コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし日本 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順 ×アカウント未登録では最新の動画100件のみ閲覧可能です。寝たきり、車椅子っ子の弥琴とのお出かけで 一番考えるのがおむつ替え。 そして、ゴロンと寝転べる場所。 成長して赤ちゃんではなくなり。 でも、おむつ替えは必要で。 身体の大きさ的に、 ベビーシートでは出来なくなりユニバーサルシート。 ユニバーサルシートは 必ずしも身障者用お手洗いにあるわけではなくて。 タイミングが難しいことも多々あり💦 …弥琴がトイレ(おむつ替え)に行く時は、 なかなかの大掛かり☺️ そして。 寝たきりだからお出かけ時は カーシートや車椅子に「座る」から。 ずっと「座る」姿勢では疲れるだけではなく、 身体にも負担で。 定期的にゴロンと寝転んで のびのび身体を休められる時間もとても大切☺️ …ならば、その両方を解決すべく💡 👨🏻「車のトランクにベッド作るわ！」と。 旦那さんが車にベッドを作ってくれた🛠️👏✨ 今回の旅行に間に合うように作ってくれて◎ 実際に使ってみて。 もう、本当に感動的な快適さ🥹✨ 介助する側の私たちもだけど。 きっと、介助される側の弥琴も快適さが ぐんとUPしたことと思う🥹✨ …そしてこのベッド🛏️😳✨ ベッド下が全て収納できるスペースになっていて🛠️👨🏻💯 2泊3日5人家族(うち1名は医療的ケアあり重心児)の 荷物がベッド下にスッキリ👏😁✨ 車のトランク… 左側にベッド、右側にスロープ収納、 そして真ん中スペースに 車椅子と背負子がおさまって… 最高の空間🚗🛠️👨🏻💓 #寝たきり #障害児 #お出かけ #旅行 #愛車 #diy2025/02/16に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/寝たきり#寝たきりhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児#障害児https://www.instagram.com/explore/tags/お出かけ#お出かけhttps://www.instagram.com/explore/tags/旅行#旅行https://www.instagram.com/explore/tags/愛車#愛車https://www.instagram.com/explore/tags/diy#diy7.48%3,35434弥琴がまだ小さかった頃。 私、弥琴から離れるのが怖くて。 …もし。 私がいないところで何かあったら…と思うと。 後悔してもしきれないと思って。 弥琴を誰かにお任せするなんて、、できない。 常に私が見てなきゃ心配。 そう思っていて😌… でも、今は。 特別支援学校の先生や看護師さん。 親の私たち以上に、 一つ一つの出来事を大切に扱って下さる 日頃の先生方のそうした全てが安心や信頼に繋がって☺️ 何一つ心配、不安のない学校生活🏫✨ とは言っても。 私がいくら大丈夫ですと言っても。 親の立場と、先生たち支援者側の立場では 責任の感じ方がやっぱり違うところもあると思う。 元気だから学校に行くのだけど。 元気だけど。 突然何か起こる可能性があるのがこの子たち。 人一倍に命を感じるこの子たちと。 何か起これば責任を感じる その可能性が人一倍高いこの子たちと。 その責任がある上で、 この子たちと一緒に過ごす日々を。 …選んでくれて、ありがとう✨ 心から、感謝の気持ちでいっぱいの日々！ " みんなちがってみんないい " これを当たり前に受け止めて頂けて。 一人一人の「できた」に目を向けてもらえる。 ありがたくて、嬉しくて、幸せな環境。 とっても素敵な先生方と出会えて。 親子共に、毎日が心から幸せです🏫✨ 「この学校の先生でいてくれてありがとう」 「みこちゃんの担任の先生になってくれてありがとう」 と。 入学してから、思わない日はない☺️♡ 毎日行く場所に「幸せ」がある幸せを。 ありがとう🏫🍀 #特別支援学校 #出会いに感謝 #幸せ #ありがとう はじめて歯が抜けた弥琴🦷 その弥琴を見て、 「この可愛さを見れるのは低学年の担任の特権☺️」と。 …先生たちの言葉や仕草の全てに。 いつも愛がいーっぱい🫶✨2025/01/29に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/出会いに感謝#出会いに感謝https://www.instagram.com/explore/tags/幸せ#幸せhttps://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう8.12%3,62952…出会えた奇跡にありがとう🧒🏻🐶♡ かわいい瞬間やクスッと笑える瞬間。 ふたりのやり取りを見ると、 いつも心がポカポカになる☺️ #優しい世界 #癒し #ありがとう2025/01/27に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/優しい世界#優しい世界https://www.instagram.com/explore/tags/癒し#癒しhttps://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう4.81%2,15622周りの赤ちゃんの泣き声や 医療機器のアラーム音にかき消されちゃうくらいに。 小さな小さな弥琴の声。 (はっきりと聞こえるのは別の赤ちゃんの声で。 