コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし日本 台湾 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順: 【てんかん100人プロジェクト】 〜届け、100人の声〜 てんかん当事者、家族、 様々な想いを発信したい。 100人いれば、100通りの体験がある。 それぞれの喜怒哀楽。 家族に対して、 友人に対して、 社会に対して、 何より自分に対して。 過去、現在、未来 抱く感情。 たとえ〝1人〟でも〝独り〟ではない。 あなたの声に救われる人がいる。 聞かせてください。 あなたのココロを🕊️ ……………………………………………………………………………… 【 てんかん100人プロジェクト 】 てんかんと共に生きる方々の思いを聞き、 発信するプロジェクトです🕊️ ご参加頂ける方、ご興味がおありの方を募集しております🌿 詳細はDMにてお伝えしますので、 プロフィール画面のメッセージからご連絡ください🌸 皆様からのご応募お待ちしております！！ ……………………………………………………………………………… #てんかん #てんかん発作 #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #指定難病 #ヘルプマーク #障害者手帳 #てんかん100人プロジェクト2025/02/21に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん100人プロジェクト#てんかん100人プロジェクト1.87%780: 【私の願い🕊️】 てんかん啓発のSNS発信をやめる。 それは私にとって、とても大きな決断。 これまで各地で講演をさせていただいたり、 当事者ご家族と話したり。。 医療従事者、様々なメディア、開発担当の皆様と、 多くのご縁をいただいてきました。 まさかここまで大きくなるとは、 4年前の私は思ってもいませんでした。 「過去の自分を救いたい」 その夢は叶いました。 医学的治療では治療できなかった心。 悩みだらけだった過去の『私』は救われ、 「今度は自分が助ける側になろう」 そう思える『私』が生まれた。 だから『私』はもう大丈夫だ、って見守れる。 自分で自分の背中を押し切れました。 学校生活、人間関係、就労、薬や外科治療、入院、 そして病気との向き合い方。 やっぱりみんな悩むところなんだよね。 私は実体験や自分なりの考え方を伝えてきましたが、 決してそれがすべてではない。 100人いれば100通りの経験がある。 様々な考え方、感じ方がある。 十人十色。百人百色。 ぜひみなさんの経験を、次に繋いでいってほしい。 自分の経験は自分にしか語れないから。 これまで私の投稿に寄せられたコメントの数々は、 他の方にとっては貴重な声となったはずです。 きっと、これから私の投稿に出会う方へも届きます。 どんな形であったとしても、 自分の経験が誰かの心を動かすことがある。 喜んでくれる人、 一歩を踏み出す勇気を持てる人、 希望を感じてくれる人、 自分だけじゃないって思える人。 待っている人は必ずいる。 そしてどこかで、自分自身にも次のステップへ つながるきっかけが訪れるかもしれない。 希望や可能性を持てる瞬間があるかもしれない。 私を通して少しでも笑顔になれた皆様、 ぜひその笑顔を次に繋いでいってください。 それが私の願いです🕊️ 日々お世話になっている皆様をはじめ、 フォロワーの皆様からの温かい励ましの言葉に 何度も支えられてきました。 この活動は皆様と一緒にやってこられたことだと 思っております。 本当にありがとうございました。 これからもてんかんと上手く付き合って、 次のステージへ行きます。 みんな出会ってくれてありがとう〜！！ 後藤知佳2024/10/06に公開- 指定なし12.37%46947: 【for youとは】 私は、病気自体が悪いとは思わない😌 全般発作が起きたときは 意識がないので記憶もない。 その場やその後の私を 支えてくださった方々にはいつも感謝しています♡ こうして『for you』の愛を知る瞬間は、 『for me』の愛を見てしまう瞬間でもある。 救急車を呼んだことで、 風評被害が出たらどうするのか？ 申し訳ないけど今後外出業務は禁止ね、、 という言葉を受けたこともある。 〝申し訳ありません〟 の言葉をすごく求められるけれど、 その時に求められる謝罪は 目の前の相手が「自分は悪くない」と 思いたいだけにしか聞こえなくて、 私は逆に胸が痛い。。 そうやってあなたが守りたいのは何ですか？って。 発作が起きないように 事前に心体管理ができていなかったこと、 そんな私自身の行いに対しての謝罪は 責任を持ってできる。 だけど病気そのものを否定し、 まるで悪者かのように問詰めることで得ようとしている 『愛』があるならば、私は何も言えません。 