コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順昨日は、行ってみたかった横須賀のアキサポキッチンというスペース付きのシェアキッチンで、毎週火曜日にオープンしている『つばめのごはんや』さんへ行ってきました🚗 エイトマンとスナック都ろ美 の湘南店LINEに入ってくれているママ、そして多摩店おかみとはーちゃん、旦那様も一緒にランチ🥣 入口には階段がありましたが、スロープを用意してくださり、上がる時もサポートしてくださってその時点で、もう安心感❤️ エイトマンの大きな車椅子でスペースを取ってしまうことを心配していたら、なんと貸切にしてくださっていて…😭✨ エイトマンは『三崎マグロの飛竜頭』Aランチセット、デザートは新茶ババロア＆ゼリー❤️ 私は『ふわふわオムライス ラタトゥイユソース』のBランチセット、デザートは安田さん卵のフルーツグラタン❤️ エイトマンの食形態に合わせて当たり前のように準備してくださり、麦茶のとろみの強さも選ばせていただき、使いやすいスプーンもたくさん用意してくださって…🙏🥹✨ 「持参しなければならないもの」が何も必要ないことに、ただただ感激🥹✨ ありがたすぎるおもてなしと、美味しすぎるお料理に心まで満たされました💖 特別なことをするでもなく、構えるでもなく、ただ一緒の時間を大切にしてくださったこと、そのひとつひとつがあたたかくて、嬉しくて、胸に沁みました🥹✨ どんなに段差がなく行きやすい場所でも、歓迎されていないと感じた瞬間、心に壁ができて「もう行かない」という選択になる…😞 でも、心が満たされる場所は自然と「また行きたい場所」になる〜🥰✨ 途中、管理栄養士の卵の学生さんが実習に向けてキッチンに来たので😁子どもたちのこと、嚥下食のこと、スナック都ろ美のことまであれこれ話しながらランチに巻き込み…🤭笑 みんながみんなを受け入れていて、笑顔があふれる、あたたかい時間の中で昨日は「ここにいていいんだ、ずーっといたい❤️」そう思わせてもらえました🥹🍀 （ずっといたら迷惑だけど🤣） 道具や設備だけじゃなく、人の心がつくる空気こそが本当のインクルーシブなんだと感じた一日❤️ そんな時間をいただけたことへのありがとうの感謝の気持ちと、大切なのは❤️心❤️という想いを込めて…今日のエイトマンのお弁当は、ひみつ道具を周りに散りばめ、ハートを持ったドラえもん弁当にしました😊❤️ #つばめのごはんや #スナック都ろ美 #嚥下食 #インクルーシブ #ドラえもん2026/05/20に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/つばめのごはんや#つばめのごはんやhttps://www.instagram.com/explore/tags/スナック都ろ美#スナック都ろ美https://www.instagram.com/explore/tags/嚥下食#嚥下食https://www.instagram.com/explore/tags/インクルーシブ#インクルーシブhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラえもん#ドラえもん0.26%-8エイトマンが小学部に入る前ぐらいから食べ物を刺したフォークを握らせると自分で口に運び食べることができ、上手になってきたなという頃にてんかん発作が出始めうまくいかなくなったり、この18年で前進しては後退を繰り返してました😂 2019年に食いしん坊のエイトマンが食に対する興味もなくなり、物をうまく飲み込めない状況になってからは、物を握ることもできなくなったので自分で食べることはゼロ地点に戻ってました。 スプーンは握らない！と断固として拒否から始まり、やっと握ってくれたけど口に運ぶ動きはない、口に運ぼうと動きは出てきても口の中にうまく入らない、口の中に食べ物が入ってもいつまでも口の中にスプーンがある、口からスプーンを抜いてもすぐスプーンから手を離すσ(￣∇￣;)…。 その工程の壁にぶち当たる度に無理か💦と思ってしまったり、本人のやる気スイッチもなかなか入らなかったりで諦めてしまっていた母😫 でも高等部に入り学校や放デイの食事の際に、自分で食べる練習を積み重ねてもらえた事で、今は肘を支えてあげたりクッションを肘に入れてあげたりすると一連の動作が出来るようになりました🥹👏✨ もう出来ないだろうと諦めていた所を沢山の方々にサポートしてもらう事で少しずつ前に進み継続する大切さを体感😭✨ バタバタしているとなかなか家で練習ができずだけど、久々に昨日の夕飯時は練習してみました🥄 まだまだ不安定さはあるけど、しっかりスプーンを握り、口に運ぼうとする動きはしっかり出て、口に入れたら口を閉じようとする動きもあり、食べ物を口に入れたらスプーンを口から抜く、抜いた後スプーンを放り投げず持ち続ける…👏✨ 一つ一つは小さな動きだけどエイトマンにとっては、なかなか難しい動きで、どれか欠けると成立しない💦 一つずつ、クリアして連携した一連の動きができる、こんな日がまた来るなんて✨とその姿を見るたびに感激してしまう〜😭✨✨ 諦めないで向き合って継続することって気持ちの継続も難しいけどやっぱり必要で大切なことだと改めて感じたので☝️✨今日のエイトマンのお弁当は『継続は力なり〜withすみっコぐらしのしろくまとえびふらいのしっぽ〜』弁当にしました☺️✨ これからも頑張るぞー💪😁✨ #継続は力なり #すみっコぐらし #ペースト食 #摂食嚥下障害 #スナック都ろ美キャラ弁部2026/05/15に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/継続は力なり#継続は力なりhttps://www.instagram.com/explore/tags/すみっコぐらし#すみっコぐらしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ペースト食#ペースト食https://www.instagram.com/explore/tags/摂食嚥下障害#摂食嚥下障害https://www.instagram.com/explore/tags/スナック都ろ美キャラ弁部#スナック都ろ美キャラ弁部0.26%-8今日のエイトマンの事業所へのお弁当は『ウルトラユニバーサル野球』の神奈川県のチームの一員となった野球帽子をかぶったエイトマン弁当にしました🤭 我が家の兄さんは小学2年生から高校3年生まで、野球男子⚾️で、平日は家でも野球の話ばかりで😂土日は試合や練習で、生活の中心にはいつも野球がありました😅 私は野球のルールはざっくり分かる程度だったけど、試合の日には、監督の横に座り、スコアラーとして記録を取らなければならない立場になったり、スコアのつけ方の本を買って必死に覚えていた日々が懐かしい😂 エイトマンは、土日は実家に預けることが多かったものの、何度か練習試合や練習を見に連れて行ったことがありました☺️ そのときエイトマンは応援の声や音、空気を感じながら、手を動かし、応援しているかのように楽しそうな様子を見せてくれました🥹✨ その姿を見ながら、「もし兄弟で一緒に野球ができたら…」とか「エイトマンが野球ができていたら、こんなだったかね🥹」などという話を、旦那とも今でも時々話したりしてます😌 それは叶わない夢だな〜なんて思ってましたが、障がいの有無、年齢、性別に関係なく、誰もが平等に野球の楽しさを体験できる「巨大な野球盤」を使ったインクルーシブスポーツ、ユニバーサル野球を作った方と繋がり、「お兄とエイトマンが一緒に野球をする」という夢が、叶うかも❣️とワクワク🤩 でも、ユニバーサル野球に参加するチャンスを逃し😭気づけばお兄は社会人となり、家を巣立っていき…兄弟で一緒に野球をするという夢はしばらくおあずけとはなりました😂 でもエイトマン自身が「野球をする」という夢は、叶う日が〜🙌✨ それは、一般社団法人ソーシャルアクションジャパンの方々の想いによって生まれたウルトラユニバーサル野球です⚾️✨ 視線入力やスイッチを使ってその場に行けなくても自宅からでも試合に参加でき、重い障がいがあっても“野球を楽しむ側”になれるという野球の新たな形✨🥹✨ エイトマンも縁あって神奈川のチームのパパさんにお声がけいただき、『ともいきBestホープス』のチームの一員となり、先日は練習試合に参加❣️ …の予定がなんとパソコンの充電ができなくなるというトラブル🌀 パソコンを買うのか？修理に出すのか？