コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし日本 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順今年の夏。 三重県御浜町に 一棟貸しのユニバーサルデザイン宿泊施設 coconiwa オープン予定です🌳 オーナーは pas野村さん。 私は女将を務めさせていただきます☺️ 【ほぐれる暮らしの宿 coconiwa】 @coconiwa_mihama …車椅子の弥琴も一緒に、 家族みんなで旅行は行ける。楽しめる。 それはこれまで、 家族の協力。 気にかけてくださる方々の優しさ。 制度という社会の支え。 たくさんの「優しさ」の上で叶えてきたこと。 本当に、感謝しかありません。 その感謝を忘れることは、決してありません。 その上で、思うこと。 障がいのある弥琴との旅行は、 正直なところ “頑張ったら大丈夫”がたくさんある。 “調べて、考えること”がたくさんある。 “ちょっと我慢しよう”がたくさんある。 もし、これらが少しでも減らせたら嬉しいし、 これまでは諦めていた誰かが 「行ってみよう」「やってみよう」と 思えるかもしれない☺️ 当事者だからこその気づきはたくさんあって、 それは決して文句ではなくて。 「ここがこうだったら嬉しいなぁ☺️」 そんな小さな気づき🔍 駐車場、入り口、段差、エレベーター。 コンセント、照明、お風呂、空調管理。 旅先でのお出かけ先まで。 私たちが、 頑張れば大丈夫なこと。 たくさん調べて考えて、 少し我慢すれば済むこと。 かもしれないけれど。 障がいのあるなしに関わらず、 みんなにとって“優しい”場所があったら…☺️ でも、 「みんな」にとって、はきっと難しいこと。 それでも。 みんなは一人一人の集まり。 だから、 一人一人の声を聞き、 一生懸命に考えることが、 きっと「みんな」を想うことにつながると信じています✨ 弥琴の親になれたから気づけたこと。 弥琴が、命で教えてくれること。 それは、 「今」という時間の尊さ。 “いつかは来るかは分からない” それは怖い意味ではなくて。 今この瞬間が、 どれだけかけがえのないものかということ。 今ある時間は、 きっと未来で振り返ったとき、宝物になる。 だから。 障がいのあるなしに関わらず、 誰もが 「一緒にいたい大切な人と、同じ時を当たり前に」 過ごせる場所に。 誰かのお出かけチャレンジの背中を そっと押して差し上げる場所に。 そんな想いをめいっぱい込めて coconiwa作りは進んでいます✨ そして、 42年間、作業療法士として 障がいを持つ方とともに 暮らしに寄り添う仕事を続けてこられた @nomurahisako 野村さんの気づきの集大成が coconiwa です🌳 …先日、地鎮祭を行い、 弥琴も一緒に玉串をお供えしました。 そこで涙する野村さんの姿を見て、 この場に並んで立てる幸せを噛み締めながら、 同時に 私にできる精一杯を尽くしていこうと 改めて決意しました。 いよいよ着工もはじまるcoconiwa。 coconiwaで咲く笑顔のイメージを、 一つ一つ現実のものにしていきます🌳✨ クラウドファウンディングは2月27日(金)23時まで。 いよいよラストスパートです。 どうか最後まで、 この想いをあたたかく応援していただけたら嬉しいです。 そして、 coconiwaの完成を一緒に楽しみにしながら、 小さな希望として心に置いていただけたら嬉しいです☺️2026/02/26に公開- 指定なし3.74%1,68511＼障がい児と行く九州旅行🚗✨／ 1・2日目は大分県、3日目以降は福岡県へ♩ ✔ 太宰府で食べ歩き＆参拝 ✔ ポケモンセンター ✔ 福岡市立博物館 ✔ 金印公園 ✔ マリンワールド海の中道 ✔ 門司港 今回の九州旅行… 行きたかった場所に、家族一緒に、 たくさん行くことができました☺️✨ …弥琴が生まれて、 「車椅子」での移動が当たり前になったわが家。 たった一つの段差で その先に行けない悔しさを感じることもある。 でも、その反対もたくさんある☺️ 弥琴が生まれるまでは 自分ごとではなかった“バリアフリー”。 今は、車椅子マークを見つけるだけで なんだか嬉しい気持ちになる。 それは決して 特別扱いが嬉しいのではなくて、 「みんな一緒に行ける場所」 そう感じられることが嬉しいのだと思う☺️ 今回の九州旅行でも、 身障者用駐車場やスロープ、 気にかけてくださった声かけ。 その一つ一つが、 あたたかくて、嬉しかった。 「家族一緒に」 その当たり前が 一度は叶わないかもしれないと思ったからこそ、 今は、ひとつの出来事を 何倍も、何十倍も喜べる。 「諦め」の反対は、きっと「夢」。 弥琴が生まれ、 病気や障害があると分かり、 たくさんのことを一度は諦めた。 でも、 諦めたってことは 本当はしたいってこと。 たくさんの「諦め」があったからこそ、 たくさんの「夢」ができた。 今は、そんなふうに思えるようになりました☺️ 医療的ケアがあっても。 車椅子でも。 旅行は、行ける。 家族みんなで、楽しめる。 