コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし日本 台湾 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順: 【講演会@大阪,兵庫】 2024年1月26日、27日 大阪と兵庫で講演をさせていただきました！ 今回は〝就労と今後の展望〟に関して💭 普段からてんかんを始め、疾患のある子たちのために 尽力してくださる先生方😌 そして将来疾患のある子たちの教育に携わりたいと 思ってくれている学生さん😌 自分の経験はちゃんと「生きて」いて、 バトンを渡している気持ちでした🕊️ 先生方との座談会でも 直接関わるからこそ感じる心境や質問を聞けて 私もすごく勉強になった📚 「初めて知りました」 「驚きました」 という学生さんの声も多数☺︎☺︎☺︎ 就労以外にもたくさん話せることがあります🌱 私にできることがあれば、いつでもお声がけください♡ ------------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* ------------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援2024/01/30に公開大阪市立総合医療センター 日本 大阪府https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援7.88%31613: 【海外旅行で気をつけたこと】 初海外🙌 1人で台湾行ってきた〜🇹🇼💗 人も自然も、歴史も、、、 色々と触れるものから刺激をもらいまして♡ という報告はさておき、 旅行中に気をつけたこと☺︎☺︎☺︎ 何より薬を飲む時間！！！ 時差−1時間とはいえ、その1時間のズレが大きい😳 日本時間6:00と18:00が服薬の私は 現地時間の5:00と17:00に飲む必要がある🌱 忘れると困るので、 少し紛らわしいですが携帯は現地時間、 腕時計は日本時間設定で管理していました😂 そのうえ、知人が現地時間5:00と17:00に 連絡をくれまして、、🥹💗 心強かった〜🌱 もしものときのために日本語が通じる病院も調べておいたし、 処方箋のコピーを手元にもスーツケースにも入れておいた🙌 私にとってはパスポートや現金と同じ扱い🕊️ 大事なのできちんと分散ね🫡 お薬も2週間分は持っていったかな☺︎☺︎☺︎ もともと旅行がすごく好きなので準備は慣れていますが、 海外となると気の持ちようは違って、 忘れ物ないかな？！大丈夫かな？！ 他に調べておくことあるかな？！って何度も確認しました🫠 みなさんは旅行前にどんなことをしていますか？ ぜひコメントで教えてください💭 写真は士林夜市で食べたカツ🐷 私の顔の大きさくらいあったよ、笑 ------------------------------------------ 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* ------------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援 #台湾旅 #台湾観光 #士林夜市2024/01/24に公開士林夜市 台湾 https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援https://www.instagram.com/explore/tags/台湾旅#台湾旅https://www.instagram.com/explore/tags/台湾観光#台湾観光https://www.instagram.com/explore/tags/士林夜市#士林夜市8.99%34530: 【新月の全般発作】 2024年1月11日 18:30ごろ 自宅のエレベーターで全般発作。 仕事終わりでちょうど帰宅。 自宅フロアのエレベーター横にしゃがんでいたそう。 エレベーターに乗って、フロアのボタンを押し、 暑くてコートを脱いだところまでは覚えている💭 だけどその後は記憶なし。 気づいたら知らない人(助けてくださった方)に 支えられていて、何が何だかかわからない状態。 救急隊の方を見て発作だと気づいた👀 転倒して頭を打ったわけではなさそうだったし、 救急隊に頭触ってもらったかんじ打撲もなかったみたい🕊️ 今回もありがたいことに脳内出血なく済みました🥹 いつもの発作に比べて回復は早かったと思う＾＾ 救急隊の方の受け答えも自分でできたしね👏 吐き気もほとんどなかったので、 発作時間と症状も軽かったんじゃないかな？🌱 薬は時間通りに飲んでいたので問題なし！ 