コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし日本 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順ノリノリな主役さん🫶🏻👓💓🤭 #8歳 #お誕生日 #生まれてきてくれてありがとう お誕生日ケーキは、 @tutunico.25 さん🎂♡ " おまかせ " オーダーしたら、 こんなにも素敵なケーキを作ってくださいました🧒🏻🎀 かわいくて、美味しくて… 忘れられない8歳のお誕生日の思い出𓈒𓏸︎︎︎︎✨2025/07/20に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/8歳#8歳https://www.instagram.com/explore/tags/お誕生日#お誕生日https://www.instagram.com/explore/tags/生まれてきてくれてありがとう#生まれてきてくれてありがとう6.97%3,057992025年7月20日🌼 今日は、弥琴8歳のお誕生日🧒🏻🎂 #8歳 #お誕生日 #おめでとう #ありがとう 弥琴が生まれ、病気、障害があることが分かり 諦めざるを得なかったたくさんのこと。 だけど。 そこで終わりじゃない。 諦めなければ道は切りひらけること、 そこから這い上がれることを教えてもらえた☺️ ピンチはチャンス。 ピンチがなければ、人って変わるきっかけはなかなかない。 今思うと、弥琴は私にチャンスをくれたんだ♡って。 「今」はそう思う☺️ 当時はそうは思えなくて、 というより思う余裕もなかったけれど。 今、パッと周りを見渡した時に 私に見える世界は、 弥琴が繋いでくれた出会いで溢れている🌎 " 弥琴が弥琴で生まれて来なければ… 今、私はどんな毎日を生きているだろう？ " これ以上ない毎日を生きている「今」があると、 そんなことを想像するたびに 「今でよかった♡」と。 改めてこの人生を生きていられることに嬉しくなる🥰 障がい児。 綺麗事ばかりで済まないことも確かにある。 だけど、 綺麗なことがたくさんあるのもまた確かで。 せっかく。 せっかく、こうして母と娘として出会えたのなら… 弥琴のお母さんになれたこの人生を、 私はこれからも目一杯に楽しみ生きたい。 自分たちだけでは、 ここまで辿り着くことは出来なかった🙂↔️✨ 私たちに関わって下さった全ての方々のお陰様で 「今」があること。 その感謝をいつも心に持ちながら、 私たちらしく胸を張って生きていきたい👣💫 みこちゃん♡ 生まれてきてくれてありがとう✨ あの時、諦めずに生きてくれて本当にありがとう！ 当たり前じゃない毎日の連続で、ここまで辿り着いてくれてありがとう！ あなたのおかげでお母さんは毎日が心から幸せだよ🫶🏻🥹 …8歳のお誕生日プレゼントは「滝」を見に行く一日🌿 弥琴の" 好き " を詰め込んだプレゼントになったはず🎁✨ #生まれてきてくれてありがとう2025/07/20に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/8歳#8歳https://www.instagram.com/explore/tags/お誕生日#お誕生日https://www.instagram.com/explore/tags/おめでとう#おめでとうhttps://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとうhttps://www.instagram.com/explore/tags/生まれてきてくれてありがとう#生まれてきてくれてありがとう4.79%2,049123寝たきりの娘の背負い方は、 お手本があるわけではないから 自分たちで考えながら…💭 はじめての時より2回目、 2回目より3回目、3回目より4回目… 経験を重ねる度に 親子共に慣れて上手く使えるようになってきて🥰 背負う時の流れもだんだんとコツを掴めて スムーズになってきた👍🏻✨ 酸素ボンベも背負子に装着して、 使うたびにアップグレード🪄 (まだ少し改善の必要あり😁) 暑い季節はファンもつけて、 季節ごとに仕様をチェンジ🪄 …夢へのスタート地点に立たせてもらえたから、 その先は自分たち次第。 