コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし日本 アメリカ合衆国 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順最近、滑舌も悪くなりサ行が言えなくなってきました… 頬の肉も削げて舌筋も衰えたからですかね 首もかなり筋力落ちて頭の重さ支えるのキツい… 通りすがりで知り合いに会ったときに、頭を下げて 挨拶するのが難しいです。 決して無視してるわけではございません🙇🏻♂️ 足は歩くのが日によってふらつくようになりました 車高が高い車や高速バスの乗り降りが危ないです 階段や少しの段差も気にしながら歩かないと 転んじゃいますね 上半身に関しては、胸板も薄っぺらいし手や腕は ガリガリやし、肩周りなんて骨が突き出てます 少しの動作が僕にとっては最大限の力を入れないと 動かないので、いつも汗だくです💦 更年期もあるのかなぁ 猛暑の夏場はほんとに地獄です 汗が止まらない……汗でベタついたらパンツやズボン おろせないし、履けない😭 この夏、何度半けつ状態でトイレから出て パンツやズボンを履かせてもらったことか ほんとにトイレ問題が外出のときの不安要素 周りの友達も嫌な顔せずパンツあげてくれる 45歳のおじさんが半けつで出てきたら公然わいせつ で捕まりかねない笑😭 それでもなんだかんだ毎日楽しく過ごしてます これといった治療法もない今現在、僕のメンタルを 支えてくれる治療法は旅行なんです✈️ 僕は障害者年金のみで生活している無収入の非課税世帯 福岡市の制度で保険適用の治療費は0割負担です。 子供達の大学卒業までの学費と生活費、 僕の介護施設入居後5年〜6年くらいのお金は 保険金と貯金でやりくり出来る目処がたちました。 なので障害者年金を使って旅行に行くことや 子供たちとご飯食べに行ったりすることが 僕にとっての治療なんです 彼女のサポートがあるからかこそ旅行に行ける 感謝しかないです…… 女社長の付き人みたいになってますが😅 メンタル保てれるのは間違いなく彼女のおかげです ALS発症して5年、平均寿命3〜5年のこの病気で 乗り越えたよ あと5年生きることを目標にこれからも 毎日楽しんで生きるよ！ 宮古島のイケナイまもるくんを見習って ストロー🥤は5本使わなきゃだわ 一日一笑 後悔のない毎日を #ALS #筋萎縮性側索硬化症2024/08/13に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症10.07%7184ALS患者の平均寿命は発症して3年〜5年 個人差はありますがそうらしいです。 2019.10月に右手の親指と人差し指の間の 筋萎縮がこの病気の始まりでした。 もう少しで5年 病気がわかった時、5年何とかして生き延びよう 新しい治療法が見つかると信じて 自分を支えてくれているみんなとの目標でした たくさんの方からのご支援のおかげで 最初の2年間は、再生医療を受け続けることが できました。 2,000万円くらい治療費にかかりましたが おかげ様でまだまだ元気に生きてます。 多大なるご支援のおかげで、僕の命は まだ絶えることなく頑張れています。 本当にありがとうございました 現在も完治する治療法はまだありませんが 希望は捨てず、前を向いて生きています 日々少しずつ進行する症状と向き合い 何とか笑顔でやってます 次の目標はあと5年生きる 新しい治療法が発見されることを願って もし治ったら…… いや治さなきゃな 治るよね…誰か治して #ALS #筋萎縮性側索硬化症2024/08/01に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症9.65%6866ハレクラニ🏨まじ最高☆☆☆☆☆ 去年の晴れた時の動画🎥〜まだバスローブの紐締めれてたみたい🥹この前行った時☔️だったからアメクラニやったよ😭来月リベンジします🤩 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #ハレクラニ #ハレクラニ沖縄 #連れて行ってくれてありがとう2024/06/10に公開ハレクラニ沖縄 Halekulani Okinawa 日本 沖縄県https://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/ハレクラニ#ハレクラニhttps://www.instagram.com/explore/tags/ハレクラニ沖縄#ハレクラニ沖縄https://www.instagram.com/explore/tags/連れて行ってくれてありがとう#連れて行ってくれてありがとう1.72%1230ここ最近は実家で両親と過ごしながら 食事面での介護サポートを受けています。 こんなに長い時期親と過ごすなんて 多分高校卒業以来かなぁ それから25年… まさか両親の世話になるなんてね 久しぶりに生活を共にして、意外と知らないことが 多くて新鮮な毎日です。 