コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順どうかっしてるっ（わたし）👹♫ 踊る時どこで覚えてきたのかいつも「へいっ」てオーディエンスを煽ってくるのがかわいいです #てんかん #ドラベ症候群 #デイサービス #漫画 #特別支援学校 #育児エッセイ #鬼滅の刃2025/10/07に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラベ症候群#ドラベ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/デイサービス#デイサービスhttps://www.instagram.com/explore/tags/漫画#漫画https://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/育児エッセイ#育児エッセイhttps://www.instagram.com/explore/tags/鬼滅の刃#鬼滅の刃6.31%2160揚げた芋をこよなく愛するぴぴ🥔 他のものは名前を教えるとニコニコ復唱してくれるんだけど、世界一愛してるフラポは何度教えても「あちち」と呼ぶ🍟 じゃがりこは「オイシイ」なんだね 最高の名前だね へへ、ママのご飯でつけてほしい名前だったよ #てんかん #ドラベ症候群 #デイサービス #漫画 #特別支援学校 #育児 #じゃがりこ2025/10/04に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラベ症候群#ドラベ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/デイサービス#デイサービスhttps://www.instagram.com/explore/tags/漫画#漫画https://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/育児#育児https://www.instagram.com/explore/tags/じゃがりこ#じゃがりこ11.54%3932てぃぴてぃぴ（裏声）てぃぴてぃぴ（裏声） タンバリンは首にかけてダイレクトな音質を楽しむに限るようです #てんかん #ドラベ症候群 #デイサービス #漫画 #特別支援学校 #育児2025/09/23に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラベ症候群#ドラベ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/デイサービス#デイサービスhttps://www.instagram.com/explore/tags/漫画#漫画https://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/育児#育児9.47%3222ともに考える、てんかんのある人生「母の視点」 「私の視点」は一つ前の投稿へ #てんかん #成人てんかん #医療 #医療漫画 #家族の声2025/09/10に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/成人てんかん#成人てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療#医療https://www.instagram.com/explore/tags/医療漫画#医療漫画https://www.instagram.com/explore/tags/家族の声#家族の声2.22%760ともに考える、てんかんのある人生 「私の視点」 以前にもアップした製薬会社さんと作った漫画の動画版になります。 患者さま、そして介護者さまにインタビューをさせていただいて苦悩や葛藤を感じながら作った作品です。 患者としての気持ちはこうなんだよ、っと伝えたいことはあれど中々伝わらないということが少なからずあるかと思います。不安に感じること、困っていること。漠然とあるけれど、それはやはり当事者にしか分からなかったりします。 それは仕方ないことなのかもしれません。患者家族という当事者になって感じたことが私自身もたくさんあります。 その不安や絶望を漫画という媒体ならわかりやすく届けることができるかもしれない。何か少しでも変わることがあるかもしれない。それは些細なことでも、誰かの生活の大切な糧になるかもしれない。そういう気持ちで今回漫画を描かせていただきました。 今後医師向けの講演会などでこの動画は活用していただける予定です。 インタビューを受けてくださった患者さまと介護者さまに心からの感謝を。 介護者視点は明日公開します。 もしよかったら、大切な人にも届きますようにシェアしてもらえたら嬉しいです。 #てんかん #成人てんかん #医療 #医療漫画 #家族の声2025/09/09に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/成人てんかん#成人てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/医療#医療https://www.instagram.com/explore/tags/医療漫画#医療漫画https://www.instagram.com/explore/tags/家族の声#家族の声2.4%820ぴぴと、ポーンと、（終） 人生という大海原でぴぴの大切な仲間たちを探す物語が突如はじまりました。あとお三方どこにおられますか。 このBGMのドラが「パァン」に聞こえてしまって母はもうだめです #てんかん #ドラベ症候群 #デイサービス #漫画 #特別支援学校 #育児 #パ行2025/09/05に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラベ症候群#ドラベ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/デイサービス#デイサービスhttps://www.instagram.com/explore/tags/漫画#漫画https://www.instagram.com/explore/tags/特別支援学校#特別支援学校https://www.instagram.com/explore/tags/育児#育児https://www.instagram.com/explore/tags/パ行#パ行12.68%4286ぴぴと、ポーンと、② あともう1話続きます #てんかん #ドラベ症候群 #デイサービス #漫画 #育児2025/08/27に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラベ症候群#ドラベ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/デイサービス#デイサービスhttps://www.instagram.com/explore/tags/漫画#漫画https://www.instagram.com/explore/tags/育児#育児45.34%1,5484ぴぴと、ポーンと、① ぴぴが愛してやまないポーンのおはなし 本当にいい先生ばかりのデイなんだけど， その中でもみんな大好きお花先生 ポットン落としが大好きなぴぴ 愛する人の名前を自分の好きなものからとったようです とったようですじゃないのよお花先生なのよ #てんかん #ドラベ症候群 #デイサービス #漫画 #育児2025/08/21に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラベ症候群#ドラベ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/デイサービス#デイサービスhttps://www.instagram.com/explore/tags/漫画#漫画https://www.instagram.com/explore/tags/育児#育児13.76%4710先日動き回る頭を何とか確保してぴぴの髪を切りました✂️ ボブぴぴが可愛くて見悶える日々を送っています。 毎日暑いです。 #ドラベ症候群 #てんかん #漫画2025/07/06に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラベ症候群#ドラベ症候群https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/漫画#漫画16.65%5646ギリギリドラベ症候群の日に間に合いませんでしたが、 いつも支えてくれる友人、パートナー、家族 患者会の仲間 温かいメッセージをくれるフォロワーさん達 学校やデイの先生、 病院の先生、看護師さん、薬剤師さん この病気の研究をすすめてくれている医療関係者の方々 たくさんの優しさに生かされています。 ぴぴは本当に笑顔が増えました。 7歳になった彼女は大好きな人が沢山います。 そしてまた彼女を大切にしてくれる人も沢山居ます。 世界にもっと「大好き」が増えていきますように。 ドラベ症候群の日に皆様に感謝を。 #ドラベ症候群の日 #てんかん #沢山の優しさを #ありがとう2025/06/24に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラベ症候群の日#ドラベ症候群の日https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかんhttps://www.instagram.com/explore/tags/沢山の優しさを#沢山の優しさをhttps://www.instagram.com/explore/tags/ありがとう#ありがとう6.25%2140家族の数だけ家族の形があります。 我が家の場合は母1人、子1人。 離婚する前も発作時1人で対応することは多く、深夜の搬送時に帰宅が0時を回りタクシーもなかなか捕まらず‥発作と点滴でぐったり眠る娘を抱えて病院のエントランスで途方に暮れた事はありました。 この家族のようにお子さんが1人じゃない事もあるでしょう。他にも介護が必要な家族がいる場合もあるかもしれません。 てんかんの発作は30分以上の継続で脳へのダメージ、最悪死に至ることもあります。実際救急車の搬送にかかる所要時間は平均45.6分（総務省消防庁ホームページより） 学校に行かせるにも不安があるような生活です。 外出時発作があったらと思うと夏場は生活用品の買い物に出かけることすら躊躇します。 レスキュー薬があればどの形の家族にも、 確実に安心が生まれます。 しかし実際にはせっかく承認された新薬を処方してもらえないという家族のお声も聞きます。 患者側の普段なかなか伝えられない「不安な気持ち」「生活の困難」を伝えることができたらと先日アップした「ともに考える、てんかんのある人生」、そしてこの動画を製薬会社さんとの協業で作らせていただきました。先日小児神経学会でも上映して、多くの反響をいただいたと聞いています。 昨日一年に一回のドラベ症候群患者家族会がありました。会の始め、黙祷する時間がありました。涙が出ました。この病気と闘うこども達のために私にできることをしたいと心から思いました。誰1人、失いたくありません。 治療の選択肢を。 そして救われる命が増えることを。 祈りをこめて。 #ドラベ症候群の日 #てんかん2025/06/23に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/ドラベ症候群の日#ドラベ症候群の日https://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかん6.72%2237ともに考える、てんかんのある人生 「母の視点」 以前、てんかん発作に伴う救急搬送の大変さを描いた漫画を公開したところ、多くの方々から大きな反響をいただきました（「我が家と救急搬送」 今回は製薬会社さんとの協業のもと、薬剤抵抗性の成人てんかん患者さんとその介護者が、日々どのような困難に直面しているのか、その“現実”を、実体験をもとに漫画という形で描きました。私自身インタビューをさせていただいて、多くのことを感じました。小児てんかんとはまた違った悩み、葛藤。しかしいずれ私もその立場になります。他人事では無い。 この作品を通じて、一人でも多くの方に、患者さんとご家族が抱える課題や切実な願いに触れていただけたら嬉しく思います。現在100人に1人、てんかんがあると言われています。そしてそれは先天性のものとは限りません。突然身近な方、もしかしたら自分自身が患ってしまうかもしれない病気。 その時、治療の選択肢があれば。 もっと多くのご家庭に「治療の選択肢」という希望が届くことを、心から願っています。 #てんかん2025/06/18に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/てんかん#てんかん20.83%7112×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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