投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿YouTubeメンバーシップを始めてから毎日感動しています。 登録してくださる方や登録はせずにいつも通り見守ってくださる方からも温かい応援のお言葉を頂き感謝の気持ちでいっぱいです😌💖 そして「登録したいけど方法がわからない」とのご連絡もたくさん頂きました。 コミュニティでもお知らせしましたが、改善後の登録方法を下に貼っておきます✨ 近々、スタンプの種類を増やす予定なので楽しみにお待ちいただけたら嬉しいです☺️✨ 【メンバーシップ登録方法】 iPhoneからの登録が難しいようで、たくさんお問い合わせいただいておりましたのでiPhoneを参考に改善してみました😊 ふわりの日常のチャンネルページの概要をクリック頂くと、下に4種類のリンクが並んでいます。そこのメンバーシップ登録をクリック頂けると進めることができます😌 たくさんの方に温かいお言葉をいただきまして、感謝していますm(_ _)m ありがとうございます💖2024/09/19に公開22.23%25110昨日はYouTube配信で不具合がありすみませんでした。 本日20時に配信出来るように手配しましたので観ていただけたら嬉しいですm(_ _)m💖 #先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳#子育て#ふわりの日常#医療的ケア児2024/08/19に公開#先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳#子育て#ふわりの日常#医療的ケア児24.45%27314カット中もDVD鑑賞しながらお利口さん。 際立つほっぺとムチムチの足がたまらなくてパシャリ📸 このあと「め！」（←テレビが見えない！）と怒られて😂 でもすぐにご機嫌戻ったふーくん♡ #先天性心疾患#心臓病 #難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳 #子育て#カット#むちむちベビー2024/08/01に公開#先天性心疾患#心臓病#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳#子育て#カット#むちむちベビー23.94%26813…アイスよりコーン派 短期間で好みが変わりやすいお年頃。 前は好きだったアイスだけど今は全く食べずにコーン派。 兄弟がいると色々おやつデビューが早くて… 虫歯が気になる私としては嬉しい変化♡ そして4枚目は写真のふーくん渾身の変顔🤗 楽しそうで何より✨ #先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳5ヶ月#可愛い#アイスよりコーンが好き2024/06/22に公開#先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳5ヶ月#可愛い#アイスよりコーンが好き25.89%29113退院してから約1ヶ月経ちました。 2ヶ月前に人工呼吸器をつけていたと思えないほど元気ニコニコ。何か随分前の事のようで1ヶ月が長く感じた5月でした。 先日視聴者さんからプレゼントをいただき、同封されていたお手紙を読んでホロリ。 厳しい状況の動画もあったのに、動画を楽しみにしてくださっているとのお言葉と封筒に貼られた素敵な鳥さんのシールに癒やされました。サイズもバッチリな可愛いお洋服達に囲まれてふーくんも喜んでいました🥰 大変な時には一生懸命応援してくださり、笑顔を一緒に喜んでくださるみなさんに心から感謝しています。いつもありがとうございますm(_ _)m まだ明確な事もわかっていないので気を緩めすぎず、家族の笑顔を増やせるように頑張ります✨ #先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳#5歳#子育て#鋳型肺炎#フォンタン循環#合併症2024/05/31に公開#先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳#5歳#子育て#鋳型肺炎#フォンタン循環#合併症29.3%33410退院祝いやおにいくんの誕生日祝いなど 視聴者さん達からプレゼントを頂きましたm(_ _)m アンパンマンのTシャツは後ろ前。 キャラクターが見たいそうでこのスタイル😊 最後の写真は「おにのパンツ」に合わせて 「つよいぞー」のポーズ♡ 退院後は日常に戻るための買い物で忙しくて ご褒美を買ってあげたいなーって思ってても 中々時間が取れなかったりして。。 喜んている姿を見て良かったぁと、ホッとしています。 皆さんに支えられて、 子供達を育てて頂いてると感じます😌 いつも本当にありがとうございますm(_ _)m✨ ♡お気持ちの詰まったお手紙やコメントにとても癒やされています。たくさんの宝物をありがとうございます♡ #先天性心疾患#心臓病#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳3ヶ月#4歳#子育て#いつもありがとうございます2024/05/13に公開#先天性心疾患#心臓病#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳3ヶ月#4歳#子育て#いつもありがとうございます31.18%35412… 鎮静薬の影響で 頭をベッドにこすりつけてたから 後頭部に毛玉。 