最近フルで動いていたので、体力消耗と睡眠時間の バランスが崩れていたことが原因のひとつかも💭 自分の心体を大事にしなさいと、 忘れかけたときに発作が教えてくれる🕊️ 新月の発作でしっかり浄化した〜🌚 身体は正直だと思う🌱笑 いつもありがとう☺︎☺︎☺︎ -------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援2024/01/13に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援7.4%28029: 【てんかん記録ノート】 毎月の通院や発作をこの1冊にまとめてきた📝 どんなものかは、スライドチェック👉👉 母が始めて、今は娘が書き続けています🌱 母が大事にしてきたノートのままがよくて、 私は今でも手書き☺︎☺︎☺︎ いつか、いつか、 書かなくてよくなる日が来ますように🕊️ -------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援2024/01/05に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援6.11%2514: 【つらいときはどうしていましたか？】 つらいことってみんなある。 しんどくもなる。 涙も出る。 なんで自分だけ？って思うこともある。 どうしたらいいんだろう？って。 悲しくて、悔しくて、苛立って。 時には周りを傷つけてしまうことだってある。 自分もね。 私は自分で自分の感情を読んで、 自分を抱きしめてました🕊️ : 1:43〜今日のテーマ😌 2:13〜私が弱さを見せてこなかった理由 4:12〜マイナスなことを話しても、周りの〝気〟を下げるだけじゃないか？という気持ち 5:00〜だからといって1人で抱え込むのもきつい。。 5:30〜私はノートに書いて吐き出してきた 8:23〜実際に気持ちを書いてきたノート初公開👀 👉ここ見て！！ 10:34〜それが当時の自分の精一杯 10:58〜音楽を聴いて元気をもらっていた🎵 12:43〜自分なりの吐き出し方を見つけてほしい 13:06〜いい意味での現実逃避、エネチャージは必要☺️ 14:10〜お子さんもきっと自分なりの乗り越え方を見つけていくはずだよ＾＾ 14:50〜コメント拝見📝 16:04〜慣れちゃったこと。。 17:04〜「しんどい」って言っていい、自分なりの消化法を見つけていい🌱 -------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援2023/12/27に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援3.67%1521: 【今年の漢字】 『結』 私の今年の漢字🐰 〝結果的に〟〝結果として〟 すごくよかったと思える1年でした🕊️ これまで続けてきたこと、悩んだり迷ってきたこと、、 それぞれの先で区切りがつきました♡ 去年野放しにしていたものも🤣笑 起承転結の〝結〟ではあるけれど、 しっかりと次の〝起〟で、 すでに色々とスタートを切っています🌱 すべてちゃんと循環している。 改めてそう思えたよ🌚🌝 『心此処に存り、志個々に有り』🌸 -------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援 #今年の漢字2023/12/25に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援https://www.instagram.com/explore/tags/今年の漢字#今年の漢字4.1%1674: 【てんかんマニュアル】 発作が起きたとき、どう対応したらいいか？ それをまとめた、 名付けて〝てんかんマニュアル〟👏💓 どんなものかはスライドチェック👉👉👉 ちかver.♡笑 みなさんも自分に合わせて作ってみてね🦢 -------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援2023/12/22に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援8.27%32718: 【てんかんでこれまで1番つらかった事】 「てんかん人生で、これが1番です！！」 と言えるものはない🤣 つらかったことはいっぱいある。 だけどそれは『そのときの私』が1番つらいと思ったこと。 捉え方が変わった今は受け入れられることもあるけれど、 だからといって「なんであのときそう思えなかったんだろう？」って 当時の自分を責めたりしない。 だってつらいんだもん。 「そりゃそうだよね、つらいよね」って 今の私は当時の自分に言う。 1:36 〜今日話す内容☺️ 1:54〜1番つらかったことは、、、👀 3:04〜こんなことがつらかった😭 6:33〜当時の正直な気持ち、振り返ってみて思うこと 7:08〜事実に対する私の捉え方🌱 7:56〜色々な人がいると気づいてから変わったこと 8:19〜つらいという感情は悪いことじゃないよ＾＾ 8:45〜できていたたことができなくなる悲しさ 9:46〜今の私が、好きなことやできることを失ったら？ 