2024/12/01に公開798,600 回視聴 0.39%2,82611611月27日に愛之助が旅立ってしまいました。 18トリソミーという病気がわかった時点でいつかはこの日がやってくる事いつも頭の片隅にありました。 短命だとしてもたくさんの愛情と一生分の思い出を。と考えていたので退院後は色々お出かけして楽しかったな。 旦那の不貞が判明してからは相手側の弁護士介入により対応に追われ食事も食べれず体重は20キロ減…体調不良で愛之助への十分な時間が取れなくなって行ってました。 本当ならもっともっと楽しい思い出作れたのに。 友人のおかげで家でのことを全て請け負ってくれたので休める時にたくさん休ませてもらったしご飯まで作ってくれる毎日で心身共にすくわれました。 12月１日 AM9:00〜 愛之助の火葬になります。お時間ある方は空を見てやってください。 ここで出会えた全ての人達へ。 暖かいコメントをほんとうにありがとうございました🙇♀️ 愛之助も私も救われました。 離婚を見届けたかのように眠るように逝ってしまった愛之助。 おかぁちゃんの息子に産まれてきてくれてありがとう。またすぐ会えるよね？おかぁちゃんの顔と声わすれないでよ笑 愛くん、愛してるよ❣️またあおうね、バイバイ。 動画は亡くなる10日前です。早めのクリスマスをしました。 #18トリソミー #肝芽腫 #看取り介護 #愛之助 #大好きすぎて辛い 2024/11/30に公開195,506 回視聴 1.05%1,89650MacBook Air届いたから昔の SDカード保存しようと開いたら めっちゃ懐かしいのたくさん出て来た❣️ 上の娘たち2人と。甥っ子の小さい頃。。。 写真は全部、元くそ旦那に捨てられたから 諦めてたからめっちゃ嬉しくて泣ける😭 上の娘たちにも会えてないし… どんな子に成長してるかな？？？次女 去年偶然会えたけど… はぁー懐かしい💗 #姉妹 #紫音 #璃久 #私20代 #戻りたいけど戻れない過去 2024/10/19に公開59,200 回視聴 0.28%15162024/09/11に公開45,300 回視聴 0.16%54142024/09/04に公開36,500 回視聴 0.06%181嫁と息子より 女の同級生の方が大事なんだって‼️ 辞めてくれって言ってもLINE毎回消して証拠隠滅してでも繋がっていたいんだって。 息子が、こんな状況でもそいつが1人じゃ不安だろうから付き添うんだって。 ご飯も時間つくっていくんだね。 お前の息子はこれから1人で旅立つんだよ。そっちのほうが不安で怖いだろうが。 お前みたいなどっちつかずはいらねーよ。 #クソ旦那#離婚でいいらしい#お前なんか#孤独死だよ2024/09/03に公開30,700 回視聴 0.18%513日曜日、友人がお食い初めやってないでしょ❣️退院でセレモニードレス着せてないでしょ❣️と一式持って我が家に来てくれました♪ 病院では何も持ち込めなかったのでそーいうことは一切出来ずにいて、私達夫婦もそこまで気が回らなかったので凄く嬉しくて… この一週間色々ありすぎてバタバタすぎてろくに用意できなかったけど何事もやることに意味がある❣️笑 いざ、ドレスを着せている時はなんだか泣けて泣けて…いやぁー泣きすぎた笑 こんな素敵な思い出をまた一つ作ることができて友人にはほんと感謝です💦🙏 お食い初めの最中も何もかも涙がとまらず… あと少しの命だと突きつけられて信じたくはないけど今日も話しかけると笑顔の愛之助💗 だいぶ苦しくなってきて痛みもあるんだろうけどこうしてまだ笑い返してくれることにまた涙。 今日は大雨で何回も停電になりはじめてパニックになりました💦 たまたま酸素の業者さんが来ることになっていてその方の機転により大きい酸素ボンベも持参してくださって本当に感謝。 周りの温かさに感謝しかありません。 口だけの身内より他人の優しさ。 身をもって感じました🥲我が家はほんと友人達のお陰で成り立ってます💦🙇♀️ 今日の受診で予定していたモルヒネは見送り違う抗生剤で様子見になりまだまだチャンスを頂けてほっとしました。 