Sho Suzuki（CS K）

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娘卒園式を迎えて、明日小学校の入学式を迎えます🎒 保育園の関係者の皆様、本当に優しく希子に寄り添ってくれてありがとうございます。幸之助が病気になってから、希子もメンタルが狂ってしまった日々がありましたが、笑顔いっぱいで卒園出来たことは本当に皆さまの優しさのおかげです🤩 希子へ小学校は引っ越ししたこともあって、保育園のお友達がいないけど、素敵な仲間作ってくれたら嬉しいです☺️ 私も京都に帰ってきて、父親の会社に入り、7人しかいなかった従業員さんも今では40人近くの従業員さんたちが出来ました。どっちが濃い仲間作れるか作れるか希子とお互い頑張ろうと今日病院の帰り道に2人で話し合いました^_^ #卒園式明日は #入学式

2025/04/09に公開Kyoto, Japan 日本京都府

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2月25日病気が発覚して2年が経過しました。病気発覚当時、昨年、今の幸之助⚽️ 病気わかった時、生きれる、今元気にいれるとは到底思えませんでした。なんと今日は初めてトイレでおしっこが出来ました🤩 明日もトイレ頑張ると、鼻息荒く意気込んでます😎 幸之助の頑張り、皆様の支えがあって今日を迎えれました。ありがとうございます。来年3年目、再来年4年目とこれから毎年、元気な姿を投稿出来ればと強く願ってます😊 #2月25日 #神経芽腫

2025/02/27に公開京都 Kyoto, Japan 日本京都府

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昨日はサンガスタジアムへ🟣😊 幸之助めちゃくちゃ真剣に見てて、後半ロスタイム疲れ果てて寝てしまってた。笑希子もしっかり応援歌覚えて応援してました😎 通訳の岡本さん、サンガブラジル選手からサイン入りユニフォームを頂けて試合後のお忙しいお時間に抱っこもしてもらい、終始、楽しかった、また行きたい、めっちゃすごかったを連呼してました🤩 今日は妻が体調崩してしまい、子ども連れて近所の梅小路公園へ🛝 サンガスタジアム、梅小路公園で「幸之助君ですか？！元気な姿見れて嬉しいです！」と本当に沢山の方に声かけて頂けました😭⭐️ とても心温まる２日間過ごせました。先日の検査でも再発なく穏やかに過ごせてます。心臓、腎臓、肝臓の数値はあまり良くないけど、毎日元気に過ごして乗り越えてくれると思います。 #京都サンガ #神経芽腫

2025/02/23に公開サンガスタジアム by Kyocera 日本京都府

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幸之助誕生日おめでとう🎊 元気で4歳の誕生日迎えれて本当に嬉しいです☺️ 素敵な一年過ごしてくれたらパパ、ママは嬉しいよ☺️ 保育園に、病院に、好きなことも全力で👌👌 こうやって笑顔で4歳迎えれたのも皆さまのおかげです。ありがとうございます😊 #happybirthday #4歳 #目標は高く

2025/02/03に公開京都 Kyoto, Japan 日本京都府

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今日は退院後3ヶ月目だったので、PET検査でした。無事乗り越えれてホッとしています。久々の先生、看護師さんたちにも会えて、ちょっとお兄ちゃんなったところ見せてました㊗️ 注射もちょっとだけシクシク泣いたけど、頑張ってました。このように無事でいれるのも沢山の方が支えてくれたおかげです。本当にありがとうございます。 #小児がん #神経芽腫 #こうのすけを救う会

2025/01/15に公開京都 Kyoto, Japan 日本京都府

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あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。体調が悪い日が続いて、ようやくお熱が下がったので、お参りに⛩️ 今年も再発なく元気でいれますように。病気と闘ってるみんなが元気に。願い込めて来ました☺️ その後はお年玉握りしめてポケモンセンターへ最近お気に入りのミュウツーゲット😎 2025年仕事頑張って子ども達が笑顔でいれるようにしていきます。 #小児がん #神経芽腫 #がん封じ #ポケモンセンター #ミュウツー #2025年

