コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし日本 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順「スマートキー」ではなく「差し込む鍵」🗝️ 後部座席のドアは手動👋🏻 窓は" 手でくるくる〜 " エアコンは前にだけついていて🍃 車高は高くて乗るのによいしょ！ …などなど！ 福祉車両とは真逆ともいえるこの車が我が家の新しい車🎥✨ 昨日、無事に納車🤝🍀 これまで乗っていたセレナと比べると、 きっと不便なことが増えるとは思う☺️ でも、そんなことがなんてことなく感じちゃう程に。 とにかく「わくわく♩」を感じて😍 家族みんなの一目惚れで決めました😁❤️ お父ちゃんはこれから、 この車にたくさんの工夫をしていくみたいで…🛠️👨🏻 納車＝完成 ではなく、まだまだこれから！ …どんな車になっていくのか、 とっても楽しみ🙌😆✨ #医療的ケア児と暮らす #医療的ケア児 #車椅子 #家族 #愛車 車椅子マークは @cocoe_official さんのもの♿︎🖤 絶対にコレ！って決めてて、 新車につけるのをとっても楽しみにしてました😆✨ …オシャレ過ぎて、嬉しい🥹2024/09/24に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児と暮らす#医療的ケア児と暮らすhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/車椅子#車椅子https://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/愛車#愛車5.45%2,42545子供用車椅子(バギー)についている日よけって、 わ♡おしゃれ〜！とテンションの上がるものではなく😌 車椅子に乗っている弥琴を覆う形になるから 弥琴の視界がぐんと狭く、暗く。 でも。 車椅子に乗ると どうしても斜め上に目線がいく弥琴にとって、 ずっと眩しい状態って疲れちゃうもので😮💨 …想像してみたら分かる💭 眩しい時って 目の辺りにぎゅっと力が入ったままになって。 それがずっとって、疲れる😌 だから、日よけで眩しさを減らすことは大事🙆🏻♀️✨ だけど車椅子用の日よけをつけると、 車椅子を押す人からは足元が見えにくくなったりもあって。 いつもお出かけで外を歩く時には 車椅子用の日よけは使わずに。 車椅子を押す人と、車椅子の横で日傘をさす人という 二人がかり。 私一人の時は日傘を持ちながら車椅子は押せないから 弥琴に眩しさを我慢してもらったり🙏 …そんな日常のお悩みがまるっと解決できる @pas21.jp さんの「差し掛ける傘」✨ " 大切な人に差し掛けることができる優しい傘 " という @pas.hisakonomura さんの想いがとっても素敵☺️♡ 車椅子やベビーカーに取り付け可能なアタッチメント「KAGEホルダー」を利用すると、 この動画のように車椅子を押す人と乗る人が 一緒に傘に入ることが可能で◎ 晴雨兼用傘なので急な雨でも大丈夫◎ 8月、Makuakeでのクラファンで購入し、 先日のお出かけで早速使ってみて🎥✨ …大活躍でした👏❤️ この動画では弥琴の車椅子につけて使っているけれど。 日傘だけで使ったり、 海や川など外遊びの時は コットにつけて使ったりも出来そうで。 大活躍な場面がこれからたくさんありそうで楽しみ！✨ …ベージュのカラーも本当におしゃれで🥹 弥琴だけでなく、みんなで使いたい♩ @pas.hisakonomura さんの想いがいっぱい詰まっているこの傘で、またぐんと毎日の快適が増えそうです❤️ …諦めずに、作ってくれてありがとう✨ @pas21.jp @pas.hisakonomura #車椅子 #福祉用具 #おしゃれ #快適 #ありがとう 差し掛ける傘やピースマットcool 、 添い続ける服などについているタグに書かれている 「Ｎｏ.１３５」＝「野村 寿子」という意味だそうです🫶 「Ｎｏ.１３５」野村さんブランド、 どれもこれも日常をもっと快適にしてくれる 工夫や優しさがいっぱいで素敵☺️♡2024/09/23に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/車椅子#車椅子https://www.instagram.com/explore/tags/福祉用具#福祉用具https://www.instagram.com/explore/tags/おしゃれ#おしゃれhttps://www.instagram.com/explore/tags/快適#快適https://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう3.37%1,5218セレナ🚗でラストキャンプ！🏕️の予定を変更して、 ラストドライブ♩ 奈良県十津川村へ！✨ ガタガタ揺れて、みんなが怖がっていた谷瀬の吊り橋。 …弥琴は終始笑いが止まらないくらいに 楽しかったみたいでさすが😂❤️ 行ったことある方は知っていると思いますが、 とっても高くて、なかなかのスリル感🤣(色々な意味で。