たっくんママの見ている世界

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最終更新日: 2025/11/06

たっくんママの見ている世界

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約1年ぶりの更新！お久しぶりです！実は、たっくんがお空にいってから、言葉が‥文章が‥全然降りてこなくなったんです。。きっと、たっくんは話せなかったから、彼が伝えたかったことは私を通して言っていたのかもしれないですね😆 私は私で、たっくんが目の前からいなくなってしまったから一人で自立できるようにならなきゃ！と思い、この混沌とした世界、社会、人、に対し、自分ができることは何か、今の自分が貢献できることをやろう。と思って、彼がこの世からいなくなった2年間、ひたすら前を向いて過ごしておりました。今日久しぶりに、今までにみなさんからいただいた投稿に対するコメントを読んで、改めてたくさんの人の優しさを感じながら過去を振り返っていました。コメントに返信できていないのが心苦しいのですが‥ みなさん本当にありがとうございました😊💖 不安、怒り、悲しみ、絶望などのネガティブといわれる経験や感情を味わうことは、大変だしつらいことだけれども、その経験を通して勇気を出して誰かに想いを伝えたり、意見を述べることで自分が大切にしたいこと、自分の価値観、どう生きていきたいのかが明確になります。それって自分らしく生きていく上でめちゃくちゃ大事なこと。だから、それらの経験すべてにありがとう。と思っています。私は、インスタやYouTubeなどで、みなさんから励ましの言葉をもらい、意見も聞かせてもらい学ばせてもらい、なんて優しい人たちがいるのだろう・・・。と希望もたくさんもらいました。みなさんから与えてもらったような、「愛のある優しい世界」🌏をつくりたい。今度は自分が「与える側」になりたい。と思うようになって、今は私が信じた道を少しずつ歩むようになりました。愛のある優しい世界をつくるにはどうしたらよいのか？とちょっとマジメに考えた時に、いろいろあるけど、やっぱり、ひとりひとりが自分を生きることが大切。自分を生きている人は、相手を思いやることのできる人が多いし、人に与える側の人が多いと思いませんか？だけど、自分に正直に生きて、自分の魂が喜ぶ生き方ができている現代人、日本人はどれくらいいるだろう。。。だからこそ、まずは私自身がそうなれるように、周りの人に良い影響を与えられる人になれるように、変化を楽しみながら、気づきを大切にしながらこれからも過ごしていければなと思っています☺️💖 改めて、たくさんの優しさをありがとうございました💖

2025/03/04に公開- 指定なし

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お久しぶりです！今日、4月20日はたっくんの誕生日🎂 生きていたら4歳♡ たっくんが生まれた当時のことを色々と思い返していました。たっくんが生まれてくる前、病気で生まれてくることも知らない時、私には家族のことで結構悩んでいたことがありました。でも、たっくんが生まれて病気がわかり、生きるか死ぬかの瀬戸際を過ごしていて、痩せ細っていく姿を見ることになってしまいました。急に先の見えない闇に葬られたような感じ。もう、つらすぎて、今まで悩んでいたことなんて1秒も考える暇もなくなりました。いったい自分は何を悩んでいたんだと。。私には健康な心臓があるでしょ。全身に血液を送れる左心室があるでしょ。健康な身体があるでしょ。それって当然じゃないんだよ。すごくありがたくて幸せなことなんだよ。自分にないものばかり焦点を当てて、すでに自分にあるもの、もっているものに感謝もせず当たり前だと思って過ごしていたことに気づいた瞬間でした。生きているとつらいこととか悲しいこととか起こるけど、実は視点を変えてみると、感謝することの方が多い。ただ、そこに気づけていないから、ないものに焦点を当ててしまい、毎日がつらい日々に感じてしまう。私はとても贅沢な悩みごとをしていたな、と思った経験でした。そんなことを考えていたたっくんの誕生日💛 みなさんも素敵な1日を💖 #誕生日 #感謝

2024/04/20に公開- 指定なし

https://www.instagram.com/explore/tags/誕生日#誕生日https://www.instagram.com/explore/tags/感謝#感謝