選択肢は、ちゃんとある✨ “できない”から始まったわが家の旅は、 “どうやったらできるか”探しを楽しむ旅になりました☺️ #医療的ケア児 #障がい児と旅行 #車椅子旅行 #九州旅行 #家族旅行2026/02/23に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/障がい児と旅行#障がい児と旅行https://www.instagram.com/explore/tags/車椅子旅行#車椅子旅行https://www.instagram.com/explore/tags/九州旅行#九州旅行https://www.instagram.com/explore/tags/家族旅行#家族旅行3.41%1,52817＼障がい児と行く九州旅行🚗✨【2日目】／ 車椅子の弥琴とも 不自由なく楽しめた九州旅。 わが家の2日目スケジュールをシェアします🫶🏻 ※今回は背負子・チャイルドトレーラーなし “ノーマル車椅子旅行”です♿️ わが家の体験が 誰かの一歩につながりますように🌿 【2日目スケジュール】 ① 九重夢大吊橋 ✔ 身障者用駐車場あり ✔ 身体障害者手帳割引あり ✔ 車椅子で通行可能 歩道専用として“日本一の高さ”を誇る吊橋。 橋の上から見る滝は圧巻の絶景でした✨ ↓ ② やまなみハイウェイ（タデ原湿原） ✔ 車椅子でも通行可能 壮大な景色の中をゆっくり楽しくお散歩。 自然の中で深呼吸できる、最高の時間⛰️✨ …思わずみんなルンルン🎶 ↓ ③ 湯布院 食べ歩き ✔ 周辺にコインパーキング多数 ✔ 車椅子でも移動可能（人は多め） 弥琴もお散歩気分で楽しんでいました👣 ↓ ④ 別府ロープウェイ ✔ 身障者用駐車場あり ✔ 身体障害者手帳割引あり ✔ 車いす用階段昇降機あり ✔ 車椅子のまま乗車可能 弥琴、初めての階段昇降機にドキドキ☺️ 標高1,300mから広がる別府湾の景色。 家族みんなで見たその瞬間は、 きっとずっと忘れられない宝物✨ ↓ 🏨 素泊まりホテルへ（連泊中） ・晩ご飯は持ち込み ・弥琴はお部屋のお風呂🛁 今回、1・2日目は連泊に。 日中不要な医療物品はホテルに置いたままにできて、 ぐっと身軽に動けました。 “連泊”は医療的ケア児との旅に とても相性がいいと実感☺️ 見たことのない景色が広がる 最高のドライブ旅でした⛰️🚗✨ #医療的ケア児 #障がい児と旅行 #車椅子旅行 #別府旅行 #九州旅行2026/02/20に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/障がい児と旅行#障がい児と旅行https://www.instagram.com/explore/tags/車椅子旅行#車椅子旅行https://www.instagram.com/explore/tags/別府旅行#別府旅行https://www.instagram.com/explore/tags/九州旅行#九州旅行3.17%1,41919＼障がい児と行く九州旅行🚗✨／ 車椅子の弥琴とも 不自由なく楽しめた九州旅行。 わが家のスケジュールをシェアします🫶🏻 ※今回は背負子やチャイルドトレーラーは使わず、 “ノーマルな車椅子旅行”です♿️ わが家の体験が 誰かの一歩につながりますように🌿 【1日目】 🚢 福岡新門司港着（フェリー） ↓ 🚗 大分県別府市へ移動（高速利用） ♨️ 別府地獄めぐり ①海地獄 ②鬼石坊主地獄 ③かまど地獄 ④鬼山地獄 ⑤白池地獄 ⑥血の池地獄 ⑦龍巻地獄 …半日で全制覇✨ ✔ 身体障害者手帳で割引あり ✔ 身障者用駐車場あり ✔ 車椅子でもスムーズに移動可能 ✔ 龍巻地獄には車椅子観覧席も♿️ ↓ ♨️ ひょうたん温泉 ・昼食(別府グルメ) ・バリアフリー対応の家族風呂（貸切） ・温泉スイーツ ※家族風呂の詳細は前投稿にまとめています📝 ↓ 🏨 素泊まりホテル(連泊) ・晩ご飯は持ち込み フェリー旅行の最大の魅力は、 車ごと乗れること🚗✨ 医療機器や医療物品など どうしても荷物が多くなる弥琴とのお出かけは やっぱり車移動がいちばんラク。 ✔ おむつ替え ✔ 好きなタイミングでゴロン ✔ 周りを気にせず医療的ケア 気持ちにも余裕が生まれます☺️ 奈良の自宅から 車ごとフェリーで九州へ。 到着したその日から 思いきり楽しめるのも嬉しいところ。 たくさん歩いて、 温泉に浸かって、 別府グルメも満喫して。 大満足の1日目でした✨ #医療的ケア児 #障がい児と旅行 #車椅子旅行 #別府旅行 #九州旅行2026/02/19に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/障がい児と旅行#障がい児と旅行https://www.instagram.com/explore/tags/車椅子旅行#車椅子旅行https://www.instagram.com/explore/tags/別府旅行#別府旅行https://www.instagram.com/explore/tags/九州旅行#九州旅行5.27%2,36128＼障がい児と行く旅行 〜家族風呂〜♨️／ 寝たきりの医療的ケア児・弥琴との旅行。 いくつかあるハードルのひとつが、お風呂問題。 ✔ 寝たきり ✔ 医療的ケアあり（特に気切吸引・酸素） ✔ 常時オムツ ✔ 小学生で体も大きい(もう赤ちゃんではない) この条件だと、大浴場や一般の温泉は難しい。 だからいつもは 弥琴は部屋のお風呂、 他の家族が順番に温泉へ行くスタイルでした。 でも今回の行き先は九州。 九州といえば温泉♨️ 「弥琴も一緒に温泉を楽しめたら…」 そう思ってたどり着いたのが、家族風呂という選択。 今回利用したのは、 大分県別府市にある、ひょうたん温泉。 選んだのは 室内タイプ・バリアフリー対応の 「土筆（TSUKUSH）」という家族風呂。 ※心疾患があるため、冬場の露天は避けて 気温差の少ない室内タイプを選びました🫀 【利用して感じたこと】 ✔ 事前に電話予約が必要 ✔ 身体障害者手帳の提示で割引あり （90分3,600円 → 2,400円／時間延長可、介護者1名無料） ✔ 踏み台・高めの椅子・敷きマットあり そして何より… ✔ 家族風呂までバリアフリー ✔ 車椅子のまま入室OK ✔ ゴロンとできる台(大きめの長椅子？)あり ✔ 貸切なので医療的ケアもしやすい ✔ 湯船の中に椅子があり、抱っこ入浴が楽 今の弥琴とは、何一つ不自由を感じない時間でした。 お風呂が大好きな弥琴は 温泉に入った瞬間からニコニコで☺️♨️ 身体の緊張もゆるんで、 その笑顔が宝物の思い出に。 障がいがあるからと、諦めることもある。 でも、 諦めなくてもいい方法があることもある。 今回の家族風呂は、 「一緒にできた」がまたひとつ増えた経験でした💎 様々な事情で 旅行や温泉を諦めたことのあるご家族さんへ。 我が家の体験が、 なにかひとつでも参考になりますように🫶🏻✨ #医療的ケア児 #障がい児と旅行 #家族風呂 #バリアフリー温泉 #頑張りっ子家族2026/02/17に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/障がい児と旅行#障がい児と旅行https://www.instagram.com/explore/tags/家族風呂#家族風呂https://www.instagram.com/explore/tags/バリアフリー温泉#バリアフリー温泉https://www.instagram.com/explore/tags/頑張りっ子家族#頑張りっ子家族4.45%1,99621＼障がい児と行くフェリー旅行🛳️／ 3年前、弥琴と一緒に はじめてのフェリー旅行を経験しました🌱 車椅子・医療的ケアがある弥琴にとっても、 介助する私たちにとっても、 フェリーは想像以上に快適で☺️ だから今回の九州旅行も、 迷わずフェリーを選びました♩ 「我が子と一緒に旅行に行きたいなぁ」 そう思っている頑張りっ子ご家族さんへ。 なにかひとつでも参考になりますように✨ そんな想いを込めて、詳細をシェアします🫶🏻 前回も今回も『名門大洋フェリー』🚢 ※フェリー会社によって身障者割引の有無等、異なります⚠️ 【事前にしておくこと】 ✔ 身体障害者割引を使う場合は電話予約のみ（ネット予約不可） ✔ 酸素ボンベがある場合は事前連絡が必要 →今回はポータブル電源、酸素濃縮機、ボンベ2本を船内へ持ち込み 【当日の流れ】 ✔ 駐車場入り口で「車椅子あり」と伝えると専用レーンへ ✔ 受付で身体障害者手帳を提示すると割引適用（費用は最後にまとめます👛） ✔ 身障者駐車場は入り口近く。人も少なく、ゆっくり乗り降り可能 【船内の様子】 ✔ バリアフリー ✔ 畳の和室あり（ゴロンとできる） ✔️コンセント完備 →医療機器の使用、充電も安心 ✔ 部屋はエアコンなしでもやや暑め(2月) → 熱がこもりやすい子は対策が必要かも ✔ 展望浴室あり → 弥琴は自宅で入浴してから乗船 ✔ 共用スペースに自販機・電子レンジ・お湯／冷水機あり ✔ 売店・レストランあり（時間帯によって混雑） ✔ デッキ以外は上着不要(デッキは強風🌬️) 【乗船時間】 大阪南港 17:00発 福岡新門司港 5:30着 → 到着1時間前に起床して準備しました⏰🙆🏻♀️ 【乗船費用（片道）】 合計 50,200円 ・大人（エコノミー）7,700円 ・大人（1st-J）15,070円 ・子ども（1st-J）7,540円 ・子ども（1st-J）身体障害者割引 3,770円 ・大人（1st-J）介護者割引 3,690円 ・車両1台 身体障害者割引 12,430円 ※幼児の場合は4人部屋(1st-J)に5人OK →3年前はこの形 ※今回は弥琴が小学生のため 4人部屋＋エコノミー1名分を追加（実際は未使用） …3年前の「やってみよう」があったから、 今回の「大丈夫」がありました☺️ 経験は、安心に変わる。 わが家の体験が、 誰かの一歩につながりますように🫶🏻✨ 質問があればコメントどうぞ☺️ #医療的ケア児 #障がい児育児 #バリアフリー旅行 #フェリー旅 #頑張りっ子ママ2026/02/16に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/障がい児育児#障がい児育児https://www.instagram.com/explore/tags/バリアフリー旅行#バリアフリー旅行https://www.instagram.com/explore/tags/フェリー旅#フェリー旅https://www.instagram.com/explore/tags/頑張りっ子ママ#頑張りっ子ママ7.39%3,32327…人生は、楽しむためにある♡ #娘 #医療的ケア児 我が子が障害をもって生まれてきたとき。 