コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし日本 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順『太陽と海陽』 本当に嬉しく色々な気持ちで泣けてくる最高の題名をありがとうございました😊 本当に泣いてばかりから始まり、そしてなんとか楽しむ事を見つける海陽家族の1年です。。。 どんな内容になっているかは分かりませんがフォロワーさんや皆さんからの応援の気持ちでできた作品です。 先ずは関西地区のみにはなりますが見れる方は是非よろしくお願いします。 そして海陽を見つけてくれ、続けてくれた読売テレビの御二方（ディレクター。カメラマン一応名前出さないようにしときます。最高に感謝してます😁😁） ナレーションをしてくれた#広末涼子 さん本当ありがとうございます🙏🙏 2枚目の写真は海陽が生まれてはじめて見た家族最高の海陽です #海陽 #難病に負けるな #負けてたまるか！！！！！ #読売テレビ #読売テレビten #フォロー #日本 #難病 #遺伝子治療 #大学病院 #研究 #色素性乾皮症 #3きょうだい #3姉弟 #兄弟 #末っ子 #夢 #夢は叶う #love #家族 #母 #ママ #父 #パパ2022/05/17に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/広末涼子#広末涼子https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/負けてたまるか#負けてたまるかhttps://www.instagram.com/explore/tags/読売テレビ#読売テレビhttps://www.instagram.com/explore/tags/読売テレビten#読売テレビtenhttps://www.instagram.com/explore/tags/フォロー#フォローhttps://www.instagram.com/explore/tags/日本#日本https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子治療#遺伝子治療https://www.instagram.com/explore/tags/大学病院#大学病院https://www.instagram.com/explore/tags/研究#研究https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/夢#夢https://www.instagram.com/explore/tags/夢は叶う#夢は叶うhttps://www.instagram.com/explore/tags/love#lovehttps://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/母#母https://www.instagram.com/explore/tags/ママ#ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/父#父https://www.instagram.com/explore/tags/パパ#パパ18.12%3,8601082022.5.3 兄妹3人、家族5人での初めての浜松まつり😁😁😁😁😁 楽しい時間でした😊 うち半纏の背中の文字は海陽が産まれる2年前に作った文字でした👌👌👌 来年は海陽のも作ろうね🥰🥰🥰 #海陽 #難病に負けるな #色素性乾皮症 #xp #3兄弟 #浜松まつり#3姉弟#兄弟コーデ #姉弟コーデ #さんきょうだい #成長記録#子育てぐらむ #子供のいるくらし #子育て2022/05/12に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xp#xphttps://www.instagram.com/explore/tags/3兄弟#3兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/浜松まつり#浜松まつりhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟コーデ#兄弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/姉弟コーデ#姉弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/さんきょうだい#さんきょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/成長記録#成長記録https://www.instagram.com/explore/tags/子育てぐらむ#子育てぐらむhttps://www.instagram.com/explore/tags/子供のいるくらし#子供のいるくらしhttps://www.instagram.com/explore/tags/子育て#子育て7.69%1,6786YouTube うみひちゃんねる🏝☀️ 始まるよ〜😆❤️ これだけを作る為に相当な時間がかかった😂 たった18秒なのに🥹🥹🥹 これからのYouTube編集が不安だよ😫💦 これからクオリティー上げていきます💪✨ 勉強します💪✨ 今日5月3日、関西読売テレビのtenという番組で私たち海陽家族を密着して頂いたドキュメンタリーが放送されます☺️🌈 今日は15分🎥 次回が1時間ほどの放送になります🥰 私たちもどのように編集して頂いたのかわからないので、どんな感じで写っているのかわかりません🤣 家はぐちゃぐちゃだし、カメラの前で喧嘩もしたし、泣いて笑って…どうなったんだろう😁🌈 関西の方は是非ご覧になってくれたら嬉しいです🥰 そして、どんな形で放送されていたか教えて下さい🤣 今日の放送日に合わせて作ったYouTubeチャンネル 🏝うみひちゃんねる☀️ まだ18秒の動画しかアップ出来ていませんが、こちらもチャンネル登録宜しくお願い致します😌 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #海陽#難病に負けるな といれて頂ければとても嬉しいです😌 そして拡散もとても嬉しく思います✨ 難病の【海陽】には時間が余りありません。 太陽に1秒も当たれません。 3歳で難聴、6歳で身体の機能低下が始まり衰退し知的障害、そして歩行困難となり15歳で言語消失、寿命は約20年です。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています！ しかしながら私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれない‼️ 世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願い致します✨ #海陽 #難病に負けるな #拡散希望 #治療法に辿り着く為に #奇跡を起こせ #難病 #色素性乾皮症 #xerodermapigmentosum #指定難病 #3きょうだい #3きょうだい末っ子物語り #3姉弟 #姉弟 #兄弟 #末っ子 #姉弟コーデ #兄弟コーデ #1歳6ヶ月 #女の子コーデ #男の子コーデ #男の子ママ #女の子ママ #3児のママ #3児のパパ #コドモノ #ベビフル #ベビライフ #mamagirl Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです☺️2022/05/03に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/拡散希望#拡散希望https://www.instagram.com/explore/tags/治療法に辿り着く為に#治療法に辿り着く為にhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡を起こせ#奇跡を起こせhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xerodermapigmentosum#xerodermapigmentosumhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい末っ子物語り#3きょうだい末っ子物語りhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟#姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟コーデ#姉弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/兄弟コーデ#兄弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/1歳6ヶ月#1歳6ヶ月https://www.instagram.com/explore/tags/女の子コーデ#女の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子コーデ#男の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子ママ#男の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/女の子ママ#女の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のママ#3児のママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のパパ#3児のパパhttps://www.instagram.com/explore/tags/コドモノ#コドモノhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビフル#ベビフルhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビライフ#ベビライフhttps://www.instagram.com/explore/tags/mamagirl#mamagirl3.57%74140ちゅ〜〜🥰🥰🥰🥰 ふとした時に幸せをくれる毎日に感謝☀️☀️☀️ ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #難病に負けるな や@umihi2020.11.05やのタグ付け をしてもらえないでしょうか🙇 投稿、ストリートでの拡散もとても嬉しいです🙇🙇 普段の生活の中でこんな子がいるんだよ！？