コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし日本 アメリカ合衆国 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順福岡でやってるチームラボ行ってきた‼️めちゃくちゃ綺麗だった〜癒された😊 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #チームラボ #チームラボ福岡2022/04/25に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/チームラボ#チームラボhttps://www.instagram.com/explore/tags/チームラボ福岡#チームラボ福岡3.39%1931毎日感謝🫡ありがとう🫥今日もいい事あるから笑って過ごす🤓今日でひとまず再生医療１クール目終わり‼️来月から２クール目スタート🤩 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #sunset #マンマミーア #マリゾン #pizza #ピザ2022/04/20に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/sunset#sunsethttps://www.instagram.com/explore/tags/マンマミーア#マンマミーアhttps://www.instagram.com/explore/tags/マリゾン#マリゾンhttps://www.instagram.com/explore/tags/pizza#pizzahttps://www.instagram.com/explore/tags/ピザ#ピザ3.46%1980リハビリでお世話になってる村上華林堂病院🏥 今日は障害者年金の申請の為の診断書作成につき筋力や可動域の検査でした。 ALSの初期症状から３年経った今もまだ握力残ってる💪🏻🤛🏻🤜🏻 これも幹細胞再生医療のおかげだと思う。 来月から３回目のチャレンジになります‼️ この病気で再生医療受けれる人はほんのひと握り。 一般の家庭ではそんな大金難しいです🥺 僕は本当に友達や周りの人達に恵まれて、沢山のご支援を頂きチャレンジする事ができました。 この治療のエビデンスを少しでも同じ病気の方々に伝え、チャレンジする事を諦めないで欲しいと思っています。 このSNSを通じてALSの患者とその家族や周りの人達の希望となれるよう治療や日々の想いを発信していけたらと思ってます。 これからも温かい目で見守ってください。 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #リハビリ #動画編集の勉強しよ2022/04/14に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/リハビリ#リハビリhttps://www.instagram.com/explore/tags/動画編集の勉強しよ#動画編集の勉強しよ5.45%3111まだまだ握力ちょっとだけあるわ😂😂😂 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #握力測定2022/04/14に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/握力測定#握力測定4.19%2400この１週間左手の症状がすごく 進行してる気がする 子供の成長と逆にどんどん できなくなっていく事が増える 僕よりもっと進行が早い人は メンタル追いつくのかな🥺 両腕の筋肉無くなりすぎて 赤ちゃんみたいに柔らかくて ガリガリになっちゃった🥺 歯磨き🪥ってこんなにきつかった っけ〜？みたいな日常生活で 当たり前にやれてたことが 毎日なんかあかんようになる😮💨 ALS・筋萎縮性側索硬化症 この病気に選ばれた使命って きっとあるんだよね。 生まれた時から決まってた運命で それを乗り越えられるものに 与えられた使命。 だから受け入れてありがとうと 思える。 ALSになってなかったら経験 出来なかったことの方が多いもん 『愛と感謝と受容』 この３つの言葉を今一番僕の中で 大切にしてる 沢山の方から愛をもらいました。 日々感謝を忘れず 病気を受け入れてこれからも 共に生活していこう。 