コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし日本 台湾 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順: てんかん100人プロジェクト # 32 れんれんママ @the.endless.summer1985 生後2ヶ月で限局性皮質異形成と診断。 これまで6回の手術を受けてきたれんれん🥹 れんれんもだけど、ママも本当に強い。 よく頑張ったよ👏大きな拍手👏 難治性ってね、何ももって〝良くなる〟なのか、 私も今でもすごく考えます。 普段はけろっとしてても、薬を飲み続け、発作が起こる。 身体への負担は間違いなくかかっているから。 れんれんママが最後に仰った通り✨ 言霊✨ 私もそう思って生きてます👼笑 私も、れんれんも、薬ゼロで生活できる日が来ると信じてるよ💐2025/04/12に公開- 指定なし0.53%220: てんかん100人プロジェクト #31 しおりさん @___sh24ly 欠伸てんかんの息子さんのママ😌 学校での生活、先生との連携。 セカンドオピニオンをするにあたり、 論文やブログを読みあさって専門医の先生を選ばれたそう👏 親としての不安はあるものの、 「自分の人生を歩んでほしい」 「親はそのサポートをする」 という素敵な話をしていただきました🥹 最後には、親御さんへのメッセージもいただいたのでぜひ観てね♡2025/04/12に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/31#310.58%240: てんかん100人プロジェクト #30 まめさん @mkepi930 保育園の看護師として働かれているまめさん✨ VNSの手術を受けようとするも、手術中に心停止となり抜去。 その後提案された脳梁離断をおこなうも、術後にアレルギー反応を起こして緊急オペ。 内服での限界は私も同じなんだよね。。🥺 外科治療に踏み切って、それでも思うような効果を得られず。。 壮絶な経験をお話してくださいました🙇♀️ 様々な感情がめぐるであろう中でも、 親御さんのためにも自分のためにも 自立して生きたい。 その言葉に込められる強さを感じました🥹2025/04/12に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/30#301.34%560: てんかん100人プロジェクト ♯ 29 たくまさん @iba.stagram.mce 親への反発からあえて薬を飲まず、、発作🥲 副作用の影響で仕事に支障が出るのが嫌で、あえて量を半分にしたり、、😅 これ経験ある人いるんじゃない？笑 そんなたくまさんの悩み。 いい先生や病院に出会えていない。 片っ端から探し回るわけにはいかないしね。 何を基準に〝いい〟とするかは人それぞれだから尚更。 どうすれば、もっとこの悩みを解決に繋げられるんだろう。。 ただ、「自分のことは自分が1番わかっている」 そう言えるのは本当に素敵なことだと思う☺︎ たくまさんの夢は、 病気がある人たちが安心して働ける場を作ること✨ 待ってるからね！！！笑2025/04/09に公開- 指定なし1.61%670: 先日、駅で障害者手帳を見せなきゃいけない場面があったのね。 駅員さんとのやりとりの中で、 それはどうなの？って思うことがありまして。。 すんなり納得できず、自分の意見を言ったわけです🥺 結局そのやりとりは事なく終わったんだけど、 その場に居合わせた知人から言われた言葉。 「そんなことしたら変な誤解生むからやめなよ」 駅員さんとのことより、その言葉がひっかかった。 ヘルプマークをつけている人が駅員さんの指示に素直に従っていない。 障害者手帳を出している人が文句を言っている。 それを周りの人はどう見るか？駅員さんも含め。 やっぱりヘルプマークを付けている人はやばいやつ。 だからこいつ障害者なんだな。 精神障害者は頭イカれてる。 そんなふうに思われるんじゃないか？ それは自分で自分の首を絞めているのと同じじゃない？ 知人の一言はそういう想いからの言葉だった🥺 私の言動で、他の人もそう思われる可能性がある。 こういうことが更なる偏見に繋がりかねない。 たしかにそうなのかもしれない。 〝⚪︎⚪︎だから〟 そうやって何かを一括りにするのはよくあること。 ヘルプマークや障害者手帳もその〝⚪︎⚪︎〟に入ることがある。 括るのは世の自由だけれど、時に手助けを必要とする人が、 手助けを受けられなくなることが不安です。 あんなやつら助けなくてもいい、って思われたくはない。 みんなちゃんと温かい心を持っているはず。 頭がどう思えど、心は見失わないでほしいです🕊️2025/04/07に公開- 指定なし3.79%1562: てんかん100人プロジェクト # 15 〜 # 28 様々な経験を経て、それぞれが選ぶ生き方🌱 これぞ、100人いれば100通り。 