時々、「ふにゃ」と聞こえるのが弥琴の声👶🏻) 当時は、まさか弥琴の声が聞こえなくなるなんて 思っていなかったから… これからいくらでも、 当たり前に聞けると思っていたから… 弥琴の声が残っているのはこの動画だけ。 私が弥琴の声を聞くことができる唯一の動画。 …これまでも。これからも。ずっと宝物🎥👶🏻🍀 #nicu卒業生 #宝物 この動画を撮った少し後ぐらいからかな。 気管軟化症などにより呼吸が出来ず。 気管切開をすることになり、気切っ子になった弥琴。 今、弥琴には声も言葉もないけれど… 寂しくないよ☺️♡ 人ってきっと、 失ったものを別の力でカバーできる そんな素敵な力を持っているんだね✨ 弥琴を見ていてそう思う☺️ #生きていてくれてありがとう2025/01/26に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/宝物#宝物https://www.instagram.com/explore/tags/生きていてくれてありがとう#生きていてくれてありがとう5.96%2,66832「道ですれ違う頑張りっ子を素直に応援したいなって 気持ちを持てるようになりました。」 …私たちにとって、 これ以上ない嬉しいメッセージ✉️✨ SNSに我が子を載せること。 賛否両論あるけれど。 弥琴との日々をここに残す意味はあると感じているから、ずっとずっと大切に残していて📷📝 このアカウントに目を留めて下さった、 実際にお会いしたこともない方に こんな風(✉️)に受け取って頂けたなら。 やっぱり意味はあると自信を持てる✨ 私たち頑張りっ子の親が何より嬉しく、 この先もずっとずっと望むことは。 今回メッセージを下さった方のような人が 一人でも多く、増えてくださること☺️ 直接的なお手伝いやお心遣いももちろん嬉しくありがたい✨ (嬉しくて私は一生忘れないです♡) だけど。 直接的ではなくても、こんな風(✉️)に。 心の中でこっそりでも想って頂けたら🎌 もう他に何もいらないくらいに嬉しい☺️ こんな風に想ってくださる方からの眼差しは きっと優しく温かく🍀 弥琴たち頑張りっ子は、 その優しさ温かさを素直に受け取る力を持っていて🫴✨ そして。 そんな我が子の嬉しいをまた私たち親は素直に感じる☺️ …だから。 その瞬間のそれだけで、もう十分♡ 車椅子に乗っていて大変だから。 医療機器をたくさん持っていて大変だから。 …大変だから優先してもらいたい。 …大変だから特別扱いしてもらいたい。 という気持ちは一切なくて。 ただただ。 当たり前にいる一人の人だと。 こんな子たちもいるんだと。 それがいい☺️ 例えば、車の乗り降りやエレベーターの乗り降りなど。 時には時間がかかってしまってお待たせしてしまうこともあるかもしれないけど。 それも、赤ちゃん連れの人やお年寄りの方や 怪我をされた方が歩くのがゆっくりなことと一緒だと。 そんな風に思って頂けたら嬉しい☺️ そして、出会う周りの方にそう想って頂きたいのなら。 まずはやっぱり自分たちから🙌✨ …日々のいろんなことに、人たちに。 感謝の気持ちを忘れずに🍀 「ありがとう」を大事にしたい。伝えたい。 頑張りっ子の弥琴たちに関わって下さる方々は、 本当に温かく。 頑張りっ子たちの世界は、 本当に優しい🌏 その優しい世界が。 まだ関わりのない方々へも。 頑張りっ子の存在を知らない方々へも。 一人でも多くの人へ。 少しずつでも、広がりますように✨ …大きな大きな。 これからもずっとの私の夢。 #頑張りっ子 #優しい世界 #出会ってくれてありがとう2025/01/22に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/頑張りっ子#頑張りっ子https://www.instagram.com/explore/tags/優しい世界#優しい世界https://www.instagram.com/explore/tags/出会ってくれてありがとう#出会ってくれてありがとう4.8%2,15620年齢も、住んでいる場所も違う。 これまで生きてきた世界も全然違って… だから。 TEPPEIくんと弥琴が生まれて来なければ、 リエさんと私が出会うことはなかったと思う☺️ TEPPEIくんも弥琴も。 「医療的ケアが必要な重症心身障害児」 …その、たった一つの共通点で私たちは繋がれた💛 TEPPEIくんは18歳。弥琴は7歳。 子ども達の年齢は違っても… たくさんの共通する経験。 「うんうん、わかる。」その一言って、 人と人を一気に近付けてくれる。 …辛い時期を乗り越えた同士の絆は強い🤝✨ オンラインコミュニティ【SKIP CAFE】のスタートで。 リエさんと一緒に過ごせる時間がたくさん増えて。 いろんな気持ちを共有出来ることが増えて。 …これまで以上に。 私にとってリエさんは、 「ありがとう」をいくら伝えても伝えきれない とっても大切で大好きな存在になり。 そんなリエさんと。 同じ想いで一緒に歩いていける日々を頂けて 私は毎日がとっても幸せです☺️ お互いがお互いに「ありがとう」をいつも想っている 私たち二人が真ん中にいるSKIPCAFE💛 …メンバーさんにもその輪が広がり🌏 もらった優しさが途切れることなく次へ次へと 繋がり続けているとっても素敵なコミュニティで✨ その環境に身を置くだけで、 自然と心が優しさで満たされるそんな居場所💛 …作りたかった世界をカタチにしちゃう リエさんはやっぱり最高に素敵👏 弥琴が生まれて。 障がい児の母になり。 だからこその今の日々。 強がりではなく☺️ 私、この日々を生きることが出来て本当に幸せ。 