コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし日本 アメリカ合衆国 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順いつまで自力で食事できるんだろう 毎日そんなこと考えてる 今は太ってもいいから 食べたい🐷 明日腕上がらなくなったらどうする？ #ALS #筋萎縮性側索硬化症2022/09/26に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症5.94%3382今日は3ヶ月に一度の測定日🫡 ◯両腕 前腕は変わりなし👏🏻 上腕は−３㎝🥲 ◯両脚 太腿・ふくらはぎ変わりなし👏🏻 ◯握力(５Kg以外測定不能) 右手 相変わらず計測不能 左手 ５.６Kgから今回測定不能 ◯指🤌挟む力 親指&人差し指 右手 測定不能 左手 測定不能 このような結果でした🥹 右手はさほど使わないけど肩の筋肉も 低下してて腕を上げる際は振り子の原理 で一度後ろに振って勢いつけないと 上がらなくなった🥲 3ヶ月で左手全般かなり筋力低下してる のは実感した〜ご飯食べるのがキツイ😬 しかしながら毎日のように１時間程の リハビリウォーキングのおかげなのか 脚は🦵元気だ💪🏻👏🏻👏🏻👏🏻 前向きに考えて生きていけるように なったからこの結果も受け入れよう🫡 そういえば素麺茹でて鍋をシンクに運べ なくて力尽き、ザルに一本も入る事なく 流れていきました😂 夏も終わりましたわ笑笑 今後の不安は東京へ来年の春くらいまで 月２回治療で行くのですが、食事を自分 １人でできるか不安でしょうがない🫤 特に真冬は指🤌全然動きましぇん😇 今でさえコンビニのおにぎりやお弁当🍱 開けるのがかなり難しい🥲 ペットボトルなんてまぁ大変 コンビニでもらうおしぼりもほぼ 開けれません🫣 東京で１人の時、めちゃ不安になります 身内や親しい友達が忙しくて難しい時 サポートしてくださる方募集してます🙇🏻♂️ #ALS #筋萎縮性側索硬化症2022/09/08に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症4.03%2247◯夏の思い出 ☆豊島編☆ 朝からタクシー🚕で港へ 小型船で直島から豊島へ🛳🌊 まずは🚌💨乗って豊島美術館 ここはまじでよかった‼️ この旅で一番感動した🥹 ぜひ行って欲しい〜 ドーム型のコンクリート建築 計算された天井の🕳から差し込む自然光🌞 わずかな傾斜のついた床から水滴💧が少しづつ流れていき次第に大きな水溜りになっていく様を楽しむ。 寝転んで天井見上げてみたり ぼーっと水の動きを眺めたり 飽きない空間だった😭 まじ感動👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻 小腹も空いたのでカレー🍛を食べに島キッチンへ🚌 ここの外のテラスも有名な方が 手掛けてるみたいでした〜 この辺で見るところなくて港へ 戻って豊島横尾館へ🚶♀️💨 うん…不思議な空間やった😂 そこから歩いて１５分のところの 針工場🏭行ってみた でかい船の型が置いてあったなぁ みたいな😭 そこからまた歩いて港へ🚶♀️💨 🥵💦なって港の近くの食堂 入ってフェリー🛳の時間まで くつろいだ😮💨 カツカレー、冷やしうどん、 焼きそば、焼きうどん、 ハイボール✖︎６ どんだけ食うし飲むねん🍻 てくらい腹減ってました😂 小型船🚢で直島戻って絶対 行きたかった 『 I ❤️ 湯 』 入ってきました〜気持ち良き♨️ バタバタフェリー🛳で宇部港へ 宇部駅から岡山駅🚉 岡山駅から博多駅🚉 博多駅から藤崎駅🚉 移動しんどい😂 でも最高の旅行になりました😁 一度は行ってみたかったアートの島へ行く事ができて夢叶った😍 歩けるうちにまたどこか行こ✈️ 『今を精一杯楽しんで生きる』 そう決めたんだ🙋🏻♂️ #岡山 #香川 #直島 #豊島 #豊島美術館 #豊島横尾館 #針工場 #i❤️湯 #瀬戸内国際芸術祭 #ALS #筋萎縮性側索硬化症2022/08/31に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/岡山#岡山https://www.instagram.com/explore/tags/香川#香川https://www.instagram.com/explore/tags/直島#直島https://www.instagram.com/explore/tags/豊島#豊島https://www.instagram.com/explore/tags/豊島美術館#豊島美術館https://www.instagram.com/explore/tags/豊島横尾館#豊島横尾館https://www.instagram.com/explore/tags/針工場#針工場https://www.instagram.com/explore/tags/i#ihttps://www.instagram.com/explore/tags/瀬戸内国際芸術祭#瀬戸内国際芸術祭https://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症3.42%1960◯夏の思い出 ☆直島編②☆ 杉本博司ギャラリーへ すんごい茶室見て〜和菓子と お抹茶🍵頂き一息ついて😮💨 そのまま屋外展示作品と戯れながら木村エリアへ移動🚌💨 家プロジェクト『水』だけ見て ANDO MUSIUM 行った🙆🏻♂️ また🚌💨乗って 家プロジェクト『はいしゃ』へ なぜか自由の女神像いた😂 本当時間足りない〜😭 家プロジェクト二つしか見れなかったのが残念だわ🫤 また🚌💨乗って家浦港戻って 近くでご飯食べてタクシー🚕で 宿泊先へ〜疲れた💦🥵 バタバタすぎたけどアートの島 はやっぱり最高だわ 昔行ったサグラダファミリアや アルハンブラ宮殿、それから モン・サン・ミシェルとは違う 日本の建築も最高ですね〜‼️ 次は豊島編です。 豊島⇦てしまと読むらしい😂 #直島 #直島家プロジェクト #杉本博司 #水 #安藤忠雄 #ANDOMUSIUM #はいしゃ #瀬戸内国際芸術祭2022/08/28に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/直島#直島https://www.instagram.com/explore/tags/直島家プロジェクト#直島家プロジェクトhttps://www.instagram.com/explore/tags/杉本博司#杉本博司https://www.instagram.com/explore/tags/水#水https://www.instagram.com/explore/tags/安藤忠雄#安藤忠雄https://www.instagram.com/explore/tags/ANDOMUSIUM#ANDOMUSIUMhttps://www.instagram.com/explore/tags/はいしゃ#はいしゃhttps://www.instagram.com/explore/tags/瀬戸内国際芸術祭#瀬戸内国際芸術祭4.4%2520◯夏の思い出 ☆直島編①☆ 岡山駅〜宇野駅🚃 宇野港〜直島🛳 草間彌生のカボチャのお出迎え 直島パビリオンで映え写真🤳 🚗で宿泊先へ行き荷物預けて 地中美術館へ💨 写真🆖だたよ🤦🏻♂️ モネの作品や安藤忠雄建築の 素晴らしいコンクリートの空間美 に見惚れました。 🚌💨移動からの李禹煥美術館 こちらは岩🪨を使った空間 アートなどを楽しみ 向かいにあるヴァレーギャラリー で草間彌生の銀のタマタマみて これが草間彌生を有名にした タマタマなんや〜言うて そこから歩いて🚶♂️💨💦🥵 ベネッセミュージアムへ ミュージアムカフェでやっと☕️ パスタとカレー🍛🍝みたいなの 食べて一息ついてまた次の目的地 へ🚌💨移動だ〜 パート②へ続く🙆🏻♂️ #直島 #地中美術館 #李禹煥美術館 #ヴァレーギャラリー #ベネッセミュージアム #草間彌生 #安藤忠雄 #李禹煥 #瀬戸内国際芸術祭 #直島パビリオン #草間彌生かぼちゃ2022/08/24に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/直島#直島https://www.instagram.com/explore/tags/地中美術館#地中美術館https://www.instagram.com/explore/tags/李禹煥美術館#李禹煥美術館https://www.instagram.com/explore/tags/ヴァレーギャラリー#ヴァレーギャラリーhttps://www.instagram.com/explore/tags/ベネッセミュージアム#ベネッセミュージアムhttps://www.instagram.com/explore/tags/草間彌生#草間彌生https://www.instagram.com/explore/tags/安藤忠雄#安藤忠雄https://www.instagram.com/explore/tags/李禹煥#李禹煥https://www.instagram.com/explore/tags/瀬戸内国際芸術祭#瀬戸内国際芸術祭https://www.instagram.com/explore/tags/直島パビリオン#直島パビリオンhttps://www.instagram.com/explore/tags/草間彌生かぼちゃ#草間彌生かぼちゃ5.54%3143◯夏の思い出 ☆後楽園編☆ 岡山県初上陸🙋🏻♂️ しかし今年の夏は暑すぎた🥵 昼から後楽園行く予定でしたが 暑すぎて昼は断念🤦🏻♂️ たまたま夜ライトアップ されてるみたいだったから 行ってきた😊 絶対昼行くべきだな😂 絶対涼しい時に行くべきだな😂 夜はお化け屋敷👻みたいな ライトアップでした🥹 直島編に続く🙋🏻♂️ #岡山 #桃太郎 #きびだんご #かきおこ #後楽園 #ライトアップ #日本三名園 生きてるうちに日本三名園🇯🇵を 制覇したいと思ってます。