今の自分が聞きたい話を探してみてね🕊️ #てんかん #てんかん発作 #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #指定難病 #ヘルプマーク #障害者手帳 #てんかん100人プロジェクト2025/04/06に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん100人プロジェクト#てんかん100人プロジェクト3.21%1286: てんかん100人プロジェクト # 28 宮川 広靖さん @hiroyasu09 ひろやす、34歳です。 8歳にてんかん発症、10歳に三途の川を見た🫣 完治まで20年間人生色々とあったけども、今は新しい人生を歩んでいます。 てんかんで悩んでいる人は些細なことでも話そう！ 過保護な心配しすぎは本人の不安や心配が増します。 一つの個性や特性だと思って！ 俺の脳波ってこうなんだ！ てんかん完治でもいつ起きるか不安と心配は一生の付き合いと課題。 一度は専門医で診てもらおう！ 啓発活動や患者さんや家族とその周りの人達との交流会があればいいよね！ ⬇️fromちか てんかん完治と言われた宮川さん👏 それによって世界が明るくなったそう🕊️ 本当そうだよね〜！！ それまではできないと言われていたことも、 完治と言われて挑戦してみようと思えたり👏 「てんかんだから」と思わないでいいんだよ😌 悩まず周りに相談してみて＾＾ #てんかん #てんかん発作 #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #指定難病 #ヘルプマーク #障害者手帳 #てんかん100人プロジェクト2025/04/05に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん100人プロジェクト#てんかん100人プロジェクト0.98%365: てんかん100人プロジェクト # 27 まっだーさん @madder_epilife てんかん&片麻痺持ちのまっだーです！ 麻痺は左側全体になります。 てんかんは3歳の頃に分かりました😌 イヤイヤ言いながら幼い頃から治療してました。。 今では麻痺も言わないとわからないくらい軽くで落ち着いてくれています！ てんかんは3種類の薬でコントロール中です 質問があればDMや質問箱に書いていただければ答えられる範囲答えます！ よろしくお願いします🙇 ⬇️fromちか 生後6ヶ月で左半身の麻痺がわかるも、 その後のリハビリで今はほぼ支障なく生活できているそう🥰 一人暮らしで気をつけていること💭 お母様がずっと記録をしてくださっていた手帳💭 でも反抗期ってこうなるんだよな〜🤣笑 みんな通る道🤣笑 転院先や先生選びも自分できちんと考えて行ったところが素敵👏 大事なことだもんね！ #てんかん #てんかん発作 #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #指定難病 #ヘルプマーク #障害者手帳 #てんかん100人プロジェクト2025/04/05に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん100人プロジェクト#てんかん100人プロジェクト1.1%460: てんかん100人プロジェクト # 26 中沢 順子さん @junko.n22 25歳の息子は重度の知的障害を重複した自閉症。 16歳の時に初めての発作。 それから発作のたびに右肩脱臼😭 (1年に3回脱臼した年もありました…😩） 今は薬の調整のおかげで2年半、発作なし。 障害や病気を全て理解してもらうのは無理だけど、障害や病気を抱えた当事者とその家族がいるって事を知ってもらえるだけでうれしいです。 ⬇️fromちか 発作の度に右肩を脱臼。 ↑これは私も初めて聞きました。。 脱臼が続く中で、右肩の手術をするか？ 脳梁離断で発作を止めるか？ そんな選択を提案されるほどなんだと。。 幸いにも、薬で2年間発作がない状態が続いているので、現在は手術なし🥹 だけど常に発作と隣り合わせの生活。 いつ発作が起こってもおかしくない。 その恐怖は、本人も家族も同じだよね。 100人いれば100通り。 順子さんとのお話を終えてすぐ、その言葉が浮かびました🌸 #てんかん #てんかん発作 #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #指定難病 #ヘルプマーク #障害者手帳 #てんかん100人プロジェクト2025/04/02に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん100人プロジェクト#てんかん100人プロジェクト1.92%755: てんかん100人プロジェクト # 9 後藤未来ちゃん @miku_kaigo 一般就職で最初からてんかんと打ち明けたらどうだったか？ 