explore/tags/ママ#ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/父#父https://www.instagram.com/explore/tags/パパ#パパ6.05%1,31610関西でのTV。YouTube。Yahooニュースのおかげもあり、沢山の心優しいメッセージで嬉しい毎日です😊😊😊 そして今日は1歳半検診でした！！ 父母的には病気の影響なのか転びやすい、言葉が少ないなど心配事はありますが、我が子らしく海陽らしく楽しくやっていきます😊😊😊 皆さま今後ともよろしくお願いします。 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #難病に負けるな や@umihi2020.11.05やのタグ付け をしてもらえないでしょうか🙇 投稿、ストリートでの拡散もとても嬉しいです🙇🙇 普段の生活の中でこんな子がいるんだよ！？っと噂話でも嬉しいです😊 どうか芸能人やインフルエンサーの方もお力をお貸し下さい🙇🙇🙇 難病の【海陽】には時間が余りありません 太陽に1秒もあたれません。 6歳で身体の機能低下がはじまります。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています。私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれません。世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願いします🌅🌅🌅 #太陽と海陽 #海陽 #難病に負けるな #フォロー #日本 #難病 #遺伝子治療 #大学病院 #研究 #色素性乾皮症 #3きょうだい #3姉弟 #兄弟 #末っ子 #夢 #夢は叶う #love #家族 #母 #ママ #父 #パパ @attch_hinaumi_coregym @hinaumi_mayu Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです2022/06/02に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/太陽と海陽#太陽と海陽https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/フォロー#フォローhttps://www.instagram.com/explore/tags/日本#日本https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子治療#遺伝子治療https://www.instagram.com/explore/tags/大学病院#大学病院https://www.instagram.com/explore/tags/研究#研究https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/夢#夢https://www.instagram.com/explore/tags/夢は叶う#夢は叶うhttps://www.instagram.com/explore/tags/love#lovehttps://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/母#母https://www.instagram.com/explore/tags/ママ#ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/父#父https://www.instagram.com/explore/tags/パパ#パパ7.54%1,64210【太陽と海陽】 関西方面で明日放送予定です。 私たち家族も内容はまだ見れてませんが、私たち5人家族の泣いて笑って悩んだ1年になります☺️☺️☺️ ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #難病に負けるな や@umihi2020.11.05やのタグ付け をしてもらえないでしょうか🙇 投稿、ストリートでの拡散もとても嬉しいです🙇🙇 普段の生活の中でこんな子がいるんだよ！？っと噂話でも嬉しいです😊 どうか芸能人やインフルエンサーの方もお力をお貸し下さい🙇🙇🙇 難病の【海陽】には時間が余りありません 太陽に1秒もあたれません。 6歳で身体の機能低下がはじまります。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています。私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれません。世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願いします🌅🌅🌅 #太陽と海陽 #海陽 #難病に負けるな #フォロー #日本 #難病 #遺伝子治療 #大学病院 #研究 #色素性乾皮症 #3きょうだい #3姉弟 #兄弟 #末っ子 #夢 #夢は叶う #love #家族 #母 #ママ #父 #パパ @attch_hinaumi_coregym @hinaumi_mayu Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです2022/05/24に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/太陽と海陽#太陽と海陽https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/フォロー#フォローhttps://www.instagram.com/explore/tags/日本#日本https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子治療#遺伝子治療https://www.instagram.com/explore/tags/大学病院#大学病院https://www.instagram.com/explore/tags/研究#研究https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/夢#夢https://www.instagram.com/explore/tags/夢は叶う#夢は叶うhttps://www.instagram.com/explore/tags/love#lovehttps://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/母#母https://www.instagram.com/explore/tags/ママ#ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/父#父https://www.instagram.com/explore/tags/パパ#パパ15.35%3,28181<前へ1234567>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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