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2種類の強心剤を24時間持続点滴で在宅医療をしていたたっくん。日本の小児医療では初めての挑戦で、たくさんのリスクを抱えながらの試行錯誤の在宅医療でした。医療関係者の皆さんが一丸となって支援してくれたからこそできたことでした。長期入院からの退院後は、いつでも近くに家族や訪問看護師さんがいたし、たくさんの人と触れ合い、笑いあい、太陽の光を浴び、風を感じ、走っている車にときめいたり、虫や動物を触ってびっくりしたり。ダンスしたり歌うたったり。ぼよよん行進曲にも出逢えたね。他にもたくさん✨ 人生って色んな事経験できて楽しい！ときっと思ってくれたかな。楽しい✨という気持ちがきっとたっくんの生きる力になっていたよね。それは家族も同じで、たっくんのそんな生き生きとした姿が生きる力になり、本当に幸せだったよ♡ そして、「お母さんが大変になったら、いつでも帰っておいでね。」と言ってくれたこども病院の主治医の先生の言葉が、実は在宅医療をする上ですごく支えになっていました。先生ありがとうございました♡ #ぼよよん行進曲 #音楽のある生活 #在宅医療 #笑顔 #医療の選択肢

2024/01/28に公開- 指定なし

https://www.instagram.com/explore/tags/ぼよよん行進曲#ぼよよん行進曲https://www.instagram.com/explore/tags/音楽のある生活#音楽のある生活https://www.instagram.com/explore/tags/在宅医療#在宅医療https://www.instagram.com/explore/tags/笑顔#笑顔https://www.instagram.com/explore/tags/医療の選択肢#医療の選択肢

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2023年12月26日で一周忌。 1年間で、私自身の環境や気持ち、感情などさまざまな変化がありました。変わらないことは、たっくんありがとう、という感謝と大好きな気持ち☺️💕 たっくんと過ごす日々を、後悔なく毎日を過ごす！と決意しながらも、どうしても後悔してしまっていたことが少しあったけど、たっくんが繋げてくれて出逢えた方たちのおかげでその心もとても癒された1年間でした。人とのつながりや、人と話す、聞いてもらうことはとっても大切。話したら本当気持ちが楽になるし、自分には考えが及ばないようなことを言ってもらって、それが気づきになり、視点を変えるきっかけにもなるから。ここには書ききれないほどの多くの方々に支えてもらい、愛をたくさんいただきました🧡 心からありがとうございます✨ . . 「幸せ」についても時々考えることがあったなぁ。私にとっての幸せは、なるべく自然とともに、自然に沿った暮らしをして、大切な人たちと、毎日を感謝の気持ちで笑顔で健康に過ごせること。そんな日々を過ごせるようにやりたいことを習慣化して自己成長していきたい。目指せ、2024年こそ！3日坊主脱却！！（笑）たっくん4日間は続けられるように応援してて🤣 . . さいごに、私のモットー。〈どんなことが起きても全部幸せに繋がってる〉どんなにつらいことがあっても、ずっとそう信じてきた。全部完璧なんだと。乗り越えなくてはならない壁は時にすごく高いし乗り越えられないよ、と思うこともあるけど、手を差し伸べてくれる人は必ずいるし、きっと、乗り越えられるようになってると信じてる。 *・。*・。*・。*・。*・。*・。*・。 1枚目の画像の絵をオーダーしてくださったのは、 @jyosanintukihikari 〈助産院つきひかり〉さん。心があったかくてこんなに寄り添ってくださる方がいるんだと深い優しさに感動でした🥹 妊娠前〜不妊、妊娠中、出産、産後のママ＆赤ちゃんをみてくれる助産師さんです🧡神奈川県近郊絵を描いてくださったのは @moon_snow_aroma さん。この絵をいただいた時、本当に心が震えるほど感動しました😭✨ 時を忘れいつまでも見入ってしまう‥ あと、可愛く描いてくれて嬉しい♡ お2人に心から感謝いたします🥹🧡

2024/01/08に公開- 指定なし

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日本には、余命宣告されたこどもとも会うことが許されなかった時期がある。この時は、たっくんと1ヶ月ぶりに面会が15分だけできた日。 1週間に15分だけの面会が許された日。これを、ほとんどの人に仕方がないよね、で済まされてきた。でも私には、仕方がないの一言で済ますことはできなかった。どうして日本でこんなことが起こっていたのか。私たちはなんのために生きているのか。 #本来の自分を取り戻そう

2023/11/17に公開- 指定なし

https://www.instagram.com/explore/tags/本来の自分を取り戻そう#本来の自分を取り戻そう

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とても元気に見えるけどお空に還る1ヶ月前の時。こどもって最期の最期まで遊んでるんだよ🥺ほんとに🥺✨ すごいよね。

