コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順右へ倣え（ならえ）の教育を受けてきた（今も受け続けている）大多数の日本人。 人と同じなら安心。 言われた通りにしていれば先生や親から怒られない。 みんなと同じようにしていれば波風たたない。 そんな風に思うこどもたちは、 良く言えば素直で協調性がある子なのかもしれません。。 でも、そんな中で一人一人の、その子の意見や想いを聞いてあげられる大人はどれくらいいるのでしょうか。 その大人も同じような教育を受けてきたのであれば、聞いてあげられる大人は少ないのかもしれません。 そのうちに、そのこどもたちは自分の本当の声を奥底にしまって大人になっていくのかもしれません。（←自分で経験済み） . . だから、気づいた大人から変わり、自分の意思をもって行動し、 自分の人生を生きないといけない。 こどもたちの心の声をきける大人に私はなりたいなと思っています。 . . 色々人生悩むことってあると思うんです。 その時、 親や、学校の先生など、大人から言われてきた他人の価値観でいっぱいの頭で物事を考えても、結局は他人の価値観なので、 自分のこたえはなかなかでない。 今、私が感じるのは、 自分自身のこたえというのは、 他人の価値観でいっぱいの頭ではなく 心（ハート）で感じるところに あるのかなと思います。 . . この投稿を読んでくださった方で、 もしも今何かに不安でいっぱいな方がいたら、 まずは自分に優しくしてあげてください。 波動の良い物、事、場所、食べ物を選び 自分を癒やしてあげてください。 自分に優しくできると、不安などを手放せるのはもちろん、 自然と周りに尊敬や感謝の気持ちがわいて 周りの方に心から幸せを願うことができる、 そんな気がしています。 まだまだ私自身、氣づいていないことがたくさんあると思うので、 これはいまのわたしが感じていることで 1年後はまた言うことがかわっているかもしれませんが。 でもそれでいいんです。 そして、その〈いまのわたし〉が感じている、 〈たっくんのこと〉 をまた次に投稿したいと思います😄 #たっくんママの見ている世界2022/12/03に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/たっくんママの見ている世界#たっくんママの見ている世界18.52%1,11515自分を癒すことと手放すこと。 私はこの２つが繋がっていると思ってます。 不安、恐怖、嫉妬、罪悪感、期待などの感情を手放せると、 人生は好転する。と聞いたことはありませんか？ 私は聞いたことあったけどよくわかりませんでした。 どうやってそんなもの手放すの？と。 手放すワークとかも色々あると思うので、それを実際にやってみるのも良いと思いますが、 今感じるのは、 私は知らず知らずのうちに それらを手放すことをやり続けてきた2年半だったなと思っています。 （たっくんのお陰なのですが） （あとコロナ禍だったから） どうやって手放してきたかというと、苦しみや不安だらけの自分自身と向き合って、自分を癒すことをしてきました。 私が不安に思っていたことを一つ例にだすと、 長期間の入院や治療で息子の成長発達が不安でした。 そこで、なぜ自分はそれが不安になるのか？を考えて自分と向き合います。 自分の中に、 こうでなくてはならない、こうでなくては幸せになれない、こうであれば安泰だ‥ などの縛りや固定概念があることに気づく（それは生きてきた環境や学校教育や出会ってきた人たちの価値観の刷り込みでしかない）→ それらの価値観や固定概念から外れたことが現実に起こると自分は不安になることに気づく→ でも、起こるかわからない未来を不安に思ったり悩んでも何も良いことはないし解決しないことに気づく→ では今自分にできることは何か？を考える→ 過去や未来に生きるのではなく、今を生きるしかない→ 今を生きると、未来への不安などの感情や考えを手放すことができ、 自分が心地よいことをしてみようと思えるようになる→ 楽しい、幸せだなと思えることが増える。 →今までの価値観や固定概念によって自分自身を守っていたと思っていたことが、本当は逆で、本当の自分自身を閉じ込めていたことに気づく。 私はこれを2年半、繰り返しやっていたのかもしれません。 そして、情報も自分で選択して取り入れています。 （自分や大切な人たちを守るために必要な情報は得る） すると、今は何かに対して不安や恐れなどをほとんど抱いたりしなくなりました。 結局、不安という感情は外的要因ではなく、自分自身が自ら作り出していることに気がつきました。 全部自分の内側の問題。 