10:39〜「時間が解決してくれるよ☺️」って言われたら？ 11:02〜親にしてほしいと思ったこと 12:54〜本日の結論はこちら💁🏼♀️ 13:29〜てんかんを理由に周りからストップをかけられたり、自分でストップをかける癖がついてしまった 14:15〜コメント読み、お答え中💭 自分に適した治療、検査入院への興味、病院を変えた理由など、、 20:12〜次回予告🌱💭 ⚠️私が携帯をクッションにつけたまま話しちゃったので、 終始ザワザワしています😭ゴメンネ😭 -------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援2023/12/19に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援4.12%1639: 【薬の変遷】 ここ数年の変化👇 それ以前は2枚目以降チェック👉👉 【2022.5】 ・イーケプラ3000mg ・ラミクタール100mg⬆️ ✏️いずれはラミクタール1種類を目指すために調整を始める ⇩ 【2022.5】 ・イーケプラ3000mg ・ラミクタール150mg⬆️ ⇩ 【2022.7】 ・イーケプラ2000mg⬇️ ・ラミクタール150mg ⇩ 【2022.8】 ・イーケプラ1000mg⬇️ ・ラミクタール150mg ⇩ 【2022.9】 ・イーケプラ500mg⬇️ ・ラミクタール150mg ⇩ 【2022.10】 ・イーケプラ1000mg⬆️ ・ラミクタール150mg ✏️順調に調整できていたものの、部分発作が毎日起きるようになり、イーケプラを元の量に戻す。 ⇩ 【2023.1】 ・イーケプラ2000mg⬆️ ・ラミクタール150mg ✏️年末の全般発作により増量 ⇩ 【2023.4】 ・イーケプラ2000mg ・ラミクタール175mg⬆️ ✏️3月末の全般発作により増量。 イーケプラは血中濃度が十分なのでラミクタールを。 ⇩ 【2023.5】 ・イーケプラ2000mg ・ラミクタール175mg ⭐️ビムパット50mg⬆️ ✏️これまでの服薬データを分析し、体調を安定させるために別の薬を取り入れることになる。 ⇩ 【2023.6】 ・イーケプラ2000mg ・ラミクタール175mg ・ビムパット100mg⬆️ ✏️発作もビムパットの副作用もないため増量 ⇩ 【2023.8】 ・イーケプラ2000mg ・ラミクタール175mg ・ビムパット200mg⬆️ ✏️8月上旬の全般発作により増量 ⇩ 【2023.9】 ・イーケプラ2000mg ・ラミクタール175mg ・ビムパット300mg⬆️ ✏️ビムパットを今後の軸にできるか試すため増量 ⇩ 【2023.9】 ・イーケプラ2000mg ・ラミクタール150mg⬇️ ・ビムパット200mg⬇️ ✏️ビムパット増量による副作用がきつく元に戻す その代わりラミクタールを減らしてみる ⇩ 現在も同量🌿🌿 -------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援 #薬2023/12/17に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援https://www.instagram.com/explore/tags/薬#薬6.73%26417: 【転じたい言葉と捉え方】 私はよく、「患者さん」って言われます。 ですが、私は自分が「患者さん」だと思って 生きていません☺︎☺︎☺︎ 「病気と闘っててえらいね！」 「すごいね！」 とも言われます。 ですが、えらいともすごいとも思っていません☺︎☺︎☺︎ みんなと同じように、自分で決めた やるべきことに向かって生きています🌿 そんな、ちょっと距離を感じる言葉や その捉え方を少しずつ転じていきたい🌸 photo by : @_____yu.photogram_____ -------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援 #ベイサイドプレイス博多 #福岡フォトグラファー #福岡ポートレート2023/12/14に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援https://www.instagram.com/explore/tags/ベイサイドプレイス博多#ベイサイドプレイス博多https://www.instagram.com/explore/tags/福岡フォトグラファー#福岡フォトグラファーhttps://www.instagram.com/explore/tags/福岡ポートレート#福岡ポートレート6.01%23516: 【一人暮らし 親元を離れて生活したとき】 寮、同棲、ルームシェア、一人暮らし、、 色々経験したけれど、 気をつけてきたことは大体同じ☺︎☺︎☺︎ 親に対して思ってきたこともね♡ 2:06〜親元を離れてからの生活環境 4:45〜気をつけていたこと 6:20〜さらに気をつけていたこと 6:50〜親元を離れたからやるようになったこと ずっと実家に居続けることって、、 7:50〜一人のときに発作が起きた話 10:15〜親との関係性(？) 