コンテンツ種別写真動画複数枚｢#PR｣つき投稿 関連投稿国 指定なし 関連都道府県 指定なし 並び替え投稿日順 ライク数順 コメント数順 エンゲージメント率順. 先日、無事に胃瘻造形&噴門形成の手術が終わりました🙏 今は一般病棟に移って一緒に過ごしてます🙏 手術は9時に始まって15時ごろ終わる予定で 手術自体は予定通り終わったんですが、、、 手術の影響で浮腫がひどく、オペ室で呼吸器を抜いたものの PICUに帰ってくるとうまく呼吸が出来なくなってしまい、、、 また呼吸器を挿管することに😅 結局、会えたのは19時前でした〜 そのあとも不整脈が起きたりと大きい手術じゃないはずなのに 息子は結構しんどかったと思います😅 今は胃瘻の傷口が感染したらしく？ めちゃくちゃ漏れるので、とりあえず落ち着くまでは 入院するみたいです、だいたい１ヶ月くらいらしい🤮 思ったより挿管期間が長かったり、入院期間も延びて、 本人は今もまだ体調悪そうなので気持ちが沈むこともありますが、 久々の入院は看護師さんもみんな優しくて 「大きくなったねー！」「会いたかったよー☺️」 といってくれるので、心地よく過ごさせて貰ってます🙇♀️ 最後の写真は手術当日の朝 夜間の点滴のせいで顔パンパン(笑) ちなみに入院中に歯が生えました🥺 （まさかの上の歯笑） 早く良くなるといいな〜2025/10/18に公開- 指定なし13.02%492154月からずーーーっと悩んでたミルクの大量吐き戻しについて ようやく検査できました！ 大きく問題はないもののやっぱり吐きやすい体質らしく、、、 少し前から考えてた胃瘻造成と噴門形成の手術を 10月にすることになりました🙌 8月9月は40℃の熱が出たり、検査があったりで 週3回も病院に行くことが何回もあって、、、 最近はリハ（PT）も週2でしてもらっていて 頑張ってるちんちくりんです🙇♀️ 写真動画は最近のお気に入り👶🏻 タッチの練習したりお出かけ（プールも行った笑）したり いろんな姿が見れました☺️ 特にお気に入りは最後の動画で 父に近くにいて欲しすぎるちんちくりん👶🏻2025/09/20に公開- 指定なし8.32%30024. 最近のちんちくりん👶🏻 最近は近くにいた人が離れると泣いたり 1人にされて怒ったりすることが増えました！ 父が帰ってくると声出して喜んだり 喃語の種類も少しずつ増えてきて 人間っぽく？なって来たなぁと思います！ ずっと1人で遊んで、周りに人が居なくても平気だったり 笑顔がレアな期間がかなり長かったので 嬉しい成長です！ そして7月末で心肺停止から半年経ちました、、！ その頃の写真を見ると本当によく頑張ったなぁと。 周りの子と比べて落ち込むこともいっぱいあるし 未来のこと考えて不安になることもあるけど 毎日笑顔で過ごせていることがすごい！と思います🙏 ちなみに私が落ち込んでも 夫「ゆっくりやけど成長が止まってるわけじゃないから大丈夫！ 大事に育てていこう！！！！！」 といつも前向きなので助かってます🙏笑 載せてる最近の写真は全部お気に入りです☺️2025/08/02に公開- 指定なし8.65%31621. 先日、沖縄に行ってきました！ ちんちくりんは海デビューでした🏝️✨ 事前に家のお風呂で水着や浮き輪の練習して、 いざ、海はどんな反応するのかと楽しみにしていたら、 入って30秒で爆睡してしまいました🤣 起こしてプールに行くも 眠いのか苦手なのか大泣き、 落ち着いた頃にはまた爆睡でした🥹 お風呂は大好きなのに、、 (ちなみにその後も親子教室でプールに入りましたが やっぱり大泣きしたので、プールは苦手なようです、、笑) 他にも観光地に行ったり沖縄グルメに付き合ってもらったり 楽しい時間を過ごせました☺️ 泊まったホテルは敷地内にビーチやプールもあるし 各レストランにベビーフードが置いてあったりと めちゃくちゃウェルカムベビーなホテルでした！ 事前に連絡しておくとベビーベッドなども部屋に置いてくれて かなり過ごしやすかったです☺️ 今回は念のため在宅酸素を持っていく必要があったので 初めて機内持ち込みの手続き等々をしましたが 案内も丁寧だったのでスムーズに手続きできました！ 先生も緊急時用にホテル近くの病院宛の紹介状を書いてくれたので 緊張したけど安心して旅行にいけました！ 