×アカウント未登録では最新の動画20件のみ閲覧可能です。クラウドファンディング始まりました！ 良ければご協力お願いします(ㅅ´ ˘ `) https://readyfor.jp/projects/team18-2026 #18トリソミー #trisomy18 #医ケア児 #18っ子 #クラウドファンディング #クラファン2026/02/02に公開450 回視聴 0.89%30今年はりんちゃんの体調が崩れやすく入院がとても多いです… 10月末に細菌性肺炎で入院になり1度目の退院予定前夜に発熱し肺に新たな影が見つかり退院延期、2度目の退院予定日が近づいた頃に院内でも流行っていない胃腸炎になり退予定が未定に… 本人は絶食が続いて2kgほど痩せちゃったけどしっかりとジェスチャーで感情を看護師さんに伝えてるみたいです。 そして私事ですが… 9/26に第3子産みました👶🏻💙 りんちゃんにとっては2人目の弟､てるくんにとっては初めての弟、赤ちゃん返りもすごいけど1ヶ月ほど一緒に生活してたら少しずつ弟を受けいれてくれるようになりました✨ りんちゃんは2週間ほどしか赤ちゃんと過ごせてないけど初めましての瞬間から受け入れてくれて顔をもみくちゃにしてくれたり腕を貸してくれてお姉ちゃんしてくれました👧🏻 まだ3姉弟での写真撮れてないから退院したら撮りたいな📸 急に寒くなりましたがみなさんも体調壊さないようお過ごしください🍀*゜ #18トリソミー #trisomy18 #肺炎 #胃腸炎 #入院 #医ケア児 #気管切開 #超元気やけど肢体不自由 2025/11/25に公開2,782 回視聴 1.44%3356月1日に退院してからはおうちでマイペースに過ごしてくれてます🍀*゜療育も復帰して少しずつ昼夜逆転を戻せてきてるかな🤔 今年は体調壊し気味やしこれからは気ぃ付けたいけど暑がりなりんちゃんが苦手な梅雨と真夏が待ってる… (￣▽￣;) #18トリソミー #trisomy182025/06/08に公開10,300 回視聴 0.29%2735月19日に定期受診に来たら問診票を書くタイミングで39℃の発熱して酸素も2L流し始めてそのまま入院に… 土日に分泌物増えてるなーとは思ってたけどまさかの肺炎😱 熱はすぐ下がったけど呼吸器を外すとSpO2が下がるのと血尿があるから退院はもう少しかかるけど元気になっておうち帰ろうね！ #18#18トリソミーtrisomy18 #肺炎 #入院 #医ケア児 2025/05/26に公開15,800 回視聴 0.22%3211/16から今度は肺炎で入院😮💨 一昨日の時点で肺炎自体は完治したみたいやけど前回同様熱だけが下がらない状態で退院をいつにするか迷い中。 #18トリソミー #trisomy18 #肺炎2025/01/26に公開17,800 回視聴 0.3%464先週の金曜日にちょっとしんどくなって酸素を流さないとSpO2が70台まで下がってしまうようになって救急を受診したら熱がないからと帰らされたけど翌日発熱して再度救急を受診したらRSウイルス陽性でした。 シナジスを打たなくなったから仕方ないのか？ 入院3日目で熱は下がったけど消化のスピードが落ちててまだまだ本調子ではなさげ。クリスマスには退院したいけどどうなるだろう😭💦 #18トリソミー #trisomy18 #RSウイルス #入院2024/12/17に公開23,000 回視聴 0.5%10375日に胃瘻と噴門形成のオペしました！ オペ翌日やのに超元気で看護師さんにミルクが欲しいと目線と口からちゅぱちゅぱ音出して催促してた😍 胃管の自己抜管も多くて1日5回とかあったし逆流も平均の約4倍の数値が出て嘔吐も酷いと毎食半分以上吐いたりで本人もママも大変やったけどこれで楽になれたらいいな☺️ #18トリソミー #trisomy18 #胃瘻 #噴門形成 #気管切開 #超元気やけど肢体不自由2024/11/06に公開17,400 回視聴 0.37%5472年前の今頃は初めてのオペ目前で悪い事ばっか考えてたけど今もこんなに元気😆 #18トリソミー #trisomy18 #気管切開っ子 #2歳2ヶ月女の子 #医ケア児 #18っ子 #経管栄養 2024/06/29に公開23,700 回視聴 0.54%725座位保持､バギー､カーシート､のデモ機を見に行ったらバギーはREST wagonⅡ に即決でカーシートは名前わからんけどこれに決定。 