悩み中😩💦 練習試合には参加できなかったけど、どんな感じでやるのかを見てみたかったので応援団としてみんなにエールを送りながら参加させてもらい、久々の野球の応援にテンション上がりました🤭 エイトマンも、iPadに入れてある #指伝話 アプリで作った応援カードでスイッチを押してエールを送りました💪 11月の大会に向けて自主練や練習試合に参加できるようにまずはパソコンをどうするか考えねば😂💦 ウルトラユニバーサル野球はこの5月で誕生から１周年を迎え今後の野球大会の継続と発展のため、 継続寄付していただくマンスリーサポーターを募集しています😌🍀 みなさんにもウルトラユニバーサル野球⚾️を応援してもらえたら嬉しいです🥰✨ ソーシャルジャパン募金 https://congrant.com/project/uub/22038 #ウルトラユニバーサル野球 #野球 #応援 #ペースト食2026/05/13に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/指伝話#指伝話https://www.instagram.com/explore/tags/ウルトラユニバーサル野球#ウルトラユニバーサル野球https://www.instagram.com/explore/tags/野球#野球https://www.instagram.com/explore/tags/応援#応援https://www.instagram.com/explore/tags/ペースト食#ペースト食0.13%-4旦那が買ってきたノンフライヤーが大活躍で、我が家は『ノンフライヤー祭り』がちょいちょい開催されとります😁 ノンフライヤーおすすめ🤭💖 今日もパン屋さんで美味しいパンをゲットして、いただいたコロッケや鶏胸肉の唐揚げ、業務スーパーでゲットした冷凍チキンカツ等をノンフライヤー🔥してパンに挟んだりのランチタイム😋 エイトマンのランチはチキンカツ丼にしてあげれば？という旦那の一言に良いね〜とブレンダーにかけてウィンウィンしてペーストにしてスプーン２本使って鶏肉っぽく…と準備し… 仕上がったのを見て…ん？！こりゃ親子丼だな🤣 提案されたのとはちょいと変わってしまい😅意外と量が多かったかなと思ったけどエイトマンはペロリと完食でした🤣✨ 食いしん坊バンザイ🙌✨ #ノンフライヤー #ペースト食 #親子丼 #摂食嚥下障害2026/05/10に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ノンフライヤー#ノンフライヤーhttps://www.instagram.com/explore/tags/ペースト食#ペースト食https://www.instagram.com/explore/tags/親子丼#親子丼https://www.instagram.com/explore/tags/摂食嚥下障害#摂食嚥下障害0.0%-0今日のエイトマンの事業所のお弁当は #こども時間案内人 のフィーを作りました🍀 こども時間案内人とは、長期療養中のこどもやそのきょうだい、家族のためのイベント情報を届ける広報ボランティアです☺️ 第4期からボランティア活動に参加させてもらってますが、現在第5期のボランティアに協力してくださる方を募集中です🤗 現在のボランティアメンバーや推し団体の皆さんからのメッセージ動画もあるので見てみてください👀✨ https://youtu.be/j9FA5Wvuox8 #日本クリニクラウン協会 のホームページには詳細や申込先も載ってます🤗 こども時間案内人のSNSのフォローもしてもらえたら嬉しいです💖 エイトマン、今日は事業所で発作が数回あったとのことで帰宅してから痙攣も出て2時間後にまた発作…。 エイトマン、地震の前に発作や痙攣が出る事が多いなと感じていて、今日ももしかして？…と思っていたら19:00過ぎに地震あった😳 気候の変化、台風発生、地震に関係してるのか？成長過程なのか？謎がいっぱい🌀💦 明日はてんかんの定期受診なのでまた相談だ…😮💨 #スナック都ろ美 #ペースト食 #てんかん発作2026/05/06に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/こども時間案内人#こども時間案内人https://www.instagram.com/explore/tags/日本クリニクラウン協会#日本クリニクラウン協会https://www.instagram.com/explore/tags/スナック都ろ美#スナック都ろ美https://www.instagram.com/explore/tags/ペースト食#ペースト食https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん発作#てんかん発作0.23%-7先週の金、土、日曜日はキッズフェスタ2026の #スナック都ろ美 のブースのお手伝いへ🤗 金曜日の準備の日はエイトマンがショートステイだったので、1人で電車で有明ジメックスへ🚃 電車は…遠かった🤣💦 初めての場所でちゃんと迷わずいけるかドキドキしながらも何とか到着😮💨 スナック都ろ美ブースで常連さんにお渡しするサンプルセットを、 メンバーのみんなと歌ったりおしゃべりしながらもパキパキと楽しく作業が進み準備も無事に終了✨ キッズフェスタ1日目はショートステイ明けのエイトマンを10:00に迎えに行って、そのまま車で有明へ🚗💨 駐車場が停められるかが一番心配だったけど、並んでいたら割とすぐに臨時駐車場に入れて無事に停められでホッ😮💨 2日目は朝から行ったので道もスイスイで駐車場もガラガラでスムーズに中に入れました☺️ 準備を含め3日間、スナック都ろ美ブースで仲間や常連さん、新たに常連さんになってくださった方々、支援者の方々や学生さんと興味を持ってくださった沢山の方々にブースにお越しいただいたり、久々に学校の先生に会えたり、お友達にも沢山会えて嬉しい＆楽しいがてんこ盛りでパワーを沢山いただきました🥹💖✨ 7年前にエイトマンが高熱から体の状態に異変がおきて、大好きな食事が取れなくなった時、どうしたら良いのか？と毎日の食事を作るのも介助も辛い時期がありました😢 その当時は栄養士さんに相談したりもしましたが、すでにやっている事しかアドバイスももらえず、自分のモヤモヤした気持ちを誰かに話すということも出来ず…。 前が見えない日々にもう無理…となっていて孤独感でいっぱいでした😢 スナック都ろ美のオープンチャットは、沢山のママやパパたちが集まり様々な情報やアドバイスが飛び交っているので、こんな場所があの時期にあれば良かったな…🥹🍀とよく思います🥹 一人じゃないと感じられて、悩みを共有したり出来る仲間がいると思えることは前に進む力をもらえる💖 キッズフェスタでどっぷりスナック都ろ美に浸かって沢山パワーをもらった事と、自分と同じような体験をしているママさん達がスナック都ろ美に出会えて繋がれると良いなという想いも込めて今日のエイトマンのお弁当は『スナック都ろ美』弁当にしました🍱 スナック都ろ美の看板と招きねこを作ってみましたが…バランスが難しかった🤣💦 ご飯の上のデコは、 #宮源さん の #ソイムース （白）とソイムースに野菜パウダーを混ぜて色を作りました😁 黄色はゆで卵の黄身です🐣 デザートのみかん缶とトマトサラダには宮源さんの #ミキサーゲル を使ってまとめてペーストにして丸いシリコン型に入れて冷凍したものをそのまま入れました🤗 事業所でドリームがち😪だったエイトマンは、20代の見学のお姉さんの『起きて〜』という声に、目を開き👀✨おやつに持参したプリン🍮もしっかり食べたとの事🙄 思春期男子め…😑笑 #キッズフェスタ20262026/04/22に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/スナック都ろ美#スナック都ろ美https://www.instagram.com/explore/tags/宮源さん#宮源さんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ソイムース#ソイムースhttps://www.instagram.com/explore/tags/ミキサーゲル#ミキサーゲルhttps://www.instagram.com/explore/tags/キッズフェスタ2026#キッズフェスタ20260.06%-2新生活がスタートして初めての日曜日の4月5日に秩父宮ラグビー場へ🏉 #ブラックラムズ東京 の『誰もが楽しめるラグビー観戦 #ユニバーサルデイ2026 』のご招待枠でエイトマン、そして旦那も私も、初ラグビー観戦🏉✨ 車でお出かけの際にまず心配に上がるのが、駐車場問題🥹💦 ラグビー場が近づくにつれて観戦する方々の人の波ができていた上、どこの入り口から入れば良いんだろ！ここ？違うな！あっちか？！と旦那と言いながら入口を見つけて入ろうとしかけたら、すぐに警備員さんが人の波をとめてくれて入り口からスムーズに中へ🚗 警備員さんから警備員さんへ引き継がれ丁寧な対応で駐車スペースまでスムーズに到着🥹✨ 車一台分のスペースも広くとってもらえていて車椅子を下ろす際もゆったり🥹✨ 車椅子を下ろしながら、受付ってどこだろな？