コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし日本 アメリカ合衆国 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順何事も前向きにね😊 一昨日、ケアマネジャーと初顔合わせ 昨日、電動ベッドとリクライニング車椅子 が届くというスピードに感心した〜👏🏻 やっちろも捨てたもんやないね とりあえず冬に向けての準備は整った🙆 気温10℃くらいになると寒さで筋肉が 固まってまじで動かないのよね 今年の2月とか大変だったもんなぁ もう歩けないっぽいって何度も思ったもんね そして今日はNPPV（マスク型呼吸補助） CPAP？を使って睡眠時の呼吸の検査 この前、痰が絡んで寝れなくて苦しくて 本当キツかったから🥺 呼吸する筋肉もだいぶ弱ってるぽくてね 何事も準備が大事🙆 車椅子で旅行に行くのにも慣れなきゃな これから先の沢山の試練も前向きに 乗り越えるしかない 大好きなハワイ🏝️にまた行くんだって 気持ちで💪🏻 まぁ今月末は東京🗼、釜山🇰🇷 来月は沖縄🏝️って決まってるけど😂 いつ車椅子🧑🦽デビューなるか⁉️ 車椅子乗ってないとご飯屋さんで ふらついて転けても酔っ払い扱い されるからな🤷🏻♂️笑笑 障害者に見えないんだよ俺🧏🏻♂️ チャラついた酔っ払いおじさん？？ ご飯行くたびにそう思われてそうで 嫌なの😂 まっいいか #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #ハワイの景色をお届け #hawaii2025/10/16に公開ハワイオアフ島 アメリカ合衆国 https://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/ハワイの景色をお届け#ハワイの景色をお届けhttps://www.instagram.com/explore/tags/hawaii#hawaii5.1%3633息ができない 息吸えない苦しさ 呼吸困難で寝れない なんでなん？寝れん そんな日が2日続いて病院へ🏥 ALSの進行で呼吸する筋肉が弱って そうなってしまってるのは確実 それプラス痰が気管を少し塞いで そうなってる可能性もあるので お薬飲んでダメだったら入院して NPPV（非侵襲的陽圧換気療法) CPAPみたいな感じかな？ マスクつけて呼吸を助ける器具を使う ための検査しましょうって言われて 久しぶりに泣いたなぁ〜 俺は足より呼吸が先に来たかよって NPPV（非侵襲的陽圧換気療法)始めたら 次はもう気管切開じゃん ってことはもうすぐ死ぬじゃんって めっちゃ悲しくなって泣いたわ〜 親の前で泣いたわ〜 もし寝れんかったら俺はもう…… って思いながらさ 薬飲んでさ ベッドで横になってさ 寝れるかなぁって思いながらさ めっちゃ寝てたわ笑笑 なんだったん なんで泣いたんだよ 昨日も一昨日も寝れたわくそがっ 今日からの入院はキャンセルや まだ大丈夫みたい僕🙆 #ALS #筋萎縮性側索硬化症2025/09/29に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症9.8%69112⚠️傷の画像あり注意⚠️ もう1週間以上経ちますが いゃ〜転けちゃいましたよ笑笑😆 歩道もガタガタで斜めだったこともあるのか 振り向いて話しかけようとしたらつまづいて そのまま頭からいっちゃいました🤪 転んで2、3分は気失ってたので痛みも わからんかった笑笑ラッキー✌️ 脳神経外科でホッチキスで4発縫合して MRIでも異常なしという検査結果で一安心😮💨 ALSという病気にとって登竜門的な？ 歩いて転倒して顔から落ちて救急車🚑 これを経て歩けなくなる場合が多いらしいけど 今日も朝から並木坂を歩いて朝ごはん食べ行って まだまだ歩けそうだわ🚶 10時末は東京🗼、11月は子供達と釜山🇰🇷 まだまだ車椅子👩🦽デビューはできん 頑張らなきゃ💪🏻 あとね、パンツ下ろせない問題はノーパンで 出かける事で解決した笑笑 ズボンはポケットあるから何とか☝️引っ掛けて 下ろせるからな😆 まだまだ飲み行くよ🍻 家にひきこもつたら負けばい俺の😤 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #記録用2025/09/16に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/記録用#記録用6.47%45212先日、要介護認定の更新で2年ぶりに 市の職員さんが訪問して日常生活などの ヒアリングを受けました 市の審査の結果は要介護3から要介護4になりました 要介護4とは日常生活のほとんどが誰かの 手を借りないと生活できないレベルです 実際、トイレもお風呂も着替えも食事も1人 ではできません🥹 トイレはパンツとズボン下ろせないし 💩しても拭けない💦 お風呂は頭も顔も身体も洗えないし 着替えも食事も無理 この写真見てそう見えます？