私、この世界で出会えた人が大切で大好きでたまらない。 もし、あの時に戻って選べたとしても。 私は迷いなく今と同じ道を選ぶ。 この人生を望んで生きたい。 そう言い切れるほどに。 この日々がない人生なんて、 リエさんと今こうして一緒に居られる日々がないなんて、 もう…考えられない☺️ @skipclap リエさん♡ お誕生日おめでとう🫶✨ 出会ってくれてありがとう。 私の世界を広げてくれてありがとう。 みんなを「繋いで」くれてありがとう💛 フランス語で「リエ」は「つなぐ」という意味🪄 なんて素敵でぴったりなお名前なんだろう👏💛 #お誕生日 #おめでとう #ありがとう #大好きだよ2025/01/12に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/お誕生日#お誕生日https://www.instagram.com/explore/tags/おめでとう#おめでとうhttps://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとうhttps://www.instagram.com/explore/tags/大好きだよ#大好きだよ4.94%2,21819久しぶりの学校一日DAY🏫 …ちょっとお疲れだったみたいで、 お風呂上がりの気切部ケアの途中で寝ちゃった🤭♡ #特別支援学校 #小学1年生 #気切っ子 手元に戻ってきてくれた「日常」の一つ一つが 大切で幸せでたまらない☺️♡ …頑張りっ子の弥琴の子育ては、 普通の子育てとは違う大変さもあるけど。 普通の子育てと同じように 「かわいいなぁ♡」「しあわせ〜♡」もたくさんある🫶 そして何より、 関わって下さる周りの方々の温かさが 私たちの日常に幸せをぐんとプラスしてくれる🍀🍀🍀 #ありがとう2025/01/09に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/小学1年生#小学1年生https://www.instagram.com/explore/tags/気切っ子#気切っ子https://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう5.39%2,41826弥琴、今日は3学期の始業式🏫✨ …一週間前は、 人工呼吸器管理で入院中の " あの " しんどそうな姿だったから。 「今」こうして、 元気に学校や放課後デイへ行ける日常に 辿り着けたことが本当に嬉しい🥺✨ 弥琴との日常がまたスタートできたこと。 そして、 弥琴の命が変わらずここにあることを。 弥琴とまた会えたことを。 涙を流して喜んでくれる人がいることが とても幸せで😢🍀 …この瞬間で全てが報われ。 そして私は、 身体全ての力が抜けるほどにホッとした😭✨ 「みこちゃんおかえり」「待ってたよー！」の その言葉を聞いた瞬間、 大好きな日常に戻れたんだと心から思えて。 張り詰めていたものがパッとなくなり、 本当にホッとした😭✨ (担任の先生が背中をさすさす👋🏻、ぎゅーっ🫂としてくれた瞬間、堪えていた涙が止まらなくなってしまいました🥺) RSウイルスにかかり2学期終業式の日をお休みして、 そのまま冬休みに入ってしまって。 …本当は終業式の日に 担任の先生たちに伝えたかったこと。。 「2024年、私と弥琴にとって1番幸せだったことは 先生たちに出会えたことです」 もう、2024年は終わっちゃったけど。。 ようやく今日、 先生の目を見て直接伝えることが出来ました☺️ #特別支援学校 #先生ありがとう #出会いに感謝 #1番の幸せ 当たり前になりつつあった日常は、 やっぱり当たり前ではなくて… 一瞬にしてその日常は簡単に消えてしまい。 もう、手元に戻らないかもしれないと頭をよぎって。 バタバタと過ぎていた日常が。 一つ一つの瞬間が どれほど幸せなことだったのかを 改めて気付かせてもらった今回の入院😌 きっとまた。 この日常が続くと、 バタバタと過ぎていってしまうと思うけど。 忘れることはない☺️ …そして。 私はやっぱりこの日常が たまらなく大好きなんだと。 手放したくないと。 改めて…改めて🤝✨ #生まれてきてくれてありがとう #生きててくれてありがとう2025/01/07に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/先生ありがとう#先生ありがとうhttps://www.instagram.com/explore/tags/出会いに感謝#出会いに感謝https://www.instagram.com/explore/tags/1番の幸せ#1番の幸せhttps://www.instagram.com/explore/tags/生まれてきてくれてありがとう#生まれてきてくれてありがとうhttps://www.instagram.com/explore/tags/生きててくれてありがとう#生きててくれてありがとう10.85%4,85167「生きようが死のうがどーーーでもいい」 「勝手に流れてくるこっちの身にもなってほしい 我が子がこうなったらと想像するとゾッとする」 … 確かに。 その人がどうなろうと関係ないかもしれない。 自分の身に起こらなければ何も分からないかもしれない。 だけど。 どんな命も。 誰かにとっては、 たまらなく大切な存在だったりすることを。 一人でも多くの人が忘れずにいられたらいいのになぁ☺️✨ …退院して、いつもの日常が手元に戻ってきて。 これまで以上に、 「今」この瞬間がある幸せを感じる時がたくさんな日々🍀 弥琴の母親になれたこと。 