笑) その後も十津川村のいろんな場所を大満喫🎥✨ 車椅子で行けるところは車椅子で。 行けないところは抱っこで。 …ただ、それだけ🙆🏻♀️♡ #家族 #お出かけ #車椅子 #十津川村 #谷瀬の吊り橋 …おまけ♡笑 後ろで、旦那さんがお腹抱えて笑っていると思ったら、 こういうことだったのね(アスレチック現象)🎥😂2024/09/21に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/お出かけ#お出かけhttps://www.instagram.com/explore/tags/車椅子#車椅子https://www.instagram.com/explore/tags/十津川村#十津川村https://www.instagram.com/explore/tags/谷瀬の吊り橋#谷瀬の吊り橋5.27%2,35633…弥琴にまたひとり、 大切なともだち🐶が増えました♡ #はじめまして #よろしくね #キャバプー #ともだち 首すわり腰すわりがなくて寝たきりの弥琴。 一人では座れないけど。 車椅子から椅子部分を外してソファに置くと… みんなと一緒に座れるよ♩ @pas21.jp @pas.hisakonomura #人生を変える魔法の椅子 #みんなと一緒 #ありがとう2024/09/17に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/はじめまして#はじめましてhttps://www.instagram.com/explore/tags/よろしくね#よろしくねhttps://www.instagram.com/explore/tags/キャバプー#キャバプーhttps://www.instagram.com/explore/tags/ともだち#ともだちhttps://www.instagram.com/explore/tags/人生を変える魔法の椅子#人生を変える魔法の椅子https://www.instagram.com/explore/tags/みんなと一緒#みんなと一緒https://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう6.95%3,10443末っ子の弥琴を出産した時、 私28歳、旦那さん27歳。 まさか自分達が障害児の親になるなんて これっぽっちも想像していなくて。 「障害児の親になってしまった…」 " なりたくなかった " という そういう意味合いのその感情。 スタートはそうだったのだけど。 弥琴と一緒に生きる日々。 そこで出会えた人たちの温かさ素敵さに 感動が止まらなくて。。😌🌏✨ この世界を知れて、出会えて幸せだと。 強がりではなく、そう思う☺️ 「障害児の親になってしまった…」という 最初のマイナスな感情はどこへやら？☺️ 一緒に生きれば生きるほど。 この世界を支えて下さる方々に出会えば出会うほど。 「弥琴の親になれてよかった✨」 心からそう思う日々☺️ 今のこの日々を知らない人生の方がもう考えられない。 それくらいに。 この世界を支えて下さる人たちの存在が。 私たち親の感情を いつの間にかマイナスからプラスに🍀 @pas21.jp @pas.hisakonomura さんとの出会いで。 弥琴だけでなく、 私たち親の世界も広がって。。ワクワク💭✨ 大人になってから。 この先の未来がワクワクでたまらない！ そう感じられるって。 相当幸せだと思う😆✨ それも、夫婦揃って。って、なかなかないと思う☺️ だから。 弥琴の親になれたこと。 弥琴の親になれたからこその出会いに。 「ありがとう」の気持ちで本当にいっぱい！！ この世界を知れたことは、 弥琴の親になれたからこその特権だと🏅✨ そんな風に感じているから☺️ この特権の日々をめいっぱいに楽しみ生きたい🙌 …素敵な素敵な方々と一緒に❤️ @pas21.jp @pas.hisakonomura #優しい世界 #出会いに感謝 #ありがとう 車椅子、カーシート、学校用座位保持椅子に引き続き、 2代目家用座位保持椅子などなど…✨ @pas21.jp さんにお世話になります🫡🎥 完成ももちろん楽しみだけど、 そこに辿り着くまでの過程。 pasさんと一緒に過ごせるその時間そのものが 幸せであり楽しみです🍀2024/09/07に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/優しい世界#優しい世界https://www.instagram.com/explore/tags/出会いに感謝#出会いに感謝https://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう5.41%2,42825肺高血圧症の治療のため、 ２４時間在宅酸素療法で酸素に繋がっている弥琴。 外出時は酸素ボンベを持って出かけなきゃで。 