×アカウント未登録では最新の動画20件のみ閲覧可能です。いつも笑うと舌が出て、なぜかデヘヘ顔になる笑 でもそれがかわいいんだ〜。 #タナトフォリック骨異形成症 #難病指定 #人工呼吸器 #医療的ケア児がいる生活 #かわいい息子 2026/02/19に公開828 回視聴 4.47%361時々振り向いたらこうやって寝ながら笑ってる時がある。。。 #タナトフォリック骨異形成症 #難病指定#人工呼吸器 #医療的ケア児がいる生活2026/01/19に公開1,194 回視聴 4.69%542毎日色んな表情を見せてくれる。 だから飽きないねー。 #タナトフォリック骨異形成症 #人工呼吸器 #難病 #低血糖性脳症 #かわいい息子 #大切なひとを守ろう #私の癒し♡ 2025/05/22に公開7,342 回視聴 1.72%1240大阪万博に行って感じたこと。 ①もし専用駐車場を予約するなら1カ月以上前にした方が希望の時間帯の予約を取りやすい！ (1ヶ月前でも予約が埋まっている事もあります😓) 我が家が万博に行こうと決定したのは1週間前。 障がい者優先駐車場の予約を取ろうと思ったら、16時とか17時とか夕方の予約枠しかありませんでした。けれどキャンセルや予定変更から急に早い時間帯が空くこともあるので、チェックしておくと良いです。 我が家は12時以降に入場予定だったので、11時半とかに取れたら良いなと思いましたが、結局一番早くて14時枠しか取れませんでした。 けれどもう少し早く入場したかったので、結局近くの駐車場に停めて電車に乗って行くことにしました。 ②近隣駐車場はほぼ空いていません。 夢洲駅より2つ前のトレードセンター駅前にあるATCにまずは行って昼食を食べて入場しようと思っていましたが、ATCの駐車場は万博開催により駐車料金が1時間1000円になっていました。他にもコインパーキングはありますが、平日でも企業イベントで駐車場を貸切にしていたりするのでほぼ満車状態です。結局どこにも停めれずATCに停めました。 結果駐車料金10000円でした😓💦💦 ③電車で行くなら駅員さんに協力をお願いしましょう！ トレードセンター駅から夢洲に行くには1度乗り換えをしないといけないので、駅員さんに協力をお願いしました。乗り降りのスロープも用意してくれます。切符は障がい者手帳を使用しました。子どもの切符は窓口でしか買えないので帰りの分も一緒に買いました。介護者の分は券売機で買えます。 ④万博の入場ゲートには優先ゲートがあります。 入場ゲートに進むと案内係の人が優先ゲートに誘導してくれます。(東ゲート) 持ち物検査、チケット確認後すぐに入場出来ました。時間は5分程度でした。 ⑤万博内はバリアフリーなので、気にせず会場内を回れます。 パビリオンに入る時に少し段差がある所もありますが、誘導係の人が教えてくれたり手伝ってくれたりするので困ることはありませんでした。 ⑥救護室は少し分かりにくい場所にある💦💦 息子は呼吸器を使っているので、それに伴い加温加湿器も一緒に使っています。加温加湿器はポータブルバッテリーを使っているので、時々残量を確認しながら過ごしていましたが、気づいたらほぼ残量がありませんでした。パビリオンの係の人にコンセントを貸してもらえないか聞きましたが、対応出来ないという事で救護室に案内されました。 しかし地図を確認して救護室に行ってみましたが、どこか分からず再び係の人に案内してもらいましたが、とても分かりにくいところに救護室がありました。 事情を話し充電はさせてもらいましたが、もう少し分かりやすく案内や表示がされていたら良いなと個人的には思いました。 色々配慮は必要ですが、とても楽しい時間を過ごせました。 皆さんもぜひ行ってみてください🥰 #タナトフォリック骨異形成症 #人工呼吸器 #難病 #低血糖性脳症 #大阪万博2025 #みんなが楽しめる場所 #行ってみた感想2025/04/29に公開13,257 回視聴 0.71%860話題の大阪万博に行ってきました！ 感想は。。。めっちゃ楽しかった！！ 期間中にもう1回行く予定。。。笑 #タナトフォリック骨異形成症 #人工呼吸器 #難病 #低血糖性脳症 #大阪万博2025#障がい児#障がいji楽しめる場所 2025/04/28に公開15,754 回視聴 0.84%1230低体温になりやすいので、帽子は必須アイテム✨ いつの間にかこんなに帽子も増えてしまった。。。 #タナトフォリック骨異形成症 #人工呼吸器 #難病 #低血糖性脳症 #支援学校 #帽子コレクション #低体温に負けるな2025/04/19に公開9,963 回視聴 1.46%1420新学期が始まり、2年生がスタート！！ 後輩が出来て先輩風吹かせてます笑 今年も元気に学校行こうね。 #タナトフォリック骨異形成症 #人工呼吸器 #難病 #低血糖性脳症 #支援学校 #笑顔は世界を救う 2025/04/19に公開4,100 回視聴 3.37%1360久しぶりの投稿です。 4月に支援学校に入学し、1年が経ちました。 学校でもたくさん可愛がってもらって、人気者になったよ😊 まだまだ付き添い登校が続くけど、母も一緒に頑張ります🫡 2年生も元気に学校行こうね😃 #タナトフォリック骨異形成症 #人工呼吸器 #難病 #かわいい息子 #低血糖性脳症 #支援学校2025/03/09に公開3,288 回視聴 3.44%1130#大切なひとを守ろう あの日の急変から1年。 いつものようにニコニコ笑って この日を迎えました。 あの時のことは思い出したくないくらい辛いことだったけど、 今も私たちのそばにいてくれているそれだけで十分。。。 これからも元気に、ずっと一緒にいようね。 #タナトフォリック骨異形成症 #人工呼吸器 #難病 #かわいい息子 #低血糖性脳症 #私の癒し♡ #この幸せがずっと続いてほしい 2024/08/07に公開11,753 回視聴 1.56%15202024/07/01に公開8,397 回視聴 2.74%17902ヶ月半の入院を経て、無事退院しました😊ここまで頑張ってくれた息子に感謝🥲これからも家族みんなで笑顔で過ごそうね💕💕#タナトフォリック骨異形成症 #人工呼吸器 #難病 #かわいい息子 #無事退院#お家がいいね2023/10/20に公開17,524 回視聴 1.16%1610意識不明から2ヶ月半。。。 体調も安定して、ついに退院します。 出来ない事は増えたけど、この笑顔は無くすことなかったね。 母ちゃんはそれだけで十分。 これからのお家での生活も家族みんなで笑顔で過ごそうね。 #タナトフォリック骨異形成症 #人工呼吸器 #難病 #かわいい息子 #低血糖性脳症 #私の癒し♡ #この幸せがずっと続いてほしい #笑顔は世界を救う 2023/10/07に公開22,690 回視聴 1.04%2140段々と表情も戻ってきて、笑う日も多くなってきました。体はなかなか思うように動かないけど、ちょっとずつちょっとずつだね。。。🥹 #タナトフォリック骨異形成症 #人工呼吸器 #難病 #かわいい息子 #低血糖性脳症 #少しずつ回復中 #私の癒し♡ 2023/09/08に公開8,702 回視聴 1.99%16701日1日ゆっくりゆっくり。。。 母ちゃんも一緒に頑張るからね。 #タナトフォリック骨異形成症 #人工呼吸器 #難病 #かわいい息子 #低血糖性脳症 #少しずつ回復中#まだまだ道のりは長いよ2023/08/20に公開32,497 回視聴 0.92%2940毎日頑張ってます。 ゆっくりと。ゆっくりと。 焦らずに。。。 #タナトフォリック骨異形成症 #人工呼吸器 #難病 #かわいい息子 #急変#急性肝不全#多臓器不全 #低血糖性脳症2023/08/16に公開43,264 回視聴 0.93%3860デイサービスでのリハビリ風景。。。 遊びを交えながら、手の動きを鍛えています。 (息子はほとんど握力がないので、押したり手を振ったりするのが得意です) 今日も頑張ったね👍 #タナトフォリック骨異形成症 #人工呼吸器 #難病 #かわいい息子 #児童発達支援#リハビリ2023/07/13に公開27,661 回視聴 0.63%16402023/07/10に公開43,760 回視聴 0.87%3680今日もご機嫌で過ごしました。 1日1日大切に。。。 #タナトフォリック骨異形成症 #人工呼吸器 #難病 #かわいい息子 #私の癒し♡#この幸せがずっと続いてほしい2023/07/08に公開22,456 回視聴 0.88%1920目が合うとニコニコ笑って手を振ってくれます😆これが癒しでしかない。。。 💕💕 #タナトフォリック骨異形成症 #人工呼吸器 #難病 #かわいい息子 #私の癒し♡ 2023/07/03に公開57,672 回視聴 0.56%3120骨の変形もあるので、寝方の癖がすごい笑 #タナトフォリック骨異形成症 #人工呼吸器 #難病 #クセがすごいぃ #この寝方私は出来ない2023/05/25に公開22,441 回視聴 0.71%1590123>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, 投稿URL, 説明文, 再生数の他、LIKE数, コメント数, シェア数, 動画尺, 公開日が含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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