コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし日本 アメリカ合衆国 関連都道府県 指定なし沖縄県 熊本県 長野県 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順４月で今の治療が終わります。 次どうしよう…… もう１クールチャレンジする？ 治験探してチャレンジする？ 治験受ける資格も厳しいからなぁ 本当にないんだよなぁ受けれそうなの でもプラセボにあたったら…やる意味あるんだろうか。 １年間偽薬飲んでたら… なんか有効な治療法……ありますか？ 違うところの再生医療やるか？ 西洋医学がダメなら東洋医学に とは思っていて、次ダメならよく 治療方法うまく説明できないけど難病の人 治るらしいみたいな治療もやってみよ そう決めてて、沢山の方から色々な 治療法をDMで教えて頂きましたので その時が来たら行かせていただきます ALSと向き合いながら、生活の基盤 子供達の生活や学費、今後の介護生活 になった時家族に与える苦労苦痛… 不安要素だけど避けて通れない現実 と向き合いながら、治療法を探す日々 なんだけど 右腕もあがらなくなってきたなぁ〜 左手もね〜日に日にあかん 顔も洗えない笑 両手に水溜まらないの😅 顔に近づけた頃には水無くなってる 次は足だよ〜🥲🥲🥲 長く生きたい…でもそのぶん介護生活が長引くわけで家族の時間も奪います やっぱり気管切開したくないなぁ 胃ろうもやだなぁ… 来年歩けてますか〜？ 誰か教えてよ〜俺にもわからん😢 早く死にたいわ〜😇 たまにくる鬱状態 こんなの書きながら泣いてる🥲 記録用に。 たまに昔のインスタ見てこんなこと思ってたんや〜まだ身体動いてるやんて思い出すしね。 早く寝て忘れよ。 楽しい事だけやってていいならなぁ そりゃ楽な人生だわな #塔本シスコ #塔本シスコ展 #熊本現代美術館 #八代市郡築生まれ #色づかい可愛い #ALS #筋萎縮性側索硬化症2022/02/16に公開- 指定なし#塔本シスコ#塔本シスコ展#熊本現代美術館#八代市郡築生まれ#色づかい可愛い#ALS#筋萎縮性側索硬化症6.61%34815今日も東京で治療でした。 年末頃に左手の親指・人差し指がダメ になっちゃったけどそこから耐えて 進行も緩やかです🥺 プータローになってあっという間に１ヶ月経ちました。 こんなに長い時間子供達と過ごした事なんて一度も無かったな。 仕事失ってしまったけど、今まで出来なかった子供達との時間が幸せすぎるなって思える今日この頃😂 毎日のように一緒にご飯食べて🍚 また明日も休みや〜言うて笑 当たり前じゃなかったこの環境 子供達との時間、友達と過ごす時間 全てがかけがえのないもので その瞬間を最高の時間にしたい。 最高の思い出にしたい。 僕には時間が限られてる。 治ると信じていても少しづつ進行していく身体と向き合い、自分の手で食事できるうちにやりたい事や自分の足で歩けるうちに行きたいところに行ってその瞬間を最高の思い出にしたい。 あとどれくらい行けるかな… この投稿書きながら両足の太もも痙攣してるよ。 くそっ‼️なんで俺なんだよ〜😢 成田山新勝寺でパワーもらってきたから治るよな。治るかな。 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #まりちゃんこうちゃんお世話になりました #三人で撮った写真遠いな笑 #麻酔クリーム塗ってバカ殿2022/02/09に公開- 指定なし#ALS#筋萎縮性側索硬化症#まりちゃんこうちゃんお世話になりました#三人で撮った写真遠いな笑#麻酔クリーム塗ってバカ殿8.48%4606１月２７日、空輝１８歳の誕生日🎂でした〜。 