11:14〜親元を離れて感じたこと 13:34〜お酒を飲まない理由😂 14:30〜コメントにお答え中💭 15:30〜自分なりに考えたお風呂の入り方🛀 16:50〜みなさんが意識していることは？ お子さんに言われたことは？逆質問 17:34〜インスタライブやりたいですか？ 私はやりたいです☺️笑 18:10〜コメントにお答え中 19:00〜親御さんに伝えたいこと。 「自分を責めないでほしい。」 20:21〜次回予告とコメントにお答え ⚠️なぜか閲覧回数が0回のままですがww ちゃんと見れます😂ww -------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援 #1人暮らし #ルームシェア #親離れ #子離れ #インスタライブ配信 #インスタライブ生配信 #インスタライブ2023/12/12に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援https://www.instagram.com/explore/tags/1人暮らし#1人暮らしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ルームシェア#ルームシェアhttps://www.instagram.com/explore/tags/親離れ#親離れhttps://www.instagram.com/explore/tags/子離れ#子離れhttps://www.instagram.com/explore/tags/インスタライブ配信#インスタライブ配信https://www.instagram.com/explore/tags/インスタライブ生配信#インスタライブ生配信https://www.instagram.com/explore/tags/インスタライブ#インスタライブ4.77%18217: 【治験のイメージ】 大学生くらいのとき(？)に 一度治験を提案されたことがあって👀 当時はよくわからなくて怖かったのを覚えている。 誰も使ったことのない薬を使うってどういうこと？ 大丈夫っていう保証はどこにある？ 副作用は？ 今の薬の量を増やすか、 すでに認可がおりている薬に変えるほうが安心じゃない？ てか、人の体で試すってってどういうこと？！ というのが率直な気持ち。素朴な疑問🤔 だけど、今自分が使っている薬も ちゃんと治験されて、認められたから、 安心して使えているんですよね＾＾ いろんな薬を試しても症状が落ち着かず、 新薬が出るのを待っている人がいる。 その望みとか期待って、どれほどのものなんだろう？ もちろん、医療機関や条件があって 全員が受けられるわけではないです。 だけど、私が未来のためにできることはもっとある。 今は治験の捉え方が変わった🌱 みなさんはどんなイメージを持っていますか？😌 photo by : @_____yu.photogram_____ -------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援 #治験2023/12/07に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援https://www.instagram.com/explore/tags/治験#治験4.48%1825: 【人生を最高に旅せよ！】 自分の人生に勝ち負けはない。 思い通りにならないこともあるし、 いきなり起こる予想外もある。 だけど、きっとそれが予定通りなわけで。 善し悪しは委ねればいいんじゃないかな。 あーだこーだ言わずにさ。 ただ、もし私が自分に勝敗をつけるなら、 手を抜かなかったか、かな。 目に見える1位はもちろん嬉しい。 だけど、私はよくやった！と思えたらそれで優勝🏆 もちろん、順位がつく世界もあるけれど、 そこでもらう勇気、元気、感動って順位で決まる？ 勝ったら「すごい！！」と言われて、 負けたら「あ〜っ😭」って残念な声が飛ぶ。 でも、どちらに対しても、 「良く頑張ったね！」って拍手がある。 勝敗なんて関係ないと思う。 みんなよくやってるから！！優勝 〝人生を最高に旅せよ！〟 って、ニーチェも言ってたよ🌱 霧島関優勝おめでとうございました♡ -------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援 #大相撲九州場所 #霧島関2023/11/28に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援https://www.instagram.com/explore/tags/大相撲九州場所#大相撲九州場所https://www.instagram.com/explore/tags/霧島関#霧島関5.51%2264: 【卒アルに残った言葉】 小学校の卒業アルバムのメッセージ 「もうきおく(記憶)をなくすなよ」って書いてあった🫣 小学6年生のとき一度、 帰り際に教室で部分発作が起きて、 受け答えできなかったことがあって👀 あれ？