\ メンバーシップもやってるよ❤️ /

3男坊のきっちゃん(きづき君)です
身長71cm / 体重約10kg / 5歳の男の子
平成31年4月29日生まれ

　　　　　【家族構成】
　　母 (36歳)ｼﾝｸﾞﾙﾏｻﾞｰ
長男 (15歳)高校1年生
　にぃに (6歳)小学1年生
きっちゃん(5歳)超絶可愛い天使くん

きっちゃんは難病を持って生まれてきました。10万人に1〜2人しかいない2型コラーゲン異常症という難病(希少な先天性の骨系統疾患)の重度よりで『小さい内に亡くなる可能性が高い...』と先生方には何度も短命だと言われましたが乗り越えてきました！もう絶対大丈夫！母はこの子の生命力を信じて疑いません。

お家で自由に動き回れる事も外を歩いてお散歩出来る事すら奇跡のように感じます！すごくすごく小さい身体ですが、ゆっくりと成長しています☘️

現在のきっちゃんは、口蓋裂と鼠径ヘルニアの手術が控えた状態です。成人になるまでに身長100cmまで伸びるかわからないと言われています。今後、目や耳や口などに合併症が起こる可能性が高く、骨の変形から歩行が困難になってしまう可能性もあります。それでも明るく前向きに。そして今を大切に笑顔で過ごしたい私達家族の記録を残します！

【目指せ1万人】
2023年4月14日　100人達成
8月04日 1000人達成
チャンネル登録ありがとうございます❤️

#骨系統疾患　#口蓋裂　#小顎症　#鼠径ヘルニア　#四肢短縮　#言語障害　#超低身長