もう１８歳か〜早いなぁ😢 ３月１日には卒業式やし、夜は飲み行くん？て聞いたら行くわけないやろ🤷🏻♂️って言われました😂 昔とは違うんだなぁ😅😅😅 明後日から大学受験スタート‼️ まずは関西大学です〜B判定やけん受かりそうだなぁ…。 本命は西南大学です〜A判定やけん余裕こいてパズドラはじめてた😂 滑り止めは福大です。 受験代総額３０万円💁🏻♂️ 安い方らしい…早よ免許とってバイトして欲しいわ〜彼女も作ってくれ早く😅 誕生日おめでとう〜お父ちゃん病気やから家の事これから頼むよ息子よ🙌🏻 #ALS #筋萎縮性側索硬化症2022/01/30に公開- 指定なし#ALS#筋萎縮性側索硬化症8.04%4375昨日は培養上清液の投与💉でした。 最近は左手の指あかん🤌ので 一人でご飯食べに行く勇気がなくなって きましたね〜😭 まずアルコール消毒のお手拭き開けれんし、水重くて注げないし😂 ジョッキ🍺なんて両手で持って乙女飲みしないと（笑） 幹細胞打ち終わって２ヶ月後に効果を感じる事が多いらしいので少しでも進行遅くなること願って毎日楽しんで頑張ろ🙋🏻♂️ 堕落した生活のせいで太りました😭 顔デカくなりました🥸 #ALS #筋萎縮性側索硬化症2022/01/26に公開- 指定なし#ALS#筋萎縮性側索硬化症8.28%42332今回が４回目の幹細胞投与💉でした。 これで脂肪吸引して取り出し培養した4億5000万個の幹細胞を全て投与しました。 最初、京都で初めて受けた再生医療。 僕の体感で３ヶ月も進行とまりました その後も進行は緩やかで、まだまだ自力で食事もできるし新しい治療先の東京へも一人で通えてます。 仕事辞めちゃったけど、リハビリや治療に専念できるしなんでもプラスに考えないとやっていけんね😑 プータロー生活も２週間経ち、ほぼ毎日１時間半歩いて腹筋と階段登りも少しやって疲れ果てて昼寝みたいな生活😂 保険証の切替終わったらリハビリにも通って沢山旅行行きたいな✈️ コロナ増えてきていけるか不安だなぁ〜。 ２月は東京に治療で２回✈️ 熊本でプチ同窓会からのおっさん５人で札幌へ大人の修学旅行✈️ CAPAスタッフと呼子バスツアー🚌と牡蠣小屋も🚕 そして空輝の大学受験お疲れ様旅行でなぜか元嫁も４人でUSJ 🍄 楽しみが多すぎて💸💸💸💸 人生楽しんだもん勝ち🙋🏻♂️ 身体動けなくなったら行けないんだから今楽しむよ🤗 沢山の方々のご支援のおかげで僕の病気の進行も緩やかになっています。 本当にありがとうございます🙇🏻♂️ そして僕を笑顔でいさせてくれる大切な家族や友達に感謝です🤩 親父も癌と不整脈の治療やって俺とお酒飲むの楽しみにしてる😊 俺頑張るよ💪🏻 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #コロナ増えたら旅行いけんかもな2022/01/14に公開- 指定なし#ALS#筋萎縮性側索硬化症#コロナ増えたら旅行いけんかもな6.26%3413☆お知らせ☆ 社団法人『松村淳司を支える会』が立ち上げた募金サイトを更新いたしました。 沢山の方々からのご支援本当にありがとうございました🙇🏻♂️ 約４ヶ月間経ち、現在の支援総額や僕の治療内容それから僕のお礼動画も貼り付けておりますのでインスタやFBをされてない方へ教えてあげて頂けると嬉しく思います。 皆様からのご支援は大切に使わせて頂きます。 ALSという病気は進行性の恐ろしい病気です。 数ヶ月僕と会っていない方は僕の右腕を見るとビックリするんじゃないかなぁ…💪🏻 少しでも進行が止まりますように… #ALS #ALS美容師 #筋萎縮性側索硬化症2021/03/04に公開- 指定なし#ALS#ALS美容師#筋萎縮性側索硬化症4.17%2290先日『松村淳司を支える会』よりご支援者様のリストを受けとりました。 