私はとても、とてもとても幸せです♡ #母は幸せです2025/01/06に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/母は幸せです#母は幸せです8.73%3,77917712月24日クリスマスイブの日から… 約10日間の入院生活を終えて。 今日、無事に退院🥺🙌✨ 本当に。たくさんたくさんのエールを ありがとうございました🙏❤️ #rsウイルス #入院 #退院 #ありがとう …入院に辿り着くまで、そして入院中も。 色々あり過ぎて。 たった10日間の出来事とは思えない とんでもなく長く感じた日々。 " RSウイルスは気切っ子がかかると大変！" とは聞いていたけれど。 想像以上で😭 一体いつがピークなの？と。 ピークが何回あるの？と。 それくらいにしんどい状況が続いた弥琴。 数年ぶりに人工呼吸器管理になり、 日に日に呼吸器設定が上がり、鎮静も必要になり。 …ここ数年は特に、 元気な弥琴が当たり前になりつつあったから。 久しぶりの、怖さ。 それと同時に。 これまでも、 こうして一つ一つ乗り越えてきたんだという、自信。 そのどちらもが本音の日々😌 …苦しさに必死に耐え続ける弥琴を見て。 改めて、 弥琴の生きる力の強さを感じて。 呼吸器離脱してからの回復のはやさに驚いて。 喋れない弥琴からの「大丈夫」に。 私の方が励まされちゃった☺️♡ 付き添い入院を代わってくれたり、 家のこと、きょうだいたちとの日々を過ごしてくれた 旦那さん。 入院へ向かう私たちを笑顔で見送ってくれた きょうだいたち。 (自分のことは自分で全て出来て、 家にいる時はごはん作りや掃除、洗濯も 役割分担してくれたみたい👏🥺✨) 私たち親二人共が家に居られない時に きょうだいたちを預かってくれた両実家のじぃじばぁば。 …家族みんなの協力にありがとう✨ 大切な時間を使って、 弥琴のために想いのこもったエールを送って下さった みなさんにありがとう✨ クリスマスも年末年始も そうしたこと一切関係なく働いて下さる 医療従事者のみなさんにありがとう✨ …そして。 いっぱいいっぱい。 本当にいっぱい頑張ってくれた弥琴にありがとう✨ 今こうして。 たくさんの「ありがとう」を感じながら。 お家に帰れた嬉しさを。 家族が揃えた幸せを。 噛み締めています😌✨ #幸せ2025/01/04に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/rsウイルス#rsウイルスhttps://www.instagram.com/explore/tags/入院#入院https://www.instagram.com/explore/tags/退院#退院https://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとうhttps://www.instagram.com/explore/tags/幸せ#幸せ14.05%6,085280今朝から、人工呼吸器離脱！ …10日ぶりの自力での呼吸にチャレンジ中✊✨ 酸素流量はまだ3Lと、たくさんだけど。 今のところ、 今日は一日、人工呼吸器無しで過ごせてる👏☺️ #rsウイルス #肺炎 #気切っ子 #入院 健常児の子育てでは経験することがほとんどない。 「今まで出来ていたことが出来なくなる」ということ。 …それがあるのが頑張りっ子の弥琴の子育て。 自分で呼吸が出来ていたのに、 出来なくなって気切っ子に。 口から食べることが出来ていたのに、 出来なくなって胃瘻っ子に。 ほんのちょっとのきっかけで、 状況がガラリと変わること。 …これまでにいろんな経験をしてきたからだと思う😌 2歳で人工呼吸器離脱し、 そこからずっと自力で呼吸できていた弥琴だから。 きっと大丈夫✨という気持ちと。 またいつ呼吸器と共に生きる日が来るかもしれないという覚悟の気持ち。 それは、 呼吸器と共に生きることが嫌だ。 呼吸器っ子に逆戻りしたくない。 という意味では決してなくて。 いつも。どの瞬間も。 出来る出来ない関係なく、 弥琴が一生懸命に頑張っていることを知っているから。 その頑張りそのものが嬉しい☺️ もちろん。 どんな状況でも、 弥琴のことを信じる気持ちでいつもいっぱい✨ だけどその一方で、 「今まで出来ていたことが出来なくなる」 その覚悟も実はいつも持っていて。 その時その時の " ありのまま " の弥琴が大好きだよ♡ そう全力で伝えたいから。 私はきっと、 そんな覚悟をいつもこっそりと持っているのかなと。 なんだかそんな気がしたよ☺️ #大好きだよ2025/01/02に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/rsウイルス#rsウイルスhttps://www.instagram.com/explore/tags/肺炎#肺炎https://www.instagram.com/explore/tags/気切っ子#気切っ子https://www.instagram.com/explore/tags/入院#入院https://www.instagram.com/explore/tags/大好きだよ#大好きだよ8.62%3,794111ワクワクしかなかったクリスマス〜年末年始。 まさか、こんなことになるなんて思ってなかったけれど。 …これも生きている証✨ 弥琴が生きてくれているからこそのこの日々🏥🍀 楽しい予定は全てなくなったけれど。 そんなのこれからまた予定を作ればいいだけ😁✨ いくらでも取り返しのつくこと◎ …いつもならあっという間に過ぎていく一週間だけど。 