コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし日本 アメリカ合衆国 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順ALSを発症して自分の進行スピード肌で感じて、今年の夏ぐらいには介護が始まってるんじゃないかってずっと思ってた。 実家に帰るたびに両親と兄には夏ぐらいには帰ってきて、介護とか普段の生活もお世話になるかもって話してた 動画を見てもらうと分かる通り、まだ歩く事は可能です 両手はぷらんぷらんで8割くらい機能失っています 手が上がらない、握力も0、指も曲がってきて携帯を起動させるのも一苦労、ちょっとした動作でも全力でやらないとできないのでめっちゃ疲れるし汗だくになっちゃう しかも最近よくつまずく…特に右足 膝周りの太ももの筋肉が少しずつ痩せてきているから、膝が曲がらず伸ばしたまま歩いてる時もあるし、違和感しかない。 膝を曲げて歩いているつもりなのに曲がらない時がある 階段の下りなんて、膝から崩れ落ちそうな不安とともに誰かに支えられておりてる もしつまずいて転んだら手で受け止めることもできず、顔からこけてしまう😢 それが始まりでみんな歩けなくなっていき車椅子生活がスタートする…。 そんな不安とともに、毎日生きていくってメンタルおかしくなっちゃうんですよ 毎日1時間リハビリウォーキングしても何も変わらないじゃねーか なんで足まで痩せてきたんだよ 悔しいなぁ でも、夏には実家に戻って介護されるのかなぁって思ってたから イメージよりも進行を遅らせることができてるかな まだまだ実家のお世話にはならなくて大丈夫そうだよ 歩けるうちにやりたかったこと が何個かあって 大好きな沖縄にまた来れた事はめちゃくちゃよかった たくさん笑ったし、いっぱい泣いたし、今を楽しく生きようってまた思えたし、次やりたい事も決めた 叶えれてない1番の夢 来月叶えてくる 後悔したくない 人生一度きり 今を大切に生きよう #ALS #筋萎縮性側索硬化症2023/07/19に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症10.63%7602#記録用 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #過去動画2023/06/13に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/記録用#記録用https://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/過去動画#過去動画18.77%1,3442☆ご報告☆ 皆様からの多大なるご支援により チャレンジする事ができました 幹細胞再生医療🏥💉 2021年３月〜約２年間 京都なぎ辻病院で１クール 東京のクリニックで３クール 計４クールが終了しました おかげさまでかなり進行も遅く まだ歩けています 幹細胞再生医療をうけれてなかったら 今頃歩けてないのかも… ただただ感謝しかありません 本当にありがとうございました 今後は自分の身体と相談しつつ 時期は決まってませんが実家に 戻って食事や日常生活の介護を 受ける準備をして行き、もし車椅子 の生活になったら福岡にあるALS 専門の介護施設に入居しようと考え ています。 ⚠️まだ諦めてないけど😤 身体が少しでも動くうちにやれる事 やろうと思って 治療に関しては、12月からはじめた パーキンソン病の薬💊が合わなくて 一時中断してます (慶應義塾大学病院の治験でいい効果が 出たらしく飲んでたロピニロールです) 先月から新しくラジカット内服薬を始めました💊 闘病というより、ALSと共に生きて 後悔のない人生を送りたいと思う 今日この頃です 病気がわかって、2年間ぐらいは 病気と向き合うことが難しかった でも、病気のおかげで家族との時間 や大切な人との時間が作れたと思え ばそれはそれでとても幸せなことで 今を一生懸命楽しんで生きること それしかないんだろうな… これからも温かく見守っていてください ALSの治療法見つかるまで粘るよ またいつか笑顔でお会いしましょう #ALS #筋萎縮性側索硬化症2023/06/02に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症12.02%8539いつも支えてくれる家族 には本当感謝しかない いつも強くて怖かった父親が涙もろくなって優しくなって じいちゃん、ばあちゃんの介護終わった母ちゃんはまた俺の介護だ…気管切開しないって言った時は歯がゆいって大泣きしてたね 兄貴はいつもどっしり構えて支えてくれる頼りになる男だ…帰ったらいつも家に友達呼んで一緒に飲んでくれる 病気のおかげなのか家族旅行も行けてまた絆が深くなった気がする ALSと分かってもうすぐ３年かぁ 実家に帰る度に今後の事何度も話し合ってきたね。 