脱毛を受ける際の経験😌 みくちゃんの実体験話してくれました☺︎ てんかんがあることで助けられる側でもあり、 今は介護福祉士として助ける側でもある。 自分がいることを〝リスク〟とされる、 その言動に対して思うことは色々あるよね。。。 だけどどちらの立場のことも考えた上で 今後目指したい社会💭 私も同じ気持ち🕊️ やろうね！！作ろうね！！笑2025/03/13に公開- 指定なし1.41%590: てんかん100人プロジェクト # 8 リンカーン中村さん @lincoln_nakamura18 超有名てんかんYouTuber✨ ⬇️fromちか クラファンでゆるキャラ作っちゃうのすごすぎ！！ 今後の展望、私にはなかった視点からの啓発活動👏 楽しみだなあ〜 そしてそして、、 ご結婚おめでとうございます🌸 この収録で2つもビッグニュース いただいちゃったぜ✌️笑2025/03/10に公開- 指定なし1.25%520: てんかん100人プロジェクト # 8 リンカーン中村さん @lincoln_nakamura18 超有名てんかんYouTuber✨ ⬇️fromちか どんな自分で在ることが、どんなご縁に繋がるのか？ ファン多き中村さんの思考、 同じ発信者として伝えたい想いが重なります🕊️ 今回のお話、わかってるよ！！って言いたい人がいると思う。 変わろうと思っても継続できなかったりするよね。 人って元に戻る生き物だし😌 だけど焦らなくて大丈夫。 自分もやってみよう！変わりたい！ その想いだけは持ち続けて。 やっぱりこれが大事なんだよってメッセージ🕊️2025/03/10に公開- 指定なし1.94%810: てんかん100人プロジェクト ♯ 7 ぐりさん @guri_epilepsy 29歳 てんかん歴4年 主な症状は全身の強直間代発作です。 前兆がほとんど無く突然意識を失い、 気付いた時には倒れていて、 たくさんの人たちが周囲にいて、 いつもなにが起きたのか分からずビックリしています🫨 初めててんかん発作を経験したのは、 約4年前に仕事で県外に長期出張した時です。 おそらく慣れない環境で、 疲労やストレスがたまったため起きたと思われます🧐 それからずっと抗てんかん薬を服用して 発作を抑えてきてましたが、 中々発作の頻度が減らずに悩んでいました。 そのため発作を減らす手段として薬物治療以外に、 半年ほど食事制限をし、低糖質生活を始めたりしました。 ↑ですが美味しいものを食べれないことがストレスとなり、 逆に発作の頻度が増えてしまいました😅 こんな感じで、色々と試行錯誤しましたが、 『これだ！』という治療方法が無かったため、 2月に外科治療という選択肢を選ぶことにしました❗️ 外科治療の内容としては、 『頭蓋内電極留置術』と『右側前頭葉と側頭葉の切除術』です。 正直不安はあります。 どのような不安かというと… 手術前と手術後で自分の考えや人が変わってしまってないか、、 記憶はどうなるのか、、 考えれば考えるほど不安な気持ちが膨れ上がってしまうけど、 僕はまずそもそも外科治療ができるということを ラッキーだと思っています✨ 何もやらないこと、行動に移せないことが嫌いだったので、 勇気を振り絞って外科治療を受けることを決めました！ 今もずっとそうですが、 てんかん治療に前向きでいられるのは皆さんのおかげです！！ インスタの発信活動を始めたのも、 自分が前向きでいられるようになるためでもありますが、 皆さんに恩返しできるように、 自分の体験を共有して少しでも参考にして頂きたい！ という想いがあったからです❗️ 僕もいつも皆さんの投稿を見て参考にさせて頂いています☘️ これからも1日1日を楽しんでいきたいと思います😊 〝考え過ぎず、頑張り過ぎず、日々楽しく生きていくこと〟 が僕のモットーです😚 ⬇️fromちか 入院前日に聞かせてもらった本音。 同じ手術を控えている私にとって、 共感だらけだった🥹 不安そして期待、 啓発活動への想い💭 希望になる話をありがとう🌸 番外編ってことで術後トーク撮ろう！笑 #てんかん #てんかん発作 #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #指定難病 #ヘルプマーク #障害者手帳 #てんかん100人プロジェクト2025/03/09に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん100人プロジェクト#てんかん100人プロジェクト2.88%1200: 【てんかん100人プロジェクト】 # 6 加納塩梅さん @anbai_kodan 看護師長をしていた38才ではじめての発作。 55才でうつ病。 1年の休職を経てリカバリー。 人生を変えたいと講談でてんかん啓発。 