そこで、現実に起こることは全て自分の問題と認めて、とにかく自分自身と向き合って自分を癒すことをしてみると、 今まで被ってきた、被らされてきた固い仮面や鎧みたいのが外れていく感覚を得られるのかもしれません。 （ちなみに、夫はこうゆうことを考えたりしなくても自分の好きなことをして今を楽しく生きられる人で、 私が気づいたことを話してもすでにいつも知ってる😂） そして、一人一人の感情や意識は集合意識となって世の中を形成していくことにつながっていくと思います。 この2年半で、不安の集合意識からうまれるものはよーくわかったので、これからは愛の集合意識からうまれるものを自分の現実で経験したいな。 そのために自分は何をしたらよいかを考えよう。 （だから今日はたっくんの考えるポーズの画像にしました😆） 長文失礼しました。 #アウトプット #今夜はカレー #これから作る #パパとこどもたちが遊んでる間に作る2022/11/20に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/アウトプット#アウトプットhttps://www.instagram.com/explore/tags/今夜はカレー#今夜はカレーhttps://www.instagram.com/explore/tags/これから作る#これから作るhttps://www.instagram.com/explore/tags/パパとこどもたちが遊んでる間に作る#パパとこどもたちが遊んでる間に作る18.6%1,10530退院後、2回ほど風邪をひいて元気がない時がありましたが、乗り越えてくれて元気にしています😊 . . 私やたっくんのことを 「病気のこどもを産んで育てて大変そう。」 「病気でかわいそう。」 そんな風に思う方もいるでしょう。 （実際に外出先とかで言われる😅） . . 実は‥こうみえて‥ 私は、とっても幸せなんです 笑。 （たっくんはわからないけど🤣） 昔の自分は、外側に幸せを求めていたけど、 たっくんが生まれてから色んなことを経験させてもらって、 今は心が満たされているから、幸せすぎるほどなんです🌱 人は、それぞれのものさし（価値観）があるから、 他の人からどう思われたとしても、自分の心が満たされて幸せであれば、 他の人の「あなた〇〇そう〜。」の言葉は全然耳に入ってきませんし気になりません🤣 外側から見た時、大変そうだなと思われることでも、 当の本人はその人生をおもしろいな、楽しいな、 すごい経験をさせてもらって感謝さえしてる。 そして今ここにいるだけで 常に幸せを感じられる。 たっくんが生まれてこなければわからなかった感覚だったかもしれない。 でも、苦しかった時には、 この人生に起こる困難にどんな意味があるかなんてわからなかった。 つらすぎて意味なんてないと思ってた。 でも、その困難は必ず道標になっていていつか点と点が繋がる日がくるんだなと思う。 こどもは色んなことを全力で見せて教えてくれますね。 私もやりたいことが色々あるので時間をつくって好きなことを全力でやりたいな。 #こどものいる暮らし #2歳2022/11/02に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/こどものいる暮らし#こどものいる暮らしhttps://www.instagram.com/explore/tags/2歳#2歳20.1%1,187401年前の願いが叶い、今日、みんなで海に行けました。 1年前の8月、手術後に心臓がほとんど動かなくなり、エクモを使って生命を維持していた時、 私の精神状態はボロボロでした。 まさに、不安、恐れ、悲しみで押しつぶされていました。 さらにその時は、ICUでの面会は5分間しかできない。 たっくんは肉体が死にそうで、 私は心が死にそうな状態。 その極限状態の時に私が選んだ行動は、「海に行くこと」でした。 面会が長くできるのであれば 手を握って頭をなでて声をかけ続けてあげられたかもしれない。 けど、5分間だけだとほぼ何もできない。 . . 私には何ができるだろう？ この状況でたっくんのために、自分は最大限何ができるだろう？ そんなことを考えました。 . . そして、海に行きたい、と夫に言っていました。 不安に押しつぶされて家でただただ泣いているのではなく、 今できることは、少しでも自分が元気でいること。 不安や心配ごとを考えるのではなく、そのかわりに祈りを捧げること。 なるべく普段の自分でいること。 とにかく波動を整えること。 自分を癒すこと。 . . 無理には笑えないけど、 海に行けば大自然を感じ、 潮風を感じ、 家の中とは違う感覚でいられると思ったのです。 そして、たっくんがICUで生死を彷徨っている時、 私はお弁当をつくり、 夫と娘と3人で海に行きました。 