どうした？って居合わせた友人が その場でいじってきたのをはっきり覚えている💭 当時の私は、まだてんかんをよくわかっておらず、 何一つショックを受けなかった😂 さほど深刻に捉えていなかったんですね。 きっと友人も悪気はないし🤣 十何年ぶりに卒アルを見て、思わず笑った🤣 先日のカフェやバスでの話もそうだけれど、 凹み続ける時間が勿体ない☺︎☺︎☺︎ 色々な人と関わるうちに、深刻に捉える癖がついたり、 ショックを感じることはあるかもしれない。 だから凹むことはある。 そしてそれは自分だけじゃないはず。 でも、その感情をどう転換するかが大事＾＾ 私はそれを、少しずつできるようになった🌱 いい経験した〜👏 なるほどね！そういう考え方もあるよね😌 新鮮な貴重なご意見ありがとうございます🌸 どう見られているかわかりやすくて助かります！ みたいな💭 そのうち「そんなこともあったな〜」って思える日が来るよ🕊️ -------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援 #卒業アルバム #トラウマ解消 #コンプレックス解消2023/11/25に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援https://www.instagram.com/explore/tags/卒業アルバム#卒業アルバムhttps://www.instagram.com/explore/tags/トラウマ解消#トラウマ解消https://www.instagram.com/explore/tags/コンプレックス解消#コンプレックス解消4.53%1872: 【1993-2023】 Age is just a number🌱 どの瞬間を切り取っても、それが私🕊️ 変わらない中で変わること、 変わる中で変わらないものを大切に💓 自分で決めて生まれてきた、 数字、名前、場所、、全部好きだ💓笑 いつもありがとうございます☺︎☺︎☺︎ これまでも、今も、そしてこれからも、 よろしくお願いします💐 仕事終わり、半袖でモンブランを食べた誕生日🌰 -------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援 #福岡スイーツ #福岡カフェ巡り #16区 #モンブラン好き #モンブラン好きな人と繋がりたい2023/11/22に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援https://www.instagram.com/explore/tags/福岡スイーツ#福岡スイーツhttps://www.instagram.com/explore/tags/福岡カフェ巡り#福岡カフェ巡りhttps://www.instagram.com/explore/tags/16区#16区https://www.instagram.com/explore/tags/モンブラン好き#モンブラン好きhttps://www.instagram.com/explore/tags/モンブラン好きな人と繋がりたい#モンブラン好きな人と繋がりたい7.62%29622: 【薬の飲み忘れによる発作】 11月13日 21:40ごろ お風呂あがりにお風呂場で発作👀 母いわく、しゃがんでグーっと強く手を握った状態で、 目は上を向いていたそう。 顔を横にすると力が抜けて目を閉じた。 時間は1〜2分で痙攣はなし。 直前に、部分発作が立て続けに2〜3回🫣 先日先生とzoomで話していた際に、 次、部分発作が起きたら、 ①目の前の物の人や名前が言えるかどうか ②両手でグーチョキパーができるかどうか やってみてね！と言われたことを思い出し、 やり始めたことは覚えている。 「名前も言えるし、グーチョキパーもできる！ だけど手が震える。。。」 と思えたところから記憶なし🥺 記憶が戻ったのは布団の上で、 いつものごとく、きついきついと連呼💦 しばらく吐き気と闘ったのち、発作が起きたことを認識。 転倒も怪我もなく、 そのまましっかり寝て復活しました😌 その日、夜の薬を2時間半も遅れて飲んだので、 それも原因のひとつだったのではないかと。。。 以前も何度か、イーケプラの服薬時間差が大きくて 発作を起こしたことがあった。。。 