高座名は加納塩梅(あんばい)。 加納塩梅のてんかん小咄チャンネルで、 Youtube発信する74才現役ナース✨ #てんかん #てんかん発作 #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #指定難病 #ヘルプマーク #障害者手帳 #てんかん100人プロジェクト2025/03/06に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん100人プロジェクト#てんかん100人プロジェクト2.04%832: てんかん100人プロジェクト # 5 もえちゃん @epilife_moe 私は、５歳の時にてんかんと診断され 現在も通院と服薬治療を行っています。 もしも、人生の岐路に立ったとき 病気が原因で悩むことがあるとしたら、 １つ、伝えたいことがあります。 「自分の人生、生き方は自分で決められる。 病気を理由に夢を諦める必要はない！」 てんかんと向き合うAYA世代に 私の経験が届きますように💭 : : : ⬇️fromちか 病気を理由に自分のやりたいことを諦めたくない！ って思いで生きてきて、 諦めなくてもいいんだよ！道は開ける！ ってことを社会に発信してくれてる素敵な子💓 かわいいだけじゃなく、 強く、そして面白い子🌸 #てんかん #てんかん発作 #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #指定難病 #ヘルプマーク #障害者手帳 #てんかん100人プロジェクト2025/03/05に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん100人プロジェクト#てんかん100人プロジェクト2.11%880てんかん100人プロジェクト # 4 わかちゃん @waaaacha 高校3年の冬にいきなりのけいれん発作で てんかんと診断。 環境を変えたくて14年経ってやっとんかん専門医の先生と出会い、 全ての状況を知って抗てんかん薬の副作用に振り回され、、、 てんかん発作にも振り回され今に至ります。 本当に、ほんの少しでもいい…発作が減って欲しい！ てんかんを持っていても毎日笑って過ごしたい！ : : : ⬇️fromちか てんかん専門医と出会い、 新しい治療を始めることで得る様々な変化💭 「こんなに変わるんだ！」って気持ち、 わかちゃんの表情から本当に伝わる😌 VNS後の生活、 就労継続支援A型の実情。 私にはできない話を、わかちゃんがインスタで 発信してくれていることは私にとってもすごく勉強になるし感謝💐 わかちゃんは本当によくやってる！！ 自分にできることを精一杯やってるよ！！ 自分をたくさん褒めてあげて！！ そう思った🥹 私からわかちゃんに大きな拍手👏 #てんかん #てんかん発作 #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #指定難病 #ヘルプマーク #障害者手帳 #てんかん100人プロジェクト2025/03/04に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん100人プロジェクト#てんかん100人プロジェクト2.01%840: てんかん100人プロジェクト # 3 あずささん @azusakamitani 双子の息子は難治性てんかんを 生後５ヶ月で発症。 病名は『ドラベ症候群』 なくならない発作と共に日々お薬調整を行い、 現在は支援学校に元気に通っています！ 〝元気に過ごす日1日1日に感謝して全力で楽しむ！〟 をモットーに✨ てんかん児の母として、 もっとたくさんの方に理解が広まりますよに🙏 てんかんの方が生きやすい世の中になりますように🙏 : : : ⬇️fromちか てんかんの子供を持つ親が 他の兄弟姉妹とどう接しているか？ そして自分の時間をどう過ごしているか？ 親のリアルな声💭 ぜひ見てほしい✨ どんな情報を得て、それをどう使うか😌 自分の行動ひとつで変わることがたくさんあるよ🌸 #てんかん #てんかん発作 #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #指定難病 #ヘルプマーク #障害者手帳 #てんかん100人プロジェクト2025/03/04に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん100人プロジェクト#てんかん100人プロジェクト2.47%1012: 【てんかん100人プロジェクト】 # 2 森谷一徳さん🌿 @kazmal.mya 主な症状は強直間代発作。 現在服薬しながら、てんかんとお付き合い中。 小学生の頃から定期的に意識を失っていたものの、 てんかんという知識がなく、２年前に友人のアドバイスで専門医を受診し、服薬開始。 