「なんで私なんだろう」 「なんで私の子なんだろう」 そんなふうに思って、絶望していたあの頃😌 でも今は… 「何をそんなに絶望していたんだろう？」 そう思うほど、当時の気持ちをうまく思い出せない。 それくらい、今は幸せ。 弥琴が生まれてきてくれた意味。 弥琴の母になれた意味。 絶望だと思っていた出来事が、 今では人生を豊かにしてくれる宝物に🫶🏻✨ そして今、思うこと。 あの出来事を 今こんなふうに受け止められているのは、 ただ単に「時間が解決した」だけではなく、 自分たちが行動してきた結果なんだと思う。 何もしなければ、 きっとあの頃のままだった。 出来事そのものは変えられなくても、 それをプラスにするか、マイナスにするかは 自分の選択と行動次第🫰🏻 それなら… せっかくなら、やっぱりプラスにしたい☺️ そんなことを改めて思った、2026年のスタート🐴✨2026/01/04に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/娘#娘https://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児5.15%2,30728一年前の年末年始は、病院で過ごした弥琴🏥 改めて、 家族で暮らせることは当たり前じゃない。 そんなことを強く感じながらスタートした2025年🐍 「当たり前じゃない幸せ」に気付けると、 ないものではなく、 あるものに目を向けられるようになる。 何気ない日々の中にも、 実は宝物の瞬間ってたくさんあって💎 …両手でも拾いきれないくらい🤲🏻✨ 両手いっぱいにその“宝物”を蓄えていれば、 辛くて涙が出たときも、 立ち止まって動けなくなったときも。 「マイナスだけを見るのか」 それとも 「プラスを得られるチャンスに変えるのか」 自分を奮い立たせる力になる☺️ 弥琴が生まれてきてくれたこと。 弥琴の母になれたこと。 それまでなら見逃してしまっていただろう 小さな幸せに気付けるようになり🔍 私の人生は、大きく変わりました。 そう思えるようになるまでには、 たくさんの時間もかかったけれど… 私にとって弥琴は、 つい忘れてしまいがちな “いちばん大切なこと”を思い出させてくれる存在。 今年も一年、 笑って、泣いて、 たくさん感情が動いた一年でした☺️ 「今が幸せ」だから。 全ての出来事は、 “この今に繋がるために必要だった” そう思えて、肯定できる。 そして「今が幸せ」と思えるのは、 まわりの方々のおかげです。 関わってくださった全ての方々へ。 ありがとうの気持ちでいっぱいです🍀 #ありがとう #2025年2025/12/31に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとうhttps://www.instagram.com/explore/tags/2025年#2025年5.25%2,34931今日は2学期終業式🏫❄️ 朝、支援学校の準備をしようと、 いつものように連絡帳とケアノートを開いてびっくり… そして、ほっこり📖☺️♡ そういえば今朝、長女が 👧🏻「みーちゃんの学校の連絡帳ってちょっと見てもいい？」と聞いてきて。 もちろんOKと答えたのだけど☺️ …いつの間に📝🥹 帰宅した長女にありがとうを伝えると 👧🏻「みーちゃん、自分で先生と看護師さんに ありがとう出来ると思うけど、一応！」だって🥰 #特別支援学校 #終業式 #先生ありがとう #看護師さんありがとう 去年、小学1年生の2学期終業式は、 RSウイルスで入院になり欠席。 クリスマスも年末年始もずっと入院生活だったから。。 こうして、元気でいてくれるただそれだけで もうハナマル💮💯☺️ …みんな、ハナマル👦🏻👧🏻🧒🏻✨2025/12/23に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/終業式#終業式https://www.instagram.com/explore/tags/先生ありがとう#先生ありがとうhttps://www.instagram.com/explore/tags/看護師さんありがとう#看護師さんありがとう6.54%2,91647アデノウイルスから復活🫶🏻✨ 一週間の引きこもり生活… 体の回復と共に、 家の中だけだとすぐに暇をしちゃうようになり🥹 …学校、放課後デイでの日々の有り難さを改めて😌🍀 思えば、 弥琴と家で過ごすこと、前はこれが当たり前だったけれど。 小学生になってからは 家よりも外で過ごす時間の方が多くなったから。 