となれば、もう迷う必要はない☺️ 行きたいところに行ってみよう！ただそれだけ🫰🏻✨ #寝たきり #歩けない #娘 #夢 #家族 車椅子で行ける行けない関係なく、 行ってみたいところに行くことが私たちの夢。 …だから、娘を背負いたい♩2025/07/19に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/寝たきり#寝たきりhttps://www.instagram.com/explore/tags/歩けない#歩けないhttps://www.instagram.com/explore/tags/娘#娘https://www.instagram.com/explore/tags/夢#夢https://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族4.74%2,10839\ 今日は1学期終業式🏫🧒🏻🌻 / 毎日元気に「いってきます！」を。 そして、 毎日元気に「ただいま！」を。 医ケアあり重心児の弥琴がこれを出来るのは、 先生、看護師さんたちのおかげ😌✨ 家を出た時以上に満たされた状態で いつも学校から帰ってくる弥琴🧒🏻🍀 心も身体も、いっぱいいっぱいに満たしてもらっていて☺️ 弥琴から伝わってくるその雰囲気に 私もまた幸せをいただいて✨ 私の知らないところで、 こうして弥琴が幸せに生きられる時間があることが 本当に嬉しい。 そしてこの学校での時間が私たち親子の自信に繋がって… 数年前に一度チャレンジしようとして、 やっぱり挫けてしまったレスパイトに、 改めてチャレンジすることに✊🏻✨ レスパイト診察、病棟見学を先日終えて、 後は受給者証が手元に届いたら…いよいよ！🏥🥹 大袈裟に聞こえるかもしれないけれど、 私の中で、 弥琴の子育ての最終目標が「お泊まり(レスパイト)」。 弥琴が生まれて離れ離れの一年間を経て、 24時間365日一緒の日々を経験し、 私がいなきゃ、側にいなきゃと弥琴から離れられなくなり。 弥琴を誰かに預けるなんてとんでもない。 私がいない時に何かあったら一生後悔する。 そんな風に感じていた私。 …だけど、今は違う🙂↔️✨ 特別支援学校での学校生活で、 たくさんの安心とたくさんの自信をいただけたから、 「やってみよう！」って思える🍀 先日のレスパイト診察の時、 「みこちゃんはどんなことが好き？どんなことが苦手？」と 聞いて下さった看護師さんの質問に、 私はパッと答えられなくて。 …ハッとした。 私よりも学校の先生たちの方が 弥琴と日中たくさん過ごしていて、 きっと弥琴のこと、好きなことも苦手なことも たくさん知ってくれている☺️ 自分がパッと答えられなくてショックだったではなく、 私以上に弥琴のことを知ってくれている方々がいることに 嬉しくなった🍀 人は一人では生きてはいけない。 それはみんな同じ。 だけどやっぱり、 人一倍に一人では生きていけない弥琴。 だからこそ、 親(家族)がいないところでも 弥琴が幸せに生きられる居場所を増やすことが 私が出来る弥琴への最大の愛なのかな。と。 そしてその居場所(制度)があることが本当にありがたい。 …今、そんな風に心から思えるように☺️ こう思えるようになったこのタイミングがきっと 私たち親子にとってはチャレンジのタイミング✊🏻✨ 弥琴のことをたくさん知ってくれている 学校の先生たちにアドバイスをいただいて レスパイトへの準備を進めていこうと思います♡ …みこちゃん、一緒にがんばろうね🥹✨ #特別支援学校 #小学2年生 #先生ありがとう #看護師さんありがとう きっとみんなそれぞれのタイミングがある。 早いも遅いもない、 「やってみよう！」と心から思える それぞれのベストなタイミングが⏳✨ 人に言われてじゃない、 自分からそう思えてはじめて行動できるんだ☺️2025/07/18に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/小学2年生#小学2年生https://www.instagram.com/explore/tags/先生ありがとう#先生ありがとうhttps://www.instagram.com/explore/tags/看護師さんありがとう#看護師さんありがとう3.87%1,72923弥琴が生まれて、 「医療的ケアあり重度障害児」になってからも。 