2025/01/05に公開京都 Kyoto, Japan 日本京都府

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12月24日妻の誕生日でした。去年は病院でお祝いも出来なかった。今年は家族揃ってお祝い出来ました😍 それだけで幸せでした！32歳おめでとう🎉 幸之助は体調崩してしまう日も多いですが、皆さまにご支援、サポートして頂いた為、元気に過ごせています。ありがとうございます。初めての保育園行事参加など今まで出来なかったことが出来るようになってきました🥹 保育園の発表会かっこいい姿を皆さまにお届けしたかったですが、他の園児さんたちも写ってるので、見せれないことが残念です。🤫 これからも少しずつ元気な日が増えて沢山の経験をしてくれたら嬉しいです☺️ 年末年始何も起こらないこと祈って、仕事頑張って行きます😊 #メリークリスマス #妻の誕生日 #感謝

2024/12/27に公開京都 Kyoto, Japan 日本京都府

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闘病中の目標サンガスタジアムへ行くことを達成出来ました⚽️ 京都大学病院の先生と同じ病棟で治療してた子どもと観に行けました。病気になってからずっとずっと応援してくれた子どもたちの憧れの宮吉選手とも会えました。希子は緊張してて、会えた時顔カチカチでした。笑闘病中を振り返ると一時退院でサッカーすることを楽しみに頑張ってきた幸之助。こう思えたのも宮吉選手中心にサッカーファミリーの方々が応援してくれた優しさのおかげでした🤩ありがとうございます。試合当日エスコートキッズもさせてもらいました😎 実は何度も家で歩く練習、拍手👏する練習をしたんですが、結果、福岡選手にずっと抱っこされてた幸之助。笑 DAZNで見返すと1人だけずっと抱っこされてて、試合前に負担かけまくってしまいました😅 通訳の岡本さんが優しくお迎えしてくれて緊張がとけて、笑顔で楽しかったと言ってました🤩 皆様本当にありがとうございます。スタジアムでもサンガファンの方々からも頑張ってね！とお声掛けしてもらい、京都サンガの関係者皆様が応援してくれたお陰で、元気をもらい、本当に素敵な時間を過ごせました。ありがとうございます😭 次は練習観に行きたいと張り切ってます。こうやってサッカー好きに自然となって、親父の想いサッカーして欲しいも叶いそうです😎 改めてプロのサッカー選手は子供達の夢だなと。僕も仕事頑張ってスポンサー出来るように仕事頑張ろうと思えました。 #小児がん #神経芽腫 #京都サンガ

2024/11/19に公開サンガスタジアム by Kyocera 日本京都府

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【目標達成】こうのすけを救う会 10週目64日目会計報告報告今日募金箱でのご支援、ご連絡を頂いた分を足すと、本日目標金額の5,500万円を達成しました。皆様ありがとうございました😭 こうのすけを救う会を立ち上げて感謝する日々でした。自分1人で突っ走って、私自身の至らない点が多く、不安を抱いてのスタートでした。ですが、本当に多くの方が支えてくれて今日を迎えれました。ありがとうございます。私自身、人生で1番成長出来た時間です。繋いで頂いた幸之助の命。ご支援、ご協力頂いた方々、時間はかかりますが、家族で必ず恩返しさせて下さい。今回の活動を通じて、多くの方に小児がん、神経芽腫について、ドラックラグ問題など知ってもらったと思います。小さな身体で頑張ってる子どもたちが1人でも救われるようにこれから私自身活動していきます。 ※目標達成した為、京都信用金庫様のこうのすけを救う会の口座はお薬購入分振込完了後口座を閉じます。 For Good様のクラウドファンディングページも近々閉じる予定です。時期は追ってご連絡させていただきます。 ※今回の余剰金に関しては、小児がん拠点病院、施設に寄付していく予定です。 #こうのすけを救う会 #小児がん #神経芽腫 #皆様本当にありがとうございます #だいち君ファミリーから頂いた幸之助の宝物ピカチュウ

2024/11/15に公開Kyoto, Japón 日本京都府

https://www.instagram.com/explore/tags/こうのすけを救う会#こうのすけを救う会https://www.instagram.com/explore/tags/小児がん#小児がんhttps://www.instagram.com/explore/tags/神経芽腫#神経芽腫https://www.instagram.com/explore/tags/皆様本当にありがとうございます#皆様本当にありがとうございますhttps://www.instagram.com/explore/tags/だいち君ファミリーから頂いた幸之助の宝物ピカチュウ#だいち君ファミリーから頂いた幸之助の宝物ピカチュウ