🤔と思っていたら、ボランティアスタッフさんが来てくれて受付まで一緒に行ってくれたのでこれまたありがたや🙏🥹✨ 受付ではユニフォームや応援グッズなど好きなものを選んでプレゼントとの事で😳エイトマンはフリフリできる様にフラッグ、私と旦那はユニフォームをいただきました🍀 プレゼント沢山で受付の時点で、すでに至れり尽くせりな対応に心がホッコリ🥹💖 席までは坂があったり応援する方々とのすれ違いなどあったけどスタッフの方々が一緒についてくださり案内してもらい🥹いつも感じるような『こりゃ大変💦』とか『気をつけなくちゃ💦』とか気持ちがギュッとなる事もなく本当にありがたすぎました🙏😭✨ 試合が始まる前にも『何かあればなんでも良いので声かけてくださいね〜☺️』とスタッフの皆さんが声がけしてくれて🥹✨ エイトマンはオムツ替えはしないで終わりましたが、お出かけ先の心配事の一つであるオムツ替えをする場所があるかないか…こちらも場所を作ってくださりそこまで一緒にスタッフさんがついて案内をしてくださる配慮🥹✨ 本当に心配事なく安心した環境の中で過ごせる事がありがたすぎました😭💖 選手の皆さんも席に来てくれてエイトマンにも挨拶やお話をしてくれたり一緒に写真も撮ってもらえたりと優しくて気さくな方々ばかり😍💖 体の大きさや幅、厚みも近くで見ると凄すぎた😂✨ 試合前から感激てんこ盛りだったのに試合中もそばで一緒に試合観戦🤩 試合会場のあったかい空気感が凄かった〜💖🥹✨ ラグビー🏉のルールは正直、トライしかわからないけど🤣💦ブラックラムズ東京を応援したい❣️試合も勝って欲しい〜❣️という気持ちも高まり、珍しくエイトマンも寝ずに起きていて、両手をたくさん動かして車椅子がユサユサしちゃう程の動きもでたりしていて🤭 そんなエイトマンの姿を見れた事もとっても嬉しく感激でした🥹🍀✨ 試合は残念ながら負けてしまったけど、また応援しに来たいと思ったし😁次回応援に来る時にはルールも勉強して、エイトマンとも応援の練習もしなくちゃ😙とエイトマンと一緒に楽しめることが増えた事が嬉しく、この様な機会をいただけた事に感謝の気持ちでいっぱいになりました🙏🥹🍀✨✨✨ @snack_toromi @blackrams_official の関係者の方々、 本当にありがとうございました🥹🙏✨‼️ 心残りといえば… 私が飲み物や食べ物を調達しに行って席に戻ると旦那がニヤニヤしていて…😏 『なにをニヤニヤしてるんだ？気持ち悪いな…😑』と思ったけど口には出さず🤣どした？と聞いたら、『いない間にボウケンレッドが来てくれて、話をして写真も撮っちゃった〜✌️😁』って😳‼️ えーーーーー‼️ずるい！ズルイ！ずるーい‼️私も話したかったし一緒に写真撮りたかった〜😵✨笑 あ😂ボウケンレッドとは俳優でブラックラムズ東京の応援アンバサダーでもある高橋正臣さん🤩✨ 我が家ではお兄が幼稚園の時にハマっていた戦隊シリーズのボウケンジャーのレッドの印象が強くて🤣笑 お兄がハマっていた話もしたそうな🤭いーなー😑ずるい…。笑 そんな感動てんこ盛りだったラグビー観戦の思い出を☝️✨とブラックラムズ東京のマスコットキャラクターの『ラムまる』くんのお弁当を作りました😁 ご飯が柔らかめで事業所では寄っちゃってたみたいだけど🤣💦笑 エイトマンはいつもの様に完食でした😋 #ラグビー観戦 #スナック都ろ美 #秩父宮ラグビー場2026/04/15に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ブラックラムズ東京#ブラックラムズ東京https://www.instagram.com/explore/tags/ユニバーサルデイ2026#ユニバーサルデイ2026https://www.instagram.com/explore/tags/ラグビー観戦#ラグビー観戦https://www.instagram.com/explore/tags/スナック都ろ美#スナック都ろ美https://www.instagram.com/explore/tags/秩父宮ラグビー場#秩父宮ラグビー場0.19%-6本日4月10日は…きょうだいの日（シブリングデー）🌷🍓 きょうだいの日とは、父の日や母の日のきょうだい版の記念日です☺️✨ きょうだいの日の由来と歩みについてはしぶたねさんのホームページをご覧ください🥰 https://siblingsday.jp/about/ きょうだいの日のシンボルは🍓イチゴ🍓と🌷チューリップ🌷 …という事で今日のエイトマンのお弁当はイチゴとチューリップ付きのきょうだいの日弁当に🍱 音沙汰なしの我が家の兄さんが、きょうだいの日の今日は数ヶ月ぶりに帰ってくるそうで😁 エイトマンとの久々の再会でこねくりまわしそうですが、それをエイトマンがどう受け入れるかが楽しみです🤭笑 自身のきょうだいだたり、きょうだいみたいなあの人を想ったり、一緒に過ごしてみたり…きょうだいの日の過ごし方は色々🩷💚💛🩵💜💙🧡❤️ きょうだいさんに応援が届いたり、ほっこりしたり…素敵なきょうだいの日になりますように🙏🥹🍀✨ #きょうだいの日は4月10日 #きょうだいの日 #ペースト食 #スナック都ろ美 #宮源ソイムース2026/04/10に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/きょうだいの日は4月10日#きょうだいの日は4月10日https://www.instagram.com/explore/tags/きょうだいの日#きょうだいの日https://www.instagram.com/explore/tags/ペースト食#ペースト食https://www.instagram.com/explore/tags/スナック都ろ美#スナック都ろ美https://www.instagram.com/explore/tags/宮源ソイムース#宮源ソイムース0.13%-4そして…エイトマンは2ヶ所の生活介護事業所で新生活がスタート✨ お世話になる事業所へ『よろしくお願いします🙇♀️弁当』を作りました🍱 生活リズムになかなか慣れず支度するのにアタフタ💦 今日はどっちだったかなσ(￣∇￣;)とか頭の整理が落ち着かない日々😂 エイトマンはここの所発作や痙攣やらでてんかんが落ち着かないものの、毎日マイペースでどちらの事業所でも過ごせている模様☺️🍀 welcome ceremonyという入所式的な🌸イベントもしてもらい、これから始まるワクワク感を感じられ、先輩からのプレゼントをもらったり親子で製作をしたり、みんなで注文したお弁当を食べたり…楽しい時間を過ごさせてもらいました🥰 #ペースト食 #スナック都ろ美 #摂食嚥下障害 #生活介護 #新生活がんばろう2026/04/09に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ペースト食#ペースト食https://www.instagram.com/explore/tags/スナック都ろ美#スナック都ろ美https://www.instagram.com/explore/tags/摂食嚥下障害#摂食嚥下障害https://www.instagram.com/explore/tags/生活介護#生活介護https://www.instagram.com/explore/tags/新生活がんばろう#新生活がんばろう0.26%-8新年度スタートしておりますが…😅 エイトマンは2箇所の放課後等デイサービスに通っていて週1回通っていた場所が最終日の日はエイトマンをデコり『お世話になりました』弁当にしました🍱 家では出来ないようなワクワクする体験を沢山させてもらい、エイトマンはもちろん、私自身も楽しませてもらいました🥰✨ 重心の子でもこんなことができるのかぁ✨と世界を広げてもらえた場所でもありました🥹💖 学校後だと睡魔に襲われることも多かったけど🤣💦刺激も沢山もらえてエイトマンの笑顔も沢山引き出せてもらっていたなぁと昔の写真を見ながらジーン🥹🍀 もう1箇所は私もお仕事させてもらいながらエイトマンも通所していましたが、そちらでも毎日刺激的な活動をし、出来なかった事が出来るようになっている姿を見れたりお出かけも沢山経験出来ました🥹🍀✨ そして私は…昨年の9月ぐらいから右肘の痛みが出始め我慢できない痛みに襲われ、整形外科に行き貼り薬をもらい対応していたものの改善せず😓 2週間後また整形へ行くと注射💉してみましょうか…と肘に打ってもらうと次の日は嘘みたいに痛みから解放されびっくり🫢✨ くれぐれも治療ではなく一時的なものなので…と言われていたけど、痛みから解放されすっかり治った気分でいたら…2,3ヶ月後から違和感出始めまたあの痛み…🥶トホホ…。 