っと噂話でも嬉しいです😊 どうか芸能人やインフルエンサーの方もお力をお貸し下さい🙇🙇🙇 難病の【海陽】には時間が余りありません 太陽に1秒もあたれません。 6歳で身体の機能低下がはじまります。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています。私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれません。世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願いします🌅🌅🌅 #Twitter #海陽 #難病に負けるな #フォロー #日本 #難病 #遺伝子治療 #大学病院 #研究 #色素性乾皮症 #3きょうだい #3姉弟 #兄弟 #末っ子 #夢 #夢は叶う #love #家族 #母 #ママ #父 #パパ @attch_hinaumi_coregym @hinaumi_mayu Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです2022/04/18に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/Twitter#Twitterhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/フォロー#フォローhttps://www.instagram.com/explore/tags/日本#日本https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子治療#遺伝子治療https://www.instagram.com/explore/tags/大学病院#大学病院https://www.instagram.com/explore/tags/研究#研究https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/夢#夢https://www.instagram.com/explore/tags/夢は叶う#夢は叶うhttps://www.instagram.com/explore/tags/love#lovehttps://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/母#母https://www.instagram.com/explore/tags/ママ#ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/父#父https://www.instagram.com/explore/tags/パパ#パパ5.11%1,1145僕はスケボー大好き🛹🛹🛹🥰 アンパンマンの車のように乗っちゃう海陽😆😆😆 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #難病に負けるな や@umihi2020.11.05やのタグ付け をしてもらえないでしょうか🙇 投稿、ストリートでの拡散もとても嬉しいです🙇🙇 普段の生活の中でこんな子がいるんだよ！？っと噂話でも嬉しいです😊 どうか芸能人やインフルエンサーの方もお力をお貸し下さい🙇🙇🙇 難病の【海陽】には時間が余りありません 太陽に1秒もあたれません。 6歳で身体の機能低下がはじまります。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています。私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれません。世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願いします🌅🌅🌅 #Twitter #海陽 #スケボー #難病に負けるな #フォロー #日本 #難病 #遺伝子治療 #大学病院 #自治医科大学 #研究 #色素性乾皮症 #3きょうだい #3姉弟 #兄弟 #末っ子 #夢 #夢は叶う #love #家族 #母 #ママ #父 #パパ @attch_hinaumi_coregym @hinaumi_mayu Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです2022/04/08に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/Twitter#Twitterhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/スケボー#スケボーhttps://www.instagram.com/explore/tags/フォロー#フォローhttps://www.instagram.com/explore/tags/日本#日本https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子治療#遺伝子治療https://www.instagram.com/explore/tags/大学病院#大学病院https://www.instagram.com/explore/tags/自治医科大学#自治医科大学https://www.instagram.com/explore/tags/研究#研究https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/夢#夢https://www.instagram.com/explore/tags/夢は叶う#夢は叶うhttps://www.instagram.com/explore/tags/love#lovehttps://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/母#母https://www.instagram.com/explore/tags/ママ#ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/父#父https://www.instagram.com/explore/tags/パパ#パパ5.84%1,26712初めての沖縄😁 初めての美ら海水族館🐋🐳 すっごく楽しかったです😊 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #難病に負けるな や@umihi2020.11.05やのタグ付け をしてもらえないでしょうか🙇 投稿、ストリートでの拡散もとても嬉しいです🙇🙇 普段の生活の中でこんな子がいるんだよ！？っと噂話でも嬉しいです😊 どうか芸能人やインフルエンサーの方もお力をお貸し下さい🙇🙇🙇 難病の【海陽】には時間が余りありません 太陽に1秒もあたれません。 6歳で身体の機能低下がはじまります。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています。私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれません。世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願いします🌅🌅🌅 #Twitter #海陽 #けんちゃん #難病に負けるな #フォロー #日本 #難病 #遺伝子治療 #大学病院 #自治医科大学 #研究 #色素性乾皮症 #3きょうだい #3姉弟 #兄弟 #末っ子 #夢 #夢は叶う #love #家族 #母 #ママ #父 #パパ @attch_hinaumi_coregym @hinaumi_mayu Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです2022/04/07に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/Twitter#Twitterhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/けんちゃん#けんちゃんhttps://www.instagram.com/explore/tags/フォロー#フォローhttps://www.instagram.com/explore/tags/日本#日本https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子治療#遺伝子治療https://www.instagram.com/explore/tags/大学病院#大学病院https://www.instagram.com/explore/tags/自治医科大学#自治医科大学https://www.instagram.com/explore/tags/研究#研究https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/夢#夢https://www.instagram.com/explore/tags/夢は叶う#夢は叶うhttps://www.instagram.com/explore/tags/love#lovehttps://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/母#母https://www.instagram.com/explore/tags/ママ#ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/父#父https://www.instagram.com/explore/tags/パパ#パパ6.49%1,4220今年もみんなで桜が見れる事に感謝です😁😁😁😁 