父親の昔話や、なぜかめっちゃ偏食だったこと笑笑 母親の苦労話などなど知らん事多すぎた。 今や73歳と71歳になった両親… 耳が遠くなったり、目が見えにくくなったり 記憶も薄れてきたり、身長が縮んでたり 背中が曲がってきたりとやっぱり老いを感じますね それでも、我が子のために一生懸命サポート してくれる姿は感謝しかありません🥹 これからもう少しお世話になるけど お互い身体に気をつけて長生きしましょう。 たまには親孝行させてね🫶🏻 またゆっくり飲みに行こう🍻 これからもよろしくね #ALS #筋萎縮性側索硬化症2024/05/22に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症5.33%3820ロアッソ熊本のスポンサー企業でもある伸也の会社Ｋ＆Ｐパートナーズのサンクスマッチ⚽️ サプライズでキックインセレモニーをさせて頂きました！ 何も聞かされてなくてVIPルームですでにハイボール４.５杯は飲んでた笑笑 小、中、高とサッカーを続けてきた自分にとってはJリーグというあこがれの場所🏟️でプロサッカー選手と同じピッチに立つなんてほんとに最高でした🫶🏻 伸也ありがとう😭 また来年も歩けることと、ボールを蹴るように頑張ってリハビリするぜ‼️ ほんとにいつも周りの人たちに支えられて生きているなって… 感謝を忘れず、今後も生きていきます #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #ロアッソ熊本 #jリーグ #サッカー #キックインセレモニー #熊本地震から8年2024/04/24に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/ロアッソ熊本#ロアッソ熊本https://www.instagram.com/explore/tags/jリーグ#jリーグhttps://www.instagram.com/explore/tags/サッカー#サッカーhttps://www.instagram.com/explore/tags/キックインセレモニー#キックインセレモニーhttps://www.instagram.com/explore/tags/熊本地震から8年#熊本地震から8年4.28%3007琉花の卒業旅行✈️ 1ヶ月前だけど…時差投稿 マミーからのお祝いで沖縄に連れて行ってきました 安定の曇天☁️でしたけど、毎回帰る日に晴れる☀️ という奇跡を起こしますね僕は😢 本命の関西外語大学は1点足りず不合格 西南の外国語学部に受かったので、4月１日から 大学生活スタートしました。 空輝とは大学も同じバイトも同じ仲良し兄妹👬 福岡のマンションでは、ほぼ2人暮らし。 これからも仲良くやってほしいです 僕は毎月1週間位一緒に過ごしていますが 子供たちは学校とバイトでほとんど家にいないので 時間が合う時は、なるべく一緒にご飯を食べて というか、準備してもらわないと食べれないし 介護してもらっています😭 こんな体になったけれども、20歳と18歳の 子供たちはとても頼りになるから安心です 早く自立してほしいですけど😵 大学生活楽しんで😆 そういえば要介護認定３とれました 食事、入浴、歯磨き、着替えなどから お願いしてみようかな😢 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #要介護認定３2024/04/04に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/要介護認定#要介護認定8.68%6220先日、介護保険の申請をしました。 来週、介護認定についてケアマネジャー が訪問して要介護認定についての聞き取り があります。 日常生活かなり不便になりました 歯磨き、入浴、食事、着替え、トイレ 少しずつ訪問介護サービスを取り入れ 今後、生活しやすいよう工夫していくのと 本格的に拠点を熊本に移していこうと思っています 先週も数日ですが、実家に滞在してみて すごく生活も楽だし、両親のサポートも めっちゃありがたく感じました。 自力での食事がほとんどできなくなったので その辺のサポートをしてくれる人がいる だけで全然違いました。 福岡ではプレート皿に顔突っ込んで 食べてますし、1人だと準備もできない。 1人の時間がとんでもなく不安になる 子供たちも学校やバイトだし、なかなか 頼る時間がありませんし、子供にだけは 介護させたくないしされたくないという 思いもありますので… 常に誰かがいる安心感っていうのは、実家に いる時めちゃくちゃ感じました。 これから少しずつ長い時間滞在しようと思って いますが、昼暇すぎてなぁ。 福岡にいても暇なんだけどなぁ。 車がないと何もできないなぁ…田舎って 少しずつ慣れていこうと思います。 19歳から福岡に行き、26年ぶりに両親と 共に生活するって不思議な感じだけど 笑いが絶えない松村家ってやっぱり好きだな。 