2023/11/05に公開- 指定なし

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今でもときどきたっくんの動画を見ているよ、とDMをいただき、見てくれる方がいるなら🥺とふいにまた動画が作りたくなって作りました☺️ 優しい方だけ見てください🤣 話せなくても、表情やしぐさ、気持ちで伝わってたよ☺️ 訳はあってるかわからんけど（笑）

2023/09/07に公開- 指定なし

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たっくんのたくましい成長を見るたびに感じてたこと。

2023/07/17に公開- 指定なし

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好きなこと色々体験して好きな人に会って大好きと言うだけで幸せだよね。 #こども #遊び #体験 #経験 #今 #いまここ #幸せ #ありがとう

2023/06/23に公開- 指定なし

https://www.instagram.com/explore/tags/こども#こどもhttps://www.instagram.com/explore/tags/遊び#遊びhttps://www.instagram.com/explore/tags/体験#体験https://www.instagram.com/explore/tags/経験#経験https://www.instagram.com/explore/tags/今#今https://www.instagram.com/explore/tags/いまここ#いまここhttps://www.instagram.com/explore/tags/幸せ#幸せhttps://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう

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この日本には、桜を見たことがないこどもたちがいる事を知っていますか？たっくんも桜を見ることなくお空に旅立ちました。たっくんが入院していた病院には、重病のこどもも多く、生まれてからずっと入院し続けているこどもたちがいました。私自身、こんな世界があったんだ‥とはじめて知るのと同時にこどもたちの生きる強さをずっと感じてきました。入院部屋では、太陽も風も草も花も季節も感じることができず、（花を持っていくことも禁止でした）ベッドの上だけで年単位で生活している子がいます。そして、その母親は強くならざるおえなくて、お話しすると、みなさんとても強くて明るいんです。そんなママたちに私は支えられて励まされてなんとか気持ちを奮い立たせて過ごしてきました。病院で出会ったママ、インスタで出会ったママたち、改めてありがとうございます🥺 . . この桜が咲いているこの瞬間、命懸けの手術をしている子、こどもの回復を祈り続けているご家族がいること、そして長い入院生活で自分が感じてきた様々な想いを忘れてはいけないし、心に留めておかなくてはならない、と思っています。 . . 4月20日生まれのたっくんは、 0歳の春も1歳の春も2歳の春も入院していました。病院から家に帰るまでに桜が綺麗に咲いている場所があって、そこを通るたびに胸が締め付けられ、当時の私は桜を見上げることができませんでした。たっくん本人は桜なんてどうでもよかったかもしれないけど😂、母親としては一緒に桜の下でお花見したかったな、と少し切ない気持ちになる時期が、私の春です🌸 今年はお空から自由に見てくれてるといいな。たぶん桜よりも走ってる車の方が好きだと思うけど😂💕 . . . 考える、知る、感じる。これって、現代人ができていないことなんじゃないかな、と思うんです。桜を見あげる機会があったら、今ここにいられる幸せをたくさん感じてみてください🥰

2023/03/23に公開- 指定なし

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病気や手術で入院している子どもたちはとても強いなぁ、と感じます。大人では乗り越えられないことをこどもは乗り越えられてしまう（ことの方が多い）。なんでだろう、と考えた時、こどもはどんな環境でも楽しみや幸せを見出す力が大人よりもあるんだろうな、と感じました。それは長い入院生活で、あまりたっくんと会えなかった時にいつも感じていたこと。どんな状況でも遊びごごろ、楽しみ、喜びを見つける姿に私は何度も胸を打たれました。私たち大人は毎日忙しくてやることが多くてルーティンをこなすことにいっぱいいっぱいで、過去のこと、未来の不安に襲われがち。「いま」を生きているこどもにはかなわないなぁ、と思います。そして、そんな大人に、こどもたちはこんな風に生きていいんだよ☺️ と見せてくれてるのかもしれませんね☺️ 昨日はずっとたっくんが頭から離れなくて入院中に感じたつらかった感情とか色々出てきたけど、いつだってたっくんは看護師さんたちにも癒しを与え、みんなに笑顔を与えていたことを思い出しました。これは、たっくんだけじゃない。病気や障がいと向き合い頑張っているこどもたち、健康に生まれてきたこどもたち、みんなそうだと思います。私たちもかつて、柔らかで純粋な心をもつこどもだったはずなのに、いつから本来の自分を殻に閉じ込めるようになってしまったのかな。みんなが本来の自分を思い出せるようになると素敵な世の中になるんだろうな、と思っています🙏🌸