やりたいことは恥ずかしがらずに声に出してきた！ キャンプに行きたい！ 川で遊びたい！ 海で泳ぎたい！ 山登りしたい！ 自転車に乗りたい！ ☑︎首すわり、腰すわり無し ☑︎気管切開 ☑︎24時間酸素 ☑︎胃瘻(経管栄養) 等々… 寝たきりの重度障害児＋医療的ケアが必要。 だから、やっぱり簡単ではなくて。 だけど、何事も自分たち次第🙂↔️ " そんなこと出来ないや " って諦めたら、 そこから先は繋がらない。 弥琴がまだ小さな頃は、 同じ " 医療的ケア児 " " 障害児 " の子たちと比べて… (動ける医ケア児を見ると) 「せめて首すわりだけでもあればいいのに」 (経管栄養だけの子を見ると) 「せめて気切だけでもなければいいのに」 (気切はあるけど酸素は無しでいける子を見ると) 「せめて酸素だけでもなければいいのに」 (寝たきりだけど反り返りは少ない子を見ると) 「せめて筋緊張だけでもなければいいのに」 (医ケアなしの障害児の子を見ると) 「せめて医療的ケアがなくなればいいのに」 と。 弥琴と何か一つでも共通点がある子を見ると つい比べてしまって。 「せめて○○なら…」と、思っていた。 他の子と比べたところで 弥琴の首がすわるわけでもなければ、 気切や酸素がなくなるわけでもない。 でも、当時はそう思うことで 「出来ない理由」が欲しかったのだと思う。 やりたい気持ちはあるのに出来ないことが悔しくて。 だから、出来ない理由を見つけて 自分の気持ちを納得させたかったのだと思う。 だけど、そこから生まれることは何もなくて… 比べるのはそこじゃない。って気付いて。 比べるものがあるとしたら、それは 以前の自分たち。 ないものではなくあるものに目を向けると… 生死を彷徨うほどの緊迫した毎日ではなくなってる！ 過ごす場所は病院ではなくなってる！ 入院が減った！ 医療機器が一つ減った！ 注入の回数が少し減った！ などなど。 弥琴の身体の状況は変わらなくても、 「ある」に目を向けると世界はガラッと変わって！🌏✨ 人生は一度きり。 それなら、やっぱり楽しみたい。 出来ない理由を探す時間があるのなら、 「出来る理由」の方を探す時間に使いたい⏳ …そこから少しずつ、出来ることが増えていった😌 一つ一つ夢が叶っていった✨ いつも何かする時やどこかへ行く時。 1番初めに思うことは、 「弥琴もいけるか？」 ではなくて。 私たち(親)がしたいこと、行きたいところ！ …自分たちの気持ちが1番☝🏻✨ 次に、 「じゃあ、どうすれば弥琴も行けるか？🤔」 シンプルにそれだけ♡ …子ども達を振り回しがちな親だけど。 私たち夫婦の元に生まれたからには、 とことん付き合ってもらおう🫶🏻😁✨ …いつも子ども達よりも楽しむ親を見て、 なんだか一緒に楽しくなって。 そんなことを経験しながら、 3人それぞれ大人になってくれたら嬉しいな🪄 #家族 #夢の叶え方 #娘 #医療的ケア児2025/07/14に公開白崎海洋公園 日本 和歌山県https://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/夢の叶え方#夢の叶え方https://www.instagram.com/explore/tags/娘#娘https://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児5.18%2,30541…大好きな「夏」がスタート🫶🏻🌻✨ #娘 #7月生まれ #もうすぐ8歳 #特別支援学校 #小学2年生 #車椅子2025/07/13に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/娘#娘https://www.instagram.com/explore/tags/7月生まれ#7月生まれhttps://www.instagram.com/explore/tags/もうすぐ8歳#もうすぐ8歳https://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/小学2年生#小学2年生https://www.instagram.com/explore/tags/車椅子#車椅子2.52%1,1357\ 医療的ケア児みこちゃんの一日のケア🧒🏻🩺 / ☑︎食事…1日4食の胃瘻注入 ☑︎水分…1日2回の胃瘻注入 ☑︎内服薬…1日3回の胃瘻注入 ☑︎浣腸…1日1回 ☑︎気切・胃瘻ケア…1日1回(お風呂あがり) 以上、これだけ🙆🏻♀️✨ タイムスケジュールで書くと…⏰ 6時 朝食、薬 7時 浣腸 10時 水分 12時 昼食 15時 水分 17時 気切・胃瘻ケア(お風呂) 18時 夕食、薬 21時 夜食、薬 ↑こうして書くとやることたくさんに見えるけど、 ごはん食べて、お水飲んで、お薬飲んで…私たちと同じ☺️♡ ※胃瘻注入は全てショット注入 ※歯磨きは毎食後 ※気切部吸引は適宜(一日に数回) …吸入もやめたから、ケアがよりシンプルに🍀 在宅生活スタート時は、 ケアの内容はNICU入院中のものが基本で。 注入も頻回、ボトル注入だから時間もかかって、 他にも細かなケアもたくさんあって。 その頃は家で過ごすことがほとんどで、 私が付きっきりでケアをする日々。 ケアだけで一日があっという間に終わる日々。 その日々から成長と共に、 弥琴が外の世界で過ごす時間が増え、 私以外の人にケアしていただく機会も増え。 …それに伴い 弥琴の身体と相談しながら、 少しずつケアの回数や内容を変えて。 ☑︎身軽に動きやすいスケジュール ☑︎人に頼む時もお伝えしやすい内容 この二つを目指して、 今のケアスケジュールに🧒🏻🩺✨ 同じ「医療的ケア児」でも、ケアは十人十色🎨 …もうすぐ8歳になる弥琴のケアのご紹介でした🌻 #医療的ケア児 #娘 #暮らし2025/07/08に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/娘#娘https://www.instagram.com/explore/tags/暮らし#暮らし2.56%1,13622…小さいけれど、大きな存在🫶🏻✨ #娘 #小学2年生2025/06/20に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/娘#娘https://www.instagram.com/explore/tags/小学2年生#小学2年生3.68%1,63630イタズラして担当さんをちょっと困らせてから🤭 最後はちゃんと足裏ペタリしてました🦶🏻♡ #いつもありがとう @pas21.jp2025/06/19に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/いつもありがとう#いつもありがとう2.46%1,1078言葉はないけど… 運転手さんに、きっときっと伝わったね☺️✨ 乗せてくれて「ありがとう」の気持ち🍀 #介護タクシー #ありがとう2025/06/03に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/介護タクシー#介護タクシーhttps://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう5.98%2,67436当たり前じゃない毎日。 その日々を生きて、生きて、生きて… ここまで辿り着くことが出来たよ👣✨ たくさんの方々に支えて頂き、 初めての母娘旅は大成功🫶🏻🥹✨ #今日という１日に感謝 #ありがとう #はじめての #母娘旅2025/06/02に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/今日という#今日というhttps://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとうhttps://www.instagram.com/explore/tags/はじめての#はじめてのhttps://www.instagram.com/explore/tags/母娘旅#母娘旅3.25%1,46212…みんなそれぞれ大きくなって👦🏻👧🏻🧒🏻 変わったこともあるけど。 