自分も相手も否定せず笑える人が、 明日は1人増えますように🌱 -------------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #ヘルプマーク #障害者手帳2024/10/03に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳3.71%1523: 【いつも見てくださる方々への想い】 ご存知の方が多いように、 私はバンドとライブと自然と旅が好きです🎶🌿 こうして発信を続けてきた私の気持ちを、 ライブで聞く熱い熱いMCで例えるならば、、 🔻🔻🔻 俺たちはおまえら全員に届けなんて思ってない！ たった1人でも、 今日来てよかったな！明日から頑張ろう！ そう思ってくれるやつがいればそれでいい。 生きてりゃしんどいな、つらいなってことはある。 時には涙流して現実から逃げたくなるかもしれない。 だけどそんなときは帰ってきたらいい。 俺らはここにいるから。俺らの音楽は逃げないから。 そもそも『俺ら』と『おまえら』じゃない。 今、ここは『俺』と『おまえ』の時間。 周りの奴なんて気にするな。自分の楽しみ方で楽しめ！ 自分ならできるって信じて進めば、 きっと上手くいくから。 おまえらの本気見せてやろうぜ！！ 🔺🔺🔺 そんなかんじ😂笑 表現は『おまえら』だったり、『みんな』だったり、 『あなた』だったりするんだけどね🙃 私の投稿に辿り着いてくれた方が、 ほんの少しでも顔を上げてくれたらいいな🌱 あの投稿は好きだけど、この投稿は全然響かない。 それでもいい。 見たけど全く刺さらなかった。それもあり。 私の投稿を見ているその時間で何を感じようが、 それはその人の自由だと思っています🕊️ ただ、「ありがとうございます♡」って 言ってくださる方がいるからこそ、 私はやってきてよかったと心から思える。 〝おまえらの本気見せてやろうぜ！！〟 なんて鼓舞するほどのことは言えないですが、、😂 無理してプラスになろうとせず、ゼロでいいじゃん って思ってるよ＾＾ みんないつもありがとう🌸 -------------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #ヘルプマーク #障害者手帳2024/10/01に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳5.01%2054: 【話せる人に話せばいい】 普通に遊びたい 普通に働きたい 普通に自立したい パープルデー大阪2023で、 泣きながら伝えてくれた子に対して 私は何ができただろうか？ あの日の夜すごく考え、 その後も事あるごとに浮かぶこと💭 打ち明けてくれたあの子の勇気、 本当にすごかったと思う。 私も似たようなことをずっと思っていたから、 少なからず気持ちがわかるんだよね😌 ああしなさい、こうしなさい、という身内の声にはうんざり。 むしろ聞きたくもない。だから家族には話したくない。 そして1人で抱え込む。 だけど本当は誰かに吐き出したい。 でも慰めてほしいわけじゃない。 大丈夫って言われたいわけでもない。 周りと比べなくていいって言われたいわけじゃない。 ただ、吐き出したいだけ。 〝どうしていいのかわからない〟 そんな不安、悲しみを表現したいだけ。 こういうとき、あまりアドバイスや言葉を求めてないんです。 むしろ余計なお世話だって思っちゃう。 成人後に診断を受けると、 これまでの〝普通〟が一変するわけだから、 そんな現実をいきなり受け止め受け入れろなんてつらくて当然。 悔しさ。悲しさ。涙。 やり場のない気持ちだけが募る一方。 親御さんも、どうしていいのかわからないことはあると思います🥺 でも親が焦ったってどうしようもないから＾＾ 自分が話せそうな人に話す、それだけで十分。 「話したって何も変わらない」 そう思うかもしれないけれど、 人生に無駄は1mmもない。 そもそも話さずにいるほうが何も変わらない😌 何があっても、自分は自分の1番の味方でいてね🕊️ -------------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #ヘルプマーク #障害者手帳2024/09/29に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳4.31%1782: 【できない と やらない】 「その迷い、てんかんを理由にしていませんか？」 「病気を言い訳にしていませんか？」 そう、問いたい。 私の場合、運転、水泳、飲酒など、、 二次的外傷や発作誘発を避けるために 控えているものがある。 だけどそれは 『できない』ではなく『やらない』 自分の意志です。 何か新しいことを始めようとしたり、 現状を変えるにあたっての 迷い、悩み、立ち止まるとき。 その理由を病気にすることはほぼない。 「病気だからできない(やらない)」は 「勇気がないからできない(やらない)」とは違う。 勇気がない、覚悟がない、決断できない。 それは自分の問題。 病気の有無ではない。 私もたくさん病気のせいにしてきたから その気持ちもわかる😂笑 だけどそこで止まらないでほしい。 私もみんなも、一歩踏み出せますように💭 -------------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #ヘルプマーク #障害者手帳2024/09/27に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳2.56%1034: 【発作時などの対応方法】 ご友人や職場の方がてんかんを持っているので、 対応方法を教えてほしいというご相談🌸 何かしてあげたい！