弥琴が体調を崩してからのこの一週間は とんでもなく長く感じて。 怖い瞬間、不安な瞬間がもちろんあったけど。 それでもやっぱりずっと信じてた☺️ 弥琴がまた笑ってくれる日がくるって✨ …弥琴がそう思わせてくれてた♡ 鎮静から目覚めてからの回復が著しく👏 入院時25以上あったCRPは8まで下がり。 注入はいつも通りに全量で出来ていて。 呼吸器の設定も日に日に下げられていて。 何より、、この笑顔✨ 「もう、大丈夫」と。 思わせてくれるこの笑顔が出てきた🌼 年越しは病院で迎えることになるけど。 いつか振り返った時に、そんなこともあったなぁ☺️と きっと懐かしく思えるね🌱 年末年始も関係なく働いて下さる医療従事者の方々と。 親が付き添い入院できるように協力してくれる家族。 そして、たくさんのエールを下さるみなさまに。 感謝しながら♡ まだもうしばらく続く入院生活、がんばろう✊✨ 2024年の最後の最後に。 「今」があることの奇跡を改めて感じて。 あっという間に過ぎていく日々を もっともっと大切にしようと。 小さな身体で、とても大きなことを教えてくれた弥琴に。 心からありがとう❤️ そして。 今年も一年、 このアカウントで弥琴の生きる日々を見守って下さった みなさまにも心からありがとう❤️ #2024 #ありがとう2024/12/31に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/2024#2024https://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう10.7%4,690160呼吸状態が少し落ち着き、鎮静終了！🥺✨ 目を覚ましたらすぐに見せなきゃ♡と思っていた 放課後デイの先生たちからのエール🎥📣 …もう、画面の中の先生たちを見た瞬間から 弥琴が嬉しそうで😢✨ 先生たちが歌ってくれる大好きな歌が始まるとニコニコで😢✨ 薬での鎮静状態で身体は眠っていたけれど。 きっと心は起きていて。 …エールは弥琴に届いていたね😭💓 @reo.n0901 さん🌈 @ricora.nara さん💛 心と心を繋ぐ歌で。 弥琴にエールをありがとう🤝🥺 …みこちゃんに笑顔が戻ったよ🫶🥹✨ 先生たちに「ありがとう」を伝えに 会いに行ける日を目指して。 まだまだ、まだまだがんばろう❤️ #rsウイルス #入院 #エール #ありがとう #笑顔 今はまだ呼吸器の設定はとても高く。 離脱までも時間もかかりそうで、 他にも色々あるけれど。。 きっと、大丈夫！☺️✨ この調子で。 ゆっくり、一つ一つ越えていけるはず✊ …弥琴へのたくさんたくさんのエール 本当にありがとうございます🙏🥺✉️❤️ 長期戦でも頑張れるパワーをみなさまから頂いています🤝✨2024/12/29に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/rsウイルス#rsウイルスhttps://www.instagram.com/explore/tags/入院#入院https://www.instagram.com/explore/tags/エール#エールhttps://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとうhttps://www.instagram.com/explore/tags/笑顔#笑顔13.34%5,739305多くの人にとって、 我が子が入院して「いのち」と真正面から向き合うことは非日常なはず。 でも。私たち、頑張りっ子の親にとっては 非日常ではなく、どちらかと言うと日常の一つ。 ピンと来ないかもだけど… 毎日元気に学校へ行って、週末は家族でお出かけをして。という誰もが思い浮かぶ日々も私たちにとっての日常で。 "ただの風邪"から、生死を彷徨うこと、 入院生活が続いて生活が一変すること、 苦しむ我が子の側で歯痒い思いをすること。 そうしたこともまた、 私たちにとっては非日常ではなく日常の一つ。 クリスマスや年末年始といったワクワクのイベントが一瞬にして、命と真正面から向き合う緊迫の日々になることも珍しくはない😌 多くの人にとって、経験することの方が少ないそういう場面に、私たちは常日頃から紙一重の日々で。 でも。だからといって感覚が麻痺することは決してなくて。むしろ増すぐらい。 (その先にどんなことが待っているかを知っているから😌) 何度経験しても。 身体の震えが止まらないくらいに怖い。 昨日まで笑っていた我が子に、 もう一生会えないかもと頭をよぎる瞬間。 言葉にならない不安な気持ち。 たくさんある。 「そんな状況なのにインスタのために撮り続ける親」 「こんな状況でもインスタに載せるなんて…」 …我が子が入院中の姿をSNSに載せると。 こうした言葉ももちろん届く✉️ でも。同じ立場の方々は分かると思う☺️ 私がインスタに載せている場面はごく一部でしかなくて。 本当の「そんな(こんな)状況」の時は " 両手両足身体の全てを使っても手が足りない " …スマホを手に持って動画に撮る余裕なんてない。 その手があるなら、迷いなく弥琴に使う🤝✨ 入院中は緊迫した状況には違いないけど。 その中でも落ち着いている瞬間しか とてもじゃないけどスマホを持つ余裕なんてない☺️ 私がスマホを持って動画を撮っている時。 それは、 「苦しむ我が子のかわいそうな姿」に悲しむ瞬間。ではなく。 「これまでもこうして強くなってきたね」と成長を感じる瞬間。 「たくさんの人に支えてもらって今がある」と関わって下さる人のお顔がパッと浮かぶ瞬間。 