2022/08/22に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/岡山#岡山https://www.instagram.com/explore/tags/桃太郎#桃太郎https://www.instagram.com/explore/tags/きびだんご#きびだんごhttps://www.instagram.com/explore/tags/かきおこ#かきおこhttps://www.instagram.com/explore/tags/後楽園#後楽園https://www.instagram.com/explore/tags/ライトアップ#ライトアップhttps://www.instagram.com/explore/tags/日本三名園#日本三名園3.39%1922ALSと診断され２年経ちました。 あっという間に２年経ちました。 毎日泣いてたあの頃とは違い 少しずつALSを受け入れて 前向きに生きようと思えるように なりました。 ２年経ちましたがまだ僕は飲みにも 行けるしBBQ🍖も参加して海にも 入って旅行にも行くことができます。 日常生活では不便な事めちゃくちゃ 増えましたが日々なんとかやってます 治療法のないALS…… 未来の自分を想像するのは嫌になる でも介護の事、子供達の事、お金の事 色々と準備しておかなければならない 問題は多いです。 帰省の度に両親や兄と今後の生活の話 をし家族の絆や愛をとても感じます。 『頼れ』 この一言でいつも涙が止まらない。 この家庭に生まれて本当によかった 僕の病気が進行したとしても 笑顔の絶えない家族でいてください そしてこれからも宜しくお願いします ９月末に初の家族４人で石垣島旅行🌴 楽しみにしてます🙋🏻♂️ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #家族 #family2022/08/16に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/family#family8.35%4699先日久しぶりに美容師にチャレンジしました✂︎✂︎✂︎ @nawa.rie 定休日にサロン使わせて頂き、髪も切らせてくれてありがとうございました🙇🏻♂️ 美容師引退して７ヶ月、不安しかなかったけどなんとかワンレンボブ切れた👏🏻 自分の美容師やってる姿を久しぶりに見た😭 痩せ細った腕 筋力低下でプルプル震える手 握力なさすぎて開閉✂︎もままならない指 年末に比べ病気はこんなに進行してたんだね…… あの頃はまだどうにか１日６人、多い日は１０人近く担当できてた😂奇跡やん ワンレン切るのにこんなにキツくて汗だく💦になるなんて🥹 でも可愛く上手に切れました✂︎ 久しぶり仕事したぜ〜ってなりました笑笑 サロンに立ってみてやっぱり美容師って本当に素敵な仕事だなって改めて感じましたね お客様の髪を切って料金を頂き、ありがとうねって 笑顔でまたくるねって😊 こんなに素敵な仕事やってたんだなって 今まで僕を指名して通って頂いてたお客様には感謝しかありません もう担当する事はできないけど…今まで本当にありがとうございました🙇🏻♂️ 美容師という仕事を人生の半分以上やってきました 美容師の仲間や先輩後輩、美容関係者様、CAPAのお客様など沢山の方と出会えた事で僕は今の治療にもチャレンジできてるんだって凄い感じました。 感謝の気持ち１日も忘れたことはありません。 本当にありがとうございます そして美容師という仕事の素晴らしさを沢山の方に知ってもらいたいなって思いました。 自分の人生振り返ると美容師しかやった事ないけど本当にこの仕事やっててよかったな ALSになって美容師という仕事はできなくなったけど 代わりに一年半の自由な時間もらった あと何年生きれるかわからないけど あとどれくらい歩けるかわからないけど いつまで自力で食事できるかわからないけど ALSと共に生きて、この病気の人達に勇気与えれる人になりたいと思った #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #美容師2022/08/03に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/美容師#美容師21.31%1,20614箸ぞうくん🥢いつまで使えるかなぁ🥺 調子良くてプルプルしてないけど 👊握りで箸🥢持ってやっと食えてる #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #鰻 #土曜丑の日 #うな雅2022/07/26に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/鰻#鰻https://www.instagram.com/explore/tags/土曜丑の日#土曜丑の日https://www.instagram.com/explore/tags/うな雅#うな雅4.99%2851麺リフト🍝🍴プルプル震えずにできた💪🏻 パスタを巻き付けるの苦手になったから 塊に差し込んで麺リフトして肘をテーブルで 支えながら顔から皿に寄せて吸う食べ方😂 サラダ🥗の最後の方食べにくい ドリンクはストロー🥤ないと無理だ🥹 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #麺リフト2022/07/19に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/麺リフト#麺リフト6.13%3510#沖縄 #ウミカジテラス #サザンビーチリゾート #真壁ちなー #海辺の茶屋 #南部 #糸満 #POSILLIPO #ピザカットする方の腕毛気になりがち #OOLOO #沖縄カフェ2022/07/15に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/沖縄#沖縄https://www.instagram.com/explore/tags/ウミカジテラス#ウミカジテラスhttps://www.instagram.com/explore/tags/サザンビーチリゾート#サザンビーチリゾートhttps://www.instagram.com/explore/tags/真壁ちなー#真壁ちなーhttps://www.instagram.com/explore/tags/海辺の茶屋#海辺の茶屋https://www.instagram.com/explore/tags/南部#南部https://www.instagram.com/explore/tags/糸満#糸満https://www.instagram.com/explore/tags/POSILLIPO#POSILLIPOhttps://www.instagram.com/explore/tags/ピザカットする方の腕毛気になりがち#ピザカットする方の腕毛気になりがちhttps://www.instagram.com/explore/tags/OOLOO#OOLOOhttps://www.instagram.com/explore/tags/沖縄カフェ#沖縄カフェ3.7%2120ALSと診断を受けてもうすぐ２年。 平均３年〜５年で人工呼吸器をつけて生きるか死を選ぶかの選択を迫られる病気 ALSは進行性で少しずつ全身の筋肉がなくなり自発呼吸もできず死に至る 進行スピードもそれぞれで発症する場所も違います。 僕は手から。 上肢型というのかな？ その他には下肢(足から) 球麻痺(口から)喋りにくいや嚥下障害など 僕は進行スピードも遅くまだ自力で食事ができてます。 しかしながら治ると信じて治療しても進行を止めることはできない。 歯痒いし悔しい毎日。 せめて足だけは🦵少しでも長く歩けるようにと毎日１時間ちょいウォーキング&ジョギングして たまに、いつ治るんだよ〜って叫びながら泣いて走ってる😂 ALSと宣告されたあの日 余命宣告のようなもんだったな… あれから２年ちょい美容師やりきった✂️ 残りの人生、介護生活まで傷病手当金もらいながらプータローして自由に生きようって決めた。 今やれる事や出来る事を精一杯楽しんで生きようって うん 今の身体で出来る事を思いっきり楽しんで今を生きる 今はギリギリ自力で食事できるうちに旅行✈️行っていっぱい思い出作りたい 美容師辞めてあっという間に半年経った… 自由な時間を手に入れた引き換えに身体の自由は少しづつ失っていく それでも生きてたら楽しい事いっぱいある 大好きな沖縄の海🏖がそう思わせてくれた💪🏻 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #なんくるないさ #沖縄 #ヘルメットおじさん⛑ #ヘルメッポ #田舎のだせえヤンキー #バギー #人生最初で最後 #運転後は腕死んだ #ジャングル内は運転免許不要2022/07/02に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/なんくるないさ#なんくるないさhttps://www.instagram.com/explore/tags/沖縄#沖縄https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルメットおじさん#ヘルメットおじさんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルメッポ#ヘルメッポhttps://www.instagram.com/explore/tags/田舎のだせえヤンキー#田舎のだせえヤンキーhttps://www.instagram.com/explore/tags/バギー#バギーhttps://www.instagram.com/explore/tags/人生最初で最後#人生最初で最後https://www.instagram.com/explore/tags/運転後は腕死んだ#運転後は腕死んだhttps://www.instagram.com/explore/tags/ジャングル内は運転免許不要#ジャングル内は運転免許不要12.03%6836この前のプチ同窓会&しゅうちゃんの結婚祝い🥂💒 