きっと今日も病気で嫌な思いより 嬉しいことや楽しいことがあるよ 一日一笑 今日も笑顔で楽しもう🙋🏻♂️ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #本当はよく泣いてる笑 #そろそろ飲み会きつい #グラスも重い #食事散らかす #本当に気遣わない人としか行けん #行くけど笑2022/04/13に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/本当はよく泣いてる笑#本当はよく泣いてる笑https://www.instagram.com/explore/tags/そろそろ飲み会きつい#そろそろ飲み会きついhttps://www.instagram.com/explore/tags/グラスも重い#グラスも重いhttps://www.instagram.com/explore/tags/食事散らかす#食事散らかすhttps://www.instagram.com/explore/tags/本当に気遣わない人としか行けん#本当に気遣わない人としか行けんhttps://www.instagram.com/explore/tags/行くけど笑#行くけど笑9.19%5242お酒好きだけどジョッキ持てなくなったから乙女な両手飲み🐤🐤そろそろストローかなぁ🥺#ALS #筋萎縮性側索硬化症 #まん延防止等重点措置解除2022/04/07に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/まん延防止等重点措置解除#まん延防止等重点措置解除5.34%3006延命地蔵様に寿命１０年延ばしてってお願いしてきた🥺#箱根#湯本#大涌谷#延命地蔵尊2022/04/06に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/箱根#箱根https://www.instagram.com/explore/tags/湯本#湯本https://www.instagram.com/explore/tags/大涌谷#大涌谷https://www.instagram.com/explore/tags/延命地蔵尊#延命地蔵尊6.27%3572まりちゃん・こうちゃん夫婦が 人生初の箱根の旅に連れて行って くれた☺️ 大好き夫婦と３人で一泊旅行🚗 ２人とも僕の介護慣れしてて笑 気遣いと優しさに溢れた旅行でした 箱根の温泉旅館に宿泊して、翌日 は彫刻の森美術館から大涌谷の絶景 と富士山🗻 延命地蔵様に延命祈願🙏して 名物黒たまご🥚で寿命延ばして 富士屋旅館の名物カレー🍛 最高の思い出になった☺️ ２人とも凄い経営者で忙しいのに 時間作ってくれてありがと🥺 無償の愛をいつもありがとう🥺 今回もお世話になりました🙇🏻♂️ ５月は二人の結婚式💒🤵♂️👰♀️ 楽しみだなぁ〜🥰 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #箱根 #湯本 #大涌谷 #富士屋旅館2022/04/06に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/箱根#箱根https://www.instagram.com/explore/tags/湯本#湯本https://www.instagram.com/explore/tags/大涌谷#大涌谷https://www.instagram.com/explore/tags/富士屋旅館#富士屋旅館5.8%3293空輝、西南大学入学おめでとう㊗️ 関西大学行ってたら一人暮らし 始まってたんだなぁ そしたら琉花と２人で新生活 だったんだ。 子供が巣立つのはホッとするのと 寂しい気持ちが入り乱れるね🥺 いつも優しい自慢の息子です😁 パピーとマミーも駆けつけて 久しぶりに両親と🍻 この家庭に生まれてよかったなぁ 愛に溢れてる両親です☺️ 長生きしてね🙋🏻♂️ 俺も頑張るけん💪🏻 #ALS #筋萎縮性側索硬化症2022/04/02に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症7.13%4062昨日は一日中琉花と一緒だった😊 久しぶりだったけど楽しかった〜 高校二年生になる娘🤓 kpop(スキズ)と韓ドラに夢中😂 CAになるって夢をおいかけて 勉強も頑張ってる……はず😢 大学卒業してCAになるまで✈️ 絶対生きて飛行機乗るのが目標😌 試練だらけだけど 乗り越えられないものはないんだよね？ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #キャビンアテンダント #娘の夢が叶いますように2022/03/28に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/キャビンアテンダント#キャビンアテンダントhttps://www.instagram.com/explore/tags/娘の夢が叶いますように#娘の夢が叶いますように6.74%3815昨日、琉花に撮ってもらった。 左手プルプルしてるの分かります？ パスタとかラーメンとか麺リフト系は麺絡めると肘を床につけて固定しないと持ち上げた時にガッツリ震えてすんごい食べるのに疲れる🥺 お行儀悪いけど自力で食べれるからいいよね🤤🤤🤤 あと何ヶ月自力で食べれるかなぁ 早く幹細胞打って食い止めたい💪🏻 でもちゃんと替え玉までしてます🍜（笑）2022/03/28に公開- 指定なし9.4%5326ALSになって人生変わりました 大好きな美容師もできなくなり 辞めてプータロー生活 シングルファザーの障害者😂 絶望感しかなかった2019.8.15 あれから２年７ヶ月 振り返ると悪いことばっかりじゃなくていいことの方が多いかなぁ ☆沢山の方のご支援のおかげで幹細胞再生医療３回も受けれる事。 平均寿命３〜５年のこの病気なのにまだ走れてるよ…… 本当に感謝しかありません🙇🏻♂️ ☆病気になった事で普通に生活してたら会わなかったかもしれん同級生達にめちゃくちゃ会える。 昔話で盛り上がってめちゃくちゃ楽しいしパワーチャージしてる💪🏻 ☆両親や兄家族にめちゃくちゃ会いたくなるから例年より実家帰るし来てくれる（笑） ☆思い出作りの旅行✈️も多い……本当楽しいしまた行く‼️みんな無償の愛をありがと ☆元職場のCAPAは実家より長くいたから…１９で入社して２３年勤めた（笑）家みたいだし社長も暖かく迎えてくれるし髪もスタッフが洗ってくれるしみんなに会いたくてたまらなくなる😊 ディーラーさんメーカーさんも気にかけてくれて今も食事行く🍽 ☆プータローは時間あるから子供達が嫌がるくらい家で時間共有できる。 空輝と旅行行ったり琉花とウォーキングしたりデートしたり❤️ 元奥様と元義母様の支えがあって子供達の生活のお世話できてます🙇🏻♂️ 今は鍋やフライパンも持てなくなってきたし包丁🔪扱うの危ない😂 ほぼお世話してもらってます。 他にもたくさん本当にみんなの愛に溢れて毎日感謝の連続。 病気になってなかったら？ 毎日働いて子供達との時間もなく旅行とかも行けず友達ともそんなに会えてなかったかもしれんね。 この病気に選ばれたことも運命で、僕の使命は周りの人を悲しませず笑顔にすることかな😆 誰か1人でも幸せにできたらいいな この病気をSNSで広め沢山の人に知ってもらって、周りに病気の人がいたら支えて欲しい。 ALSの患者本人に僕の治療の効果や笑顔で過ごす事の大切さを伝えて勇気を与えれたらいいな 絶対治るし治すっていつも言ってくれる人の存在は大きいですね☺️ ALSに少しはありがとうと思えるメンタルになった今日この頃の僕でした😭 #メンタルブレブレ男 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #感謝 #愛 #受容2022/03/24に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/メンタルブレブレ男#メンタルブレブレ男https://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/感謝#感謝https://www.instagram.com/explore/tags/愛#愛https://www.instagram.com/explore/tags/受容#受容10.18%55924キャンプ⛺️ってあっという間に 終わってしまう🔥 今回も食べて飲んでるだけの僕 @takibi_3110 @takibi_tkn @sakatadayo 準備やら全部ありがとう🥰 ホタテ刺、鳥レバー刺、すもつ 雲仙ハム、赤せんまい、ハラミ 豚バラ、特大ウインナー、ニラ玉 中落ちカルビ、ふぐちり鍋〆うどん 翌朝は目覚めのコーヒー☕️ とん平焼き、カレー🍛 ずっと食べてずっと笑って あっというまに終わった😭 食い過ぎてキャンプ場では💩5回 またお願いします🙋🏻♂️ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #キャンプ #食べて飲んで💩2022/03/17に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/キャンプ#キャンプhttps://www.instagram.com/explore/tags/食べて飲んで#食べて飲んで4.33%2426☆ご報告☆ 現在、東京のクリニックにて幹細胞再生医療を受けさせて頂いておりますが残すこと３回の培養上清投与となりました。 福岡の村上華林堂で僕の主治医である藤岡先生の話では信じられないくらい進行が遅いらしいです。 すごく効果でてるはずです。 この治療を信じて最後にもう１クールチャレンジする事になりました。 ５月〜１２月まで毎月２回東京です。 これも皆様からのご支援のおかげです。 本当に有り難うございました🙇🏻♂️ それから、他の治療法も沢山の方々からDM頂きました。 情報提供ありがとうございました🙇🏻♂️ 少しでも進行を遅らせて、もっといい治療法が見つかることを切に願いリハビリにも取り組んで行きたいと思います。 僕が思う事…… 難病って根治する治療法がないんです。 １番の治療って絶対に笑う事なんです。 