長時間のお出かけになる時は５本以上を持って… 夏場は、 高温になる車内に置いておくことも出来ないから 重たいたくさんの酸素ボンベと行動を共に🤝💦 毎日外に出るから使うボンベ数が本当に多くて、 業者さんに配達して頂く頻度もすごく多くて🙏💦 それでも、必要だから☺️とずっと思っていたところ、 教えてもらって存在を知った 外出用の酸素濃縮機💡 フィリップスさんの【シンプリーゴー】🎥✨ 早速、業者さんに問い合わせてみると📞 ・車のシガーソケットで稼働可能 ・コンセント🔌で稼働可能 ・バッテリーでの稼働時間は約1.5時間(流量1Lの場合) ・最大流量は２L とのこと✨ 弥琴の条件にばっちりなので、 先日の受診で主治医に許可を頂き👨🏻⚕️ …すぐに業者さんが届けて下さいました♩ 早速、今日の長距離お出かけに使ってみて、、 感動👏🥹✨ 車内での酸素ボンベ交換の心配もなく◎ 外出時のボンベ数はぐんと減って◎ 外出先でもコンセントがあれば使えて◎ 呼吸器サイズでとってもコンパクト◎ (バギー荷台に載ります！) …色々と必要なものがある弥琴との暮らしの中で。 また一つ、見つかった快適。 在宅生活って、 ２４時間３６５日。 ずっとのことだから。 こうやって、快適が見つかるたびに とってもとっても嬉しくなる🔍🍀 #医療的ケア児と暮らす #在宅酸素 #肺高血圧症 弥琴のお出かけアイテム🧒🏻♡ ・カーシート、車椅子/ @pas21.jp ・吸引器バッグCARErryBAG/ @skipclap ・サチュレーションモニターケース/ @sourireasousourire2024/09/06に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児と暮らす#医療的ケア児と暮らすhttps://www.instagram.com/explore/tags/在宅酸素#在宅酸素https://www.instagram.com/explore/tags/肺高血圧症#肺高血圧症3.41%1,53112見慣れない医療機器。 慣れない医療行為。 正直、ハテナでいっぱいだった弥琴との暮らしだけど…🏠💭 今では日常になっていて☺️ 見慣れなかった医療機器は、家にあって当たり前。 医療行為と言えばそうだけど、 気持ち的にはそんなに堅苦しくはない 日常のごくごく一部。 ふと、改めて家中見渡すと弥琴のものでいっぱいで。 本当にいっぱいで。。 その当たり前の光景が なんだか愛おしくてたまらなくなって。。 カメラを引っ張り出してきて 家中あちこちパシャリ📷♡ …今日も一緒に暮らせること。 当たり前のようで当たり前じゃないこの日々に 改めてありがとう☺️♡ 弥琴が体調を崩すと日常って一気に変わるから。 その分、 「…そうだ、そうだった☺️」って、 当たり前じゃないんだって。 もう一度気付けるきっかけをいつももらってる気がする🍀 #医療的ケア児と暮らす #賃貸暮らし #5人家族2024/09/03に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児と暮らす#医療的ケア児と暮らすhttps://www.instagram.com/explore/tags/賃貸暮らし#賃貸暮らしhttps://www.instagram.com/explore/tags/5人家族#5人家族0.88%3972当たり前だけど… 小学1年生の弥琴との夏はもう二度とない🎐 「今」出来ること、「今」やりたいこと、 「今」やってみたいこと。 たくさんたくさんあり過ぎて☺️ 山に登って、海で泳いで、川でちゃぷちゃぷ。 他にもいろいろ。 盛りだくさんな夏の思い出が出来た今年の夏🎥✨ これだけたくさんの経験をしても 一度も体調を崩すことなく本当に元気♩ …痛々しい姿で苦しかった頑張り続けたあの夏。 あの夏の日々があったから。 「今」に辿り着けて、この日々がある👣✨ 全部全部が繋がっている。。 また一つ。 今年も夏の日々を積み重ねることが出来て。 明日へと繋がる日々を過ごせたこと。 本当にありがとう♡ …夏休み初日に7歳になった弥琴と。 駆け抜けた今年の夏の日々、最高に楽しかったなぁ☺️♡ #特別支援学校 #小学1年生 #はじめての #夏休み #なつやすみ #思い出 #ありがとう2024/08/25に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/小学1年生#小学1年生https://www.instagram.com/explore/tags/はじめての#はじめてのhttps://www.instagram.com/explore/tags/夏休み#夏休みhttps://www.instagram.com/explore/tags/なつやすみ#なつやすみhttps://www.instagram.com/explore/tags/思い出#思い出https://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう5.38%2,40435「なんで私が？」「なんで私の子が？」 「こんなはずじゃなかった。」 ここからのスタート。 でも今は、 強がりではなく心から。 この日々が大好きで。 この日々に出会えてよかった。と思う☺️ 弥琴の母になりまだ７年だけど。 