また整形に行き、注射💉を勧められたものの…前回より注射中の痛みが半端なく『やめてぇ😱💦』と大声出しそうになるぐらいの痛みで参った挙句、帰宅してから右腕全体が痛すぎて何もできず、じっとしていても痛みがあり、『痛い〜痛い〜』と言わずにいられず、のたうち回るような状態にσ(￣∇￣;) 出産の痛みより我慢できなかった😂💦 次の日も痛みは軽減したものの違和感があり、注射した事を後悔😓 でも数日経つとまた痛みがなくなりホッ😮💨 痛みから解放されると治ったと勘違いしちゃうアンポンタン🤣💦 前回同様2,3ヶ月後からまた違和感を感じ始め、日常生活に支障が出るほどの痛みに襲われるようになり仕事継続も難しいと感じたこともあり職場は3月末で退職しました😞 最終日の3月31日は全身金タイツを着て活動に参加🤣笑 それに伴い、エイトマンも全身銀タイツに🤣‼️笑 子どもたちと一緒に写真を撮りながら楽しい時間を過ごしながらもやはり寂しさも感じてるところにサプライズ😂✨ めちゃくちゃ忙しい中で人手が足りない中での退職に申し訳なさでいっぱいだったのにスタッフみんなの温かさに我慢していた涙腺ゆるんでしまった〜😂✨ 子どもたちと過ごした日々のアルバムとスタッフのみんなからのメッセージ付きアルバムを家に帰ってからじっくり見てまた涙😭 本当に沢山支えてもらい頑張ってこれたので感謝の気持ちでいっぱいです🙏🥹💖🍀💖✨ 検診で右目の黄斑上膜という病気が見つかったり、喉にしこりが出来ているのを発見したり、あちこち通院し診察券が増えていくのを見て年齢的に色々出てくるなぁ…と思いながら『親なきあと』を真剣に考えておかないといけないな…と💦 自分のメンテナンスをして対応出来る体力もつけていかねばと思いつつ、エイトマンが18歳ということはそれだけ自分も歳を重ねたという事かと改めて感じ😂ゾッとしている今日この頃であります😅笑 #ペースト食 #スナック都ろ美 #摂食嚥下障害 #キャラ弁 #親なき後2026/04/09に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ペースト食#ペースト食https://www.instagram.com/explore/tags/スナック都ろ美#スナック都ろ美https://www.instagram.com/explore/tags/摂食嚥下障害#摂食嚥下障害https://www.instagram.com/explore/tags/キャラ弁#キャラ弁https://www.instagram.com/explore/tags/親なき後#親なき後0.13%-42025年度が終わり2026年度がスタートしましたが、バタバタすぎてpostしそびれたお弁当🍱と共に節目の記録を😌 お弁当は通っていた放課後デイサービスでの卒業遠足で2月後半に八景島シーパラダイスに連れて行ってもらい、自分で目線で選んだチンアナゴのお土産を腕に巻いて帰ってきたのでそんなエイトマンをお弁当にデコりました🤭 チンアナゴをデコるのに小さくてローガン👀💦には厳しかったけど頑張りました🤣 そしてスタッフさんからの素敵なメッセージ付きの遠足のしおりをもらったり、次の日も勤務なのに朝から夕方まで楽しい時間を過ごさせてくれたスタッフさんへのメッセージも💖 そして…月日はあっという間に流れてしまい、エイトマンは3月12日に12年間通った支援学校高等部を卒業しました🎓 寂しすぎて卒業したくなくて先生や校長先生に留年できないか打診もしてみましたが🤣念願叶わず…🤪 仕方ないとあきらめて😂卒業式の前日には、伸ばしていたエイトマンの顎ヒゲ🥸をハサミでカットしてから剃り剃り… こちらも少し寂しさも感じながら卒業式に向けて『断髭式🥸』をしました🤭笑 当日の朝は自分に魔法をかけるかの如く、手のひらを自分にかざしてひらひらして何やらニコニコと機嫌良さげ😆 ご機嫌すぎて卒業式で居眠りしないかヒヤヒヤ😂 知的部門、肢体不自由部門の合同の卒業式がスタートし、入場から卒業生それぞれの姿に涙😭 これまでの学校生活での動画が流れて涙涙😭 とてもあたたかい空気に包まれた良い卒業式でした🥹✨ 小学部入学当初は12年間通うことが長く感じていたのに、今こうして卒業式を終えてみると12年はあっという間だったなと感じてます🥲 そう思えたのはに『学校を休むのがもったいない』と思うぐらい楽しすぎたからだなと…☺️✨ 12年間でエイトマンのことで前を向く力がなくなることもありましたが、先生方の優しさや温かさに支えられて乗り越えられた事も沢山あり、授業の中での様々な工夫やアイデアでエイトマンの出来ることを増やしてもらえたり、家では見せない表情や行動も沢山ひきだしてもらえました🥹💖 Big Smile Loco （車椅子を台車に乗せてスイッチを押して前に進む）を高岸 真紀夫 さんから購入して中学部の時に学校に持ち込ませてもらい、授業の中で前に進む練習をしてもらっていました。 高校生になってからは作業のカフェの授業でBig Smile Locoで移動しながら営業や接客活動をしたり、カフェに来てくれたお客様のコーヒーなどを台車に乗せて運んだり、お客様を台車に乗せたり…と大活躍だったとの事🤭✨ Big Smile Locoに先生が乗りエイトマンのスイッチ操作で動かして巨大な紙に書き初めをしたり、絵の具を使ってみんなで大きな作品を作ったりとエイトマンだけではなくみんなに使ってもらえたことも嬉しかったし、授業の幅も広がったと言ってもらえたことも嬉しすぎました🥹✨ そんなBig Smile Locoに乗り、スイッチを押して卒業式の入場や卒業証書授与をしてもらいたいと先生にお願いし、卒業式までの何回かの練習では絶好調だったとの事😳✨ 当日を迎えるまで、『寝ちゃわないか？』『やりません！と拒否しないか？』とどうなることやらと担任の先生とヒヤヒヤしながら当日を迎えましたが…入場してきたエイトマンはしっかり目を開けてスイッチを押して前に進み、何より笑顔だった事に感激😭‼️✨ 卒業証書も無事に起きてスイッチを押して移動して受け取ることが出来ていました👏✨ クラスの仲間も12年間変わらずずっと仲良しで卒業式での先生へのサプライズを計画してワイワイしながら準備😁✨ 最後のクラスの帰りの会でもう終わろうとし掛けた所に『ちょっと待ったー🖐』コール🤣 先生たちへのサプライズも成功して寂しさの中にも楽しさを盛り込み、最後の最後の帰りの会もみんなで笑い溢れる時間となりました🥹🍀 外に出ると小学部の時に担任だった先生たちが、お祝いに駆けつけてくれていてこれまた感激😭✨ プチ同窓会みたいに懐かしい話や子どもたちの成長を喜んでもらえたり嬉しい再会となりました🥲✨ なかなか帰らない卒業生たちに、 『それも想定してました🤣』と担任の先生にも言われるぐらい名残惜しくいつまでも学校に残っておりました😂 もう学校に行けないと思うとやっぱり寂しくて学校ロスになってはいましたが😂新たなステージもスタートしたのでこれからも色々な事にチャレンジし、沢山笑って楽しみながら親子共々頑張ろうと思います😊👍✨ #摂食嚥下障害 #キャラ弁 #スナック都ろ美 #卒業式 #ペースト食2026/04/06に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/摂食嚥下障害#摂食嚥下障害https://www.instagram.com/explore/tags/キャラ弁#キャラ弁https://www.instagram.com/explore/tags/スナック都ろ美#スナック都ろ美https://www.instagram.com/explore/tags/卒業式#卒業式https://www.instagram.com/explore/tags/ペースト食#ペースト食0.78%-24あけましておめでとうございます⛩ 昨日の元旦は #心魂プロジェクト の公式Facebookで元旦ご挨拶配信にエイトマンがキッズ団として参加😊 2026年の年明けとともに、発作が多発していたエイトマン😞 夜寝てから発作が多発する事はあまりなく、夜中も発作で何度も目が覚めたりしていてちょっといつもと違う感じにドキドキ😓 朝も何回かあり、心魂の配信直前や本番中にも何回か発作が出ていてほぼドリーム参加となりました😂 でも今年の心魂キッズ団の目標は『ありのままの姿で💖元気と笑顔を届けたい✨』という目標にしたので配信に参加できた事に💯をつけよう！