笑笑 動画見たら風に負けてるから多少は なんかおかしなとは思うけどな まだ歩けてるけど、バス🚌の乗り降りの段差 がそろそろ限界っぽい😵 座敷や床に座ったり寝転んだとしたら自力で 起き上がることは一生無理 椅子に長く座ってると太ももの筋肉が固まるのか 立ち上がりにくくて歩き出しにくい 長時間の外出は休憩しても首が痛くなって もげそうになる 困ったもんです😅 こんな見た目なので優先席に座ってると 冷たい目で見られるし席変われよって言われる 事もある😤 満員🈵の電車やバス乗っても、誰も優先席 変わってくれないし寝たふりしてる奴いるし ヘルプマーク付けてても何も変わらない 誕生日会の本日の主役タスキくらい目立つ やつに、手が不自由な障害者ですって 書いとかないと分からんのよね多分… 付き添いの人が言ってくれたらまだいいけど この見た目だとね笑笑 チャラついた障害者やからなぁ 手が不自由な障害者の皆さんはどうしてんのかな？ めげずに頑張ろ💪🏻 またいつの日か綺麗な海見に行きたいな🏝️ 過去動画を見て懐かしくなるね あの頃はまだあれもこれもできてたねって こんな綺麗な海見に行けてたんだってね #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #障害者2025/09/03に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/障害者#障害者9.41%66695年前の今日 ALSの確定診断を受けました🏥 検査入院の10日間、コロナ禍で外出外泊もできず 病棟の外のベンチに座ってよく泣いてました… ALSほぼ確定でしたからね 退院まで10日間も禁酒だったから 息子連れて飲み行って、竹ちゃんと栗原呼び出して 泣きながら飲んだのが懐かしい😭 退院後、初south店出勤の日はサプライズ で出迎えてくれたなぁ キングダム原先生から羌かいのサイン✍️と southメンバーからの寄せ書き 羌かいは信が死にかけた時、生き返らせたんよね その力を信じてお願いしてくれたんだって 副長の渕さんもありがとうございました！ 当時のsouth店にはキングダムのキャラクター になった子が2名いまして…倉央と糸凌ね 誰かはご想像にお任せしますが🤫 まああの頃が懐かしいって思えるくらい 想像してた何倍も進行が遅くてまだ歩けてる つまづくし、ふらつくけどまだなんとかね 今年の冬が心配だな…筋肉は寒さに弱い 寒いと筋肉が固まって動いてくれない 去年の冬はギリギリ歩けたからね そろそろケアマネジャー付けて電動ベッドと 車椅子🧑🦼検討しなきゃな 本格的に介護スタートせなあかんなぁ この数ヶ月でお喋りもなかなか難しいって なってきたしな… コミニュケーションが取れないってこんなに イライラするんだなぁって、まだまだ初期なのに そう感じてしまう💦 両親も耳が遠いから会話にならん時多いし笑笑 訪問介護を経て車椅子になったら福岡の難病患者 専門の施設に早く行かなきゃな 介護ってされる側もする側も相当なストレス なんだよなぁ 介護職の方々には頭上がりません…まじ尊敬 僕の病気は試練が沢山だ〜〜 本当の試練はまだまだこれからだな 不安しかないけど頑張るしかないなぁ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #キングダム2025/08/15に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/キングダム#キングダム6.82%4872福岡の家から送られてきた🐶🍉 #ビションフリーゼ #おもち #スイカ2025/07/13に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ビションフリーゼ#ビションフリーゼhttps://www.instagram.com/explore/tags/おもち#おもちhttps://www.instagram.com/explore/tags/スイカ#スイカ1.65%11622024.10.28 46歳の誕生日🎂の記録用〜沖縄にて #ALS #筋萎縮性側索硬化症2025/07/10に公開琉球ホテル＆リゾート 名城ビーチ 日本 沖縄県https://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症3.12%22402025.5.19 大阪関西万博EXPO2025🇯🇵 朝5時起きで熊本空港✈️から行って来ました‼️ めちゃ楽しみにしてた万博🤩 12時過ぎに東ゲートから入場し車椅子レンタル受付 へ向かうも全て貸し出し中で4人待ち状態😮💨 車椅子無しでこんな広い敷地歩けるか不安だったけど 頑張って歩くぞ‼️🚶💨って気持ち切り替えて まずインドカレー🍛🫓食ったよ笑笑 3日前先着予約で電力館💡の予約だけ取れてたから 各国のパビリオン建築巡りしつつ、ひたすら 当日予約頑張ってなんだかんだで大阪ヘルスケア、 ブルーオーシャンドーム、電力館、サウジアラビア、 null2は入れた〜🤩 YouTube見てほとんどのパビリオン巡りした結果 null2以外そんなに入らなくていいやって思ってた からnull2の当日予約取れた時はめちゃ嬉しかった‼️ 結局ラストのドローンショーまで見て帰ったんだ けど、なんと20,000歩も歩いてた👏🏻👏🏻👏🏻 首も腰も足も痛すぎて疲労困憊だった😮💨 翌日は難波から心斎橋まで歩いて食い倒れて🤤 梅田の安藤忠雄展行ってこの日は10000歩🚶 まじ自分でもこんなに歩けたって事に感動🥹 まだまだ歩けんじゃん‼️ 車椅子デビュー👩🦽まだ先ばい！ ほんと自信持てた大阪遠征やった ありがとう大阪関西万博EXPO2025🇯🇵 大阪LOVER❤️ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #大阪 #大阪万博 #expo #expo20252025/05/28に公開Expo2025 大阪・関西万博 日本 大阪府https://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/大阪#大阪https://www.instagram.com/explore/tags/大阪万博#大阪万博https://www.instagram.com/explore/tags/expo#expohttps://www.instagram.com/explore/tags/expo2025#expo20255.1%3660最近急に舌👅の動きが悪い 舌を噛んでよく血がでる🩸 喋りたい言葉が上手く話せない 電話がめちゃキツイ 首もふらふらするから歩くのもふらつく 床に座るとなかなか立ち上がれない 椅子から立ち上がる時も頭を持ち上げのに 勢いよく首振って頭上げないと上がらない 真っ直ぐ立つ姿勢を保つのがきつくて もげそうな首支える為にお腹を出してタツノオトシゴ のような体勢とらなきゃ頭下に下がる 床に寝転がるとほぼ起き上がれない 嚥下機能低下で誤嚥も多くなった まだ歩けるけど、長く歩けない 頑張って歩き過ぎた翌日は足の裏や指 すねやふくらはぎ、太ももに付け根まで 全部攣りまくる🥹 僕の身体はそろそろ次のフェーズに突入って 感じだなぁ…… 先日も呂律まわんないし、全然歩けない日があって 久々にシクシク泣いたなぁ😢 来週は楽しみにしてる大阪万博✈️ 多分、僕の車椅子デビュー👩🦽 いい記念になるかな 気持ち切り替えてメンタルも次のフェーズへ そろそろヨシロウにめちゃイケてる車椅子の デザイン考えてもらわなきゃなぁ #ALS #筋萎縮性側索硬化症2025/05/14に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症5.08%3640おもち🐶とドッグランへ🐕 リハビリウォーキングしたけど首きついしフラフラして歩いてた🚶 歩くのきついなぁ〜首落ちたら上げるの大変😭 まだ歩けるけど介助があると助かるよ。 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #ビジョンフリーゼ2025/04/25に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/ビジョンフリーゼ#ビジョンフリーゼ2.48%1780春ですね🌸 僕は2月末に八代市へ住民票を移し 中学校のサッカー部先輩の泉くんに お願いして泉内科で新しい治療薬を スタートすることが決まってました。 