変わらないこともある🤭♡ #三兄妹 #我が家の日常 #末っ子 #溺愛 の毎日🤭💓2025/05/23に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/三兄妹#三兄妹https://www.instagram.com/explore/tags/我が家の日常#我が家の日常https://www.instagram.com/explore/tags/末っ子#末っ子https://www.instagram.com/explore/tags/溺愛#溺愛6.14%2,7830いろんな情報が飛び交っている大阪・関西万博… 実際に自分の目で見て、身体で感じてが1番🫰🏻✨ ということで！ 行ってきました！大阪・関西万博🎌 「万博って何をするにも予約が必要？！」 「事前に下調べしなきゃ楽しめない？！」 「とにかく人！人！人！人が多いイメージだけど実際は？！」 「入るのにも長蛇の例で入場に数時間待ち？！」 「お昼ごはんもどこも数時間待ちで食べる所ない？！」 …などなど。 せっかくだし行ってみたい気持ちはあるけど、 飛び交う情報から不安や大変さが上回ってしまって 踏み切れていない人も多そうだね🤔💦となり。 「それなら私達がお試しで行ってみよっか♩」 「下調べなし、予約なしで、行ってみた♩しよっか♩」と @skipclap リエさんと決めて🤝🏻✨ この日、 大阪・関西万博からまるっと一日生中継ライブをしてました🎥💛 (ライブに参加して下さったみなさまありがとう🫂✨) 入場券だけは事前予約が必須なので、それだけして👍🏻 いざ、万博へ！ (入場券は身障者手帳割引有り◎) \ 下調べ無し！予約無し！バギーっ子と行く万博🎌 / ☑︎夢洲駅着の電車はバリアフリーで スロープ無しでも乗り降り可能🚃 ☑︎万博のために新しく出来た夢洲駅、 広々していて人が多くても大丈夫👍🏻 ☑︎一般は長蛇の列だけど、 車椅子は別の優先入り口からの入場でスムーズ♿︎ ☑︎大阪ヘルスケアパビリオン 床にエアコンがありバギーっ子も快適🌿 ☑︎「みんなトイレ」 当事者の声が入っているからこその優しさ🌏 ☑︎「クールダウンルーム」 慣れない環境に疲れて暴れちゃっても大丈夫、 壁はクッションだから痛くないよ🫂 ☑︎未来のソフトクリーム🍦 乳・卵を使用していないから、 乳・卵アレルギーの人も一緒に食べられる🥹 …「みんなで食べるともっと美味しい」♡ ☑︎大屋根リングにはエレベーター有りで バギーっ子も、みんな一緒に行ける♿︎ ☑︎海外パビリオンは車椅子に優しい、声かけも優しい🇫🇷🇺🇸 予約不要で長蛇の列に並ばず、優先での入場♿︎🍀 …確かに人はたくさんだけど。 どこも広いのと、 車椅子は本当に優先して頂けて待ち時間もなく、 予約無しの私たちでも3つの海外パビリオンと 大阪ヘルスケアパビリオン(pasさん出展❤️)など 満喫の一日✨ バギーっ子の弥琴といて、 困ることは本当に何一つないくらいの 優しい世界が広がっていました🌏 (困るどころか…優しくしてもらえ過ぎて🙈♡) たくさんの " 未来 " に触れた万博での一日。 そこで感じた素直な気持ちは… 「みんながみんないて当たり前、みんな違って当たり前」 …大丈夫♡未来はきっと明るい🪄✨ #大阪関西万博 #大阪万博 #優しい世界 #車椅子 #みんなちがってみんないい2025/05/17に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/大阪関西万博#大阪関西万博https://www.instagram.com/explore/tags/大阪万博#大阪万博https://www.instagram.com/explore/tags/優しい世界#優しい世界https://www.instagram.com/explore/tags/車椅子#車椅子https://www.instagram.com/explore/tags/みんなちがってみんないい#みんなちがってみんないい2.63%1,1819一言で障害と言っても、いろんなカラーがある🎨 はじめは、弥琴と同じ疾患だったり、 同じ医ケアがあることだったり、 パッと分かる " 自分たちと同じ " 人たちとなら分かり合えると思っていた☺️ だけど。 弥琴と一緒に生きる日々の中で、それも変わってきて☺️ みんなそれぞれに悩みがあって、 みんなそれぞれに不安があって。 例えば、 弥琴は寝たきりの医ケア児だから パッと見で周りからも 「あ、何か抱えてるんだね」と分かってもらえる。 バギーに乗って、チューブに繋がって、 医療機器を載せていると、 視線を感じたり時には心無い言葉に出会う時もあるけど。 