と思います🥹✨ そして今日2日は毎年恒例の両家集合の新年会を開催しました🙌✨ 両家からのおせちや料理の数々に今年も何も準備しなかったぐうたら母ちゃんですが😂おせちをエイトマンのためにペーストにして『エビカニプレート〜おせちペーストバージョン』を準備しました🤭 量が少ないものは #液体とろみかけるだけ を使って刻みまくってまとまりをつけて、量がある程度あるものはブレンダーでウィンウィン🌀✨ エイトマンも満足したようでご機嫌だったものの…食べ終わりしばらくしてウトウトしていたのでベッドに移動するとまたもや発作が多発😰 発作と発作の間隔が短すぎたので怪しいな…と思っていたら呼吸がほぼできなくなる全身硬直の痙攣が出て顔色が段々と真っ白に…😭 30秒程で止まり深い深呼吸をして落ち着きその後は深い眠りへ…😪 痙攣が続くような時はダイアップを入れる事になっているけどその後は落ち着いていたのでホッ😮💨 お兄はじぃちゃんとビール🍺から始まり日本酒🍶をグビグビ飲んだくれゲラゲラ笑っていたかと思ったらエイトマンのベッドに侵入していびきかいて爆睡💤 年末帰宅して一人暮らしの部屋を大掃除したからめっちゃ綺麗〜エアコンも掃除したし〜😏とドヤ顔で言っていましたが…当たり前やろ〜🙄と思いながらもゴミ屋敷の部屋だったお兄からしたら成長はしたかなと思ったのですごいジャーン👍と言っておきました🤣 仕事は上司にも可愛がってもらって良くしてもらえているようで楽しみながら社会人2年目も頑張れているようです😊 4日から職場の上司の方とゴルフ🏌️♀️⛳️に行くようで明日の午前中に帰るそうな😌 両家で集まると普段あまり大笑いしない両家父たちがゲラゲラ笑っていたり、毎年明るいスタートとなるのでありがたい🙏🥹✨ 両親たちも歳をとり、薬が増えてとちょっと心配なことも出てきたりしているけど、こうして集まってみんなで笑い合える時間がとても嬉しく幸せだなぁとしみじみ🥹✨ 両親同士で今度またゆっくり会ってお酒でも飲みましょ〜よ〜と日程組みながら賑やかに帰っていきました😂 2026年もワチャワチャした我が家ですがどうぞよろしくお願いします🙏😊💖 #お正月 #嚥下食 #スナック都ろ美キャラ弁部2026/01/02に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/心魂プロジェクト#心魂プロジェクトhttps://www.instagram.com/explore/tags/液体とろみかけるだけ#液体とろみかけるだけhttps://www.instagram.com/explore/tags/お正月#お正月https://www.instagram.com/explore/tags/嚥下食#嚥下食https://www.instagram.com/explore/tags/スナック都ろ美キャラ弁部#スナック都ろ美キャラ弁部0.32%-10ギョギョー‼️🐟 2025年がついこないだスタートしたかのような感覚なのにもう大晦日😂 2025年も毎日がバタバタであっという間過ぎて恐怖さえ感じる今日この頃σ(￣∇￣;) この一年はエイトマンにお弁当もあまり作れずでしたが、デイでの水族館お出かけの時やクリスマスイブにはお弁当も作ってはみました😁 ‥が‼️立ちはだかるローガン👁️🌀の壁🤣笑 細かいところはやっぱり顔を近づけるとぼやぼやしちゃう😶🌫️笑 でも負けずに作りました🤭 ✾︎1枚目pic 【エイとタコとエイトマンのコラボ弁当】 水族館といっても私は行ったことがないところだったし何がいるのかよくわかっていませんでしたが😂作りたかったエイと作りやすそうなタコ、さかなクンの帽子をかぶせたエイトマンをコラボさせました🤭 水族館の写真を送ってもらいびっくり〜😳✨ ドリームエイトマンのバックに写るエイがお弁当のエイと色味が一緒だった🤣ナイスなタイミングで撮影してくれたスタッフさんに感謝🤭 ✾︎4枚目pic 【クリスマスイブ弁当】 イブの日は学校が早帰りでデイの利用だったのでお弁当はサンタとトナカイを作りました🎅 お弁当箱を細いのにしたらいつもより小さくデコらないといけず見にくかった🤣💦‥星を作るのに失敗してやり直したりして焦ったけどいつもより早く仕上がった🙄 ✾︎6枚目pic 【年越しそば‥風】 今日の夕飯は年越し蕎麦をつゆとミキサーゲルでペーストにしてシリンジで💉シュルルル〜として、蕎麦を復元してみました🤭 蕎麦の形がつゆを注いで崩れないように、そーっと注いだら見た目にもいい感じに😁👍 蕎麦だけどシリコンスプーンで食べるという不思議な感じでしたが🤣ペロリと完食でした😋 2025年も色々色々ありましたが、ケラケラ笑って過ごせたことが多く親子共々初めての事にもチャレンジできた一年でした😊✨ そして素敵な出会い、繋がりも沢山あり親子共々新たな世界を広げていただけた事に感謝してます🙏🥹✨ 残すところ2025年も数時間😎 今年は年越しに起きていられるかな😂 数年越しに大掃除が出来たけど体のあちこちが筋肉痛🤣💦運動不足すぎる😂笑 身体は正直で誤魔化しきれなくなってきましたが、気持ちだけは若さを保って頑張ろうと思います🙌😂 2026年はエイトマンも高等部卒業が控えていて学生生活も終了😂💦 生活スタイルがガラリと変わりどうなるかワクワクドキドキ💓 意外と繊細だから環境変わると体調崩しやすかったりするのでしっかりサポートしていけたらと思います🥹✨ そして沢山笑って過ごせる一年にしたいです🥰 皆様、今年もありがとうございました🥹💖 そして来年もどうぞよろしくお願いします🙇✨ 良いお年を〜🙌✨✨✨ #お弁当記録 #年越しそば #ペースト食 #嚥下食 #キャラ弁2025/12/31に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/お弁当記録#お弁当記録https://www.instagram.com/explore/tags/年越しそば#年越しそばhttps://www.instagram.com/explore/tags/ペースト食#ペースト食https://www.instagram.com/explore/tags/嚥下食#嚥下食https://www.instagram.com/explore/tags/キャラ弁#キャラ弁0.13%-411月3日にフクチッチが放送され、ブロッコリー🥦頭の旦那が思った以上に映っていて🤣本人もびっくりしてました🤣笑 取材、撮影も楽しく進めていただき、番組を見ながら私自身もまだまだ知らないことも多く色々学ぶこともできました🥹✨ 【前編】の再放送は10日から日付変わった11月11日(火)午前0:30〜午前1:00にあるそうです📺 そして10日（月）の夜20時からは【後編】の放送もあります😊 ▢ ▣ ▢ ▣ ▢ ▣ ▢ ▣ ▢ ▣ ▢ ▣ ▢ ▣ ▢ ▣ ▢ ▣ ▢ ▣ ▢ ▣ ▢ ▣ 取材の際に 色々お話ししながら2019年に高熱の後からエイトマンの様子が変わっていった事を改めて振り返り、よく復活したなぁとしみじみ‥🥹✨ ご飯を見ればウキョウキョニコニコしていた食いしん坊だったエイトマンが… ✾︎顎が外れる ✾︎舌根沈下が激しい ✾︎舌の動きがおかしく前に前に勝手に出てしまうような様子 ✾︎視線が合わなくなる ✾︎出来ていたことが出来なくなる ✾︎笑顔が消える ✾︎姿勢の歪み ✾︎大好きだったご飯への反応が消える ✾︎口に入れても飲み込めない ✾︎毎食ギャン泣きしてご飯を食べようとしない ✾︎みるみる痩せ細ってホネホネに ✾︎エネーボを経口接種し始める ‥これまでとは別人のように変わり果てた姿に、もう元に戻らないのか😖💦と絶望的な気持ちになり、その上、なかなか飲み込めない状況や原因不明のギャン泣きでご飯は食べずなことも多かったり毎日の食事作りも、食事介助も苦痛すぎてため息つきながら、時には私もエイトマンと一緒に泣きながら食事介助もしてました😭 咀嚼の動きもあり柔らかいものは食べられていて小さくカットしたものやきざみ食を食べれていたのにペースト食にすることへの抵抗も当時はすごくあり…。 しかもきざみ食で作っていたキャラ弁ももう作れないんだなぁと思ってさみしさも感じてました😢 色々な気持ちがグルグルしながら先が見えない状況に、一番辛い状況のエイトマンにも旦那やお兄にも八つ当たりしたり、家庭内の雰囲気は最悪な状況 家庭内の雰囲気を悪くしているそんな自分にも嫌気がさして😖気持ちは下がる一方⤵️ 人に会うと涙が出てしまうから極力会わないようにして、会わなきゃいけない状況の時は涙を見せないように気持ちをグッと堪えて我慢していたけれど、気持ちが張り詰めていたから油断するとすぐ涙が込み上げてきて😭 あの頃はもう無理ーーっ🤯‼️とメンタルが崩壊してズタボロでした‥😣 あの頃に、#スナック都ろ美 があったらよかったなぁと振り返るたびにめちゃくちゃ思う‥🥹✨ そんなどん底にいた時、周りの方々の優しさに支えられて少しずつ前を向けるようになり、ペーストでもデコれたりしないかな…とチャレンジしてみようという気持ちが湧いてきて初チャレンジしたのがアンパンマン😂（2枚目pic） 意外とできるな🤔とやり始めたら自分のモチベーションが上がり食べてくれなくても自分が楽しめばいいや！