帰りの機内でミルクを注入してたら、CAさんから 事前に連絡すれば点滴スタンドの貸出もあるので ミルクの注入も楽にできると思います✨ と教えていただきました🙇♀️ また飛行機乗る時は利用してみようと思います😌 ちなみにちんちくりんはテープ焼けをしてしまいました😭 (テープの上から透明の防水テープ貼ってたけど、 防水テープ部分には日焼け止め塗らずにいたら、、 見事なテープ焼けになってしまいました😣) 日焼け止めの塗り方も次から気をつけます😨 計画があれば旅行行けることもわかったし またどこか出かけれたらいいなと思います😊2025/07/19に公開- 指定なし10.63%39717. うつ伏せの状態で前に進めるようになり、 だいぶずり這いっぽくなって来ました！ 7枚目は2ヶ月 8枚目は6ヶ月 の、ちんちくりん👶🏻 身体がかたくて、首が座ってもなかなか頭が上がらなかったのに、、！ ときどき壁とかソファーに激突して泣いてますが笑 ずっとずり這いの練習しています！すごい👏✨✨2025/06/14に公開- 指定なし10.14%36629ちんちくりん1歳になりました🎉 当日はそれぞれのおじいちゃんおばあちゃんが来てくれて みんなでお祝いすることができました🎂 . . . この一年本当にいろいろなことがありました ミルク飲まない、、身体が大きくならない、、、 入退院を繰り返したり 母はなかなか染色体異常が受け入れられなかったり、、 泣いたこともたっっっっっっっくさんありましたが 息子の笑顔や頑張る姿に本当に学ぶことだらけでした！ 目の前で心停止、心臓マッサージが始まった時は 本当にもう終わった、、、と思ったけど 今こうして毎日笑顔で過ごせているのは 周りの人に支えられて 息子が頑張ったからだなぁと思うし、 この毎日を本当に大切にしていきたいなと思います これからも笑顔いっぱいで過ごせますように、、！ ちんちくりん、この1年本当によく頑張ったね！！！！！ 本当に生まれてきてくれてありがとう！！！！！ 毎日可愛くて仕方がないです😢💓 . . . 相変わらず身長は62㎝で小さめすぎるけど、笑 体重は7.6kgとかなり増えました✊ 一升餅は背負えないけど やっとうつ伏せで前に進むようになって カードは選ぶことができました👏 1歳の成長も楽しみです！！！！ ちんちくりんお誕生日おめでとう！！！！！💐2025/05/24に公開- 指定なし17.46%63347. ちんちくりん初節句でした🎉 これからも健やかに成長してくれますように、、、🎏2025/05/05に公開- 指定なし12.32%46317. 暖かくなり、お出かけする機会が増えました✊ ミルクは相変わらず大量に吐いちゃうことが多いですが、 本当にニコニコで過ごしています☺️ ただ、吐いちゃうせいか、ミルクはもちろん 離乳食も全く食べなくなりました🙄 これからどうなるんかな、、😂 それでも、うつ伏せの状態で前に進もうとしたり 目の前の物を取ろうとしたり、 父が帰ってくるとすごく喜んだり！！！！ ほんの少しずつ成長もしています🤏✨2025/04/29に公開- 指定なし12.25%46512. 先日、自分で鼻チューブを抜いて救急外来へ😧 鼻チューブだと、抜けても自分達で入れてあげることが多いと思いますが、 ちんちくりんは憤怒痙攣を起こしちゃうので 抜けた時は救急外来へきてね〜と言ってもらってました 久々に（2ヶ月半ぶりくらい？）チューブのない顔見た🥺 相変わらず元気に過ごしてるけど、 最近すぐにむせて大量に吐いちゃいます、、 鼻からもミルクが出てくるくらい勢いがすごい、、 大きい病院で診てもらったけど原因わからず、、 夜中に咳が止まらなくなることもあって辛そう しんどそうやし早く良くなって欲しい😣 先日のリールが思ったよりたくさんの方に見ていただけて、 昨日は病院の看護師さんに 息子くんの動画見ました〜！たまたま流れてきて〜☺️ と言っていただいて嬉しい&恥ずかしいでした😂 最後の写真は花より昼寝のちんちくりん👶🏻2025/04/08に公開- 指定なし11.89%44419. 最近のミルク事情😔 お口から飲んでくれません😭 退院間近の時は、うまく飲めないけど 口から飲みたい気持ちがすごく強かったのに、 今は口から全く飲む気がありません😭 チューブから入れてもらう方がそりゃ楽よな、、😅 ゆる〜く再開した離乳食は笑顔で食べてくれるけど、、 鼻チューブにはしばらくお世話になりそうです😅 ただ、鼻チューブのおかげでしっかりお腹にミルクが入るので、 先週は50g/日も増えてて、体力もだいぶついてきました！ 