なんだか少し懐かしい気持ちも感じながらの日々でした☺️♡ …往診の先生にも、ばっちりOKいただいたので👍🏻 みこちゃん、明日からまた大好きな学校へ🏫✨ #特別支援学校 #小学2年生2025/09/16に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/小学2年生#小学2年生4.92%2,20128アデノウイルスで学校出席停止中🦠😢 痛いもしんどいも言わない(言えない)から、 顔色や様子、モニターの数値や いつもの体調との違いから推測しながら💭 弥琴のことに いろんなアンテナをピンピンに立てながら、 日常のことをする日々📡 そして、この看病生活中、 いつもとの1番の違いは外に出られないこと。 外に出られないと、家族以外の人に会えない。 家族以外の人と喋れない。 子育てをしていて、これってとても孤独を感じる瞬間。 私の経験上… 孤独を感じるとそこから負のループになって、 何もかもが上手くいかなくなり、 心もしんどくなっちゃう😢 障害児(医ケア児)の看病中は、 大袈裟ではなく、 本当に一歩も外に出られなくなるという 普通の育児とちょっと違うところもあり。 弥琴が体調不良で学校にもデイにも行けないから 今まさに私はそんな引きこもり生活中… でも☺️ こうしてInstagramをしたり、 SKIPCAFE(オンラインコミュニティ)の イベントzoomをしたり。 家から一歩も出られない毎日の中でも 人との " 繋がり " を感じることができるから孤独じゃない☺️ もし。 SNSやzoomでの繋がりがなかったら… 私、孤独でたまらなかったと思う。 引きこもり生活の日々、耐えられなかったと思う。 弥琴に対して、心から 「頑張ってくれてありがとう」って思えなかったと思う。 " 繋がり " を感じられること。 これ以上なく大切💎と、 弥琴が生まれてから事あるごとに感じる🥺✨ と同時に。 今も一人孤独に頑張っているママに届けたい。 「一人じゃないよ」って☺️ " 繋がり " が孤独から解放してくれるよって。 今、私は弥琴の体調不良で自宅引きこもり生活中だけど。 付き添い入院中や母子分離入院中、 在宅生活スタートしたばかり、 オペを控えていたり、オペ後だったり、 他にもいろいろ。 きっとみんな状況は様々。 全く同じ状況ではなくとも、 抱えている気持ちは共通するものがあると思うから…🫂 そんなママたちに。 「一人じゃないよ」が今日もここから届きますように🕊️♡ …みんなみんな、毎日お疲れ様です🫂🍀 私たちも、もうしばらく頑張ろう✊🏻🥰2025/09/11に公開- 指定なし5.08%2,26438〜大切なもの〜 お出かけの際、 医療的ケア児の娘といつも一緒の大切なもの👜🩺💚 一般的な子育てに必要なものは、 万が一忘れて出かけても出先でも割と簡単に手に入る。 なんとかなる☺️ 一方で、医療的ケア児の娘に必要なものは、 簡単には手に入らない。 なんとか…ならない😌 例えば、 「胃瘻接続チューブがない…」 そうなると、 娘は口から飲んだり食べたりが一切出来ないため、 飲まず食わずの状態になってしまう。 身体を保つ内服薬も入れられない。 それは命に関わることになるので、 たった一つ " 胃瘻接続チューブ " がないだけで 家に取りに帰らなきゃならない😌 …一般的に手に入るものでは代用できないものだらけの 娘の持ち物💪🏻✨ もちろん、忘れ物がないように準備はするけれど、 それでも忘れてしまったり、 出先で壊れてしまったりのトラブルを想定して💭 「これがあれば大丈夫！」をひとまとめにして、 いつもこのバッグと行動を共にする娘👜🩺💚 そんな娘の大切がぎゅっと詰まった バッグの中身をご紹介🎥🫶🏻✨ 娘の医療的ケアは、 ☑︎気管切開 ☑︎在宅酸素 ☑︎胃瘻 この3つ👍🏻 吸引器は充電を満タンにして家を出るけれど、 万が一充電がなくなってしまった時には充電出来るように コンセントもいつも持ち歩いて🔌 吸引器自体が故障等で使えなくなった時も 痰吸引できるように、手動吸引器もいつも持ち歩いて🤝🏻 こんな風に、 出先で何か起こっても対応出来るように いつもたくさんの " 安心 " をこのバッグに詰め込んで🫶🏻🥹 …このバッグがあるから、 娘とのお出かけを安心して楽しむことができる👜💚 そして。 たくさんの人にお世話になる娘だからこそ、 ケアして下さる方々に心地よく使っていただけるように。 いつもありがとうの感謝の気持ちを込めて 娘の持ち物はいつも綺麗に整えて…✨ 母親の私にできる、小さなこと💎 @skipclap #ありがとう #吸引器バッグ #CARErryBAG #医療的ケア児 #お出かけ 弥琴の持ち物で質問等ありましたら、 コメント欄にどうぞ🫶🏻🥰2025/08/31に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとうhttps://www.instagram.com/explore/tags/吸引器バッグ#吸引器バッグhttps://www.instagram.com/explore/tags/CARErryBAG#CARErryBAGhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/お出かけ#お出かけ2.54%1,10746「入院」という文字をチラッと感じながらの一週間。 