と思えるようになってきて食事作りの苦痛からは逃れられ、そこからエイトマンのペースト食のキャラ弁にも目覚めました😂 自分自身の気持ちが変化したら…（そこは定かではないけど😅）エイトマンも少しずつ飲み込みができるようになってきて、母が元気でないとそれが子どもにも伝わってしまうのかもと思い、気持ちの切り替えスイッチオン☝️✨ 『食いしん坊に戻ってほしい🙏✨』と願いながら自分自身も楽しみながらキャラ弁を作り、一年後ぐらいには以前のような姿を取り戻し、食いしん坊のエイトマン復活となりました👏😭✨ 子どもが持つ力、可能性ってすごいなぁと感じたし、諦めない大切さも母として学びました🥹✨ 今となってはご飯やおやつの話をしたり、人の食べている姿を見て口をモゴモゴ動かしたりニヤニヤしたりの食いしん坊万歳🙌なエイトマン🤣 自分で食べる練習や咀嚼の練習をしたりもしています🥹✨ 『継続は力なり』という言葉をエイトマンを通じて体感している母であります🫡✨ またえん下機能が落ちてくる事もあると思いますが、食事を作る、食べる、食べさせる事など『楽しむ気持ち』を忘れずにこれからも色々と頑張っていこうと改めて感じましたっ💪😁✨ 頑張るゾォ〜🐘‼️🤣 #スナック都ろ美 #キャラ弁部 #8manのキャラ弁 #ペースト食のキャラ弁 #ペースト食 #yukkyのお弁当作り #えんげ食 #フクチッチ #NHK #ハートネットtv #継続は力なり2025/11/08に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/スナック都ろ美#スナック都ろ美https://www.instagram.com/explore/tags/キャラ弁部#キャラ弁部https://www.instagram.com/explore/tags/8manのキャラ弁#8manのキャラ弁https://www.instagram.com/explore/tags/ペースト食のキャラ弁#ペースト食のキャラ弁https://www.instagram.com/explore/tags/ペースト食#ペースト食https://www.instagram.com/explore/tags/yukkyのお弁当作り#yukkyのお弁当作りhttps://www.instagram.com/explore/tags/えんげ食#えんげ食https://www.instagram.com/explore/tags/フクチッチ#フクチッチhttps://www.instagram.com/explore/tags/NHK#NHKhttps://www.instagram.com/explore/tags/ハートネットtv#ハートネットtvhttps://www.instagram.com/explore/tags/継続は力なり#継続は力なり0.16%-5本日20:00からNHK『ハートネットTV フクチッチ えんげ食』の【前編】にチラリとエイトマンと一緒に（旦那は声だけ？！🤣）登場します😊 【前編】11月3日（月）20:00〜 【後編】11月10日（月）20:00〜 ⭐️再放送⭐️ 【前編】11月11日（火）月曜深夜0:30〜 【後編】11月18日（火）月曜深夜0:30〜 WEBにてNHKプラスの同時配信 1週間の見逃し配信あり えんげ食の歴史についてや【後編】ではえんげ食を作って食べようとてれび戦士の子供たちがえんげ作りに挑戦したりするようです😊✨ 沢山の方々にえんげ食について知っていただけたらと思います🥰 #スナック都ろ美 #キャラ弁部 #8manのキャラ弁 #ペースト食のキャラ弁 #yukkyのお弁当作り #えんげ食 #フクチッチ #NHK #ハートネットtv2025/11/03に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/スナック都ろ美#スナック都ろ美https://www.instagram.com/explore/tags/キャラ弁部#キャラ弁部https://www.instagram.com/explore/tags/8manのキャラ弁#8manのキャラ弁https://www.instagram.com/explore/tags/ペースト食のキャラ弁#ペースト食のキャラ弁https://www.instagram.com/explore/tags/yukkyのお弁当作り#yukkyのお弁当作りhttps://www.instagram.com/explore/tags/えんげ食#えんげ食https://www.instagram.com/explore/tags/フクチッチ#フクチッチhttps://www.instagram.com/explore/tags/NHK#NHKhttps://www.instagram.com/explore/tags/ハートネットtv#ハートネットtv0.06%-210月3日に学校の校外学習でボーリング🎳に行くとのことでお弁当持参🍱 応援の意味も込めて、エイトマンがボーリングをしている所をデコ弁に…と思ったものの…。 何だか左手で投げてる感じになってるし🤣ピンを10本並べて作ろうと思っていたけど目がローガン👓で見えにくく時間もなくなり3本で力尽き…😂 何だか中途半端にはなってしまったけど、応援効果があったのか？エイトマンは最初は手をなかなか出さずに警戒していたのに慣れてくると手を伸ばしてボールを押して投球できていたそうな😏 そしてスコアはトップだったとの事👏✨ ガーターなしの投球台使用だったとは思うけど母ちゃんよりスコア良いかも〜🙄笑 ちなみにTシャツの色を緑にデコったから、その日着るTシャツも緑にしてみた🤭♪ 共食い弁当だったけど🤣ニコニコでがっついて食べていたとの事で完食してきてくれて母も満足😁👍✨ デイではリレーをやっていた時はやる気スイッチオフだったけどσ(￣∇￣;)応援にまわりマラカス持ったらやる気スイッチ入った様子😙 フリフリが得意だからそれで何かできないか検討中🤔 〜お知らせ📢〜 11月3日（月）の20:00からNHKのフクチッチの番組にちょこっと登場するのでお時間ある方はご覧ください🤗 #遡り投稿中 #秋の顔弁祭り令和7年 #10月の出来事 #yukkyのお弁当作り #8manのキャラ弁 #ペースト食のキャラ弁 #スナック都ろ美 #スナックろ美のキャラ弁部 #キャラ弁 #キャラ弁部 #食いしん坊 #嚥下障害 #やわらか食 #宮源ミキサーゲル #宮源ソイムース #ボーリング2025/11/01に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/遡り投稿中#遡り投稿中https://www.instagram.com/explore/tags/秋の顔弁祭り令和7年#秋の顔弁祭り令和7年https://www.instagram.com/explore/tags/10月の出来事#10月の出来事https://www.instagram.com/explore/tags/yukkyのお弁当作り#yukkyのお弁当作りhttps://www.instagram.com/explore/tags/8manのキャラ弁#8manのキャラ弁https://www.instagram.com/explore/tags/ペースト食のキャラ弁#ペースト食のキャラ弁https://www.instagram.com/explore/tags/スナック都ろ美#スナック都ろ美https://www.instagram.com/explore/tags/スナックろ美のキャラ弁部#スナックろ美のキャラ弁部https://www.instagram.com/explore/tags/キャラ弁#キャラ弁https://www.instagram.com/explore/tags/キャラ弁部#キャラ弁部https://www.instagram.com/explore/tags/食いしん坊#食いしん坊https://www.instagram.com/explore/tags/嚥下障害#嚥下障害https://www.instagram.com/explore/tags/やわらか食#やわらか食https://www.instagram.com/explore/tags/宮源ミキサーゲル#宮源ミキサーゲルhttps://www.instagram.com/explore/tags/宮源ソイムース#宮源ソイムースhttps://www.instagram.com/explore/tags/ボーリング#ボーリング0.0%-0少し前まで暑い〜とエアコンつけていたのに急に寒くなって暖房つけちゃったりして体がなかなかついていけなくなるお年頃…σ(￣∇￣;) 今日は午後から仕事でしたが、お兄も久々に帰ってきてエイトマンをみていてくれるというのでお昼ご飯の食事介助もお願い出来てありがたや🙏🥹✨ 帰宅して夕飯の準備もスムーズで何だか久々にゆったりとした時間を過ごしております😌 なかなかpost出来ないままになっていたエイトマンのお弁当の遡りpost😅 エイトマンももう高等部3年生となり😱次へのステージにステップアップするため現在は校内実習中だったり、校外実習にも行ったりしております。 18歳になるにあたり様々な手続きをしなきゃと母はアセアセ💦しておりました😂 仕事があるので平日はなかなか色々な手続きやら電話がしにくく、バタバタしていてすぐうっかり忘れてしまうので😓各手続きの書類記入や、いつまでに提出かなどなどまとめておかねば😱とようやくまとめ…エイトマンの通院の日にお休みをいただきその日を狙ってできる事を詰め込み一気に終わらせる！！