2023/03/15に公開- 指定なし

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たっくんがいなくなって日中、ふと静かな時間を過ごしていると今でも胸が締め付けられるような感覚になることがあって。会えない時間が長いとこんな気持ちになるんだな、と常に自分自身と向き合っています。たっくんに教えてもらったことの一つが、いつもこたえは全部自分の中にあるよ、ということ。改めて、たっくんが生まれてから出逢った方々、こうしてSNSを通して出逢った方々、本当にありがとうございます🥰❤️ 優しさや愛をたくさんの人からもらった分、それ以上のものをこれからの人生で返していくからね、たっくん、私が道をはずれないように、ずっと見ててね！ . . 今もこの瞬間も、強くがんばって生きてるこどもたちと、そばで支えるご家族がたくさんいます。私も苦しすぎて気が狂いそうになって自分が病気になるんじゃないかと思っていた時期もありました。でもその時に、目の前の現実の見方を、考え方を常に変える努力を同時にしてきました。それはやっぱり自分自身と向き合うことでしかできないことだと思います。みんなが幸せに、笑顔で生きられる世の中になれると良いな、そしてそのために自分ができることをしていこうと思います☺️🌱 いつもありがとうございます🥰 たっくんママ @piyopiyotan2

2023/02/22に公開- 指定なし

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【たっくんが在宅医療を選択できた理由】〜私の考察〜重症の心不全患者が使う2種類の強心剤を 24時間点滴していたたっくん。普通は入院しつづけるしかなく、在宅医療はできません。通常は、ICUで医師が取り扱う点滴薬なので、それを自宅に持って帰ること自体、日本の小児医療では誰も経験したことがなかったそうです。 . . それなのに、たっくんが、在宅医療を可能にできたのはなぜだったのか。 . . 数日前に、お世話になっていた訪問看護ステーションの所長さんが自宅に来てくれてお話ししてくれたのですが、改めて私達は、奇跡の時間を過ごしていたのだなと思いました。 . . 訪問看護ステーションの所長さんのお話によると、こども病院から、はじめてたっくんの話を電話で聞いて、訪問看護をお願いできないか？と打診があった際、はじめは引き受けるかどうか迷われたとおっしゃってました。所長さんは、過去にICUで勤務していた経験があったので、使っている点滴薬のリスクをよくご存知でした。また、訪問看護ステーションから私の家まで少し距離が離れていたのですが、それでも、それまでの所長さんのご経験で、小児は断れない！という熱い想いがどうしてもあったそうで、引き受けてくれました😭 . . そして、点滴の薬を作ってくれる訪問薬剤師さん。どうやって自宅で点滴をするか？をたくさん調べてくれて、過去に一件、大人でその薬を在宅用の点滴の機械に入れて持って帰ったことがある、という文献を見つけてくれました。それをたっくん（小児）にも使えるかもしれないと、こども病院に提案してくれました。在宅の訪問医療の先生も、本当に素敵な先生で、もちろんたっくんのような子は今まで診たことがありませんでしたが、たっくんが退院できるなら！と快く引き受けてくれました。 . . まさかまさかのみなさんが引き受けてくれた奇跡！ . . そもそもは、こども病院の先生や看護師さん、師長さんが、たっくんをおうちに帰らせてあげられないだろうか？と考えてくださったこと。そして行動してくださったこと。それだけでも凄いことなのに、医療関係者の皆様が無理では？とか、やめたほうが良いのでは？とか、誰一人言うことがなかったそうです。誰一人経験したことがない領域にも関わらず、諦めることがありませんでした😭 むしろ、「どうしたらたっくんがお家に帰れるか？」それだけを、関わるみなさんが考えていて、気持ちが一つだった、と所長さんが教えてくれました。 . . もう、理屈ではなく、何か大きな力が働いたとしか考えられないんですよ私は。 . . これは余談ですが、退院予定2.3日前に体内に留置した点滴チューブが抜けてきてしまって、再度手術をする羽目になり、実際に退院するまでにとてもとても長い時間を要しました。点滴チューブが抜けてしまったあの絶望的な状況下、院内が一瞬どんよりしていたのですが、その後絶対に退院させてあげよう！！という先生や看護師さんたちの空気感が私にも伝わっていました🥺 ありがとうございました🥺 . . 皆様のお陰で、奇跡的にたっくんは在宅医療ができたけど、そもそも、家の近くに訪問看護ステーションがなかったり、ご家庭の事情で在宅医療が選択できない患者さんが全国にたくさんいる、ということを教えてくれました。今回のたっくんのような件が奇跡ではなく、家族が、患者さん本人がどうしたいのかを選択できる、そんな未来になるといいな、と、とても難しい課題なのかもしれませんが、願っております。 #在宅医療 #在宅医療ケア児 #訪問看護 #医療ケア児