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こうのすけを救う会9週目57日目会計報告今日までで52,390,941円残り2,609,059円となりました。本当にありがとうございます。お薬が届き、9日服薬しました。問題なく過ごせています。苦い薬も少し慣れて今では泣かなく飲めるようになりました。皆さまに応援してもらい、本当に幸之助は退院してから元気いっぱいです🤗今週からは病院がない時には保育園にも通い始めました。まだ慣れないのか泣いてしまうこともありますが、保育園の方々に沢山助けてもらい、一歩ずつ進んでいってます㊗️ あと少し、達成出来るまでもう一踏ん張り頑張ります。引き続き応援してもらえると嬉しいです。 #こうのすけを救う会 #小児がん #神経芽腫 #昨日希子の歯が2本抜けました

2024/11/08に公開京都 Kyoto, Japan 日本京都府

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【会計報告&ご報告】いつもご支援、応援、ご協力頂き誠にありがとうございます。こうのすけを救う会8週目50日経過しました。 50,761,877円残り4,238,123円です。ありがとうございます😭 今日1回目のお薬（エフロルニチン）のお支払い出来ました。 1枚目の写真で幸之助が持っているものがエフロルニチンです。昨日から服薬を始めました。2024年10月31日から2026年10月31日まで1日4錠服薬していきます。幸之助に聞くと、今までダイフェン、フルコナ、レチノイン酸、アドシルカなど沢山の薬を服薬しましたが、今までそんなに嫌がらなかったんですが、ダントツで苦手みたいです😭苦いらしいです。今回は500錠で約4ヶ月分です。皆さまのご支援で退院してすぐに服薬出来て本当に感謝です。ありがとうございます😭 残り少しです。最後まで頑張って行きます。 #小児がん #神経芽腫 #肺高血圧症 #こうのすけを救う会

2024/11/01に公開京都 Kyoto, Japan 日本京都府

https://www.instagram.com/explore/tags/小児がん#小児がんhttps://www.instagram.com/explore/tags/神経芽腫#神経芽腫https://www.instagram.com/explore/tags/肺高血圧症#肺高血圧症https://www.instagram.com/explore/tags/こうのすけを救う会#こうのすけを救う会

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こうのすけを救う会7週目会計報告目標まで残り7,801,800円、現在47,198,194円と多額のご支援を頂きました。本当にありがとうございます。沢山メディアでも取り上げて頂き、反響がありました。メディアの方々、本当に病気について、ドラックラグ問題についてお伝えして頂きありがとうございます。来週には約4ヶ月分の薬が届く予定です。皆さまのおかげで退院して60日以内服薬もクリア出来て、本当にありがとうございます。今日で退院して1週間が経過しました。本当に幸之助は家で過ごせて楽しそうで、希子とも毎日楽しく遊んでいます🤩 2人とも笑顔が増えて、それだけで本当に幸せです。少しずつ、幸之助も通常の生活、社会との触れ合いも再開していきます。沢山お友達作って楽しい思い出作って欲しいと思います🤩 #小児がん #神経芽腫 #肺高血圧症 #こうのすけを救う会

2024/10/25に公開- 指定なし

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退院報告&6週目会計報告本日退院しました。一旦病院で出来る治療を終えました。本当に幸之助は頑張りました😭希子もママも頑張りました😭 退院したけど、神経芽腫は再発も高く、今後も休めることは何年か先とかですが、とりあえず突っ走った601日。付き添い入院、希子のこと、仕事と全て時間が限られてる中、メンタルもぐちゃぐちゃになりながら、やり切った思いです。上手くいかないこと、悲しい思いをした日々、後悔したこと沢山ありましたが、笑顔で過ごせる日も多かったです。全ては沢山の方が応援してくれて、支えてくれたおかげで今日を迎えれてます😭ありがとうございました😭 生きること、家族でいることは当たり前じゃなく、毎日感謝の気持ちを持って毎日過ごしていきます。こうのすけを救う会をスタートして早いことで、6週目を迎えました。 40,376,231円と目標までもう少しと思えるところまできました。本当にありがとうございます😭 残り1ヶ月ほど。こちらも全力で頑張っていきます。引き続きよろしくお願いします。 #こうのすけを救う会 #闘病 #付き添い入院 #ずっと一緒 #家族一緒って幸せ #小児がん #神経芽腫 #いつも支えてもらったお守り #ありがとうございました