この世界を知れた私の人生は幸せだと 胸を張って言える✨ それくらいに濃く詰まった毎日を生きている🌏 さまざまな出来事の結果的に 「障がい児」「医療的ケア児」という状態は同じでも、 そこに至るまでの経緯は十人十色。 弥琴のように先天性の病気、障害があり、 それが生まれてから分かる場合。 お腹の中で何かしらの病気、障害が分かる場合。 元気に生まれてすくすく育ってある日突然発症する場合。 先天性ではなく後天性で結果的に障がい児になる場合。 みんないろいろ、いろいろ。 …いろいろなのに。 どこで、「いのち」の線引きを出来るのだろう？ 誰がそれを決めることが出来るのだろう？ 生まれてきた「いのち」に間違いも正解もなくて。 今生きている「いのち」に間違いも正解もなくて。 みんなちがって。 みんなみんないい「いのち」。 …そうであってほしい。 一見すると、 障がい児に対する厳しい言葉たち。 だけど、 「いのち」を考えるきっかけになっているのもまた確か。 「いのち」を考えるきっかけを人に与えるなんて、 なかなか出来ることじゃない☺️ ほら、もうすごい。 大人でも真似できない。 いのちの理由がここにある◎ こんな風に、数え出したらキリがないくらいに。 誇らしく立派な。 いのちの理由がたくさんあるね🍀🍀🍀 #生まれてきてくれてありがとう #みんなちがってみんないい #いのち2024/08/13に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/生まれてきてくれてありがとう#生まれてきてくれてありがとうhttps://www.instagram.com/explore/tags/みんなちがってみんないい#みんなちがってみんないいhttps://www.instagram.com/explore/tags/いのち#いのち6.11%2,73731@tamahiyo_online さんが 私たちのことを記事にして下さいました✍️ (Yahooニュースにも掲載されています📝) ✳︎プロフィール欄に記事URLを載せているので そこから飛んで見て頂けると嬉しいです♡ 昔だったら助からなかった命が 医療の進歩により助かる様になって 障がい児(医療的ケア児)が増えていることに対して。 「一生の事を考えたら生かす命は正解だったのかな？」 「倫理の問題とは言え、本人も含めて家族の生活を考えると何でもかんでも救うのは…」 「ずっと寝たままで自力で呼吸できなくて生きている意味はあるの？親の自己満足だけなんじゃないか？」 「親のエゴで生かされる方の子供の気持ちは…」 など、もっともっといろんな言葉。 自分の顔、名前を伏せると特に人は 相手側にいる人の気持ちなど気にせず言葉を残せる。 実際に自分がその立場に、 当事者になってみないと本当のところは分からない。 私自身がそうだったから、それはそうと思う。 心で思うことは自由で、何を思うか いろんな意見があってそれは当たり前と思う☺️ 弥琴の姿を見て届くかもしれない障がい児に対する厳しい言葉。 大切でたまらない弥琴に対しての心無い言葉を目にした時。 もちろん良い気持ちはしないけど。 そういった様々な意見を持つ人もいるのが 私たちが今生きている世の中だから。 厳しい言葉に胸がぎゅっとなってもそれをこえてでも。 知ってもらいたい存在の「いのち」だから。 様々な意見が届くことを十分に心づもりした上で。 今回、取材をお受けすることにしました🤝 そもそも、 目を見て直接言われたわけではないネット上の言葉に傷つくくらいなら。 このInstagramも公開ではやってない☺️ 知ってもらいたいって、それくらいの覚悟がなきゃ😁 なので。どの言葉も、 私なりに上手く解釈して受け取らせてもらっています🍀 …弥琴の命も。 今の時代の医療の力があったからこそ助かった命。 確かにそうだけど、 それだけじゃないと弥琴を見ていて私は思った。 「(死を)覚悟をしてください」 そう言われている状況でも懸命に生きようとする人(我が子)の姿を目の前にして。 その人の命を諦める選択を親自らするなんて…(ここで諦めたくないと思うのは親のエゴ？…) 少なくとも私は、 ただただ助かってほしいと。 ただただ命を繋いでほしいと。 その想いだけでいっぱいだった。 医療従事者の方々も懸命に生きようとする 患者を目の前にして、きっと同じ。 弥琴に関わって下さった医療従事者の方々はそうだった。 それが仕事だから。はもちろんだけど。 それだけじゃなかった。 私には、医療従事者の方々の姿はそんな風に見えて、それが嬉しかった。 全力で医療が助けてくれて。 全力で医療従事者の方々が繋いでくれて。 全力で我が子が生きてくれて。 親はただただ願って。 そうして繋がった命に。 障がいが残るかどうか、どの程度の障がいなのか、寝たきりになるかどうか、 医療的ケアが必要になるかどうか、 それはその時には分からなくて。 というより、そんなことに頭が回らないくらいに。 先のことまで考えることが出来ないくらいに。 目の前の命にいっぱいいっぱい。 弥琴の場合はそうだった。 そして結果として。 弥琴の場合は寝たきりで医療的ケアも必要な障がい児になった。 「障がい児」という結果だけを見て。 