2023/02/09に公開- 指定なし

https://www.instagram.com/explore/tags/在宅医療#在宅医療https://www.instagram.com/explore/tags/在宅医療ケア児#在宅医療ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/訪問看護#訪問看護https://www.instagram.com/explore/tags/医療ケア児#医療ケア児

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昨日、こども病院に行って先生と看護師さんに時間をつくっていただき、たっくんが最後の時間、病院でどう過ごしていたのかを詳しく聞いてきました。今、どんな気持ちですか？と聞かれて、答えるときにはやっぱり涙がどうしても出てきます🥲 こども病院の先生が言ってくれたのは、たっくんは人、本来の亡くなり方でした。ということ。それを聞いて良かった🥲と思いました。痛いのとか苦しいのとか、もう感じて欲しくなかったから。たっくんの寿命で生きていいんだよ、と思っていたので、私のその願いは叶いました。先生が話しながら泣いてるのを見てこちらまで泣けた🥲🥲 心から、ありがとう、と思います。お世話になった看護師さんや保育士さんたちが皆さん会いにきてくれて🥲 インスタ見ました、って言われた時はびっくりだったけど😳💦 （ど、どうしよう、変なこと書いてなかったかなとその後読み返した）けど、今更当時のものを編集はする気はないので、その時のその瞬間の正直な気持ちをそのままのせておきます。 . . そして、私の新しいアカウント作りました。 @piyopiyotan2 です。投稿内容によっては、誤解を招いたり解釈の違いで伝えたいことが伝えられないかもしれない、と思いましたが、勇気をだして自分の経験や想いをのせていこうと思います。自身の成長のためでもあります。どうぞよろしくお願いします🥰

2023/02/03に公開- 指定なし

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早いものでたっくんが亡くなってから1ヶ月が経ちました。お隣のお家の方がお花を持ってきてくれて、今の私の気持ちを言葉にして伝えることができたので、それをここにも残しておきたくなりました。おうちに帰って過ごせた最後の6ヶ月半、きっと楽しく過ごしてくれたと思います。寿命を全うしたたっくんは、きっと何も悔いはなかったと思います。 . . 一つ、私の中で、今は笑いながら話せるのですが悔いがあったことがあります。クリスマス数日前、体調を崩していたので、体調が戻ってからみんなで楽しみたいなと思って、うちではクリスマスをずらして、 12月26日の夜にプレゼントを渡そうか、と夫と予定していました。でも、結果的に26日にたっくんは亡くなってしまったので、サンタさんからのクリスマスプレゼントをたっくんは受け取ることができませんでした。私自身も、来ると思っていた明日がこなかった、プレゼントをもらったたっくんの喜ぶ顔を見れると思っていたのに叶わなかった、という悔しさが残りました。そんなこともあって、、今しかないこの瞬間を大切に過ごしていきたいなと、改めて思っています。 . . たっくんが生まれる前の自分と比べて、今の自分の方が、心が安定し、エネルギーが湧きでてきます。たぶん、たっくんが今もそばにいてくれているからだと思います。そして、自分の想いを言葉や行動で伝える大切さも、息子を通して学びました。相手の気持ちや立場、その方の人生のタイミング、などもあるので全部は伝わらないかもしれない。けど、自分の人生が動き出すことは間違いないと思います。自分の思うこと、考えていることを言えない風潮、それは決して周りがつくっているものではなく、つくりだしているのは実は自分自身だったりしますよね。目の前に起きている現実は、自分の内面と向き合うきっかけをくれているのかもしれないな、とたっくんを通して感じました。