病気分かった時、アツシばどけんかせんといかんてみんな集まってくれて伸也を中心に社団法人設立して募金サイト作って沢山の支援集めてくれた… 本当にみんなありがとう みんなが動いてくれなかったら幹細胞再生医療なんて受けることできなかったよ 本当にかけがえのない友達です。 感謝しかない🥺 これからまた集まれるようにリハビリに励むね🤙🏻 正月はフットサル⚽️するってサッカー部で決めたから絶対走れる身体保つんだ🙋🏻♂️ 次集まる時は自力で食事難しくなってるかもしれないから看護師、介護士の同級生いたらよろしくお願いします🥺 意地でもストロー🥤で酒飲むぞ🙋🏻♂️ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #八代四中 #同窓会2022/06/24に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/八代四中#八代四中https://www.instagram.com/explore/tags/同窓会#同窓会7.18%40292021.3.19〜京都なぎ辻病院🏥でスタートした幹細胞再生医療。 現在は東京のクリニック🏥で２クール目の治療中です。 皆様からのたくさんのご支援のおかげで計４回も再生医療を受けれることができる事に感謝しかありません🥹 本当にありがとうございます🙇🏻♂️ おかげ様で病気の進行も緩やかです。 しかしながら止まることのないALS 症状が出始めた右手側は肩よりうえに上げる事が難しくなってきました 左手・左腕も少しずつダメになりつつあり お皿をもつ・お皿から口まで食べ物を運ぶ・コップを持つ・スマホに入力する……どんどんできなくなってきてる 毎日が葛藤の連続 自分はもうすぐ介護が必要な身体なんだなってひしひしと感じます 手が動かない状態って 食事、排泄、お風呂、着替え、歯磨き、なんもできやしない それでも前向きに生きてるALSや他の病気の方々…すごいな 僕も前向きになれるかな 治ると信じていても確実に進行している身体が毎日不安にさせる もう少ししたら自力で食事無理だなって感じる今の手の状態 泣かないって決めたのにまだしょっちゅう泣いてる笑笑 『今を生きる』 今を精一杯生きる 今を楽しんで生きる 今の身体でできる事を 後悔しないように 明日起きたら治ってたらいいのになぁ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #幹細胞 #幹細胞培養液 #再生医療 #石垣島 #川平湾2022/06/14に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/幹細胞#幹細胞https://www.instagram.com/explore/tags/幹細胞培養液#幹細胞培養液https://www.instagram.com/explore/tags/再生医療#再生医療https://www.instagram.com/explore/tags/石垣島#石垣島https://www.instagram.com/explore/tags/川平湾#川平湾7.63%42611３ヶ月ぶりの計測日🙋🏻♂️左手の握力3kg落ちて5kg😤右手の握力は毎回無さすぎて計測不能😮💨手首〜肘までの腕回りの太さは右腕−1.5cm・左腕−2.5cm。そりゃ〜なんでも重く感じるはずだわ😵💫飲み物はストロー🥤じゃなきゃキツいです🫣歯磨き🪥もなんとかやれる程度、洗顔は手が届かないというか上がらないからダメ🙅🏿♂️今年までなんとか動いてください僕の両手🤚 #ALS #筋萎縮性側索硬化症2022/06/01に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症6.76%3870ハンバーガー🍔美味かったな〜2022/05/24に公開- 指定なし3.7%2093明日から再生医療２クール目スタート‼️ 初回はフレッシュな幹細胞を１.５億個投与 明日から８ヶ月間毎月１回幹細胞投与して 培養上清液も毎月投与します。 トータル９億個くらいの幹細胞を打ち込んで再生させていきます。 ALSの患者のなかでもこんなに再生医療受けれる人いないと思う。 どれだけ周りの人達に恵まれ支えられてるのだろ…日々感謝です🙇🏻♂️ 本当にありがとうございます😭 最近は考え方や物事の受け止め方も変わりました。 