治らないのに延命治療をする必要があるのか等、言うのはとっても簡単！ 実際にはそこに行き着くまでに、一人一人それぞれの家族ごとにストーリーがあって。 泣いて。歯を食いしばって。目を背けたくなる時だってある。 それでも時間はみんな平等に進んで待ってはくれない。 そうして、みんな今にたどり着いている。 「障がい児」の我が子との今がある。 それは決して他人事ではなく。 明日は我が身かもしれない。 健康な子(人)が突然、障がい児(者)になるかもしれない。 自分にとって大切な人がもしそうなった時、 同じようにその「いのち」に疑問を持つのだろうか？ …心で思うことは自由で、何を思うか、 いろんな意見があっていいと思う☺️ だけど、それを表す時には。 人の目に触れる場所に残す時には。 受け取る側の人たち心をちょっと想像しながら。 そう出来たら、いいのになって思う🍀 弥琴のこと、何も言われたくないなら。 SNSに載せなければいいだけ☺️ でも…私、知っちゃったから🌏 弥琴と生きる世界にあるたくさんの温かさを。 この世界の素敵さを伝えずにはいられない☺️ 関わって下さる方々への感謝の気持ちを込めながら。 弥琴と生きる世界をめいっぱいに伝えたい。 知らないが故の厳しい言葉があったとしても、なんてことなく受け取れる☺️ それが出来ちゃうほどの力を私は周りの方々から頂いている🤝 「一人じゃないよ」ってもらった優しさ。 当事者になること、決して他人事ではなく 明日は我が身かもしれないからこそ、 いつだれがその立場になっても。 「一人じゃないよ」って、誰もが感じられる 世の中にもっともっとなってほしい☺️ そんな大きな夢を見ながら…🌏 弥琴と生きる毎日にある一つ一つを大切に感じながら、私たちなりに伝えていきたい◎2024/08/12に公開- 指定なし10.92%4,88070生まれてから約１年間NICUに入院していた弥琴🏥 NICUを退院した次の年から 毎年経験している川遊び♡ …今年で６年目✨ #みこちゃんと川 (↑ここに毎年の記録があります📷) 川の水の冷たさは、 何度経験してもやっぱり苦手みたい🤭♡ 容赦ない兄姉に 水鉄砲で狙われて激おこでした🔫🧒🏻笑 川の水の冷たさは苦手みたいだけど。 川の流れる音。 山の緑に空の青。 鳥の声や虫の鳴き声。 …自然に囲まれて過ごす時間は とっても落ち着くみたいでニコニコ穏やか🎥🍃 整備されていない自然そのままの川への道は 車椅子もキャリーワゴンも進めない場所。 ボンベを背負って弥琴を抱っこする人。 荷物を持つ人。 みんなで手分けして🤝 足を滑らせないように 木の根っこを階段代わりに使いながら 川辺に降りて… バリアフリーとは真逆の場所で。 時間がかかって、ちょっと大変でも、 それでも弥琴も一緒に来たい◎ …弥琴は全身でどんなことを感じただろう？ ７歳の夏の一日の記憶。 どんな形でもいい、 弥琴の中にも刻み込まれていたら嬉しいな♩ #nicu卒業生 #7歳 #夏の思い出 #ありがとう2024/08/11に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/みこちゃんと川#みこちゃんと川https://www.instagram.com/explore/tags/nicu卒業生#nicu卒業生https://www.instagram.com/explore/tags/7歳#7歳https://www.instagram.com/explore/tags/夏の思い出#夏の思い出https://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう9.06%4,06439７歳の弥琴は寝たきりの重症心身障がい児🧒🏻 せめて首だけでもすわっていたら！ せめて気切だけでもなかったら！ せめて筋緊張の反り返りだけでもなかったら！ …どれだけラクだろう？🏖️ と思う瞬間はもちろんあるのだけど。 思ったところで 弥琴の身体が何か変わるわけではないのだから☺️ どうやったら「できる」かな〜？と、 まずはなんでもやってみる🙌😆 やってみて、 弥琴のニコニコOKが出たら無事に採用👏💮 …ダメだったら、 その時はその時でまた考えたらいいだけ😁 何かをする時はいつもそう思ってる🍀 失敗する時だってもちろんある😎 弥琴も一緒に楽しめるように 自分たちなりにあちこちに工夫をしている 海水浴での一日🏖️ 肺高血圧症の弥琴、 海に入る時以外は酸素ボンベに繋がって過ごせる 居場所作りをしたり◎ 気切っ子に絶対に必要な痰吸引は いつも通りに出来るように準備したり◎ 胃瘻からの注入をこまめにしたり◎ 海水浴後にはテント内に即席お風呂を作って 身体についた海水を洗い流すお風呂タイムをしたり◎ お風呂後にはいつもと同じように 気切部、胃瘻部のケアをしたり◎ そして何より一番は、 3人の我が子たちが海水浴を安全に楽しめるように、 父母どちらかが必ず我が子たち👦🏻👧🏻🧒🏻の側に 居られるようにして👀 …朝から夕方まで目一杯に 家族みんなで海水浴を楽しめて大満足🛟🤿✨ 医療的ケアが必要な寝たきりっ子の我が子が居ると、 何をするにも正直なところ簡単ではない☺️ 出来ない理由を考える方が簡単で。 