僕の希望でご支援者様の支援額は分からないようにして頂きました。 募金サイトオープンから３ヶ月半、１６００名を超える方々からのご支援を頂きました。 本当にありがとうございます。 本来なら皆様に直接お礼をお伝えする事が礼儀だと思っています。 しかしながらコロナ禍で緊急事態宣言の中お会いするのも正直難しいという事、それからお一人づつお礼のメッセージを送りたいのですが指の調子も悪くなってきておりそれも難しいと判断し、動画でのお礼とさせて頂きました🙇🏻♂️ 緊急事態宣言があけてお会いできる機会があれば直接お礼を伝えさせて頂きます。 沢山の方々からのご支援があって、幹細胞再生医療へチャレンジできた事。 本当に感謝しています。 １２月１日に腹部の脂肪を採取し現在培養中で、最速でも３月１９日に培養が終わる予定です。(遅れる可能性もあり) 今後は月１のペースになりますが京都のなぎ辻病院へ行き静脈より点滴投与となります。計６回。 治療の様子などもＳＮＳでお伝えしていきますのでこれからも温かく見守って頂けると嬉しく思います。 僕のＳＮＳを通じてALSの事を沢山の方に知ってもらう事やALS患者の方に生きる希望を与える事が出来たらいいなぁ #ALS #ALS美容師 #筋萎縮性側索硬化症 #幹細胞再生医療2021/02/16に公開- 指定なし#ALS#ALS美容師#筋萎縮性側索硬化症#幹細胞再生医療7.42%4071この数ヶ月ですが、右手の指ではスマホなんて📱操作できなくなりました😅 左手で文字打つと親指の付け根が攣ります😭 今日は祝日でsouth大忙しで、とうとう頼りにしていた左腕が悲鳴をあげ始めました😅 腕を上げる姿勢がこんなに辛いなんて。 右手でコーミングして左指で髪を挟むのも困難になってきました。 前髪を切る時、右腕を支える事が困難でハサミが震えて定まりません。 昨日なんて２０年近くカットしてるメンズの耳👂の皮バリカンで挟んでちょっと血が出ました😭(鬼崎くんごめんね🙏)バリカンも刈り上げも困難になってきました。 それでも僕のお客様達はずっと切ってねって応援してくれます。 絶対良くなるから治療頑張ろうねって。 お客様から励まされて絶対治療成功して頑張るぞ〜💪🏻って思ってたら、次の日にはどこかしら悪くなる毎日。 メンタル崩壊してこそこそトイレで泣いて仕事してるのはここだけの話🤫🤫🤫 でもね、琉花の受験勉強してる姿見てＣＡさんになりたいって夢叶えてあげたいからパパもこんな事で泣いとってもあかんばいっていつも思う。 やっぱり家族って最高かよ。 でも琉花には 『パパきしょいって〜かまちょどっかいって』 って言われても喜んでるM男パパです🤗 #ALS #ALS美容師 #筋萎縮性側索硬化症2021/02/11に公開- 指定なし#ALS#ALS美容師#筋萎縮性側索硬化症6.24%33112幹細胞再生医療へのチャレンジ‼️ これも沢山の方々からのご支援のおかげです。 本当に心からお礼申し上げます。 僕が元気でいることが恩返しになると そう信じています。 これからも治療の様子など発信していき ますので温かく見守っていてください🙇🏻♂️ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #幹細胞再生医療 #ALS美容師2020/12/15に公開- 指定なし#ALS#筋萎縮性側索硬化症#幹細胞再生医療#ALS美容師7.64%4182話し方のクセが強いですが、本当にカメラ苦手でして自撮りで緊張して話してます🙇🏻♂️ 最後の方はハエが飛んできたり、泣きそうになってますがお気になさらず。 現状を報告させて頂くと８月よりも症状は確実に進行しております。 