治療を通じて「発作の前兆を感じたらセーブする」を 最優先に日常をすごしています。 てんかんでも、好きなことを全力で、笑顔で！後悔したくない！ : : : ⬇️fromちか 人生一度きり✨ 好きなことをする！！ その心って本当大事なんだよね〜 発作の症状、それに対する対策、、 普段の生活についてもお話してくださいました🌸 上手くコントロールすれば、 できることはたくさんあるよね☺︎ #てんかん #てんかん発作 #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #指定難病 #ヘルプマーク #障害者手帳 #てんかん100人プロジェクト2025/03/01に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん100人プロジェクト#てんかん100人プロジェクト2.4%982: 【てんかん100人プロジェクト】 〜届け、100人の声〜 てんかん当事者、家族、 様々な想いを発信したい。 100人いれば、100通りの体験がある。 それぞれの喜怒哀楽。 家族に対して、 友人に対して、 社会に対して、 何より自分に対して。 過去、現在、未来 抱く感情。 たとえ〝1人〟でも〝独り〟ではない。 あなたの声に救われる人がいる。 聞かせてください。 あなたのココロを🕊️ ……………………………………………………………………………… 【 てんかん100人プロジェクト 】 てんかんと共に生きる方々の思いを聞き、 発信するプロジェクトです🕊️ ご参加頂ける方、ご興味がおありの方を募集しております🌿 詳細はDMにてお伝えしますので、 プロフィール画面のメッセージからご連絡ください🌸 皆様からのご応募お待ちしております！！ ……………………………………………………………………………… #てんかん #てんかん発作 #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #指定難病 #ヘルプマーク #障害者手帳 #てんかん100人プロジェクト2025/02/21に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん100人プロジェクト#てんかん100人プロジェクト4.19%1687: 【てんかん100人プロジェクト】 〜届け、100人の声〜 てんかん当事者、家族、 様々な想いを発信したい。 100人いれば、100通りの体験がある。 それぞれの喜怒哀楽。 家族に対して、 友人に対して、 社会に対して、 何より自分に対して。 過去、現在、未来 抱く感情。 たとえ〝1人〟でも〝独り〟ではない。 あなたの声に救われる人がいる。 聞かせてください。 あなたのココロを🕊️ ……………………………………………………………………………… 【 てんかん100人プロジェクト 】 てんかんと共に生きる方々の思いを聞き、 発信するプロジェクトです🕊️ ご参加頂ける方、ご興味がおありの方を募集しております🌿 詳細はDMにてお伝えしますので、 プロフィール画面のメッセージからご連絡ください🌸 皆様からのご応募お待ちしております！！ ……………………………………………………………………………… #てんかん #てんかん発作 #てんかん治療中 #小児てんかん #ドラべ症候群 #若年性ミオクロニーてんかん #レノックスガストー症候群 #ウエスト症候群 #難治性てんかん #指定難病 #ヘルプマーク #障害者手帳 #てんかん100人プロジェクト2025/02/21に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラべ症候群#ドラべ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/若年性ミオクロニーてんかん#若年性ミオクロニーてんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/レノックスガストー症候群#レノックスガストー症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/難治性てんかん#難治性てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/指定難病#指定難病https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん100人プロジェクト#てんかん100人プロジェクト2.11%8531234...6>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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