ずっとたっくんのことは頭から離れないけど、 来年はみんなで一緒に海に行けたらいいな、と願い、少し明るい気持ちで過ごせました。 自分が悲しんでも不安でいっぱいでいても、たっくんの現実は私（他人）には変えられない。 変えられるのは自分の内側だけ。 その内側が全てだ、 ということを、この時たっくんが身をもって教えてくれたのかもしれません。 . . 今、お子さんが病気や手術で、苦しくて不安で押しつぶされているママがいたら、 どうか、たくさん頑張っているご自分を大切にして癒やしてあげてください。 それは結果的に大切な家族を守ることに繋がるんだと思います。2022/09/25に公開- 指定なし25.32%1,51728先日、循環器科の外来に行き、退院後はじめての採血をし、先生とお話ししてきました。 心不全の値は退院時と変わらず横ばいで、BNP500くらいでした。 （ドブタミン、ミルリノン持続点滴での数値） それでも、ここまで元気に生活できているのは凄いと驚かれました😊 そして、重症心不全の患者で、こんなに日に焼けている子は初めて見ましたよー！と先生に笑われました🤣 毎日散歩に行ったり外で遊んでいますのでね 笑 「常識」と呼ばれているものをどんどん覆していくたっくんです。 うちの子、重症心不全だったのですね😅 そんなこと忘れてしまうくらい毎日元気に過ごせています。 最近はとても歩きたがるので、呼吸がハァハァしながらも、伝い歩きでよく歩いています。 そして疲れたらちゃんと横になったり、抱っこをせがんだりしています。 体内に留置している点滴のチューブも大事なものだとわかっているので、ひっぱったりもせず、自分の身体の一部として上手に付き合えています。 . . . この先のことはまったくわかりません。 この点滴チューブ（CVカテーテル）はどのくらいもつのか、 あとどのくらい生きてくれるのか、 この先心臓はどうなっていくのか‥ わからないことだらけ。 だからこの辺はあまり考えていません。 なるようにしかならないので、 とにかく今を心地よく、楽しく笑顔で過ごしていくだけ。 人生で1番苦しかった時に、 この先自分は後悔のない人生を選ぶ！と決めたので、 今その通りに生きられています。 私を突き動かしてくれたたっくんには感謝しかありません。2022/09/11に公開- 指定なし25.02%1,48245前回のつづき。 世の中が情報などによってここまでくると、なかなかお互いに理解し合うのは時間もかかるし難しいですよね。 しかも大きな枠でみると、この感染対策騒動については本当に怒りたい相手は絶対的に目の前には現れないわけで😅 でも自分の目の前の現実の相手には、「なんでわからないの」「なんでこどもを犠牲にするの」って、怒りたくなるし、私は怒りまくっていたし😅 でも、そもそも本当の意味で怒りたい人でもない。。 それもわかっている。 ややこしい（笑） もう、こちら側の言い分を相手に理解してもらおうとするのではなく、 最終的に相手に伝えるのは感謝と愛と許しなのかな、と思います。 （とはいっても、私も息子が入院中は病院の先生や看護師さんにたくさん怒ってしまってました😣本当にごめんなさい） その自分を正当化するわけではないですが、 人間なんだから怒っていいんですよ。 つらいときは泣き叫んでいいんですよ。 それも愛だと思うから。 だって、もうみんな頑張りすぎるくらい頑張っているんだもん。。 がんばってるねって自分自身を褒めよう🥰 . . あとこれは伝え方以前の問題だけど、 伝えないと何もはじまらない。 自分の意思があるのであれば伝えた方がよいと思います。 その時感情的になって怒ってしまうことも当然出て来ると思います。 でも、大切なのは、怒ってしまった相手にも、ありったけの愛と感謝をあとからでも良いので伝えること。 愛と感謝のエネルギーは怒りのエネルギーも包みこんでくれるような すごいエネルギーだと思います。 . . 幼稚園への手紙の話に戻りますが、 私はマスクの効能を誰かに伝えたいわけでもなく、感染対策をしている先生方を否定したいわけでもないのです。 むしろ、こどもたちを心から愛してくれている先生方には感謝しかありません。 私の真意は、この感染対策騒動で1番犠牲になっているこどもたちを守りたい。 そして、こどもたちのマスクをとってあげたいと思う心と、その行動をどうか許してほしい、 ただそれだけなんです。 手紙を書いている時にはわからなかったのですが、 手紙を読んでもらった後の園長先生の笑顔の反応を見て感じたのは、 愛と感謝の気持ちを込めて書いた手紙だったから受け入れてくださったのかなって思いました。 . . 愛の種まき。 インスタで私がフォローしている方の言葉なのですが、まさにこれだと思います。 