ちょっとずつ進行していく身体と向き合い、メンタルやられんように毎日を楽しく過ごす事。 これがめちゃくちゃ難しい😮💨 ALSになった人じゃないと絶対分からないですが… 僕の周りには気が弱くなった時めちゃくちゃ叱って励ましてくれる人や旅行連れて行ってくれたりキャンプ連れて行ってくれたりご飯ご馳走してくれたり髪洗ってくれてマッサージしてくれたりと本当に周りに笑顔にしてもらってます🥺 毎日感謝の連続です。 プータロー生活あっという間に２ヶ月半 記憶失うくらい早かった〜😂 これからも皆様僕を支えてください🙇🏻♂️ ◯IPS細胞について少しだけ 藤岡先生はIPS細胞を使ったパーキンソン病の治療の学会にも行かれておりIPS細胞についても詳しい先生です。 IPS細胞を使ったパーキンソン病の治療法はまだ治験の段階ですが根治や改善までいかないがある方は２年ほど症状が止まってるそうです🤩🤩🤩 IPS細胞は頭蓋骨に💀穴開けて脳みそ🧠に直接投与します💉脳の疾患なので患部に直接投与らしい。 実用化には数年かかるとは思いますが再生医療は進化してますね。 あと何年か頑張ればきっと治る時が来る そう信じて治療頑張ります💪🏻 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #松村淳司を支える会 #幹細胞再生医療 #培養上清液2022/03/15に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/松村淳司を支える会#松村淳司を支える会https://www.instagram.com/explore/tags/幹細胞再生医療#幹細胞再生医療https://www.instagram.com/explore/tags/培養上清液#培養上清液10.02%54034３月１日に無事卒業しました👏🏻👏🏻👏🏻 自分の人生なので後悔のないように これからも頑張ってください ひとまず高校卒業おめでとう㊗️ 早く車の免許とってお父さんのアッシーよろしくね🙋🏻♂️ 夜は西新の福ずしでお祝いしたよ🥂 鮨🍣写真ほとんど撮り忘れた🤳 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #高校卒業 #東福岡2022/03/10に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/高校卒業#高校卒業https://www.instagram.com/explore/tags/東福岡#東福岡7.84%4409空輝の関西大学・西南大学の合格と 卒業旅行に大阪行ってきた。 病気になっちゃったし思い出作りで😚 離婚して数年経ちますが、喧嘩しなく なりましたね😂 離婚の条件で週２以上はご飯作りに来て一緒に食べる事、子供達の行事は ママが参加する事。 僕が病気になってからは、義母も週２ は来てくれてるから助かってます。 初日は大阪観光〜始発の地下鉄乗って６時過ぎの新幹線🚄乗り９時前には新大阪駅着いた😂 難波の朝カフェ☕️行って、難波八坂神社⛩行って、道頓堀のグリコからのたこ焼き食べて🐙、アメ村で空輝の洋服買って梅田のホテルに🏨チェックイン 空輝がラーメン好きやからラーメンたべいってお腹いっぱいなのと、もうみんな疲れて昼寝タイム😴 その間に僕だけ小、中一緒の同級生と会ってきた。 夜、気になるお好み焼き屋行ったんやけど並んでて待ってたけど閉店になる言われてテイクアウトした🥡 テイクアウトでもめちゃくちゃ美味かったからお店で食べたかったわ〜悔しい😭😭 ２日目はユニバ‼️ 入場並んでやっと入れる思ったら、買われてるやつワンデイパス付いてません言われてえぇぇぇ〜〜〜てなったわ 六万ちょっと払ってたのエクスプレス何ちゃら言うてファストパスのチケット大量に買ってただけらしい😂 チケット代さらに払ったけどな〜待ち時間６０分以上ばっかりやったけど、待ち時間ゼロの優越感😚２回来ないとこんなに沢山乗れなかったよなぁ〜って思ったら絶対買っててよかったと思った〜🥰 旅行中、琉花はママ大好きなんでずっと腕組んで歩いてたな😮💨 パパにはキモいしか言わんけどな🥺 ニンテンドー・ハリーポッター この２つはめちゃくちゃ楽しかった。 ２日間あっという間やったけど、子供達と一緒に旅行来れてよかった。 