やらない方が簡単。 だけど。。 ほんのちょっとの工夫で、 「できる」ことってたくさんあるんだって これまでの弥琴との日々で分かったから♩ それに、 簡単には出来ないからこそ。 当たり前には出来ないからこそ。 一つ一つの出来たが特別に感じられて、 当たり前に出来るよりも何倍もの嬉しさが 含まれている気がして☺️ 弥琴が寝たきりの気切っ子になると分かった時。 気切部から水が入ると命に関わると知った時。 弥琴と一緒に海水浴を楽しめる日が来るなんて 想像も出来なくて。 でも、こうして楽しめている今がある🏖️✨ だからこれからも、 「できない」よりも「できる」を見つけていきたいな🔍✨ …親も子も一度きりのこの人生、 せっかく一緒に生きられる今があるのだから。 楽しまなきゃもったいない🙌❤️ #特別支援学校 #小学1年生 #夏休み #思い出2024/08/10に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/小学1年生#小学1年生https://www.instagram.com/explore/tags/夏休み#夏休みhttps://www.instagram.com/explore/tags/思い出#思い出4.35%1,95814ニコニコ海水浴からの…🧒🏻💤♡ #頑張りっ子 #夏の思い出2024/08/09に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/頑張りっ子#頑張りっ子https://www.instagram.com/explore/tags/夏の思い出#夏の思い出4.85%2,17621砂浜だけでなく芝生のある海水浴場🎥🏖️✨ …寝たきりっ子車椅子の弥琴といく海では、 キャンプで使っているタープやコットが大活躍🏕️ コットに【ピースマットcool 】がぴったりフィット♩ 電源不要！バッテリー稼働の @pas21.jp ピースマットcool はアウトドアに最適👍 外のカバーだけでなく、 中のマットも全て丸洗いできるから◎ 砂だらけになる海でも気にせず使えてとっても嬉しい☺️ 濡れたまま、砂のついたままでも ゴロン出来る場所を用意しておくと、 海に入ったり、休憩したりがスムーズに出来て とっても便利🎥♡ 「座って立って歩いて」が出来る子なら ここまでの準備はいらないかもしれないけど。 この準備をしたら、弥琴も一緒に海に行ける！ それなら、喜んで準備するよ😁✨ #医療的ケア児と暮らす #家族 #夏休み #海 #海水浴 #車椅子 #寝たきり #重症心身障がい児 #特別支援学校 #小学1年生2024/08/09に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児と暮らす#医療的ケア児と暮らすhttps://www.instagram.com/explore/tags/家族#家族https://www.instagram.com/explore/tags/夏休み#夏休みhttps://www.instagram.com/explore/tags/海#海https://www.instagram.com/explore/tags/海水浴#海水浴https://www.instagram.com/explore/tags/車椅子#車椅子https://www.instagram.com/explore/tags/寝たきり#寝たきりhttps://www.instagram.com/explore/tags/重症心身障がい児#重症心身障がい児https://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/小学1年生#小学1年生3.18%1,43011「毎年恒例！」 と言えるようになった海水浴🏖️✨ …今年もみんなで来れた大好きな場所♡ ちょっとびっくりしちゃうくらいに、 弥琴が浮き輪に乗るのが上手になってて👏✨🎥 首すわりなくてグラグラだから、 頭は支えてあげなきゃだけど。 そこさえ支えてあげたら 身体の力も上手に抜いて、反らずに。 何より、とっても楽しそう🥹❤️ 朝7時から海に入ってるけど、、 まだまだ遊ぶぞ〜🙌✨ #医療的ケア児と暮らす #夏休み #毎年恒例 #海 #海水浴 #笑顔2024/08/08に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児と暮らす#医療的ケア児と暮らすhttps://www.instagram.com/explore/tags/夏休み#夏休みhttps://www.instagram.com/explore/tags/毎年恒例#毎年恒例https://www.instagram.com/explore/tags/海#海https://www.instagram.com/explore/tags/海水浴#海水浴https://www.instagram.com/explore/tags/笑顔#笑顔6.34%2,814581泊2日真夏の岐阜旅行🌻 我が家の住む奈良県と比べると、涼しい気もしたけれど。 それでもやっぱり暑かった！