今月で再生医療も一区切り 傷病手当金も６月で終わり ７月からは障害者年金生活 今日まで自分なりに子供達の生活基盤や身辺整理もできて介護を受ける準備はできたかなぁ… あとはそうならないように 頑張るだけだ ただね 歩くのがきついよ…急に 足が上がらない感覚なんだ 喉も苦しくなるよ…薬合わなかったのかなぁ 子供達の前では転びたくないなぁ まだ嫌だよ でも準備だけはしてるから その時がきたらよろしくお願いします #ALS #筋萎縮性側索硬化症2023/05/18に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症10.31%7354ヘルプマークご存知ですか？ 僕も障害者になるまで知らなかったのですが、自分がその立場になったらとても大切なモノ いろいろな役割がありますが、僕の場合は、見た目で障害があるとわからない人がつけるパターンです。 僕は腕が上がらないし、握力ゼロ 公共交通機関に乗る時、吊り革持てないから座りたい。 もし転んだら、顔からいっちゃいます😵💫 満員電車🚃で優先席に座ってる健常者の方、気づいたら席譲っていただけると嬉しいです。 障害者の僕から切実なお願いです。 僕はこんな見た目なので、誰にも障害者と思われません…… でももし席譲ってもらえませんかって言った相手の方が障害者だったとしたら？って考えるとなかなか言い出せません…… 手が不自由な人の気持ちはそうなってみないとわからない。 当たり前にできていたことが全くできなくなり、日常生活本当に不便な事だらけです。 大手企業様や障害者雇用されてるサービス業の会社様はこのマークの理解度も高く、何かお手伝いできることございますか？と必ず聞いていただけます。 僕が発信することで、少しでも一般の方にこのヘルプマークが浸透することを願っております。 この投稿をできる限り、シェアしていただけると嬉しいです☺️ 皆様の小さな心遣いがたくさんの障害者の方の味方になると思います。 どうか皆様よろしくお願いします #ヘルプマーク #障害者 #ALS #筋萎縮性側索硬化症2023/04/23に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者#障害者https://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症9.69%6950なんとかアイス🍨食べれた…知覚過敏😆 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #記録用 #介助ないとご飯食べれない2023/04/20に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/記録用#記録用https://www.instagram.com/explore/tags/介助ないとご飯食べれない#介助ないとご飯食べれない5.31%3810親父の誕生日🎂 弾丸一泊石垣島ツアー✈️ 本当に最高の思い出をありがとうね 2人ともまた来ようって言ってたからさ 俺も頑張るから またいつか来ようね 松村家の思い出いっぱいの 石垣島へ✈️ いつか計画立ててさ もし両手だめになってたら その時は 歯磨きしてくれる？ 頭も洗ってくれる？ 身体も洗って着替えまで まだ俺が子どもだった頃 みたいに お互い笑顔で受け入れて 実家での介護生活してさ 赤ちゃんくらい 何もできなくなったら 笑顔で施設に送り出してね 少しずつだけど介護される 覚悟できてきたよ もうすぐだよなぁきっと 親父が携帯タクシーに忘れたり、財布無くして探しに戻ったらお土産屋さんに届けてくれてた人いた奇跡あったことはここだけの話🤫 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #石垣島 #雪塩ステーキ #石垣牛 #ガラス体験 #琉球ガラス #ミルミル本舗2023/04/04に公開南ぬ島石垣空港 日本 沖縄県https://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/石垣島#石垣島https://www.instagram.com/explore/tags/雪塩ステーキ#雪塩ステーキhttps://www.instagram.com/explore/tags/石垣牛#石垣牛https://www.instagram.com/explore/tags/ガラス体験#ガラス体験https://www.instagram.com/explore/tags/琉球ガラス#琉球ガラスhttps://www.instagram.com/explore/tags/ミルミル本舗#ミルミル本舗8.84%6313ゲソの天ぷらがんばって食べれた？