「当たり前じゃない幸せ」に改めて気付ける瞬間。 「今があるって奇跡なんだ」と心から思える瞬間。 …大切なことを教えてくれる 我が子の誇らしい" 成長の瞬間 " であって🎥🌱 ママたちが、 かわいい我が子の成長の瞬間を 嬉しい気持ちいっぱいでSNSに残しているのと同じ🎥🌱 だれかが、 嬉しい出来事の瞬間をSNSに残しているのと同じ🎥🌱 同じ立場でなければ、経験しなければ、 気持ちはきっと分からないし。 同じ立場でも、考え方や捉え方は人それぞれだからみんながみんなそうではないと思う☺️ 人の数だけ、いろんな意見があっていいと思う🎨 そもそも、SNSをするかしないかも。 見るか見ないかも…自由🙌✨ 私のこのインスタは 「重症心身障害児の末っ子(みこと🧒🏻)との暮らしアカウント🍀」 入院生活中も弥琴との暮らしの一部🏥✨ …日常の一つ☺️ 元気な毎日ばかりではなく、 こうした毎日もあって。 でも、だからこそ気付ける幸せがあって🔍✨ もちろん。 経験しなくて済むなら、その方が良くて。 子どもが生まれ、病気知らずで成長し、 病院に行くのは年に数えるほど。 予防接種の時くらいかな？ 入院なんてしたことない！と。 それが当たり前なこと。 …改めて日々感じている人は少ないと思うけど、 それ自体が幸せなこと🍀 そうした立場の方から見たら。 入院中の我が子の姿＝成長の瞬間 だなんて理解出来ないことかもしれない。 理解出来ないと心で思うことは自由で、 何を思うか何を感じるかそれも自由☺️ だけど。 だからといって、何を書いてもいい◎ 思ったことをなんでも書いていい◎ という意味では決してなくて。 (自分の顔、名前を伏せると特に人は 相手側にいる人の気持ちなど気にせず言葉を残せる。) それを、人の目に見える場所に表す時には。 受け取る側の心を想像しながら💭 そう出来たら、いいのになって☺️ …ただ、それは理想で。実際には色々届く✉️ 心無い言葉が届いた時。 もちろん良い気持ちはしないけど。 そういった様々な意見を持つ人もいるのが 私たちが今生きている世の中だから。 心無い言葉に胸がぎゅっとなることがあっても。 誰に何を言われても変わらない 誇らしい存在の「いのち」だから✨ ただただかわいい「我が子」だから🧒🏻♡ 様々な言葉が届くことを十分に心づもりした上で。 弥琴との暮らしをインスタに残しています📝🎥💛 目を見て直接言われたわけではない言葉に 毎回毎回傷つくくらいなら。 公開アカウントではやってない☺️ 私なりに覚悟を持ちながら、届いた言葉は上手く解釈して受け取らせてもらっています✉️🍀 そして。 たとえ心無い言葉が届いても。 そんなことへっちゃらだと思えるくらいの たくさんたくさんの温かいお言葉を いつも本当にありがとうございます❤️ …RSが手強すぎて😭 弥琴、再び高熱、呼吸状態の悪化により、鎮静をかけ。 今は身体を休めながら闘い中✊🥺2024/12/28に公開- 指定なし16.69%7,306258人工呼吸器とサチュレーションモニターの この大音量のアラームが病室に鳴り響いていたらしい一晩。 途中から記憶なく…いつの間にか寝ていた私。 夜間の吸引も看護師さんがして下さったみたいだけど、 それにも全く気付かず。 …自分でもびっくり😳💦 いつもなら、 アラームの最初の一音目でパッと目が覚めるけど。 弥琴からゴロっと痰の音がしたら一瞬で目が覚めるけど。 昨日の夜中は全く気付かなくて。 目が覚めた時にはもう朝で。 …それくらいに。 私自身も限界だったみたい。 でも。 たとえ限界を超えていたとしても 昨日まだ家だったらパッと目が覚めたと思う。 入院できたことで。 何かあっても看護師さんがいて下さるという安心感で。 きっと昨日は自分の睡眠を優先できたのだと思う🥺 数日ぶりに眠れて、色々とってもスッキリできて。 …入院させてもらえたことで、 弥琴だけでなく私も。 親子共に救われました🏥😢✨ 頑張りっ子のパパママたちは。 たぶん、寝ていてもどこか起きていて。 「何かあったら私が起きなきゃ！」って。 それが毎日。それがずっとずっとあって。 限界なんてとっくに超えている日もあって。 自分が限界なことにすら気付けない時もあって。 まさに、昨日の私。 自分では「疲れた」も「限界」も一切感じていなかったけど。 それはつもりだっただけで。身体は正直。 こうした無理を重ねてしまうと、 パタッと倒れてしまったりに繋がるんだってハッとした😌 …頑張りっ子のママたちパパたち。 みんなみんな、 頑張り過ぎなくらいに頑張ってるね😌 みなさま、毎日本当にお疲れ様です🤝✨ 私は昨日、 睡眠時間をしっかりもらえて、 ばっちり回復できたから✨ 長期戦と言われている今回の入院生活も まだまだいくらでも大丈夫✊😆 …睡眠ってやっぱり大事😢❤️ 弥琴はというと。。 血液検査の結果は昨日より良くなり。 お熱も下がって。嘔吐も治まり。 ただ、呼吸がやっぱりしんどくて、 サチュレーションがまだまだ不安定😢 でも。なんとなく、ピークは超えたような… (どうか超えていてほしい🙏🥺) 今日より明日はもう少し良くなってくれるような🍀 そんな気がする！ 今日も一日、ぐっと目をつむって きっといろんなことに耐えて、 たたかっている弥琴。 明日はお目目を開けた弥琴に会えるといいな✨ すぐにじゃなくてもいい。 ゆっくりでもいいから。 また…いつもの笑顔が見れますように🌈 #rsウイルス #入院 #付き添い入院 #医療従事者に感謝 #クリスマス 連日、弥琴へのたくさんの温かいエールを 本当にありがとうございます🙏🥺✨✨✨ いただいた全て。 