愛の種まきは自分の言葉で伝え行動する。 もうこれしかないかなと思います。 この投稿を書いていて、一瞬自分でもわけわからなくなってしまったのですが、 私の気持ちが伝わった方がいたらありがとうございます🙇🏻♀️2022/08/23に公開- 指定なし12.9%77116人は、微生物やウイルス含め、あらゆる生物と共存して生きていると思っています。 私は、自分が風邪ひいて鼻水や咳がすごいでていたら、我が子や他の方にうつすリスクがあると思うので、マスクの必要性を感じます😊 （でも2019年までは人生でマスクってしたことなかったかも😂覚えてない😂それくらいウイルスとみんな共存してたよね？？私の勘違い？？） . . 幼稚園に通う娘は、タテマエマスクの鼻出しでずっとやり過ごしてきたのですが、 先日、園にお手紙を渡した後、「今すぐに全員とって大丈夫とは言えないが、マスクは強制ではありませんので娘がとりたかったらとって大丈夫ですよ。」と園長先生から言ってくださいました。 それまで、何度か園にアプローチをしてきたのですが、私の伝え方が悪かったので、あまり真意が伝わらず、失敗してきました。 今回、なぜ園長先生が、マスクをとるという行動を認めてくれたのか、自分なりに気づいた点があるのでシェアさせてください。 まず、自分の心や感情は、そのまま相手に投影される、ということに気がつきました。 鏡みたいに。 例えば、前回の投稿を書いている時の自分の感情を思い返してみると、 少し、自分の中の怒りや焦りのような感情が入っていたかもしれません。 その感情を抱いたまま文や言葉にして相手に渡すと、その感情がそのまま自分に返ってくるのです。 メディアが不安、恐怖を国民に与えると、それが国民に投影されるのと同じ感覚です。 . . 長くなったので続きは次回投稿します😣2022/08/21に公開- 指定なし14.71%88315退院後、風邪をひくこともなく今のところ順調に生活できています。 少し前ですが、体内に留置してある点滴のアラームが夜中からずっと鳴り続け、息子本人も嘔吐したり体調を崩し、 もしかしたら体内で点滴が詰まってしまっているかもしれないから入院になるかも‥ というトラブルがありました。 が、機械の故障だった可能性があり なんとか入院は免れました。 今も病院は面会禁止。 入院したら会えなくなるなんて私にとってはたっくんが死んでしまうのと同じくらいつらい。 家の近くの大きな病院に緊急時の対応をしてもらうことにしたが、 そこも面会禁止とのこと。。 大人がマスクをはずし、 PCR検査を受けなければ コロナは終わるのに。 みんな、終わらせたくないのでしょうか😣 今もたくさんのこどもたちが家族と切り離されて入院生活を送っているんです。 我が子と会いたい時に会えない、 ママに抱きしめて欲しい時にママがいない。 当事者でしかわからない心の痛みかもしれませんが、 少し想像だけでもしてみてください。 幼稚園でも送迎時にマスクをはずしているのはいまだに私しかいません。。心が折れそうです。 がんばっているこどもたちのためにもマスク一枚はずす、 そんな勇気をどうかもってほしいです。 久しぶりの投稿なのに、 思ってること書いていたらこんな感じになってしまいました‥2022/08/16に公開- 指定なし24.53%1,43760YouTubeをはじめてみました。 「たっくんママの見ている世界」です。 たっくんの普段の様子が多いと思いますが、私自身が大切にしたいこと、もの、感じたことなどを中心に動画にしていけたらなと思っています。 こどもが寝ている時間しか編集できないので、ボチボチ更新していければなと思ってますが、 編集したいものがたくさんあります🤣 よろしければチャンネル登録よろしくお願い致します😊 （インスタプロフィール欄にリンクあります） . . . 今まで流れるように毎日が過ぎ去っていたのが、動画をとり編集することで、一瞬一瞬のたっくんの表情や動作がずっと記憶として、動画として残るようになりました。 今はスマホのアプリひとつでYouTubeの動画編集ができるのですね。 アナログ人間の私でもできたので、 やりたいなと思っていた方、ぜひ始めてみることをおすすめします✨ . . たっくんは今はとても体調が良いので、夜間も含め、一日中酸素（カニューラ）のみになりました。 このままずっと体調よく過ごせると良いですが、そうもいかないだろうな、という準備は心に置いて生活しています。 だからこそ、今を楽しく生活できています。 世知辛い世の中ですが、 心の中はいつも明るくいたいと思うこの頃です。 #先天性心疾患 #こどものいる暮らし #2歳 #グレン手術 #在宅医療2022/08/10に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/先天性心疾患#先天性心疾患https://www.instagram.com/explore/tags/こどものいる暮らし#こどものいる暮らしhttps://www.instagram.com/explore/tags/2歳#2歳https://www.instagram.com/explore/tags/グレン手術#グレン手術https://www.instagram.com/explore/tags/在宅医療#在宅医療10.93%6616退院して1ヶ月以上経ち、日々ものすごいスピードで成長しています。 約2年間、病院の狭いベッドの中で過ごし、 治療や手術で心身の負担はかなりあったと思う。 面会制限で家族とも会えなかったし、いわゆる、「普通の環境」での成長はできなかった。 でも退院してからは、今までの分を取り戻すかのように驚くほど急成長している😳 この1ヶ月で、半年分、いや1年分の成長を遂げている気がする。 （それは言い過ぎか😅） こどもの可能性をもっと広げてあげたい。 昨日から、日中は昼寝以外は酸素カニューラのみで過ごしていて、 呼吸器（ハイフロー）が繋がってないから、本人の自由度が増し、家中動き回ってる😊 まだまだ暑いけど、朝夕はお散歩に行ったり、夕暮れ時はベランダで過ごしたり、 私もそんな毎日が嬉しくて仕方ない。 . . 今もつづくこの騒動で（私の中ではおわってるけど😅）、 自分が生きていきたい世界線が明確になってきた人が多いと思う。 その世界で生きるためには自分自身の行動が必要で それなくしては住みたい世界では生きられないと思う。 今の世の中で他の人と違う行動をするのは勇気が必要だと思うけど、 自分のため、大切な人のため、と本気で思ったときに私は行動できた。 というか行動してしまっていた🤣 . . 日本人皆がハートで感じたことを どんな言い方でも良いから、 自分の言葉にだせるようになったとき、ものすごいことが起こるだろうなぁ、と1人で考えてました。 それにはまず、自分自身を大切にすること、これにつきるんだよなぁ、と思い、 やっぱりこのことをこどもたちには伝えていきたいなぁと思う。 自分を大切にするとはどういうことなのかを。 自分自身を大切にすることは、 日本や世界を良い方向にかえることに繋がるよねぇ。。？2022/07/18に公開- 指定なし20.96%1,25029前回の続き🌱（だいぶ遅くなった😅） 一般的に成功率が高いとされている手術を受けさせないことは、日本では虐待になるそうです。 いろいろあった入院2年間、家族の意思は、息子の治療の方針にはほとんど反映されないな、と感じていました。 （息子の場合は重度の心疾患だからというのもあると思いますが。） 生まれたばかりで話せない本人にかわって、 医者は最大限、現代医療で何がなんでも命を助けようとします。 生かすことが医者の使命だから。 家族の意思が尊重されるのは、もう手立てがないなどの最期のときだけ。 私にはそう感じました。 ただ、息子の今があるのはその時の手術、先生方のお陰だと思っているので、今は心から感謝しています。 . . 現代医療はもちろん良い面もありますが、 命を救いたいと思う医療従事者の方々の善良な想いとは裏腹に、実際は利権まみれなのは事実だと思います。 医療ばかりが発展し、それが正義と言わんばかりに、大切なことが置いてきぼりになっている気がしてならない。 そして、そのような世の中や医療にしているのは自分自身、一人一人であることも忘れてはいけないかなと思います。 . . . なぜこの子は私から生まれたのか？ 自分はどう在りたいのか？ 何を望んでいるのか？ なぜそう思うのか？ この子の幸せとは？ いろんなことを自問自答していた2年間でした。 . . . 医療が全てではないこと、限界があることは病院の先生方もわかっていると思います。 手術をしないことは虐待にあたる、とあの時冷静に言っていた先生も、 息子の今回の退院を心から喜んでくれました。 肉体があるからこそ、抱きしめられたり笑い合えたり、喜びを感じられる。 けど、肉体がなくなったあとはワンネスに還るだろうし、 家族の心の中ではずっと生き続ける。 現代医療のおかげで生きてこられた息子、でもこれからは病院とは最低限の関わりにして、 息子が生まれ持ってきた寿命を、役割を全うしてほしいなと思います。 やっぱり私は病院は好きにはなれないけど😂、 こんな私と、人と人として向き合ってくださったこども病院の先生と看護師さん、保育士さんたちは大好きです😊2022/06/22に公開- 指定なし18.47%1,10423「現代医療に対して思うこと」 を書く前に少し私のことを。 "You are what your eat." 人は食べたものでできている。 そして、時には食べずに腸を休めることが心身にとって必要。 私は基本この考えです。 10年位前に、宇宙の法則なるものや、波動、健康に興味を持ち、色々勉強しながら、 6.7年前にローフードやロースイーツの教室をしていた時がありました。 これらに興味を持ちつづけていたのは、 なかなかこどもができなかったのが１つの理由。 結婚9年目で娘を授かり、その2年後に息子を授かりましたが、 当時は夫婦で1ヶ月間の断食もやったし、 夫もファスティングマイスターの資格をとって、 気づけば、夫婦で一緒に教える立場になっていたこともありました。 学べば学ぶほど、食の闇を知り、現代医療の闇を知り、 同時に知らないことが多すぎることへの絶望に打ちひしがれることもありました。 （これは今でも😭） . . . 和食、発酵食品や、なるべく自然に近い食スタイルにかえると、身体はもちろん、心の状態や思考も変わる。 内科的な病気に関しては、 これからもずっと病院にはお世話にならないだろうなと思っていました。 . . . そして、 一気に奈落の底に落とされるような経験をしたのが 2年前、息子を生んで病気が発覚した生後8日目でした。 まさか、自分の子が病気で生まれるなんてと。 医師から、 明日か明後日には緊急手術が必要なこと、 とても重い病気であること、 少なくとも2歳くらいまでに3回の手術が必要、 全身の血液循環を変える手術をすること、 単心室になるため、生涯にわたって色んな制限がでてくることなど、、 冷静すぎる医師からの言葉は、とても冷酷で残酷なものに聞こえました。 説明後、ICUでたくさんの機械や呼吸器に繋がれ、変わり果てた息子を見て、 受け入れることができず、 その場で泣き崩れました。 人は自然に生かされている、 宇宙の采配でその人自身の寿命は生まれながらにある、 自然と調和することが1番健康でいられる、 と思っていたから、、 身体の循環をかえる手術は自然に逆らうことだと思った。 色んな想いや葛藤の中、 手術を受けない選択肢はありますか、と 自分は最低な母親だと思いながら、 大泣きしながら先生に聞きました。2022/06/11に公開- 指定なし18.97%1,14117先日無事に退院することができました😊 明日はずっとお世話になってきたこども病院の先生、看護師さん、家族支援室の方が家にきてくれます。 ここまでしてくれることに感謝しかありません😭 息子の今までの経緯は学会で発表するみたいなので、今後の在宅医療の発展に少しでも繋がると良いなと思います。 息子本人は、帰ってきてからはよく動いていましたが、疲れると横になったりよく休んでいます。 本人の身体は1番本人がわかっているから、 私も無理をさせないように、 ゆったり穏やかに過ごせるようにしたいです。 （母は忙しすぎて全然穏やかでない 笑） 夜間はバイパップというマスクタイプの呼吸器に変えています。 空気圧が10ℓ、酸素6ℓ（日中は4ℓ）使用し、なんとかサチュレーションを60後半台〜70台に保ってます。 家族みんな揃って普通に暮らせること、 1日1日がとても尊いものなんだと、 小さな身体で教えてくれてます😊 ストーリーでおめでとうメッセージをくださった方々、ありがとうございます。 この色んな情報が流れてくる中で、目を留めてくださってメッセージもくださること、とても嬉しかったです。2022/06/05に公開- 指定なし27.0%1,60444少し前に、セカンドオピニオンとサードオピニオンを聞きました。 どちらの病院でも、息子の状態では在宅医療の選択肢はない、と言われました。 （入院し続けるか、リスクは高いが手術をするしかないそう。） 私がこの子の在宅医療ケアにこだわる理由は、 生きることは楽しいことなんだよ、ということを家庭を通してもっと伝えたいから。 たっくんについている呼吸器のチューブは約1メートル。 病院にいるとそれが息子の全生活圏。 痛いこと辛いこと寂しさが多い中、それでも息子なりに楽しみを見つけながらたくましく生きている。 でも、病院の外に出たら、もっともっと想像もしなかった楽しいことがあるんだよ。 だから、また家に帰って、 楽しい経験して、たくさん笑って、たくさん好きなこと見つけて、生きるってこんなに楽しいことなんだ、って心から思って生きてほしい。 . . 病院のベッドの中しか知らない今の息子と、大人達が決めたルールに縛られている今のこどもたちが自分の中で重なる時があります。 自由にさせてあげたいな。 もっと楽しい世界を見せてあげたいなって。 現在、この日本で、自ら命を絶つ小学生は年間380人以上いるそうです。 生きることに、世の中に絶望している小学生が増えているそうです。 