カット✂︎もまあまあ困難になりつつあります。 頼りにしてる左手も筋萎縮が始まってきています…… １２月までは全力でサロンワークしたいと思っていますが、正直来年は手が動くかどうかわかりません…… 先日、担当医に相談して障害者手帳の申請をする事にしました。 幹細胞再生医療の治療を受けるなら早い方がいいというのは、進行を止めてくれるかもしれないからです。 今の身体の状態を少しでも長く保てる可能性があるんです。 ALS患者としてこの事がどれだけありがたいか…… それだけを信じて治療やっていきます。 ご支援やシェア、温かいメッセージなど沢山の方々に支えられているんだなと本当に思います。 皆様、本当にありがとうございます。 心より感謝申し上げます。 #ALS #ALS美容師 #筋萎縮性側索硬化症2020/11/16に公開- 指定なし#ALS#ALS美容師#筋萎縮性側索硬化症11.32%57646外ハネボブ〜相変わらず人気やけど🙆🏻♂️ラベンダーアッシュのなんとも言えない外国人風だけど艶々で落ち着いた感じが可愛い😍 ☆独自の似合わせ理論で一人一人の骨格の違いや髪質に合わせてきっちりとカウンセリングし、似合うヘアスタイルをご提案します💯 お悩みの方はまず前髪カットでご予約頂いたら顔周りの似合わせアドバイス出来ますよ🉐 特にに合わせが必要なショートカットやボブは僕にお任せ下さい🈯️🆗 #CAPA#福岡#天神#大名#香椎#東区香椎照葉#アイランドシティー照葉#春日#大野城#美容室#ヘアスタイル2020/02/28に公開- 指定なし#CAPA#福岡#天神#大名#香椎#東区香椎照葉#アイランドシティー照葉#春日#大野城#美容室#ヘアスタイル1.06%580昨日のマツコの知らない世界でやってたカメラアプリを早速使ってみた〜#VHScom ってやつ。昭和のホームビデオ感がエモいらしい🤓🤓#えもい#しんちゃんパジャマ#昭和レトロ#メガネ女子#メガネしたまんま寝るからフレーム拡がり過ぎ#インスタ映えは動画らしい#哀愁漂うのがエモいってことらしい2020/02/19に公開- 指定なし#VHScom#えもい#しんちゃんパジャマ#昭和レトロ#メガネ女子#メガネしたまんま寝るからフレーム拡がり過ぎ#インスタ映えは動画らしい#哀愁漂うのがエモいってことらしい1.31%648姪っ子の娘☆アンジュが可愛すぎる🥰🥰🥰#孫みたいなもん#俺の顔見たら泣くけど#でも見たくなる#孫スタグラム#孫みたいなスタグラム#生まれてすぐ会いに行って数ヶ月後にあったらどんどん成長しとる2020/02/09に公開- 指定なし#孫みたいなもん#俺の顔見たら泣くけど#でも見たくなる#孫スタグラム#孫みたいなスタグラム#生まれてすぐ会いに行って数ヶ月後にあったらどんどん成長しとる1.13%611昨日は数ヶ月ぶりに家族４人で🤓 シングルファザーになってから、家事(特に食事)が 大変でして…… 元嫁も週２ペースで晩御飯の用意や空輝のお弁当のおかず 作り置きしてくれるし、義母も週２ペースで晩御飯の世話 や琉花の英語の塾の送迎までしてくれて😭 本当に感謝しかないですね🙇🏻♂️ 今までは当たり前のように過ごしてきた事全てが 周りに助けられてきてたんだなぁ〜って思わせてくれます 離婚してもサポートしてくれる方々に感謝しつつ 仕事頑張ろう〜🤗 #シングルファザー #たまには家族団欒 #子供達にはたった一人の母ちゃん #今の関係が凄くいい #周りに感謝 #子供と過ごす時間が楽しい2019/12/02に公開- 指定なし#シングルファザー#たまには家族団欒#子供達にはたった一人の母ちゃん#今の関係が凄くいい#周りに感謝#子供と過ごす時間が楽しい1.57%860今年もギネスざんまいで2018仕事納めたな……🙋🏻♂️来年もよろしくお願いします！ #capa #capacentral #capasouth #福岡 #天神 #大名 #春日 #大野城 #美容室 #撮影 #小顔 #小顔カット #小顔カウンセリング #似合わせ#似合わせカット#似合わせ理論#hair #hairstyle #ヘアスタイル #natural #ナチュラル #福岡美容室 #大名美容室 #天神美容室 #春日美容室 # #煌水 #デザインカラー #ハイライト #ダブルカラー #アディクシー2018/12/31に公開- 指定なし#capa#capacentral#capasouth#福岡#天神#大名#春日#大野城#美容室#撮影#小顔#小顔カット#小顔カウンセリング#似合わせ#似合わせカット#似合わせ理論#hair#hairstyle#ヘアスタイル#natural#ナチュラル#福岡美容室#大名美容室#天神美容室#春日美容室#煌水#デザインカラー#ハイライト#ダブルカラー#アディクシー1.86%1020サッカー中体連福岡市大会・準決勝負けたけど3位決定戦延長戦の末見事勝利〜〜⚽️来週から福岡県大会！１回戦の相手は折尾愛真中学校……めちゃくちゃ強いぞ！2018/07/23に公開- 指定なし1.0%550空輝のリレー見せ場なし……前後に誰もいないリレーでしたね。周りの保護者に空輝の髪切った方がいいって言われました🤦🏻♂️2018/05/27に公開- 指定なし1.09%582佐藤の顔を俺に変えてみたら一生彼氏できない女になった🙋🏻♂️🙋🏻♂️男に生まれて良かった〜〜🙆🏻♂️ #スタッフにブス扱いされる #ブスって言うなや #似合わせで可愛くなるはず #小顔カットすれば #ひげかな #ブスの原因は #元気でるやろ#笑顔になるやろ #来週誕生日や#３９歳や #サンキューおじさんや #まじ卍2017/10/20に公開- 指定なし#スタッフにブス扱いされる#ブスって言うなや#似合わせで可愛くなるはず#小顔カットすれば#ひげかな#ブスの原因は#元気でるやろ#笑顔になるやろ#来週誕生日や#サンキューおじさんや#まじ卍2.13%9423韓国組🇰🇷おっさん３人旅……たらればおじさんは明洞の逆引きのおっさんおばさんに疲れ切って早々とホテルでひと休み🏨今からヤングチームと合流してサムギョプサル食べ放題行くセヨ〜からの東大門で買い物🚶🏻🚶🏻🚶🏻🚶🏻#社員旅行#韓国組 #capa #capacentral #capasouth #福岡 #天神 #大名 #春日 #大野城 #美容室 #撮影 #撮影モデル募集 #hair #hairstyle #ヘアスタイル #natural #ナチュラル #ホワイトニング #福岡美容室 #大名美容室 #天神美容室 #春日美容室 #canon #煌水 #シャイニーウォーター #throw #アディクシー2017/05/22に公開- 指定なし#社員旅行#韓国組#capa#capacentral#capasouth#福岡#天神#大名#春日#大野城#美容室#撮影#撮影モデル募集#hair#hairstyle#ヘアスタイル#natural#ナチュラル#ホワイトニング#福岡美容室#大名美容室#天神美容室#春日美容室#canon#煌水#シャイニーウォーター#throw#アディクシー1.78%980山口県のサファリランド来てみたけど超楽しいんですけど〜琉花も喜んどるな〜春休みだからな🙌🏻2017/04/03に公開- 指定なし1.38%742<前へ1...234567>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, 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