🫶🏻 #ALS #筋萎縮性側索硬化症2023/03/25に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症6.71%4810お久しぶりです あつしは元気です🫶🏻 ２０２３年に入って３ヶ月 またまたあっという間に過ぎ 子供達も４月から高校3年 の受験生と大学２年生🫥 私はというと使い物にならなく なりつつある両手と、脱力感 半端ない両太ももとともに日々 ALSの治療をしながら過ごして います。 SNSの文章も、音声入力に頼ら ないと厳しい状況です でも、便利な世の中だなぁ どんどん便利なものが出てきて 障害者の人も生活しやすくなって きてるのでしょうか？ 人の手を借りないと生活ができ なくなってきて、自分自身も 介護される側の覚悟を決めないと いけなくなってきました。 望みをかけた幹細胞再生医療 はトータルで4クールチャレンジ し約16億個の幹細胞を約2年間 かけて静脈投与してきました。 おかげさまで、自分自身の感覚 ですがかなり進行が遅くなり 毎日笑顔で頑張れました🫡 本当に支援していただいた 皆様方のおかげです🥹 藁にもすがる気持ちでした この治療をしてるから大丈夫 今はこれが一番可能性がある 治療なんだって言い聞かせて 東京へ治療に行くことが心の 支えでした。 本当にありがとうございます🙇🏻♂️ 幹細胞投与はもう終わり、 培養上清液投与が残り４回💉 今は新しい薬💊を飲み始め 春頃からもう一つの薬💊も 始めます。 リハビリウォーキングも かなり疲れやすくはなりましたが まだ歩けますし、ストローで お酒飲むことも可能です😂 2021年末に仕事を辞め、1年半 自分の好きなことをやると決め 充実した毎日を過ごしてきました 反面、少しずつ病気も進み、体は いうことをきかなくなり葛藤の 連続でした。 自分で決めた期間、残り3ヶ月 まだ歩けそうだ🚶♂️ 自分の予想よりも動けてる なんて幸せなんだ 毎日、毎日、感謝 ありがとう‼️ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #ガリガリになった身体 #セクシーショット #息子とお酒飲めた記念写真 #ご飯食べさせられるのも慣れた #洋服が重かった冬が終わる #着替えがきつい #歯磨きがもう無理かも #トイレの鍵閉めれない #身体洗えない #シャンプーできない #言い出すとキリがない2023/03/23に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/ガリガリになった身体#ガリガリになった身体https://www.instagram.com/explore/tags/セクシーショット#セクシーショットhttps://www.instagram.com/explore/tags/息子とお酒飲めた記念写真#息子とお酒飲めた記念写真https://www.instagram.com/explore/tags/ご飯食べさせられるのも慣れた#ご飯食べさせられるのも慣れたhttps://www.instagram.com/explore/tags/洋服が重かった冬が終わる#洋服が重かった冬が終わるhttps://www.instagram.com/explore/tags/着替えがきつい#着替えがきついhttps://www.instagram.com/explore/tags/歯磨きがもう無理かも#歯磨きがもう無理かもhttps://www.instagram.com/explore/tags/トイレの鍵閉めれない#トイレの鍵閉めれないhttps://www.instagram.com/explore/tags/身体洗えない#身体洗えないhttps://www.instagram.com/explore/tags/シャンプーできない#シャンプーできないhttps://www.instagram.com/explore/tags/言い出すとキリがない#言い出すとキリがない10.4%7388手が動いていた頃が懐かしいなぁ… 