私たちが今日を頑張る力になっています🤝😭❤️2024/12/25に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/rsウイルス#rsウイルスhttps://www.instagram.com/explore/tags/入院#入院https://www.instagram.com/explore/tags/付き添い入院#付き添い入院https://www.instagram.com/explore/tags/医療従事者に感謝#医療従事者に感謝https://www.instagram.com/explore/tags/クリスマス#クリスマス28.39%12,515347弥琴が釣りをしたいかというと、 それは分からない。 自分では釣り竿も持てないし、 楽しいかは分からない。 そもそも、「釣りってなに？」かもしれない。 …弥琴と一緒に出かけるには、 荷物が本当にたくさん必要で。 車から降りるたびに 車椅子への乗せ下ろし、 医療機器の載せ下ろし。 合間におむつ替えや医療的ケア。 段差や階段はそれ以上進めなかったり、 まわり道しなきゃだったり。 とにかく何をするにもたくさんの時間が必要で。 大変か、大変じゃないか、 と言われれば、もちろん大変の方になる☺️ 身軽に行動するなら、 弥琴と別行動する方が確かに身軽。 合間合間に医療的ケアがない方がもちろんラク。 荷物が少ない方がラク。 段差や階段を気にしなくていい方がラク。 それはそう。 ただ。 身軽＝楽しい。 ラク＝楽しい。 とは限らない🍀 時間かかるし大変だけど、「楽しい」こともある😁 …今はまだまだ小さいから。 できるのかもしれない。 この先、成長するにつれて 今できていることも難しくなるのかもしれない。 それはその時になってみてまた考えることにして☺️💭 今は、できるから。 いま「楽しい」って思える方を選びたい♩ 「寝たきり車椅子の娘」 「障害児」 である前に。 弥琴は 「わたしたちの娘」。 「わたしたちの家族」。 …昨日は家族で はじめての釣りに行ってきました🎣🎥✨ #車椅子 #障害児 #娘 #家族 #経験は宝 …兄ちゃん念願の釣り！😎✨ お父ちゃんが 「釣り行く人って、よくキャリーワゴンをコロコロ しながら行ってるし、車椅子でも行けるやろ！」と😁 超初心者でも楽しめそうな場所に連れて行ってくれて🙌✨ 自分では釣り竿を持てない弥琴だけど、 なんだかんだ楽しそうにしたり、 釣れない時は分かりやすく退屈そうにしたり(笑)🎥 海無し県民の我が家にとって、 海で過ごす一日はただそれだけで非日常で 「楽しい」ひとときでした⏳🍀 …経験は宝物👍✨2024/10/13に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/車椅子#車椅子https://www.instagram.com/explore/tags/障害児#障害児https://www.instagram.com/explore/tags/娘#娘https://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/経験は宝#経験は宝6.16%2,71477食べるは生きる。 生きるは食べる。 食べられない弥琴は… 鼻から胃までチューブを入れて食べて生きる。 #経管栄養 という医療の力で生きられることに、感謝。 #医療的ケア児 である弥琴の頑張りに、感謝。 …それはもちろん。もちろんなのだけど。 苦しくて泣いて暴れる弥琴を押さえつけて 鼻からチューブを入れる時間は、 本当に胸が苦しかった😭 実際に身体的に苦しいのは弥琴なのだけど。 親の私には違う苦しさがあった。 今は#胃ろう にしたから、 この鼻チューブ交換の時間はもうなくて。 …だけど、時々見返しているこの動画🎥 何度見ても、やっぱり胸がぎゅーっと苦しくなる。。 と、同時に。 生まれてから約4年間もの間。 この頑張りをよく続けてくれたと 誇らしくてたまらなくなる😌✨ この日々があったから。 この頑張りがあったから。 弥琴はずっと生きることが出来て、今も命がある。 一緒に居られる✨ だから、やっぱり。 この動画を見終わった時には、 「ありがとう」の気持ちでいっぱいになる☺️ 私たちの宝物の日々🎥✨ #命 #ありがとう 鼻チューブの子に出会った時はいつも、 弥琴とのこの日々がパッと浮かんで。 「今、たくさんたくさん頑張ってるんだろうなぁ」と。 その頑張りを勝手に想像しちゃって、胸がいっぱいになる🥺🍀 …今。 お鼻のチューブで頑張っている医ケア児の子たちの。 苦しくて泣いて暴れる我が子を押さえつけながら チューブ交換を頑張っているご家族さんたちの。 たくさんの頑張りに めいっぱいの拍手をおくりたい👏✨✨✨2024/10/11に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/経管栄養#経管栄養https://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/胃ろう#胃ろうhttps://www.instagram.com/explore/tags/命#命https://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう5.84%2,60442重心児の弥琴。 三きょいだいの末っ子だから、きっと余計に… いつまでもいつまでも赤ちゃんな感覚で☺️ だからつい。。 家で、みんな居る時にも その場でおむつ替えをしてしまっていた。 7歳の女の子。 障害児でなければ、一人でトイレに行く年齢。 それは分かっているのに、 つい、つい。 