2024/10/18に公開- 指定なし

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【会計報告】こうのすけを救う会を立ち上げて5週目、29日が経過しました。残り50日になります。今日までで37,631,611円と多額のご支援を頂きました。沢山のご支援を頂き本当にありがとうございます。今日の投薬が終わり、入院治療が終わりとなりました。来週、退院前検査をしてついに本退院になります。幸之助頑張りました。家族も各々本当に頑張りました。 ※今回活動している目的のエフロルニチンが届き、飲用の時は入院して経過観察は残っています。来週は検査で何も悪いことことがないことを祈る1週間です。 #こうのすけを救う会 #小児がん #神経芽腫 #闘病中 #ずっと一緒

2024/10/11に公開- 指定なし

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【お願い】いつも応援して頂きありがとうございます。何度かお知らせさせて頂きましたが先日、「こうのすけを救う会」を立ち上げました。やっと後少しで本退院という所まで来ました。長かった入院生活の終わりが近づき安堵する気持ちもありますが、現在の日本の標準治療では寛解で退院しても半数以上は再発すると医師から言われており不安も大きいです。そんな中、何か追加で出来ることはないかと探していた時に見つけたのがアメリカで昨年末に承認されたエフロルニチンという新薬でした。詳細は「こうのすけを救う会」HPに記載していますが、エフロルニチンとは神経芽腫の再発を抑える飲み薬です。大量の抗がん剤で臓器が弱ってしまった幸之助でも問題なく飲めるほど副作用の報告が少ない薬で、飲み薬なので服薬しながら日常生活を送れQOLを維持できる飲まない理由がない良い薬だと思いました。薬の存在を知った時は本当に嬉しかったです。ですが日本では残念ながら承認されておらず臨床試験等が行われる予定もないので、全額自費での購入です。金融機関に相談したりどうにか工面出来ないか考えましたが全額用意することは出来ず、それでもお金の問題で諦めることはで出来ませんでした。本来なら、家族で乗り越えないといけないことだとは重々承知していますが、私の力不足で沢山の方にご協力を頂くことになりました。以下ご支援についてです。期間：9月13日(金)〜11月15日(金) ご支援方法：京都信用金庫の銀行口座へ振込もしくはクラウドファンディングサイト（for Good様経由）目的は、 ①未承認薬を使用してこれからもずっと家族で一緒にいること ②少しでも日本の抱えるドラックラグ・ロスの問題解決に向かうこと大変身勝手なお願いではありますが、私たちの息子、幸之助を助けていただけないでしょうか。どうかあたたかいご支援、ご協力をよろしくお願いします。 -——————————— 今回この会を立ち上げるにあたり、久保田ちひろちゃんご家族（ @yuttii0519 ）に沢山のサポートをして頂きここまで来ることが出来ました。また、大学サッカー部の先輩にフォローして頂きホームページも短期間で作成出来ました。今回だけではなく闘病生活が始まってから沢山の方に応援、サポートして頂きここまでこれました。本当にありがとうございます。幸之助が元気に大人になることで返していきたいです。 #小児がん #神経芽腫 #絶対生きる #こうのすけを救う会

2024/09/13に公開京都 Kyoto, Japan 日本京都府

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息子の幸之助が入院して約1ヶ月。病名は小児がんの一種「神経芽腫」高リスク（ステージ4.5）と告げられました。検査をするたびに、毎回想像よりも重たい状況ばかり先生に告げられ、夫婦揃って人目を憚らず泣きました。約2年の治療を終えても5年間再発のリスクが高い高リスク群なので、辛抱強く病気と立ち向かわなければいけない。と言われてました。今でも、1人でいると急に涙が止まらなくなったり、毎日「なんで幸之助が」「何十万人に1人の難病をなんで幸之助が」と思ってしまいます。だけど、幸之助自身が大嫌いな病院生活、手術、抗がん剤治療を本当に頑張ってます。お姉ちゃんの希子も「パパ、ママ、こうちゃんといつみんなで会えるかな」と言いながら4歳なのに家族別々の生活も頑張ってます。嫁も子どもの為必死に戦ってくれてます。治療期間何年なろうが、絶対に幸之助は元気になる！と強く強く願っています。俺たちの子ども幸之助は絶対に乗り越えてくれます。今は生検手術1回目が終わり、抗がん剤治療まだ1クール目と始まったばかりです。長くなりましたが、瑠衣ちゃん、希子も頑張りすぎて息抜きしたい時、みなさんフォローしてもらえると助かります。。病気についても詳しいことや情報あれば、教えて下さい。絶対に治しますよ😊また4人で寝れる日を楽しみに毎日頑張っていきます！ #神経芽腫 #小児がん #情報あれば教えてください

2023/03/18に公開- 指定なし

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