歩けなくなって、車椅子生活になるまでは 実家でお世話になりたいと思っています ただ両親も70歳超えて立派な高齢者だから 訪問介護サービスも使いながら頼れそうな ところは頼ってしっかり甘えていこうかな これからもよろしくね。 2世帯住宅で親と同居していた兄は 今月から大阪に転勤してしまいましたが 月1位で八代の取引先のアポ入れて 帰って来るようなのでまた一緒に飲めそう で一安心してます♪ 実家に帰ると必ず兄と飲んでたし、 いないってなると寂しいですね。 病気になってから、ほんとに頼れる 兄貴だなぁってつくづく思ったし、 これからも頼らせてもらいます！ 兄貴大好きな弟なんで笑笑 兄弟仲良くてほんとよかった😂 そして実は、2年ほど前から熊本に 彼女がいまして…美容室経営者です。 毎月のように一緒に旅行に行って おいしいごはん屋さんも行って 僕のメンタルを支えまくってくれている そんな存在の人です。 メンタル崩壊しまくってたあの頃に出会い 泣きまくってた僕を救ってくれました 本当に感謝しかないですね いつもありがとうね😊 熊本によく来るようになって、幼なじみや 中学校の友達、高校の友達とよく会うようになり みんなもめっちゃ支えてくれる 本当にありがとう〜これからも甘えるんで よろしくです☺️ 福岡にいる子供達と過ごせないのは 寂しい気もしますが、自立させるという 目的もあるし、元妻とお母さんの サポートもあり、僕が拠点を熊本に 移しても問題なさそうです 子供たちには福岡に帰るたびに、次いつから おらんと？って邪魔者扱いされてます笑笑 娘も無事、志望校の西南大学外国語学部 合格しましたしお兄ちゃんと一緒の大学に 通うので、それも安心かな。 月の3分の1位は福岡に滞在する予定 残りは熊本が八代にいますので こちらに住んでいる友達のみんな まじで暇なんで遊んでください。 福岡のお友達の方も残り少ないので 時間が合えば誘って下さい🍻 今後は本気で介護されていくことと 向き合っていかなければならない 最悪の場合を考えて、早めに準備だけ はして行かなきゃなぁと思ってます ただ、諦めたわけじゃないから まだまだ頑張るばい💪 #ALS #筋萎縮性側索硬化症2024/02/22に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症10.2%7292蟹🦀ざんまいのコースで人生初の刺身⭐️ #自力で食事できなくなりました #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #蟹 #蟹料理 #奢ってもらってばっかり #障害者年金生活2024/02/05に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/自力で食事できなくなりました#自力で食事できなくなりましたhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/蟹#蟹https://www.instagram.com/explore/tags/蟹料理#蟹料理https://www.instagram.com/explore/tags/奢ってもらってばっかり#奢ってもらってばっかりhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者年金生活#障害者年金生活4.0%2870いつかの沖縄🏝️めちゃおすすめリゾートホテル🏨連れて行ってもらった時の思い出 #プライベートヴィラ #プライベートサウナ #カヤツマリゾート #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #古宇利島 #古宇利大橋2024/01/22に公開カヤツマ沖縄（kayatsuma） 日本 沖縄県https://www.instagram.com/explore/tags/プライベートヴィラ#プライベートヴィラhttps://www.instagram.com/explore/tags/プライベートサウナ#プライベートサウナhttps://www.instagram.com/explore/tags/カヤツマリゾート#カヤツマリゾートhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/古宇利島#古宇利島https://www.instagram.com/explore/tags/古宇利大橋#古宇利大橋1.51%1080空輝が成人式を迎えました㊗️ 思い起こせば、赤ちゃんの頃は本当に 体が弱く何回も急患センターへ行ったり まぁまぁなアレルギー体質で、卵・牛乳 など食事制限も大変でしたし おむつかぶれも酷くって かわいそうな思いもさせてきました。 ただ、普段の生活は活発な男の子で 落ち着きがない猿みたい🐒 いつもじっとしとけないタイプ 目離すと👀どっか行っちゃう ディズニーランドでも追いかけ回して 見失って、探すの大変だったわ。 