2023/01/26に公開- 指定なし

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たくさんのコメントやDMをありがとうございます🥺 返信ができておらず、すみません😭 私は元気です😊 生前と変わらず、今も私を突き動かしているものはこどもたちです。 . . 生まれてからほとんど病院で過ごし、面会制限や面会禁止で思うようにたっくんに会えなかった時期、母親として本当につらくて… 「どうして生まれてきたの？家族とも会えないなんて、なんのために生まれてきたの？」と泣きながらたっくんに言ってしまったことがあります。。こんなこと言いたくなかったし、たっくんの前ではいつも笑顔でいたかった。けど、その時は私の精神状態が限界だったのだと思う。そんなひどいことを言ってしまった私に、たっくんはというと… にっこり笑ってくれたんです。その笑顔を見て、言葉にできないものが込み上げてきて、泣きながらたっくんを抱きしめました。もう、生まれてきてくれてありがとう、の思いしかありませんでした。 . . 小さなこどもたちが与えてくれるものの存在や気づき、というものは、見えないからこそ大きい。たっくんから、たくさんの愛を私は与えてもらって、生きていく上で大切なことをたくさん気づかせてもらいました。その、たっくんからのギフトを、私と出逢ってくださった方に、必要としてくれている方に、自分なりに伝えていきたいな、と思っています。そしてその方が笑顔になってくれたら心から嬉しい✨ そして、その想いがある限り、たっくんがそばにいてくれるのをずっと感じられる気がしているんです。 . . 画像は、11月に写真屋さんで撮った写真😊 笑わせてもなかなか笑わなくて、意思の強さを感じましたw

2023/01/18に公開- 指定なし

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年末年始の長い休みのあいだ、たくさんの人と会って過ごしていました。 1月4日と5日にお別れ会を家で開いて、たくさんの人がたっくんに会いにきてくれました。一緒に泣いてくれて、話を聞いてくれて、たっくんにさよならとありがとうを言いにきてくれて‥ それが私の支えになったのと、たっくんとの最期のお別れがしっかりできたからこそ、今穏やかに過ごせています。ありがとうございました☺️ . . 12月26日の朝、たっくんが体調を崩し、病院に行ったら会えなくなるかもこれが最期なら看取りたいけど最期なのかわからない‥どうしよう‥と決断ができずただただ電話越しに泣いてまともに話せなかった私に、救急車を呼んで病院に行きましょう、と言って背中を押してくれたのは、私が誰よりも信頼していた、そしてたっくんが大好きだった担当の看護師さんでした。 . . そして救急車で病院に連れて行きました。思っていたよりも状態は悪くなかったので、先生も誰もまさか病院に着いて数時間後にたっくんが亡くなるなんて思いませんでした。だから、私も最期の瞬間には立ち会うことができなかった。たっくんの最期の気持ちを想像すると、今でもごめんねと涙がでてきます。でも、これが最善だった。これでよかったんだ、という気持ちの方が今は大きいです。 . . もしもあの時救急車を呼ばず、家であのまま亡くなっていたら、私もたっくんもずっと苦しんでいたかもしれない。なぜあの時救急車を呼ばなかったのだろう、と私はずっとこの先後悔していたかもしれない。 . . もしもの世界は今となっては体験できない。 . . 私たち夫婦は、この2年8ヶ月間、事あるごとにいつも2人で考え、その度にその時の最善だと思うことを選んできました。でも、選ぶことさえできない歯痒さや、自分たちではどうにもならないことも経験してきました。そんな時は、自然や宇宙の流れとして　ただただ身を任せるしかない時もあるんだと思って過ごすこともありました。きっとそれがその時の最善なんだと思って。そして、もしかしたら今回の亡くなり方は、たっくんが選んだのかもしれないな、と感じています。決断ができない私にかわって、担当の看護師さんに背中を押してもらったこと、救急車を呼ぶしかない状況になったこと。流されるまま、身を任せてその時の最善を選んだこと。全てはたっくんの優しさだったのかもしれません。痛みも苦しみもなく、眠るように寿命を迎え亡くなったことは一番良い亡くなり方だよ、と家族にも言われました。きっと、「もうママは大丈夫だ」と思ったんだよ、とも言われました。私も、そうなのかもしれないな、と思っています。だからこれがベストだったんだと思っています。日によって、まだ心はグラグラしているときもありますが‥。 . . 5歳のまだよく死をわかっていない娘の笑顔と明るさに毎日救われていて、私は私で色々と忙しい日々を過ごしています。忙しい方が落ち着きます。 . . 最後に、担当の訪問看護師さんのこと。週5で来てもらっていて、私と年齢も近く、少し変わり者の私の話を真剣に聞いてくれて、たっくんのことを我が子のように可愛がってくれていました。私にとっては家族のような存在の看護師さんでした。その看護師さんには、3歳の甥っ子ちゃんがいます。お休みの日にはよく実家に帰って会いに行って、たっくんの話をいつもしてくれていたみたいです☺️ たっくんが亡くなったあとの数日後、その甥っ子ちゃんが、「たっくんがいたよー！」と突然お母さんに言ったそうです。「え？！どこにいたの？」とお母さんが聞くと、「玄関にいたー！」と答えたそうです。 . . たっくん、看護師さんの実家に遊びに行ったんだね、と思って、その話を聞いてなんだかとても嬉しかったです。今は行きたいところに自由に行って、会いたい人にいつでも会いに行ってるみたいです☺️