決めるつもり無かったけどりんちゃん本人がとてもしっくり来たみたいで即決しちゃった🤭 座位保持はシュクレNやけど今は作らなくてよさそうとの事で見送り。 必要な時はレンタル予定。 バギー届いたらりんちゃんもお出かけしやすくなるね🚗 ³₃ #18トリソミー #trisomy18 #エドワーズ症候群 #座位保持 #カーシート #バギー #RESTwagonⅡ #気管切開っ子 2024/03/14に公開26,900 回視聴 0.48%703ゴホンゴホンゴホンゴホン でこんなに笑ってくれる子おる？笑 親バカならずにはいれへん🤣 #男の子ベビー #7ヶ月ベビー #ゲラ #面白い #親バカ部 2024/02/22に公開21,100 回視聴 0.42%381昨日アカチャンホンポで見つけて食べさしてみたら美味しいみたいでずっともぐもぐしてる(*´༥`*)♡ 自分で持つ気ないけどもぐもぐ頑張ってくれるならいいや😉 #干し芋 #さつまいも大好き #離乳食初期 #生後半年 #男の子ベビー 2024/01/30に公開37,800 回視聴 0.24%6419ぼくも踊れるよ( 'ω' و(و"♪ #男の子ベビー #もうすぐ5ヶ月2023/12/17に公開18,395 回視聴 0.26%388てる用に買ったけどりんちゃんも遊べた*.(*´͈ ˘ `͈*).* 動くこと大好きな2人にはいいかもね💕︎ #ジャンパルー #trisomy18 #18トリソミー #姉弟2023/12/04に公開19,894 回視聴 0.34%5410りんちゃん11/13に無事退院しました！おうちに帰ってきてからは昼夜逆転したり消化サボったりが多いけど体調壊すことも無く毎日てるとお喋りして楽しそうに過ごしてくれてる😊 ほんとよく頑張った！偉いね💕︎ #18トリソミー #trisomy18 #エドワーズ症候群 #心内修復術 #開胸術 #根治術 #医ケア児 #気管切開っ子 #退院2023/11/22に公開120,348 回視聴 0.29%3314夜中(23時)に騒いでると思ってたら一生懸命怒ってた👶🏻 #3ヶ月ベイビー #ヒカキンボイス #男の子ベビー2023/11/04に公開15,479 回視聴 0.21%27325日から術前入院始まって30日に心内修復術出来ました。 入院後半では嘔吐が続いてしまってミルクも中止になってお白湯と点滴のみになってお腹すいて寝れんくなったりオペ室入る前に点滴抜けて足が浮腫んだりいろいろあったけど10時間頑張ってくれた。 術後18時間で意識も戻ったらしいし頑張り屋のりんちゃん。明日会いに行くね💕︎起きてる時に会えたら嬉しいな😊 #心内修復術 #18トリソミー #trisomy182023/10/31に公開12,641 回視聴 0.34%37621日で3ヶ月突破🎉 今のところ病気知らず✨️ 両手も見つけて指もしゃぶれるしなんせお喋りが大好き！ねぇねを見つけたらいっぱい話しかけてお昼寝を邪魔するぐらい元気💪🏻✨ これからもミルクいっぱい飲んで大きくなってね💕︎ #男の子ベビー #3ヶ月ベイビー 2023/10/23に公開15,798 回視聴 0.24%332りんちゃんと一緒で歯磨きは苦手みたいやね😅 口から飲むんだから慣れようね☺️ #2ヶ月ベイビー #男の子ベビー2023/10/09に公開14,946 回視聴 0.27%343りんちゃんが最近できるようになった事 ☆上向いてねんね(1時間キープ) ☆指しゃぶり(親指､人差し指､中指) ☆舌をべろべろして遊ぶ ☆唾を飛ばしながらブーブーして遊ぶ ☆弟におててしゃぶられても怒らない ちょっとずつやけどできること増えてきてるしこれからも成長楽しみだね〃•ω‹〃♡ ##18トリソミー##trisomy18##エドワーズ症候群##1歳3ヶ月##医ケア児##気管切開っ子2023/08/14に公開33,823 回視聴 0.35%1057べろべろして遊ぶのが楽しいみたい(*^^*) #1歳3ヶ月 #18トリソミー #trisomy182023/08/14に公開16,737 回視聴 0.26%366123>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, 投稿URL, 説明文, 再生数の他、LIKE数, コメント数, シェア数, 動画尺, 公開日が含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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