妹の貯金箱からお金盗んだり、 たまに万引きしたり笑笑 小さい頃あるある？？ 愛のムチの制裁は下しましたけど… ごめんね🙇しつけだから 小学校から始めたサッカー⚽️は ほんとに楽しそうにやってたね！ 仕事で、ほとんど応援行けなかったけど たまに一緒にサッカーしてさ 一緒にスパイク選んだりしてめっちゃ 嬉しかったの覚えてる😏 5年生、6年生の時にボランティアで ホストファミリーして、外国の子と 交流して言葉も通じないのに、何故か カンチョーだけ楽しそうにやってたな ディズニーランドや、グアム、 シンガポールと連れて行ったけど ほとんど覚えてなかったな〜。 高校受験も部活と両立して頑張ったね 東福岡高校特進英数クラス合格💮 高校生活はコロナのパンデミックで 学校と家の往復だけだったし 修学旅行も結局ハウステンボスだし ほんまにかわいそうやったわ🥺 その頃は親の都合で離婚してしまったし 大学受験もなぁ、関西大学合格したのに 父ちゃんの病気わかったばっかりで 福岡に残る決断をさせてしまって 本当に申し訳なかったです。 福岡に残り西南大学に通う事を選択し 今一緒に暮らしてくれていることが どれだけ心強いか…本当にありがとう またゆっくり飲みに行こう🍺 初めて2人で近所の焼き鳥屋で ５時間飲んだ日は一生忘れないよ 病気分かってから、まさか一緒に 飲める日が迎えれるなんて思って なかったからね… また一つ夢叶った日だもんな🫶🏻 #ALS #筋萎縮性側索硬化症2024/01/17に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症9.96%7086琉花18歳の誕生日🎂でした🎊 美容師卒業💇🏻してちょうど２年 まだまだ元気です😃 来月は空輝の成人式と20歳の誕生日 ３月は琉花の卒業式👩🎓 その前に志望校に受かればいいなぁ 来年も変わらず歩けてたらいいな… #ALS #筋萎縮性側索硬化症2023/12/27に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症8.79%6264もう12月ですね⛄️ 美容師卒業してもうすぐ2年 になります〜早い💇🏻💆🏻♂️🧏🏻♂️ 最近、今は実家で生活してるの？ ってよく聞かれます。 福岡の家がメインで熊本市内 と八代の実家に1〜2週間ほど こんなリズムで生活しています。 まずは、実家での生活に慣れて 両親にも気を使わず、何でも 言い合える仲になること。 そして、福岡にいる子供たち にも2人で生活することに 少しずつ慣れさせるため が目的です。 元妻と母親が毎日交互に来て 食事や学校行事のサポート してくれているのでできてる のですが、本当に感謝ですね。 自分がいつ介護が始まっても、 介護施設に入居してもいいように 準備だけはしておきたい。 子供達には嫌な思いはさせず いい思い出だけ残してあげたい なぁ〜って…… まだ治ると信じてますけど😏 ALSという病気は、進行するたびに メンタルをやられる病気です。 そこに、打ち勝つ強さを 持ち続けなければ進行も早く なるんじゃないかな？ 両腕だって、使い物にならないし 平らな皿にプレートランチ🍙🍛 作ってもらって、顔突っ込んで 🐶みたいに飯食ってさ 顔も服もびちゃびちゃになって 自分で着替えもできなくてさぁ 食あたりでお腹の調子悪くて 💩漏れそうなのに、ズボンおろせなくて 💩漏らしたりしてさ…… 頭も洗えない、体も洗えない 歯磨きもきつい、寝返りも無理 寒い日なんて太ももがいうこと きかなくなって歩けない イライラして、発狂して それでも毎日笑って過ごすんだよ 忙しいわ笑笑 でもね、障害者って思ってないし 絶対治るってずっと言ってくれる 彼女に怒られる…うるさいって 治るんでしょ？って いつも支えてくれてありがとう😂 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #お腹やばい #ハレクラニ #ハレクラニ沖縄2023/12/08に公開ハレクラニ沖縄 Halekulani Okinawa 日本 沖縄県https://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/お腹やばい#お腹やばいhttps://www.instagram.com/explore/tags/ハレクラニ#ハレクラニhttps://www.instagram.com/explore/tags/ハレクラニ沖縄#ハレクラニ沖縄4.94%352245歳になりました🎂 3年前の今日、募金サイトオープンして たった2日で目標の1,500万集まりました 皆様のおかげでその後2年間再生医療を 受けることができました。 改めて感謝しかないです… 本当にありがとうございました🙇🏻♂️ もう3年経つんだ…という思いと 平均寿命3年から5年といわれるALS で3年生きれたんだなって 毎年この日を迎えるごとに実感します。 