2023/01/07に公開- 指定なし

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前回のつづき‥ ② 急いで病院に行きましたが、最期には間に合いませんでした。苦しまず、眠るようだったと聞きました。巧海は、もう、ここにはママは来ない、とわかっていたから、とても寂しかったのだと思います。早く私たちのところに、おうちに帰りたかったのだと思います。この時は自分の中で、本当にごめんなさい、とたくさんたくさん後悔しました。最期に寂しい思いをさせてしまい本当にごめんね、と。でも、その後、インスタのストーリーを見てDMやメッセージを送ってくださった数百人もの皆様から、たっくんはとても幸せだったね、ありがとう、大好きだよ、とたくさん言ってもらえて、そのたくさんの愛の言葉にとても救われていました。本当に驚くくらいたくさんの方からメッセージをいただいて、たっくんがどれだけ愛されてきたかを感じました。最期の瞬間は会えなかったけど見えない世界の中ではみんな繋がっていて一つだから、想いは、愛は、巧海にちゃんと伝わっていたし、最期、巧海の心は、見えない世界では私の腕の中で抱かれながら逝ったんだって、そう思えました。物質世界に固執しなくていいんだよって。だから、フォロワーの皆様に、たくさんの愛のメッセージでそのことに気づかせてくれてありがとうございます、と伝えたいです。 . . 6月の退院時、1ヶ月自宅で過ごせるかどうか‥と医師に言われていたのに、 6ヶ月半も自宅で元気に過ごしてくれました。よく食べよく笑い、ハァハァしながら歩いたり夢中になってパズルや車で遊んだり、巧海の心臓はフルに活動し、その機能を最大限使い果たしたのだと思います。寿命以上の人生を生きてくれたと思っています。強くて優しいたっくん、みんなから愛されて幸せでした。そしてそんなたっくんの母になれた私は最高の幸せ者です。こども病院の先生、看護師さん、在宅医療の先生、看護師さん、薬剤師さんはじめとし、関わってくださった全ての皆様に、心から感謝しております。本当にありがとうございました。 . . 私は、こどもがなかなか授かれなかった時期があったので、その苦しみ、生まれてきたこどもが病気だったから、その苦しみ、同じような境遇の方々の苦しみ、とてもわかる気がしています。その人々の苦しみを癒してあげたい、お母さんたちを笑顔にしたい、巧海が入院中から色んな頑張る女性を見てきて、ずっとずっとずっとそう思ってきました。だから、私はこの先きっとそんな活動をしていくと思います。お話をするだけでも人は苦しみから解放されることもあるから。またその際は新しいアカウントを作りたいのでお知らせ致します。（いつになるかはわからない‥😅）そして、こちらのたっくんのアカウントも、またたっくんのこと投稿するかもしれないので、フォローはずさないでいただけると嬉しいです🤣 フォロワーの皆さまが大好きです🥰 ありがとうございます❤️ たっくんと今日のお昼頃までおうちで一緒にいました☺️ たくさんたくさんありがとうを伝えました。いったん葬儀屋さんに身体は預かってもらい、 1月4日にまた自宅に帰ってきて、5日15時半から火葬です☺️ その時には少し空を見上げて思い出してもらえると嬉しいです🥺