毎日脳さん🧠に話しかけなさい…… 筋肉に伝達送れてないよ〜頑張ってちゃんと伝達信号送ってって 私が必ず治すから治った自分をイメージしなさいよ… 治ったら何するの？… 治すからちゃんと働いて稼げよ 病気だからって甘やかさないから… 本気で支えてくれてる人の存在や言葉ってすごいです🥺😭🥰 マイナスな思考や言葉は一切🆖 弱気な発言してたら４３歳こんなに怒られるんだ😂 気づけば身近にコーチングの先生いたんだ〜みたいな感じ🤓 おかげでマイナスな思考や言葉ほとんど言わなくなりました…多分🤣 まずは自分が美容師で輝いてた頃のシザーリングをイメージして手指のリハビリ頑張ろ✂︎✂︎✂︎✂︎✂︎✂︎✂︎ 治ったら美容関係か障害者支援サービスやりたいな。 人の役に立てる仕事始めるのが目標 これから１年半毎月二回東京🛩 東京の皆さんまたよろしくお願いします‼️ このインスタで引き継ぎ病気の進行具合など発信していきますのでALS患者の方やその親族の方々に少しでも希望を持ってもらえたらいいなぁと思ってます🙇🏻♂️ 現在は食事を口に運ぶまでプルプル震えて食べづらいしテーブル赤ちゃんくらい汚す、コップは両手で乙女飲み、包丁🔪フライパン🍳食器洗いなどそろそろ限界、💩の後ズボン👖上げるのが時間かかるし、靴下は足で脱ぐ🧦、スマホ📱のタッチパネル指震えちゃうから入力キツイのでそろそろボイス入力かなぁ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #幹細胞再生医療 #幹細胞培養液2022/05/08に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/幹細胞再生医療#幹細胞再生医療https://www.instagram.com/explore/tags/幹細胞培養液#幹細胞培養液5.06%2900GW熊本帰省🚗🚌 食べて飲んで🐷幸せな毎日でした〜‼️ 八代四中のみんな本当にありがとう😊 みんなが『松村淳司を支える会』 作ってくれたおかげで再生医療 チャレンジできたよ🥹 本当にありがとう🙇🏻♂️ 次も元気な姿見せれるように治療頑張ってきます💪🏻 お盆にまた中村家で🍖 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #八代四中2022/05/05に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/八代四中#八代四中6.71%3840あっという間にプータロー生活４ヶ月経ちました😭 ストレスフリーな生活🫣 好きな事して毎日リハビリウォーキングして、毎月２回東京へ治療行き今まで会えなかった友達にも会え楽しく過ごせてます😊 昨年末まで俺働いてたんだなぁ〜 ４ヶ月間で左手まあまあ進行したな〜😮💨 右手親指の筋萎縮から３年経ちまだ普通の生活出来てることが奇跡だなぁ🤩🤩🤩 発症から３年〜５年で気管切開もしくは亡くなってしまう事が多い病気らしいALS😮💨 最近は食事🍽がキツイ😮💨 一人でご飯屋さん行くのちょっと嫌になってきちゃった…😶🌫️ 飲み行ってもコップ持てないから両手で持って乙女全開モードです🤣 ご報告ですが５月〜幹細胞再生医療がまたスタートします‼️ １年半また月２回東京へ通います😁 ラストチャレンジ🥹 本当に沢山の方々からのご支援のおかげです🙇🏻♂️ ありがとうございます😭 IPSの創薬や新しい治療薬が見つかるまでなんとしてでも食い止める 絶対手までで進行止めるんだ💪🏿 ハワイに行きたいんだよ🏖 絶対行くんだ🙋🏻♂️ やっと行けるようになってきたからハワイにパワーもらいに行くの💪🏿 ワクチン３回打ったし準備だけはしてる🙌🏻 もう一回あの気候の中でのんびり過ごしたいのが夢です🏄🏻♂️🧘♀️🗿🏝 円安落ち着いたらいいけど💵💰 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #あつしをハワイへ連れてって #死ぬまでにやりたいことリスト2022/04/30に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/あつしをハワイへ連れてって#あつしをハワイへ連れてってhttps://www.instagram.com/explore/tags/死ぬまでにやりたいことリスト#死ぬまでにやりたいことリスト6.1%3472腕プルプルするの止まりますか？？ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #リハビリ2022/04/27に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/リハビリ#リハビリ6.01%3440<前へ1234567...8>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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