その一方で、いい意味でパッと目立つから 優しく気にかけて頂けることも多い。 知的障害のある子や自閉症の子の場合、 肢体不自由もなければパッと見で、 周りには気づいてもらえないことも多いのではないかな？と思う。 一見 " 普通の子 " に見えるからこその苦労もあると思う。 例えば、 弥琴は気管切開をしているから泣いても声が出ない。 寝たきりだからあちこち動いたりしない。 もちろん、喜ぶことではないけど。 でも。正直なところ、 電車などの公共交通機関等、人がたくさんの場所では助かると感じる部分もあって。 多動があったり、意思とは反して大きな声が出てしまう子のお母さんが、そのような場で「すみません、すみません」と周りに謝りながら、子供をなんとか押さえつけている姿に 遭遇した時に、出来る(声を出せる、自分で動ける)からこその苦労もあるんだと知って。 他にもたくさん… 出来ないからこその大変さ。 出来るからこその大変さ。 みんなそれぞれに、 歯を食いしばって耐える瞬間があるんだと知った時。 医療的ケアの有無や肢体不自由の有無、 障害のカラーは関係なく。 みんなそれぞれに、本当に頑張っているんだって。 心から感じて。 私が思っていた以上に " 頑張っている仲間 " はたくさんいるんだって。 みんな頑張っている。これまで頑張ってきた。 ただただ、その共通点だけで、 お互いに認め合える気がして☺️ 認め合える環境は、素直な気持ちを出せて。 肩の力を抜いてホッと安心できて、 ありのままの自分でいられる…そんな気がする💛 …オンラインコミュニティ【SKIPCAFE】は、 まさにそんな場所💛 みんな、障害のカラーは様々で立場も様々。 だけど。 みんななんだか心地良い✨ SKIPCAFEって、そんな場所☕️💛 @skipclap #優しい世界 #一人じゃないよ #大丈夫 ♡ 私は、 「医療的ケアあり、重度障害児」である弥琴の母親だから、 どうしてもその目線での発信になってしまっていて☺️ まだまだ知らないこともたくさん。 もしよかったら… 我が子の場合はこんなことが大変。 こんな苦悩があるよ。 などなど、いろんな方の想いを聞かせて頂きたいです🫂✨ 言葉にすることで、 ちょっと心が軽くなることもあると思うので、 よかったらここのコメント欄に想いを書いてくださいね☺️ ぎゅっとハグしながら、 大切に大切に読ませていただきます🫂💛2025/05/16に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/優しい世界#優しい世界https://www.instagram.com/explore/tags/一人じゃないよ#一人じゃないよhttps://www.instagram.com/explore/tags/大丈夫#大丈夫2.98%1,32821同時期に妊婦さんだった幼稚園ママは みんな生まれた赤ちゃんを抱っこして、 きょうだいの送迎をしてるのに。 弥琴はNICUで生きるか死ぬかの状況。 そんな状況の中、誰かが赤ちゃんを連れてくる度に あちこちから聞こえる 「出産おめでとう〜✨」 「名前は？」 「新生児かわいいなぁ😍」の声。 そして、誰かが出産すると、懇談の最後に担任の先生が 「◯◯くんのママ、3人目を無事に出産されました！ おめでとうございます！」の報告。 みんなでパチパチ〜祝福タイム㊗️👏👏👏 弥琴よりも後に生まれた子たち、 首も座って縦抱きだ… おすわりも出来る… 幼稚園の廊下をハイハイしてる… きょうだいたち、その友達たちが当たり前に抱っこしてる… その頃、弥琴は 「一生寝たきり」 「次、感染を起こしたら命はない」 …その状況を生きる毎日。 私の心はいつ取り乱してもおかしくないくらい。 それでも。 誰にも言えなかった。 「辛い」って。 誰にも言えなかった。 家族には心配かけたくなくて。 子どもたちの前では、ママは笑っていなきゃって。 心は全然笑ってなかったけど、無理矢理笑ってた。 周りの幼稚園のママたちには、 言ったところで同じ状況を経験した人はいないから…と 言う気にもなれなくて。 自分で自分の周りに壁を作って。 出来る限り、弥琴くらいの子たちを目にしないように 足早に幼稚園を後にする毎日。 誰にも会いたくなかった。 「弥琴が今日も生きていてくれたら、 それ以上なにもいらない。幸せ。」 