ウエスト症候群を発症してちょうど約1年。1歳の誕生日は入院して治療していて病院で迎えました。なので、今年の2歳の誕生日は家族みんなで、精一杯お祝いすると決めていました☺️ 母は、苦手なケーキ作りをやってみました🎂（笑） パチパチも自分でして、ろうそくのふぅ〜もやろうとして、、😭頑張ってる姿と、去年のことを思い出して、号泣しながら動画撮りました😂😂 9月からは保育園にも通い始め、どんどんできることが増えていっている瑚花🌼 毎日成長に驚き、感謝させられます🙂↕️まだまだおしゃべりはできないけど、ゆっくり、こはなのペースで一緒に生きていきたいです🩷 瑚花の母で幸せです♡ #ウエスト症候群 #難病 #てんかん #点頭てんかん #2児ママ #姉妹ママ #成長記録 #我が家の日常 #小児慢性特定疾病 #熊本 #熊本ママ #誕生日 #誕生日動画 #バースデーフォト #バースデーケーキ#手作りケーキ2024/10/18に公開11,300 回視聴 0.42%3391歳8ヶ月 家で少し歩けるようになってましたが、靴を履くとなかなか歩けずお出かけはずっとベビーカーだったこはな🥺 いろんな靴を試して、やっっと靴を履いて外を歩けました😭💓 11月から通ってるリハビリの成果を実感しました。 つむぎもしっかりお姉ちゃんしてくれていて、こはなにとってもいい刺激になっています🥲✨ これからもみんなで頑張ろう✊🏻💓 #ウエスト症候群 #難病 #てんかん #点頭てんかん #2児ママ #姉妹ママ #こはな #成長記録 #我が家の日常 #小児慢性特定疾病 #リハビリ#リハビリの成果#感謝#熊本#熊本ママ2024/03/24に公開193,800 回視聴 0.63%1,09038いただきます🙏🏻 ごちそうさまでした🙏🏻 ができるようになりました♡ 日々の成長に感謝です🥲 #ウエスト症候群 #難病 #てんかん #点頭てんかん #2児ママ #姉妹ママ #こはな #いただきます#ごちそうさまでした #成長記録 #我が家の日常 #平和な日常 #感謝2024/02/23に公開67,200 回視聴 0.2%1002最近、とても成長してきました😭💓 この前までつかまり立ちできたと思ったら、、 今度は何もないところで突然立とうとして、慌ててムービー撮りました😂😂 感動です😭😭😭💓💓💓 瑚花なりに、瑚花のスピードで、少しずつ成長していっています☺️ いつも優しいコメントや、応援のお言葉くださってありがとうございます🥲🫶🏻 似たような境遇や、お子さんの動きで心配な方からのDMなどもいただいて、改めて勇気を出して瑚花の投稿してよかったなと思います。 私でよければ何でもお答えします。 早期発見が大切な病気ですので、少しでも多くのお子さんのお役に立てますように！！！ #ウエスト症候群 #難病 #てんかん #点頭てんかん #2児ママ #姉妹ママ #こはな #我が家の日常 #成長記録2024/02/07に公開52,700 回視聴 0.51%21713こはな記録✏️ 1歳半を目前に、最近成長がとてもすごいです😳 つかまり立ちからつたい歩き、コミュニケーションもすごく前より取れている感じがします😭 こちらの言っていることをちゃんと理解してくれる場面を増えて来て、家族はもちろん周りのお友達にも喜んでもらえてます😭💓 感謝です🥲🥲 週に2.3回リハビリに通い始めたので、その効果かな？と思います🥺 おうちでできるサポートなども教えてもらったので本当に通い出してよかったと思います💪🏻 自我も出て来て、イヤなことはイヤ！楽しい時はきゃっきゃ笑うこはなを見て、前向きな気持ちにさせてもらってます😊🩵 2024年もこはなの成長を楽しみに、家族みんなでがんばります💪🏻💓 #2児ママ #姉妹ママ #我が家の日常 #こはな#ウエスト症候群#難病#てんかん#点頭てんかん #小児慢性特定疾病 #1歳半#つかまり立ち#つたい歩き2024/01/05に公開190,900 回視聴 0.12%19420サンタさんからのプレゼントは ソラちゃんのコスプレ（笑） テンション爆上がりのつむぎでした🩵 この前までアンパンマンだったのにもうプリキュアにはまってる… はやすぎるよー😭 #2児ママ #長女 #おてんば娘 #つむぎ#姉妹ママ#姉妹#プリキュア#スカイプリキュア#ソラハレワタール #変身#コスプレ2023/12/31に公開13,400 回視聴 0.29%334長女のつむぎ。 よくいきなり、 創作ダンスが始まります😌 #長女#2児ママ #創作ダンス#おてんば娘 #bts #姉妹 #姉妹の日常 #我が家の日常 #お笑い担当 #至って真剣 #3歳#3歳女の子 #つむぎ#つむコーデ#つむダンス2023/12/18に公開10,300 回視聴 0.51%4631歳4ヶ月でハイハイできるようになりました♡感動！ 少しずつできることが増えてきてとても嬉しいです。 今週からリハビリもスタート！ がんばろうね💪🏻💪🏻 #ウエスト症候群 #小児慢性特定疾病 #てんかん #2児ママ #姉妹ママ #姉妹 #姉妹tiktok #我が家の日常 #はいはい #ハイハイできた 2023/12/03に公開119,000 回視聴 0.28%28016瑚花の生後6ヶ月のときの離乳食デビュー動画😂😂 おもしろすぎて定期的に見返しちゃいます😂🫶🏻 この時はウエスト症候群になるなんて思ってなかったなぁ、、 リハビリも始まって毎日頑張っている瑚花です☺️💪🏻 #離乳食#離乳食デビュー#ウエスト症候群 #小児慢性特定疾病 #姉妹ママ #てんかん #2児ママ 2023/11/30に公開1,500,000 回視聴 0.47%6,52650いつも妹のこはなを可愛がってくれるつむぎ🍊 まだまだ甘えたい時期だけどこはぷぅ頑張ってるからって言ってくる🥲 優しいお姉ちゃんで嬉しいです🥲♡ ふたりともいつもありがとう💓 #姉妹#姉妹tiktok #我が家の日常 #姉妹動画#姉妹の日常 #ほっこり#難病指定#小児慢性特定疾病 #ウエスト症候群 #てんかん#てんかん持ち#2児ママ #姉妹ママ#2歳差育児 2023/11/21に公開37,700 回視聴 0.34%10810#つむコーデ 'euで人気の "round collar sweat" 着回し5コーデしてみました✊🏻 #着回しコーデ #着回し #3歳 #3歳女の子 #長女 #韓国ファッション #韓国子ども服 #ザラキッズ #shein #えうコーデ #むすめふく #着回しリール#姉妹ママ#shein #セレクトショップ#エウ#つむぎ2023/10/24に公開26,800 回視聴 0.74%1664ロンT着回しコーデしてみました✊🏻 母はロンT×ほぼUNIQLOとジーナシスコーデ😂✊🏻 つむぎはロンT×ほぼエウコーデ🫶🏻 #着回しコーデ #着回し #3歳 #3歳女の子 #長女 #韓国ファッション #韓国子ども服 #ザラキッズ #shein #西松屋 #UNIQLO#ユニクロコーデ#えうコーデ#つむコーデ#プチプラ #プチプラコーデ #リンクコーデ#おやこーで#親子リンクコーデ #むすめふく#娘 #姉妹ママ#子供のいる暮らし 2023/10/19に公開27,400 回視聴 0.41%991長女つむぎのデニムジャケット 着回し4コーデです🩷 #着回しコーデ #着回し #デニムジャケット #ジージャン #デニム #3歳 #3歳女の子 #長女 #韓国ファッション #韓国子ども服 #ZARA #zaraコーデ #ザラキッズ #シーイン #shein #西松屋 #プチプラ #エウ #エウコーデ#つむコーデ2023/10/06に公開34,000 回視聴 0.33%806１歳すぎても寝返りしかできなかった瑚花ですが、最近やっとずり這いができるようになりました😭👏🏻 病気の影響で、知能・身体の成長が遅いですがこうしてできることが少しずつ増えると、とても嬉しいです。 #ウエスト症候群 #てんかん #点頭てんかん #難病#難病指定 #小児慢性特定疾病 #次女#姉妹ママ#子供のいる暮らし #我が家の日常#成長記録 #成長#難病と生きる #ありがとう2023/09/24に公開151,600 回視聴 0.21%27518ウエスト症候群の瑚花🌸 退院後、発作も落ち着いて毎日穏やかに過ごせていますが、 もぐもぐして食べる、吸う、がなかなかできずに日々練習していました。 マグやストローは全くダメだったのでこれは、、？と思い飲ませたら吸ってくれました😭👏🏻感動でしたー！！！ ひとつひとつできることが増えたら嬉しいです💓 #ウエスト症候群#てんかん#点頭てんかん #てんかん持ち#瑚花#成長記録 2023/09/19に公開28,800 回視聴 0.34%837我が家のお笑い担当、長女つむぎの 初めてのパンケーキ作り🥞 楽しそうだったのに、 また作る？の返答が微妙でした…笑 長編はぜひYouTubeで♡ ドジだけど☜ 瑚花のことをいつも心配してくれて 面倒みてくれる、優しいお姉ちゃんです😂🫶🏻 #つむぎ#クッキング動画#クッキング#姉妹 #長女 #姉妹ママ #パンケーキ #パンケーキ作り #ホットケーキ #YouTube #ショート動画 #子供のいる暮らし #我が家の日常#3歳#3歳女の子2023/09/14に公開20,900 回視聴 0.28%4871つ前の投稿、たくさんあたたかいコメントいただきありがとうございました😢同じ境遇の方や、この病気を初めて知ったという方、今ちょうど不安に思われていた方など、いろんな方が優しいコメントをくださり、 みなさん前向きで、 私達家族も元気付けられました😢💓 入院から治療、退院までの流れを動画にしました。 しつこいようですが、ウエスト症候群は発見から治療までのスピードがとても大事な病気なので、 少しでも気になる動きがあれば受診されてください🙇🏻♀️ #ウエスト症候群 #てんかん #難病 #難病指定 #点頭てんかん #子供の病気 #子どもの病気 #治療記録 #入院記録#注射 #副作用#笑顔#姉妹#姉妹ママ #子供のいる暮らし #1歳3ヶ月#瑚花#誕生日2023/09/11に公開832,800 回視聴 0.64%4,751160次女の瑚花 6月ごろにウエスト症候群を発症しました。 気付きにくい発作から、入院までの流れです。 ウエスト症候群は発症してから治療までのスピードが、予後にとても大事な病気らしいので、この動画が少しでも誰かの役に立てればと思い投稿します。 もしかして？と思うときは、はやめの受診をおすすめします！ #ウエスト症候群#てんかん#難病#難病指定 #点頭てんかん #11ヶ月#子供の病気#子どもの病気 #てんかん発作 #てんかん持ち #発作#子供のいる暮らし #次女#姉妹#姉妹ママ2023/09/08に公開2,700,000 回視聴 0.66%15,100349イエスマートにあったメルちゃんコーナーで無理やりメガネしてた、、 痛くないんか？？ それにしても服パー子の日だったね #メルちゃん#メルちゃんごめんね #3歳#つむぎ #3歳女の子 #子供のいる暮らし #笑わせてくれてありがとう #我が子#おもしろ動画 #パー子#ピンクコーデ2023/08/30に公開48,900 回視聴 0.37%15633月頃に撮った動画だから、 たぶんひな祭りの歌っぽいな、、 アレンジがすぎますね😌 #つむぎ#当時#2歳#3歳 #3歳女の子#子どもふく#韓国子ども服#韓国子供服#子供服コーデ #むすめふく#娘服#娘の歌#歌シリーズ#娘の成長記録 #姉妹ママ#アレンジ曲#子供のいる暮らし 2023/08/29に公開27,200 回視聴 0.18%39612>次へ×インフルエンサーコンテンツCSVダウンロードフォロワー総数、フォロワー増減数、エンゲージメント数、エンゲージメント率ダウンロード※ データには投稿ID, 投稿URL, 説明文, 再生数の他、LIKE数, コメント数, シェア数, 動画尺, 公開日が含まれます。 コンテンツをCSVでダウンロード
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