今回は飲み忘れに気づいて慌てて飲んだけれど 間に合いませんでした😭 やっぱり私イーケプラが必要なんだな〜 そして最近やることがたくさんあって、 寝る時間が遅くなっていた〜😭 1ヶ月前から昨日の発作まで全く起きていなかったので 薬の量は大きく影響していないはず☺︎ 新聞で薬を飲み忘れないことと、 睡眠時間の確保が大事って言ったのに〜😭 自分でやってしまいました🫣ごめんなさい🙏 早めに休もうね💤 -------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援 #門司港駅 #門司港レトロ #門司港2023/11/17に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援https://www.instagram.com/explore/tags/門司港駅#門司港駅https://www.instagram.com/explore/tags/門司港レトロ#門司港レトロhttps://www.instagram.com/explore/tags/門司港#門司港8.63%33327: 【朝日新聞掲載】 朝日新聞全国版のコラム『患者を生きる』に 私の経験を掲載していただきました♡♡ これまでのSNS発信とは異なる新たな場へ。 それは、普段 #てんかん を検索することのない人に 知ってもらう機会を増やしたいから🕊️ ちらっとでも目に留まり、読んでもらえると信じて。 私の目指す〝外側〟への第一歩です🌱 今回の掲載を機に、私がこれまでやってきた発信を 両親に知ってもらい(言っていなかった😅笑)、 取材に応じてくれました。 東京でお世話になった主治医の先生も😌 初めて聞いた両親の思い 記憶が薄れていた自分の言動 先生から見た私の姿 心に込み上げる想いがたくさんありました。 私は「てんかんと上手く付き合っていけばいい！」 と思える人や環境を増やしたくて、 こうした発信や活動を続けています☺︎☺︎☺︎ 公に出すということは、 勇気のいることなのかもしれません。 ですがこれは私のやりたいことです🌸 それが、誰かの一歩を踏み出す勇気に繋がるのであれば、 これまで続けてきて本当によかったし、 これからも続けていく糧になります🌱 〝つらい経験をしてきて可哀想な人〟ではなく、 〝何があっても笑って前向きに生きる人〟💓 今日もてんかんと共に生きる私たちを、 どうぞよろしくお願いします💭 -------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援 #報道ステーション #朝日新聞 #朝日新聞出版 #朝日新聞デジタル #患者を生きる2023/11/13に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援https://www.instagram.com/explore/tags/報道ステーション#報道ステーションhttps://www.instagram.com/explore/tags/朝日新聞#朝日新聞https://www.instagram.com/explore/tags/朝日新聞出版#朝日新聞出版https://www.instagram.com/explore/tags/朝日新聞デジタル#朝日新聞デジタルhttps://www.instagram.com/explore/tags/患者を生きる#患者を生きる9.18%35924: 【#てんかん】 #てんかん を見てみてください🌱 私が投稿を始めた3年半前、 投稿数は6〜7万くらいでした。 それが今や11万👏 いろんな人の笑顔や希望。一般知識。 知ってもらいたいという想いで溢れている。 私はそれがすごく嬉しいです🌿 その発信は誰かの心の支えになるからね そして自分の心を軽くするからね 不安が安心に変わるページにしよう📄🌸 みんなで作るぞ〜♡♡ そんな私はウミガメを見ながら、 もっと広い世界で太陽を浴びて泳いでほしいな〜 と思いました🐢💓笑 -------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援 #唐戸市場 #海響館 #ウミガメ2023/11/07に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援https://www.instagram.com/explore/tags/唐戸市場#唐戸市場https://www.instagram.com/explore/tags/海響館#海響館https://www.instagram.com/explore/tags/ウミガメ#ウミガメ7.14%28612: 【ヘルプマークで伝えたいこと】 ヘルプマークをつけてバスに乗ったとき、 年配の男性に言われた言葉。 「あんた本当に身体悪いとね？ わざとヘルプマークつけて席譲ってもらおうとしとるんか？」 私は、席を譲ってもらいたくて付けているわけではないです。 もし突然倒れたときに、 「この子何かしらの病気があるんだな」と 周りに伝わるようにつけています。 一見わからないからこそ、 いざとなったときのためにね🌱 自分で自分の心体を守るための手段として選びました。 