☀️ 寝たきりの弥琴は体温調節がとっても苦手！ すぐに身体に熱がこもってしまうから… 色々と対策🫡✨ 車椅子の背中のファン。 弥琴にも小さな扇風機を持たせて。 日傘を使って出来るだけ日陰を作って。 こまめな水分補給。 ごはんもしっかり。 サチュレーションモニターで身体の状態チェックも忘れずに。 1日目は、 ・ガッタンゴー ・新穂高ロープウェイ ・足湯 ・お祭り に行きました◎ …2日目は飛騨高山を歩いて散策♩ 歩いていると、 「風鈴まつり」の貼り紙を見つけて🎐 弥琴は風鈴が大好きだから、見に行くことに🎥✨ (反応は動画の通り🫰🏻♡) 朝市も賑わっていて、美味しい朝ごはんを食べたり🍙 素敵な街並みでの食べ歩きをしたり👣 まるっと2日間、岐阜を満喫😆❤️ 全員一致で、 「また行きたい！」場所になりました🫶✨ #夏休み #旅行 #岐阜県 #飛騨高山 #飛騨高山食べ歩き #車椅子 #子供用車椅子 #頑張りっ子 #夏の思い出2024/08/04に公開飛騨高山 日本 岐阜県https://www.instagram.com/explore/tags/夏休み#夏休みhttps://www.instagram.com/explore/tags/旅行#旅行https://www.instagram.com/explore/tags/岐阜県#岐阜県https://www.instagram.com/explore/tags/飛騨高山#飛騨高山https://www.instagram.com/explore/tags/飛騨高山食べ歩き#飛騨高山食べ歩きhttps://www.instagram.com/explore/tags/車椅子#車椅子https://www.instagram.com/explore/tags/子供用車椅子#子供用車椅子https://www.instagram.com/explore/tags/頑張りっ子#頑張りっ子https://www.instagram.com/explore/tags/夏の思い出#夏の思い出4.42%1,97529旅行中はいつもと違う環境で。 いろいろ、いろいろ、いつもと違うがたくさんだけど☺️ その中でも、 必要なケア等はいつも通りに🎥✨ 真夏の旅行は、 体温調節や水分補給など いつにも増して気にかけることがいっぱいある！😁 非日常の経験をめいっぱいに楽しんで。 ぐっすり眠って身体の疲れをとって。 次の日もとびきり元気におはよう！ これが出来る逞しさ👏✨ …いつの間にか。こんなに成長したんだね☺️♡ #夏休み #家族旅行 #医療的ケア児 #重症心身障がい児 #車椅子 #旅行 #成長 #ありがとう2024/08/04に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/夏休み#夏休みhttps://www.instagram.com/explore/tags/家族旅行#家族旅行https://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/重症心身障がい児#重症心身障がい児https://www.instagram.com/explore/tags/車椅子#車椅子https://www.instagram.com/explore/tags/旅行#旅行https://www.instagram.com/explore/tags/成長#成長https://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう2.84%1,27611お父ちゃんプラン夏の岐阜旅行✨ ガッタンゴーの次、 二つ目の行き先はここでした🎥🥹 【新穂高ロープウェイ】 …何から何まで、壮大で。 「頂」は、言葉にならない世界⛰️✨ その景色を。車椅子の弥琴も一緒に楽しめること。 嬉しさと感動と。 今ここに居られる幸せに胸がいっぱいに🥺 ハンデのある体で、決して強い体ではないのだけど。 弥琴ってなんだか逞しさがあって😁 その逞しさを感じられるから。感じさせてくれるから。 リスクを恐れる気持ちよりも こうしていろんな経験を一緒にしたい！という気持ちが 上回るのだと思う☺️ …大きく揺れるゴンドラも、高い高い場所も。 意外といろいろへっちゃらな弥琴♩ お父ちゃんプランはやっぱり最高に素敵👏🥹✨✨✨ #夏休み #岐阜県 #旅行 #新穂高ロープウェイ #車椅子 #頑張りっ子 #優しい世界 #ありがとう ＊第一ロープウェイ乗り場は階段で、 スタッフさんが車椅子を持ち上げて乗せて下さいました🚡♡2024/08/03に公開新穂高ロープウェイ 日本 岐阜県https://www.instagram.com/explore/tags/夏休み#夏休みhttps://www.instagram.com/explore/tags/岐阜県#岐阜県https://www.instagram.com/explore/tags/旅行#旅行https://www.instagram.com/explore/tags/新穂高ロープウェイ#新穂高ロープウェイhttps://www.instagram.com/explore/tags/車椅子#車椅子https://www.instagram.com/explore/tags/頑張りっ子#頑張りっ子https://www.instagram.com/explore/tags/優しい世界#優しい世界https://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう3.39%1,51024首すわりなし寝たきりの弥琴がガッタンゴーに乗る方法✨ ①抱っこ紐で抱っこしながら乗る ②ガッタンゴー専用チャイルドシートに乗る ③車椅子のまま乗る とのこと💡 ①②は、一つ前の動画のように 自分たちで自転車をこいで進むタイプで🚲 ③は、 木製トロッコに車椅子ごと乗り同乗者も一緒に乗り スタッフさんがオートバイで牽引してくれて進むタイプ🛵 …せっかくなら！ 自分たちで自転車をこいで行きたい！ そして！ 弥琴にも自転車で風をきる経験をさせてあげたい♡となり☺️ でも、ガッタンゴー専用のチャイルドシートは 一般的なタイプで、リクライニングも不可。 弥琴専用のカーシートの取り付けは安全性を考えると 取り付けは難しいとのこと。 (実際乗ってみてわかったけど、かなりガタゴト揺れるからきちんと専用に工夫されたもので無ければ無理！😂) どうしよう🤔… と考えていたら、スタッフさんが 「一回、チャイルドシートに乗ってみましょう！ やってみましょう！」と、一緒になって考えてくださり🥺 ベルトをぎゅっと締めて、 首の支えにピントフロートを入れて◎ …いける！！ ということで、 弥琴はチャイルドシートに乗ることに👍✨ (自己責任です🫡) いざ、スタートすると。 行きは下りなこともあり、かなりのハイスピード！😳 トンネル内は本当に何も見えない真っ暗で！😳 ガタゴト音もすごく大きい！😳 想像以上で色々びっくり😳笑 だけど何よりびっくりだったのが。 さすがに泣いちゃうかな？吸引しなきゃかな？ という心配をよそに、 弥琴が楽しんでくれていたこと✨ (折り返し地点での休憩時に一度吸引しただけで、 ガッタンゴー乗車中は吸引不要でした✌️) 家族みんな、本当に幸せな時間で⛰️🚲✨ …素敵な行き先を決めてくれたお父ちゃん。 何から何まで丁寧で温かい対応をして下さった ガッタンゴーのスタッフさんたち。 ありがとうの気持ちでいっぱいいっぱい🍀 #ガッタンゴー #岐阜県 #飛騨高山 #車椅子 #医療的ケア児 #旅行 #家族旅行 ＊他にもいろんな乗り方等あるかもしれないので、 気になる方、行かれる方は問い合わせして確認してくださいね🤝 追記✍️ 弥琴をパッと見てスタッフさんが「ヘルメット被るの難しかったら無しで大丈夫です☺️万が一の時はお母さんがサッと守ってあげてくださいね！その時用に娘ちゃん用のヘルメットもお一つ渡しておきますね！」と。 …言葉の一つ一つに優しさを感じるスタッフさんの対応。 出来ないではなく「出来る」に目を向けて頂けたことがとてもとても嬉しかったです⛑️♡2024/08/03に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ガッタンゴー#ガッタンゴーhttps://www.instagram.com/explore/tags/岐阜県#岐阜県https://www.instagram.com/explore/tags/飛騨高山#飛騨高山https://www.instagram.com/explore/tags/車椅子#車椅子https://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/旅行#旅行https://www.instagram.com/explore/tags/家族旅行#家族旅行5.69%2,54137👨🏻「夏休みは岐阜に行くで！」とだけ お父ちゃんから聞いていた旅行。 一つ目の行き先はここでした🎥🥹✨ 【レールマウンテンバイクGattan Go‼︎】 …とにかく。 とにかくとにかく楽しくてたまらなかった〜🥹❤️ #夏休み #岐阜県 #ガッタンゴー #頑張りっ子 #医療的ケア児 #車椅子2024/08/02に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/夏休み#夏休みhttps://www.instagram.com/explore/tags/岐阜県#岐阜県https://www.instagram.com/explore/tags/ガッタンゴー#ガッタンゴーhttps://www.instagram.com/explore/tags/頑張りっ子#頑張りっ子https://www.instagram.com/explore/tags/医療的ケア児#医療的ケア児https://www.instagram.com/explore/tags/車椅子#車椅子6.91%3,04390<前へ1...2345678...20>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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