いつもの酸素の量で、 いつものサチュレーションを保てるようになり🫀 栄養の注入も再開して、無事に回復🧒🏻🍀 ということで、 約束していた " 浴衣を着て花火 " をしてきたよ♩ …当たり前じゃない幸せを噛み締めながら☺️♡ #夏 #夏の思い出 #ありがとう2025/08/17に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/夏#夏https://www.instagram.com/explore/tags/夏の思い出#夏の思い出https://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう6.27%2,79746久しぶりの体調不良中🤒🩺 いつも通りの元気！な状態から、 「あれ？もしかして…」と嫌な予感がした時から みるみるうちに状態悪化⏳💦 嘔吐が止まらず、発熱中の弥琴🧒🏻💦🎌 1番に弥琴の対応をしながらも、頭の中はフル稼働💡 ☑︎訪看さん連絡、往診要請 ☑︎往診の先生に簡潔に状態を伝える ☑︎入院セット準備 ☑︎予定のキャンセル、変更の連絡 ・Ricoraさん納涼祭欠席 ・明日以降のReo.nさん欠席連絡 ・かかりつけ医連絡 →定期受診(薬、物品受け取り)に今日は私一人で行く旨を 伝える&他科は受診日変更 ・SKIPCAFEミニリアル会欠席 →欠席予定だったグルコン入れるから質問入れる ・家族に連絡 →お盆の集まり欠席&入院になればヘルプ要請 などなど💭 これ全部こなしながら、弥琴の対応👍🏻✨ ☑︎嘔吐 →体勢(誤嚥防止)、坐薬、着替え、洗濯 ☑︎発熱 →坐薬、アイスノンで身体冷やす ☑︎注入 →栄養ストップ、水分に切り替え、それでも吐く… OS-1を5mlずつこまめに ☑︎吸引 →気管、口、鼻、常に吸引 ☑︎酸素調整 →サチュレーションによって流量変更 ☑︎必要に応じてバギング ＋きょうだいのことや、いつもの家事🧺 …医ケア児の体調不良対応は、手も頭もとっても忙しい😂 在宅スタートした頃は、 このスピードについていけなくて。 不安で泣きながらケアしたことも多々😌 そこから、少しずつ経験を積み重ねて 焦らずに落ち着いてやるべきことを出来るようになり。 ただ、自己判断は危険だから 訪看さんや往診の先生には必ず手を貸していただいて🏠🍀 必要と判断されたらスムーズに入院に向かえるように 入院セットも準備万端にして👜✨ 少しでも時間が出来たら、ちゃんと自分の時間も確保して⏳(これがなかなか難しいけど、とても大事🫂) …出来る限りの対応をしながら、 弥琴が回復してくれるのをただただ待つ☺️♡ #夏休み #体調不良 #医療的ケア児 #在宅生活 #在宅看護 みこちゃん♡ 元気になったら、今年も浴衣を着て花火しようね🫶🏻🥹 …約束☝🏻✨2025/08/12に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/夏休み#夏休みhttps://www.instagram.com/explore/tags/体調不良#体調不良https://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/在宅生活#在宅生活https://www.instagram.com/explore/tags/在宅看護#在宅看護6.66%2,95267気が付けば、 たくさんの繋がりができていたこのアカウント🤝🏻🍀 …普通に生活していたら出会うことは少ないだろう 医療的ケア児や重度障害児と出会えてもらえて。 その家族、その暮らしに出会えてもらえて。 出会ってもらえたことで、 この子たちに必要な医療的ケアや 子供用車椅子などの存在を知ってもらえて。 その家族の気持ちやその暮らしの様子を知ってもらえて。 そしてこの、" 知ってもらえたこと " から 全てがはじまると思うから…🌱 そう思うと、SNSの力ってすごいな。と 最近改めて感じていて🌏♡ SNSという手段がなきゃ、 ただの専業主婦だった私がこんな風に 病児、障害児、医療的ケア児のことを 発信することは出来なかっただろうから📱😌 45000人をこえるこんなにもたくさんの方々… それもみなさん年齢も職種も何もかもが様々な方々と 出会うことなんてまず出来なかっただろうから😌 どのようなきっかけでこのアカウントに 辿り着いて下さったのかは分からないけれど👣♡ 弥琴の姿に目をとめていただけたこと、 そしてこうして繋がっていただけたこと、 とても嬉しいです🙏🏻🍀 これまでの弥琴の生きる姿、 お家での暮らしやお出かけの様子を見て下さった方々から 「イメージが変わった」 「考え方が変わった」 などのお言葉もたくさんいただけることもあり✉️🥹 自分たちが当たり前に暮らしているこの毎日が 医療的ケア児や在宅生活の良い印象に 繋がったことがとっても嬉しくて😭✨ 「もっと知りたい」 「もっと色々な人に知ってもらいたい」と。 当事者以外の方々も言ってくださる そのお気持ちが本当に嬉しくて😭✨ 私たち家族にとっては当たり前になったこの毎日も、 やっぱりまだまだ世の中的には 当たり前の暮らしではないと思うから😌 弥琴の毎日から、 知って頂けることが何か一つでも増えたら とてもとても嬉しく思います🔍✨ …弥琴との毎日は感じることがたくさんあって🎨 忘れたくないことがたくさんあって。 