今まで仰向けで置いた場所から動くことはなかったけど、 少し目を離すと寝返りと寝返り返りで向きが変わってたり！ 何より笑顔が増えました！！！微笑み返しも！！！！ 毎日かわいい☺️ 出来ることも、身体の大きさも、 まだまだ3、4ヶ月くらいですが、(現在10ヶ月笑) ちんちくりんペースで確実に成長中✊✨2025/03/30に公開- 指定なし15.33%56730. 本日、退院しました🎉 1月25日に入院してから、約1ヶ月半 本当に頑張ってくれました！ ミルクの注入、緊急時用の在宅酸素、 新しいものも増えたけど、日常に戻りました☺️ 連絡くれた人、ありがとうございました🙇♀️ 新しいこのアカウントをフォローしてくれた人もありがとうございます！ 入院前は、これからの不安が大きくて落ち込むこともあったけど、 ちんちくりんはしんどい時も頑張ってくれたので、 私たちもとにかくできること頑張りたいと思います✊ またゆっくり投稿していきます！ 退院の日は暖かくて綺麗な青空でした🩵 最後の動画はじいじ手動のアトラクションを楽しむちんちくりん👶🏻2025/03/14に公開- 指定なし36.82%1,41222. 心疾患を持ってること、38週のわりに小さく生まれたことを指摘され、生後2ヶ月の頃に染色体異常があることが分かりました 4番染色体に異常があり、成長がとてもゆっくりです！ 生後8ヶ月現在、身体の大きさはだいたい2ヶ月半くらい まだ寝返りどころかうつ伏せも上手にできません😅 先生には今後どう成長するかはわからないと言われています ただ、同じような異常を持つ子より症状は重いかもね、、とのことです 不安や心配事は尽きないですが、ちんちくりんペースの成長を大切に、できることはしてあげたいと思っています✊ 写真は生後3時間のちんちくりん👶🏻 #4番染色体異常 #4pテトラソミー #4pトリソミー #染色体異常 #心疾患 #心室中隔欠損 #肺動脈狭窄 #肺動脈弁狭窄症 #三尖弁狭窄 #三尖弁逆流 #右心室低形成 #卵円孔開存2025/02/01に公開- 指定なしhttps://www.instagram.com/explore/tags/4番染色体異常#4番染色体異常https://www.instagram.com/explore/tags/4pテトラソミー#4pテトラソミーhttps://www.instagram.com/explore/tags/4pトリソミー#4pトリソミーhttps://www.instagram.com/explore/tags/染色体異常#染色体異常https://www.instagram.com/explore/tags/心疾患#心疾患https://www.instagram.com/explore/tags/心室中隔欠損#心室中隔欠損https://www.instagram.com/explore/tags/肺動脈狭窄#肺動脈狭窄https://www.instagram.com/explore/tags/肺動脈弁狭窄症#肺動脈弁狭窄症https://www.instagram.com/explore/tags/三尖弁狭窄#三尖弁狭窄https://www.instagram.com/explore/tags/三尖弁逆流#三尖弁逆流https://www.instagram.com/explore/tags/右心室低形成#右心室低形成https://www.instagram.com/explore/tags/卵円孔開存#卵円孔開存12.3%4781×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, キャプション, LIKE数, コメント数の他、投稿日, 投稿URL, Reel再生数, Reel動画尺, スクリーンネーム, 名前, 自己紹介, フォロワー数, ユーザーURLが含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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