当たり前に生活できていたのに 当たり前じゃなくなってくる日常 覚悟してたはずなのに 病気の進行とともに 毎回毎回メンタル崩壊 それでも、前を向いて生きて 生きていかなきゃ あの頃には戻れないのは わかってるつもりだけど 記録用に取っていた動画 改めて見ると辛いものがあるなぁ でも、たくさんの思い出を作る時間 という神様からのプレゼントがあるから 毎日頑張れている😊 ストローでハイボール飲んで 笑顔で頑張ってるよ🙋🏻♂️ #記録用 #最近インスタあげれてなくてごめんなさい #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #障害者手帳1級2023/02/25に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/記録用#記録用https://www.instagram.com/explore/tags/最近インスタあげれてなくてごめんなさい#最近インスタあげれてなくてごめんなさいhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳1級#障害者手帳1級6.83%4900☆１２月２６日☆ 琉花の１７歳の誕生日でもあり 美容師引退した日でもあります あっという間の1年間でした 仕事を辞めて傷病手当をもらい ながら、体が動くうちに やりたいこと、好きなことを 楽しんで生きるって決めた日 おかげさまで、まだ元気に笑顔 で過ごせています😊 来年の夏の終わり頃には、拠点 を実家のほうに移して、介護が 必要になったときのことを考え 準備していこうと思っています でもね、まだ治ると信じてます 奇跡を起こすんだ🤙🏻 またみんな飲みにいきましょう お誘いお待ちしてます🥰 みんなに会って元気もらって そのパワーが、僕の1番の治療 になっています‼️ 感謝感謝の毎日です また来年もよろしくお願いします🙇🏻♂️ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #後悔のない人生を2022/12/26に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/後悔のない人生を#後悔のない人生を8.68%6220今日は僕の病気ALSについて🏥 正式名は #筋萎縮性側索硬化症 脳神経系の病気です。 脳から筋肉へ伝達がいかなくなり その箇所の筋肉が異常を察知して 痙攣が始まります。 その後、筋萎縮がおきて痩せて 動かなくなり最後は呼吸する事 もできず亡くなってしまう病気 なんです。 筋トレしてもダメ？とよく聞かれ ますが筋肉痛が出る程の運動を してしまうと回復せずに余計早く 筋肉がなくなります。 発症する箇所や進行スピード も人それぞれ。 手からの人が多いらしいですが 足からの人、口から(嚥下機能) の人がいるみたいです。 僕は右手の指から🫳 右腕、右上腕、左手の指、左腕、 左上腕、右胸や背中全体的、脇腹 そして最近両足の太もも🦵 両足が今まで感じた事がない 倦怠感というかだるい🥱 負けずにリハビリウォーキング はいってますがめちゃ疲れやすい そんな感じです。 痙攣が始まる事というのは僕ら ALS患者にとって恐怖しかない だって痙攣始まった箇所を失う 覚悟を決めないといけないから… そんなメンタルとの戦いなんです 僕はありがたい事に病気が判明し て数ヶ月後には再生医療を受ける 事ができました🏥 すぐに動いてくれた中学校の 同級生のみんな、沢山のご支援 にご協力頂いた方々のおかげです 本当に本当にありがとうございました🙇🏻♂️ 感謝しかありません🥹 幹細胞再生医療は本当にすごい 僕の実感ですが幹細胞投与💉の 後はある一定の期間、痙攣が止ま ります。 進行が止まります本当に。 ただ進行が進むにつれて痙攣が 止まる期間は短くなってきてます 大学病院の先生や培養施設の社長 幹細胞の研究されてる方が皆さん 言われるのは間違いなく発症して 早い段階で幹細胞再生医療した方 がいいと。 進行してしまうと効果もあまり 望めないみたいです。 今僕もそう感じています。 