自分だけじゃ勿体ない、誰かに伝えたいと 思うことがたくさんあって🥹 そんな私の日記代わりの投稿に いつもお付き合い頂きありがとうございます📝✨ …今日も、 最後まで読んでいただきありがとうございました🙏🏻💓 #フォロワーさんに感謝 #出会いに感謝 #ありがとう2025/08/06に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/フォロワーさんに感謝#フォロワーさんに感謝https://www.instagram.com/explore/tags/出会いに感謝#出会いに感謝https://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう5.24%2,35915医療的ケアあり、寝たきりっ子の娘と行くキャンプ🏕 ☑︎気管切開をしていて痰の吸引が必須💡 →【吸引器】が必要。 ☑︎肺の機能が弱いから、24時間酸素療法が必須💡 →【酸素ボンベ、酸素濃縮機】が必要。 ☑︎お口から飲んだり食べたりが難しくて、 胃瘻からの水分、栄養の注入が必須💡 →【胃瘻注入セット】が必要。 ☑︎心臓の疾患やてんかんなど 朝晩の内服薬注入が必須💡 →【内服薬注入セット】が必要。 ☑︎酸素のチューブが外れていたり、体勢によっては 身体がしんどくなってしまうことも多々あって。 だけどそれを、言葉による "しんどい"で伝えられないから、 目で見える数値的な指標が必須💡 →【パルスオキシメーター】が必要。 ☑︎首すわり、腰すわりがないから 身体を支えること、ものが必須💡 →【子供用車椅子、マット】などが必要。 身体に熱がこもりやすいから、 その対策グッズなどなど、他にも色々。 …健常な私たちには何一つ必要ないものも。 弥琴にとってはなくてはならない必要不可欠なもので、 これらがなければ生きていけない🤝🏻✨ 弥琴が生まれる前から… 長男長女がまだ小さな頃から 家族みんなの楽しみだったキャンプ🏕✨ 病気、障害を抱えた家族(弥琴)が生まれたことで、 それまで当たり前に行けていたキャンプに 行けなくなって。 無事にお家での暮らしがスタートしたとはいえ 医療的ケアが必要な、 いつ体調を崩すかもわからない、 想像以上の色々なリスクのある現実を目の前にして。 一度は立ち止まって😌 そんな状態の家族が居るなら。 "もう、諦めよう" それとも。 "いやいや、行けるでしょ！" 夫婦揃って即答で " いやいや、行けるでしょ！" だった✊🏻✨ …諦める理由が見つからなかった☺️ 『いつかまた、家族揃ってキャンプに行くことが夢』 と言っていた夢が。 今は夢ではなくなって☺️ 「よし、行こう！」で行けるようになって♩ だけどやっぱり、 夢みたいに嬉しい気持ちになるのは 回を重ねても変わらない🍀 一度、出来なくなった時があったから、 何事もなくずっと出来ていたよりもきっと 嬉しい気持ちが大きいのだと思う🥰 弥琴は言葉は喋れないけれど。 もし、喋れていたら 「うれしい」「たのしい」を たくさんたくさん言ってくれていると思うなぁ☺️ 家族でキャンプ。 …いつまでこうしていけるかな？と思うと。 我が子たちの成長はちょっぴり寂しくも 感じてしまうけれど😌 「大きくなったなぁ✨」と。 行くたびに感じる我が子たちの成長は やっぱり嬉しくて☺️ 今しかない我が子たちとのこの時間を。 目一杯に噛み締め楽しみたいと 強く強く感じるよ🏕✨ #夏 #三重県 #キャンプ #ファミリーキャンプ \ 1泊2日の真夏キャンプ☀️ / 【1日目】 ・海釣り ・鬼ヶ城 ・御浜めぐり ・キャンプ場到着 【2日目】 ・川遊び ・キャンプ場出発 ・海釣り ・帰宅 …疲れをぐーーーんと上回る楽しさが キャンプにはあるから🏕️ あとに残るのは「楽しさ」だけ🫰🏻🥹✨2025/07/28に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/夏#夏https://www.instagram.com/explore/tags/三重県#三重県https://www.instagram.com/explore/tags/キャンプ#キャンプhttps://www.instagram.com/explore/tags/ファミリーキャンプ#ファミリーキャンプ1.01%4527弥琴の体重が何十キロにもなったら…💭 そう思うと、期限がある。 期限があると寂しく感じるかもしれないけど、 期限があるから、「今」やろう！って行動できる✨ 車椅子で進めないなら…背負えばいい♩ この選択をできる幸せにありがとう🍀 ☑︎弥琴が疲れてくると顔が右側に落ちてしまう ☑︎日よけをつける …次までの課題💪🏻✨ @pas21.jp #車椅子 #お出かけ #世界遺産 #鬼ヶ城 …やっぱり、想像するのと、実際に体験するのとでは全然違う🙂↔️ 頑張ってでも… 一緒に見たい景色がある👀 一緒に聴きたい音がある👂🏻 一緒に感じたい風がある🍃 「出来ない」理由を探すのは簡単。 だけど。 