そう☝️言われたとき、 「やっぱりそう見えるんだよな〜」って 心の中で1人納得😂想定内。 「同じ気持ちの人も他にいるだろ？俺だけじゃない」と、 多数派を代表して言ったんだと主張するのであれば、 それは言葉にしなくていいですよ😌 どう捉えているかはみなさんの行動でわかります。 口にせずとも、表情でしっかりと伝わっています。 私たちは色々な経験をしている分、察する力はあります。 だけど、ヘルプマークを知っていてくれて、 付けていることに気がついてくれてありがとうございます🌱 実はそれ、すごく嬉しいです🌸 と、俺だけじゃない『多数派』の人たちへ言いたい☺︎☺︎☺︎ -------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #ヘルプマークを全国へ #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援2023/11/03に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマークを全国へ#ヘルプマークを全国へhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援13.71%50666: 【笑顔が何よりの寛解】 ここ1か月、全般発作なし🕊️ そんな今のお薬👇👇 ・イーケプラ 2000mg ・ラモトリギン 150mg ・ビムパット 200mg 先月、副作用が大きくて調整したその後安定＾＾ よかった〜♡♡ だけど今は毎日楽しいから、そっちが理由だな🌱 私の発作要因、抑制は薬の種類や量ではない。 そうわかっていても、心が揺らぐことはやっぱりある。 心体の負担を発作が教えてくれることがいっぱいある。 「心無理しなくていいよ」って合図☺︎☺︎☺︎ その合図を薬で止めるのか、 合図が必要のない状態にするのか🙃 本心で楽しいと思う時間が続くと、 嬉しいと思うことが増えると、 無理していない自分が在る💐 そんな笑顔が何よりの寛解だと私は思っています🌸 -------------------------------------- 病気(#てんかん)を強みに生きる 当事者が伝える経験と学び、素直な感情🌱 ☞@chikamichi_ 100分の1の確率で得た、 てんかんという個性に感謝し生きる。 誰もが前向きになれる場所をここから🌸 *\☺︎/* にこにこ配信中 *\☺︎/* -------------------------------------- #てんかん #てんかん発作 #てんかん持ち #てんかん治療中 #小児てんかん #ウエスト症候群 #ヘルプマーク #障害者手帳 #障害者雇用 #障がい者雇用 #精神障害 #自立支援 #障害者支援 #ワンチャンフェス #superbeaver #wanima2023/11/01に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん持ち#てんかん持ちhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん治療中#てんかん治療中https://www.instagram.com/explore/tags/小児てんかん#小児てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ウエスト症候群#ウエスト症候群https://www.instagram.com/explore/tags/ヘルプマーク#ヘルプマークhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害者手帳#障害者手帳https://www.instagram.com/explore/tags/障害者雇用#障害者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/障がい者雇用#障がい者雇用https://www.instagram.com/explore/tags/精神障害#精神障害https://www.instagram.com/explore/tags/自立支援#自立支援https://www.instagram.com/explore/tags/障害者支援#障害者支援https://www.instagram.com/explore/tags/ワンチャンフェス#ワンチャンフェスhttps://www.instagram.com/explore/tags/superbeaver#superbeaverhttps://www.instagram.com/explore/tags/wanima#wanima7.4%29415<前へ123456>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 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