座っていられる時間が増えてきてて 今日やっとほぐせた😊 大きい毛玉は退院してから断髪式かな✨ 少しずつ前に進んでいます😌🍀 #先天性心疾患#鋳型肺炎#心筋症#カテコラミン心筋症#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳3ヶ月#4歳#子育て2024/04/19に公開#先天性心疾患#鋳型肺炎#心筋症#カテコラミン心筋症#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳3ヶ月#4歳#子育て36.29%40125【緊急】情報提供をお願いします。 ふーくんが呼吸困難になり、緊急入院しました。 医師によると原因は「鋳型肺炎」とのことです。 あんなに元気だったのに、急変してICUで治療をしています。 油断出来ない状態が続いています。 フォンタン手術後の合併症で1%の確率な上にふーくんは更に特例らしく先がみえないそうです。 辛くて心が壊れそうです。 どなたか心臓病で「鋳型肺炎」「鋳型気管支」をご経験された方いらっしゃれば、情報頂けませんでしょうか。 ※大変恐縮ですが、今は良くなった情報だけでお願いしますm(_ _)m #先天性心疾患#鋳型肺炎#鋳型気管支#icu #picu #難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#心臓2024/03/20に公開#先天性心疾患#鋳型肺炎#鋳型気管支#icu#picu#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#心臓22.06%21247おかげさまでYouTube登録者10万人になりました✨ みなさんに支えられながら今日があります。 いつも温かく見守ってくださり本当にありがとうございます🥰 ふーくんはまだ小さくてまだ体調を崩す事もありますが、お薬や検査など目の前のことに一生懸命です。今元気で笑顔いっぱいにそばにいてくれる事に感謝🍀頑張るふーくんに楽しい未来が待っていることを信じています。 これからも家族で力を合わせて子供達の笑顔のために頑張ります!! 今週末は通常配信にプラスして土曜日にショートもアップします。笑顔になっていただけたら嬉しいです💖 #先天性心疾患#心臓病#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳 #4歳#子育て#登録者10万人#ありがとうございます2024/03/14に公開#先天性心疾患#心臓病#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳#4歳#子育て#登録者10万人#ありがとうございます19.08%21311… 遠足前日にキャラ弁のリクエスト😭笑 おにいくんのお願いは断れない！と奮闘。 結果、るんるんのおにいくん♡ ふーくんは寝起ばっちりだったけど、鼻ペチャンコになってて…これもふーくんとの思い出😌 最後の写真は最近おむつ替えがイヤイヤなふーくん。断固拒否の寝たふり🤗 #先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳 #4歳#子育て#キャラ弁初心者#仮面ライダーダブル弁当#仮面ライダーキャラ弁2024/02/20に公開#先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳#4歳#子育て#キャラ弁初心者#仮面ライダーダブル弁当#仮面ライダーキャラ弁14.4%1618… ふーくん2歳、はじめての節分。 上手にポーズもとれるようになり。 2人揃って楽しそうに豆まきして😌 節分でこんなに幸せ感じられるなんて💖 楽しい節分を過ごし… ふーくん今、酸素低下と戦ってます。 一週間ごとの体調不良…なんなんだろ… ふーくん、頑張れ!! #先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳#4歳#子育て#喘息#医療ケア児2024/02/05に公開#先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳#4歳#子育て#喘息#医療ケア児17.8%198112歳になりました。 お誕生日おめでとう。 お誕生日ありがとう。 逞しく育っています🥰 本日（24日20時）の動画もご覧いただけたら嬉しいです♡ #先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳おめでとう#4歳#子育て#Happy Birthday#アンパンマン#カレーパンマンハンバーグ2023/12/24に公開#先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#2歳おめでとう#4歳#子育て#Happy#アンパンマン#カレーパンマンハンバーグ16.61%17322… ふわり家宛にプレゼントを頂きましたm(_ _)m おにいくんもふーくんも大喜びで遊んでいます🥰 お心がたくさん詰まったお手紙にすごく癒やされた私。動画配信にふと自問自答することもありますが、いつも温かく見守ってくださる視聴者さんに元気を頂いています😌💓ありがとうございます✨ 全国的に寒くなってきましたが、みなさんどうぞお体をお大事に、温かくしてお過ごしください💖 我が家も加湿、首を冷やさないなど体調管理に気をつける日々です😊 最後の写真は私のナイトキャップをかぶりたがるふーくんです🥰 ※匿名配送のためこちらでご挨拶させて頂きましたm(_ _)m #先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#1歳11ヶ月#4歳#子育て#感謝#2歳birthday#ありがとうございます2023/12/17に公開#先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#1歳11ヶ月#4歳#子育て#感謝#2歳birthday#ありがとうございます13.37%1525… 1歳11ヶ月、人生2回目のカット。 