八代市の障害者医療証の発行を3週間待ち 実家での田舎暮らしに少しづつ慣れてきた 3月末頃ALSの新薬ロゼバラミンが 入荷できないという悲報が届きました どうやら製薬会社エーザイの生産が追いついて ないらしく現在治療中の患者分でギリギリ らしい。 新規の患者さんの受付はいつになるか 分からない🤷 何の為に八代に来たのか😮💨 軽いホームシックになったよ😭 ストレス発散したくても 八代何もすることねぇー バスもねえからどこも行けねー 実家から1人で出れねー 福岡帰りて〜って笑笑 ちょうどその頃、琉花の成人式の前撮りがあるので 1週間ほど福岡帰って子供達とご飯行ったり おもち🐶の散歩行ったりして癒されて また帰って来ました。 福岡帰ってみたら結局、子供達に僕の介護 させるのはやっぱり嫌だなって思って また実家に戻ってくるんだけど… 新薬の治療法もいったい何年後にできるか 分からないし、僕はやっぱり旅に出なきゃ ダメだな✈️ 連れて行ってくれる人がいる限り 甘えて連れて行ってもらお それが僕にとって一番の治療法だわ 障害者年金生活でも格安チケットで いっぱい旅行してやる #あつしを旅行に連れてって #ALS #筋萎縮性側索硬化症2025/04/04に公開Yatsushiro, Kumamoto 日本 熊本県https://www.instagram.com/explore/tags/あつしを旅行に連れてって#あつしを旅行に連れてってhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症6.36%4560今年も自分の足でボール蹴れた⚽️伸也今年も大舞台ありがとう！#ALS #筋萎縮性側索硬化症 #ALS #2025.2.23 #ロアッソ熊本 #ホームスタジアム開幕戦 #キックインセレモニー2025/02/23に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/2025#2025https://www.instagram.com/explore/tags/ロアッソ熊本#ロアッソ熊本https://www.instagram.com/explore/tags/ホームスタジアム開幕戦#ホームスタジアム開幕戦https://www.instagram.com/explore/tags/キックインセレモニー#キックインセレモニー5.31%3810いつまで歩けるんだろうって 足ばっかり気にかけて過ごしてきたけど 首が先にダメになりそう🥹 布団から起き上がれないのも腹筋がなくなった せいだと思ってたけど首がやられて頭が 上がってこないからだったよ おもち🐶と遊んで下向いてたら頭上げるのに 勢いつけないと上がらないし 椅子から立ち上がる時も同じで、気づかず やってた。 最近歩く時ふらふらして一緒に歩いてる人の 邪魔になってたり、なんでやろ？そんなに足 やばいんやなって思ってたけど首もあかんやった ALSの先輩達が歩いててこける原因がわかった 気がする…首ふらついたらまともに歩けないし 足も弱ってたらそりゃこけるわ🫤 首がふらふらで重心ブレブレ🥹 もうやだよ〜なんなんこの首😤 そういえば病気がわかってからやりたい事リスト 出してほとんど叶えれたなぁ いつまで歩けるか分からない、いつまで食べる事 ができるかも分からない、そんな病気だからね でも後悔もないぐらいに旅行行けたし✈️ 美味しいもの食べ歩いた😋 もう充分満たされた〜って思ってた時に 息子に孫見るまで生きてって 言われたし、娘の夢叶えてCAになった姿も 見なきゃまだ死ねんなぁって 子供達にまた希望もらった🙆 しかし本当に歩けなくなったらどんな気持ちなんだろ ほぼ寝たきりでも生きたいって俺は思うのかなぁ その時までやれる治療は頑張ろう❤️🩹 親より子より先に死んだらあかんね またあの気持ちいい公園行きたいな🏝️ ダイヤモンドヘッド見ながらガリガリの 身体でヘディング⚽️の練習せな 自分の唾液で誤嚥して息できなくて死にかけてる 場合ちゃうなぁ〜嚥下能力もかなり落ちてる😅 それでも毎日笑って生きる そう決めたから頑張るよ😤 #ALS #筋萎縮性側索硬化症2025/02/17に公開カピオラニ公園 アメリカ合衆国 https://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症8.47%6034ゆかが亡くなって2ヶ月以上経つんだ… 俺の病気が分かった時、連絡きて飯食い行って励まされて ALSのこんな治療法あるよってしょっちゅう連絡きて CBDやらマッサージやら人のお世話ばっか してくるやつが、亡くなる20日前にいきなり 子宮頚がんになった 毎日きつくて 痛くて 辛くて 歩くこともほとんどできず 毎日何回も泣いてる アッくんは今までの困難をどーやって乗り越えて来たの？ あたしにもその強さが欲しい… つらいよ〜 投げ出したいよ〜 笑顔になりたいよ〜 こんなメール送ってきて… 次は俺がゆかの為に応援しなきゃって 励ましのメール送って、頑張るって言ってたのに 2週間後に亡くなるなんて…… ゆか、俺そんな強くないぞ しょっちゅう泣いてるし 毎日笑ってるわけやないぞ 俺そんな強くないって 頑張っても頑張っても 泣いても泣いても 俺の病気は治らんみたい 悔しかね #ALS #筋萎縮性側索硬化症2025/02/06に公開ワイキキビーチ アメリカ合衆国 https://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症3.26%2340エレベーターの鏡で鼻くそついてるの見つけたけど取れないよね😭#ALS #筋萎縮性側索硬化症 #障害者2025/02/01に公開Kumamoto, Kumamoto 日本 熊本県https://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/障害者#障害者3.58%2552明けましてあっという間に1月も中旬… 時が経つのは早いですね。 美容師💇♀️引退から3年が経ち ALS発症して5年以上経過しました まだまだ元気にやってます😃 そういえば新しい治療法が受けれるよう になったのですが ロゼバラミン50mgを週二回投与するという内容 簡単に言えばビタミン剤大量投与です。 毎週2回病院通って筋肉注射💉 もしくは月2回病院通って処方箋もらい 自宅で誰かに💉打ってもらう の２択になりました。 現在、福岡のマンションに数日戻ってきて 病院🏥や子供達と食事に行ったりしてました。 ですが今は着替えや食事のサポートが毎日 必要で、病院通うのも付き添いがいないと 難しく子供達いないときは結構大変で… 色々な問題があるので住民票移動して 本格的に実家に住んで治療受けようって 決めました。 早ければ2月後半、遅くても3月には 八代市民に戻ることになります🙆🏻♂️ 田舎すぎでなんもないけど😭 熊本労災病院にお世話になる予定。 誰か母ちゃんに筋肉注射💉教えてくれる 看護師さんいらっしゃいませんか？ 僕のお尻に筋肉注射💉打ってあげるって 方いませんか？ 八代の看護師さん力貸してください🙇🏻♂️ #ALS #筋萎縮性側索硬化症2025/01/15に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症7.09%5008夏行った宮古島の思い出🏝️ 今はこんなにスタスタ歩けないからちゃんと歩ける時行っててよかった🚶 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #宮古島 #ユニの浜 #幻の砂浜2024/11/15に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/宮古島#宮古島https://www.instagram.com/explore/tags/ユニの浜#ユニの浜https://www.instagram.com/explore/tags/幻の砂浜#幻の砂浜4.45%318110月28日は46歳の誕生日でした🎂 まだまだ歩けてる現状でこの日を迎える事が 出来たこと、本当に幸せを感じています。 1年前は来年歩けてるだろうか？って不安でした 完治する治療法がないまま、日々進行していく 病気の症状に、とんでもない不安を抱えながら 1年を過ごしてきました。 並行して動けるうちに身辺整理を全て終わらせました。 子供たちの学費に関して息子は退職金と貯金、 娘は給付型の奨学金です。 2人が自立するまでの生活費は高度障害の保険金を元妻に 託して福岡の生活を任せています。 分譲マンションのローンは団体信用保険で完済して 自分の今後の障害者用施設費も高度障害の保険金 の残りと貯金で生活できるめどが立ちました。 生命保険ってすごいね…これなかったら生活できなかった 今年は歩けるうちに自分の好きなことをしようと決めて 旅行に行ったり、おいしいものを食べに行っています。 障害者年金と貯金を使い、平日出発の格安航空券を探し ポイ活で貯めたポイント使いながらホテル予約して 旅行に行く事が唯一の楽しみだし、友達や親族と 食事に行く事でストレスを溜めない生活を送る ことも進行を遅らせると信じています。 