動画は最近、写真に撮られる事を意識し始めたにぃに😆😆😆 明日から新学期だぁ😂😂😂 寂しいなぁ😭😭 #海陽 #難病に負けるな #色素性乾皮症 #xp #3兄弟 #3姉弟#桜#花見#兄弟コーデ #姉弟コーデ #さんきょうだい #成長記録#子育てぐらむ #子供のいるくらし #子育て2022/04/05に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xp#xphttps://www.instagram.com/explore/tags/3兄弟#3兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/桜#桜https://www.instagram.com/explore/tags/花見#花見https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟コーデ#兄弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/姉弟コーデ#姉弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/さんきょうだい#さんきょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/成長記録#成長記録https://www.instagram.com/explore/tags/子育てぐらむ#子育てぐらむhttps://www.instagram.com/explore/tags/子供のいるくらし#子供のいるくらしhttps://www.instagram.com/explore/tags/子育て#子育て8.0%1,7476産まれてきてくれて ありがとう😌🍀 2月11日は 私たち家族にとって分岐点となる日なのでしょうか。 この日を思い出すと 目から涙が溢れるけれど、 前を向こう！ 待っていても奇跡は起こらない！ だから自分から奇跡を起こしに行こう。 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #海陽#難病に負けるな といれて頂ければとても嬉しいです😌 そして拡散もとても嬉しく思います✨ 難病の【海陽】には時間が余りありません。 太陽に1秒も当たれません。 3歳で難聴、6歳で身体の機能低下が始まり衰退し知的障害、そして歩行困難となり胃ろうとなり寿命は約20年です。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています！ しかしながら私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれない‼️ 世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願い致します✨ #海陽 #難病に負けるな #拡散希望 #治療法に辿り着く為に #奇跡を起こせ #難病 #色素性乾皮症 #xerodermapigmentosum #指定難病 #3きょうだい #3きょうだい末っ子物語り #3姉弟 #姉弟 #兄弟 #末っ子 #姉弟コーデ #兄弟コーデ #1歳3ヶ月 ヶ月 #女の子コーデ #男の子コーデ #男の子ママ #女の子ママ #3児のママ #3児のパパ #コドモノ #ベビフル #ベビライフ #mamagirl Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです☺️2022/02/11に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/拡散希望#拡散希望https://www.instagram.com/explore/tags/治療法に辿り着く為に#治療法に辿り着く為にhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡を起こせ#奇跡を起こせhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xerodermapigmentosum#xerodermapigmentosumhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい末っ子物語り#3きょうだい末っ子物語りhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟#姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟コーデ#姉弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/兄弟コーデ#兄弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/1歳3ヶ月#1歳3ヶ月https://www.instagram.com/explore/tags/女の子コーデ#女の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子コーデ#男の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子ママ#男の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/女の子ママ#女の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のママ#3児のママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のパパ#3児のパパhttps://www.instagram.com/explore/tags/コドモノ#コドモノhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビフル#ベビフルhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビライフ#ベビライフhttps://www.instagram.com/explore/tags/mamagirl#mamagirl29.3%6,33583海陽が太陽に浴びて、日焼け（火傷）という症状を発して ちょうど1年が経ちました。 海陽の最初の日焼けは この雪遊びです😌 この次の日、顔が真っ赤に腫れ上がり、顔が火傷のようにただれ膿みました。 楽しい思い出のはずが、苦くなりかけた日。 でもこうして1年後には 家族5人で最高に楽しく遊びに来れた幸せ🥰 現実は厳しい。 でもほんの少し事実を受け入れる事で、こんなにも楽しい事はある😌❤️ 私は海陽を通じて、幸せにしてもらってる事が多いと感じています😌 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #海陽#難病に負けるな といれて頂ければとても嬉しいです😌 そして拡散もとても嬉しく思います✨ 難病の【海陽】には時間が余りありません。 太陽に1秒も当たれません。 3歳で難聴、6歳で身体の機能低下が始まり衰退し知的障害、そして歩行困難となり胃ろうとなり寿命は約20年です。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています！ しかしながら私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれない‼️ 世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願い致します✨ #海陽 #難病に負けるな #拡散希望 #治療法に辿り着く為に #奇跡を起こせ #難病 #色素性乾皮症 #xerodermapigmentosum #指定難病 #3きょうだい #3きょうだい末っ子物語り #3姉弟 #姉弟 #兄弟 #末っ子 #姉弟コーデ #兄弟コーデ #1歳2ヶ月 #女の子コーデ #男の子コーデ #男の子ママ #女の子ママ #3児のママ #3児のパパ #コドモノ #ベビフル #ベビライフ #mamagirl Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです☺️2022/01/29に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/拡散希望#拡散希望https://www.instagram.com/explore/tags/治療法に辿り着く為に#治療法に辿り着く為にhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡を起こせ#奇跡を起こせhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xerodermapigmentosum#xerodermapigmentosumhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい末っ子物語り#3きょうだい末っ子物語りhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟#姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟コーデ#姉弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/兄弟コーデ#兄弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/1歳2ヶ月#1歳2ヶ月https://www.instagram.com/explore/tags/女の子コーデ#女の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子コーデ#男の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子ママ#男の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/女の子ママ#女の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のママ#3児のママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のパパ#3児のパパhttps://www.instagram.com/explore/tags/コドモノ#コドモノhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビフル#ベビフルhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビライフ#ベビライフhttps://www.instagram.com/explore/tags/mamagirl#mamagirl41.13%8,94661海陽の海遊び🏝☀️ 最高なねぇねと最高なにぃにとの 最高な遊び方😍❤️ #海大好き家族 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #海陽#難病に負けるな といれて頂ければとても嬉しいです😌 そして拡散もとても嬉しく思います✨ 難病の【海陽】には時間が余りありません。 太陽に1秒も当たれません。 3歳で難聴、6歳で身体の機能低下が始まり衰退し知的障害、そして歩行困難となり胃ろうとなり寿命は約20年です。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています！ しかしながら私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれない‼️ 世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願い致します✨ #海陽 #難病に負けるな #拡散希望 #治療法に辿り着く為に #奇跡を起こせ #難病 #色素性乾皮症 #xerodermapigmentosum #指定難病 #3きょうだい #3きょうだい末っ子物語り #3姉弟 #姉弟 #兄弟 #末っ子 #姉弟コーデ #兄弟コーデ #1歳2ヶ月 #女の子コーデ #男の子コーデ #男の子ママ #女の子ママ #3児のママ #3児のパパ #コドモノ #ベビフル #ベビライフ #mamagirl Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです☺️2022/01/18に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/海大好き家族#海大好き家族https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/拡散希望#拡散希望https://www.instagram.com/explore/tags/治療法に辿り着く為に#治療法に辿り着く為にhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡を起こせ#奇跡を起こせhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xerodermapigmentosum#xerodermapigmentosumhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい末っ子物語り#3きょうだい末っ子物語りhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟#姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟コーデ#姉弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/兄弟コーデ#兄弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/1歳2ヶ月#1歳2ヶ月https://www.instagram.com/explore/tags/女の子コーデ#女の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子コーデ#男の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子ママ#男の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/女の子ママ#女の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のママ#3児のママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のパパ#3児のパパhttps://www.instagram.com/explore/tags/コドモノ#コドモノhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビフル#ベビフルhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビライフ#ベビライフhttps://www.instagram.com/explore/tags/mamagirl#mamagirl7.43%1,59631去年のおみくじは パパ、ひな、ゆうみは【凶】 ママは【末吉】😬😬😬😬 今年は パパ、ママ、ひなは【大吉】 ゆうみ【中吉】 海陽【吉】 でした😁😁😁😁😁🌅 パパとママが必ず良い年にするぞー🌅🌅🌅 #海陽 #難病に負けるな #色素性乾皮症 #xp #3兄弟 #3姉弟 #兄弟コーデ #姉弟コーデ #さんきょうだい #成長記録#子育てぐらむ #子供のいるくらし #子育て2022/01/11に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xp#xphttps://www.instagram.com/explore/tags/3兄弟#3兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟コーデ#兄弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/姉弟コーデ#姉弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/さんきょうだい#さんきょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/成長記録#成長記録https://www.instagram.com/explore/tags/子育てぐらむ#子育てぐらむhttps://www.instagram.com/explore/tags/子供のいるくらし#子供のいるくらしhttps://www.instagram.com/explore/tags/子育て#子育て3.89%83418朝から虎🐯さんは キリン🦒を捕らえとご機嫌です😆😆😆 #海陽 #難病に負けるな #色素性乾皮症 #xp #3兄弟 #3姉弟 #兄弟コーデ #姉弟コーデ #さんきょうだい #成長記録#子育てぐらむ #子供のいるくらし #子育て日記2022/01/10に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xp#xphttps://www.instagram.com/explore/tags/3兄弟#3兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟コーデ#兄弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/姉弟コーデ#姉弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/さんきょうだい#さんきょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/成長記録#成長記録https://www.instagram.com/explore/tags/子育てぐらむ#子育てぐらむhttps://www.instagram.com/explore/tags/子供のいるくらし#子供のいるくらしhttps://www.instagram.com/explore/tags/子育て日記#子育て日記4.79%1,04822022年元旦 小虎の1日🐯 午前 夫実家でご挨拶🎍 お墓参りをして🙏 午後 妻実家のご挨拶🎍 （保護猫ちゃん達に大興奮🧡） 今日も2歩歩けた海ちゃんです❤️ これで2日連続 2、3歩歩けました😋❤️ ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #海陽#難病に負けるな といれて頂ければとても嬉しいです😌 そして拡散もとても嬉しく思います✨ 難病の【海陽】には時間が余りありません。 