せっかくなら、 「出来る」理由を探したい🔍 …探し続けたい✨2025/07/28に公開世界遺産 鬼ヶ城 日本 三重県https://www.instagram.com/explore/tags/車椅子#車椅子https://www.instagram.com/explore/tags/お出かけ#お出かけhttps://www.instagram.com/explore/tags/世界遺産#世界遺産https://www.instagram.com/explore/tags/鬼ヶ城#鬼ヶ城2.58%1,15416手が動くことは嬉しいこと☺️ …だけじゃなくて。 弥琴の場合、 手は動くのだけど思うようには動かせなくて。 自分の髪の毛を掴んでしまって痛くてもその手を離せない。 離せないどころか、 何かを掴むとぎゅーっと強い力が入ってしまうから 髪の毛を束ごと何十本も抜いてしまうことも珍しくない😌 布団には抜けた髪の毛がいっぱいで、 束で抜けちゃっているからハゲちゃってて、 自分でしたことに痛くて泣いている弥琴を見ると切なくなる😢 他にも、 いくらこまめに爪切りをしていても 強い力でガリっと顔を引っ掻いてしまって 顔中傷だらけで血が出ていることもよくある🩹😌 酸素のチューブや気管カニューレを掴んでしまうと、 力を緩められないからそのまま抜いちゃう。 先日はついに、注入中に胃瘻チューブを掴んでしまって 私の手が間に合わずに胃瘻ボタンごとお腹からスポン… 弥琴の身体が動くことは嬉しい☺️ だけど、それによって弥琴本人が 痛い思いや苦しい思いをしてしまうなら、守りたい😌✨ 片時も目を離さないのは難しいから、 そんな時は " 側にいる誰か " の代わりに。 このミトンに守ってもらおう🧤♡ 弥琴が身につけるものは、やっぱりかわいいを選びたい🥰 @shop_cochon さんにお願いをして、 どんなお洋服の日にも合うシンプルなミトンを 作っていただきました🫶🏻🥹💓 …大切な弥琴だから、大切に守りたい🍀 #脳性麻痺 #頑張りっ子 #娘 @shop_cochon さんの「ミトン」🧤♡ エアコンの効いた室内で お手手冷え冷え🧊になっちゃう子にもオススメ✨ 内側はメッシュ生地で、 夏場でも熱こもりしにくいところも嬉しい☺️ お手手を優しさで包まれて… 今日もみこちゃんはニコニコ🌻 #ありがとう2025/07/24に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/脳性麻痺#脳性麻痺https://www.instagram.com/explore/tags/頑張りっ子#頑張りっ子https://www.instagram.com/explore/tags/娘#娘https://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう3.36%1,51013前歯が二つとも抜けて歯抜けちゃんになった弥琴🦷♡ なんだか見覚えあるなぁと思ったら… 歯が生える前の頃と似てる🥰 1歳の弥琴と、8歳の弥琴👶🏻🧒🏻📷 …お顔をくしゃくしゃにして笑う笑顔は変わらないね🫶🏻🥹🌻 #大きくなったね #成長 #変わらない #笑顔 合計で3本の歯が抜けたみこちゃん🧒🏻🦷 1本目はRicoraさんで💛 2本目は学校で🏫 そして3本目は今日Reo.nさんで🌈 「おめでとう♡」の言葉と共に お土産に抜けた歯が入っていました🦷🥰 #ありがとう2025/07/23に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/大きくなったね#大きくなったねhttps://www.instagram.com/explore/tags/成長#成長https://www.instagram.com/explore/tags/変わらない#変わらないhttps://www.instagram.com/explore/tags/笑顔#笑顔https://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう4.46%2,00518…そうだったら嬉しいな🫶🏻🥹💓 #いのちの理由 #家族 #兄姉 少しの時間なら酸素OFF出来るようになったから、 ケーキのろうそくに火をつけられるように🎂✨ 一つ一つの当たり前が成長の証🏅♡ #医療的ケア児 #在宅酸素 #お誕生日ケーキ2025/07/20に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/いのちの理由#いのちの理由https://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/兄姉#兄姉https://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/在宅酸素#在宅酸素https://www.instagram.com/explore/tags/お誕生日ケーキ#お誕生日ケーキ5.01%2,235341234...20>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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