というお気持ちや、 自分なりに調べたり、私のような発信者に聞くという 行動力とても素敵です👏 当事者として私もすごく嬉しい💐 ですが同時に気になること。 ご友人や職場の方、本人には直接聞きましたか？ 例えば、、 ・発作はどんなかんじ？ ・どんなときに起きやすい？ ・発作が起きたらどうしてほしい？ ・逆にしてほしくないことは？ 本人には聞いていないという答えが圧倒的に多い。 本人には聞きづらいからと私に質問がきますが、 当事者側からすると、 自分からは言いづらいって思っている人もいるの🥺 お互い変な遠慮をしている状態👀 もしかすると、あなた(相談者)からの 「どうしたらいい？」の言葉を待っているかもしれない。 聞きづらい、言いづらい、、 周りの方、当事者、どちらの気持ちもわかります☺︎ だけどあなたが勇気を振り絞った先で てんかん知識を得る以上に、 信頼関係が生まれる可能性もある。 自分のことを知ろうとしてくれているって 逆の立場でも嬉しくないですか？🌸 話してくれたこと＋αとしての情報収集や、 聞いてみたけれど話したくない様子だったり、 他の人の話も聞いてみたいな〜という場合に こうした発信者に意見を求めるのがいいかもね🌿 症状が違えば対応方法は様々だから、 本人以外に聞いた話はあくまでも参考までにね♡ -------------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #ヘルプマーク #障害者手帳2024/09/25に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳2.54%1060: 【何を大事にするか？】 ここ数ヶ月、自分の中で1番感じること。 何を大事にするか？ これは病気に限ったことではないし、 誰にでもいえること。 私とてんかんで例えるならば、 この薬を使うことで発作を抑えることができる。 だけどその代償として眠気やふらつきを多く感じる生活になる。 どうするか？ たしかに発作を抑えられるに越したことはない。 毎日いつ起こるかわからない発作に不安を持ちながら 生活するのはつらい。 怖いことに、慣れてしまうんだけどね👀 だからといって発作を抑えるために、 眠気とふらつきに耐えて生活できるのであろうか？ 朝起きられない、仕事もまともにできない、 何もする気になれない、倦怠感、吐き気、、 そんな生活を考えるだけでもしんどい。。。 だからそれらを天秤にかけてみる。 さて何を大事にする？(優先する？) どちらも同じくらい大事。 だから悩む、悩んで当然。 家族が望むこと、 医療従事者が望むこと、 そして自分の心が望むこと、 もしかすると違うかもしれない。 だけど忘れないでほしい。見失わないでほしい。 自分の心を尊重してね🌸 -------------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #ヘルプマーク #障害者手帳2024/09/23に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳4.46%1851: 【結局、自分次第】 自分から動かないと、待っていても変わらない。 受け身じゃ進まない。 てんかんと診断されてもうすぐ20年。 『結局、自分次第』 そう思うことが増えました。 私は専門家ではないし、プロでもない。 だから自分の感情だけで治療法を選ぶのは怖い。 だからといって専門家の話がすべてだと思い、 それだけで決める気はない。 だってその選択の先で得る結果は自分だから。 変えたり戻すことができるのであれば、 選択のハードルは低いかもしれない。 でも、それが分かれ道になる大きな決断になるのであれば、 それなりに様々な考え方を知っておくことは大事だと思う。 自分が望む結果を得られなかったとき、 誰かのせいにするんですか？ 誰かのせいにできるんですか？ どんな結果が出てもそれを受け止める覚悟、 それをどうやって持つかも。 結局、自分次第。 -------------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #ヘルプマーク #障害者手帳2024/09/18に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳3.64%1511: 【てんかん学会@福岡】 めちゃくちゃ学びだらけだった！！！！！ 今回は出展ブースの運営としても入らせていただき、 様々な患者家族会の思いを改めて知ったし、 啓発イベントや活動にかける思いも感じた🌸 そして大変ありがたいことに、専門医をはじめ、 てんかんに携わる多くの先生方とも話をさせていただきました♡ 自分の現状、今後の治療や望む生活について、 色々と相談し先生方の知識やご意見伺えました🌱 私は自分の治療法を自分で納得して選びたい。 だからそのために情報を得たいという気持ちが 比較的強いほうかもしれない。 ・どうしてこの薬を使うか悩んでいるのか？ ・主治医のこの言葉がひっかかっている。 ・この話を聞いてここがわからなかった。どういう意味なのか？ ・こう感じたのだが、先生はどう思うか？ 細かいかもしれないけれど、 ひとつひとつ腑に落ちるまで聞かせていただきました。 おかげでモヤモヤは解消されたし、 新たな視点や見解も得られて感謝ばかり🕊️ 参加して本当によかった〜🌸 いつも大変お世話になっている皆様、 メディアを見て私を知ってくださった皆様とも 直接お会いでき、縦横に広がるご縁を感じた時間🌿 貴重な機会を本当にありがとうございます＾＾ -------------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #パープルデージャパン #パープルデー大阪 #ヘルプマーク2024/09/16に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/パープルデージャパン#パープルデージャパンhttps://www.instagram.com/explore/tags/パープルデー大阪#パープルデー大阪https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマーク6.18%2544: 【てんかんと癲癇】 ⚠️あくまでも個人的な意見です。 「てんかんという名前を変えたほうがいい。」 そんな話を聞きました👀 漢字表記『癲癇』が『くるっている』という字らしく、 漢字表記に触れることが多かった年代の方々は 〝てんかん＝くるっている病気〟 という印象が強いのではないか？ だから未だに社会でのてんかんのイメージが悪いのではないか？ とのこと。 それを変えるために、 「てんかんという名前そのものを変えるのがいいのでは？」 という意見があるようです。 こういった話は以前から学会でも触れられたそうなので、 実際にそのような議論はあるんでしょうね🤔 それに対する私の意見。 そんなのどっちでもよくない？😂 名前を変えたらイメージも変わるの？ もちろん、漢字にも由来があるので、 そう表現されるからにはその状態があるのは事実。 でも見るべきところや変えていくところ、 議論の焦点とすべきところはそこじゃなくない？ と思います。 名前を変えるか否かで議論する時間があったら、 実際にそんなことを気にせず接し合っている人たちの 生の声を聞いて、参考にすることができるのではないか。 そう、思います。 以前から疑問に思ってた『障害者』と『障がい者』 これも同じことなんじゃないかな🫧 表現って奥深いね👼 結局は人。 適切か不適切かは言葉じゃなくて人の心。 私はそう思う。 -------------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #ウエスト症候群 #難治性てんかん #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援2024/09/09に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援5.99%2446: 【後藤知佳よりご報告】 2024年10月6日をもって、 にこにこ転換(てんかん)マインダーを引退し、 InstagramをはじめとするSNSでのてんかん発信及び 講演会やメディア出演等に終止符を打つこととしました。 これまで多くの皆様に支えてもらい、 活動を続けることができました🥹🩵 「過去の自分を救いたい」 そんな想いからスタートした活動。 自分自身がてんかんと向き合えるようになり、 多くの皆様から応援していただける今に繋がったこと、 心から感謝の気持ちでいっぱいです♡ 〝私だから〟伝えられること、 残りの時間も届けていこうと思います🕊️ 引き続きよろしくお願いします🌻2024/08/07に公開- 指定なし10.83%42131: 【神社での全般発作】 7月28日 17:00ごろ？ 全般発作。 高千穂の荒立神社参拝後⛩️ ここって干支の板木があって、 7回打つと願いが叶うって言われているんです🌿 私も自分の干支の板木を7回打ったところ、 ゴロゴロと雷が鳴ったそう👀 (雨は降っていなかったのですが、、、) そのまま上を向いてぼーっとした状態。 仲間が支えてくれるも硬直状態に。。 発作が収まった後、肩を借りながら 自分で歩いて駐車場へ向かい、そのまま車で旅館へ🫧 雷が鳴ったところ以後の記憶なし。 気づいたら旅館のベットの上👀 いつものような、だるさと吐き気。座ると頭痛。 寝たり起きたりを繰り返して少しずつ回復。 これまでも何度か、神社やいわゆるパワースポットで 発作をおこしたことがあるので、 今回もさほど驚いてはいない😂 むしろ、後で発作時の様子を聞きながら、 美しいと思ったほど🫧 やっぱりエネルギー強いな〜🌿 こんなにわかりやすい形で現れるとは👼🌸 〝終わり〟と〝始まり〟 どちらも尊いと思える日だった☺︎ 不思議なことに、荒立神社で撮った写真が 1枚もなかったので、、😳 鵜戸神宮で埴輪と撮った写真⛩️🤍 ------------------------------------------ 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* ------------------------------------------ #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #ウエスト症候群 #難治性てんかん #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援2024/08/05に公開宮崎市 日本 熊本県https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援6.35%2614: 【自分が変わること】 「社会は変わったと思いますか？」 