太陽に1秒も当たれません。 3歳で難聴、6歳で身体の機能低下が始まり衰退し知的障害、そして歩行困難となり胃ろうとなり寿命は約20年です。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています！ しかしながら私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれない‼️ 世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願い致します✨ #海陽 #難病に負けるな #拡散希望 #治療法に辿り着く為に #奇跡を起こせ #難病 #色素性乾皮症 #xerodermapigmentosum #指定難病 #3きょうだい #3きょうだい末っ子物語り #3姉弟 #姉弟 #兄弟 #末っ子 #姉弟コーデ #兄弟コーデ #赤ちゃん #1歳1ヶ月 #女の子コーデ #男の子コーデ #男の子ママ #女の子ママ #3児のママ #3児のパパ #赤ちゃんコーデ #コドモノ #ベビフル #ベビライフ #mamagirl Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです☺️2022/01/02に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/拡散希望#拡散希望https://www.instagram.com/explore/tags/治療法に辿り着く為に#治療法に辿り着く為にhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡を起こせ#奇跡を起こせhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xerodermapigmentosum#xerodermapigmentosumhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい末っ子物語り#3きょうだい末っ子物語りhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟#姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟コーデ#姉弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/兄弟コーデ#兄弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/赤ちゃん#赤ちゃんhttps://www.instagram.com/explore/tags/1歳1ヶ月#1歳1ヶ月https://www.instagram.com/explore/tags/女の子コーデ#女の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子コーデ#男の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子ママ#男の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/女の子ママ#女の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のママ#3児のママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のパパ#3児のパパhttps://www.instagram.com/explore/tags/赤ちゃんコーデ#赤ちゃんコーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/コドモノ#コドモノhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビフル#ベビフルhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビライフ#ベビライフhttps://www.instagram.com/explore/tags/mamagirl#mamagirl3.97%8627明けまして おめでとう ございます🎍 2022年も 愛、変わらず 宜しくお願い致します😌🐯 皆様にとって 素晴らしい1年になりますように✨ 海陽一家🌊☀️ ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #海陽#難病に負けるな といれて頂ければとても嬉しいです😌 そして拡散もとても嬉しく思います✨ 難病の【海陽】には時間が余りありません。 太陽に1秒も当たれません。 3歳で難聴、6歳で身体の機能低下が始まり衰退し知的障害、そして歩行困難となり胃ろうとなり寿命は約20年です。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています！ しかしながら私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれない‼️ 世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願い致します✨ #海陽 #難病に負けるな #拡散希望 #治療法に辿り着く為に #奇跡を起こせ #難病 #色素性乾皮症 #xerodermapigmentosum #指定難病 #3きょうだい #3きょうだい末っ子物語り #3姉弟 #姉弟 #兄弟 #末っ子 #姉弟コーデ #兄弟コーデ #赤ちゃん #1歳1ヶ月 #女の子コーデ #男の子コーデ #男の子ママ #女の子ママ #3児のママ #3児のパパ #赤ちゃんコーデ #コドモノ #ベビフル #ベビライフ #mamagirl Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです☺️2022/01/01に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/拡散希望#拡散希望https://www.instagram.com/explore/tags/治療法に辿り着く為に#治療法に辿り着く為にhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡を起こせ#奇跡を起こせhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xerodermapigmentosum#xerodermapigmentosumhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい末っ子物語り#3きょうだい末っ子物語りhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟#姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟コーデ#姉弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/兄弟コーデ#兄弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/赤ちゃん#赤ちゃんhttps://www.instagram.com/explore/tags/1歳1ヶ月#1歳1ヶ月https://www.instagram.com/explore/tags/女の子コーデ#女の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子コーデ#男の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子ママ#男の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/女の子ママ#女の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のママ#3児のママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のパパ#3児のパパhttps://www.instagram.com/explore/tags/赤ちゃんコーデ#赤ちゃんコーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/コドモノ#コドモノhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビフル#ベビフルhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビライフ#ベビライフhttps://www.instagram.com/explore/tags/mamagirl#mamagirl7.48%1,62613※English below 2021年、1月に海陽の病気が発症をし、 3月にこの海陽のInstagramを始めました☺️ 沢山の方に海陽を知って頂き、 そして応援して頂き本当に感謝ばかりです☺️ 2022年も まだ見ぬ色素性乾皮症の治療法を求めていきたいと思います。 