感じで何とかひと段落😂 18歳になっても高校生だからと手続き出来ないこともあったり面倒なことが多い… そんな大人の階段登りはじめたエイトマンの高校卒業後に過ごす場所の校外実習が6月にあり、お弁当が必要だったので @koufuku_zen さんの『やわらか鰻』をお弁当にして持って行きました🍱 この日はお弁当だったので味見ができず🤣どんな感じかわからないままでしたが、後日夕飯で出した時に一口食べたら美味しい〜😋❣️危うく全部食べそうになりました🤣笑 柔らかさもエイトマンでもそのままいけるちょうど良い感じ✨ デイサービスのお弁当持参の日にも準備が楽ちんで美味しいから最高🤭💖 ペーストご飯の上に炒り卵のペーストをのせて卵の上にやわらかうなぎをのせるだけ😊 口福膳さんは食事に配慮が必要な方々のために想いを持っておられる素敵な方々🥹💖 どんな時でも食事を目からも口からも楽しみたいという想いを叶えてくださり感謝です🙏🥹✨✨✨ 感想を送ったら、8を作ってWE LOVEと入れてくれてストーリーズに上がっていてこれまた感激🤩💖 いつもありがとうございまーす❣️ #遡り投稿中 #6月の出来事 #yukkyのお弁当作り #8manのキャラ弁 #ペースト食のキャラ弁 #スナック都ろ美 #スナックろ美のキャラ弁部 #キャラ弁 #キャラ弁部 #食いしん坊 #嚥下障害 #宮源ミキサーゲル #宮源ソイムース #口福膳 #やわらかうなぎ2025/10/25に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/遡り投稿中#遡り投稿中https://www.instagram.com/explore/tags/6月の出来事#6月の出来事https://www.instagram.com/explore/tags/yukkyのお弁当作り#yukkyのお弁当作りhttps://www.instagram.com/explore/tags/8manのキャラ弁#8manのキャラ弁https://www.instagram.com/explore/tags/ペースト食のキャラ弁#ペースト食のキャラ弁https://www.instagram.com/explore/tags/スナック都ろ美#スナック都ろ美https://www.instagram.com/explore/tags/スナックろ美のキャラ弁部#スナックろ美のキャラ弁部https://www.instagram.com/explore/tags/キャラ弁#キャラ弁https://www.instagram.com/explore/tags/キャラ弁部#キャラ弁部https://www.instagram.com/explore/tags/食いしん坊#食いしん坊https://www.instagram.com/explore/tags/嚥下障害#嚥下障害https://www.instagram.com/explore/tags/宮源ミキサーゲル#宮源ミキサーゲルhttps://www.instagram.com/explore/tags/宮源ソイムース#宮源ソイムースhttps://www.instagram.com/explore/tags/口福膳#口福膳https://www.instagram.com/explore/tags/やわらかうなぎ#やわらかうなぎ0.26%-8かなり前にはなってしまいますが😂2025.5.11にコンソーシアムさん企画の『どこでも万博』に申し込みをして自宅にいながらイタリア館🇮🇹に行くことができたエイトマン😁 『どこでも万博』はスペシャルキッズとつくる未来の万博遠隔体験で、コンソーシアムさんは『どこでも万博』を通じて、一人でも多くのスペシャルキッズに、一生忘れられない一日を届けたいと願い、「できない」がない世界をこどもたちに届けようと熱い想いを持って活動されています🥹✨ イタリア館の見学🇮🇹はteme（テミ）というロボットに入り、館内を歩き現地の方々とすれ違いその場にいるかのような感覚に✨ 全国のお友達と繋がり一緒にイタリア語のあいさつをしたり、クイズをしたり楽しい時間でした😁 エイトマンもパソコン画面をよくみながらニコニコしたり手を拍手するように動かしたり反応がめちゃくちゃありました🤭 ミャクミャクにはリアルで会えず残念だな〜と思ってましたが、2025.5.31に『迎賓館』にご招待いただきリアルミャクミャクに遭遇🤭✨ そんなミャクミャクに会えた記念に？！エイトマンの校外実習でお弁当が必要だった日にキャラ弁も作ってみました🤣 バランスめちゃくちゃ難しかったし、野菜パウダーの量を間違えて思った色にはなかなかならず😂てんてこまいな朝でした🤣💦笑 現地には行けずで今日で終わってしまう大阪・関西万博ですが、なんだかんだと違った形で楽しめていた我が家でした🤭 #遡り投稿中 #yukkyのお弁当作り #8manのキャラ弁 #ペースト食のキャラ弁 #スナック都ろ美 #スナックろ美のキャラ弁部 #キャラ弁 #キャラ弁部 #食いしん坊 #嚥下障害 #宮源ミキサーゲル #宮源ソイムース #大阪関西万博 #オンライン2025/10/13に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/遡り投稿中#遡り投稿中https://www.instagram.com/explore/tags/yukkyのお弁当作り#yukkyのお弁当作りhttps://www.instagram.com/explore/tags/8manのキャラ弁#8manのキャラ弁https://www.instagram.com/explore/tags/ペースト食のキャラ弁#ペースト食のキャラ弁https://www.instagram.com/explore/tags/スナック都ろ美#スナック都ろ美https://www.instagram.com/explore/tags/スナックろ美のキャラ弁部#スナックろ美のキャラ弁部https://www.instagram.com/explore/tags/キャラ弁#キャラ弁https://www.instagram.com/explore/tags/キャラ弁部#キャラ弁部https://www.instagram.com/explore/tags/食いしん坊#食いしん坊https://www.instagram.com/explore/tags/嚥下障害#嚥下障害https://www.instagram.com/explore/tags/宮源ミキサーゲル#宮源ミキサーゲルhttps://www.instagram.com/explore/tags/宮源ソイムース#宮源ソイムースhttps://www.instagram.com/explore/tags/大阪関西万博#大阪関西万博https://www.instagram.com/explore/tags/オンライン#オンライン0.0%-0先日、8月2日でエイトマン、エイティーンとなりました🤭✨ 大人の階段を登り始めたエイトマン、成長が嬉しい反面、なんだか寂しさも感じたり複雑な心境😂 エイトマンは両膝のお皿が完全脱臼していて、今はもはやどこにあるのかもよくわからない状態💦 産まれた時にあった側わんも綺麗にまっすぐになったと言われていたのに、今更また怪しげな気配もちらほら…😱 子ども医療センターの整形外科を受診して経過観察していましたが、成人移行で先日の受診で子ども医療センターの受診は終了となりました🏥 今後経過を見てもらう病院への紹介状を書いていただき次回からはそちらの整形外科へ。 整形受診時にまだ背が伸びるか？を聞いてみたところ…骨端線は閉鎖しているからもう伸びないかな〜との事。 身長は母より数センチ高い状態で止まったようです😂 今後、身長が伸びて体重が増えたら抱っこ移動が出来ないなと悩みの一つだったので💦身長が今のままであとは体重管理をしていけば抱っこ移動もまだいけそうだからちょっと安心しました😮💨 仕事を始めて余裕がなくエイトマンの誕生日をちゃんとお祝いできてなかったので😂今年は土曜日だったこともあり色々お祝いの準備をしながら、18年前に産まれた時のことを思い出したりしてました🥺 産まれた次の日に産院からNICUのある病院に旦那とエイトマンは行ってしまい🚑、その日の夜は個室で1人不安と心配と申し訳なさで号泣😭 次の日はみんな自分の子を抱っこして母乳を飲ませる為のアドバイスやマッサージの仕方など教えてもらっている中、自分は1人でその話を聞いていて…心がギューっとなり切なさを感じていたなぁと…。 毎日NICUにいるエイトマンに会いに行っても呼吸を止めてしまったり、ミルクを飲ませても鼻から口からゴボゴボ吐いてしまうからと禁乳となり、身体に沢山の点滴やら脂肪やら入れるための管がついていたり、会いにいくたびに体重が減っていくのを見て切なくなって…。 