元奥さんの協力なかったら行けんやったし、本当感謝しかない🥺ありがとう 病気になって、環境変わりまくって 身体も少しづつ動かなくなってきて 鬱っぽくなったりするけど、まわりの 人達が必ず励まして笑顔にしてくれる 生かされてるわ〜俺って気づく🥺 子供達の為にも長生きしなきゃ💪🏻 琉花がCAになったらその飛行機✈️ 乗りたいんじゃ😭 頑張って治療する💪🏻 ALSに負けんばい😤 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #今年は沢山旅行行きたいな #誰か旅行に連れてって #プータローなんですが #子供達にお金めちゃかかるんで #旅行のプレゼント期待してる2022/03/02に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/今年は沢山旅行行きたいな#今年は沢山旅行行きたいなhttps://www.instagram.com/explore/tags/誰か旅行に連れてって#誰か旅行に連れてってhttps://www.instagram.com/explore/tags/プータローなんですが#プータローなんですがhttps://www.instagram.com/explore/tags/子供達にお金めちゃかかるんで#子供達にお金めちゃかかるんでhttps://www.instagram.com/explore/tags/旅行のプレゼント期待してる#旅行のプレゼント期待してる10.51%59111幼なじみからのプレゼント🎁 ２泊３日北海道ツアー最高でした⛄️ 札幌・小樽へとグルメツアー‼️ 幼なじみ３人旅が一人行けなくなって 息子を連れて行ってきた👨👨👦 ジンギスカン🐑・ラーメン🍜３軒 スープカレー🍛・お寿司や魚介🐟 食べまくったなぁ〜🤤🤤🤤 車の運転も雪道⛄️とかめちゃ大変そう でした〜アテンドも全部ありがとう！ 息子も楽しそうやったし、なにより 九州の人間はこんなに⛄️まみれの 街見た事なかったからテンション 上がりまくって雪にダイブしたわ🤣 昼間行動して夜は蔓延防止措置中 だから２人で余市ワイン部屋飲みして 色々と励ましてくれたよ。 またお金貯めて色々連れて行くって。 病気が進行しても俺は会いに行くて。 頑張って毎日楽しんで生きろって。 募金よりも俺はお前と一緒に旅行 連れて行って笑顔にしたいって🥺 生まれ育った実家も真裏で保育園も ０歳から一緒（笑） 何なら遠い親戚やしね。 俺が福岡来たらもう一人の幼なじみも福岡来てこいつも追いかけてきた😂 腐れ縁てやつかな〜病気わかった時も 親より先に幼なじみ２人にLINEしたし この２人おらんとあかんわやっぱり。 次は必ず３人で行こう〜 @ryosuke.naka.7 次いついく？？？ 計画立てよう🙋🏻♂️ 身体動くうちに行くよ🏃🚗 キューありがとね😁 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #札幌 #小樽 #ラーメン初代 #ラーメンてつや #ラーメン信月 #サッポロビール園 #庄坊番屋 #小樽かま栄2022/02/24に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/札幌#札幌https://www.instagram.com/explore/tags/小樽#小樽https://www.instagram.com/explore/tags/ラーメン初代#ラーメン初代https://www.instagram.com/explore/tags/ラーメンてつや#ラーメンてつやhttps://www.instagram.com/explore/tags/ラーメン信月#ラーメン信月https://www.instagram.com/explore/tags/サッポロビール園#サッポロビール園https://www.instagram.com/explore/tags/庄坊番屋#庄坊番屋https://www.instagram.com/explore/tags/小樽かま栄#小樽かま栄10.09%55820明日は東京へ治療行きます✈️ 培養上清液の投与が残り５回です。 去年の７月に京都での治療を終えて 間違いなく３ヶ月進行止まってた体感 でした‼️（涙） 年末くらいからまた少しづつですが 進行してんなぁ〜という体感がきて ましてリハビリで久しぶりに筋力など 計測してみたところ 右手の握力👋🏻 ７.６キロ⇨１キロ以下 左手の握力👋🏻 ２３.９キロ⇨７キロ 両腕共に３.５センチ細くなった😱 去年の１０月〜東京のクリニックで ２回目の再生医療チャレンジしてるけど やっぱり進行止められない😤😤😤 でも諦めたくないけんもう１クール チャレンジしたいって思って💪🏻 これでもダメならっていうか少しでも 進行遅らせれてるって信じてやる！ 今の現状少しでも長く保ちたい！ そんな気持ちで明日クリニックの方と 相談してきます🙋🏻♂️ 前回の投稿病んでたけど😇 もう前向きです🙆🏻♂️ ご支援もそうですけど周りの方々に 本当に支えられてるんだなってまた 思い知らされた１週間でした。 みんなに生かされてるし子供達の為 にも頑張って生きる💪🏻 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #幹細胞再生医療2022/02/20に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/幹細胞再生医療#幹細胞再生医療6.37%35114４月で今の治療が終わります。 