無関心で無知な自分が、そんな世の中や、おかしなルール作りに不本意ではあるけども、無意識に加担してしまっていたことに気づきました😞 . . 「政府とメディアと国民は同じレベル。我々のレベル以上のものは現れない。」 と @fujiwarahironobu さんが投稿されていました。 本当、その通りだなぁと。 今の政府に文句を言ってもしょうがない。 だって、今まで何も学んでこなかった自分が、全てを黙って容認し続けて、今の政府をつくってしまったのだから。 自分の一票が、自分やこどもたちの未来を決める重要な一票だなんて本気で思ったことがなかった。 （そう思わないように教育されてきたのかもしれませんが。） 7月の選挙、この先の日本の近い未来を決める1番大事な選挙になりそうですね。 これまでは投票したい人も党もいなかったけど、今回の選挙は違う。 . . （脳内90%釣りのことしか考えていない夫に熱く語りましたが真剣に聞いてくれました🥺笑） . . こどもの笑顔は愛そのもの。 面会禁止の期間に息子の笑顔がなくなり、 その後やっと2ヶ月ぶりに笑顔が見れた時に、この笑顔をずっと守りたいって強く思いました。 そして、こどもたちの笑顔を守ることは地球を守ることだって思いました。 だから、今の自分にできることをコツコツとやっていこうと思います。2022/05/20に公開- 指定なし19.12%1,13136「ハートで感じたまま生きていい。」 これは、息子が自らを通して私に伝えてくれたことです。 「ハートで感じて生きると、愛と喜びの世界で生きられる。」 と聞いたことがあるけれども、以前の私はその意味が全くわかりませんでした。 私個人の解釈ですが、たぶん母親がこどもを守りたい、と思う人間の本能的なものに似ていると思います。 要は、頭でごちゃごちゃ考えずに、心で感じたままに生きること。 幼いこどもはハートが常にオープンで、感じたままに生きていますよね。 でも大人になると、なぜか忘れてしまう。 思い出したとしても、自分軸がないとすぐにハートは閉じてしまう。 なぜか？ 恐らく、生きている過程で、学校教育、親や先生の価値観、 細かいことをいうと、戦後急速に変わった日本人の食生活などもそう。 無意識に色々なことに影響され、 頭であーでもない、こーでもないと考え、ハートで感じることを忘れてしまうのだと思います。 そして、さらに今回のコロナ騒動で、我慢をたくさん強いられている方、私自身もそうでしたが、 強すぎる我慢はハートが閉じてしまいます。 メディアの偏った情報を見て、不安や恐怖ばかり受け取ってしまうことも、ハートで感じるということができなくなってしまう原因の一つです。 そして、不安や恐怖から生まれる行動は、これまた気づかぬうちに、愛とは正反対の方向に向かってしまいます。 特に子どもたちに対しては顕著です。 でもここで冷静になり、 「あれ？何かおかしいよね？」 「テレビの報道に違和感を感じる。」 と疑問に思い始めた時や、自分の直感が湧いてきた時が、 閉じていたハートが開いてきた瞬間なんだと思います。 このコロナ騒動は、一度閉じてしまったハートを、また開くことができるチャンスかもしれません。 しかも強烈に✨ 日本人は世界で唯一の古いDNAをもつ賢い民族だそうです。 こんな素晴らしいことを学校の授業で習いましたか？ なぜ教えないのでしょう？ 政治はこどもの未来を決めるものなのに、なぜ日本人は政治に興味を持たなくなってしまったのでしょう？ ハートで感じ愛の世界で生きるためには、まずは自分の周りで起こる出来事に疑問を持ち、その物事の背景や事実を知る必要があります。 私もこれまでに自分なりに色々調べたり見たりしてきましたが、 最近は @shima_shima_chay さんの投稿を参考にして、学校では習わなかった日本の歴史の真実や政治について学んでいます。 この時代に日本人で生まれてきたことってもの凄いことなんですね✨ ♪シェアしてくださると嬉しいです。 ♪書きたいことを書いたら、またたっくんの投稿ではなくなってしまいました😅 #たっくんは元気です2022/05/14に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/たっくんは元気です#たっくんは元気です16.6%993205月2日に退院するための点滴留置（CVカテーテル）の再手術を受け、今はそのカテーテルが体内の組織とくっつくのを待っています。 前回くっつかなかった理由は、低酸素（サチュレーション75前後）、低栄養（食べても身にならない）のためではないかということで、今回は少し留め方を変えてくれました。 1ヶ月後、くっついているか確認して大丈夫そうなら退院と言われました。 （でも、またくっつかないかもしれないとも言われてます😞） だったらもう、くっつかなくていいから退院したい😂 こんなに何かをくっつけくっつけ願ったのは人生初めてだ。 本人はつかまり立ちして元気そうに見えるんだけどなぁ。 どんな環境でも成長しつづけるこどもの強さを私も見習おう。2022/05/09に公開- 指定なし18.94%1,11343たくさんのコメントやDMありがとうございます。 皆さんにお返事をしたいのですがそれができなくてごめんなさい。 ほんの少し前の私は、同じ意見の方の投稿にもいいねを押す勇気もない人でした。 今回、コメントなどくださった方々の中で、私と同じように勇気をだしてくださった方がいたと思います。 本当にありがとうございます。 みなさんからたくさんのご意見をいただいて感じたことは、どんな意見も尊重されるものである、ということ。 その意見があっている、間違っている、これが正解だ、の判断ではなく、どんな意見があっても当たり前。 お互いの意見を尊重できる世界になれると良いなと思いました。 そしてなぜ私が、勇気を出してSNSで自分の意見を言えるようになったのかというと、 病院側におかしいよね？と思うことをたくさん言った日、本当に言って良かったのか、自分の心が痛くて泣きました。 そしたら、院内の保育士さんが来てくれて、 「お母さんはたくさん我慢してきたんです。言っていいんですよ。もう、言っていいんです！」と涙目で力強く言ってくれたんです。 そこではじめて自分に許可が出たんです。 もし、その時の私のように、ご自分に許可がおりていない方がいたら、 「もう、言っていいんだよ」 と自分に許可を出してあげてください。 思いを口に出したことで、きっと、意見がぶつかることもあるだろうし、本当に言って良かったのかな、と考えることもあると思います。 その時に、相手の意見も尊重してみてください。 それが今の現状を、世の中を、世界をかえる一歩になる、そんな風に思いました。 本当は今日から息子の投稿に戻ろうかと思っていたのですが、これだけは書きたいと思って書かせていただきました。 最後に、私のこの意見も正解ではないことをご理解ください。 明日からは息子のことをまた書いていこうと思います😊2022/05/08に公開- 指定なし22.01%1,32221このマスクの問題は避けて通れない。 だけど本当はシンプルなことなのかもしれません。 マスクについては各々の考え方があると思いますが、 ここでは私の考えを言わせてください。 2年前この子を産んでから、初めはとんでもない世界にきてしまった、過去に戻れるなら戻りたいと本当につらい日々でした。 情報収集のためインスタをはじめてから、200人位の病気や障がいをもつ子を育てるお母様たちと繋がることができ、そこで懸命に生きる子どもたちと、そのご家族のことを知りました。 その世界は、外側から見ると、可哀想の一言で終わるものかもしれません。 でも、私が見た世界は、無償の愛しかない世界でした。 その世界には、病気などで免疫力がほとんどない人たちがたくさんいます。 風邪をひいている方の少しの飛沫でも不安になる方がいます。 マスクをするのもしないのも個人の自由です。 でも、その方達への愛を忘れないでください。 一方でマスクの害の方が叫ばれている今、 それでもこどもたちへマスクを強要する大人たち、 そこにこどもたちへの愛はあるのでしょうか？ 先日の皆様がシェアしてくださった投稿、 私の個人的で表面的な問題ではなく、 その根底には何の問題があるのかを感じていただけるといいなと思っています。2022/05/06に公開- 指定なし20.89%1,25817もしまたチャンスをいただけるなら、 お願いします。2022/05/04に公開- 指定なし51.35%3,07262約2ヶ月ぶりくらいに満面の笑顔が見れてとっても嬉しかった本日、 たっくんは２歳になりました😊 こうして生きてるだけで凄いぞキミは🌸 お誕生日おめでとう🌸 この絶妙な身体の循環とバランスをなるべく保ちながら、 自宅でできる限り長く過ごせるようにがんばろう♪ 来週から家でお試し外泊をし、GW 明けに本格的に退院になりそうです✨ #2歳 #誕生日2022/04/20に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/2歳#2歳https://www.instagram.com/explore/tags/誕生日#誕生日21.14%1,27812<前へ123>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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