原因がわからずしっかり検査ができる大学病院のNICUのベットが空いたからと生後1ヶ月になる少し前に転院する事になり、転院したその日に肥厚性幽門狭窄症とわかり手術をするかどうするかの決断を迫られ手術を決断😖 そこから内臓に沢山の奇形を持って産まれてきた事がわかり、病院の先生や看護師さんたちに命を繋いでもらい、沢山の手術を乗り越え一区切りついたのが2歳前ぐらい。 ホッとしたのも束の間、てんかん発作らしき様子が見られるようになり、そこから投薬治療がスタート。 投薬スタートしてからは出来ていたこともできなくなっていったり、いまだに投薬では落ち着く様子は見られず呼吸が止まりかける痙攣も度々…。 睡眠時無呼吸症候群も発覚し、今月末には検査入院もきまりcpapとはずっとこれからもお付き合い🥲 加えて鼻涙管閉塞、甲状腺機能低下症等の完治しない病気もあり、両アゴが外れたり、精巣捻転や大腿骨骨折などの緊急オペなどなど…この18年間本当に色々あって乗り越えなければならない壁を沢山乗り越えてきたエイトマン🥹✨ エロビーム出してるだけじゃなく🤣めっちゃ強くたくましい18歳になったなと改めて実感🥹 そしてそんな今があるのは素敵な出会いや繋がりのおかげだなと出会って繋がってくださった全ての方々に改めて感謝の気持ちが溢れた1日となりました🙏🥹✨💖 18歳の壁…18歳になるからと色々な手続きもしなくてはならず頭の整理が追いつかずに色々考えたり悩んだりやらなければならない事が沢山あるなと焦りも感じたりしてますが💦前を向いて進んでいけるようにエイトマンと共に楽しみながら大人の階段を登り進めていこうと思います🥹✨ 髭も立派に？なりつつあり、剃るのを嫌がるので🙄💦何ならひげを伸ばしてダンディエイトマン🥸を目指しいこうかなとも思っております🤣笑 これからも大人の仲間入りをしたエイトマンをどうぞよろしくお願いします🫶💕 #yukkyのお弁当作り #8manのキャラ弁 #ペースト食のキャラ弁 #スナック都ろ美 #スナック都ろ美のキャラ弁部 #キャラ弁 #キャラ弁部 #食いしん坊 #嚥下障害 #宮源ミキサーゲル #宮源ソイムース #18歳おめでとう #大人の階段のぼってます2025/08/05に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/yukkyのお弁当作り#yukkyのお弁当作りhttps://www.instagram.com/explore/tags/8manのキャラ弁#8manのキャラ弁https://www.instagram.com/explore/tags/ペースト食のキャラ弁#ペースト食のキャラ弁https://www.instagram.com/explore/tags/スナック都ろ美#スナック都ろ美https://www.instagram.com/explore/tags/スナック都ろ美のキャラ弁部#スナック都ろ美のキャラ弁部https://www.instagram.com/explore/tags/キャラ弁#キャラ弁https://www.instagram.com/explore/tags/キャラ弁部#キャラ弁部https://www.instagram.com/explore/tags/食いしん坊#食いしん坊https://www.instagram.com/explore/tags/嚥下障害#嚥下障害https://www.instagram.com/explore/tags/宮源ミキサーゲル#宮源ミキサーゲルhttps://www.instagram.com/explore/tags/宮源ソイムース#宮源ソイムースhttps://www.instagram.com/explore/tags/18歳おめでとう#18歳おめでとうhttps://www.instagram.com/explore/tags/大人の階段のぼってます#大人の階段のぼってます2.14%-66大変ご無沙汰してます🙇💦 2024年も残り数時間となりましたが、自分のプロフィールのエイトマンの学年が中学生、お兄が大学生になっているのに気づき、最後のpostが2023年の1月で約2年もpostできておらず時の経つ早さにおったまげ中です😂 エイトマンのお弁当が必要な時にはキャラ弁を作っていましたが、あっちもこっちも器用にやりこなせない自分がフルタイムで仕事を始めたら、生活のリズムが大きく変わった事になかなか慣れず、夕飯後には気づくと夢の中で😴寝落ちの日々でpostまで出来ずに日々が過ぎてました😂💦 てなわけで2024年のエイトマンのキャラ弁をまとめてpostしておこうと思います😂笑 2023年の終わりから2024年の初めにかけては、 #スナック都ろ美 企画のキャラ弁コンテストに参加して志村けんさんのキャラ弁を作ったり、夏はそうめんに頼りっきりだったけど🤣パスタの時にシリンジでチュルチュルしたのでそうめんもやってみよう♪とシリンジから出るそうめんをまっすぐに出してそうめんにみえるように？やってみたり…楽しみながらキャラ弁作りができました🥰 エイトマンも睡眠時無呼吸症候群で夜はcpをつけるようになって前より眠るようになったものの今年は夜中に起きて騒ぐこともあったり、最近は発作も多発して痙攣につながり呼吸が止まりかけることも多々あったりして今日もかなり発作が多いから怪しい…💦 心配事はあるけど2024年は校外実習でめちゃくちゃ張り切りこれまでにみたことのないような良い表情を見せてくれたり、修学旅行もあり感動しちゃう姿や学習発表会でバイオリンを弾いたり…新たな姿を沢山見せてくれました😊 お兄さんはというと…無事に大学も卒業し🤣4月からは社会人となりました🤭 4月半ばから家を出て一人暮らしを始めほとんど連絡もなく帰っても来ず、私もバタバタな日々だったのでどうしてるかな？と考える余裕もなかったのですが🤣楽しく仕事はできているようです☺️ 一人暮らしの部屋には行ったことはなくどんなゴミ屋敷になっているのだろうかと思いましたが、お兄曰く「掃除はしてる〜」って…そりゃ当たり前でしょーよ🙄 痩せこけてるかと思いきやかなり太っていて顔がパンパン🤣💦 ホッペにわた詰めてんの？！と思っちゃいました🤣笑 久々にエイトマンと会いゴロンと寝転びながら携帯を見ている久々の2人の姿にほっこり🤭 2025年はエイトマンも高等部3年生となり新たなステージに向けて色々考えていかないといけない時期なのでハードな一年となりそうですがうっかり母ちゃん、しっかりスケジュール管理して頑張らねばっ😂 遠近両用メガネデビューしちゃって体の衰えも感じたりしますが楽しい事を沢山見つけて沢山笑える2025年にしたいと思います💪🥹 皆様にとっても素敵な一年となりますように🙏✨ よいお年を〜❣️❣️ #キャラ弁 #キャラ弁部 #スナック都ろ美キャラ弁部 #志村けんさん #液体とろみかけるだけ #しぶたね #こどもホスピス #こどもホスピスウィーク2024 #心魂プロジェクト #ペースト食 #やわらか食2024/12/31に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/スナック都ろ美#スナック都ろ美https://www.instagram.com/explore/tags/キャラ弁#キャラ弁https://www.instagram.com/explore/tags/キャラ弁部#キャラ弁部https://www.instagram.com/explore/tags/スナック都ろ美キャラ弁部#スナック都ろ美キャラ弁部https://www.instagram.com/explore/tags/志村けんさん#志村けんさんhttps://www.instagram.com/explore/tags/液体とろみかけるだけ#液体とろみかけるだけhttps://www.instagram.com/explore/tags/しぶたね#しぶたねhttps://www.instagram.com/explore/tags/こどもホスピス#こどもホスピスhttps://www.instagram.com/explore/tags/こどもホスピスウィーク2024#こどもホスピスウィーク2024https://www.instagram.com/explore/tags/心魂プロジェクト#心魂プロジェクトhttps://www.instagram.com/explore/tags/ペースト食#ペースト食https://www.instagram.com/explore/tags/やわらか食#やわらか食0.58%-1812>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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