仕事辞めてもうすぐ１年✂️✂️ コロナ禍なんて無視して色々な 所に旅行行かせて頂きました✈️ 身体が動くうちに… 自分で食事🍽できるうちに… 自分で歩けるうちに… 日々目標は変わってきてるけど １年半は好きなことするって 決めたんでまだまだ行くんだ✈️ 後悔のない人生を まだ負けんばい💪🏻 #１枚目の写真のヘルプマーク #見た目だと障害者に見えない人が付けてます #僕は吊り革持てないから #ヘルプマークつけてる人見かけたら席譲ってあげてください #ラーメンの食い方のクセ #お酒はストローで2022/11/26に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/見た目だと障害者に見えない人が付けてます#見た目だと障害者に見えない人が付けてますhttps://www.instagram.com/explore/tags/僕は吊り革持てないから#僕は吊り革持てないからhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマークつけてる人見かけたら席譲ってあげてください#ヘルプマークつけてる人見かけたら席譲ってあげてくださいhttps://www.instagram.com/explore/tags/ラーメンの食い方のクセ#ラーメンの食い方のクセhttps://www.instagram.com/explore/tags/お酒はストローで#お酒はストローで11.28%8027初上陸、長野県松本市✈️🚗 東京で治療後に友達と浅草の おでん🍢屋さんで食事してた 時にたまたま話しかけてきて 下さってそのまま一緒に飲み に行って仲良くなった飲み友 達になった平賀社長は 千葉と海外に美容室28店舗 美容学校や不動産など27法人 くらいされてる方でたまたま 松本市で事業計画会議をする 予定あるから遊びに来てって 事になりご招待して頂きました😊 ミルボン佐藤社長の話も聞け ２日連続１０時間程飲み😂 平賀社長の貴重な話も聞けて 浅草の２軒目２千円くらい 奢った分が５０倍返しで返っ てきました笑笑 空き時間に国宝松本城🏯 たまたまやってた美術館展示 松本市は草間彌生🎃さんの 生誕の地と知れたし 信州そばも美味かったし とにかく最高でした🤩🤩🤩 @okumuratadayuki 送迎やら身の回りの世話まで ありがとう😊 一緒に旅行できて良かった🙋🏻♂️ また東京で✈️ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #松本城 #信州そば #草間彌生2022/11/22に公開松本城 日本 長野県https://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/松本城#松本城https://www.instagram.com/explore/tags/信州そば#信州そばhttps://www.instagram.com/explore/tags/草間彌生#草間彌生3.78%2683麺類の食べ方はすするしかない🍜#記録用 #ALS #筋萎縮性側索硬化症2022/11/19に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/記録用#記録用https://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症11.87%8510八代四中サッカー部⚽️ 先輩方から後輩たち 一中サッカー部の皆んな そして同級生の皆んな わざわざお集まり頂きありがとうございました🙇🏻♂️ ２年ぶりのフットサル⚽️ めちゃくちゃ楽しかった🥹 転けて肘捻挫したけど（笑） 今は太ももの膝回りの筋肉 が痙攣始まってて、太もも の筋肉の萎縮が少しある。 でもまだフットサルやれた 念願の一中にPKで勝てたし また集まってフットサル⚽️ やる事がまた新たな目標に なった🤓 もしもフットサルできない 身体になったとしても みんなが集まって楽しんで る姿見せてください！ また一緒に笑おう😊 四中サッカー部最高🏆2022/11/07に公開- 指定なし5.26%3770４４歳🎂🎂🎂 お祝いして頂きました🥂 とても幸せな誕生日でした😊 ALSと診断されたあの夏から ３回も誕生日を迎えれた🥺 たまたま進行が遅くて 皆様方からのご支援のおかげで 幹細胞再生医療受けれて 幼なじみや仲間たちの支えもあり 奇跡が重なって今があるなって つくづく思う１日でした。 来年の誕生日はどんな身体に なってるか想像つかないけど 早くALSの治療法が見つかる事 を祈っています。 