真剣な眼差しの先には 我らのアンパンマン。 途中泣くこともあったけど アンパンマンのお力を借りながら スッキリしましたー♡ #先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#1歳11ヶ月#4歳#子育て#アンパンマンだいすき#子供のカット2023/12/15に公開#先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅看護#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#1歳11ヶ月#4歳#子育て#アンパンマンだいすき#子供のカット12.44%1379… ふーくんを持ち上げて何しようとしてるのかと思ったら「入れてー!!」と、おにいくん。 どうしても一緒に入りたかったらしい💖 されるがままのふーくんと 満足な変顔が激しいおにいくん 可愛いなぁ😊 #先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#1歳5ヶ月#4歳#子育て#在宅看護2023/05/26に公開#先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#1歳5ヶ月#4歳#子育て#在宅看護13.03%14112… 泣いていても 近くに行って一緒に遊ぶと すぐ泣き止む、ふーくん。 覗き込む仕草に悶絶 癒やされるー😌 #先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#1歳3ヶ月#赤ちゃんのいる生活 #癒し2023/05/20に公開#先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#1歳3ヶ月#赤ちゃんのいる生活#癒し12.78%13812… おにいくん、4歳になりました♡ お誕生会を計画していたのに 体調を崩しちゃって ちょっと頬がほっそりのピース （お熱はさがりました😌） 健康優良児のおにいくんは 病院や痛みに慣れてなくて 病院でギャン泣き大騒動。 少し笑顔が戻って良かった😭 昨日と今日ショート配信がありますが、通常配信の金曜日に誕生日動画をアップ予定です おにいくんの成長をみていただけたら嬉しいですm(_ _)m #先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#1歳3ヶ月#4歳#誕生日おめでとう#年少さん2023/05/04に公開#先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#1歳3ヶ月#4歳#誕生日おめでとう#年少さん12.95%13814… 前回、 写真が取りづらくなってきたって 投稿したら「スクショが良い」とアドバイスしてもらって解決 アドバイスもらったり 動画を楽しみにしていてもらったり、励ましてもらったり。 みなさん、いつも本当にありがとうございます💖 春休みやらで投稿少なめだったけど、YouTube配信頑張ります 成長を見ていただけたら嬉しいです🥰 写真は気候が良くなってきて 夕方公園に行くことが増えた 楽しいひとときです。 #先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#1歳3ヶ月#3歳#公園あそび2023/04/26に公開#先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#1歳3ヶ月#3歳#公園あそび13.03%1458… 春休み中のおやつ時間の一コマ たまに「食べさせたい」スイッチが入るおにいくん。 食欲旺盛なふーくんに 指をかじられない様に気をつけながら、キャーキャーいいながらあげてた😊 じっとしてないから、 ふーくんの写真を撮るのが難しくなってきた今日この頃。もっと笑顔を撮りたいのにィ😭と嬉しい悲鳴💖 #先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#1歳3ヶ月#3歳2023/04/18に公開#先天性心疾患#難病#単心室#グレン手術#フォンタン手術後#在宅酸素#多脾症候群#内臓錯位#1歳3ヶ月#3歳13.37%1507… 離乳食が喉に詰まらなくなって ふーくんも嬉しそう。 1日3回吐いて洋服難民になってたから 私も手洗いから解放されて♪ スープすするのにハマってます♡ #先天性心疾患 #病児 #多脾症候群 #在宅酸素 #酸素吸入 #赤ちゃん #1歳 #単心室 #単心室単心房 #離乳食 #完了食 #難病2023/02/24に公開#先天性心疾患#病児#多脾症候群#在宅酸素#酸素吸入#赤ちゃん#1歳#単心室#単心室単心房#離乳食#完了食#難病16.18%1731712>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロード現在設定されている期間・絞り込みで上位1000件までが反映されますダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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