引き続きこの海陽一家を 宜しくお願い致します🥰 もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #海陽#難病に負けるな といれて頂ければとても嬉しいです😌 そして拡散もとても嬉しく思います✨ 難病の【海陽】には時間が余りありません。 太陽に1秒も当たれません。 3歳で難聴、6歳で身体の機能低下が始まり衰退し知的障害、そして歩行困難となり胃ろうとなり寿命は約20年です。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています！ しかしながら私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれない‼️ 世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願い致します✨ #海陽 #難病に負けるな #拡散希望 #治療法に辿り着く為に #奇跡を起こせ #難病 #色素性乾皮症 #xerodermapigmentosum #指定難病 #3きょうだい #3きょうだい末っ子物語り #3姉弟 #姉弟 #兄弟 #末っ子 #姉弟コーデ #兄弟コーデ #赤ちゃん #1歳1ヶ月 #女の子コーデ #男の子コーデ #男の子ママ #女の子ママ #3児のママ #3児のパパ #赤ちゃんコーデ #コドモノ #ベビフル #ベビライフ #mamagirl Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです☺️2021/12/31に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/拡散希望#拡散希望https://www.instagram.com/explore/tags/治療法に辿り着く為に#治療法に辿り着く為にhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡を起こせ#奇跡を起こせhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xerodermapigmentosum#xerodermapigmentosumhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい末っ子物語り#3きょうだい末っ子物語りhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟#姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟コーデ#姉弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/兄弟コーデ#兄弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/赤ちゃん#赤ちゃんhttps://www.instagram.com/explore/tags/1歳1ヶ月#1歳1ヶ月https://www.instagram.com/explore/tags/女の子コーデ#女の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子コーデ#男の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子ママ#男の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/女の子ママ#女の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のママ#3児のママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のパパ#3児のパパhttps://www.instagram.com/explore/tags/赤ちゃんコーデ#赤ちゃんコーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/コドモノ#コドモノhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビフル#ベビフルhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビライフ#ベビライフhttps://www.instagram.com/explore/tags/mamagirl#mamagirl6.96%1,50420Liveが消えてしまったので、 動画を残します☺️ 伊東で花火をみた思い出😌 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #海陽#難病に負けるな といれて頂ければとても嬉しいです😌 そして拡散もとても嬉しく思います✨ 難病の【海陽】には時間が余りありません。 太陽に1秒も当たれません。 3歳で難聴、6歳で身体の機能低下が始まり衰退し知的障害、そして歩行困難となり胃ろうとなり寿命は約20年です。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています！ しかしながら私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれない‼️ 世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願い致します✨ #海陽 #難病に負けるな #拡散希望 #治療法に辿り着く為に #奇跡を起こせ #難病 #色素性乾皮症 #xerodermapigmentosum #指定難病 #3きょうだい #3きょうだい末っ子物語り #3姉弟 #姉弟 #兄弟 #末っ子 #姉弟コーデ #兄弟コーデ #赤ちゃん #1歳1ヶ月 #女の子コーデ #男の子コーデ #男の子ママ #女の子ママ #3児のママ #3児のパパ #赤ちゃんコーデ #コドモノ #ベビフル #ベビライフ #mamagirl Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです☺️2021/12/31に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/拡散希望#拡散希望https://www.instagram.com/explore/tags/治療法に辿り着く為に#治療法に辿り着く為にhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡を起こせ#奇跡を起こせhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xerodermapigmentosum#xerodermapigmentosumhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい末っ子物語り#3きょうだい末っ子物語りhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟#姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟コーデ#姉弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/兄弟コーデ#兄弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/赤ちゃん#赤ちゃんhttps://www.instagram.com/explore/tags/1歳1ヶ月#1歳1ヶ月https://www.instagram.com/explore/tags/女の子コーデ#女の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子コーデ#男の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子ママ#男の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/女の子ママ#女の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のママ#3児のママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のパパ#3児のパパhttps://www.instagram.com/explore/tags/赤ちゃんコーデ#赤ちゃんコーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/コドモノ#コドモノhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビフル#ベビフルhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビライフ#ベビライフhttps://www.instagram.com/explore/tags/mamagirl#mamagirl3.69%8035最高のクリスマスプレゼントありがとうございました🎁🎄🎄🎄 @a_tan_a 可愛いすぎで、海陽ブランド作りたくなっちゃいました！！笑笑😆 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #難病に負けるな や@umihi2020.11.05やのタグ付け をしてもらえないでしょうか🙇 投稿、ストリートでの拡散もとても嬉しいです🙇🙇 普段の生活の中でこんな子がいるんだよ！？