沖縄とか✈️片道6,500円〜8,000円だしね🙆 友人や先輩方との食事は奢って頂いてる事ばかりで 本当ありがとうございます😭いつも感謝です 1人きりで外出できる場所も限られていて、介護の 人がいないと、食事もできなければ水も飲めない こんな状況の中、旅行や外食行けることが僕にとって 唯一の救いなんです。 食事もトイレもお風呂も着替えも自分1人じゃ できない事ばっかりだしめちゃストレスなんです😥 現在、まだ歩けてはいますがフラフラしたり つまづいたり、階段降りるのは膝から砕け落ちそうで 危ないし不安しかないですが頑張って生きてます！ 今冬が踏ん張り時🥶寒いと足が動きません 来春も普通に歩けてることを祈って毎日楽しんで 頑張っていきます😊 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 ※募金は社団法人のメンバーが全て管理しております。 通帳は理事長のいる東京、印鑑は熊本の理事が保管して いてもちろん治療費以外には使えませんし 社団法人メンバーの承認がない限り使えません。 僕が私用で募金を使うことはないのでご安心ください🙇🏻♂️ 近いうちに募金サイトにて募金額や治療費の詳細の お知らせをしますのでしばらくお待ちください。2024/11/05に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症8.86%6278最近少しずつ過ごしやすい日が増えてきましたね 朝は特に涼しい 肌寒い朝の寝起きは必ず足の筋肉が硬直して 一歩が踏み出せない… 太ももの筋肉も痩せてえぐれてきた🦵 全身の痙攣が止まらない 顔面から足の裏までいろんな場所が… 脳から筋肉への異常伝達反応が痙攣という症状 全身の筋肉が痩せていってる…困ったもんだ 今まで歩くことに関してはそこまで不安はなかった 走れなくなって、つまづきやすくなって 階段は怖くなって…次は歩きにくくなってきた 違和感しかない、俺の足というか太ももに 脱力感というかなんと言えばいいのか… 腕の筋肉無くなった時と同じ感覚 やばいな〜そろそろ 来年まだ歩けてるかなぁ？ あなたなら来年歩けないって分かってたら何します？ 考えたことないよね？笑笑 病気になった本人にしかわからないもん 歩けるって最高！ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #おもち🐶 #ビションフリーゼ #7kg超えた2024/10/09に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/おもち#おもちhttps://www.instagram.com/explore/tags/ビションフリーゼ#ビションフリーゼhttps://www.instagram.com/explore/tags/7kg超えた#7kg超えた3.46%2480(記録用動画) 先日、旅行先で景色を写真撮りたくて頑張って撮ってみた 携帯持って写真なんて🤳無理だからインカメにして 逆さにして撮るんだけど…… なんか自分の動画見てめっちゃショック受けた こんなにガッツリ障害者なんやね もっと普通だと思ってたけど…… ALSって確定診断後に見せられたDVD📀 発症〜気管切開までの進行や症状などの内容 こんな死に方嫌だって思ったあの日 やっぱり少しずつそこに近づいてたんだ 滑舌も悪くなってきて話すのも嫌になる時ある 久しぶりメンタルやられた〜 次は足と首だよ もうやだよ 久しぶり泣きまくった #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #2枚目が撮れた写真 #3枚目はえっもっといい写真送ってるけどと言われて #4枚目は早く言ってよの顔2024/08/21に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/2枚目が撮れた写真#2枚目が撮れた写真https://www.instagram.com/explore/tags/3枚目はえっもっといい写真送ってるけどと言われて#3枚目はえっもっといい写真送ってるけどと言われてhttps://www.instagram.com/explore/tags/4枚目は早く言ってよの顔#4枚目は早く言ってよの顔6.64%4742<前へ12345...9>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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