辛いけどもう少しおかぁたちと居てね💗 #18トリソミー #肝芽腫 #我が子 #いちばん 2024/08/07に公開84,600 回視聴 0.87%613694月に退院してから初めてレスパイトやらを利用してみました！ いやぁ〜意外とやること溜まってて、買い物とか買い物とか買い物とか....笑笑 あっちゅーまに時間過ぎる！ おかげさまで久しぶりの焼肉屋に行けてコストコに ラーメン屋まで行けたのでいいストレス発散になりました！ 愛之助は初めての花火を見たり、変顔を取得したりと毎日楽しませてくれてます笑笑 二回目の余命宣告からすでに1ヶ月経過して体調はほぼ退院時と変わりがなく酸素も安定しているし酸素供給量も変化無し。 ただ、最近は飲み込むのが辛いのかよくオエオエ しちゃうしのと寝てる時間が増えてきた... また県立小児に予約取るべきか... でも起きた時は満面の笑みand変顔を見せてくれて親としてはこのままずっとこの生活で良いから続きますように...と願う。 在宅ケア児を抱えて世間から孤立してしまうのかな？と不安だったけれど 毎週友人が来てくれたり近所に越してきた姉がしょっちゅう来て愛之助を気遣ってくれて あ、もちろん私のことも。 なんとか普通の暮らしができていて感謝です。 このあとも夏イベントが続くので体調を見て愛之助といろいろと思い出作りしたいな。と思います。 #我が子がかわいすぎる #18トリソミー #エドワーズ症候群 #肝芽腫 #はじめての #花火大会 #家族でお出かけ #思い出づくり #犬のいる生活 2024/07/22に公開40,700 回視聴 0.6%18023新しいちょうだいの技を生み出したるうちゃん… そんなことしてもあげないけどねー #我が子がかわいすぎる #思い出 #ゴールデンレトリバー #犬のいる生活 #多頭飼いの日常 #多頭飼いの幸せ #ちょうだいが強め 2024/07/20に公開15,400 回視聴 0.86%965食べ物を食べることは出来ないけれど、先生から許可が出たので、スイカをちょこっと舐めたよ🤭 少し嫌がったからスイカ離したら、よこせって怒ってたのでまた少しあげました❣️ また一つ経験値上がったね❣️ 次はなにを食べようか…🤭 #18トリソミー #我が子がかわいすぎる #エドワーズ症候群 #肝芽腫 #思い出 #はじめての #スイカ #汁を飲む派 2024/07/05に公開14,902 回視聴 0.69%939障がい児とその家族が参加出来る、ドリームイブニング。ってのに応募したら、当たったので、家族で上野動物園へ 行って来ました❣️ パンダも在宅ケア児や障がいのある方を気遣ってか いつもはある柵が撤去されていたので、目の前まで近づいて見れて、初動物園の愛之助も目を思いっきり開けて ビックリしつつも真剣に見てました❣️ 念願のキリンも目の前まで頭を下げて覗き込んできてくれて、これにも愛之助ビックリした顔で見ててめっちゃ可愛かった❣️ 途中やっぱり爆睡してしまったので、そのあとは夫婦仲良く動物たち見て回りました笑笑 それにしても暑すぎて汗だく💦 良い思い出になりました❣️ #18トリソミー #我が子がかわいすぎる #エドワーズ症候群 #肝芽腫 #上野動物園#パンダ#家族でお出かけ #はじめての動物園 #思い出づくり 2024/07/02に公開13,716 回視聴 0.77%8916伊豆の修善寺温泉に愛之助とはじめての旅行に行く事ができました。 まず、旅行に行くまでが大変で… 鬼怒川温泉に行く予定で予約を取ったのですが、在宅医療の先生から鬼怒川方面は大きい病院ないから。とストップがかかりキャンセルする事に💦 じゃあ何処なら可能なのか？を訪ねたところ曖昧な返事しかされず、こちらから『じゃあここは？』と提案するも『いや、そこも…』と。その繰り返し💦通常はひと月前から計画して許可が出せると言われたけど、いや、うちにそんな時間ないし。と。 だんだん私も旦那も熱くなってきてしまいしばらく先生と言い合ったものの最終的にじゃあこの辺は？