啓発活動をする中で過去の経験を話すとき、 よく聞かれます。 〝変わった〟というよりは 〝変わってみえるようになった〟かな🕊️ それは自分の考え方捉え方が変わったから🌸 色々な方と話をしていると、 「なんで自分だけ。病気だから受け入れてもらえない」 という声を聞きますが、 そんなあなたは変わろうとしていますか？ 相手(社会)が変わるのを待つだけになっていませんか？ 相手(社会)が変わったら自分も変われるんですか？ そう問いたい。 自分は変わった(努力をした)けれど、 それが受け入れられなかったのなら 手段やタイミングが違っただけのこと🙃 変わろうとしたのすごいじゃん！！💐 私はずっと社会に変わってほしいと思ってた。 だけど20代前半から感じていたのは、 他人を変えることは難しいということ。 後半で体感したのは、 自分が動いたことで変わって見えた世界👼 いわゆる〝社会〟は他人だらけ。 他人を変えることはそう簡単じゃない。 だから自分が変わるほうが早いし大事。 自分が無力であるというのは思い込みに過ぎない🌿 近くで見るエンジンと、遠くに見える富士山。 日本一高い山は、無限の宇宙から見るとどう？🙃 -------------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #ウエスト症候群 #難治性てんかん #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援2024/07/04に公開富士山 日本 静岡県https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援2.92%1220: 【目撃者ゼロの全般発作】 今日は何人の人の変化に気づきましたか？ 仕草や行動を気に留めましたか？ ほんの少しだけでいいから、 顔を上げてみてほしい😊 私が以前、全般発作を起こしたときの話💭 第一発見者の方によると、 階段の踊り場に倒れており、 すでに全身けいれんを起こしていたそう。 階段から落ちたのか？ 頭を打ったか？ 誰も目撃者はおらず不明。 毎朝使う駅で、通勤ラッシュ時間。 目撃者ゼロなんてことあるの？ というのが私の素朴な疑問👀 誰を責めるわけでもないけれど、 それを病院で聞いたとき、すごく悲しかったなあ🥺 自分のことで精一杯。 人に無関心。 自分には関係ない。 急いでいて見て見ぬふりすることも、 スマホを見ていて気づかないこともきっとある。 だけど、あなたが一瞬でも顔を上げることで、 悲しまなくて済む人がいるかもしれない。 ありがとうの言葉が増えるかもしれない。 きっと誰かが、、、ではなく あなたの手を差し伸べてくれると嬉しいです💐 着物また着たいなあ💛🩵 ----------------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* ----------------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #ウエスト症候群 #難治性てんかん #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援2024/07/02に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援15.6%63417: 【検査入院】 6月中旬から2週間、検査入院をしていました👼 ビデオ脳波、PET、MRI、SPECT検査、 神経心理テストなど、、色々やったな💭 1週目は画像系の検査。 2週目はずっとビデオ脳波。 ちなみにビデオ脳波は今回が人生初👀w 1週間包帯ぐるぐる巻きでベットの上🫣笑 減薬して発作を誘発し、普段起きている小さい発作を たくさん撮ることができました☺︎笑 これ発作？って思っていたものも全部、 たしかに発作だった👀 今回の検査でわかったのは、 前頭葉てんかんで、焦点は非利き脳である右であること。 19年前、てんかんと診断されたとき、 「場所を特定することはできない」と言われ、 その言葉を何一つ疑わず、その後一切精査しなかった。 そして今回の検査結果。 色々思うことはあるよね〜。 もっと早く精査すればよかった。 ぶっちゃけそう思ったし🫠 だけど、 これまでよく頑張ってきたね、私。 とも思った🌸 検査して本当よかった！！！！ 