それまでなんとか進行くいとめ てまた奇跡信じよう #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #44歳2022/10/29に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/44歳#44歳10.75%72744母親と琉花と３人で韓国🇰🇷 母親は人生初の海外旅行✈️ 韓国グルメ&オタ活ツアー🐷 心配してた入国審査も事前登録 してたビザK-ETAとq-code、 ワクチン3回接種証明書で すんなり入国できた✌️ 仁川国際空港から高級リムジンバス🚌💨で明洞へ ホテル🏨チェックインして サムギョプサルにモクサル、韓国 ビール🍺にチャミスル飲んで スタート🐷 久しぶりの明洞を歩き琉花の オタ活もしながらスーパーコピー の勧誘受けて懐かしむ😂 偶然見つけたトッポッキ食べ放題 行って初日終了😮💨 ２日目はモーニングコーヒー☕️ とキンパ買って江南区の JYPエンターテイメントまで🚌 と🚶♂️💨で😮💨 写真撮って次は狎鴎亭ロデオの 芸能人御用達のご飯屋さんで 冷麺🥶と純豆腐チゲ🥵 そこからまた🚌💨で弘大へ 推しが着てるブランドの服👚 買ってあげてCD💿８枚😂 バイト代から払って買った枚数 分のラキドロチケット🎟もらえ るはずなのにイベント終わってた から無駄だったみたい🥺 しゅんです🥺😮💨からの地下鉄 乗って明洞へ🚶♂️💨 疲れたわ😮💨オタ活😮💨 最後の夜ごはんはまたまた🐷🐷 韓牛カルビ🐂サムギョプサル🐷 チヂミにチゲスープにビビンバが 着いたセット２人前をシェア😋 腹パン😫腹くだし💩な２日目が 終了〜🙋🏻♂️ 翌朝はお粥と参鶏湯🐓で〆 楽しかった〜というかいい思い出 になった！ 親子３代の海外旅行は添乗員の ような役目だったわ😂 次は手ぶらで飲み歩きしたい🇰🇷 いつものメンバーで行こう〜🇰🇷 @sakatadayo @takibi_tkn @takibi_3110 計画しよう〜🙋🏻♂️ 母親にスーツケース🧳上げ下ろしさせたのが辛かった🥺 俺の身体がちゃんと動いてたら もっと楽しませてあげれたかな ごめんね母ちゃん🙇🏻♂️ いうこと聞かない身体に腹立って イライラしてごめんな またどっか行こう 手が動くうちに #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #韓国 #韓国旅行 #ソウル旅行 #韓国グルメ #明洞 #狎鴎亭 #弘大 #サムギョプサル #参鶏湯 #冷麺 #チヂミ #チゲ #純豆腐 #ビビンバ2022/10/27に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/韓国#韓国https://www.instagram.com/explore/tags/韓国旅行#韓国旅行https://www.instagram.com/explore/tags/ソウル旅行#ソウル旅行https://www.instagram.com/explore/tags/韓国グルメ#韓国グルメhttps://www.instagram.com/explore/tags/明洞#明洞https://www.instagram.com/explore/tags/狎鴎亭#狎鴎亭https://www.instagram.com/explore/tags/弘大#弘大https://www.instagram.com/explore/tags/サムギョプサル#サムギョプサルhttps://www.instagram.com/explore/tags/参鶏湯#参鶏湯https://www.instagram.com/explore/tags/冷麺#冷麺https://www.instagram.com/explore/tags/チヂミ#チヂミhttps://www.instagram.com/explore/tags/チゲ#チゲhttps://www.instagram.com/explore/tags/純豆腐#純豆腐https://www.instagram.com/explore/tags/ビビンバ#ビビンバ3.78%2656とてつもなく家族愛に溢れた旅行だった🤗 家族４人で旅行なんて、記憶の片隅にあるのは小学生の頃の三井グリーンランド以来かな？ とにかく楽しかった😂 めちゃ笑ったし同じ部屋で３日間過ごした貴重な時間だった😊 病気がわかる前、親父の癌がみつかり闘病してる姿みてとても辛かった。 