っと噂話でも嬉しいです😊 どうか芸能人やインフルエンサーの方もお力をお貸し下さい🙇🙇🙇 難病の【海陽】には時間が余りありません 太陽に1秒もあたれません。 6歳で身体の機能低下がはじまります。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています。私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれません。世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願いします🌅🌅🌅 #Twitter #海陽 #けんちゃん #難病に負けるな #フォロー #日本 #難病 #遺伝子治療 #大学病院 #自治医科大学 #研究 #色素性乾皮症 #3きょうだい #3姉弟 #兄弟 #末っ子 #夢 #夢は叶う #love #家族 #母 #ママ #父 #パパ @attch_hinaumi_coregym @hinaumi_mayu Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです2021/12/26に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/Twitter#Twitterhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/けんちゃん#けんちゃんhttps://www.instagram.com/explore/tags/フォロー#フォローhttps://www.instagram.com/explore/tags/日本#日本https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子治療#遺伝子治療https://www.instagram.com/explore/tags/大学病院#大学病院https://www.instagram.com/explore/tags/自治医科大学#自治医科大学https://www.instagram.com/explore/tags/研究#研究https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/夢#夢https://www.instagram.com/explore/tags/夢は叶う#夢は叶うhttps://www.instagram.com/explore/tags/love#lovehttps://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/母#母https://www.instagram.com/explore/tags/ママ#ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/父#父https://www.instagram.com/explore/tags/パパ#パパ5.05%1,1015メリークリスマス🎅🎄🎄 海陽トナカイと海の公園いってきました😊😊😊 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #難病に負けるな や@umihi2020.11.05やのタグ付け をしてもらえないでしょうか🙇 投稿、ストリートでの拡散もとても嬉しいです🙇🙇 普段の生活の中でこんな子がいるんだよ！？っと噂話でも嬉しいです😊 どうか芸能人やインフルエンサーの方もお力をお貸し下さい🙇🙇🙇 難病の【海陽】には時間が余りありません 太陽に1秒もあたれません。 6歳で身体の機能低下がはじまります。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています。私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれません。世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願いします🌅🌅🌅 #Twitter #海陽 #けんちゃん #難病に負けるな #フォロー #日本 #難病 #遺伝子治療 #大学病院 #自治医科大学 #研究 #色素性乾皮症 #3きょうだい #3姉弟 #兄弟 #末っ子 #夢 #夢は叶う #love #家族 #母 #ママ #父 #パパ @attch_hinaumi_coregym @hinaumi_mayu Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです2021/12/25に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/Twitter#Twitterhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/けんちゃん#けんちゃんhttps://www.instagram.com/explore/tags/フォロー#フォローhttps://www.instagram.com/explore/tags/日本#日本https://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/遺伝子治療#遺伝子治療https://www.instagram.com/explore/tags/大学病院#大学病院https://www.instagram.com/explore/tags/自治医科大学#自治医科大学https://www.instagram.com/explore/tags/研究#研究https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/夢#夢https://www.instagram.com/explore/tags/夢は叶う#夢は叶うhttps://www.instagram.com/explore/tags/love#lovehttps://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/母#母https://www.instagram.com/explore/tags/ママ#ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/父#父https://www.instagram.com/explore/tags/パパ#パパ3.89%8448※English below 2021.12.5 海陽 13ヶ月👦🏻 １歳を過ぎ、赤ちゃんから幼児へとたくましくなってきた海陽☺️ ・あわわわ〜ってやるよ👄✋ ・急に立つよ ・ちょっとずつ身振りを真似したり😚 ・1人で立ち30秒はいられる✨ ・ご飯も自分で食べられるものへ ・自分でやりたい欲が出てきた🌱 ・ハイハイも凄いスピード！ ・公園にも慣れすべり台も頭からレッツゴー！ ・歩行器？手押車？があればスイスイいける✨ ・ブロックが好きで、にぃにの真似して組み立てるよ👀 ・コップでちゃんと飲めるようにもなってきた🥛 ・階段を見つけると一目散に登りに行く！ そんなこんなで 海ちゃんなりにゆっくりと成長しています☺️❤️ ただ正直な話、少し成長がゆっくりかなと感じられる事もあります。 この病気は6歳から成長が急に衰退していくだけではなく、 そこに至るまでに 少しずつ皆んなより成長の遅れが出てきます。 歩行が遅い。お話が遅い。 などから、少しずつ気になる事が増えていき、 それが6歳頃から その取得した機能も衰退し、聞こえなくなり、話せなくなり、歩けなくなるとなります。 それでもそれでも 懸命に生きている大好きな愛しい海陽❤️ ママとパパは全力で海陽を助ける❤️ そして全力で愛してるよ❤️ ねぇねとにぃにからもこんなに愛されていて、 君は最高だよ❤️ 遺伝子研究がどうしたら進むのか 皆様にお知恵をお貸し頂けたらと思います😌 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #海陽#難病に負けるな といれて頂ければとても嬉しいです😌 そして拡散もとても嬉しく思います✨ 難病の【海陽】には時間が余りありません。 太陽に1秒も当たれません。 3歳で難聴、6歳で身体の機能低下が始まり衰退し知的障害、そして歩行困難となり胃ろうとなり寿命は約20年です。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています！ しかしながら私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれない‼️ 世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願い致します✨ #海陽 #難病に負けるな #拡散希望 #治療法に辿り着く為に #奇跡を起こせ #難病 #色素性乾皮症 #xerodermapigmentosum #指定難病 #3きょうだい #3きょうだい末っ子物語り #3姉弟 #姉弟 #兄弟 #末っ子 #姉弟コーデ #兄弟コーデ #赤ちゃん #11ヶ月ベビー #女の子コーデ #男の子コーデ #男の子ママ #女の子ママ #3児のママ #3児のパパ #赤ちゃんコーデ #コドモノ #ベビフル #ベビライフ #mamagirl Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです☺2021/12/14に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/拡散希望#拡散希望https://www.instagram.com/explore/tags/治療法に辿り着く為に#治療法に辿り着く為にhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡を起こせ#奇跡を起こせhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xerodermapigmentosum#xerodermapigmentosumhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい末っ子物語り#3きょうだい末っ子物語りhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟#姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟コーデ#姉弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/兄弟コーデ#兄弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/赤ちゃん#赤ちゃんhttps://www.instagram.com/explore/tags/11ヶ月ベビー#11ヶ月ベビーhttps://www.instagram.com/explore/tags/女の子コーデ#女の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子コーデ#男の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子ママ#男の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/女の子ママ#女の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のママ#3児のママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のパパ#3児のパパhttps://www.instagram.com/explore/tags/赤ちゃんコーデ#赤ちゃんコーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/コドモノ#コドモノhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビフル#ベビフルhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビライフ#ベビライフhttps://www.instagram.com/explore/tags/mamagirl#mamagirl6.93%1,50612海陽の帽子作り🧢 4作目🌱 ちょっと失敗😭😭😭 曲は @officialai #みんなみんな英雄 ※English below もしよろしければ皆さんの投稿のハッシュタグに #海陽#難病に負けるな といれて頂ければとても嬉しいです😌 そして拡散もとても嬉しく思います✨ 難病の【海陽】には時間が余りありません。 太陽に1秒も当たれません。 3歳で難聴、6歳で身体の機能低下が始まり衰退し知的障害、そして歩行困難となり胃ろうとなり寿命は約20年です。 難病が難病ではなくなる世界を目指しています！ しかしながら私たちには治す知識はありません。 しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれない‼️ 世界中の人と繋がりたい想いです。 もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです。 どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願い致します✨ #海陽 #難病に負けるな #拡散希望 #治療法に辿り着く為に #奇跡を起こせ #難病 #色素性乾皮症 #xerodermapigmentosum #指定難病 #3きょうだい #3きょうだい末っ子物語り #3姉弟 #姉弟 #兄弟 #末っ子 #姉弟コーデ #兄弟コーデ #女の子コーデ #男の子コーデ #男の子ママ #女の子ママ #3児のママ #3児のパパ #赤ちゃんコーデ #コドモノ #ベビフル #ベビライフ #mamagirl Hello! His name is Umihi. He has intractable disease called xeroderma pigmentosum, which means that he cannot be exposed to sunlight for even a second without excruciating pain. Additionally, his motor function and brain growth will reach their peak at the age of 6. We are hoping that if he has millions of followers, pharmaceutical companies be urged to research and develop a treatment for this disease. If you do not mind, I want you to follow this account @umihi2020.11.05 and help spread awareness so that we can help him and other people living with the disease. May all children and their family be happy. Thank you for your reading. ※ もしこの先防護服を来て、公園やお外、学校にいたらきっとそれは海陽です✨ お姉ちゃん、お兄ちゃんもいるので、普通の生活に近い形で過ごしていきたいと思っています。 どうか皆様にご理解頂けます様に 温かく見守って頂けたら嬉しいです☺️2021/11/29に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/みんなみんな英雄#みんなみんな英雄https://www.instagram.com/explore/tags/海陽#海陽https://www.instagram.com/explore/tags/難病に負けるな#難病に負けるなhttps://www.instagram.com/explore/tags/拡散希望#拡散希望https://www.instagram.com/explore/tags/治療法に辿り着く為に#治療法に辿り着く為にhttps://www.instagram.com/explore/tags/奇跡を起こせ#奇跡を起こせhttps://www.instagram.com/explore/tags/難病#難病https://www.instagram.com/explore/tags/色素性乾皮症#色素性乾皮症https://www.instagram.com/explore/tags/xerodermapigmentosum#xerodermapigmentosumhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい#3きょうだいhttps://www.instagram.com/explore/tags/3きょうだい末っ子物語り#3きょうだい末っ子物語りhttps://www.instagram.com/explore/tags/3姉弟#3姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟#姉弟https://www.instagram.com/explore/tags/兄弟#兄弟https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/姉弟コーデ#姉弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/兄弟コーデ#兄弟コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/女の子コーデ#女の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子コーデ#男の子コーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/男の子ママ#男の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/女の子ママ#女の子ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のママ#3児のママhttps://www.instagram.com/explore/tags/3児のパパ#3児のパパhttps://www.instagram.com/explore/tags/赤ちゃんコーデ#赤ちゃんコーデhttps://www.instagram.com/explore/tags/コドモノ#コドモノhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビフル#ベビフルhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベビライフ#ベビライフhttps://www.instagram.com/explore/tags/mamagirl#mamagirl7.17%1,52645<前へ1...234567>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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