寝たきりでおむつだからって、 当たり前に大切なことに気付けていなかった😌 今年4月に特別支援学校に入学をして 付き添いをしていたはじめの頃。 何度かおむつ替えにも付き添っていて。 学校には男子トイレ、女子トイレがあり。 トイレ内は一部屋一部屋きちんと区切られていて。 まず、その光景に私はハッとして。 その時、 担任の先生が話して下さったプライバシーの大切さに また、ハッとして。 障害児だからって。 この子たちが何も言わないからって。 そんなことは関係ない。 一人の人として、守るべきプライバシーの大切さ。 日常だから。ついつい。わざわざ移動も大変だから。と、 弥琴のおむつ替えは 家では周りを気にせずしてしまっていたことが頭にパッと浮かんで。申し訳なくなって。反省して。 その日、家に帰ってから、きちんと弥琴に謝って。 その日以降、 おむつ替えと浣腸ケア、お風呂あがりのケアの時は 扉を閉めて弥琴と介助者一人だけの空間でするように。 …いつまでもいつまでも赤ちゃんみたいな感覚なのは きっとこの先も変わらない☺️ だけど、 その中でも大切にしなきゃならないこと 守らなきゃならないこと。 自分たち、家族だけでは、 日常だから、ついつい…になってしまいがちなこと。 おむつ替えだけに限らず、きっといっぱいあると思う。 気をつけているつもりでも、気付けていないこと きっといっぱいあると思う。 …だから。 大切なことを大切だと ハッと気付かせてくれて、教えてくれる 周りの方々の存在がとてもとてもありがたいです🍀 今日は弥琴の学校個人懇談で🏫 先生たちにこの「ありがとう」も伝えてきました☺️♡ #障害児 #障害児子育て #障害児育児 #障害児ママ #ありがとう 7歳の弥琴は首すわりがなくグラグラ。 私の中で「もう首はすわらないだろうなぁ」と。 悲観的になっているとかでは全然ないのだけど☺️ なんとなくそんな風に決めつけてしまっていた部分があって。 そしたら、先日、学校の先生が弥琴に 首がしっかりしたら出来ることがもっと増えるから、 ちょっとずつ頑張っていこう♩と。 弥琴のこれからにただただ希望を持ってくれている先生の言葉を聞いて、私はまたまたハッとした☺️ 「今、これ以上のこと」を望むこと、 いつの間にか忘れていたなぁ…ってハッとした✨2024/09/30に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児#障害児https://www.instagram.com/explore/tags/障害児子育て#障害児子育てhttps://www.instagram.com/explore/tags/障害児育児#障害児育児https://www.instagram.com/explore/tags/障害児ママ#障害児ママhttps://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう5.85%2,63119見ていてちょっと危なっかしい？🎥 …かもしれないけれど☺️ 基本的にはなんでもOK🙆🏻♀️🐶♡ 弥琴は寝たきりで、自分では動けないから。 いやだなぁ。と思っても、 手で払ったり、逃げたりできない。 だから、もし弥琴がそんな様子だったら代わりに とめに入るけれど☺️ …不思議なくらいに、 わんちゃんたちって分かってる🍀 生後4ヶ月子犬のエルちゃんは今、絶賛カミカミ期で🐶 (実家わんこになってまだ2週間🐣) 人の手も物も、とにかくカミカミ！ まだ加減が分からないから力強くカミカミ！…痛い😂💦 なのに、弥琴には絶対に強く噛んだりしなくて☺️ 人工鼻や酸素チューブ、胃ろうなどなど、 気になるものもでいっぱいなはずなのに、、 それはおもちゃにはしない☺️ 弥琴が言葉で伝えることはないのに、 なんで伝わっているんだろう？ なにが伝わっているんだろう？ …ちょっと不思議な、優しい世界🌏✨ #医療的ケア児 #優しい世界 #犬と子供 #キャバプー2024/09/28に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/優しい世界#優しい世界https://www.instagram.com/explore/tags/犬と子供#犬と子供https://www.instagram.com/explore/tags/キャバプー#キャバプー5.35%2,39826…今週も毎日学校に行けて🏫 学校帰りに放課後デイにも行けて💛🌈 元気な毎日、はなまるな一週間に 「おつかれさま」と「ありがとう」🧒🏻✨ #特別支援学校 #小学1年生 #睡眠障害 #睡眠 弥琴は毎日 眠前薬にロゼレムとベルソムラを。 寝入ってから、トリクロを。 胃ろうから注入して 睡眠リズムを保っています💊🌙 …この薬に辿り着くまでは。 寝かしつけに数時間。。 日付けが変わることもしばしばで。 親子共にクタクタな毎日だったなぁ…💭😌2024/09/27に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/小学1年生#小学1年生https://www.instagram.com/explore/tags/睡眠障害#睡眠障害https://www.instagram.com/explore/tags/睡眠#睡眠5.64%2,53321<前へ1234567...20>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 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