昨年はまだギリギリですが、少量のワイン が入ったグラス🍷まだ左手で持ててた 一昨年は左手でジョッキ🍺持ててた 3年前は右手で箸🥢まだ使えてた 毎年どこかしら失っている気がする 今年は左手を失いそうです… もう両足の太もももは多少ですが、 筋肉も萎縮して痩せてきています。 長時間座っていた後の歩き始めが🚶 足に力が入らなくて転びそうになります 今は、両足のふくらはぎも痙攣が始まり 来年は歩けている保証はありません 自力で食事ができるうちに…とか 自分の足で歩けるうちに…とか 毎年目標が変わってきています ただ変わらないものは 毎日笑顔で後悔のない人生を 笑顔で過ごすことが1番の治療だと思う いつも僕を支えてくれている皆様 本当にありがとうございます #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #誕生日 #if #フレンチ2023/10/28に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/誕生日#誕生日https://www.instagram.com/explore/tags/if#ifhttps://www.instagram.com/explore/tags/フレンチ#フレンチ10.6%74812#動画まとめ2023/10/21に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/動画まとめ#動画まとめ3.68%2640サプライズバースデーパーティー🎂 東京、大阪、福岡、八代から遠路はるばる 熊本市内まで足を運んで頂き本当に ありがとうございました🙇🏻♂️ お祝いの動画メッセージくださった方々 もありがとうございました😭 それからゲストシンガーのhanaさん 最高の生歌をありがとうございました🎙️ 母ちゃんずっと泣いてました🥹 ほんとに最高のサプライズ… 最高のプレゼント🎁 ありがとうございました🤩 #ALS #筋萎縮性側索硬化症2023/10/20に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症7.87%5622手が不自由な人の写真の撮り方🤳 #撮り方のくせ #ちゅー写 #チュー💋 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #過去動画2023/09/30に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/撮り方のくせ#撮り方のくせhttps://www.instagram.com/explore/tags/ちゅー写#ちゅー写https://www.instagram.com/explore/tags/チュー#チューhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/過去動画#過去動画4.83%3460☆宮古島家族旅行☆ 両親からのプレゼント旅行✈️ 本当に良い思い出になりました🎁 パピーマミーありがとうね 息子がレンタカーの運転してくれて、酔っ払いのオヤジの相手もしてくれてこんなに頼りになるんだなーって感じました 娘は受験生、忙しいのについてきてくれてありがとう ムードメーカー的な存在でよく喋ってよく寝てよく食べてた笑笑 今のタイミングで行けて良かった… この何日かずっと太ももがスクワットを限界まで筋トレした後の感覚が歩くたびに出る。 いつ膝から崩れ落ちるかわからない そんな不安と毎日戦って、 毎日毎日ウォーキング行って治れ治れって祈ってる 諦めたらそこで試合終了だってわかってる でもなんで… 頑張っても頑張っても進行するんだよ 見た目普通だし チャラいおじさんだし いつも笑ってますけど 家で1人の時 できないことばっかりで 叫びまくって発狂して 泣いてますけど、何か？笑 旅行を通じて改めて家族や周りの方々の助けが必要だし、自分から求める必要性を感じました。 今までは意地張って甘えてこなかったけど、人に甘えなきゃ生きていけないなって 甘えん坊将軍になるわ🧏🏻♂️ みんなに甘えまくりますので、今後ともよろしくお願いします #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #宮古島 #伊良部大橋 #池間大橋 #来間大橋 #砂山ビーチ #パイナガマビーチ #ブルーシール #ガーリックシュリンプ #スパムおにぎり #ハンバーガー2023/09/09に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/宮古島#宮古島https://www.instagram.com/explore/tags/伊良部大橋#伊良部大橋https://www.instagram.com/explore/tags/池間大橋#池間大橋https://www.instagram.com/explore/tags/来間大橋#来間大橋https://www.instagram.com/explore/tags/砂山ビーチ#砂山ビーチhttps://www.instagram.com/explore/tags/パイナガマビーチ#パイナガマビーチhttps://www.instagram.com/explore/tags/ブルーシール#ブルーシールhttps://www.instagram.com/explore/tags/ガーリックシュリンプ#ガーリックシュリンプhttps://www.instagram.com/explore/tags/スパムおにぎり#スパムおにぎりhttps://www.instagram.com/explore/tags/ハンバーガー#ハンバーガー10.78%7712🍺の飲み方のクセが乙女 #ALS #記録用 #乙女の飲み方 #過去動画2023/09/01に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/記録用#記録用https://www.instagram.com/explore/tags/乙女の飲み方#乙女の飲み方https://www.instagram.com/explore/tags/過去動画#過去動画5.72%40642020年8月15日、ALSと診断されあれから3年が経ちました 翌日退院して家に帰り、夏休みでたまたま家にいた息子に泣きながら病気の説明をした ただただ泣きながら黙って聞いてたね 娘はよく理解できないのか、受け入れられないのか無反応だったね… あれから1年間、死と向き合う毎日…。 それから1年間、病気を受け入れることに必死だった。 そして、この1年は少しずつ前向きに考えれるようになった。 ここ半年は身辺整理に動き、子供たちの今後の学費や大学卒業までの生活費の目処もたちました。 僕自身の介護施設入居後5年くらいの費用も目処がたちました。 ※生命保険入っててよかった😮💨 身辺整理もひと段落して、自分がALSと診断された時に書いたやりたい事リストno.1のハワイ旅行✈️思い出した でも、絶対行けないと思ってた 夢のまた夢 ずっとそう思ってた。 でもいつまで歩けるかわからない……右足は違和感しかないこの頃 今行かなきゃ夢で終わるな… いつか子供達にと思って美容師時代に、お客様に勧められて数年間コツコツやってた定期預金 思い切って解約して夢叶えてきた✈️ バルセロナ🇪🇸グラナダ🇪🇸バリ🇫🇷シンガポール🇸🇬バリ島🇮🇩ソウル🇰🇷プサン🇰🇷グアム🇺🇸ハワイ🇺🇸台湾🇹🇼 いろいろ海外行ったけど、ダントツで良かったハワイ🏝️ ワイマナロビーチの波に🌊のまれて2回溺れて死にかけて、中央分離帯1mの高さ乗り越えてみたらそのまま向こう側に頭から転げ落ちて立ち上がりたくても立てなくて🚗轢かれそうになったり… それでも最高だった😃 行ってよかった🏝️ また頑張れそうだよ 帰国して現実に戻り、障害者年金生活を楽しもうと心に決めて今日も後悔のない１日を楽しんで過ごすよ 感謝の気持ち忘れずに まだ生きるよ…諦めずに #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #ハワイ #ホノルル #ワイキキ #ワイキキビーチ #ワイマナロビーチ #アラモアナ2023/08/20に公開Waikiki,Hawaii アメリカ合衆国 https://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/ハワイ#ハワイhttps://www.instagram.com/explore/tags/ホノルル#ホノルルhttps://www.instagram.com/explore/tags/ワイキキ#ワイキキhttps://www.instagram.com/explore/tags/ワイキキビーチ#ワイキキビーチhttps://www.instagram.com/explore/tags/ワイマナロビーチ#ワイマナロビーチhttps://www.instagram.com/explore/tags/アラモアナ#アラモアナ15.17%1,0880手が不自由でも🍖🍺🍚食べたい #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #焼肉 #焼肉中口2023/07/24に公開焼き肉中口 日本 熊本県https://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/焼肉#焼肉https://www.instagram.com/explore/tags/焼肉中口#焼肉中口10.1%7186<前へ123456...9>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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