なったもんはしょうがないって割り切って頑張ってたもんな〜そんな矢先俺の病気わかって連絡したらさ あんなに怖かった親父が毎日のように泣きながら、なんでアツシや…俺が代われるもんなら代わってやりたかっ なんでアツシが……て おかんもそう言って泣いてたね 兄貴は気丈に振る舞って今後の生活やら決めないかんこと色々考えてくれてた 両親が聞きにくいことや言いにくい事は兄貴がきちんとしてくれてたね 病気わかって１年間はただ辛かった 1年経って少しだけ受け入れて考えれた ２年経ってやっと笑顔で過ごせるようになった でもね、病気にならなかったらこんな素敵な時間を家族と共に過ごす事はできなかったよきっと 病気にならなかったら家族愛の大切さや絆に気がつかなかったかもしれない 悪いことばっかりじゃないな 生きてればいい事あるよ ３日間過ごして俺の手の不自由さが伝わったかな〜そろそろ自力で食事も限界きそうだよ 来年は実家のお世話になります🥹 親父、かあちゃん、兄貴、 最高のプレゼントありがとう 子は親を選べないと言うけど ２人の子でよかったよ😊 頼りがいのある兄貴でよかった いつも感謝してるよ ありがとうね #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #家族旅行 #石垣島 #竹富島 #グランフィリオリゾート #迷亭 #豆腐の比嘉 #たんたん亭 #来夏世 #川平湾 #川平湾グラスボート #うみがめ2022/10/04に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/家族旅行#家族旅行https://www.instagram.com/explore/tags/石垣島#石垣島https://www.instagram.com/explore/tags/竹富島#竹富島https://www.instagram.com/explore/tags/グランフィリオリゾート#グランフィリオリゾートhttps://www.instagram.com/explore/tags/迷亭#迷亭https://www.instagram.com/explore/tags/豆腐の比嘉#豆腐の比嘉https://www.instagram.com/explore/tags/たんたん亭#たんたん亭https://www.instagram.com/explore/tags/来夏世#来夏世https://www.instagram.com/explore/tags/川平湾#川平湾https://www.instagram.com/explore/tags/川平湾グラスボート#川平湾グラスボートhttps://www.instagram.com/explore/tags/うみがめ#うみがめ16.26%1,1597いつまで自力で食事できるんだろう 毎日そんなこと考えてる 今は太ってもいいから 食べたい🐷 明日腕上がらなくなったらどうする？ #ALS #筋萎縮性側索硬化症2022/09/26に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症4.74%3382今日は3ヶ月に一度の測定日🫡 ◯両腕 前腕は変わりなし👏🏻 上腕は−３㎝🥲 ◯両脚 太腿・ふくらはぎ変わりなし👏🏻 ◯握力(５Kg以外測定不能) 右手 相変わらず計測不能 左手 ５.６Kgから今回測定不能 ◯指🤌挟む力 親指&人差し指 右手 測定不能 左手 測定不能 このような結果でした🥹 右手はさほど使わないけど肩の筋肉も 低下してて腕を上げる際は振り子の原理 で一度後ろに振って勢いつけないと 上がらなくなった🥲 3ヶ月で左手全般かなり筋力低下してる のは実感した〜ご飯食べるのがキツイ😬 しかしながら毎日のように１時間程の リハビリウォーキングのおかげなのか 脚は🦵元気だ💪🏻👏🏻👏🏻👏🏻 前向きに考えて生きていけるように なったからこの結果も受け入れよう🫡 そういえば素麺茹でて鍋をシンクに運べ なくて力尽き、ザルに一本も入る事なく 流れていきました😂 夏も終わりましたわ笑笑 今後の不安は東京へ来年の春くらいまで 月２回治療で行くのですが、食事を自分 １人でできるか不安でしょうがない🫤 特に真冬は指🤌全然動きましぇん😇 今でさえコンビニのおにぎりやお弁当🍱 開けるのがかなり難しい🥲 ペットボトルなんてまぁ大変 コンビニでもらうおしぼりもほぼ 開けれません🫣 東京で１人の時、めちゃ不安になります 身内や親しい友達が忙しくて難しい時 サポートしてくださる方募集してます🙇🏻♂️ #ALS #筋萎縮性側索硬化症2022/09/08に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症3.22%2247<前へ1234567...9>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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