2022/12/28に公開- 指定なし

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ストーリーで報告致しました通り、 12月26日の夕刻に、たっくんはお空に還りました。その数日前から風邪をひき、体調を崩していたのですが、少しずつ回復してきてよかった、と安堵していた矢先のことでした。亡くなる前日には大好きなお風呂（桶）に、パパがお湯を沸かして何度か足し湯してくれながら、ゆっくり入って満足気な表情も見せてくれていました。このまま体調は良くなるだろうと思っていたのですが、26日早朝から呼吸が早くなり、顔の浮腫がひどくなっていました。今までにない状態だったので、これは救急車を呼ぶレベルだと感じました。でも、その時の私はすごく迷っていました。もし、これがたっくんの最期なのであればこのまま抱っこして看取りたい。けれども、今、本人は呼吸が苦しそう‥ そして、これがたっくんの最期なのかはわからない。病院に行って何かできることがあるのであれば‥ 今の苦しみをとってまた元気になるかもしれない‥。悩み決断できなかった私に、担当の訪問看護師さんが電話をくれて、お話をして、救急車で病院に向かうことにしました。救急車の中でも、病院についてからも巧海は意識はしっかりありました。私の方をみて「ママ‥」と何度か言ってくれました。その後、ICUに入り検査をしたら陽性になってしまい、面会ができなくなってしまいました。でも、巧海の状態は先生たちが思っていたほど悪くなく、鎮静などの薬も特に必要なく、数日で退院できるのではないか、と言われたので、安堵し、治療をおまかせすることにしました。しかし、その日の夕方、17時半ごろに病院から電話があり、亡くなりそうだと言われました。 ②につづく‥

2022/12/28に公開- 指定なし

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たっくんの点滴のこと。【今のたっくんに、この点滴（強心剤）は本当に必要なものなのだろうか？】色んなことを考えていった先に、【これは、誰のための、そして何のための点滴（医療）なのだろうか？】という問いが自分の中にでてきました。そして、今は、たっくんの点滴をはずしてあげたい、はずしたい、と思うようになりました。普通に考えたら、え？！と驚く方の方が多いと思います。たっくんの心臓のための大事な点滴をなぜやめるんだ？！と非難を浴びても仕方ないことを私は言っているのかもしれません。　ただこれは、短く未熟ではありますが、30数年間という今までの自分の人生と、何よりたっくんが生まれてからの2年半もの間体験してきたこと、そしてその2年半で不安や恐れなどの色々なものを手放してきた "いまのわたし"が感じたこと、選択したことなので、他の誰の人生でもなく、私と、息子として生まれてきてくれたたっくんだけのストーリーなのです。 . . こども病院と訪問医療の先生方、看護師さん達に想いを伝えたところ、私の方が驚いてしまうほど、深く理解してくださいました。正しい正しくないのジャッジではなく、こういう考えもあるんだなと一つの事例として捉えてもらえるとありがたいなと思います。 . . 今たっくんが使っている点滴は2種類で、どちらも強心剤です。重度の心不全患者などに使われる点滴です。 1番心不全がひどかった時に使われていた点滴を、今のたっくんの状態で使う必要があるのかどうか。そして、今のたっくんの身体にとってどれほど有益な点滴であるのか。これは点滴をやめてみないと医師にも誰にもわかりません。この点滴をやめるやめない、の話の前に、その前提として、私の感じてきた想いを先に書きたいなと思います。 . . 人は、誰しも寿命をもって生まれてきます。たっくんは、現代医療がここまで進んでいなければ、今生きていなかったでしょう。でも現代医療が発展した時代に生まれ、手術ができ、薬や点滴があり、支えてくれる人達がいて、今こうして生きられています。　それでも、人には抗うことのできない寿命が必ずどこかであります。自分よりも子どもが先に亡くなるのはとても悲しいこと。だけど、その子は、親、家族に悲しみだけをもたらすために生まれてきたわけではなく。学び、成長、経験を一緒に分かち合うために生まれてきてくれると思っています。それには時間という長さは関係ない。こどもは、存在自体が愛・感謝だと思うので、何か大切なメッセージをもってきてくれていたり、ただただ愛を全身で伝えに生まれてくる子もいると思います。これは私の想像だけども。私はたっくんから、たくさんの愛をもらい、たっくんのおかげでたくさんの方の優しさに出逢い、周りの方に感謝することばかりの日々を送っています。今の私は、周りの方々から愛をもらってばかりで、自分には何ができるのだろう‥ どうしたら恩を返せるのだろうと考えることがあります。 . . この話の流れで、たっくんの点滴をやめるという流れになぜなるのか、この部分はどう説明したら伝えられるのかわからないのですが、、 . . たっくんのあるがままの姿でたっくんが生まれ持ってきた生きる力でこの先を生きてほしい。いまのわたしは、色んな可能性を受け入れてそんな風におもっています。

2022/12/08に公開- 指定なし

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