次どうしよう…… もう１クールチャレンジする？ 治験探してチャレンジする？ 治験受ける資格も厳しいからなぁ 本当にないんだよなぁ受けれそうなの でもプラセボにあたったら…やる意味あるんだろうか。 １年間偽薬飲んでたら… なんか有効な治療法……ありますか？ 違うところの再生医療やるか？ 西洋医学がダメなら東洋医学に とは思っていて、次ダメならよく 治療方法うまく説明できないけど難病の人 治るらしいみたいな治療もやってみよ そう決めてて、沢山の方から色々な 治療法をDMで教えて頂きましたので その時が来たら行かせていただきます ALSと向き合いながら、生活の基盤 子供達の生活や学費、今後の介護生活 になった時家族に与える苦労苦痛… 不安要素だけど避けて通れない現実 と向き合いながら、治療法を探す日々 なんだけど 右腕もあがらなくなってきたなぁ〜 左手もね〜日に日にあかん 顔も洗えない笑 両手に水溜まらないの😅 顔に近づけた頃には水無くなってる 次は足だよ〜🥲🥲🥲 長く生きたい…でもそのぶん介護生活が長引くわけで家族の時間も奪います やっぱり気管切開したくないなぁ 胃ろうもやだなぁ… 来年歩けてますか〜？ 誰か教えてよ〜俺にもわからん😢 早く死にたいわ〜😇 たまにくる鬱状態 こんなの書きながら泣いてる🥲 記録用に。 たまに昔のインスタ見てこんなこと思ってたんや〜まだ身体動いてるやんて思い出すしね。 早く寝て忘れよ。 楽しい事だけやってていいならなぁ そりゃ楽な人生だわな #塔本シスコ #塔本シスコ展 #熊本現代美術館 #八代市郡築生まれ #色づかい可愛い #ALS #筋萎縮性側索硬化症2022/02/16に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/塔本シスコ#塔本シスコhttps://www.instagram.com/explore/tags/塔本シスコ展#塔本シスコ展https://www.instagram.com/explore/tags/熊本現代美術館#熊本現代美術館https://www.instagram.com/explore/tags/八代市郡築生まれ#八代市郡築生まれhttps://www.instagram.com/explore/tags/色づかい可愛い#色づかい可愛いhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症6.34%34815今日も東京で治療でした。 年末頃に左手の親指・人差し指がダメ になっちゃったけどそこから耐えて 進行も緩やかです🥺 プータローになってあっという間に１ヶ月経ちました。 こんなに長い時間子供達と過ごした事なんて一度も無かったな。 仕事失ってしまったけど、今まで出来なかった子供達との時間が幸せすぎるなって思える今日この頃😂 毎日のように一緒にご飯食べて🍚 また明日も休みや〜言うて笑 当たり前じゃなかったこの環境 子供達との時間、友達と過ごす時間 全てがかけがえのないもので その瞬間を最高の時間にしたい。 最高の思い出にしたい。 僕には時間が限られてる。 治ると信じていても少しづつ進行していく身体と向き合い、自分の手で食事できるうちにやりたい事や自分の足で歩けるうちに行きたいところに行ってその瞬間を最高の思い出にしたい。 あとどれくらい行けるかな… この投稿書きながら両足の太もも痙攣してるよ。 くそっ‼️なんで俺なんだよ〜😢 成田山新勝寺でパワーもらってきたから治るよな。治るかな。 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #まりちゃんこうちゃんお世話になりました #三人で撮った写真遠いな笑 #麻酔クリーム塗ってバカ殿2022/02/09に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ALS#ALShttps://www.instagram.com/explore/tags/筋萎縮性側索硬化症#筋萎縮性側索硬化症https://www.instagram.com/explore/tags/まりちゃんこうちゃんお世話になりました#まりちゃんこうちゃんお世話になりましたhttps://www.instagram.com/explore/tags/三人で撮った写真遠いな笑#三人で撮った写真遠いな笑https://www.instagram.com/explore/tags/麻酔クリーム塗ってバカ殿#麻酔クリーム塗ってバカ殿8.14%4606<前へ1...2345678>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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