今回の結果と気持ちは、確実に次に繋がる🕊️ また一歩踏み出します🌿 お見舞いに来てくださった皆さん、 本当にありがとうございました♡ めっちゃ嬉しかったよ♡♡ -------------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #前頭葉てんかん #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #ウエスト症候群 #難治性てんかん #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援 #検査入院2024/06/25に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/前頭葉てんかん#前頭葉てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援https://www.instagram.com/explore/tags/検査入院#検査入院17.3%66458: 【てんかん記録ノート】 こちらもリール化💁🏼♀️💖 今はアプリ、メモ、、、デジタルで溢れているので、 ノートに記録する人は減っているかもね👼 ただ、記録はすごく大事だと思う！ それぞれが管理、シェアしやすい方法でやってみてね☺︎ -------------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #ウエスト症候群 #難治性てんかん #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援2024/06/20に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援3.55%1426: 【講演会@大阪】 就労経験、そしてその中で感じ、変化してきた 私の気持ちについてお話させていただきました☺︎ ➖➖➖ 自分は何を大事にしたいのか？ どんな「結果」かではなく、 「どうしてその選択をしたのか」 それを胸を張って言えるかどうか？ ➖➖➖ そこに自分の軸(信念)があれば、 怖がる必要はないと思っています🌱 それは自分で決めること🌸 -------------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #ウエスト症候群 #難治性てんかん #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援2024/06/14に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援4.62%1921: 【ハートネットTV】 NHK Eテレ フクチッチに出演🕊️ スタジオの皆さんからは、放送には収まりきらないほど 多くの質問や感想をいただきました🥹🩷 ・男女でなりやすさは違うのか？ ・どういう人がなりやすい？遺伝する？ ・運転免許とれる？ ・100人に1人なのになんで知られてないの？ ・色々な症状があることを初めて知った！ ・もしかしたらあの子てんかんだったのかもって浮かぶ人がいた！ とか💭 こういった率直な声がすごく嬉しい☺️ 企画者が伝えたいこと、番組の主旨、 当事者や医療関係者それぞれが伝えたいこと、、、 どれも大事。 だけどその瞬間瞬間で目の前にいる人が聞きたいこと。 その〝知りたい〟に応えたい。 それこそ、私が外部に発信する意義がある。 改めてそう思いました🕊️ いつも観てくださるみなさんのおかげで、 こうしたメディア出演の機会をいただけるようになりました！ 改めて感謝申し上げます🌸 -------------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #ウエスト症候群 #難治性てんかん #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援 #ハートネットtv #フクチッチ2024/06/12に公開NHK東京放送センター 日本 東京都https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援https://www.instagram.com/explore/tags/ハートネットtv#ハートネットtvhttps://www.instagram.com/explore/tags/フクチッチ#フクチッチ8.2%3339: 【てんかんマニュアル】 リール版☺︎ みんなも自分用の〝てんかんマニュアル〟作ってみてね♡ ------------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* ------------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #ウエスト症候群 #難治性てんかん #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援2024/06/09に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援4.6%1875<前へ12345...6>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, 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