と静岡方面の病院の名前を言われてその近くで検索して修善寺温泉に収まりました！ 修善寺方面は愛之助を授かる前に旦那と子宝祈願に行った思い出の地なのでそこに愛之助を連れて行くことができたのは結果的に良かったのかな❣️ 病院の検査結果を聞いて残された時間が少ないと言う事に焦ったのと担当の先生が旅行に行くなら早急に。の言葉で速攻で鬼怒川に予約を取った訳ですが、在宅医療の先生曰くきちんと許可を取って書類も取らないと旅行には行っては行けないらしく💦そんなことも知りませんでした😅 酸素の機械の会社の人ともなんだか話が噛み合わなくて… まぁ、行くまでに色々とバタバタしましたがなんとか伊豆の病院への紹介状もゲット出来たので良かったです。 ほんとは行きたい場所があり予定を組んでましたが二日目は生憎の大雨で💦 お土産屋さんとわさび丼のお店だけ寄って早々に静岡県を後にしました💦 次は7月一日に障がい児のためのイベントで上野動物園の抽選に当たったのでそれに行くのが目標です❣️ 一つ前の投稿に予想外のたくさんの温かいコメントをくださり本当にありがとうございます。感謝です。 #18トリソミー #我が子がかわいすぎる #エドワーズ症候群 #肝芽腫 #思い出 #家族でお出かけ #初めての遠出 #初めての旅行 #静岡県掛川 #在宅ケア児と旅行 #医療的ケア児をもっと知って欲しい 2024/06/21に公開12,661 回視聴 0.68%759最近メッセージを頂くことが多く、こんなにも18とリソミーという病気のお子さんが多いことにビックリしているのとこんな投稿に少しでも興味を持ってもらえて質問をしてもらえることに感謝しています。 まずは愛之助の病状について。 コメントやメッセージでもいくつかあったんですけど、気持ち悪い。とかエイリアン。とか、なんで産んだの可哀想。とか。 確かにあたしも障がい児を産む前は偏見と言うものが少なからずあったかもしれません。 でもね、いざ、お腹の中に宿ったらどんな子でも可愛いんです。障がい児だろーがなんだろーがどーでもいいんです。だって我が子ですから。 私の場合は妊娠後期に異常が見つかりました。ほんとそれまでは検診も問題無かったんです。いつも『順調だね。』としか言われてなかったんです。 ある時、足の形がおかしい、臍の緒が出てる。と。 この症状は染色体異常による可能性が高いので大きい病院で羊水検査を受けてください。と言われ検査しました。 結果が出るまでに染色体異常じゃない。という期待をしなかったと言えば嘘になるけど、我が家はどんな結果であれ無事に産んで育てて行く。という気持ちでしかありませんでした。 結果は18とリソミーでしたが、心臓の病気も見つかり妊娠中にセカンドオピニオンも受けていい先生に巡り合いそこでの出産を希望しましたがもともとの病院の先生に阻止され結果そこで産むしかなくなりました。 元々の病院は18とリソミーだから産んでもすぐ死ぬ。治療するだけ無駄。そんな先生でした。なので18とリソミーに予想される癌の検査も見落とされて転院した時には肝芽腫になっていてすでに手遅れの状態でした。 セカンドオピニオンの病院の先生はとても前向きな先生だったのでそこで出産が良かったんですけど…さすがニュースになるくらいの大学病院って感じでした。 もし、いま同じ妊娠中で悩んでるママさんが居ましたら是非なっとく行くまでセカンドオピニオンを受けていい先生に巡り会えたら。と思います。 先日、肝芽腫のその後の進行状況を見るのに検査に行きました。 我が家に残された時間はあとほんとに少しです。 これを載せるかどーかとても迷いましたがあまりにもコメントが多かったのであえて載せました。 残りの時間、旅行やお出かけ、たくさん時間を使いたいと思います。 #18トリソミー #我が子がかわいすぎる #エドワーズ症候群 #肝芽腫2024/06/18に公開251,612 回視聴 1.98%4,305467昨日我が家に新しい家族が増えました❣️ ブリーダーさんの引退猫ちゃんで 名前はセンター笑笑 とりあえずセンター改め『課長』 と名づけました❣️旦那とお揃い🤭 基本ベッドの下から出てきませんが人馴れしててめっちゃさわらせてくれます❣️ 足が短すぎてめっちゃ可愛い❤️😍 もう6歳だけど長生きしてね❣️ #マンチカン #マンチカン短足 #ブリーダー猫 #引退猫 #2024/06/17に公開9,798 回視聴 0.75%6110ストーリーでもあげたんだけど まじでらむとは相性悪すぎる笑笑 ってかめっちゃ運動神経良すぎて素早い😆 子どもたちにもしっかり遺伝してて笑笑 パパ犬は鈍臭くてジャンプも出来ないのに😆 #犬のいる生活 #犬のいる暮らし #チワワのいる生活 #チワワ部 #運動神経抜群 #お父ちゃんが好き 2024/06/03に公開9,876 回視聴 0.73%5913今日は思いつきで 明太子パークに向けて出発しました❣️ 行きに洗車して行ったのではじめて洗車機の中を通ってお目目パチクリの愛くん🤭 途中、高坂サービスエリアに寄ってミルクの注入❣️ 順調に群馬県へ。 しかし…話に夢中になってて明太子パークを通り過ぎてしまい近くのこんにゃくパークへ笑笑 着いたと思ったらまさかのオムツ漏れてて💦 近くの西松屋に駆け込んでお召し替え🤭 こんにゃくパークのあとは明太子パークへ移動（10分） 工場見学のキラキラに目をパチクリさせてよくある写真撮影して笑笑 旦那のデブ対策にこんにゃくいっぱい買ったし明太子も買ったし満足でした‼️ 帰りにサファリパーク寄ろうと思ってたんだけど調べたら閉園時間間際だったので諦めて帰宅〜 昼に出かけた割には遊んだなー 今日は酸素のモニターの調子が悪く何度も音が鳴って大変だった💦 どーにかならんもんかな💦 #18トリソミー #思い出 #家族でお出かけ #群馬県#こんにゃくパーク #明太子パーク行ってきた #初めての遠出 #次は旅行かな 2024/06/01に公開17,430 回視聴 0.56%924#思い出 あっという間にパピー期ってすぎちゃうね🤭2024/05/31に公開7,111 回視聴 0.63%432産まれてもすぐに亡くなるかもしれない と言われて病院では否定的なことしか言われず 本当に今日という日が無事に迎えられたのは 愛之助の頑張りと奇跡でしかない。 病状を詳しくここに書きたいけど病院の悪口しか 言えなくなるから今日はあえて書きません笑笑 あんな最悪な病院で産まれたのにここまで頑張って 育ってくれた愛之助にはおかぁちゃん感謝しかないよ。 もっと早くわかっていれば… もっと出来る治療があったかもしれない… 思うことは沢山あるけど 家に帰れないと思っていたのにこうして 帰ってきて一歳のお誕生日を迎えることが出来たのは 天国にいるじじ、ばば達のお陰かな。 まだまだ愛之助と行きたいところ たくさんあるよ。 TikTokなどSNSを通じて同じ病気のママさん達と たくさん繋がりができてたくさん勉強になり たくさんの勇気をいただきました。 ありがとうございます。 これからもよろしくお願い致します🙇♀️ #18トリソミー #我が子がかわいすぎる #お誕生日おめでとう #祝一歳 #ファーストバースデー #祝えて幸せだよ 2024/05/26に公開312,600 回視聴 1.06%3,0271372024/05/16に公開6,875 回視聴 1.38%5912めっちゃ美味しかった〜💗 愛之助もお利口さんにしててゆっくり食べれたし お店のサービスが最高すぎた❣️😆 また一年宜しく頼みます笑笑 #サンシャイン60#スカイレストラン#天空の庭#星のなる木#記念日ディナー#家族でお出かけ2024/05/13に公開7,728 回視聴 0.94%57131234...6>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, 投稿URL, 説明文, 再生数の他、LIKE数, コメント数, シェア数, 動画尺, 公開日が含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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