これも本心。 でも。 周りとの状況があまりに違い過ぎて。 「地獄のような毎日が辛い。」 これも本心だった。 幸せであり、地獄でもある日々。 そんな中、次から次へと治療や手術の決断を迫られ。 医療的ケア児になる我が子。 医療従事者でもないのに、素人なのに。 …親だから。 いきなり医療的ケアをしなきゃならないプレッシャー。 「みんな出来るようになるから！」 その言葉に押しつぶされそうになり。 退院の予定は何度も何度も延期になり、 家に帰れず、弥琴に会いに面会と家を往復の日々。 それでも、家に帰ればきょうだいたちが居て、 日常があるから無理矢理の笑顔を作って動かなきゃならない。 弥琴は頑張って「今」を懸命に生きてくれているのに… 弥琴はこんなにも可愛いのに…でも。 「でも。」ってついちゃう。 そんな自分も嫌で。 とにかく辛かった😭 そして。 " 辛い " って気持ちを誰にも言えないことが 何よりも辛かった… あの頃。 同じ境遇の人がいて、 辛いって気持ちを言えていたら… どれだけ救われただろう。 詳しく話さなくても 「うんうん、わかる。」って 共感できる人がいたら… どれだけ救われただろう。 言葉すらいらない、 ただただお互いをハグできる人がいたら… どれだけ救われただろう。 あの頃の私にはそれは叶わなかったから、 自分の気持ちに蓋をして。 心がいつ壊れてもおかしくはない、 本当にそんな日々を生きていた。 一人で。孤独で。 そんな気持ちで生きていたなぁ💭😌 …本当に苦しかった私自身のこんな経験から。 詳しく話さなくても「うんうん、わかる」が出来る仲間との繋がりをもつ方が絶対に良い！と本当にそう思う🥲🫂✨ 全く同じ境遇の人はいないけど。 同じでなくても共感出来る気持ちはいっぱいあって。 こうした経験をしてきた人は、 きっとみんな相手に寄り添える人🍀 医療的ケアの有無や障害のカラーは関係ない☺️ 弱音を吐いたり、 辛い時に「辛い」って言える環境にいるだけで 絶対に救われる。 家族にも吐き出せない気持ちも、 仲間には不思議とポロっと話せて🥲✨ 自分で自分の気持ちに蓋をしていたとしても、 仲間との繋がりある日々を生きていたら いつの間にか蓋が外れて、素直な気持ちを言える。 そうしたら一気に、 肩に乗った重圧から解放される😭💛 …仲間との繋がりある毎日って安心できる。 人ってきっと、安心できる場所に居ると、 自分らしく、ありのままの自分でいられる☺️ 辛くて苦しかった過去も、仲間と共有できたら楽になる🥺✨ だからやっぱり、 自分から仲間がいる環境に入っていくことって " 自分を助ける " " 自分を変える " 一番の道かなって。 今、振り返ってそう思う☺️ …今。 少しでも孤独を感じていたり。 周りの環境に苦しさを感じていたり。 自分の気持ちに蓋をしていたり。 未来なんて見えない真っ暗な中にいたり。 過去に苦しんでいたり。 もし、そんな方がいたら、 【SKIPCAFE】に飛び込んできてほしい🥺✨ 仲間との繋がりがある毎日は自然と笑顔になれるから💛 みんなと一緒なら大丈夫って、 なんだか気持ちが明るくなるから💛 そしたら不思議と、いろんなことが上手くいく💛 ママの笑顔は太陽だから、家族も嬉しいよ☺️✨ …SKIPCAFEってそんな場所☕️💛 @skipclap #優しい世界 #大丈夫だよ #一人じゃない オンラインコミュニティ【SKIPCAFE】 本日！5月16日(金)23:59募集締め切りです🚪💛 \ メンバー一同両手を広げて待ってます🙌✨ /2025/05/15に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/優しい世界#優しい世界https://www.instagram.com/explore/tags/大丈夫だよ#大丈夫だよhttps://www.instagram.com/explore/tags/一人じゃない#一人じゃない7.75%3,48923前回の伊吹山はじめて登山の経験を活かして…✨ ☑︎弥琴と酸素ボンベは一人で背負う →重たいけど、両側に均等に重たいからバランス良い◎ 酸素チューブがひっかかるのを気にしなくて良い◎ ☑︎吸引器、吸引セットをリュックに入れる →長時間登山の時はリュックがラク◎ 誰の手伝いもなく、どこでも吸引出来る◎ …という、パワーアップしての今回の登山⛰️✨ 酸素ボンベの固定は、 旦那さんが水筒ホルダーを見て思いついたアイデアで👏 吸引器(ブルークロス3WAY)は、 私の愛用リュックにたまたまシンデレラフィットで👏 色々とっても快適になり🥰 …どこへだって行ける！ なんだかそんな気がしたよ🪄✨ #寝たきり #医療的ケア児 #山登り #登山2025/05/04に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/寝たきり#寝たきりhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/山登り#山登りhttps://www.instagram.com/explore/tags/登山#登山4.5%2,00830寝たきりの弥琴と酸素ボンベ2本。 背負子と椅子の重さも含めると20kg以上の重さ！ 旦那さんと交代しながら4時間超えの山登りで🤝🏻 夢だった#大台ヶ原 登山達成⛰️🥹✨ 正直なところ、めちゃくちゃめちゃくちゃ重たいけど！ …命の重さは幸せの重さ🥰 一緒に生きられる「今」の幸せを。 大切に感じながらの一歩一歩👣🎥 @pas21.jp @pas.hisakonomura さんが 夢へのスタート地点に立たせてくれたから… また一つ、 最高に幸せな瞬間が叶いました🥺 叶えてくれてありがとう⛰️❤️ #寝たきり #医療的ケア児 #登山 #山登り #夢 #ありがとう 弥琴の体重が何十キロにもなったら… そう思うと、期限がある。 期限があると寂しく感じるかもしれないけど、 期限があるから、「今」やろう！って行動できる✨ 当たり前じゃない毎日の中で、 ＧＯ！出来る全てが揃っているチャンスはなかなかない☺️ だから今日の一日は奇跡みたいな時間✨2025/05/03に公開大台ヶ原 日本 大阪府https://www.instagram.com/explore/tags/大台ヶ原#大台ヶ原https://www.instagram.com/explore/tags/寝たきり#寝たきりhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/登山#登山https://www.instagram.com/explore/tags/山登り#山登りhttps://www.instagram.com/explore/tags/夢#夢https://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう6.2%2,76346SKIPCLAPから【大切なお知らせ】です💌 ＊ … * … ＊ … * …＊ … * …＊ ＼SKIP CAFE 1周年🎉／ そして…『新メンバー募集』が決定❣️ 📅 5月13日(火) 正午スタート✨ ＊ … * … ＊ … * …＊ … * …＊ それまでの期間はなんと…！ ／ 🎤毎日LIVE予定中♡ ＼ 📅スケジュールは後日お知らせします♩ SKIP CAFEの中の様子を たっぷりお届けしていきます☕️ ちょっと疲れた日でも ホッと息つける場所♡ みんなのあたたかさに じんわり癒されたりして… そんなSKIP CAFEは、 オンラインからリアルにも広がっています✨ 京都・大阪・奈良・福岡・東京・東京 …合計6回のリアル会も開催♡ 💭ちょっと気になるかも… 💭仲間とあたたかい時間を過ごしたい 優しさが循環する世界は 本当に『あたたかい』💓 『一人じゃないよ』 『頼っていいんだよ』 そして何より… 『仲間って最高だよ』って✨ 新しい仲間との出会いも 楽しみにしています🫶 あなたのその一歩が、 新しい毎日につながるかも🌈 ＼通知オン🔔にして／ リアルタイムで受け取ってね♡ ▼LIVEはこちらから✨ https://www.instagram.com/skipclap2025/04/30に公開- 指定なし0.2%9002025/04/30に公開- 指定なし0.2%9002025/04/30に公開- 指定なし0.66%2991<前へ12345...20>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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